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di diagnosi e terapia
- promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore
- agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da
epilessia e quindi la loro integrazione
- svolgere attività di consulenza per semplificare il
rapporto con la malattia delle persone epilettiche e
dei loro familiari
Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega
contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire
Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000
persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni!
L'epilessia può colpire
chiunque
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Silvia Kleidt ebbe la sua prima crisi epilettica a tre anni e mezzo. „Camminavo per la casa e giunta nella camera
di mio fratello sono semplicemente caduta a terra.“ Né lei
né sua madre riuscivano a capire cosa fosse successo.
Poco tempo dopo la bambina scoprì degli strani colori sul
lato destro del volto. Temeva che fosse un fantasma e
tentò di liberarsene scuotendo rapidamente la testa.
All'asilo aveva sicuramente delle assenze, perché capitava
spesso che gli altri bambini le imbrattassero le braccia o
ridessero di lei, senza che lei sapesse cosa fosse successo.
„Per finire un bravo pediatra iniziò a curarmi contro
Il contesto in cui si vive conta
Nell'accogliente casa di Silvia Kleidt dominano i materiali naturali. Il figlio più piccolo andrà presto all'asilo, ma
per il momento gioca ancora a casa, mentre i due figli maggiori vanno già a scuola. L'assistente di farmacia parla
della sua vita quotidiana quale mamma e casalinga. È una
bella vita, ma qualche volta può essere snervante e un po'
monotona. Le manca il contatto con gli adulti, il dialogo
con persone sulla stessa lunghezza d'onda. Aveva intrapreso una seconda formazione quale terapista d'animazione,
ma l'ha interrotta alla prima gravidanza. „Nel canton
Zurigo si cercano soprattutto ergoterapisti e quasi mai
terapisti d'animazione.“ E la sua formazione di assistente
di farmacia non è più al passo coi tempi. Si ricorda volentieri del periodo in cui lavorava nel ramo delle cure sanitarie. „In questo ramo si imparano molte cose importanti per
la vita“. Ha già deciso che quando i bambini saranno un po'
più grandi si impegnerà nel volontariato.
L'epilessia si manifesta sempre in modo inatteso e in
genere il suo decorso non è lineare. Per le persone colpite
e per i loro familiari è una sfida continua, devono ripetutamente adeguarsi a nuove circostanze e superare
momenti di delusione. Per Silvia Kleidt la situazione si è
fortunatamente stabilizzata.
Appena adulta, Silvia Kleidt venne sottoposta a una
serie completa di esami, anche con procedimenti diagnostici per immagini. Un medico assistente parlò di tumore
cerebrale, dandole ovviamente un grandissimo spavento.
Sei mesi più tardi fu operata all'Universitätsspital di
Zurigo. Le diagnosticarono delle cellule neoplastiche che
andavano rimosse. Si era nel 1992. Dopo l'intervento Silvia
Kleidt diventò ancora più smemorata di prima, il che la
preoccupava molto. Ma grazie a un allenamento continuo
riuscì a migliorare sensibilmente le proprie funzioni
mnemoniche. Chi la incontra oggi non si accorge più di
nulla. Continua a prendere farmaci, ma le crisi sono
scomparse. „Posso addirittura guidare, ma quello che mi fa
più piacere è naturalmente il fatto che i miei tre figli sono
tutti sani.“ Oggi ha 36 anni e nei pochi momenti di libertà
suona il pianoforte, canta canzoni di Mani Matter accompagnandosi alla chitarra e colleziona francobolli. Una
volta alla settimana frequenta con suo marito un circolo di
quartiere a Zurigo: „Siamo tutti e due appassionati di
giochi di società. È del resto così che ci siamo conosciuti.
Per queste serate di svago abbiamo un babysitter.“
Musica e giochi di società
l'epilessia e riuscì dosare i miei farmaci in modo tale da far
scomparire le crisi.“ Ma a 13 anni la situazione cambiò:
durante la pubertà ebbe delle tipiche crisi parziali
complesse, con assenze e movimenti automatici. „Se
sopravveniva una crisi mentre stavo nuotando in piscina,
continuavo a nuotare con la testa nell'acqua. Il mio corpo
continuava semplicemente a fare quello che stava
facendo prima che insorgesse la crisi.“ In media aveva tre
crisi al mese, la terapia farmacologica non riusciva più a
controllarle. Per fortuna il maestro era una persona
comprensiva e spiegò ai suoi compagni come dovevano
comportarsi.
Un grande amore per il gioco, malgrado i contraccolpi
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Swiss League Against Epilepsy
Dr. med. Günter Krämer, presidente
Epilessia – avviso di tempesta?
per amici e benefattori Nr. 3 | 07
Una crisi epilettica colpisce la persona coinvolta all'improvviso, come
un temporale. E proprio come dopo un temporale, quando le nuvole
scompaiono all'orizzonte e torna il sereno, se si adotta la cura adeguata
le condizioni di salute migliorano rapidamente. In un certo senso,
gli esperti della Lega contro l'epilessia sono una specie di stazione
meteorologica che fa il possibile affinché l'anno abbia il maggior numero possibile di giornate di sole.
Vi proteggiamo
Informazioni
Epilepsie
NEWS
ricerca – aiuta – informa
Lega contro l'Epilessia
In occasione del 5° convegno annuale delle sezioni
di Germania, Austria e Svizzera della Lega internazionale contro l'Epilessia svoltosi a Basilea, la Lega contro
l'epilessia ha inoltre conferito contributi di promozione della ricerca scientifica agli scienziati Andrea
Rossetti e Svenja Landweer. Quest'ultima, farmacista,
ha ricevuto un contributo per la sua ricerca attuale sul
ruolo delle neurotrofine nell'epilessia. Scopo di questa
ricerca è lo studio dell'influsso delle neurotrofine BDNF
e NT-4/5 sull'insorgenza di crisi epilettiche. Lo studio
verte anche sui gangli cervicali superiori del sistema
nervoso simpatico periferico per accertare eventuali
modifiche genetiche. Se fosse effettivamente possibile dimostrare che il sistema BDNF svolge un ruolo
nell'insorgenza delle epilessie, sarebbe di buon auspicio per lo sviluppo di nuove soluzioni preventive e
terapeutiche. Andrea Rossetti è impegnato in uno
studio sul trattamento dello stato epilettico refrattario.
Scopo del progetto è l'analisi del trattamento dello
stato epilettico refrattario e, in collaborazione con 13
centri (7 in Svizzera e 6 negli Stati Uniti), lo sviluppo di
una cooperazione internazionale in materia. La parte
americana di questo studio è finanziata separatamente; il sostegno fornito dalla Lega svizzera contro
l'epilessia è rivolto alla componente svizzera del
progetto. Per stato epilettico refrattario si intende uno
stato di convulsione protratto che risulta refrattario ad
almeno due farmaci antiepilettici. Questa condizione
si manifesta in numerosi pazienti colpiti da stato
epilettico (dal 31 al 44 per cento dei casi) e presenta un
tasso di mortalità dal 16 al 23 per cento. Di regola,
quale trattamento d'urgenza, la terapia consiste
nell'indurre nel paziente il coma farmacologico. Lo
studio è destinato fra l'altro a fornire informazioni
sugli effetti dei relativi farmaci somministrati.
Ogni progresso compiuto nella ricerca sull'epilessia
è una fonte di speranza per le circa 70'000 persone
affette da epilessia in Svizzera, fra cui 15'000 bambini.
La terapia farmacologica è in grado di assicurare a due
pazienti su tre una buona integrazione nella vita
quotidiana; un paziente su tre ha invece crisi ricorrenti. Ogni nuova conoscenza diagnostica e terapeutica è
particolarmente importante, soprattutto per questo
gruppo.
Sostegno a progetti di ricerca
Si informano gli interessati che da oggi è disponibile il
nuovo programma della Lega svizzera contro l'epilessia. Il
programma contiene le date, le località e i temi degli eventi previsti fino a metà 2008. Può essere ordinato via
[email protected] o telefonando al numero 043 488 67 77.
Nuovo programma fresco di stampa
Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente
Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau
Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna
Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo
Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri
Casella postale 1084
Seefeldstrasse 84
CH 8034 Zurigo
Tel. 043 488 67 77
[email protected]
PC 80-5415-8
Prof. Dr. med. Heinz G. Wieser, Zurigo
Tel. 043 488 67 79
[email protected], www.screenblue.de
Daniela Erb, lic. oec. publ.
4.000 esemplari
Desitin, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi Aventis, UCB-Pharma.
News“. Realizzata grazie all'amichevole sostegno della Republica e Cantone Ticino/Fondo SWISSLOS, di Cyberonics,
Svizzera contro l'Epilessia. Con una donazione di almeno CHF 10 sarete abbonati automaticamente a „Epilepsie
„Epilepsie News“ è una pubblicazione trimestrale destinata ad amici e sostenitori della Lega
www.epi.ch
Tiratura
J.C.C. Bruns Betriebs GmbH, www.jccbruns.de
Fax 043 488 67 78
[email protected],
Stampa
Tel. 043 488 67 77
Direttrice
screenblue mediendesign, Birgit Depping
Ufficio commerciale
Design | Realizzazione | Progetto grafico
Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea
Margret Becker, lic. phil. I
[email protected]
Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg
Redazione
Dr. med. Max Kaufmann, Basilea
Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente
Via e n. civico
Lega contro l'Epilessia
Comitato direttivo
Professione | Funzione
Editore
Impressum
Nome | Cognome
Lo stand della Lega contro l'epilessia, già collaudato
con successo a Zurigo, ha soddisfatto ampiamente le
aspettative anche a Basilea. Per tre giorni i collaboratori
della Lega contro l'epilessia hanno avuto occasione di accogliere gli ospiti provenienti dalla Germania, dall'Austria
e dalla Svizzera e di distribuire loro materiale informativo.
Particolarmente soddisfacente è stato il grande interesse
suscitato dalla rivista „Epileptologie“.
E-mail
«Epilepsie News» | 3.07
Fax
Stand fieristico quale luogo d'incontro
sanitari della malattia. Qual è il ruolo della genetica
nell'epilessia, quali procedimenti per immagini sono utili
per la diagnosi, cosa succede alla memoria delle persone
affette da epilessia? Gli esperti hanno esaminato a fondo
queste questioni, ma hanno anche parlato di emozioni e
aspetti sociali, di evoluzione del linguaggio nelle persone
coinvolte, senza evitare temi difficili come la „morte
improvvisa in caso di epilessia“.
Telefono
Formazione continua per specialisti, interconnessione
e scambio di informazioni sui risultati della ricerca e sulle
conoscenze acquisite nell'applicazione di varie terapie:
questi erano gli obiettivi fissati e il convegno di Basilea
sull'epilessia vi ha adempito su tutta la linea. A turno,
ogni anno una sezione della Lega contro l'epilessia invita
le altre due: nel 2007 a fare gli onori di casa è stato Günter
Krämer, presidente della Lega Svizzera contro l'Epilessia.
Si prevedeva una partecipazione di circa 1000 ricercatori,
ma in realtà sono stati ancora di più. Nelle numerose
relazioni si è parlato dell'azione dei farmaci antiepilettici
sull'organismo della persona epilettica e del modo in cui il
cervello reagisce alle crisi. Si è inoltre discusso di epilessie
e disabilità multiple nonché degli aspetti economico-
Dal 16 al 19 maggio si è svolto al Centro dei congressi
di Basilea il 5° cosiddetto convegno dei tre Paesi, l'incontro delle sezioni della Lega contro l'epilessia di Germania,
Austria e Svizzera. Al convegno si è discusso delle più
recenti scoperte scientifiche nel campo dell'epilettologia.
Chiamata a fare gli onori di casa, la Lega svizzera contro
l'epilessia è stata particolarmente felice del grande successo di pubblico, che ha raggiunto la cifra record di 1100
partecipanti.
Record di partecipanti al convegno della Lega
Località | NPA di ordinazione
Kazimierz Karbowski è nato a Varsavia, ha studiato
medicina a Cracovia ed è emigrato a Haifa nel 1957. Dal
1964 lavora a Berna come medico e docente, ha
organizzato numerosi convegni di perfezionamento
professionale e pubblicato più di 170 articoli, fra i
quali anche diversi sulla storia della medicina e
sull'etica medica. Kazimierz Karbowski è stato per 12
anni presidente della Società svizzera di EEG. Nel 1991
è stato insignito del premio Hans Berger della Società
di EEG germanica. Con la ristampa commentata della
pubblicazione „Traité de l'épilepsie“ del 1770 di Samuel
Auguste Tissot ha reso omaggio al rinomato medico
svizzero autore del primo libro moderno sull'epilessia.
La Lega Svizzera contro l'Epilessia (Lega contro
l'epilessia) ha conferito la nuova medaglia commemorativa Tissot a Kazimierz Karbowski, neurologo, già
primario all'Inselspital e professore a tempo parziale
all'Università di Berna, per le sue particolari prestazioni a favore dell'epilettologia svizzera.
Conferita la prima Medaglia Tissot
Mittente
Ufficio Commerciale
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Seefeldstrasse 84
CH 8034 Zurigo
Lega contro l'Epilessia
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