L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 6 - n. 1
Marzo 2003
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e Tessuti - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del
19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Spedizione in abbonamento postale -45% - Art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Filiale di Roma.
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Obiettivo:
30 donazioni
per milione
di abitanti
In questo
numero:
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“Dona gli
organi,
dai valore
alla vita”
PROFESSOR GIROLAMO SIRCHIA
(pp.4-5)
biettivo della “Giornata per la donazione
degli organi” del 18 maggio è quello di
promuovere, con il coinvolgimento diretto delle Associazioni di volontariato e attraverso il
coordinamento e il sostegno del Ministero della
Salute, iniziative per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della donazione di organi finalizzata
al trapianto.
Samsara, il trapianto
tra filosofia e psicologia
di Vincenzo Passarelli
Cei: un opuscolo spiega
il “dono di sè”
a pag. 2
Secondo i dati del “Report 2002”, a cura del
Centro nazionale trapianti, il nostro Paese, con
18,1 donatori per milioni di abitanti è secondo
tra le grandi nazioni europee per donazione di
organi ed è primo invece per donazione di tessuti.Anche la qualità degli interventi è molto alta e
assicura una buona sopravvivenza del paziente e
dell’organo trapiantato, come dimostra il nuovo
sistema di valutazione dei centri trapianto del
Ministero, operativo dal gennaio scorso e consultabile via internet.
Accordo Fiaso
di Marco Bruno
L’Aido aggiorna
l’anagrafe
di Gabriele Ravaioli
a pag. 3
Questi risultati confortanti esortano a fare di più.
Nel nostro Paese, infatti, i livelli di attività sono
disomogenei tra le diverse Regioni, sia in termini
di donazioni sia in termini di trapianti, e ciò non
contribuisce certamente a garantire quella parità
di accesso alle cure cui i pazienti hanno diritto.
Come indicato nel nuovo Piano sanitario nazionale 2003-2005, occorre innanzitutto ridurre il
divario fra le Regioni in termini di attività di reperimento donatori.Anche se la differenza si è leggermente ridotta nel 2002, c’è ancora molta strada da fare per raggiungere diffusamente i livelli
delle Regioni più virtuose come l’EmiliaRomagna (30,8 donatori per milione di abitanti)
e la Provincia autonoma di Bolzano (37,8).
Il comune obiettivo delle 30 donazioni per milione di abitanti nel nostro Paese può essere raggiunto nel prossimo futuro attraverso adeguate
campagne di informazione rivolte ai cittadini,con
il concorso delle Associazioni dei pazienti e dei
volontari. A quest’attività, che trova il suo culmine nella Giornata del 18 maggio,dobbiamo affiancare la migliore utilizzazione degli organi disponibili, attraverso la diffusione di tecniche avanzate, addestrando gli operatori e favorendo lo svolgimento di queste attività in Centri di eccellenza.
Anche dal punto vista della promozione della
cultura della donazione assume, infine, una rilevanza strategica la valutazione qualitativa e quantitativa dell’attività di trapianto effettuata dai
centri e quindi l’informazione ai cittadini sui
risultati ottenuti e la qualità della vita delle persone trapiantate.
Tutte attività già avviate dal Ministero e che
vanno ora sostenute e alimentate.
Donare un rene in vita:
ferie o malattia?
di Annamaria Scavo
a pag. 6
C’era una volta...
il trapianto
Storia a puntate di Vania Sessa
a pag. 7
il valore della donazione
”
In caso di mancata consegna si prega di restituire all’ufficio P.T. di Roma - Romanina per la restituzione al mittente che si impegna a corrispondere la relativa tariffa.
O
Patrizia Carrano
Saluto e aderisco con entusiasmo ad
ogni iniziativa che allarghi sempre più la
cultura della donazione.
Senza donatori, tutto il nostro Paese, tutto
il nostro mondo, è a rischio.
La donazione non salva soltanto i nostri corpi, ma riscalda
anche i nostri cuori
”
raccolta da Maria Teresa Mezzina
* Ministro della Salute
Giornalista e scrittrice
L’ARCOBALENO
7 maggio, mostra di
Samsara, il trapianto
tra filosofia e psicologia
VINCENZO PASSARELLI
ROMA - “Samsara: Il trapianto: un percorso, più vissuti”, questo
il titolo della mostra di dipinti di Lorenzo D’Andrea, con tavole a commento di Franco Filipponi, tenuta a Roma dal 7 al 17
maggio, presso la sala della biblioteca Rispoli in Piazza Grazioli
n. 4. L’iniziativa, realizzata in collaborazione con l’Aido
Nazionale e con il patrocinio del Comune di Roma, presentata il 7 maggio in Campidoglio presso la sala del Carroccio, ha
lo scopo di affrontare la tematica della donazione e del trapianto secondo canoni interpretativi non ristretti al concetto
di solidarietà, ma estesi alla filosofia e psicologia della vita in
una comunità.
Pin Chao
e lo
scambio
del centro
dell’equilibrio
delle
forze
La scienza dei trapianti ha raggiunto risultati impensabili fino
a pochi anni fa e grazie al trapianto migliaia di pazienti, ormai
considerati senza speranza, tornano a vivere una vita relazionale e sociale autonoma. Purtroppo a questa entusiasmante
realtà fa da contraltare un’ attesa spesso troppo lunga per chi
vive sorretto da una speranza drammatica, anche se legittima.
Infatti la risorsa prima ed indispensabile è rappresentata da un
organo umano, ma le donazioni sono troppo limitate rispetto
ai bisogni.
E’ quindi indispensabile rendere socialmente accettabile il
concetto di donazione di organi, riuscire ad integrarlo nella
vita di ognuno, trovare la giusta chiave perchè la tecnica dei
trapianti non rimanga una possibilità limitata a pochi, e per
evitare che un fenomeno come quello del mercato degli organi nei paesi in via di sviluppo trovi una benchè minima giustificazione.
Esistono sicuramente difficoltà psicologiche oggettive e più
che comprensibili che si basano sulla mancanza di identificazione tra il concetto di “corpo” che ognuno di noi vive come
parte di sé e quello utilizzato e trasmesso dalla scienza medica. Non risulta immediato né naturale pensare al nostro corpo
come ad una semplice associazione di organi intercambiabili.
L’idea di “individuo” che ognuno di noi possiede racchiude in
sé anche quello di “unicità” e “diversità”, che si estendono ad
ogni parte del nostro corpo. La medicina non aiuta molto in
questa direzione, considerando ancora e troppo spesso la
malattia, la parte colpita, l’organo malato staccati, estranei e
lontani quasi indipendenti dall’individuo che ha in sé la malattia, la parte colpita, l’organo malato e ne porta le tracce dentro l’anima. Ed è proprio questo imprescindibile rapporto –
legame tra corpo e anima che viene mortificato, non rispettato, non considerato dalla scienza medica sempre meno “arte di
guarire” e sempre più “tecnologia”. Se allora la visione scientifica mortifica lo spirito, quest’ultimo risorge più forte che mai
e privo di egoismo ricordandoci che, proprio ai confini della
vita, l’uomo è animale “sociale”. E per sociale si intende una
categoria costitutiva della natura umana, non aggiuntiva come
una tendenza diffusa del nostro tempo vorrebbe farci credere,
ma distintiva dell’uomo rispetto alle altre specie animali.
Franco Filipponi, trapiantologo, e Lorenzo D’Andrea, pittore,
hanno deciso di intraprendere questo arduo percorso culturale che mira a rendere la donazione d’organo un modo nuovo
di interpretare la socialità contribuendo, l’uno con le riflessioni derivanti dalla propria esperienza trapiantologica maturata
sul campo, l’altro con la fantasia e la simbologia proprie della
sua arte pittorica.
Il messaggio che scaturisce da questo connubio è che l’apertura all’ALTRO, intesa anche come integrazione attraverso una
tolleranza che non diviene mai indifferenza, è sempre più
necessaria alla vita di ogni giorno in tutti i suoi aspetti. Per cui
il trapianto oltrepassa la sua portata terapeutica per assurgere
a simbolo di tolleranza e integrazione nel rispetto costante
della diversità.
11 febbraio, XI Giornata del
“I
l dono di sé", questo il tema proposto
dalla Conferenza Episcopale Italiana
l’11 febbraio in occasione della celebrazione della XI giornata mondiale del malato.
Un sussidio, preparato per l’occasione dalla
Cei, è stato diffuso nelle parrocchie per suggerire momenti di riflessione sulla donazione
di organi, sangue, midollo osseo e cordone
ombelicale, dono del tempo.
Nell’ opuscolo è detto che per diventare dono per i fratelli e le sorelle che soffrono è necessario impegnarsi in un cammino di crescita, per interiorizzare le parole e l'esempio
di Gesù e di chi lo ha imitato più da vicino.
Un cammino che parte dalla consapevolezza
dei doni ricevuti - da Dio, dalle persone vicine - e che arricchiscono la vita: come la bellezza della natura, l'amicizia, la salvezza donata da Cristo, l'aiuto ricevuto nei momenti di
bisogno.
Riflettendo su quanto abbiamo ricevuto possiamo educarci a donare a nostra volta.
Di solito visitando i malati ci chiediamo: "Cosa posso dare o fare?"; così i doni che offriamo si riducono a qualcosa di materiale: portiamo regali, rendiamo dei servizi, trascorriamo del tempo con loro, diamo consigli,tentiamo di consolarli.
Ma la vera domanda da porsi è: "Chi posso essere per il malato?". In questo ambito il dono
prende valore se avviene all'interno di una
relazione significativa io-tu.
Il malato non va considerato come oggetto di
2
Cei: un opuscolo
spiega “Il dono di sé”
compassione, ma come una persona autonoma e degna di rispetto, portatrice di
valori che sfuggono
all'osservazione superficiale.
A causa della sua fragilità egli prova un
acuto bisogno di relazioni interpersonali
autentiche, di essere
ascoltato e capito.
Una comunicazione
adeguata può aiutarlo a trovare un senso
a ciò che sta vivendo. Vari possono essere gli atteggiamenti e le iniziative per
esprimere il dono di
sé al fratello che soffre a partire dall'espressione di un cuore ospitale, che crea
spazio per accogliere l'altro e farlo sentire da estraneo a familiare e amico. L'attenzione al malato si
esprime non solamente con l'abituale
visita, ma anche con
la presenza assidua,
i l s e r v i z i o , l a p re ghiera ed il "camminare insieme". Il tutto senza dimenticare
che anche i malati
possono essere dono
di qualcosa di se
stessi agli altri.
Il dono del sangue e
degli organi è una delle espressioni più significative di solidarietà. Si tratta di un
autentico "servizio alla vita", quanto mai
urgente oggi.
Il dono del sangue è uno dei simboli più efficaci per esprimere l'amore verso gli altri.
E ce n'è tuttora una grande necessità: pensiamo ai bambini malati di leucemia, alle
persone in gravi condizioni dopo un incidente, o a chi deve subire un'operazione
chirurgica.
La donazione degli organi, quando è compiuta in forme eticamente accettabili, è una delle
forme più alte del dono di sé.
Essa va incoraggiata per venire incontro ai
gravi e urgenti bisogni di quanti sono in attesa di un trapianto da cui può dipendere la loro vita; a questo scopo "occorre seminare nei
cuori di tutti, e in particolare dei giovani, motivazioni vere e profonde che spingano a vivere nella carità fraterna, carità che si esprime anche attraverso la scelta di donare i propri organi". (Giovanni Paolo II).
La capacità di donare ed essere dono per coloro che soffrono va educata a livello sia personale che comunitario; spetta alle famiglie
cristiane creare nei figli la sensibilità verso i
malati, gli anziani, i portatori di handicap, indicandola come uno dei frutti più significativi della fede in Gesù Cristo.
Non meno importante è la responsabilità
delle parrocchie nel coinvolgere tutte le proprie componenti nella cura e nell'accompagnamento dei malati, preoccupandosi di valorizzare il contributo di tutti, di armonizzare
progetti personali e progetti comuni, superando l'individualismo, la sfiducia negli altri,
la paura del confronto.
L’ARCOBALENO
Assemblea dei Presidenti Aido
Accordo Fiaso: un impegno comune per l’informazione
MARCO BRUNO
N
elle scorse settimane l’AIDO si è data una nuova sfida
sulla strada che porta verso una estesa e proficua “cultura della donazione” in Italia, un impegno all’insegna
della più stretta collaborazione con le altre “anime” dell’universo-trapianti. L’8 marzo 2003, infatti, è stato firmato l'accordo quadro di collaborazione tra l’AIDO, il Centro
Nazionale Trapianti (CNT) e la FIASO, la Federazione Italiana
delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere, accordo che ha tra i
suoi principali obiettivi quello di saldare il livello istituzionale (Ministero della Sanità, Asl e aziende ospedaliere) con il
mondo del volontariato, l'Aido, e il Centro nazionale trapianti, all’interno del comune sforzo di diffondere e migliorare la
qualità dell’informazione sui trapianti di organi e tessuti.
L’accordo – sottoscritto dal direttore del Centro Nazionale
Trapianti, Alessandro Nanni Costa, da Stefano Rossattini, presidente FIASO, e da Vincenza Palermo, presidente dell’AIDO
– si propone di migliorare ulteriormente la collaborazione tra
le diverse anime che, con differenti modalità e, ovviamente,
differenti competenze, compongono il mondo dei trapianti
in Italia. In particolare i tre “organismi” si sono impegnati a
promuovere tutte quelle iniziative che favoriranno non solo
una migliore gestione del sistema dei trapianti _ in termini
quindi di banche dati, collaborazione logistica e informativa
sul territorio _ ma soprattutto tutta la sfera della comunicazione, dell’informazione, dell’educazione sanitaria, nodi notoriamente centrali nella problematica del trapianto. L’accordo,
infatti, pone al centro proprio la questione della diffusione
delle informazioni: a partire dall’impegno per un lavoro sinergico tra le tre istituzioni sulla gestione dei dati dei donatori e
in particolare rispetto all’ambito territoriale e regionale, passando per la più generale opera di sensibilizzazione verso il
grande pubblico, fino alla formazione e all’aggiornamento nei
confronti del personale medico e ospedaliero. Infatti, come
sottolineato per l’occasione dal dottor Rossattini della FIASO,
per una valorizzazione del tema dei trapianti in primo luogo
tra i medici è auspicabile, ad esempio, che “all'interno dei
percorsi formativi obbligatori, strutturati nell'Ecm
(Educazione continua in medicina), si dedichi una parte
significativa ai trapianti".
È qui il caso di sottolineare alcuni degli impegni presi dalle tre
parti e che convergono sulla realizzazione di iniziative integrate tra i soggetti firmatari volte a promuovere tra i cittadini
e tra i medici la più ampia informazione in materia di donazione e trapianto.Attraverso questo “protocollo”, infatti, ognuno dei firmatari si impegna – in conformità ai rispettivi compiti “naturali” – a lavorare in rete con gli altri organismi.
Il Centro Nazionale Trapianti (e in particolare le sue diramazioni locali e regionali), si propone di “collaborare con le
regioni e le aziende sanitarie locali, all'adozione di iniziative volte a diffondere tra i medici di medicina generale e tra
i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private” (...) la
conoscenza della normativa vigente, a “diffondere tra i cittadini una corretta informazione sui trapianti (...) anche
avvalendosi dell'attività svolta dai medici di medicina generale”, così come si impegna a “promuovere nel territorio di
competenza l'educazione sanitaria e la crescita culturale in
materia di prevenzione primaria, di terapie tradizionali ed
alternative e di trapianti”; in pratica viene recepito l’auspicio per cui già la legge dell’aprile 1999, ritenendo centrale
il ruolo di una corretta informazione, vedeva nelle sinergie
tra le associazioni il sistema sanitario nazionale e i centri sul
territorio, la chiave del successo per una moderna politica
dei trapianti in Italia.
Nell’accordo si legge, inoltre, come l’AIDO si impegni “a supportare l'opera di informazione promossa sul territorio dalle
Regioni, dalle Aziende unità sanitarie locali sul tema della
donazione (...), ad assicurare, nell'ambito territoriale della
ASL e in sinergia con la stessa, attività volte ad incentivare la
raccolta della manifestazione di volontà attraverso i propri
iscritti informando i cittadini sulla possibilità di dichiarare la
propria volontà anche presso gli uffici preposti della
ASL/ASO (...), a mettere a disposizione della ASL/ASO, su
richiesta, materiale informativo, e, più in generale, a coinvolgere le istituzioni nelle proprie iniziative.
D’altro canto le Regioni e le ASL/ASO firmatarie si impegnano
“a coinvolgere/sentire l'AIDO nell'adozione delle iniziative
volte alla promozione dell'informazione in materia di donazione e trapianto d'organi e tessuti, a far partecipare l'AIDO ai
Comitati Consultivi della ASL per le problematiche connesse
all'informazione su prelievo e trapianto di organi e tessuti al
fine di monitorare anche la qualità dei servizi resi all'utenza, a
rispettare l'autonomia del volontariato (...), a coinvolgere i
volontari dell'AIDO nel supportare l'opera di prevenzione ed
educazione sanitaria svolta nelle scuole dai medici del
Distretto dell'Azienda”, e ad effettuare corsi di formazione per
l'aggiornamento dei volontari AIDO.
All’interno del protocollo _ e in questo l’accordo tra gli operatori e le anime “private” da un lato e il sistema sanitario dall’altro, mostra appieno le proprie potenzialità _ è assegnata
una posizione centrale al territorio, alle regioni, ai medici di
base e alla loro posizione di interlocutori privilegiati con la
gente, potenziali donatori o futuri trapiantati, posizione che
le parti si impegnano a supportare al meglio, soprattutto fornendo informazioni, modi di comunicare e di promuovere la
“cultura della donazione” che sono frutto di un’esperienza
consolidata: il lavoro dell’AIDO in questo senso è un ottimo
punto di partenza. "Per arrivare a questo accordo abbiamo
lavorato molto”, ha detto la dottoressa Palermo, presidente
AIDO; “senza falso protagonismo, partecipando alla stesura
della legge 91/99 con osservazioni fondamentali, frutto del
nostro lavoro sul campo, abbiamo evitato storture dannose
per il mondo dei trapianti. Con questa firma abbiamo unito il
livello istituzionale (Ministero della Sanità,Asl e aziende ospedaliere) con il mondo del volontariato, l'Aido, e il Centro
nazionale trapianti". A questo punto è aperta la sfida: ad una
migliore qualità del sistema dei trapianti in Italia, ma soprattutto nei confronti delle componenti essenziali della comunicazione, dell’informazione e della consapevolezza, attraverso un lavoro che sia sempre più integrato e a vantaggio di
un’attenzione al tema della donazione diffusa sul territorio e
tra i protagonisti.
Ecco il prototipo del nuovo sistema informativo
L’Aido aggiorna l’anagrafe
GABRIELE RAVAIOLI
U
n nuovo sistema informativo attraverso il quale i volontari addetti potranno aggiornare l’anagrafica dei soci, è
stato presentato a Roma, in occasione della conferenza
plenaria dei presidenti del 15 e 16 marzo.
Tale realizzazione è già accessibile dal 17 febbraio scorso e, da
allora, è stata continuamente aggiornata, come hanno potuto
verificare i già molti sperimentatori.
In questa prima fase di prova, l’accesso è effettuabile senza
alcun filtro: è quindi sufficiente visitare il Sito www.aido.it e
clickare sull’apposita icona “Accesso al SIA: Sistema
Informativo AIDO” posta in basso a destra.
Il funzionamento è guidato ed intuitivo: sarà sufficiente prestare attenzione alle note e alle indicazioni visualizzate.
Questa prima fase è molto importante perché consente di
mettere alla prova il sistema, verificarne la semplicità d’uso e
l’idoneità a trattare una grande mole di dati. In fase sperimen-
tale è stata simulato un archivio di 14 milioni di nominativi: i
risultati sono stati soddisfacenti… bene auguranti!
È importante sottolineare che si tratta di nominativi di prova:
è infatti successo che alcuni Volontari abbiano iniziato ad inserire dati effettivi: sarà nostra cura provvedere al salvataggio di
essi, per la simpatia che tale impegno merita!
A regime, i nominativi dei soci saranno automaticamente trasmessi al “sistema gemello”del Centro Nazionale Trapianti col
quale sarà instaurato un costante scambio di dati.
Con un po’ di innocente e legittimo orgoglio, ci piace pensare che, a regime, disporremo della più ampia base dati comune presente sul territorio nazionale: sicuramente una delle
maggiori d’Europa, per quanto riguarda il Mondo del
Volontariato.
È evidente che il fondamentale ruolo dei Volontari diventa
delicatissimo, con precise responsabilità che coinvolgono sia
la Persona sia l’Associazione. L’intero sistema si basa su
Internet: è quindi necessario che tutti i Volontari e i
Responsabili AIDO di ogni livello abbiano un proprio indirizzo e-mail riservato e protetto da parole chiave segrete per l’accesso alla casella di posta elettronica.
I Volontari potranno inviare segnalazioni e suggerimenti ai
Tecnici che sviluppano il sistema: sarà sufficiente clickare sull’apposita riga posta in alto per inviare un messaggio di posta
elettronica. Non è prevista alcuna forma di comunicazione
telefonica: è facile immaginare cosa succederebbe se migliaia
di Volontari iniziassero a chiedere informazioni!
Le note informative utili e necessarie saranno disponibili sempre tramite Internet. La costante evoluzione propria del sistema consiglia di prenderne visione diretta sul sito. Chi preferisse stamparle, dovrà porre attenzione alla data posta sulle
note stesse, al fine di verificarne l’aggiornamento.
L’evoluzione del SIA e i tempi di attivazione in effettivo saranno decisi in base alle esigenze e alle indicazioni che perverranno dalle Strutture periferiche.
Per quanto riguarda la copertura delle spese (una tale realizzazione comporta costi proibitivi, anche per organizzazioni
“ricche” e con disponibilità finanziarie ben più ampie delle
misere risorse AIDO) sono in corso trattative con alcune
Fondazioni bancarie che hanno espresso disponibilità ad
appoggiare la nostra iniziativa. Al momento stiamo approfittando della disponibilità dell’azienda a cui è affidata la realizzazione e la gestione dell’intero sistema.
Confidiamo, con l’aiuto e l’entusiasmo di tutti, di poter arrivare alla prossima assemblea nazionale con un Sistema
Informativo di cui essere fieri, perfettamente integrato con il
Centro Nazionale Trapianti.
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L’ARCO
“Dona gli organi, d
Campagna di informazione per la donazione e il trapi
Acti, Aitf, Antf, Vite, Forum e in collaborazione con il m
I trapianti di organi e tessuti sono una delle dimostrazioni più rilevanti del progresso della medicina nella cura di un
e la scoperta di nuovi farmaci che migliorano la tolleranza dell’organo trapiantato nel ricevente, hanno fatto sì che m
principale ostacolo alla crescita del numero di trapianti ed ancora oggi, purtroppo, molti malati muoiono o vivono co
n. 91, l’Italia ha sviluppato negli ultimi due anni un modello efficace per la donazione e il trapianto di organi che ha
organi continua ad essere fortemente sproporzionata rispetto all’offerta. Per questo è necessario continuare a sensibiliz
re il divario tra la disponibilità e la necessita di organi.
Ti proponiamo alcune risposte alle domande più frequenti, con l’invito a rivolgere tutte le altre ai Coordinatori al prel
Come si manifesta
la volontà di donazione?
Chi può diven
donatore di o
Il principio del silenzio assenso (capo II, legge 1 aprile 1999,
n.91) non è ancora applicato, in quanto non è stata ancora
costituita un’anagrafe informatizzata dei cittadini assistiti dal
Servizio Sanitario Nazionale che permetta la notifica ad ogni
cittadino, da parte di un Pubblico Ufficiale, di un modulo per
la dichiarazione di volontà in cui si informa lo stesso che, in
mancanza di una esplicita dichiarazione, si presume il consenso alla donazione. In questo periodo transitorio la legge
stabilisce il principio del consenso o dissenso esplicito, per
cui a chiunque è data la possibilità di dichiarare validamente la propria volontà scegliendo una delle modalità di seguito indicate:
- il tesserino blu inviato dal Ministero della Sanità nel maggio 2000 da portare sempre con sé;
- la registrazione della volontà sulla banca dati del Ministero
della Salute effettuata presso gli sportelli ASL abilitati;
- una dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti scritta su un comune foglio bianco che riporti nome,
cognome, data e luogo di nascita, data e firma;
- la tessera o l’atto olografo dell’AIDO o di una delle altre
associazioni di volontariato o di pazienti;
In mancanza di una esplicita dichiarazione espressa in vita, i
familiari (coniuge non separato o convivente more uxorio o
figli maggiorenni o genitori) possono presentare opposizione scritta al prelievo durante il periodo di accertamento di
morte. L’opposizione non è consentita se dai documenti
personali di cui sopra o dalle dichiarazioni depositate presso le ASL di appartenenza, risulta che il soggetto abbia
espresso volontà favorevole al prelievo di organi e tessuti. Il
prelievo non ha luogo se viene presentata una dichiarazione
del potenziale donatore, contraria alla donazione, successiva
alla precedente dichiarazione favorevole.
I donatori di organi sono p
muoiono in ospedale nelle U
una lesione irreversibile al ce
co, aneurisma etc.) o di un
accertato tramite elettrocard
ti, che abbiano prodotto la
cerebrali causando la morte
completa cessazione dell'attiv
Tutti gli organi sono prelevab
tive trasmissibili, l’idoneità de
losamente valutata dai med
che caso, la malattia di uno o
lizzazione di altri organi o tes
Quando avviene la donazione?
Quando sia stata accertata e documentata la morte encefalica o morte cerebrale, stato definitivo e irreversibile.
L’accertamento e la certificazione di morte sono effettuati da
un collegio di tre medici (medico legale, anestesista-rianimatore, neurofisiopatologo) diversi da chi ha constatato per
primo la morte e indipendenti dall’équipe che effettuerà il
prelievo e trapianto. Questi medici accertano la cessazione
totale e irreversibile di ogni attività del cervello per un periodo di osservazione non inferiore a 6 ore consecutive per gli
adulti e i bambini in età superiore a cinque anni; non inferiore alle 12 ore consecutive per i bambini di età compresa
tra uno e cinque anni e non inferiore consecutive alle 24 ore
nei bambini di età inferiore ad un anno.
Che cosa è il trapianto?
Il trapianto è un’efficace terapia per alcune gravi malattie
che colpiscono gli organi o tessuti del corpo umano e che
non sono curabili in altro modo. Grazie all’esperienza acquisita negli ultimi anni il trapianto consente al paziente una
durata e una qualità di vita che nessun’ altra terapia è in
grado di garantire. Non tutti i pazienti che necessitano di trapianto però possono riceverlo a causa dello scarso numero
di donatori. Ad esempio nell’anno 2002 sono stati eseguiti
1.466 trapianti di rene a fronte di una lista di attesa di 7.451
pazienti.
Quali sono
gli organi e i tessuti
che si possono prelevare?
Gli organi che si possono prelevare sono i reni, il fegato, il
cuore, il pancreas, i polmoni e l’intestino, mentre i tessuti
sono le cornee, il tessuto osseo, le cartilagini, i tendini, la
cute, le valvole cardiache, i vasi sanguigni.
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A chi si trapia
gli organi e i t
Gli organi prelevati vengono
nati tra tutti quelli iscritti in li
ricevente è effettuata in base a
(compatibilità clinica ed immu
massima riuscita del trapianto
I tessuti prelevati possono esse
sitamente attrezzate prima di e
OBALENO
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dai valore alla vita”
ianto di organi e tessuti a cura delle Associazioni Aido,
ministero della Salute e il Centro Nazionale Trapianti
grande numero di malattie per le quali non esiste nessuna soluzione alternativa. I progressi delle tecniche chirurgiche
igliaia di malati potessero beneficiare con successo dei trapianti. Tuttavia la scarsità di organi donati è, al momento, il
on tante limitazioni perché l’offerta di organi e di tessuti per il trapianto è insufficiente. Grazie alla legge 1 aprile 1999
a permesso al nostro paese di raggiungere una buona posizione a livello europeo. Tuttavia la domanda di trapianti di
zzare le persone sul fatto che la collaborazione di ciascuno di noi in questo campo è fondamentale per poter diminui-
lievo e alla donazione presenti in tutte le Asl.
nire
organi?
persone di qualunque età che
nità di Rianimazione, a causa di
ervello (emorragia, trauma cranin prolungato arresto cardiaco,
iogramma per almeno 20 minutotale distruzione delle cellule
del paziente per irreversibile e
vità cerebrale.
bili. In presenza di malattie infetell’organo al trapianto è scrupoici con specifici esami. In qualpiù organi non pregiudica la utissuti per il trapianto.
Dove si prelevano
gli organi e i tessuti?
Gli organi sono prelevati nelle sale operatorie degli ospedali accreditati dalla Regione o dal Ministero, da équipes
medico-chirurgiche che operano nel più’ grande rispetto
del corpo del defunto. Dopo il prelievo, il corpo del defunto è a disposizione dei congiunti per le procedure relative alla sepoltura.
Le confessioni religiose
sono favorevoli
alla donazione degli organi?
La maggioranza delle religioni o confessioni religiose occidentali sostengono senza alcun dubbio la donazione e il trapianto degli organi. La Chiesa Cattolica ha sottolineato in
molte occasioni che la donazione degli organi è un atto supremo di generosità, carità e amore.Altre religioni, fra cui quella
Ebraica, Islamica e dei Testimoni di Geova non pongono nessuno ostacolo alla donazione.
Dove si effettuano i trapianti?
Il trapianto di organi in Italia viene eseguito in ospedali o
strutture sanitarie autorizzati dal Ministero della Salute ed è
totalmente gratuito per il ricevente.
Si può vendere
o acquistare un organo?
No, è illegale vendere o comprare organi umani. La donazione degli organi e tessuti è un atto anonimo e gratuito di solidarietà. Non è permessa alcun tipo di remunerazione economica e non è possibile conoscere l’identità del donatore e
del ricevente.
antano
tessuti?
trapiantati ai pazienti selezioista di attesa. La selezione del
a criteri oggettivi e trasparenti
unologica) che favoriscono la
o.
ere conservati in banche appoessere utilizzati sul ricevente.
La donazione degli organi,
dei tessuti e il trapianto
in Italia
La nuova legge sui trapianti (n.91/99), ha istituito una struttura nazionale di indirizzo e coordinamento, denominata
Centro Nazionale per i Trapianti. Il Centro ha il compito di
vigilare sulla tenuta delle liste d’attesa, di fissare i criteri e le
procedure per l’assegnazione degli organi con particolare
riferimento alle urgenze, di stabilire il fabbisogno nazionale e
stilare le linee guida per i Centri di Coordinamento e trapianto. Il Centro svolge le sue funzioni con il sostegno della
Consulta Tecnica Permanente per i trapianti, che ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnico-operativi per lo svolgimento delle attività di prelievo e di trapianto.
Insieme a questi due organismi sono istituiti i Centri regionali o interregionali di coordinamento, che hanno il compito di
coordinare la raccolta, la trasmissione dei dati delle persone
in attesa di trapianto, i rapporti tra centri di rianimazione e le
strutture per i prelievi e i trapianti e di procedere all’assegnazione degli organi sulla base dei criteri fissati dal Centro
Nazionale.
Le Aziende Sanitarie Locali hanno il compito di nominare il
Coordinatore locale al prelievo, un medico responsabile del
processo di donazione, prelievo e trapianto d’organi e tessuti, cui spetta curare i rapporti con i familiari dei donatori e al
quale è possibile rivolgersi per ogni informazione.
Le associazioni di volontariato, infine, sono chiamate dalla
legge a svolgere un ruolo di supporto per l’informazione e a
collaborare con le istituzioni.
5
L’ARCOBALENO
Il caso
Il giurista illustra la legge sui permessi dal lavoro
Donare un rene in vita: ferie o malattia?
ANNAMARIA SCAVO
Dal 1967 la legge n.458 del 26 giugno consente la donazione di rene tra viventi, consanguinei diretti, ma anche altri
parenti e non (con deroga specifica).
Prevede anche che il donatore sia “ammesso a godere dei
benefici previsti dalle leggi vigenti per i lavoratori autonomi
o subordinati in stato di infermità” e che sia “assicurato per i
rischi immediati e futuri inerenti all’intervento e alla menomazione subita”.
Ma una giovane signora di Pisa, che recentemente ha donato
un rene al marito, ha dovuto supplire con ferie e permessi
dal lavoro ad una carenza legislativa.
Colpa del fatto, si dice, che la legge non è stata resa esecutiva dal regolamento previsto entro sei mesi e che doveva essere emanato dal Ministero della Sanità di concerto con il
Ministero del Lavoro e Previdenza Sociale (come allora si
chiamava).
Ora che, per superare le lunghe attese di 7-10 anni, le donazioni tra viventi sono in aumento, il problema si manifesta in
modo più evidente e giornali e televisione ne hanno parlato
molto, ma si sono dette anche cose imprecise.
La disposizione di legge è chiara, ma l’Istituto di Previdenza
Sociale, in mancanza di regolamento attuativo, non riconosce l’assenza dal lavoro per malattia non dovuta a fatto morboso proprio. Peraltro, le indagini preventive da adempiere
in caso di donazione d’organo sono lunghe e complesse
(colonscopia, gastroscopia, arterioscopia, scintigrafia… tanto per citarne alcune), quasi un mese e mezzo. Ecco perché
la signora di Pisa, ha dovuto chiedere ferie e permessi e, al
momento del trapianto, ha consumato tutto il periodo di
malattia retribuita disponibile. Ma era davvero necessario?
Per capirne qualcosa di più abbiamo girato il quesito ad un
esperto, l’Avv. Stefano Giove, ricercatore presso l’Università
La Sapienza di Roma e docente alla Scuola di Specializzazione delle professioni legali a Roma Tor Vergata.
La sua risposta è stata categorica:“Non ci si può nascondere dietro la mancata approvazione del regolamento previsto dalla legge del 1967. La previsione normativa è chiarissima di per sé; viene richiamata dalla L 16.12.99 n.
483 (trapianto del fegato), mentre la più recente
L.6.03.2001 n. 52 per i donatori di midollo osseo addirittura detta una disciplina specifica.
Del resto lo stesso codice civile all’art. 2110 prevede una
tutela per il lavoratore in caso di “infortunio, malattia,
gravidanza o puerperio” e la nozione di infermità “protetta” va individuata in qualsiasi fatto patologico che impedisca il raggiungimento dei locali dell’impresa e costringa
alla degenza.
Ora è evidente - da un lato - come la gravidanza non
possa essere considerata una malattia, mentre -dall’altro
- la tutela del diritto alla salute, in tutte le sue forme, sia
garantita al più alto grado dall’art. 32 della Costituzione. Certo la mancanza del regolamento può costituire
una scusa. “
Come rimediare allora?
“L’unico sistema per provocarne la emanazione è quello
di pretendere giudizialmente l’applicazione delle regole.
Mi rendo perfettamente conto di come, in evenienze del
genere, gli interessati debbano preoccuparsi di problemi
più importanti, ma l’esito della richiesta sarebbe scontato; a volte, oltre al giusto rilievo su tutti gli organi di
stampa, è bene che i cittadini ingiustamente discriminati
si facciano sentire nelle sedi competenti; credo, del resto,
che la particolarità della situazione potrebbe trovare un
appoggio – per primi – proprio tra i datori di lavoro”.
trapianti in rete
www.transplantation.net
Il sito è in lingua francese ed è sponsorizzato da Novartis.
E’ destinato ai professionisti ed al grande pubblico. Per i
professionisti è prevista una domanda di iscrizione, mentre il grande pubblico può accedere liberamente a numerose rubriche.
http://assoc.wanadoo.fr/france-adot/
France Adot è il sito della Federazione delle Associazioni
per il dono di organi e tessuti.Vi sono esposte: la storia di
France Adot, il quadro giuridico, le attività della
Federazione e documenti di etica.
www.crtveneto.it
E’ il sito del Centro regionale trapianti della Regione
Veneta. Dalla home page si può accedere all’area informativa (organigramma del centro e del comitato regionale trapianti); all’area organizzativa (mappa dei coordinamenti locali, centri di reperimento e prelievo, banche dei tessuti, fondazioni); all’area servizi (corsi di formazione, appuntamenti, news, rassegna stampa, statistiche, link utili).
leggiamoli insieme
RAMÒN LUCAS LUCAS
Bioetica per tutti
San Paolo Edizioni, MI
Euro 14,00
I problemi di bioetica non sono più di dominio esclusivo di un gruppo di specialisti: ne parla il deputato, il professore, il medico,
il giornalista, il commesso al bar e la casalinga; la bioetica oggi è per tutti. Per chi sente il valore della vita umana non è possibile
evitare le domande cruciali:” Il figlio è un dono che si accoglie o un prodotto che si fabbrica?”;“Tutto ciò che è tecnicamente possibile è moralmente lecito?”;“Il fine buono di curare una malattia, come l’Alzheimer, giustifica la sperimentazione su embrioni
umani e la loro distruzione?”;“Perché non porre fine al dolore con una “buona morte”?”.
Il volume presenta in modo serio, ma accessibile a tutti i problemi bioetici. Con linguaggio semplice e preciso, con disegni e caricature, diagrammi e fotografie, l’autore offre una “bioetica per tutti”.
I due diagrammi
sulla morte encefalica
e i trapianti di organo
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L’ARCOBALENO
Storia a puntate della nascita di una pratica medica
C’era una volta... il trapianto
VANIA SESSA
C
’erano una volta, tremila anni fa, all’alba della civilizzazione, alcuni saggi, artisti e ciarlatani
che affermarono l’esistenza di mostri favolosi costruiti dalla natura secondo le forme e le
combinazioni più diverse (da organi o da esseri ben conosciuti). Così nacquero, per il bisogno della mitologia o della religione, il dio Thot dalla testa di ibis sulle rive del Nilo, la chimera
etrusca della città di Arezzo e gli idoli femminili delle grotte mesopotamiche. Nell’Iliade, Omero
raccontava di Belleferonte, un intrepido uccisore di mostri, a cui il tiranno della Licia ingiunse di
uccidere Chimera, una creatura divina, un essere immortale con corpo e testa di leone, con una
seconda testa di capra sporgente dalla schiena e con coda di serpente. Il termine "chimera" venne
successivamente acquisito nelle lingue occidentali con due accezioni: la prima si riferiva ad una
creatura come la Chimera fatta di parti di più individui o specie diverse; la seconda invece stava
a significare un’idea fantasiosa e assurda, impossibile da realizzare (Nuland, 1992).
Un’antica tradizione del III secolo d.c. attribuiva ai santi Cosma e Damiano il primo trapianto
allogenico: un sacrestano che soffriva di cancrena ad una gamba, se la vide prontamente sostituire con quella di un moro deceduto poco prima. I due santi furono scelti nel 1400 come
patroni della prima confraternita dei chirurghi-barbieri, tanto la sostituzione di un organo era,
nell’immaginazione collettiva l’atto chirurgico ultimo, il sogno materializzato. Del trapianto di
tessuti, invece, si registrano documenti risalenti a più di tremila anni prima della nostra era,
quali i papiri egiziani di Ebers, in cui troviamo descritte operazioni plastiche del naso. La rinoplastica eseguita col metodo "indiano" del prelievo della pelle dalla fronte (autotrapianto), è
descritta nell’Ayurveda, libro sacro degli indù e, pare fosse praticata fin dall’800 a.c.: "il medico taglia sulla fronte un pezzo di pelle attaccata al viso da una parte. Dopo aver raschiato la
superficie del naso egli la copre col pezzo di pelle, tenendola ferma con le bende; poi passa
due tubi attraverso la pelle e versa su di essa sandalo fresco" (Rosa, 1969, p. 40).
Dall’India questa pratica di chirurgia plastica si diffuse in Europa, dove solo verso il XVI secolo i Vianeo, padre e figlio, eseguirono per primi delle rinoplastiche con il metodo inventato dal
siciliano Antonio Branca, cui dette veste scientifica Gaspare Tagliacozzi, dell’Ateneo bolognese, nel suo libro "De curtorum chirurgia per insitionem…" (Venezia, 1597; citato in Rosa, 1969,
p. 40). Il metodo "italiano" differiva da quello "indiano" perché prelevava la pelle dal braccio
Chimera di Arezzo - Firenze, Museo Archeologico Nazionale
anziché dalla fronte, evitando una deturpante cicatrice, ma allo stesso tempo obbligava il
paziente per tre settimane in una posizione scomoda, col braccio alzato e fissato alla testa.
Dopo tale periodo, si separava con un taglio l’innesto dall’arto, e con una serie di interventi
minori si dava al naso la forma più opportuna.A quell’epoca i risultati erano piuttosto scadenti
e il nuovo naso risultava qualcosa di bizzarro appiccicato al viso (Rosa, 1969).
"Ciò che tuttavia è rilevante in Tagliacozzi, non è tanto l’innovazione tecnica, quanto l’aver capito che ogni corpo umano ha una propria peculiarità rispetto agli altri" (Nuland, 1992, p. 444).
Benché egli non abbia lasciato alcuna relazione scritta, deve aver comunque tentato il trapianto
di pelle ottenuta da donatori, e assistito ogni volta al fallimento dei suoi sforzi. In qualche modo
egli giunse alla conclusione che il corpo umano ha modo di riconoscere i tessuti che gli appartengono e di rigettare quelli estranei. Una conclusione che esprime in poche e semplici frasi l’essenza del mistero del trapianto: "l’unicità dell’individuo ci dissuade del tutto dal tentare questo
intervento su un’altra persona. Perché - continua Gaspare Tagliacozzi - tali sono la forza e l’energia dell’individualità, che se qualcuno credesse di poter accelerare e aumentare la bellezza prodotta dall’unione, anzi di più, realizzare anche la più piccola parte dell’operazione, noi lo considereremmo uno sciocco superstizioso con una cultura medica assai carente" (ibidem, p. 445).
La storia del trapianto diventa, pertanto, la storia della nostra sempre maggiore comprensione
che le cellule di ognuno di noi custodiscono dentro di sé qualcosa che appartiene solo a loro,
e che conferisce loro un carattere unico e non modificabile (ibidem).
I trapianti di organo, ed in particolare del rene, furono tentati all’inizio del 1900, con l’intendimento di studiare le vie migliori per arrivare alle anastomosi vasali, sia arteriose che venose.
Sembrava che nessun organo si prestasse così bene come il rene, in quanto una è l’arteria, una
la vena, uno l’uretere; la sua funzionalità peraltro poteva essere direttamente indagata, attraverso
la capacità escretoria, dando un’immagine precisa del risultato dell’intervento (Valdoni, 1969). I
primi tentativi di trapianto del rene, sono consistiti nello spostamento dell’organo animale, dalla
sede naturale in altra sede. Nel 1896 giunse da Vienna la notizia che un chirurgo austriaco,
Emerich Ullman, aveva trapiantato con successo, in un cane, un rene dalla sua sede naturale al
collo. Questo autotrapianto eterotopico riuscì. Ma in compenso i successivi tentativi di trapianto da un cane su un altro cane (allotrapianto), o da un cane su una capra (xenotrapianto) si risolsero in fallimenti ed in una disaffezione generale verso i trapianti stessi (Carpentier, 1994).
Il progresso della medicina conosce delle pause quando la congiunzione dei fattori di riuscita si fa attendere. E la storia dei trapianti d’organo illustra bene l’interdipendenza delle diverse discipline nelle scoperte terapeutiche.
dalla tesi “Il trapianto degli organi in una prospettiva comparativa”
(segue nel prossimo numero)
Alonso de Sedano, Il miracolo dei santi Cosma e Damiano - Londra, Wellcome Institute
Aido teca Aido teca Aido teca Aido teca
Quaderno di documentazione n. 4
E’ stato ristampato e aggiornato il quaderno di documentazione n. 4 “Normativa italiana sul prelievo e
sul trapianto di organi e tessuti “.
Nella nuova edizione sono stati inseriti :
- il decreto 2 agosto 2002 del Ministero della salute sui criteri e le modalità per la certificazione dell’idoneità degli organi prelevati al trapianto (art. 14, comma 5, legge 91/99);
- l’ accordo 14 febbraio 2002 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome di Trento e
Bolzano sui requisiti delle strutture idonee ad effettuare trapianti di organi e di tessuti e sugli standard
minimi di attività (art. 16, comma 1, 91/99);
- Il provvedimento 31 gennaio 2002 riguardante l’accordo tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sul documento di linee – guida per il trapianto renale da donatore
vivente e da cadavere;
- La circolare n. 12 ( 30 agosto 2000 ) del Ministero della salute sulle indicazioni applicative ed operative per i rianimatori e i coordinatori locali delle attività di prelievo sull’accertamento della manifestazione di volontà alla donazione espressa in vita (art. 23 legge 91/99).
dicono di noi
“In Italia, L’Aido (Associazione italiana donatori organi), rendendo concreta la solidarietà
tra gli uomini, educa i cittadini a uscire da
una mentalità individualistica e a donare
post mortem i propri organi a persone che
ne hanno bisogno. L’associazione dei donatori di organi è uno dei luoghi privilegiati in
cui il credente può esprimere la sua fede ed
esercitare la carità e la solidarietà verso o fratelli più bisognosi.”
S. CIPRESSA
La donazione degli organi umani. Una esigenza etica, in Rivista di Teologia Morale
(2001) 131, 411 - 418
7
L’ARCOBALENO
notizie per noi
a cura di Vincenzo Passarelli e Rossella Pietrangeli
Bioetica: presentata la Banca dati
dell’Istituto Superiore di Sanità
Dal 15 aprile l'Istituto Superiore di Sanità ha reso consultabile
sul portale www.iss.it la propria banca dati on line di bioetica. L'iniziativa è stata presentata nel corso del convegno "Riflessione etica e ricerca scientifica". Si tratta della più vasta
banca dati di bioetica in lingua italiana, che raccoglie informazioni bibliografiche relative ad articoli di riviste, capitoli di
monografie e interi saggi pubblicati in questo settore dal
1995 ad oggi per un totale di 3400 schede e la previsione di
un continuo incremento del fondo documentario. Nel Sistema Informativo di Bioetica In Linea (SIBIL), sono presenti
inoltre documenti normativi (leggi, decreti e trattati internazionali) e una descrizione dei principali siti internet di bioetica con i relativi link.Alla realizzazione della base di dati hanno collaborato diversi servizi tecnici dell'ISS (Servizio Documentazione, Servizio Elaborazione Dati, Servizio Attività Editoriali), in collaborazione con numerose istituzioni accademiche e fondazioni che operano nel campo della bioetica.Il servizio è stato realizzato con l'obiettivo di creare un sistema
informativo di riferimento, accessibile in lingua italiana, nel
quale raccogliere la letteratura sulle problematiche bioetiche,
ad uso di ricercatori, esperti, e comitati etici italiani ma anche
accessibile al grande pubblico. Il materiale raccolto è stato indicizzato con parole chiave raccolte in un apposita classificazione, il Thesaurus italiano di bioetica (Tib), per consentire la
ricerca per argomento, ma è possibile anche l'accesso per autore, titolo o parole del titolo, casa editrice, anno di pubblicazione, tipologia del documento. Ove possibile è stata prevista
la possibilità di accedere al testo completo del documento in
formato elettronico. Tra gli argomenti maggiormente trattati
nella banca dati: eutanasia (187 documenti), aborto (143), embrione (290), etica medica (229), genetica (150), trapianti e
donazione d'organo (140), assistenza sanitaria (157), etica ambientale e inquinamento (105).
Cornee artificiali con membrana della bocca
Un gruppo di ricercatori giapponesi ha sviluppato una nuova tecnica per pazienti affetti da malattie o ferite alla cornea
con la creazione di una cornea artificiale ricavata da membrane della bocca degli stessi pazienti. La tecnica, che sostituisce il tradizionale trapianto di cornea, è stata presentata
nel corso dei lavori del congresso della Società giapponese
di medicina rigenerativa, tenutosi ai primi di marzo nella
città di Kobe. Le cornee artificiali sono state ottenute da
membrane prelevate dalla bocca dei pazienti e coltivate per
tre settimane nel tessuto amniotico, la membrana che circonda il feto nell'utero materno. Il gruppo dei ricercatori, diretti dal professore Takairo Nakamura, dell'Università di medicina di Kyoto, ha praticato la nuova tecnica su nove pazienti che avevano perduto la vista. Otto l'hanno recuperata.
Udine: un nuovo cuore artificiale
E' stato dimesso dall'Ospedale Santa Maria delle Misericordia di Udine il primo paziente a cui è stato impiantato un
cuore artificiale di nuova generazione. Soddisfazione è stata
espressa dal direttore dell'Azienda Ospedaliera Gilberto
Bragonzi:" Si tratta di un evento importante in ambito cardiochirurgico. L'ospedale di Udine è uno tra i primi in Italia
nel campo della trapiantologia cardiovascolare. Si tratta di
una struttura pronta e preparata per le nuove tecnologie".
Il professore Ugolino Livi, che ha eseguito l'intervento ha
affermato:" Il cuore artificiale non è un'alternativa al trapianto, ma un presidio in grado di garantire la sopravvivenza ai pazienti affetti da cardiopatia in fase terminale. E' nato
dall'esigenza di sopperire alla carenza di donatori.
A differenza dei dispositivi precedenti questa macchina è
stata tarata per lavorare in condizioni di sicurezza per almeno tre anni". Infatti finora l'impiego di cuori artificiali per i
trapianti era stato penalizzato a causa della necessità di collegare la pompa a una fonte di energia esterna, in genere
un macchinario pesante e ingombrante. Questo oltre a limitare l'autonomia, la presenza di tubi e fili elettrici costringeva a mantenere aperto il torace creando un terreno fertile
alla proliferazione di microrganismi, fonte di infezioni pericolose L'aspetto innovativo di questo nuovo dispositivo è
che l'apparecchio viene impiantato nell'addome. L'unico
contatto esterno è dato da un cavo connesso all'alimentazione e ad una centralina di controllo che serve per monitorare il corretto funzionamento della macchina. Il dispositivo viene alimentato attraverso delle batterie ricaricabili,
molto meno ingombranti rispetto al compressore che veniva utilizzato nelle precedenti macchine. Questo consente
al paziente di condurre una vita quasi normale. Un altro
aspetto positivo è che essendo un dispositivo di tipo meccanico, non provoca crisi di rigetto.
nei pazienti sottoposti a trapianto combinato di rene-fegato che in quelli sottoposti al solo trapianto di rene.
Inoltre, poiché il tasso di successo è ugualmente elevato nei riceventi il trapianto combinato di rene-cuore, è
necessario riconsiderare l'ipotesi che solo al fegato sia
attribuibile la capacità di proteggere dal rigetto il rene
simultaneamente innestato.
Fatti e Cifre n. 27
Più sopravvivenza
nel trapianto simultaneo rene - fegato
Veneto: operativo il sistema regionale trapianti
Uno studio condotto presso l'Istituto di Immunologia
dell'Università di Heidelberg ha analizzato e confrontato retrospettivamente il tasso di sopravvivenza di 383
reni in pazienti sottoposti a trapianto combinato di rene e fegato tra il 1985 ed il 2000, con quello di un selezionato gruppo di controllo cui era stato trapiantato solo il rene. Sono stati presi in considerazione, inoltre, 105
trapianti combinati di rene e cuore effettuati nello stesso arco temporale. Ad un anno, il tasso di sopravvivenza
del rene nei riceventi il trapianto simultaneo di rene-fegato era significativamente più basso di quelli che avevano ricevuto il solo rene (P<0.0001). Successivamente,
comunque, la funzionalità dei reni appariva migliore,
così che i tassi di sopravvivenza erano virtualmente
identici dopo otto anni di follow up (62.1+/-3.5% vs.
61.9+/-2.3%, P=ns). L'emivita dopo il primo anno posttrapianto era rispettivamente di 27,6 e 14,5 anni per il
trapianto combinato e singolo di rene, e la proiezione a
20 anni dei tassi di sopravvivenza era rispettivamente
del 46% e del 35%. Il tasso di sopravvivenza ad otto anni
del rene trapiantato in riceventi il trapianto combinato
di rene-cuore era 63.5+/-6,2%, l'associata emivita di
31,6 anni, e la proiezione del tasso di sopravvivenza del
49%. Lo studio rileva, quindi, che nel lungo periodo, il
tasso di sopravvivenza del rene trapiantato è più alto
Trapiantato il fegato a un giovane sieropositivo
Un giovane sieropositivo di Bergamo è stato sottoposto, il
10 marzo, a trapianto di fegato dall'equipe del professor Eugenio Santoro del Regina Elena di Roma. Le condizioni del
paziente sono soddisfacenti, anche se è in prognosi riservata. Si tratta del secondo intervento di fegato su un sieropositivo (il primo era stato realizzato dallo stesso Santoro ad
agosto) e del terzo trapianto su un sieropositivo. Il primo,
un trapianto di rene, è stato realizzato dal professor Ignazio
Marino nel luglio del 2001.. Come si ricorderà, nel febbraio
scorso la vicenda del giovane bergamasco era stata posta
all'attenzione dell'opinione pubblica dalla stampa. Il giovane era stato ospite anche di Maurizio Costanzo e fu rivolto
un appello al ministro della Salute, Sirchia, che assicurò che
avrebbe fatto il possibile". Rosaria Jardino, esperta di problemi dei sieropositivi in commissione nazionale Aids, ha
dichiarato in proposito: "Quando si mobilita l'opinione
pubblica il problema si risolve. Ma non è finita. Non si capisce perché nei centri di Modena, Palermo e Genova non si
riuniscono i comitati etici per discutere il problema dei trapianti in soggetti sieropositivi".
La giunta regionale del Veneto ha approvato la delibera che
attiva definitivamente il "Sistema regionale trapianti veneto", cioè la messa in rete di ospedali, reparti ospedalieri,
fondazioni, coordinamenti locali, che si dedicano alla donazione e al trapianto di organi e tessuti. Nella conferenza di
presentazione l'Assessore alla Sanità della Regione, Fabio
Gava, ha dichiarato: " Il Veneto può tranquillamente dire oggi che possiede il primo sistema italiano così completo, e
uno dei pochi in Europa.
Inoltre i dati del 2002 sono estremamente positivi, direi anche oltre quelle che erano le aspettative. Ci attestiamo di
circa 10 punti sopra la media nazionale". Responsabile del
sistema regionale trapianti è il dottor Giampietro Rupolo,
che ne è anche la mente. La rete, oltre al Centro regionale
per i trapianti, comprende: 23 coordinamenti locali, 30
ospedali accreditati per i prelievi di organi, tessuti e cellule, 13 programmi di trapianto in quattro ospedali (Padova,
Treviso, Verona e Vicenza), 30 ospedali abilitati ai trapianti
di cornea, 16 per i tessuti, due banche di tessuti, la Banca
degli occhi, il Centro regionale per le malattie metaboliche,
la Cell factory per le staminali le fondazioni, i centri di formazione. Complessivamente 130 strutture. Sul versante della informazione è prevista una campagna per una scelta
informata e consapevole. Sono circa quattromila le dichiarazioni di volontà raccolte. A queste si aggiungono le oltre
200.000 raccolte in questi anni dall'AIDO.
“Hit Parade” degli abbonati
L’ARCOBALENO
a L’ARCOBALENO
8
per una cultura della donazione
PORDENONE
222
REGGIO C.
36
RAVENNA
9
SAVONA
2
TRIESTE
185
PISTOIA
35
LECCO
9
ORISTANO
2
Direttore Responsabile: LORETTA CAVARICCI
VERONA
173
PESCARA
29
BARI
9
TERAMO
2
Coordinamento di Redazione: ENRICO D’ARTESI D’AMORE
VICENZA
149
VENEZIA
27
AOSTA
8
AGRIGENTO
1
MILANO
144
PARMA
24
TARANTO
6
GENOVA
1
BOLZANO
138
LA SPEZIA
24
ISERNIA
5
LATINA
1
BOLOGNA
130
BERGAMO
22
FOGGIA
5
NAPOLI
1
Hanno collaborato a questo numero: MARCO BRUNO,
RENATO FRANCESCHIN (fotografo), MARIA TERESA MEZZINA,
VINCENZO PASSARELLI, ROSSELLA PIETRANGELI (segreteria),
GABRIELE RAVAIOLI, ANNAMARIA SCAVO, VANIA SESSA.
Si collabora a titolo gratuito
ANCONA
88
BRESCIA
21
FROSINONE
3
PERUGIA
1
UDINE
86
MODENA
21
RIETI
3
ROVIGO
1
Proprietario:
AIDO - Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo - http://www.aido.it
GORIZIA
64
ROMA
19
CASERTA
2
TRENTO
1
Videoimpaginazione: MICHELE GATTA
ALESSANDRIA
55
MASSA CARRARA
19
CAGLIARI
2
VITERBO
1
PISA
51
CREMONA
16
FIRENZE
2
CAMPOBASSO
1
LIVORNO
51
ASCOLI P.
15
LECCE
2
BRINDISI
1
FORLÌ
43
TORINO
14
LUCCA
2
GROSSETO
1
TREVISO
40
MANTOVA
12
MACERATA
2
REGGIO E.
39
FERRARA
12
CHIETI
2
Aggiornato al 28 aprile 2003
Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO - Via delle Idrovore della
Magliana, 173 - 00148 Roma - Tel. 06/6535677 (5 linee r.a.)
Fax 06/6535976
Finito di stampare nel mese di maggio 2003
Tiratura copie 20.000