L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 7 - n. 1
Maggio 2004
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e Tessuti - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio 1998
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La legge
ha cinque
anni, ma…
MAURO BARNI *
Assemblea nazionale Aido
“La donazione degli organi
e dei tessuti:
un valore da condividere”
In caso di mancata consegna si prega di restituire all’ufficio P.T. di Roma - Romanina per la restituzione al mittente che si impegna a corrispondere la relativa tariffa.
U
na tacita consegna alla riservatezza sembra
da qualche tempo aver attutito l’interesse
medico-legale sui trapianti d’organo da persona vivente o da cadavere come se tutto fosse risolto, come se ogni considerazione etico-deontologica fosse ormai superflua dinanzi agli esaltanti
progressi realizzati anche in Italia; ma se molti dei
problemi e degli indotti scientifici e clinici che ne
sottendono e connotano la prassi si sono acquietati attingendo posizioni e risultati sempre più avanzati sotto il duplice profilo qualitativo e quantitativo, il versante delle implicazioni morali e giuridiche è invece per taluni aspetti ancora arduo: e non
solo in rapporto alle parallele questioni inerenti le
cellule staminali e le prospettive di xenotrapianti.
Molte delle risposte ancorché non univoche sono
pervenute dalla penetrante speculazione bioetica
per quanto attiene il prelievo di organi e di tessuti
dal cadavere, dal momento in cui si è attinta la certezza comportamentale sulla realtà della morte (prima tecnica, poi medico-legale e infine giuridica) e
si è individuata e sempre meglio affinata la essenzialità del consenso anticipato, come espressione di
volontà sorretta da solidarietà, da carità, da amore e
anche dalla stupenda idea della sopravvivenza in altrui vita: Non omnis mortar multaque pars mei
vitabit libitinam (Orazio, Carmina, III, 30).
Il cammino della legislazione italiana sui trapianti
non ha fatto invece registrare ulteriore progresso
dopo l’inquadramento apparentemente definitivo
realizzato con la legge di cinque anni fa (1° aprile
1999 n. 91) integrata solo dalla legge 16 dicembre
1999, n. 483 (Norme per consentire il trapianto
parziale del fegato). Resta quella “quadro”, una
buona legge, ove si alternano peraltro luci ed ombre: le prime le si vedono nella crescita del dono,
delle competenze, delle strutture, dell’organizzazione; le ombre si addensano invece sulla mancata attuazione di quanto macchinosamente dispone l’art.
4 relativamente alla manifestazione e alla documentazione della volontà dei cittadini al conseguimento
della maggiore età.
La più bella novità è invece risultata quella definita
dall’art. 14 che ha istituito, sull’esempio spagnolo, la
figura del coordinatore locale con compiti d’impegno morale e culturale oltre che organizzativo. Anche
in campo sopranazionale il protocollo aggiuntivo alla
Convenzione dei diritti dell’uomo e la biomedicina
tradotta in legge 28 marzo 2001 n. 145 relativo al trapianto d’organi e di tessuti d’origine umana (non ancora ratificato dal Governo italiano) contiene principi assolutamente consolidati: la straordinarietà della
chirurgia dei trapianti, la esigenza di consapevolezza
e di libertà di agire del donatore e del ricevitore, che
valorizza al massimo le convergenti volontà oblativa
ricettiva, nel rispetto del ruolo fondamentale del medico; la tutela della vita, della salute ma anche della dignità e della libertà del donatore e del ricevitore; il divieto di ogni traffico (art. 21) e di ogni profitto; il rispetto alla confidenzialità (privacy).
E a tale ultimo proposito il D.Lgs 30 giugno
2003, n. 196 (art.90), raccomanda il rispetto dell’anonimato dei donatori (sia pure richiamandosi
al solo midollo osseo).
(segue forum pagina 4)
In questo
numero:
forum
●
forum
Nuova legge:
opinioni
a confronto,
prima e dopo
di Vincenzo Passarelli
e Rossella Pietrangeli
a pag. 4-5
2004:
Trapianti in crescita
di Enrico Artesi d’Amore
____________________________________________
a pag. 2
4.000 chilometri
di solidarietà
di Vincenza Palermo
____________________________________________
il valore della donazione
a pag. 3
Fai viaggiare la ricerca
Una carovana per l’Italia
Andrea Camilleri
di Vincenzo Passarelli
____________________________________________
“
Se si fa bene a donare?
Lei mi chiede se è una scelta
giusta quella di donare gli organi?
E come si può dubitarne…..Io la
trovo una domanda assurda, cui
la risposta non può che essere
scontata.
Cosa c’è da dire……
Il fatto che un corpo senza vita possa ancora servire a dare la
vita io lo trovo una delle più appaganti conquiste dell’uomo.
Deve essere una scelta volontaria, presa in piena autonomia,
fatta da noi quando siamo in grado di decidere o da qualcuno
altro in nostra vece quando non lo siamo più.
Mi pare ovvio, naturale, nell’ordine delle cose naturali.
Che cosa c’è da dire?
Per chi ha ispirazione all’immortalità, poi, può essere perfino
una cosa meravigliosa….
Dare agli altri un cuore, sapere che può battere, che può
continuare a battere nel petto di un altro è una conquista della
scienza ma è soprattutto una grande prova di umanità, un
grande fatto di civiltà
Raccolta da Eugenio Manca
”
Scrittore
a pag. 6
C’era una volta…
il trapianto (4)
di Vania Sessa
____________________________________________
a pag. 7
L’ARCOBALENO
Cnt: nei primi 4 mesi più 15% rispetto al 2003
2004: trapianti in crescita
ENRICO ARTESI D’AMORE
Continua ad aumentare in Italia l’attività di
donazione e trapianto che registra un +15%
rispetto all’ultima rilevazione fatta a fine
2003. In particolare i dati del Centro Nazionale Trapianti (CNT) relativi al primo quadrimestre di quest’anno confermano la crescita
del numero di donatori passati da 18,5 a
21,0 (+11,9%) per milione di abitanti (proiezioni al 30 aprile 2004). Il che ha fatto dell’I-
talia la diretta inseguitrice della Spagna (con
33,8 donatori per milione di abitanti) in
questa speciale classifica di cui fanno parte
tutti i Paesi europei con oltre 40.000.000 di
abitanti e che comprende, inoltre, Francia,
Germania, Polonia e Gran Bretagna.
«Un buon risultato – sottolinea il Dottor
Alessandro Nanni Costa, Direttore del CNT
– anche se la Spagna continua ad essere il
Dona il fegato in vita, e perde il lavoro
ANNAMARIA SCAVO
piacevoli sorprese attendevano il Carabiniere Fabio Scollo, in servizio come Ausiliario a Catania, quando, di
fronte al padre gravissimo per un quadro
di “cirrosi epatica con presenza di due
piccole formazioni tumorali al fegato”, situazione che prevedeva necessariamente
un trapianto urgente, non ha esitato ad offrirsi generosamente come donatore vivente di parte del fegato.
Dopo l’inevitabile lunga trafila di accertamenti, la donazione ha avuto luogo il 4 dicembre 2002 presso il Policlinico di Modena. Purtroppo, nonostante l’intervento
fosse tecnicamente ben riuscito il padre è
poi deceduto per una setticemia da Pseudomonas.
Ma non doveva finire qui.
Fabio, ristabilitosi in due mesi, ha ripreso
il servizio come Carabiniere Ausiliario e,
allo scadere del termine, si è presentato a
Roma, l’anno successivo, per fare il concorso del passaggio in ruolo e diventare
Effettivo.
Dopo avere superato un primo test psicoattitudinale, al successivo, quello di
“idoneità fisica”, lo scorso novembre, è
stato dichiarato “non idoneo” per “esiti di
epatectomia sx e colecistectomia”.
Pare che la mancanza di colecisti compor-
2
co i pazienti in attesa di un rene sono passati dall’essere 8.287 a 6.817 (-17,7%), mentre quelli in attesa di un trapianto di fegato,
prima 1.550, oggi sono 1.253 (-19,2%), di
un trapianto di cuore o cuore-polmoni,
l’anno scorso 654 sono 622 (-4,9%), mentre
sono 218 anziché 231 (-5,6%) quanti aspettano un polmone. Sono sempre 232, invece, i pazienti in attesa di un trapianto di
pancreas o rene-pancreas.
«Tali differenze - spiega il dottor Nanni Costa – dipendono essenzialmente dai diversi
livelli organizzativi riscontrabili tra le nostre Regioni. Molte di esse, infatti, grazie all’impiego dei Bench Mark (punti di riferimento, caposaldi – N.d.R.) ha potuto ottenere miglioramenti più o meno rilevanti».
Unico dato triste dell’ultimo report sull’attività di donazioni in Italia è quello secondo cui il 30% degli italiani, se chiamato a
una questa scelta, continua ad opporsi alla
donazione. Segno dell’enorme difficoltà
che la cultura della donazione sta incontrando per entrare nella nostra società.
«Un terzo degli italiani – conclude Nanni
Costa – non è favorevole alla donazione. Risultato che appare stabile a livello nazionale. È evidente, quindi, la necessità di dover
intervenire migliorando l’informazione in
materia così come la preparazione del personale addetto a parlare con i familiari del
potenziale donatore».
Europa alleata per i trapianti
la storia
S
modello di riferimento per noi come per le
altre grandi nazioni europee, tutte con la
stessa complessità di sistemi».
Anche il numero dei donatori effettivamente utilizzati è aumentato rispetto alla fine
dello scorso anno, passando da 16,8 a 19,9
per milione di abitanti (+15,6%). Nel dettaglio, tra le nostre Regioni quella con il maggior incremento tra il 2003 e i primi quattro
mesi del 2004 è stata il Lazio (+54,5%) passato da 51 a 112 donatori utilizzati mentre
fanalino di coda è la Regione Autonoma di
Trento dove non è stato utilizzato nemmeno
un donatore. Se la stessa classifica viene fatta, invece, considerando anche il numero di
abitanti è possibile vedere come al primo
posto sia ancora il Lazio con 21,9 donatori
utilizzati per milione di abitanti contro 10,2
(+53,4%) del 2003, seguito molto da vicino
dal Friuli Venezia Giulia (+49,1%) e dall’Abruzzo-Molise (+42,9%), In forte controtendenza, invece, sono andate oltre alla Provincia Autonoma di Trento (-100%), anche la Calabria (-68,4) e la Basilicata (-56,8%).
Positivi, poi, sono anche i dati relativi alle
liste d’attesa (cui sono iscritti complessivamente 9.142 pazienti per 11.569 iscrizioni)
se confrontati con quelli del 2003. Al 30
aprile 2004, infatti, gli iscritti, grazie al sistema di gestione on line che permette la
verifica in tempo reale del loro stato di aggiornamento, sono diminuiti. Nello specifi-
ti una inidoneità al servizio, secondo un
vecchio Regio decreto, che, oltre tutto,
com’è ovvio non prevede cose che a suo
tempo non poteva prevedere: lo scopo di
trapianto. Del quale, infatti, non si è fatta
menzione nella causale di inidoneità.
Fabio Scollo è rimasto così senza lavoro,
paradossalmente per un atto di coraggio
del quale si dovrebbe essere solo fieri e
orgogliosi.
I rimedi possibili, allo stato attuale delle
cose, sono due: il ricorso al TAR regionale
e quello straordinario al Presidente della
Repubblica.
Egli ha perciò ora presentato ricorso al
TAR Sicilia, per il quale è in attesa di una
prima seduta. Ed ha anche inviato lettera
al Presidente della Repubblica, sottoponendogli il caso.
Nel frattempo, sperando in un provvedimento che ristabilisca giustizia, è senza lavoro.
Ancora una volta, ne abbiamo parlato in altre occasioni, ci scontriamo con un vuoto
legislativo, che non consente di mettere in
conto i trapianti, i disagi e le conseguenze
per chi li affronta, e che, creando complicazioni, continua a scoraggiare quelle iniziative generose, in particolare tra viventi che,
per altri versi, vengono poi sollecitate.
on il mese di aprile ha preso avvio la collaborazione dei paesi coinvolti nell’European Transplant Network (ETN), un’organizzazione intergovernativa costituita durante il
semestre europeo di Presidenza italiana.
L’organizzazione, ufficialmente nata in seguito
all’accordo Prague Declaration 2004, firmato
dai Ministri della Salute dei paesi membri dell’Unione Europea per adottare misure comuni
in ambito sanitario, comprende l’Italia, l’Austria
e la Grecia e i nuovi dieci stati membri dell’Unione Europea: Cipro, Repubblica Ceca, Estonia,
Ungheria, Lituania, Lettonia, Malta, Polonia, Repubblica Slovacca, Slovenia. Ad essi si aggiunge
la Croazia. L’intento è quello di promuovere la
C
donazione di organi e tessuti lavorando su aree
tematiche comuni come lo scambio di organi
in casi urgenti, l’armonizzazione dei Sistemi
Informativi utilizzati nel settore dei trapianti, l’adozione di misure di sicurezza e di qualità e lo
sviluppo di programmi di formazione per il personale coinvolto nel settore dei trapianti e della
donazione di organi di tutti i Paesi membri.
Come prima iniziativa dal 18 al 22 aprile
2004 è stato tenuto a Garda il corso TPM “Intermediate training course on transplantation
coordination” gestito dall’Università di Barcellona a cui hanno preso parte i coordinatori al
trapianto di organi provenienti da tutti i paesi
che fanno parte dell’ETN.
L’ARCOBALENO
In 16 tappe il bus della campagna itinerante avvicina gli italiani
4.000 chilometri di solidarietà
VINCENZA PALERMO*
Partita a fine aprile la campagna di informazione in materia
di donazione e trapianto di organi e tessuti promossa dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti e realizzata in collaborazione con le associazioni del settore Aido,Acti,Aitf,Aned,Assirt, Forum, Liverpool, Marta Russo.
Individuate anche quest’anno le associazioni capofila su specifici progetti: l’Aido per la pubblicità dinamica e potenziamento sito web, il Forum per la campagna tabellare con opuscoli e manifesti, l’Aned per la realizzazione della settimana
della donazione e la Liverpool per l’organizzazione di eventi.
L’Aido per la realizzazione della campagna dinamica, ha veicolato il messaggio Dai Valore alla Vita con mezzi di trasporto, utilizzando la formula “vetture personalizzate” con l’allestimento di un pullman itinerante e “vetture decorate” con l’esposizione di pendoli e tabelle informative sui treni.
Il Pullman
Per tre settimane, da mercoledì 28 aprile a sabato 15 maggio, il bus della campagna “Dai Valore alla Vita” ha percorso circa 4.000 chilometri sulle strade della Penisola, sostando in 16 capoluoghi e proponendo nei confronti dei
cittadini un’opera di sensibilizzazione e di informazione
sulla donazione di organi.
Il pullman è stato scelto in quanto strumento che consente
una duplice comunicazione: quando staziona, divenendo scenografia per il contatto diretto e quando si sposta diviene
una pubblicità dinamica sulle strade fortemente d’impatto.
Il pullman consente di personalizzare molto la comunicazione mettendola in strada, dando supporto logistico per informazioni e comunicazione al pubblico, costituendo altresì un
ufficio mobile e luogo ospitale per approfondimenti.
L’itinerario ha preso avvio il 28 aprile da Torino, proseguendo
con le tappe di Alessandria, Genova, Catania, Messina, Catanzaro, Cosenza, Matera, Bari, Salerno, Campobasso,Ancona, L’Aquila, Roma, Perugia, per giungere a Milano il 15 maggio in
occasione della settimana nazionale della donazioni di organi (9/16 maggio).
Pendoli e tabelle sui treni
Da lunedì 19 aprile ha preso il via la campagna di affissione sui
treni italiani: su 6.653 carrozze di treni locali e regionali, sono
stati affissi oltre 37.000 “pendoli” per veicolare il messaggio,
così come 316 Intercity ed Eurostar sono stati decorati con
11.000 tabelle che riprendono lo slogan “Dai valore alla vita”.
I pendoli, realizzati su carta lucida con materiali di prima qualità nel formato 21x29.7 cm e stampati in quadricromia da entrambi i lati, così il messaggio pubblicitario si può raddoppiare,
rappresentano uno strumento informativo particolarmente accattivante e allo stesso tempo efficace poiché rimandano ad ulteriori approfondimenti sul sito posto in evidenza www.daivaloreallavita.it e il numero verde 800 333033.
In ogni scompartimento del treno sono presenti in totale
8/10 pendoli, tutti visibili da ogni angolo o sedile, appesi alle
plance portabagagli.
Le tabelle sui treni riportano le stesse caratteristiche informative dei pendoli, sebbene si tratti di un formato differente, più ampio. L’affissione in punti strategici delle carrozze garantisce l’ottima visibilità per una comunicazione immediata e d’immagine
mentre i lunghi tempi
di permanenza a bordo
da parte dei viaggiatori
consentono una prolungata esposizione ai
messaggi.
Il Sito
Il sito rappresenta
uno strumento informativo per tutti coloro che intendono approfondire le tematiche della donazione.
Sono presenti infatti
varie sezioni di approfondimento, dalla
donazione alle garanzie del donatore, fino
a maggiori dettagli come il medico on line attraverso il
quale il navigatore può chiedere direttamente informazioni al Centro Nazionale Trapianti e un test per verificare il
grado di conoscenza dell’argomento.
Quest’anno si è cercato di renderlo il riferimento per la
campagna.
Il sito “Dai valore alla vita” si è arricchito dei seguenti elementi:
– area “Notizie” (contenente news, comunicati, materiale
fotografico ecc);
– area “Pullman della Donazione e dei Trapianti” con mappa interattiva degli appuntamenti;
– Pagine Regionali, contenenti informazione sulle attività
intraprese dalle singole regioni;
– Newsletter, che comunica al pubblico le principali iniziative in tema di donazione di organi
* Presidente Aido Nazionale
Numero verde per i trapianti
“Ieri sera ho visto un film...”
ROSSELLA PIETRANGELI*
“Numero Verde Trapianti, buongiorno”
“Pronto, buongiorno, ma allora siete attivi
veramente?”
“Certo, signora”
“Mi scusi, sono in treno e ho visto il numero su una pubblicità. Le passo un giornalista che è vicino a me e non crede che siete
operativi”………
…..“Buongiorno, ieri sera ho visto un film
in tv; racconta la storia di una famiglia
americana in difficoltà perché il figlio ha
bisogno di un trapianto ma non possono
metterlo neanche in lista di attesa perché i
genitori non hanno i soldi per pagare l’ospedale. Ma anche da noi è così?”
“No, in Italia le spese per il trapianto sono a
carico del Servizio Sanitario Nazionale”
“Pronto, vorrei sapere cosa devo fare per essere considerato donatore” e ancora, “Mio figlio ha bisogno di un trapianto di fegato. E’
possibile iscriverlo in più di una lista d’attesa? Cosa devo fare?”
Queste alcune delle domande a cui gli operatori del Numero Verde Trapianti (Tvt) 800
333033, da un anno rispondono ogni giorno,
dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore
18.00.
Il servizio, anonimo e gratuito, attivo presso
l’Istituto Superiore di Sanità e coordinato dal
Centro Nazionale Trapianti, svolge la sua attività su tutto il territorio nazionale.
Obiettivo del servizio è quello di fornire agli
utenti informazioni chiare e corrette sugli
aspetti tecnici e legislativi in tema di donazione e trapianti e indicazioni in merito all’organizzazione del sistema trapianti in Italia, di collaborare con le iniziative proposte
nell’ambito delle campagne di informazione.
Attraverso la professionalità di operatori
esperti del settore, impegnati su quattro linee telefoniche, il telefono verde offre infat-
ti, l’opportunità sia di ricevere nuove informazioni, sia di approfondire quelle già in possesso, sia di correggere errori e distorsioni,
sia di affrontare ansie, paure e falsi allarmismi. Se la problematica posta dall’utente richiede un’indicazione medica, viene chiesto
il supporto dell’équipe sanitaria del Centro
Nazionale Trapianti, che fornisce informazioni relative alle necessità assistenziali.
I dati raccolti riguardanti la provincia, il sesso, l’età, la tipologia dell’utente e delle domande, vengono direttamente immessi in un
personal computer. In questo modo è possibile elaborare periodicamente i dati e valutare puntualmente il processo svolto.
Dal 26 maggio 2003 oltre 2.000 telefonate ricevute e più di 4.000 i quesiti posti, con una
percentuale maggiore di donne.
Le persone che si sono rivolte al servizio, sono soprattutto cittadini italiani residenti nel
centro – sud, il 24,72% del sud ed il 26,83%
del centro, ed hanno un’età compresa tra i
30 e i 50 anni (50,20%). Rilevante, il 14,40%,
anche il numero degli utenti con più di 60
anni; molti di loro credevano di non poter essere donatori a causa dell’età ma si sono riconosciuti nell’immagine della Campagna.
Il 16,92% degli utenti ha reperito il numero
verde attraverso i quotidiani nazionali, mentre il 29,14%, attraverso il depliants distribuiti
nelle Asl. La percentuale degli utenti che ha
conosciuto il numero verde attraverso la
Campagna stampa è del 20,02.
I quesiti che più frequentemente vengono
posti riguardano l’espressione di volontà, le
modalità di registrazione alle Asl. Numerose
anche le richieste di informazioni sulle Associazioni di volontariato del settore.
L’analisi dei dati rilevati dalle telefonate ricevute dà la possibilità di verificare continuamente l’efficacia della comunicazione e individuare le esigenze di chi è dall’altra parte.
*coordinatrice numero verde trapianti
3
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L’ARCO
Nuova legge: opinioni a c
Il 1 aprile 1999 viene promulgata dal Parlamento italiano la nuova legge che
Tanti i consensi, ma anche tante le critiche dal mondo politico, dagli “addetti
distanza i risultati sono positivi. Dagli ultimi posti della classifica europea p
prima per la qualità, la sicurezza dei trapianti e la donazione e trapianto di
ancora in Europa per sottoporsi ad un interve
1999
DAI GIORNALI
DELL’EPOCA
Le dichiarazioni “prima”
Rosy Bindi,
allora ministro della Sanità
“Questa legge è un segno di solidarietà e civiltà. Lavoreremo
assieme alle associazioni di donatori perché i sì siano tanti, e
poi garantiremo un registro nazionale dei trapianti e massima
trasparenza nelle liste di attesa”
La Repubblica, 1 aprile 1999
Giuseppe Remuzzi,
coordinatore dell’Istituto
Mario Negri di Bergamo
“E’ una legge che si ispira a principi estremamente positivi, per i quali ci battiamo da anni, ma che non offre
adeguate garanzie dal punto di vista pratico e organizzativo.
Partiamo dal silenzio-assenso. Alla fine ci troveremo alle
prese con un sistema eccessivamente farraginoso………
Anche un’informazione più attenta e capillare è tra i punti della legge che condividiamo assolutamente. Bisogna
però tener conto della specifica realtà italiana dove. Il risultato potrebbe essere una informazione distorta o approssimativa.
Il coordinamento a livello centrale è un principio fondamentale, ma da solo non può risolvere la disomogeneità
della realtà italiana che vede regioni all’avanguardia convivere con situazioni estremamente deficitarie……..Da qui
l’esigenza di realizzare, oltre all’istituto centrale, anche organismi regionali che si occupino delle carenze e delle esigenze a livello di singolo ospedale”
L’Eco di Bergamo, 2 aprile 1999
La legge ha cinque anni, ma…
La situazione giuridica e medico-legale è riassunta in una splendida pagina di Fausto Giunta:
« … sebbene la legge 1° aprile 1999 n. 91, abbia fortemente innovato la disciplina dei trapianti, l’esito di questa riforma è … a dir
poco beffardo. Infatti, posto che il nucleo regolativo della nuova
disciplina non ha ancora acquistato efficacia per mancanza del
cosiddetto sistema informativo dei trapianti, il perno della disciplina vigente è costituito dalla norma transitoria (art. 23), la quale
mantiene in vita una disciplina più simile a quella che alla nuova,
rischiando di stabilizzare di fatto una regolamentazione concepita come precaria». Per di più l’attuale disciplina “è sprovvista di
tutela penale” (anche per quanto riguarda il prelievo di encefalo,
di gonadi e, in prospettiva del viso, cui attiene la individualità)
(Giunta F.: La disciplina penale dei trapianti e degli xenotrapianti, in Trapianti e xenotrapianti, Selcom ed.,Torino, 2003).
Ed anch’io come Giunta esprimo perplessità su eventuali nuove
norme le quali rischiano di cadere nel particolarismo neo-gotico
dominante, ad esempio, la legge sulla fecondazione assistita
(40/2004). D’altronde, la Corte Costituzionale ormai da due anni,
destituendo di fondamento alcune leggi regionali, proclama la preferibilità di regole scientifiche calate nella realtà sociale e, per il
medico, deontologica, occorrendo invece linee-guida a livello eu-
4
Aido
“L’impianto della legge è buono, perché i cittadini, una volta per
sempre, saranno messi di fronte alla scelta di donare o no. Ma il
meccanismo per la raccolta delle adesioni è inapplicabile. Si finirà
per bloccare definitivamente i prelievi di organi per trapianti”
L’Eco di Bergamo, 1 aprile 1999
“La parola d’ordine è continuare a dare informazioni. Adesso
si tratta di studiare le forme più opportune per farlo. In questo non vogliamo assolutamente sovrapporci allo Stato e siamo disposti ad offrire la massima collaborazione alle Aziende
sanitarie. Come associazione siamo dubbiosi sulle dichiarazioni di volontà prevista dalla legge perché troppo burocratica.
Comunque siamo in attesa dei decreti attuativi”
Avvenire, 2 aprile 1999
Girolamo Sirchia, allora presidente
del Nord Italian Transplant
“A un intento lodevole ha fatto seguito una legge inutile.
L’Italia ha perduto un’occasione per elevarsi veramente ad
una dimensione europea, in questo campo.
Il dibattito sul consenso alla donazione fa perdere di vista il
vero problema: i trapianti si fanno se c’è personale motivato
e addestrato e se ci sono le strutture. La legge su questo punto non dice nulla. Abbiamo un numero di donazioni a livello
europeo al Nord, mediterraneo al Sud. E non sono i meridionali a mancare di generosità. Il legislatore avrebbe dovuto
porsi il problema: al Sud non ci sono terapie intensive e il
personale non è né addestrato né motivato a fare trapianti”
Avvenire, 20 maggio 1999
Italia ai vertici europei per
Standardizzazione della qualità degli organi
Incremento attività chirurgica di trapianto
Normative sulla sicurezza del trapianto
Normativa sulla qualità dei centri trapianti
Procedure audit trapianti di fegato e rene
Sistema informativo donazione e trapianto
Protocolli nazionali (donazioni da vivente, trapianto nel pazi
Donatori e trapianti di cornee
Rete di banche di tessuti
Progetto qualità dei trapianti e dei tessuti
Trapianti di cellule staminali emopoietiche
Banche di cellule staminali emopoietiche da cordone ombelic
(segue da pagina 1)
ropeo e nazionale, aggiornabili e sensibili al divenire della scienza
(Corte Costituzionale, sentenze 202/2002; 352/2003; 338/2003).
Sui trapianti da cadavere, la regolazione normativa è dunque venuta meno sul terreno della disciplina del dono e sui prelievi da
vivente mentre le leggine recepiscono i timori di una disponibilità più che “minima” e condizionata sul proprio corpo.
Forse, di fronte a un tema così esemplare per la biomedicina e la
bioetica è venuto il momento per la valorizzazione della solidarietà, della dignità, della responsabilità clinico-scientifica e istituzionale, al di sopra e al di là del puntiglio normativo visto che
anche in Italia, più delle regole e delle deroghe, hanno valso a far
progredire i trapianti la pressione dei coordinatori, la tenace e
instancabile pressione dell’AIDO, la passione del volontariato,
l’abnegazione degli operatori, la educazione civica della gente, la
lotta senza quartiere contro la più vergognosa, barbara e criminale delle speculazioni.
È una buona strada, quella della solidarietà, che in qualche misura, se ben perseguita, non passa sempre e inevitabilmente dalle
vie obbligate di un diritto troppo invasivo e che la stessa medicina legale ha contribuito a contenere.
* Presidente Commissione Regionale di Bioetica Toscana
Italia nella media europea per
Qualità dell’organizzazione
Posizione funzionale dei coordinamenti e dei coordinatori (ac
Mo
Attività di donazione pmp per anno
Anno
2000
2001
2002
Segnalati
25,5
29,1
30,3
Effettivi
15,3
17,1
18,1
Utilizzati
14,2
15,7
16,8
2003
33,2
18,5
16,8
* Proiezioni annuali al 31 marzo 2004
Il Forum è stato coordinato da:
VINCENZO PASSARELLI, ROSSELLA PIETRANGELI
2004*
36,8
21
20,1
OBALENO
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confronto, prima e dopo
e regolamenta la donazione degli organi e riorganizza il sistema dei trapianti.
ai lavori”, dal volontariato e dalle associazioni dei pazienti. A cinque anni di
per donazioni di organi e trapianti, oggi l’Italia è seconda dopo la Spagna; la
i tessuti. Diminuiti i viaggi della speranza: solo il 3% degli italiani si sposta
ento. Si sta accorciando il divario nord – sud.
2004
I risultati “dopo”
L’attività di donazione e trapianto
Nel corso degli ultimi anni i dati presentati dal Centro Nazionale Trapianti relativi all’attività di donazione e trapianto in Italia, rivelano un aumento del numero di donatori
per milione di abitanti che sale dal 14,2 pmp nel 2000 a
16,8% nel 2003, con un incremento del 18,4%. In aumento
anche i trapianti effettuati che sono saliti da 2386 nel
2000 a 2.814 nel 2003 con un incremento del 17,9%, nonostante un maggior controllo sulla sicurezza introdotto
attraverso protocolli finalizzati abbia portato in questi anni ad una minore disponibilità di organi idonei al trapianto. Un dato che rivela pertanto un miglior utilizzo di organi disponibili.
I programmi avviati
Il programma qualità
ente HIV)
ale
Italia sopra la media europea per 1
Numero donatori di organi
Numero di trapianti di organi
Formazione dei coordinatori locali
Attività di ricerca clinica nei centri di trapianto
ccordo stato-regioni)
Italia sotto la media europea per 1
olteplicità delle iscrizioni in lista d’attesa per trapianto di rene
Attività di trapianto per anno
Anno
2000
2001
Totale
2386
2628
Rene
1308
1448
Fegato
728
796
Cuore
298
316
Pancreas
43
79
Polmone
60
61
2002
2686
1470
830
312
77
59
2003
2756
1489
868
317
77
65
2004*
3350
1810
1066
390
101
60
Nel 2002 il Ministro della Salute ha affidato all’Istituto Superiore di Sanità il compito di valutare la qualità dell’assistenza
sanitaria con l’obiettivo di migliorare lo stato di salute, innalzare il grado di soddisfazione dei cittadini e offrire strumenti
di trasparenza.
Il Progetto si propone, attraverso il confronto (benchmarking) dei risultati ottenuti dalle diverse strutture specializzate nella cura di alcune patologie, di individuare quelle eccellenti, coerentemente con gli obiettivi indicati nel Piano Sanitario Nazionale 2003-05.
L’attività di trapianto è stata la prima ad essere sottoposta a
valutazione attraverso l’individuazione di criteri condivisi ed
il coinvolgimento di tutti i centri operativi e dei professionisti
del settore.
Sono stati invitati ed hanno partecipato al progetto tutti i
Centri di trapianto. Al Centro Nazionale è stato affidato il
compito di coordinare il progetto e di supportare e valorizzare il sistema esistente. Per garantire la qualità dei dati trasmessi, sono già state attivate procedure di audit su ogni Centro di
trapianto.
Dopo la pubblicazione dei primi dati relativi al periodo di attività 2000-2001, nel 2003 il CNT ha valutato l’attività di trapianto effettuata in Italia operando su un arco di tempo maggiore (anni 2000-2002) e perfezionando la metodologia di
analisi con una migliore definizione della casistica e dei relativi rischi.
E’ stato così possibile avere un panorama completo dell’attività svolta nel triennio 2000-02. Si tratta delle prime esperienze di valutazione qualitativa in un settore specifico del Sistema Sanitario Nazionale.
Ad integrazione della valutazione dei risultati,il Centro Nazionale Trapianti, su proposta del Ministero della salute, ha istituito 4 commissioni tecniche permanenti (1 per valutare il
programma trapianto di fegato e 3 per la valutazione del programma trapianto di rene) composte da professionisti del settore. Il fine delle commissioni è quello di produrre un’istantanea dei centri di trapianto, certificando la qualità del sistema
attraverso la completa valutazione del percorso che conduce
all’intervento, nonché della qualità organizzativa e gestionale
delle strutture.
La mission è la promozione dello sviluppo di una cultura di
qualità nel trapianto di organo, attraverso il coinvolgimento
dei centri di trapianto e dei professionisti del settore, la raccolta, la verifica e la diffusione dei risultati ottenuti, in modo
tale da costituire uno strumento di trasparenza per i cittadini
e di stimolo per le strutture si impegnino a migliorare.
Il confronto internazionale
Nel settore della donazione e del trapianto l’Italia ha raggiunto negli ultimi anni importanti risultati che hanno portato il
nostro paese ai primi posti nella classifica dei paesi europei.
In questi anni l’attività internazionale nel settore della donazione e del trapianto ha visto l’Italia promuovere i seguenti
progetti europei:
1. Eurodonor – Programma E-Ten. Il progetto è volto a creare un registro europeo per la raccolta e lo scambio di dati
aggiornati sulle attività di donazione e trapianto in Europa.
2. Cocoon – 6° Programma Quadro. Il progetto mira a fornire un supporto ai medici per la riduzione del risk management relativo alle diagnosi e alle cure dei pazienti. Si istituirà pertanto un network europeo con soluzioni IT fortemente innovative che consentiranno di ridurre il margine
di errore nelle fasi di diagnosi e trattamento dei pazienti.
3. European Quality System for Tissue Banking – Public Health Programme. Il progetto si propone di sviluppare un metodo per garantire standard di qualità e sicurezza
in relazione alle attività di bancaggio dei tessuti, secondo
le indicazioni della recente direttiva europea.
4. Dopki – 6° Programma Quadro. Il progetto è rivolto all’individuazione di strumenti per migliorare la conoscenza
dei processi di donazione e trapianto negli ospedali.
5. Alliance-O – 6° Programma Quadro L’obiettivo di questo
progetto è di avviare attività di cooperazione e coordinamento di attività di ricerca a livello regionale e nazionale
nel campo dei trapianti di organo.
Ha inoltre partecipato ai seguenti incontri internazionali in
qualità di delegato nazionale:
1. Comitato di Esperti sugli Aspetti Organizzativi nella Cooperazione per il Trapianto di Organi (SP-CTO
Committee) in seno al Consiglio d’Europa.
2. Meetings annuali European Organ Exchange Organisation
(EOEO). Nell’ anno 2002 il CNT ha svolto funzioni di segreteria per tale organismo internazionale.
3. Organizzazione della conferenza Europea su Qualità a Sicurezza svoltasi a Venezia il 17/18 Settembre scorso.
4. Alliance for Organ Donation Iniziativa franco-tedesca
estesa alle altre organizzazioni europee sul problema della
carenza di organi e gli aspetti etici relativi a donazione e
trapianto.
5. European Transplantation Network ETN. Organizzazione
intergovernativa formata dai rappresentanti dei ministri
della salute dei paesi candidati all’ingresso nell’Unione Europea per intraprendere iniziative comuni nei vari ambiti
collegati al trapianto di organi.
5
L’ARCOBALENO
iniziative
Fai viaggiare la ricerca
Una carovana per l’Italia
Una tre giorni ferroviaria per aiutare
la ricerca sui trapianti
Leo Club in collaborazione con Aido
VINCENZO PASSARELLI
i è svolta nei giorni 12, 13 e 14 marzo
2004, nelle principali stazioni italiane
e sui treni nazionali di media e lunga
percorrenza, una campagna sociale di sensibilizzazione e raccolta fondi per aiutare
la ricerca per i trapianti.
S
“Fai Viaggiare la Ricerca” è stata promossa
da ART (Associazione Ricerca Trapianti) e
da AIDO (Associazione Italiana Donatori Organi, e realizzata con la collaborazione del
Gruppo Ferrovie dello Stato (Trenitalia,
GrandiStazioni e Centostazioni) e delle società Cremonini, RAS e Perfetti Van Melle.
Per l’iniziativa la Perfetti Van Melle ha messo a disposizione gratuitamente ben 100mila confezioni speciali di Golia, la celebre farfallina alla liquirizia. Migliaia di volontari e
tutto il personale Chef Express del Gruppo
Cremonini hanno distribuito opuscoli informativi sulla ricerca e hanno raccolto le offerte versate dai cittadini in cambio di una
delle 100 mila speciali scatole di Golia. L’intero ricavato è stato destinato alla realizzazione di un avanzato progetto di ricerca sulla tolleranza immunologica dei trapianti,
programmato presso lo speciale Centro Ricerche di Ranica (BG) dell’Istituto Mario
Negri. Come sottolineato dal Professor Silvio Garattini – Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri “Nel
2004 ricorre il 50° anniversario del primo
trapianto d’organo coronato da successo.
Da allora quasi ottocentomila persone hanno ricevuto un trapianto e hanno continuato a vivere invece di morire o di dipendere
da una macchina. La medicina del trapianto
è uno dei più brillanti successi della medicina moderna, 5 volte premiata con il Nobel.
Tanto è stato fatto, tanto rimane da fare: e
per risolvere i problemi occorre ancora tanta ricerca”.
a sostato in 10 piazze di altrettante città italiane, il camper/roulotte
dei Leo Club per l’iniziativa denominata “Una Carovana per l’Italia”, attraverso la quale è stata svolta attività di informazione e sensibilizzazione verso la cittadinanza sui temi della donazione e trapianto
di organi e tessuti, in collaborazione con i
volontari dell’Aido. L’iniziativa si è svolta
dal 28 febbraio al 3 aprile e ha interessato
le seguenti città: Venezia, Padova , Milano,
Mantova, Torino, Firenze, Napoli, Roma, Palermo, Messina.
Il significato dell’iniziativa nella rif lessione di
Giovanni Simonetto, responsabile del Tema di
Studio.
“Il Presidente del Multidistretto Leo, Ilaria
Blangetti, ha voluto caratterizzare questo suo
anno di presidenza introducendo un Tema di
Studio inerente a “La
mor te celebrale e la
donazione degli organi”. Tale attività si pone l’obiettivo di avvicinare il mondo Leo ad una tematica, quella della constatazione della morte cerebrale e della manifestazione della volontà di
donare gli organi, sulla quale si è troppo
spesso poco informati o informati in maniera non totalmente corretta dai mezzi di
comunicazione.
H
L’approccio che si è inteso adottare nel trattare un argomento così delicato è racchiuso
nel titolo stesso che caratterizza il Tema di
Studio, “La donazione: un valore da condividere”. In questo modo si vuole evidenziare come l’atto del donare sia di per sé un
momento di profonda, estrema condivisione e, quindi, una manifestazione di solidarietà che non ha eguali. La donazione degli
organi, spesso, non è un’azione innata, istintiva, ma è frutto di una
scelta ponderata e consapevole. Una persona
per poter pervenire alla
decisione di donare i
propri organi, ma anche,
al contrario, di negare
tale possibilità, deve sapere bene di cosa si tratta, quando avvenga, come sia possibile; in una
parola deve essere informato. Non si può essere
d’accordo o contrari ad
una decisione senza disporre, preventivamente, delle informazioni necessarie per compiere
una data scelta.
Ecco che pertanto il Tema di Studio proposto
quest’anno a livello di Multidistretto Leo vuole essere uno strumento di informazione rivolto prioritariamente ai soci, ma anche alla
comunità stessa, al fine di mettere tutti coloro che lo desiderano nella condizione di poter compiere una scelta consapevole”.
V.P.
dichiarazioni di volontà
Nanni Costa: “Corretta la procedura delle ASL”
Nelle scorse settimane a molte ASL è pervenuta una comunicazione da parte della
Presidente della Lega nazionale contro la
predazione di organi e la morte a cuore
battente, in cui si contestava la legittimità
dell'attività di raccolta e registrazione di
volontà sulla donazione degli organi.
Di seguito riportiamo la lettera di risposta
del Direttore del Centro nazionale trapianti,
dottor Alessandro Nanni Costa, inviata ai Direttori generali della Aziende sanitarie locali,
ai Coordinatori del Centri regionali di riferimento per i trapianti, al Presidente - Garante
per la protezione dei dati personali, al Presidente Autorità per le garanzie nelle comunicazioni e per conoscenza alla Presidente della Lega nazionale contro la predazione degli
organi e la morte a cuore battente.
" In ordine alle questioni sollevate nella Vs.
del 10 marzo 2004, in cui si contesta la legittimità dell'attività di raccolta e registrazione
della volontà sulla donazione degli organi
svolta dalle ASL, si precisa quanto segue:
6
- contrariamente a quanto affermato nella lettera, il Ministro della salute ha emanato in data 8
aprile 2000 un decreto attuativo delle prescrizioni relative alla dichiarazione di volontà dei
cittadini sulla donazione di organi a scopo di
trapianto (G.U. n.89 del 15 aprile 2000) nel cui
articolo è chiaramente richiesta alle ASL la predisposizione di appositi punti di raccolta e registrazione delle dichiarazioni di volontà sulla
donazione degli organi;
- in particolare, il citato decreto, dopo aver
esplicitato all'art. 1, commi 1 e 2, le modalità
di notifica delle informazioni e registrazione
delle dichiarazione di volontà, in applicazione del cosiddetto principio del silenzio-assenso (art. 4 e 5 della legge 1 aprile 1999
n.91), individua, al comma 3, una "procedura
temporanea" e distinta dalle predette norme,
da applicarsi coerentemente con le disposizioni transitorie di cui all'art 23 della legge
n.91/99 nelle more d'attuazione delle procedure di notifica di cui sopra.
Tale "procedura temporanea" prevede che:
1. il Ministro promuova l'acquisizione delle
dichiarazioni di volontà relative al prelievo di
organi e tessuti secondo modalità uniformi
in tutto il territorio nazionale, predisponendo a tal fine schemi di moduli contenenti gli
estremi di identificazione anagrafica del dichiarante, un'esplicita attestazione di assenso
o dissenso sulla donazione di organi e tessuti, la data e la firma (cfr. art. 1 comma 3);
2. le aziende unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere apprestino appositi punti di
accettazione ai quali, al pari degli ambulatori
del medici di medicina generale, possano rivolgersi i cittadini che desiderino manifestare la propria volontà, utilizzando i moduli ivi
resi disponibili, prima delle procedure di notifica previste dalla legge (art. 2 comma 1);
3. i punti di accettazione di cui sopra, in
quanto deputati alla raccolta dei moduli inerenti le dichiarazioni di volontà dei cittadini
interessati, assicurano la registrazione dei dati di identificazione anagrafica di quest'ultimi
e delle relative dichiarazioni di volontà in un
archivio nazionale appositamente predisposto dal centro Nazionale Trapianti, attraverso
la rete del sistema informativo sanitario (art.
2 comma 3);
4. Le dichiarazioni di volontà predisposte
conformemente alle caratteristiche indicate dall'art. 1 comma 2 del D.M. 8 aprile 2000, qualora
siano portate con sé dal cittadino o siano da
questi depositate presso l'azienda sanitaria di
appartenenza, costituiscono presupposto per
l'applicazione dell'art. 23, comma 3, della Legge
91/99, ossia per opporre, in caso di decesso, alla
volontà dei familiari quella del deceduto.
Ciò posto, si afferma la piena legittimità dell'attività di raccolta e registrazione della volontà dei cittadini in merito alla donazione di
organi e tessuti svolta dalle ASL. Per questo
motivo non si ritiene di dover inviare ai cittadini che hanno provveduto a dichiarare la
propria volontà, alcuna comunicazione in tal
senso, ricordando altresì che la registrazione
della dichiarazione di volontà viene effettuata solo su esplicita richiesta dei cittadini stessi, i quali, in qualunque momento, possono
chiedere la registrazione di una volontà contraria a quella espressa in precedenza".
L’ARCOBALENO
Storia a puntate della nascita di una pratica medica
C’era una volta... il trapianto (4)
VANIA SESSA
gliori specialisti del mondo (Nuland, 1992). Ognuno porta il
suo contributo e la sua terminologia, dalla quale emerge infine nel 1968 la sigla HLA, che indica l’antigene leucocitario
umano (Human Leucocyte Antigen).
I Genetisti e il sistema HLA
E’ai cancerologi che si debbono le prime determinazioni genetiche degli antigeni del trapianto. Negli anni dal 1920 al
1930 essi si appassionarono al fenomeno di rigetto dei trapianti tumorali allogenici del topo. Carpentier (1994) afferma “fu Georges Snell che coniò il termine di antigeni di istocompatibilità, ma è a Jean Dausset che si deve il contributo
maggiore in materia di istocompatibilità” (p.5).
Nel 1952, se le regole della trasfusione dei globuli rossi sono
ben conosciute, niente si sa sulle specificità antigeniche che
caratterizzano i globuli bianchi. Jean Dausset ipotizza l’esistenza di anticorpi specifici responsabili della distruzione
dei globuli bianchi: in alcuni malati, ai quali pratica delle ripetute trasfusioni, egli rileva la comparsa e l’aumento crescente di “leucoagglutinine” (ibidem). Queste sono responsabili dello choc che sopraggiunge quando si inietta al malato,
che già li possiede, dei globuli bianchi provenienti dallo stesso donatore. Dausset ha il presentimento che esistano dei
gruppi leucocitari. Per dimostrarlo, pone del siero contenente delle leucoagglutinine in contatto con i globuli bianchi di
diversi donatori. Le reazioni sono disparate. La conferma
giunge qualche mese più tardi, testando i diversi sieri con i
leucociti di gemelli omozigoti e dizigoti. Solo i gemelli omozigoti, aventi lo stesso patrimonio genetico, reagiscono sempre allo stesso modo. Si tratta quindi di proprietà geneticamente trasmesse. Jean Dausset avverte l’importanza di questa scoperta, non solo per le trasfusioni di sangue, ma anche
per i trapianti d’organi. Egli avvia delle ricerche multicentriche, scandite ogni anno da “workshop”, che riuniscono i mi-
L’alleanza Chirurghi
Immunogenetisti
leggiamoli insieme
Rocco Fortunato
I reni di Mick Jagger
Fazi Editore
Euro 11,36
Q
uando si viene colti dalla malattia, esistono diversi modi di reagire. C’è chi si lascia
andare alla depressione più cupa, chi trae dalla malattia nuovi stimoli per andare
avanti nonostante tutto e poi c’è anche chi scrive un libro.
Rocco Fortunato ha scelto ques’ultima ipotesi.
Lo stile ironico e aggressivo al punto giusto non lascia spazio alla noia.Anzi coinvolge il lettore in questo attraente viaggio nei meandri del sistema sanitario che di sistematico ha solo il nome.
Commoventi risultano i dialoghi fra l’autore e la madre che dopo un primo momento di smarrimento riesce a prendere in
mano la situazione, divenendo un punto di riferimento essenziale per il positivo esito della vicenda. Decisivo anche l’apporto di Tania e Barbara, le due donne che si succedono nella vita di Rocco e che così amorevolmente lo sostengono nei
momenti di difficoltà.Angeli senza ali che solo per amore decidono di portare la croce insieme a lui, alleviandone le pene.
E poi i diversi incontri con la gente in ospedale. Persone che l’autore, illustrandone mirabilmente vizi e virtù, riesce a
trasformare in personaggi. E quindi ecco Fidel Castro, il Farini, lo Zoppetto, il Portatore di jella e la varia umanità con la
quale l’autore entra in contatto.
“I reni di Mick Jagger” è la storia di un cambiamento. O meglio, di una serie di cambiamenti che minano la persona nel
fisico e nello spirito. Ma anche nelle pagine più disperate è possibile scorgere un’ipotesi di miglioramento. Un buco
nella fitta rete di sventura che il destino sembra avere così diligentemente tessuto. Quel folle ottimismo al quale si aggrappa chi sta male davvero.
È un libro che non si prefigge di insegnare nulla ma, pur senza volerlo, insegna.
Parallelamente alle ricerche immunogenetiche sui gruppi leucocitari, Jean Dausset tenta di confermare una sua intuizione:
i gruppi leucocitari riflettono i gruppi tessutali; essi debbono
quindi permettere l’appaiamento immunologico donatore - ricevente (Carpentier, 1994). A New York due chirurghi, John
Marquis Converse e Felix Rappaport, hanno messo a punto
una tecnica di trapianto di pelle, che permette di studiare il
fenomeno del rigetto. Hanno dimostrato (come ha già fatto
Medawar) che un secondo trapianto è rigettato più precocemente se proviene dal medesimo donatore, ma più tardivamente e dopo una latenza variabile se proviene da donatori
differenti (Rosa, 1969). Questo suggerisce l’esistenza di gruppi tissutali. Dausset, lo specialista di gruppi leucocitari, si allea
con Rappaport, lo specialista di trapianto di pelle. Rappaport
esegue su dei volontari i trapianti di pelle, mentre Dausset ne
testa i sieri, globuli rossi e bianchi. Dai risultati emerge che il
sistema ABO si rivela un potente gruppo d’istocompatibilità e
la sopravvivenza di un trapianto correla con la somiglianza
HLA (Rosa, 1969). Gruppi leucocitari e gruppi tissutali non
sono che la stessa cosa. L’iniezione di leucociti dello stesso
donatore, prima del trapianto di pelle, provoca la medesima
sensibilizzazione di un preliminare trapianto di pelle. Siamo
nel 1965. Resta da capire come evitare il rigetto acuto, che
sarà precisato da Starzl nel 1968: semplicemente mettendo in
presenza, prima del trapianto, il siero del ricevente con i linfociti del donatore, in maniera da evidenziare gli anticorpi preesistenti (Nuland, 1992). E’ la tecnica del “cross-match” (prova
crociata). I tre presupposti fondamentali per la compatibilità
in trapiantologia sono: il rispetto del sistema ABO,“cross-match” negativo e identità HLA.Tuttavia i gruppi HLA sono numerosi e l’appaiamento è difficile. Un trattamento immunosoppressivo diventa pertanto inevitabile (Carpentier, 1994).
Paolo Cattorini
La sofferta attesa per i trapianti
Kos n. 222, 56-59, 2004
Gli avanzamenti tecnologici che rendono possibili interventi
anche su soggetti, solo qualche anno fa esclusi, l’aumneto delle necessità fra pazienti anziani e le legittime richieste da parte di utenti e associazioni sempre più informati infittiscono in
maniera esponenziale le liste d’attesa per i trapianti. Ma quali
sono i criteri che garantiscono l’equità nello stabilire l’ordine
di prieoità fra i pazienti?
Corrado Del Bò
Siamo proprietari dei nostri organi ?
Bioetica n.3, 497-510, 2003
Questo saggio intende sostenere, a partire da una descrizione
empirica del corpo umano e da una interpretazione dei diritti
come diritti di proprietà, che risulta epistemicamente sensata
e moralmente persuasiva la tesi secondo cui le persone sono
proprietarie del proprio corpo.
Giuseppe Maria Artesi
“Segnalazioni” a cura di Vincenzo Passarelli
Nader Michel
Implicazioni antropologiche e sociali del dono di organi
(La Civiltà Cattolica, quaderno 3689, 470-481, 2004)
Nell’articolo si esaminano gli aspetti antropologici e psicologici dei trapianti, con particolare attenzione al rapporto donatore-ricevente, e le motivazioni che spingono al dono, fondate sulla solidarietà e l’apertura alla società. Si conclude con un
appello alla presa di coscienza del problema, che susciti un’ampia disponibilità al dono. Perché un trapianto riesca, la competenza medica è essenziale, ma insufficiente; e il quadro giuridico è indispensabile, senza essere determinante. Ciò che è
necessario è la solidarietà con quanti soffrono.
Corrado Del Bò
Povertà e trapianti d’organo
Notizie di Politeia, XIX, n.71, 47-60, 2003
In questo scritto l’autore suggerisce una via per provare a risolvere il problema della scarsità di organi per i trapianti. L’idea di fondo che caratterizza questa via è che agli individui (e
a fortiori ai loro congiunti) non deve spettare alcun potere decisionale in merito all’utilizzo del proprio cadavere; che questa idea sia moralmente difendibile, e come possa essere compatibile con la tesi della proprietà del proprio corpo, è quello
che l’autore tenta di mostrare.
7
L’ARCOBALENO
notizie per noi
In Usa le Olimpiadi
dei trapiantati
Saranno in migliaia, di tutte le età, con un
unico obiettivo: testimoniare l’importanza
della donazione degli organi. Sono gli atleti
delle olimpiadi americane dei trapiantati,
che si svolgeranno quest’anno a Minneapolis (Minnesota) dal 27 luglio al primo agosto. Promosse dalla National Kidney Foundation, la più grande organizzazione a livello mondiale per la promozione della donazione di organi e tessuti, le olimpiadi celebreranno quest’anno anche il cinquantenario del primo trapianto d’organo con esito
positivo, eseguito da Joseph Murray nel
1954 a Boston. E proprio Murray, che oggi
ha 84 anni, sarà presidente dell’ottava edizione dei giochi. Possono partecipare alle
olimpiadi atleti di tutte le età, che abbiano
effettuato il trapianto da almeno sei mesi.
Dodici le categorie sportive previste, dal basket al ciclismo. Un evento che, secondo le
stime, attirerà a Minneapolis oltre diecimila
persone. Il tutto per diffondere un messaggio di speranza e con due obiettivi principali: mostrare all’opinione pubblica quanto sia
migliorata negli anni la qualità della vita dei
trapiantati e portare avanti un’opera di sensibilizzazione per un aumento delle donazioni. Un segno di speranza per i circa 82
mila pazienti che negli Stati Uniti sono ancora in attesa di un trapianto salvavita.
Svizzera: “Donatore di organi”
sulla patente
Le menzione “donatore di organi” dovrebbe
venir inserita sulla patente di guida: è quanto propone la commissione della sicurezza
sociale del Consiglio degli Stati, che ha analizzato in dettaglio la legge sui trapianti, già
approvata dal Nazionale. Una simile misura
potrebbe contribuire a sensibilizzare la popolazione, aumentando così il numero dei
possibili donatori di organi, che in Svizzera
è oltremodo basso rispetto ad altri Paesi
(13,2 donatori per milione di popolazione).
La decisione è stata tuttavia approvata di
misura dalla commissione, grazie al voto
preponderante della sua presidente Christiane Brunner (PS/GE).
Inoltre la menzione non è automatica e lascia al Consiglio federale la competenza di
adottare le necessarie disposizioni.
Pavia: mille trapianti
al San Matteo
Mille trapianti: il traguardo è stato raggiunto
l’11 maggio, dal professore Mario Viganò e
dalla sua équipe di cardiochirurghi dell’Università di Pavia. La storia dei trapianti al Policlinico San Matteo è cominciata nel 1985,
quando il ministero della Sanità autorizzò,
in Italia, i primi otto centri a eseguire questo tipo di interventi:Viganò aveva acquisito
a Parigi una notevole esperienza nel campo,
lavorando con Charles Doubost sugli animali, e inaugurò l’era dei trapianti di cuore al
San Matteo salvando un ragazzo diciottenne
con una grave cardiomiopatia e con poche
speranze di vita.
Da allora ci sono stati altri 999 trapianti: la
grande maggioranza di cuore, all’incirca 200
di polmone e poche decine di cuore-polmo-
8
a cura di Vincenzo Passarelli e Rossella Pietrangeli
ne. Il primo paziente sopravvive benissimo,
a quasi vent’anni di distanza, conduce una
vita del tutto normale ed è il più anziano
trapiantato di cuore in Italia.
“E’ la nostra bandiera - dice Viganò -. E’ la testimonianza più efficace dell’obiettiva validità della chirurgia dei trapianti”.
Cocktail di farmaci
per prevenire
o ritardare la dialisi
La dialisi si può evitare, o comunque ritardare. E il merito è di una ricerca tutta italiana.
Il traguardo è ora raggiungibile usando
precocemente farmaci già disponibili, nati
per curare l’ipertensione arteriosa. L’annuncio, destinato a suscitare un grande clamore
nel mondo della medicina, è stato dato dal
professore Giuseppe Remuzzi, all’apertura
dei lavori scientifici del Congresso degli Internisti Ospedalieri della FADOI. “Sono destinati alla dialisi - dice il professore Remuzzi, Direttore del Dipartimento di Medicina
Specialistica e del Trapianto dell’Ospedale e
del Mario Negri di Bergamo - in gran parte
pazienti sofferenti di malattie renali con
proteinuria, cioè la perdita di proteine nelle
urine.
Destinati alla dialisi anche malati di diabete
con insufficienza renale. Introducendo nella
terapia un cocktail di farmaci, aceinibitori e
antagonisti recettoriali dell’angiotensina, in
tempi precoci, si può evitare o comunque
prolungare nel tempo l’inizio della dialisi.
Con questa terapia si proteggono i pazienti
anche da complicanze cardiovascolari. E’
stato condotto in proposito uno studio,
chiamato Benedict, a Bergamo sui diabetici:
fra 15 giorni i risultati. Questa ricerca - aggiunge Remuzzi - non deve creare false
aspettative in soggetti che attualmente si
trovano in dialisi. L’uso dei farmaci e’ destinato a prevenire la dialisi. Purtroppo, al momento, chi vive dipendendo dalla macchina
non ha altre soluzioni se non il trapianto,
ma non per tutti”.
Primo cuore artificiale
per bambini
Il primo cuore artificiale per i bambini sarà
sperimentato entro i prossimi cinque anni
negli Stati Uniti, nell’università di Pittsburgh. Subito sarà disponibile anche in Italia,
grazie alla partnership fra lo University of
Pittsburgh Medical Center (UPMC) e l’Istituto Mediterraneo per i Trapianti (ISMETT) di
Palermo.
L’unico mezzo attualmente disponibile per
l’assistenza meccanica del cuore dei bambini e dei neonati è l’ECMO (extracorporeal
membrane oxygenation), che può essere
applicato solo per poche settimane ed immobilizza completamente il piccolo paziente con l’intricato sistema di tubi e strumenti
medici.
Il nuovo dispositivo invece è grande come
una moneta da due euro, si chiama PVAD
(pediatric ventricular assist device) dispositivo pediatrico per l’assistenza ventricolare,
ed ha le caratteristiche necessarie per essere destinato a soddisfare le esigenze speciali
dei piccoli pazienti con difetti congeniti o
acquisiti al cuore.
Si tratta del ventricolo artificiale più piccolo
del mondo, grazie al quale anche i bambini
potranno aspettare il trapianto di cuore liberi di muoversi e non, come accade finora,
nella completa immobilità. L’altra grande
novità è che il baby cuore artificiale può
funzionare fino a sei mesi come terapia
ponte per quei bambini che sono in attesa
del trapianto di cuore, anziché per poche
settimane come i vecchi dispositivi utilizzati da 30 anni. Il primo ventricolo artificiale
impiantabile è composto da una pompa
centrifuga miniaturizzata, dalle dimensioni
di una moneta, che può essere impiantata in
bambini che pesano fra i 2,5 ed i 15 chilogrammi. Un tubicino collega la pompa al
gruppo di alimentazione esterno. L’obiettivo dei ricercatori è ora quello di sviluppare
un dispositivo che permetta ai bambini di
poter non solo arrivare al trapianto in buone condizioni, ma diventare una terapia risolutiva, consentendo al muscolo cardiaco
di riprendersi completamente, evitando in
questo modo il trapianto.
Torino: nuovo Centro
Trapianti di fegato
E’ stato inaugurato venerdì 16 Aprile, il nuovo Centro per i trapianti di fegato dell’ospedale Le Molinette di Torino. Operativo dal
mese di maggio, il nuovo centro è una struttura specialistica di alto livello, realizzata
con un impegno finanziario di oltre sette milioni di euro e destinata ad accogliere quello
che già attualmente rappresenta il più importante centro italiano del settore e uno fra
i maggiori in Europa per il numero di trapianti eseguiti, con un totale di 1184 interventi su 1078 pazienti (di cui 106 ritrapiantati) e una percentuale di sopravvivenza, dopo i primi cinque anni, pari al 78 per cento
dei casi, di nove punti superiore alla media
nazionale ed europea. Diretto dal professor
Mauro Salizzoni, il nuovo Centro Trapianti
sarà dotato di una strumentazione all’avanguardia e coprirà una superficie complessiva di circa duemila metri quadrati. Il primo
trapianto di fegato realizzato alle Molinette
risale al 1990. Nel 2003 si sono effettuati
120 trapianti, mentre quest’anno già 48 sono i pazienti ad aver ricevuto un fegato nuovo. In 12 casi, di cui due pediatrici, è stata
utilizzata la tecnica di trapianto da donatore
vivente. I pazienti arrivano da tutta Italia.
Trapianto di cornea
su un bambino di 2 anni
L’intervento, è stato effettuato all’ospedale
Gaslini di Genova dal professor Paolo Vittone che lo ha definito particolarmente complesso perché il piccolo era affetto da glaucoma congenito e operato ben 6 volte. “Il
trapianto di cornea, eseguito con dovute
precauzioni, su pazienti in età infantile, in
particolare su quelli affetti da sclerocornea spiega Vittone - consente di raggiungere risultati soddisfacenti in una percentuale di
casi abbastanza elevata, sicuramente superiore al 50%. La particolarità di questo caso
consiste nelle aggravanti legate alla tenera
età del paziente (2 anni) e soprattutto nella
presenza di un glaucoma congenito, già
operato 6 volte, dove le normali strutture
oculari erano già state modificate dai precedenti interventi. Il bimbo infatti ha dovuto
affrontare due operazioni anti glaucoma all’occhio sinistro, che sono state risolutive”.
Per l’occhio destro sono stati necessari 6 interventi per normalizzare la pressione dell’occhio. Grazie alla cornea fornita dalla
Banca degli occhi che ha sede presso la clinica oculistica dell’ Università di Genova, il
professor Vittone ha potuto effettuare il trapianto di cornea nell’occhio destro, dando
quindi al piccolo un ulteriore possibilità di
vista, molto ridotta dalla patologia dalla quale era affetto. Questo tipo di trapianto su paziente affetto da glaucoma viene eseguito
molto raramente e solo da ospedali altamente specializzati: “Un intervento del genere è possibile al Gaslini grazie alla sua polifunzionalità che offre un’ assistenza pediatrica altamente specializzata e completa spiega Paolo Vittone - non solo i medici oculisti, ma anche l’essenziale assistenza anestesiologica e post intervento adatta ai bambini così piccoli”.
Trapianto di pancreas:
presto da donatori viventi
“Tra 3-4 anni si potrebbe arrivare al trapianto di pancreas da donatore vivente”. Camillo Ricordi, direttore dell’Istituto per le ricerche sul diabete dell’università di Miami e
presidente del Consiglio di amministrazione
dell’Ismett (Istituto mediterraneo per i trapianti e terapie ad alta specializzazione) di
Palermo, annuncia una nuova possibile sfida
della medicina. Prelevando una piccola porzione della ghiandola produttrice di insulina (la sostanza la cui carenza causa il diabete) da un consanguineo (in modo da abbassare anche il rischio rigetto) e facendola
“crescere” di due tre volte, usando gli stessi
fattori di crescita individuati nel fegato (che
si riproduce naturalmente quando serve), si
potrebbe sia risolvere il diabete sia il problema della carenza di donatori. Oggi il trapianto da vivente è possibile per i reni e il
fegato, che appunto “ricresce”. Nel frattempo si lavora alla “Cell Factory”, la fabbrica in
cui è possibile isolare, conservare e distribuire a tutti i centri che le richiedono cellule di ogni organo. Per ora quelle delle isole
pancreatiche che producono insulina, prelevate da cadavere, purificate e moltiplicate
per poi “infonderle” nel fegato del malato
dove lavorano come nel pancreas. Funziona
a Miami e ora l’Ismett la crea a Palermo, per
l’area dei Paesi mediterranei. La stessa strada è in sperimentazione al San Raffaele di
Milano.
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
LORETTA CAVARICCI
Hanno collaborato a questo numero: GIUSEPPE MARIA ARTESI, ENRICO ARTESI D’AMORE , M AURO B ARNI , R ENATO F RANCESCHIN
(fotografo), VINCENZA PALERMO, VINCENZO
PA S S A R E L L I ,
ROSSELLA
PIETRANGELI
(segreteria), VANIA SESSA.
Si collabora a titolo gratuito
Proprietario: AIDO
Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo
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Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO
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Finito di stampare nel mese di giugno 2004
Tiratura copie 8.000