Vivere con
l’Alzhe mer
Bollettino per i membri dell’Associazione Alzheimer Svizzera
L’Associazione Alzheimer
compie 25 anni
Quando l’Associazione fu fondata, non si sapeva quasi nulla
sulle malattie da demenza. Oggi si sta lavorando a una strategia
nazionale in materia di Alzheimer: un grande passo avanti al quale
l’Associazione Alzheimer ha contribuito con il suo impegno in
prima linea.
egli anni Ottanta la malattia di
Alzheimer e le altre forme di
demenza erano ancora poco conosciute
in Svizzera. I malati e i loro familiari
erano praticamente abbandonati a se
stessi e fortemente stigmatizzati. Nel
N
-A- ?/
A"B1
1987, a Berna, i familiari di alcuni
malati fondarono un gruppo di autoaiuto dove ognuno poteva condividere
le proprie esperienze e discutere dei
propri problemi. Il gruppo auspicava
una migliore informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica
su questa problematica nella
speranza di veder rappresentati
i propri interessi. Al gruppo
aderì anche il Prof. Dr. med.
Jean Wertheimer, pioniere
della psichiatria geriatrica, che
suggerì di dar vita a un’associazione su scala nazionale.
L’8 giugno 1988 nacque così
l’Associazione Alzheimer
Svizzera.
Nel 1988/89 furono
aperte le prime sezioni, che
poco alla volta si moltiplicarono. Oggi se ne contano 21
che coprono tutti i Cantoni
e vantano 9000 iscritti.
Il nuovo opuscolo
per il 25° anniversario
N. 11 | Primavera 2013
Informazione e offerte concrete
L’Associazione ha iniziato la sua attività di informazione e sensibilizzazione
con l’uscita della sua prima pubblicazione intitolata «La malattia
di Alzheimer», seguita da
molti altri opuscoli e
fogli informativi su
tutti i temi importanti in materia di
demenza. Oggi
il Telefono Alzheimer e la consulenza telefonica
offerta dalle sezioni
rappresentano i pilastri
dei servizi rivolti ai malati, ai
familiari e agli addetti sanitari.
Oltre a informare, però,
l’Associazione Alzheimer Svizzera
voleva anche mettere a disposizione
delle persone colpite da demenza e dei
loro familiari offerte concrete. Così,
nel 1993 organizzò le prime vacanze
Alzheimer. Anche i gruppi di familiari
e malati delle varie sezioni continuano
ancora oggi a far sì che gli interessati
siano integrati, beneficino delle esperienze degli altri e mettano le proprie
a disposizione degli altri.
Altri temi
Pagina 3
Strategia nazionale in
materia di Alzheimer
Pagina 4
Sondaggio tra i
familiari
Pagina 6
Alzheimer Café
1
Editoriale
Nel XX secolo, in Svizzera, «federalismo cooperativo» ha significato
governare con successo grazie alla
collaborazione tra Confederazione
e Cantoni ma anche tra Cantone e
Cantone.
Anche la strategia nazionale
in materia d’Alzheimer richiede il
«federalismo cooperativo» e quest’anno vedrà la luce proprio grazie alla
cooperazione tra Confederazione e
Cantoni. Una prospettiva che rallegra
l’Associazione Alzheimer Svizzera,
soddisfatta di partecipare attivamente
alla sua stesura. La strategia fisserà
misure e obiettivi volti a migliorare
il depistaggio precoce e l’assistenza ai
malati. Tuttavia, i compiti concreti
devono essere svolti dagli interessati,
ognuno dei quali può trovarsi a
operare in condizioni completamente
diverse dall’altro. Perciò vogliamo
migliorare in tutta la Svizzera sia la
situazione di chi convive quotidianamente con la demenza sia la qualità
della vita di tutti gli interessati.
A questo riguardo, l’intervento dei
Cantoni e il ruolo svolto dalle sezioni
cantonali sono di fondamentale
importanza. Queste ultime conoscono
la situazione e possono influenzare
in modo preciso chi di dovere con la
collaborazione dell’organizzazione
mantello che agisce sullo sfondo
mettendo a disposizione know-how,
fatti e cifre e sostenendo attivamente
le sezioni.
Il federalismo cooperativo tra
livello nazionale e cantonale e anche
tra Cantoni è un’opportunità che non
dobbiamo farci sfuggire!
Ulrich E. Gut, presidente centrale
2
Una strategia nazionale in materia
di Alzheimer nel 25° anniversario
Secondo l’intento dei suoi fondatori,
l’Associazione Alzheimer ha continuamente intensificato il suo impegno in
politica e nella società a tutela degli
interessi dei malati e dei loro familiari.
Per il manifesto «Priorità Alzheimer»
finora sono state raccolte 55 000 firme.
Grazie alla raccolta e alla divulgazione
di cifre e fatti riguardanti la demenza
e a una grande opera di persuasione,
sono state gettate le basi per l’approvazione delle due mozioni concernenti
l’elaborazione di una strategia nazionale in materia di Alzheimer. Ora,
nel 25° anniversario dell’Associazione,
ci troviamo in una fase cruciale.
Quest’anno, infatti, l’Ufficio federale
della sanità pubblica in collaborazione
con la Conferenza dei direttori cantonali della sanità presenterà la suddetta
strategia con il coinvolgimento
dell’Associazione Alzheimer, considerata un partner di tutto rispetto.
Non dimenticheremo mai che
dietro a ognuna delle 110 000 persone
colpite da demenza in Svizzera ci sono
un destino particolare e una famiglia
che lotta contro le conseguenze di
questa malattia. Come Associazione
Alzheimer, possiamo fare molto affinché si creino le condizioni necessarie
per offrire a queste persone l’assistenza
e la cura senza le quali non potrebbero
mantenersi autonome a lungo né
condurre una vita qualitativamente
accettabile.
L’InfoMobil in giro per la Svizzera
In occasione del 25° anniversario
dell’Associazione Alzheimer Svizzera,
l’InfoMobil farà tappa per due o più
giorni in tutte le sezioni cantonali del
Paese. Un team di motivati volontari
provenienti dalle varie sedi regionali
informerà la gente del posto sulla
locale offerta di servizi pensati per le
persone affette da Alzheimer e per i
loro familiari. Saranno distribuiti
opuscoli informativi su numerosi temi.
Molte sezioni cantonali organizzeranno
un evento speciale (un incontro con i
L’InfoMobil anche vicina a voi.
media, un forum di discussione o una
conferenza), cui tutti gli interessati
sono cordialmente invitati a partecipare.
Sarà la sezione di Neuchâtel in
Romandia a dare il via alla tournée
dell’InfoMobil. Qui, il 25 aprile gli
interessati potranno partecipare a una
conferenza sul nuovo diritto di protezione degli adulti. A fine maggio,
l’InfoMobil lascerà la Romandia
per partire alla volta di Basilea, nella
Svizzera centrale. A ogni tappa le
persone in qualche modo toccate
dall’Alzheimer avranno la possibilità
di informarsi sulla malattia, ma non
mancheranno le occasioni per informare e sensibilizzare anche l’opinione
pubblica, ad esempio durante la
proiezione di un film o a tu per tu
con i volontari delle sezioni.
A ottobre, verso la fine della
tournée, l’InfoMobil farà tappa nei
Cantoni Sciaffusa e Turgovia. La
tabella di marcia, gli eventi e ogni altra
informazione importante riguardante
questa iniziativa saranno costantemente
aggiornati e pubblicati su www.alz.ch.
MARIANNE WOLFENSBERGER, HEIKE GIECHE
InfoMobil
| 2 maggio |
Sant'Antonio, centro commerciale
| 3 maggio |
Lugano, Piazza Dante
Informazioni: www.alz.ch/ti
Strategia nazionale in materia di Alzheimer
Cosa pensa la gente delle
malattie da demenza
© ZOE – FOTOLIA.COM
I risultati del «Barometro Alzheimer 2012» dimostrano che
«Alzheimer» e «demenza» sono termini piuttosto familiari per gli
intervistati e che la maggior parte di loro, se dovessero avere
bisogno di cure, vorrebbero essere assistiti e curati dai propri figli.
cittadini sono bene informati
Il sondaggio telefonico condotto
su scala nazionale ha coinvolto 1007
persone maggiorenni residenti in
Svizzera. Ne è emerso che le parole
«Alzheimer» e «demenza» sono per lo
più conosciute e che, tra una lista di
sintomi, la maggior parte della gente
sa riconoscere quelli tipici di una
malattia da demenza. Gli intervistati
sono per lo più consapevoli che nei
prossimi anni il numero dei malati di
Alzheimer è destinato ad aumentare.
Il 70% degli intervistati sa che al
momento non esistono farmaci in
grado di curare l’Alzheimer. Ma su
alcuni temi le opinioni sono divergenti:
quasi la metà degli intervistati è
dell’idea che i familiari delle persone
I
affette da demenza siano soddisfatti
della propria vita da «piuttosto
raramente» a «molto raramente».
Altrettanti intervistati, invece, hanno
l’impressione che i familiari siano
soddisfatti da «piuttosto di frequente»
a «molto di frequente». Quasi la metà
delle persone interpellate ha dichiarato
che i familiari si vergognano della
malattia del loro parente «piuttosto
di frequente» o «molto di frequente»,
mentre l’altra metà è di opinione
opposta. Alla domanda a chi spetti, in
caso di bisogno (non necessariamente
per demenza), la responsabilità delle
cure e dell’assistenza, gli intervistati
hanno risposto spontaneamente, e per
ordine d’importanza, i propri figli, il
partner, istituti di cure stazionarie e i
servizi Spitex. Un buon terzo degli
intervistati è piuttosto o molto preoccupato di ammalarsi di Alzheimer.
Differenze minime tra chi ha e chi
non ha avuto a che fare con malati
di Alzheimer
Il 60% circa degli intervistati ha detto
di avere o di avere avuto a che fare con
persone malate di Alzheimer. Questa
percentuale è superiore che nella società
reale. Ciò dipende dall’età piuttosto
avanzata degli intervistati. Nella sua
analisi, il Centro di gerontologia
dell’Università di Zurigo ha distinto
gli intervistati tra chi ha già avuto
esperienze personali con i malati di
Alzheimer e chi invece non ne ha mai
avute. Sorprendentemente i risultati
ottenuti da questi due gruppi differiscono tra loro di pochissimo. Coloro
che hanno già avuto a che fare con
malati di Alzheimer mostrano un
maggior interesse, si ritengono più
informati e hanno un atteggiamento
lievemente più positivo verso i malati
di Alzheimer rispetto a coloro che non
hanno mai avuto a che fare con questi
malati. Inoltre, ritengono più frequentemente che i familiari siano stressati
dalla malattia del loro parente e
sopravvalutano la frequenza della
demenza, mentre coloro che non
hanno avuto a che fare con la demenza
tendono a sottovalutarla. Per ora, tuttavia, le differenze tra chi ha già avuto
a che fare con malati di Alzheimer e
chi no devono essere considerate delle
tendenze e dovranno essere suffragate
da ulteriori statistiche.
Input per i gruppi di lavoro che
stanno elaborando una strategia in
materia di Alzheimer
I risultati del «Barometro Alzheimer
2012» sono stati sintetizzati e inoltrati
ad alcuni dei partecipanti ai gruppi di
lavoro che stanno elaborando una
strategia in materia di Alzheimer.
Sarebbe sicuramente interessante ripetere il sondaggio tra qualche anno per
seguire l’evoluzione di queste opinioni.
NICOLE GADIENT
3
Letto per voi
Strategia nazionale in materia di Alzheimer
Sondaggio tra i familiari.
Grazie del vostro prezioso
aiuto!
Jennifer White ha passato la maggior
parte della sua vita a esercitare la professione di chirurgo, attività nella quale ha
raggiunto traguardi eccellenti, assicurandosi una carriera brillante e remunerativa.
È vissuta in un appartamento elegante, di
classe, dove insieme al marito ha cresciuto
i suoi due figli, Mark e Fiona. Lo scorrere
del tempo ha portato con sé inevitabili
delusioni e qualche lutto, però l'amica più
cara, Amanda, è stata sempre lì, alla porta
accanto, presenza sororale che ha custodito
tutte le pieghe della vita di Jennifer come
solo le amiche più vere sanno fare. Ora la
dottoressa White ha sessantacinque anni,
è in pensione e da qualche mese Magdalena, infermiera premurosa, vive in casa
sua. Ed è qui che comincia questa storia,
con la notizia della morte di Amanda e
la polizia che bussa alla porta di Jennifer,
perché lei conosceva bene la vittima e
perché le ha vissuto accanto per tanto
tempo. La donna è stata ritrovata con
quattro dita di una mano amputate,
un'operazione fatta con precisione, con
mestiere, un taglio netto da bisturi. Esiste
un legame tra l'omicidio e la dottoressa?
Sarà necessario attraversare la mente di
lei, ferita dall'Alzheimer, privata della
possibilità di registrare e ricordare, e dai
frammenti di memoria ricostruire cosa
è successo. «Non ricordo se ho ucciso» è
un viaggio lontano, un gioco di specchi
dove il racconto privato incrocia la vicenda
criminale, dove ogni personaggio è una
scoperta ...
Il sondaggio condotto tra i familiari a fine 2012 è stato un vero
successo. All’incirca 2000 degli 11 000 questionari che abbiamo
distribuito sono stati compilati e rispediti! Abbiamo sottoposto ai
partecipanti ai gruppi di lavoro che stanno elaborando una strategia
nazionale in materia di Alzheimer una sintesi dei risultati del
sondaggio per suggerire loro argomenti di discussione concreti.
’opinione dei familiari nella
strategia nazionale in materia
di Alzheimer
Che ruolo svolgono i familiari nella
cura e nell’assistenza quotidiana dei
malati di Alzheimer? Si sentono sufficientemente informati e consigliati
soprattutto sotto il profilo medico?
Di quali servizi si avvalgono e come li
trovano dal punto di vista qualitativo?
Quali sono i problemi che pesano di
più sui familiari che curano i malati
di demenza a domicilio?
Le risposte a queste e ad altre
domande sono fondamentali per
l’elaborazione di una strategia nazionale in materia di Alzheimer. Chi
meglio dei familiari dei malati, infatti,
può conoscere certe risposte? Per
questo motivo, a fine dicembre 2012
l’Associazione Alzheimer Svizzera ha
redatto un questionario e ne ha inviato
11 000 copie ai propri membri, ai
centri diurni e ai gruppi di lavoro che
stanno elaborando una strategia in
materia di Alzheimer. La risposta è
stata travolgente: quasi un quinto
dei questionari sono stati compilati e
L
rispediti! Molti dei questionari non
contenevano solo le risposte alle
singole domande ma anche parecchi
commenti e informazioni extra,
a dimostrazione del fatto che gli
interessati desiderano avere voce in
capitolo nel dibattito politico.
Familiari curanti di persone affette
da demenza che vivono a casa
Due terzi circa dei questionari sono
stati compilati da familiari di malati di
demenza che vivono a casa. Dalle loro
risposte emergono alcune tendenze.
Quasi due terzi dei familiari curanti
sono coniugi del malato, ultrasettantenni e per lo più donne. In oltre il
90% dei casi, sono principalmente loro
a prestare cure e assistenza al coniuge,
affetto per lo più dalla malattia di
Alzheimer. Due terzi dei malati di
demenza che vivono a casa hanno
più di 75 anni; un buon 60% è malato
da meno di cinque anni. Un quarto
dei familiari curanti ha l’impressione
di non essere stato sufficientemente
informato dal medico (le risposte
più frequenti sono «più no che sì» e
D) Dienstleistungen für Kranke und Angehörige
LaPlante Alice
Non ricordo se ho ucciso
Ed. Fazi, 2012
4
1. Welche Dienstleistungen werden oder wurden von der kranken Person und den Angehörigen genutzt ?

Begleitdienst zu Hause

Spitex

Tagesstätte

Kurzzeitaufenthalt im Heim

Langzeitaufenthalt im Heim

spezialisierter Informations- und Beratungsdienst

Selbsthilfegruppen für Angehörige

Gruppen für Kranke

weiss nicht

andere : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Beantworten Sie nachfolgend bitte nur die Fragen für jene Dienstleistungen, die genutzt werden oder
wurden (d.h. die bei D1 angekreuzten Dienstleistungen).
BegleitSpitex
TagesKurzzeitLangzeitdienst zu
stätte
aufenthalt aufenthalt
Hause
im Heim
im Heim

a. Ist der Umfang bzw. die Menge ja absolut

der Dienstleistung ausreichend ? eher ja

eher nein

überhaupt nicht

weiss nicht

b. Sind die Dienstleistungen den
ja absolut

Bedürfnissen der kranken
eher ja

Person angepasst ?
eher nein

überhaupt nicht

weiss nicht

c. Sind das Wissen und die
ja absolut

eher ja
Erfahrung des Personals

ausreichend um sich um die
eher nein

kranke Person zu kümmern ?
überhaupt nicht

weiss nicht

d. Ist das Personal eine
ja absolut

Unterstützung für die
eher ja

pflegenden Angehörigen ?
eher nein

überhaupt nicht

weiss nicht

e. Wie beurteilen Sie die Kosten zu zu hoch

Lasten der kranken Person und
hoch

ihrer Familie ?
akzeptabel

weiss nicht
3. Wenn es nach der Diagnosestellung einen persönlichen Beratungs- und Informationsdienst für Kranke
und Angehörige geben würde, wer sollte diese Dienstleistung erbringen ?
Lettere dei lettori
Risposte pervenute dai familiari
Gli studenti fanno
una donazione
per l’Alzheimer
Uomini:
26 %
Donne: 74 %
Donne: 71 %
Uomini: 29 %
Familiari di malati di
Alzheimer in istituto: 664
«assolutamente no»). Più della metà
dei familiari curanti si avvale dei servizi
offerti dai centri diurni e dallo Spitex;
un quarto di loro si è già servito
dell’accompagnamento a domicilio o
di un soggiorno breve in istituto. Ma
poiché la maggior parte degli inter vistati sono membri dell’Associazione
Alzheimer Svizzera, si presume che
questi si avvalgano dei servizi offerti
più spesso di quanto non faccia la
totalità dei familiari curanti della
Svizzera. Per quanto concerne l’ambito
dei servizi offerti, i centri diurni e
lo Spitex risultano i soggetti che
ne offrono di più. Il personale più
preparato sembra sia quello dei centri
diurni e degli istituti che offrono il
soggiorno breve.
I familiari curanti delle persone
affette da demenza che vivono a casa
devono affrontare quotidianamente
diversi problemi. I più segnalati dal
nostro campione di intervistati sono
l’organizzazione della vita quotidiana,
l’esaurimento proprio per la mancanza
di servizi di assistenza e presa a carico
e il comportamento del malato.
Familiari di malati che vivono
in istituto
In quasi il 50% dei casi, i familiari
curanti sono i figli del malato (per lo
più femmine). Nella maggioranza dei
Familiari di malati di
Alzheimer a casa: 1213
casi il malato ha più di 75 anni ed è
di sesso femminile; nel 55% dei casi
si tratta di persone sposate affette
principalmente dalla malattia di
Alzheimer da più di cinque anni. Un
terzo dei familiari non è soddisfatto
delle informazioni e della consulenza
ricevute dal medico. I servizi offerti
dagli istituti vengono giudicati adeguati ai bisogni del malato da un buon
85% di coloro che hanno risposto al
questionario. Interrogati sui problemi
che i familiari curanti incontrano a
casa, questo gruppo ha messo al primo
posto i rapporti con gli operatori,
l’organizzazione della vita quotidiana
e l’esaurimento proprio.
La voce dei familiari curanti deve
essere ascoltata!
In qualità di organizzazione a tutela
delle persone affette da demenza e dei
loro familiari, l’Associazione Alzheimer si impegna soprattutto affinché
il miglioramento della convivenza con
le malattie da demenza e la garanzia
della qualità della vita di tutti gli interessati siano chiaramente perseguiti
come i principali interessi dei familiari
curanti a domicilio e affinché tali
interessi siano presi in considerazione
nell’elaborazione di una strategia
nazionale in materia di Alzheimer.
Siamo una scuola privata dell’Oberland bernese che da 65 anni offre
a giovani e adulti svariati corsi
di formazione e perfezionamento.
La nostra specializzazione è il
decimo anno scolastico: nel periodo
tra la fine della scuola dell'obbligo
e l’inizio della vita professionale
offriamo ai ragazzi la possibilità di
vagliare i percorsi da intraprendere.
Il motivo di questa donazione: i
nostri allievi hanno la possibilità di
affittare un armadietto dove riporre
il materiale personale. Negli ultimi
anni hanno sempre più spesso
dimenticato la chiave del loro
armadietto, dovendone prendere
in prestito una di ricambio presso
la nostra segreteria. Per contrastare
questa smemoratezza (... o forse
si tratta piuttosto di comodità?),
abbiamo deciso di richiedere il
pagamento di una tassa a partire
dalla seconda volta in cui si dimentica la chiave. La stessa regola vale
anche per altre situazioni, come la
dimenticanza della calcolatrice ecc.
In senso lato si tratta di misure
pedagogiche con cui non intendiamo
assolutamente arricchirci. Abbiamo
pertanto deciso di donare alla vostra
associazione l’importo finora
accumulato pari a CHF 676.10.
Gli allievi sono stati informati
sull'utilizzo della «loro multa» per
una buona causa e pensano che
sia un’ottima idea.
Vi abbiamo versato detto
importo il 20.12.2012 e siamo lieti
di poter sostenere la vostra associazione.
Un grazie di cuore alla segreteria
scolastica e a tutti gli studenti!
Associazione Alzheimer Svizzera
NICOLE GADIENT
5
Notizie dalle sezioni
Telefono Alzheimer
Di pomeriggio
all’Alzheimer Café
Mio marito è affetto da
demenza frontotemporale
In Svizzera è ancora molto raro trovare luoghi d’incontro, dove si
sentono ugualmente a proprio agio sia i malati di Alzheimer sia
i loro familiari. L’Associazione Alzheimer, sezione Ticino, offre
questo genere di luoghi d’incontro.
evicava quel mercoledì pomeriggio poco prima delle 16 quando
Giorgio e Franca Regazzoni hanno
varcato la soglia della Mensa di Besso
dove li aspettavano una calda accoglienza e volti conosciuti. Dopo averla
aiutata a togliere il cappotto, Giorgio
Regazzoni parla con calma alla moglie,
riuscendo a convincerla ad accomodarsi
tranquillamente al tavolo con gli altri.
Oltre a Giorgio e Franca, quel pomeriggio una buona decina di altre coppie
anziane si trovavano all’Alzheimer
Café di Lugano.
L’idea dell’Alzheimer Café nasce in
Olanda dove è già stata realizzata negli
anni ’90. Oggi nei Paesi Bassi esistono
circa 200 Alzheimer Café. Due anni fa
il comitato direttivo dell’Associazione
Alzheimer Svizzera sezione Ticino ha
sposato questa idea. In Ticino dovevano
essere creati luoghi in cui le persone
affette da demenza e i loro famigliari
potessero ottenere informazioni utili
e scambiare in un clima disteso le
proprie esperienze.
Nell’ottobre 2011 è stato inaugurato
a Lugano il primo Alzheimer Café
della Svizzera. Da allora le persone
affette da demenza e i loro famigliari
N
L’Alzheimer Café è aperto a tutti.
6
Musica live d‘intrattenimento.
si incontrano qui una volta al mese
per ascoltare conferenze, discutere
e trascorrere assieme un piacevole
pomeriggio sorseggiando caffè e assaporando un dolce al suono di buona
musica. Le brevi conferenze sono
variate e trattano argomenti come il
supporto finanziario, l’accertamento,
il trattamento non farmacologico,
la gestione della vita quotidiana, la
necessità di far capo a una casa di
cura ecc. Si alternano a discussioni
e pause musicali. Il programma è
divertente e il pomeriggio passa in
un battibaleno. Spesso i partecipanti
propongono argomenti da trattare
all’incontro successivo.
Nell’autunno 2012 ha aperto i
battenti a Bellinzona il secondo Alzheimer Café del Ticino. Per l’autunno
2013 si prevede di inaugurarne un
terzo a Locarno. L’offerta è molto
apprezzata dalla clientela che frequenta
pertanto regolarmente l’Alzheimer
Café. La partecipazione è gratuita e
non è necessario iscriversi. Informazioni in merito al luogo e all’orario su
www.alz.ch/ti o allo 091 912 17 07.
HEIKE GIECHE
Su consiglio di un’infermiera la signora T.
decide di chiamare il Telefono Alzheimer,
dove nel corso di un colloquio di consulenza può porre le domande che le stanno
a cuore. Suo marito, che è andato in
pensione anticipata tre anni prima, negli
ultimi tempi è cambiato sempre di più. È
più irritabile di prima e ogni tanto acquista spontaneamente cose costose. Ora in
una clinica della memoria gli è stata diagnosticata una demenza frontotemporale.
Cosa fare? Come deve reagire la
signora T. al comportamento di suo marito?
Che cos’è la demenza frontotemporale?
Cosa fare a livello finanziario? Esistono
offerte o attività terapeutiche per suo
marito, affinché non finisca ogni giorno
nei negozi della città? La signora T.
vorrebbe scambiare opinioni con altri
familiari nella sua stessa situazione.
Il colloquio aiuta la signora T. a trovare
delle possibili soluzioni. Ad esempio
andranno chiariti gli aspetti finanziari
e amministrativi, e il malato dovrebbe
rilasciare se possibile una procura e
disposizioni del paziente finché la sua
capacità di discernimento glielo consente.
L’Associazione Alzheimer ha pubblicato di recente un foglio informativo
sull’argomento della «Demenza frontotemporale» contenente informazioni su
questa forma di demenza piuttosto rara
e consigli su come affrontare la vita
quotidiana.
Attualmente non ci sono ancora
gruppi specifici per i familiari di malati
affetti da tale forma di demenza, tuttavia
è possibile affrontare questa problematica
anche nei normali gruppi di familiari
dell’Associazione Alzheimer. La signora
T. può fissare un appuntamento per un
colloquio personale presso la sua sezione
cantonale, dove riceverà anche consigli e
informazioni sulle offerte locali di servizi
di sostegno e presa a carico per i malati di
Alzheimer e i loro familiari.
LO STAFF TELEFONICO
Novem
IB
163 Ibre
30 2012
© 2012
Demenza frontote
mporale
La demenza front
otemporale (DFT)
è una forma rara
prevalentement
di demenza che
e le persone di
colpisce
mezza età provo
comportamental
cando alterazioni
i. Assistere e curar
e problemi
e una persona
impegnativo sia
affetta da DFT
per i familiari sia
è molto
per
il personale curan
adottare misure
te e per farlo occor
adeguate.
re
Demenza fronto
temporale (DFT)
è un termine generico usato per indicar
e tutte quelle malatt
rative che colpisc
ie degeneono i lobi cerebr
ali frontale e temporale. Essenzialmen
te esistono tre forme
di demenza
frontotemporale
:
personale, sfoghi
emozionali eccess
ivi, comportamenti maniacali
linguaggio : tenden
za a parlare di
continuo e a
dire cose
Sezioni dell’Associazione
Alzheimer Svizzera
AG
Tel. 056 406 50 70 • www.alz.ch/ag
BS/BL
Tel. 061 265 38 88 • www.alzbb.ch
BE
Tel. 031 312 04 10 • www.alz.ch/be
Tagliando di affiliazione e di ordinazione
___ NUOVO L’Associazione Alzheimer compie 25 anni
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
___ Quando un cliente è affetto da demenza – dall’ottico
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
___ Diritti e doveri. Informazioni per i familiari dei malati di Alzheimer
___ Prevenire l’Alzheimer – Ecco come allenare il cervello
..........................
___ Vuoti di memoria? Un accertamento può aiutare a capire
GE
Tel. 022 788 27 08 • www.alz-ge.ch
___ Alzheimer – Diagnosi, trattamento e assistenza
___ Dopo la diagnosi dell’Alzheimer
___ Consigli utili per i familiari e i curanti
___ In un ospedale acuto – Informazioni alle famiglie e agli amici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
JU
Tel. 032 886 83 35 • www.alz.ch/ju
___ Le tessere Alzheimer (set da 10 tessere)
OW-NW
Tel. 041 661 24 42 • www.alz.ch/ow-nw
SG/AR/AI
Tel. 071 227 60 04 • www.alz.ch/sga
SH
Tel. 052 634 92 92 • www.alz.ch/sh
SO
Tel. 062 287 10 29 • www.alz.ch/so
TG
Tel. 052 721 32 54 • www.alz.ch/tg
TI
Tel. 091 912 17 07 • www.alz.ch/ti
UR/SZ
Tel. 044 786 35 63
www.alzheimerurischwyz.ch
VS
Tel. 027 323 03 40 • www.alz.ch/vs
VD
Tel. 021 324 50 40 • www.alzheimer-vaud.ch
ZG
Tel. 041 760 05 60 • www.alz.ch/zg
ZH
Tel. 043 499 88 63 • www.alz-zuerich.ch
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
___ Stare vicino a un malato di Alzheimer
NE
Tel. 032 886 83 59 • www.alz.ch/ne
___ Gestione delle cure (fogli)
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fr.
.........................................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fr.
___ Cartoline: 4 cartoline con buste
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fr.
___ Vivere con la malattia d’Alzheimer in Svizzera – Numeri chiave
Demenza, accertamenti, trattamento
farmacologico
• Accertamento e diagnosi della demenza
• Farmaci per curare la malattia di Alzheimer
• Le forme di demenza più frequenti
• Forme di demenza più rare
• NUOVO: Demenza frontotemporale
• Deterioramento cognitivo lieve (MCI)
• Migliorare la qualità della vita con le
terapie non medicamentose
10.–
. . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
Sostegno pratico nella vita quotidiana
• Strutturare attivamente la giornata
• Adattare l’abitazione alle nuove esigenze
• Ausili
• Capirsi anche con l’Alzheimer
• Alimentazione
• Sessualità e Alzheimer
• I malati di demenza in ospedale
• Presa a carico per i familiari curanti
• Lavorare e assistere i familiari
® Signora
• Guida dell’automobile e demenza
• Preparare l’entrata in casa di cura
• Trattamento dei disturbi comporta-
mentali e dell’umore
Aiuto in caso di problemi specifici nell’assistenza e nelle cure
• Gestire l’aggressività
• Gestire l’incontinenza
• Curare l’igiene personale
• Disturbi del sonno
• Vagabondaggio e fuga
• Riconoscere i dolori e curarli
• Assistenza e cura dei malati di demenza
alla fine della vita
Aspetti giuridici e finanziari
• Esigenze finanziarie legate alla demenza
• Procure e disposizione del paziente
• Premunirsi con un testamento o un
contratto successorio
® Signor
Via, n.
NPA, località
Editore:
Associazione Alzheimer Svizzera
E-mail
Firma
© 2013, Associazione Alzheimer Svizzera
16.50
I fogli informativi dell’Associazione Alzheimer si compongono di quattro pagine e contengono importanti informazioni basilari nonché consigli pratici sui relativi temi. Si possono
ordinare alla segreteria dell’Associazione o scaricarli e stamparli direttamente da www.alz.ch
Colophon
Presentazione grafica:
Buch und Grafik, Zurigo
gratuito
___ Set di 10 braccialetti Alzheimer
Cognome
Traduzione:
Marina Graham, Gümligen
25.–
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
Nome
Redazione:
Heike Gieche, Marianne Wolfensberger
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
GR
Tel. 081 253 91 40 • www.alz.ch/gr
LU
Tel. 041 372 12 14 • www.alz.ch/lu
gratuito
___ Per ricordo: la vostra memoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
FR
Tel. 026 402 42 42 • www.alz.ch/fr
GL
Tel. 079 613 90 90 • www.alz.ch/gl
. . . . . . . . . . . . . gratuito
___ Alzheimer … siamo tutti coinvolti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . gratuito
Si, voglio diventare membro dell’Associazione Alzheimer Svizzera
® Membro individuale (Fr. 40.–)
® Membro collettivo (Fr. 200.–)
Facoltativo: sono interessato/a
® come malato/a ® come familiare
® per la mia professione
® per altre ragioni
Spedire a: Associazione Alzheimer Svizzera, Rue des Pêcheurs 8E, 1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00 / Fax 024 426 21 67 / E-mail: [email protected] / www.alz.ch
7
In breve
Alzheimer Svizzera si assume i costi
della direzione e dell’accompagnamento
di questi progetti.
Maggiore sostegno per i
famigliari curanti?
La sottocommissione «politica
familiare» della Commissione della
sicurezza sociale e della sanità del
Consiglio nazionale (CSSS-N), che
si sta occupando di due iniziative parlamentari di Lucrezia Meier-Schatz
(CN, SG) su questo argomento, ha
invitato a un’audizione alcuni esperti,
fra cui anche la direttrice dell’Associazione Alzheimer Svizzera.
L’Associazione Alzheimer
alla MUBA di Basilea
Anche quest’anno la sezione BS/BL
ha allestito uno stand alla Fiera
campionaria di Basilea, dal 22 febbraio
al 3 marzo. Tanti visitatori si sono
informati sulle malattie da demenza
e si sono cimentati nel jogging cerebrale.
«Colocation Alzheimer»
(comunità abitativa Alzheimer)
Due progetti pilota sono in procinto
di essere realizzati nei Cantoni VD
e VS. L’obiettivo è di provare un
concetto già collaudato in vari Paesi e
di definire le condizioni indispensabili
per realizzare con successo questa
forma abitativa complementare.
L’offerta è destinata in primo luogo a
persone che non possono più vivere da
sole a casa ma che non devono ancora
entrare in un istituto. L’Associazione
© BERNER FACHHOCHSCHULE
Nuovi uffici nelle sezioni
SG/AI/AR e ZG
Le due sezioni hanno aperto degli
uffici propri per soddisfare ancora
meglio le esigenze di chi è affetto
d’Alzheimer e i loro famigliari nel
rispettivo Cantone d’appartenenza.
Collaborazione dell’Associazione
Alzheimer Svizzera con le scuole
universitarie professionali
Le scuole universitarie professionali
sono sempre più interessate alle
conoscenze ed esperienze maturate
dall’Associazione Alzheimer Svizzera.
In particolare nell’ambito delle offerte
di formazione specifiche collegate alla
demenza, ma anche per i progetti di
ricerca contano sulla partecipazione
e cooperazione dell’Associazione
Alzheimer Svizzera.
S
Consulenza a domicilio
Oltre alla sezione AG, ora anche la
sezione VS offre servizi di consulenza
e di sostegno alle famiglie nell’ambito
di un progetto pilota affinché queste
non siano abbandonate a se stesse
dopo una diagnosi d’Alzheimer.
Le esperienze maturate nel corso
dei due progetti pilota saranno molto
importanti anche per la strategia
nazionale in materia di Alzheimer.
chschul
Berner Fachho
Institut Alter
chschule
Berner Fachho
Institut Alter
e
Alter
itut Alte
raxis
Institut
Inst
Praxis
ie P
die
ür d
ise ffür
xperttise
Exper
re E
nä
szipliinäre
Multid
Multidiiszipl
ter
Alte
itut Al
stitu
xis
In
Inst
Praxis
die Pra
für die
ise für
ertise
Expert
re Exp
re
inä
iplinä
iszipl
ltidisz
Multid
Mu
Telefono Alzheimer: 024 426 06 06
Il Telefono Alzheimer offre informazioni, consigli e sostegno.
Parliamo italiano, francese e tedesco.
Dal lunedì al venerdì ore 8–12 e 14–17
Venite su Facebook
Malati e interessati hanno la possibilità di tenersi al corrente,
oltre che sulla home page www.alz.ch, anche sulla nostra pagina
Facebook interattiva. Cliccando su «Mi piace», aiuterete a
pubblicizzare la nostra Associazione e i nostri obiettivi comuni.
Naturalmente potrete anche fare commenti e domande.
8
Associazione Alzheimer Svizzera
Rue des Pêcheurs 8E
1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00
Fax 024 426 21 67
[email protected] | www.alz.ch
ccp 10-6940-8