Parkinson’s
Well-BeingMap
Map™TM
Parkinson’s
Well-Being
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Supporting communication of my Parkinson’s
Parkinson’s Well-Being Map™ è sostenuta da:
The Parkinson’s Well-Being MapTM has been endorsed by:
Sviluppata
in collaborazione
SA.UCB
Tutti i diritti riservati © 2013 UCB
Developed
in partnership
with UCB. All con
rightsUCB-Pharma
reserved © 2013
Trademarks
or ™ are the contrassegnati
property of their respective
Tutti iindicated
marchi ®
commerciali
con ® o owners
™ appartengono ai rispettivi titolari.
CNS-OTH-023868-072013
Introduzione
La sindrome di Parkinson è uno dei disturbi motori più frequenti e colpisce all’incirca l’1% delle persone sopra i 60 anni.
La forma più frequente è la cosiddetta sindrome idiopatica di Parkinson, o morbo di Parkinson, che generalmente risponde bene
e per diversi anni ai medicamenti dopaminergici. Più rare sono invece le sindromi secondarie di Parkinson (p. es. come effetto
collaterale di medicamenti o a seguito di traumi cranici e cerebrali) e la sindrome atipica di Parkinson, che compare nel quadro
di patologie neurodegenerative (come per esempio nell’atrofia multisistemica o nella paralisi sopranucleare progressiva).
I disturbi motori come il rallentamento o il ritardo nei movimenti (ipocinesia, bradicinesia e acinesia), il tremore e la rigidità
muscolare sono manifestazioni motorie note, che compaiono nelle sindromi di Parkinson in modo più o meno marcato
e in associazione variabile. Fin dalla prima descrizione della malattia, però, sono note anche manifestazioni non motorie come
p. es. dolori, disturbi cognitivi (calo dell’attenzione, problemi di memoria ecc.), alterazioni psichiche (depressione, ansia, ecc.)
e disturbi del ritmo sonno-veglia.
La ricerca più recente ha dimostrato che questi disturbi di tipo non motorio compaiono da un lato già all’inizio della malattia
e in parte possono precedere i disturbi motori addirittura di anni. Dall’altro la frequenza dei disturbi non motori aumenta durante
il decorso della malattia fino ad essere presenti in più del 50% dei pazienti. Va inoltre rilevato che i disturbi non motori influiscono
pesantemente sulla qualità della vita dei pazienti.
Parkinson’s Well-Being Map™ è stata sviluppata per aiutare la comunicazione tra il paziente affetto da Parkinson e il suo medico.
In pratica il questionario fornisce una visione globale dei disturbi, motori e non, dei pazienti con sindromi di Parkinson. Ovviamente
il medico deve verificare le risposte al questionario in modo critico e mirato insieme al paziente.
Prof. Dr. med. Claudio L. Bassetti
Presidente della Società Svizzera di Neurologia
Presidente della Società Europea di Neurologia
1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108
2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65
3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45
4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Come usare la Parkinson’s Well-Being Map™
1 Scriva i suoi sintomi nella tabella
p™
’s Well-Being Ma
Parkinson
e la visita medica
unicazione durant
un aiuto alla com
o al numero
ni un cerchio attorn
Diseg
0
ponde al suo stato
che corris
mai
1
2
raramente
3
talvolta
spesso
4
oria
4
3
2
Umore
4
0
Soffro di depressione.
0
1
Altro:
1
0
0
0
1
2
3
2
1
1
cose.
verso determinate
.
Perdo l’interesse
mi davano piacere
cose che una volta
Non mi godo più
Sono infelice.
.
panico
o
Soffro d’ansia, paura
4
3
2
0
0
2
1
1
2
3
2
3
4
3
2
1
0
Disturbi del ritmo sonno-veglia
e la visita medica
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.
unicazione durant
un aiuto alla com
4
mattutina.
attutto discutere
Soffro di rigidità
sopr
di notte.
Desidero e/o
durante il giorno
tti per migliorarli:
Soffro di rigidità
entiin aspe
modo
segu
deiall’imp
rovviso
rmi
Mi capita di blocca
g).
imprevisto (freezin
sonno-veglia
Disturbi del ritmo
Soffro di tremore.
lentamente.
/memoria
Mi muovo molto
Attenzione
rmi.
on riesco a muove
Mi muovo male/n
stione e intestino
dige
utizione,
tari (discin
Deglesie).
Ho movimenti involon
.
librio/tendo a cadereto
Ho problemi d’equi
Movimen
è modificata.
La mia postura si
Dolori
.
Ho difficoltà a parlare
uale
rafia).
(microg
ica e funzione sess
Vesc
Scrivo molto piccolo
4
3
4
dolorosi (distonia)
soffro di crampi
Il mattino presto
caviglie e/o ai polsi,
e delle mani, alle
alle dita dei piedi
a svegliarmi.
che mi costringono
i.
domande che
ipali
e dolent
rigidiprinc
sono
tre
arti
Le
miei
i
Di giorno
i. medico curante:
e dolent
rigidi al
mio
sono
arti
porre
miei
i
Di notte
arti.
che si irradiano agli
visi
improv
dolori
tari
Soffro di
ti da movimenti involon
esie accompagna
Ho dolori/parest
(discinesie)
Ho forti mal di testa.
o mi alzo
o capogiri quand
Provo stordimento
a.
dalla posizione sdraiat
.
svenimenti/blackout
Cado a causa di
modificato.
gusto/olfatto si è
Il mio senso del
a causa di una dieta).
oni di peso (non
Ho subito variazi
uale
e funzione sess
a di urinare.
Provo una forte urgenz
.
andare alla toilette
Mi alzo di notte per
le si è modificato.
Il mio desiderio sessua
sesso.
il
Ho problemi con
ivo.
Sudo in modo eccess
di cose/animali/
isco la presenza
Vedo, sento o percep
ci sono (allucinazioni)
persone che non
Altro:
Altro:
o
Apomorphin Amin
)
®
Azilect (Rasagilina
®
rgolina)
Cabaser (Cabe
ne)
®
Comtan (Entacapo
)
®
dopa + Carbidopa
Duodopa (Levo
®
iclidina)
Kemadrin (Proc
idopa-CIMEX
Levodopa/Carb
®
®
par DR
Madopar , Mado
erazide)
(Levodopa + Bens
®
Neupro (Rotigotina)
® (Bromocriptina)
Parlodel
®
ntadina)
PK-Merz (Ama
®
-Modutab,
®
Requip , Requip
irolo
generici del ropin
dopa)
® CR (Carbidopa/Levo
Sandoz
intendo
®
®
Sifrol , Sifrol ER
ipexolo)
(generici del pram
®
®
et CR
Sinemet , Sinem
dopa)
Carbi
(Levodopa +
+ Carbidopa +
®
Stalevo (Levodopa
Entacapone)
®
ntadina)
Symmetrel (Ama
)
®
Tasmar (Tolcapone
altri esemplari dal
Soffro d’ipersalivazione.
mente (multi-tasking).
Sono costipato.
Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Ho diarrea.
Ho dolori addominali.
Altro:
Altri medicamenti
®
)
(p. es. Aspirina
2.
rkinson.ch
2
Perdo l’interesse verso determinate cose.
Sono infelice.
0
Soffro di depressione.
2
3
0
Altro:
1
2
3
4
Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
imprevisto (freezing).
2
Soffro di tremore.
1
0
0
0
1
Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
3
1
1
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.
4
Soffro di rigidità mattutina.
4
2
3
Soffro d’ansia, paura o panico.
Movimento
3
4
Umore
Mi muovo molto lentamente.
Mi muovo male/non riesco a muovermi.
0
1
2
3
4
0
0
1
Scrivo molto piccolo (micrografia).
3
2
4
3
4
Altro:
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi.
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
sito www.pa
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
Ho difficoltà a parlare.
2
Cado a causa di svenimenti/blackout.
ico e acqu
prescritti dal med
Ho movimenti involontari (discinesie).
La mia postura si è modificata.
1
Dolori
In non
alto
a destra scriva la data. Si soffermi insieme
al partner
Altri sintomi
motori
su ogni categoria (p. es. disturbi del sonno) e segni il sintomo
Vescica e funzione sessuale
che corrisponde al suo
caso.
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
ta
istabili senza ricet
sempre
Ho difficoltà a deglutire.
4
issmedicinfo.ch
Fonte: http://www.sw
4
Parlo molto lentamente.
Selegilin Helvepharm
®
Selegilin-Mepha
Se necessita di altri esemplari, li può scaricare gratuitamente come documento
PDF da stampare, dal sito Internet di Parkinson Svizzera,
3.
www.parkinson.ch, alla voce «La malattia».
per porre
Ho avuto tempo
È possibile scaricare
spesso
Deglutizione, digestione e intestino
Altro:
ro il Parkinson
1.
Altro:
3
Altro:
Soffro di sonnolenza durante il giorno.
motori
La Parkinson’s Well-Being
Altri sintomi non Map™ contiene diverse schede che lei e/o il suo partner potete utilizzare per i seguenti scopi:
Vescica
• sorvegliare la sua malattia
• annotare i suoi sintomi motori e non motori
• parlare dei disturbi che la preoccupano durante le visite mediche
talvolta
2
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.
Soffro di stanchezza mattutina.
Medicamenti cont
Umore
Dolori
raramente
1
Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
motori
Altri sintomi non
Altro:
mai
✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno
(con insulti/atti violenti).
Pren
0
Attenzione / memoria
Non riesco a concentrarmi.
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi
che mi obbliga a muovere le gambe.
icamenti:
do i seguenti med
Movimento
3
™
Altro:
4
Altro:
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato
ll-Being Map
Parkinson’s We
Ho diarrea.
inali.
Ho dolori addom
Altro:
DATA: (GG/MM/AA)
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
tino
, digestione e intes
ire.
Ho difficoltà a deglut
ne.
Soffro d’ipersalivazio
.
re o provo nausea
Talvolta devo rimette
to.
costipa
Sono
trarmi.
Non riesco a concen
ente.
Parlo molto lentam
poraneadiverse cose contem
Ho difficoltà a fare ).
tasking
(multimente
i ed eventi.
rmi nomi, numer
Ho difficoltà a ricorda
.
mi sveglio spesso
addormentarmi o
Ho problemi ad
rmi
bisogno di muove
entarmi sento un
Prima di addorm
.
muovere le gambe
che mi obbliga a
in sogno
vedo
che
azioni
compio le
Durante il sonno
i).
violent
(con insulti/atti
mattutina.
Soffro di stanchezza
.
durante il giorno
Soffro di sonnolenza
rtuni.
in momenti inoppo
Mi addormento spesso
Parkinson’s Well-Being Map™
sempre
Deglutizione
Attenzione / mem
o sonno-veglia
Disturbi del ritm
DATA: (GG/MM/AA)
Provo una forte urgenza di urinare.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Sudo in modo eccessivo.
Mi alzo di notte per andare alla toilette.
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
(discinesie)
Ho problemi con il sesso.
Ho forti mal di testa.
Altro:
Altro:
Altro:
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
?
tutte le domande
No
Sì
2 Disegni un cerchio attorno al numero che
corrisponde maggiormente al suo stato di salute
Parkinson’s Well-Being Map™
3 Unisca i numeri
Parkinson’s Well-Being Map™
DATA: (GG/MM/AA)
Disturbi del ritmo sonno-veglia
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.
0
mai
raramente
1
talvolta
2
3
spesso
Disturbi del ritmo sonno-veglia
Parlo molto lentamente.
Soffro d’ipersalivazione.
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi
che mi obbliga a muovere le gambe.
mente (multi-tasking).
Sono costipato.
Ho difficoltà a deglutire.
Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.
Soffro di stanchezza mattutina.
Ho diarrea.
Altro:
Soffro di sonnolenza durante il giorno.
Ho dolori addominali.
Altro:
Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
Altro:
4
2
Perdo l’interesse verso determinate cose.
Sono infelice.
Soffro di depressione.
0
2
3
0
Altro:
1
2
3
0
0
1
Soffro di tremore.
1
0
0
1
Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
imprevisto (freezing).
2
1
1
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.
Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
3
Mi muovo molto lentamente.
Mi muovo male/non riesco a muovermi.
0
1
2
3
0
4
Ho movimenti involontari (discinesie).
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
La mia postura si è modificata.
1
Altri sintomi non motori
3
4
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
4
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
Vescica e funzione sessuale
0 = mai 1 = raramente
2 = talvolta 3 = spesso 4 = sempre
Provo una forte urgenza di urinare.
Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Sudo in modo eccessivo.
Mi alzo di notte per andare alla toilette.
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
(discinesie)
Ho problemi con il sesso.
Ho forti mal di testa.
Altro:
Altro:
Altro:
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
raramente
1
talvolta
2
3
spesso
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.
Ho diarrea.
Altro:
Ho dolori addominali.
Altro:
Altro:
4
2
Perdo l’interesse verso determinate cose.
Sono infelice.
0
2
3
0
Altro:
1
2
3
4
0
0
1
Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
imprevisto (freezing).
2
Soffro di tremore.
1
0
0
1
Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
3
1
1
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.
1
2
3
0
4
Ho movimenti involontari (discinesie).
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
La mia postura si è modificata.
1
Ho difficoltà a parlare.
2
2
3
4
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
4
Altro:
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi.
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
Provo una forte urgenza di urinare.
Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Sudo in modo eccessivo.
Mi alzo di notte per andare alla toilette.
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
(discinesie)
Ho problemi con il sesso.
Ho forti mal di testa.
Altro:
Altro:
Altro:
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
Prendo i seguenti medicamenti:
Medicamenti contro il Parkinson
Apomorphin Amino
✓ Azilect
®
Selegilin Helvepharm
(Rasagilina)
Selegilin-Mepha®
Cabaser® (Cabergolina)
Sifrol®, Sifrol ER®
(generici del pramipexolo)
Comtan (Entacapone)
®
Sinemet®, Sinemet CR®
(Levodopa + Carbidopa)
Duodopa® (Levodopa + Carbidopa)
Kemadrin® (Prociclidina)
Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
Entacapone)
Levodopa/Carbidopa-CIMEX
Madopar®, Madopar DR®
(Levodopa + Benserazide)
Symmetrel® (Amantadina)
Tasmar® (Tolcapone)
Neupro® (Rotigotina)
Parlodel® (Bromocriptina)
PK-Merz® (Amantadina)
Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
Requip®, Requip®-Modutab,
generici del ropinirolo
1.
2.
Scrivo molto piccolo (micrografia).
3
Cado a causa di svenimenti/blackout.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).
Le tre principali domande che intendo
porre al mio medico curante:
Mi muovo molto lentamente.
Mi muovo male/non riesco a muovermi.
0
Tracci delle linee tra i numeri cerchiati. AllaDolori
fine risulterà
un’immagine che le darà un’immediata raffigurazione visiva
Vescica e funzione
sessuale
del suo stato di benessere
attuale.
Altri sintomi non motori
Umore
Soffro di rigidità mattutina.
4
2
3
4
Movimento
3
4
Umore
Soffro di depressione.
Disturbi del ritmo sonno-veglia
Attenzione/memoria
Deglutizione, digestione e intestino
Movimento
Dolori
Vescica e funzione sessuale
Altri sintomi non motori
Soffro d’ipersalivazione.
Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
Soffro d’ansia, paura o panico.
Desidero soprattutto discutere
dei seguenti aspetti per migliorarli:
✓ Sono costipato.
mente (multi-tasking).
Soffro di sonnolenza durante il giorno.
sempre
Ho difficoltà a deglutire.
Parlo molto lentamente.
Soffro di stanchezza mattutina.
4
Deglutizione, digestione e intestino
✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno
(con insulti/atti violenti).
Altro:
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi.
mai
Non riesco a concentrarmi.
Scrivo molto piccolo (micrografia).
3
Cado a causa di svenimenti/blackout.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.
Ho difficoltà a parlare.
2
2
Indichi quanto incidono i sintomi che ha contrassegnato
sul suo
Dolori
benessere, utilizzando una scala da 0 a 4:
4
0
Attenzione / memoria
Soffro di rigidità mattutina.
4
2
3
4
Movimento
3
4
Umore
Soffro d’ansia, paura o panico.
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato
Deglutizione, digestione e intestino
✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno
(con insulti/atti violenti).
sempre
Attenzione / memoria
Non riesco a concentrarmi.
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi
che mi obbliga a muovere le gambe.
4
Parkinson’s Well-Being Map™
DATA: (GG/MM/AA)
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato
4 Altri aspetti del suo Parkinson
3.
Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)
Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
(p. es. Aspirina®)
tempo per porre
1. Ho
Cavuto
ontrassegni
i sintomi di cui vuole parlare.
tutte le domande?
No
2. SSìcriva
le tre domande principali che intende porre
al suo team di cura.
3. Annoti i medicamenti che ha preso dall’ultima visita, se lo
ritiene opportuno ponga in risalto un nuovo medicamento
che ha iniziato a prendere dopo l’ultima visita.
4. Una volta compilata la sua Well-Being Map, può portarla
con sé alla visita successiva e mostrarla al medico.
The Cure Parkinson’s Trust
(CPT)
The European Parkinson’s
Disease Association (EPDA)
Parkinson’s Well-Being MapTM
The Cure Parkinson’s Trust (CPT) è stata fondata nel 2005 L’Associazione europea per il morbo di Parkinson (Euroda quattro pazienti ammalati di Parkinson. L’obiettivo pean Parkinson’s Disease Association [EPDA]) è l’unica
della fondazione è trovare una cura per questa grave ma- organizzazione mantello in Europa per le persone affette
lattia, valorizzando e finanziando nuovi progetti di ricer- da Parkinson. In qualità di organizzazione aconfessionale,
ca; inoltre funge da intermediaria tra ricercatori e orga- apolitica e di pubblica utilità, rappresenta 45 istituzioni
nizzazioni di promozione della ricerca. CPT sostiene lo e si batte per i diritti e i bisogni di più di 1,2 milioni
sviluppo di terapie innovative basate su diversi approcci di malati di Parkinson e dei loro familiari. La visione
di trattamento, tenendo fede alla visione di riuscire ad dell’EPDA è consentire una vita piena anche con il Pararrestare o curare il morbo di Parkinson. CPT organizza kinson e nel contempo promuovere la ricerca di opzioni
anche del forum scientifici per favorire l’incontro fra i di trattamento. Per raggiungere questo scopo è necesricercatori, nonché manifestazioni per i pazienti affetti da sario creare una nuova coscienza comune e ridurre le
Parkinson in cui sono presentati i nuovi sviluppi della disparità di trattamento del Parkinson in tutta Europa.
ricerca. Le persone affette da Parkinson ricoprono un
The Parkinson’s Well-Being Map has been endorsed by:
ruolo di primo piano nella nostra organizzazione,
sia nel
nostro Consiglio (tre membri sono affetti da Parkinson),
sia nella persona del presidente e cofondatore a cui
è stato diagnosticato il Parkinson giovanile, che nel
gruppo dei pazienti-ambasciatori. Tutti collaborano alla The European Parkinson’s Disease Association
Developed in partnership with UCB. All rights reserved © 2013 UCB
definizione della nostra strategia e ad assicurare che 1, Northumberland Avenue
Trademarks indicated ® or ™ are the property of their respective owners
tutte le nostre attività siano orientate prioritariamente ai Trafalgar Square
CNS-OTH-023868-072013
destinatari dei nostri servizi.
London WC2N 5BW
Tel: +44 (0) 207 8725510
E-Mail: [email protected]
www.epda.eu.com
Supporting communication of my Parkinson’s
TM
The Cure Parkinson’s Trust
St Botolphs
Aldgate High Street
London EC3N 1AB
Tel: +44 (0) 207 929 7656
www.cureparkinsons.org.uk
Registered charity number: 1111816
La Federazione spagnola
del Parkinson (FEP)
Associazione svizzera
del morbo di Parkinson
La Federazione spagnola del morbo di Parkinson (FEP) è
stata fondata nel novembre 1996 ed è costituita da 45
associazioni di tutta la Spagna, per un totale di più di
11 500 membri. Il suo obiettivo principale è migliorare la
qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson e dei
loro congiunti. Per raggiungerlo, la FEP gestisce progetti
in materia di ricerca, istruzione e informazione, tempo
libero, ambiente e natura, riabilitazione e sostegno alle
famiglie. Tutti i progetti mirano in ultima analisi a migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson, attraverso
la formazione delle persone che si prendono cura di loro,
la promozione della ricerca o l’organizzazione di opzioni
riabilitative per i pazienti (p. es. fisioterapia, terapia del
dialogo, terapia occupazionale, sostegno psicologico,
ecc.), con lo scopo di mettere a disposizione dei pazienti
i necessari strumenti atti ad arginare gli effetti fisici
e psichici della malattia. La Federazione spagnola del
Parkinson può contare sul sostegno e sulla consulenza di
un comitato scientifico composto da otto medici esperti
del settore.
Parkinson Svizzera è un’organizzazione di utilità pubblica
operante a livello nazionale al servizio delle persone toccate dal Parkinson. Funge da primo contatto per tutte le
questioni riguardanti la malattia di Parkinson. Parkinson
Svizzera si finanzia mediante le quote versate dai membri, contributi pubblici, donazioni e in piccola parte attraverso sponsorizzazioni. L’Associazione è stata fondata
nel 1985 su impulso di un gruppo di neurologi, è apolitica
e aconfessionale e al momento conta circa 5700 membri. La sede centrale è a Egg (ZH), che si coordina con gli
uffici regionali a Losanna e in Ticino. Il Comitato direttivo
è coadiuvato dal Comitato di patronato, dal Consiglio
peritale e da vari gruppi di lavoro permanenti o ad hoc.
Parkinson Svizzera è certificata dalla fondazione ZEWO.
Il certificato di qualità ZEWO viene rilasciato solo a
istituzioni di utilità pubblica che gestiscono le donazioni
in modo scrupoloso e destinato a finalità precise.
Federación Española de Párkinson
Paseo Reina Cristina, 8 3ºB
28014 Madrid
Tel: +34 91 434 53 71
www.fedesparkinson.org
Missione
In Svizzera circa 15 000 persone soffrono di Parkinson, una
malattia che significa limitazioni, disabilità e nel peggiore
dei casi anche bisogno di assistenza. Ne consegue che
essa grava pesantemente pure sui congiunti. Parkinson
Svizzera si batte per migliorare la qualità di vita dei malati e
dei loro cari. Ci proponiamo come partner affidabile per i
pazienti, i familiari, il pubblico e gli specialisti. Informiamo
e consigliamo, tuteliamo gli interessi dei pazienti nei
confronti delle autorità e dei fornitori di prestazioni,
sosteniamo oltre 70 gruppi di auto-aiuto in tutto il paese,
e promoviamo la ricerca. Inoltre informiamo l’opinione
pubblica in merito alla malattia e alla vita con il Parkinson
e ci impegniamo nella formazione e del perfezionamento
degli operatori sanitari.
Parkinson Schweiz
Gewerbstrasse 12a
Postfach 123
8132 Egg ZH
Tel: +41 43 277 20 77 / Fax: +41 43 277 20 78
E-Mail: [email protected]
www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™
DATA: (GG/MM/AA)
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato
Disturbi del ritmo sonno-veglia
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.
0
mai
raramente
1
talvolta
2
3
spesso
4
Attenzione / memoria
Deglutizione, digestione e intestino
Parlo molto lentamente.
Soffro d’ipersalivazione.
Ho difficoltà a fare diverse cose contemporaneamente (multi-tasking).
Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.
Sono costipato.
Ho diarrea.
Ho difficoltà a deglutire.
Non riesco a concentrarmi.
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi
che mi obbliga a muovere le gambe.
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno
(con insulti/atti violenti).
Soffro di stanchezza mattutina.
Altro:
Soffro di sonnolenza durante il giorno.
Ho dolori addominali.
Altro:
Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
Altro:
4
Umore
2
Sono infelice.
0
2
3
0
1
2
4
Altri sintomi non motori
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).
Sudo in modo eccessivo.
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Altro:
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
0
1
2
0
Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
imprevisto (freezing).
Soffro di tremore.
1
Mi muovo molto lentamente.
Mi muovo male/non riesco a muovermi.
0
1
2
3
0
4
Ho movimenti involontari (discinesie).
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
La mia postura si è modificata.
1
Ho difficoltà a parlare.
2
2
3
Scrivo molto piccolo (micrografia).
3
4
4
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
Cado a causa di svenimenti/blackout.
0
Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
3
0
1
Altro:
3
4
1
1
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.
4
Soffro di rigidità mattutina.
2
3
Perdo l’interesse verso determinate cose.
Soffro di depressione.
Movimento
3
4
Soffro d’ansia, paura o panico.
sempre
Vescica e funzione sessuale
Provo una forte urgenza di urinare.
Mi alzo di notte per andare alla toilette.
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Altro:
Dolori
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi.
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
(discinesie)
Ho problemi con il sesso.
Ho forti mal di testa.
Altro:
Altro:
Parkinson’s Well-Being Map™
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Desidero soprattutto discutere
dei seguenti aspetti per migliorarli:
Disturbi del ritmo sonno-veglia
Attenzione/memoria
Deglutizione, digestione e intestino
Movimento
Dolori
Vescica e funzione sessuale
Altri sintomi non motori
Umore
Le tre principali domande che intendo
porre al mio medico curante:
Prendo i seguenti medicamenti:
Medicamenti contro il Parkinson
Apomorphin Amino
Selegilin Helvepharm
Azilect (Rasagilina)
Selegilin-Mepha®
®
Cabaser® (Cabergolina)
Comtan® (Entacapone)
Duodopa® (Levodopa + Carbidopa)
Kemadrin® (Prociclidina)
Levodopa/Carbidopa-CIMEX
Madopar®, Madopar DR®
(Levodopa + Benserazide)
Neupro® (Rotigotina)
Parlodel® (Bromocriptina)
PK-Merz® (Amantadina)
Sifrol®, Sifrol ER®
(generici del pramipexolo)
Sinemet®, Sinemet CR®
(Levodopa + Carbidopa)
Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
Entacapone)
Symmetrel® (Amantadina)
Tasmar® (Tolcapone)
Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
Requip®, Requip®-Modutab,
generici del ropinirolo
Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)
1.
2.
Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
(p. es. Aspirina®)
3.
Ho avuto tempo per porre
tutte le domande?
Sì
No
Contatti nel suo Paese
UCB-Pharma AG
10, Chemin de Croix Blanche, CH-1630 Bulle
Internet: www.ucb.com
Parkinson Svizzera
Gewerbestrasse 12a, Casella postale 123, CH-8132 Egg
Tel. +41 43 277 20 77, Fax +41 43 277 20 78
Internet: www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™
Sviluppata in collaborazione con UCB-Pharma SA. Tutti i diritti riservati © 2013 UCB
21998238 W.N WELL-BEING MAP 11.13 I
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica