ricerca – aiuta – informa
che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull'epilessia.
Con costanza e spirito sportivo
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iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l'Epilessia e paghiamo almeno
100 franchi l'anno.
Lega contro l'Epilessia
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iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l'Epilessia e pago almeno 50
franchi l'anno.
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Io (noi) desidero(iamo):
_______ Opuscolo „Epilessia e assicurazioni“
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_______ Opuscolo sui legati
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_______ Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro
l'Epilessia
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- promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi
di diagnosi e terapia
- promuovere l'applicazione dei più innovativi
metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il
perfezionamento di esperti del settore
- agire sull'opinione pubblica per aumentare la
comprensione nei confronti delle persone affette
da epilessia e quindi la loro integrazione
- svolgere attività di consulenza per semplificare il
rapporto con la malattia delle persone epilettiche e
dei loro familiari
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_______ “Epilepsie News“
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Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega
contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a
favore delle persone affette da epilessia, vale a dire
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_______ Rivista specialistica „Epileptologie“
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_______ Lista materiale informativo
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_______ Flyer „Epilessia e guida di veicoli“
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Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000
persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva.
Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di
queste persone. Un caloroso grazie per le vostre
donazioni!
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_______ Programma delle manifestazioni della Lega contro l'Epilessia
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_______ Flyer „Epilessia e viaggi“
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L'epilessia può colpire chiunque
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_______ Flyer „L'epilessia e il desiderio di avere figli“
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_______ Flyer „La donna e l'epilessia“
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_______ Flyer „Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche”
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_______ Flyer „Le basi della terapia farmacologica“
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_______ Flyer „Tipi di crisi frequenti nei giovani“
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_______ Flyer „Caratteristiche principali delle crisi“
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_______ Flyer „Epilessie: cause frequenti“
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_______ Flyer „Cosa sono le epilessie“
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_______ Flyer „L'uomo e l'epilessia“
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_______ Flyer „Epilessia e anzianità“
16:54 Uhr
F
Per favore inviatemi:
22.12.2008
I
Dove necessario mettere una crocetta
BEL_Newsletter_N1-09-i
Tempi difficili
È stata diagnosticata una ciste nel cervello, che ha dovuto essere operata. Era il 1979. Dopo l’intervento non ci
sono state più crisi, ma le aure. “Mi libravo come un uccello, era una bella sensazione, ma mi faceva anche paura”.
Quando, dopo un anno, i medicamenti sono stati interrotti, si sono ripresentate quasi ogni giorno le assenze. JeanFrançois Pittet non lo ha detto a nessuno. A scuola non andava più così bene, c’erano dei problemi con un insegnante. Dopo molti cambiamenti, il ragazzo si è avvicinato all’informatica ed è diventato programmatore. Fa questo
mestiere da 20 anni nello stesso posto.
“Quando stavo fermo, nessuno notava nulla”. Così
Jean-François Pittet descrive la sua infanzia con l’epilessia
con assenze fin dalla nascita. A scuola non aveva difficoltà, tutto gli riusciva senza sforzo. I suoi genitori non reagivano ai suoi stati “sognanti”e lui pensava che fossero normali.
Questo figlio di contadini era già un adolescente quando ha avuto un episodio di assenza a scuola durante un
dettato. Dapprima ha scarabocchiato ancora qualcosa, poi
ha saltato delle parole, e verso la fine è riuscito a riprendere a scrivere. Il suo vicino di banco lo guardava stupito, ma
non ha detto nulla. L’insegnante ha notato l’accaduto durante la correzione e ha mandato lo scolaro dal medico. “Il
medico di famiglia mi ha detto che avevo delle assenze, e
che non era grave. Mi ha dato un medicamento che dovevo prendere una volta al giorno per 50 giorni. Nessuno pronunciava la parola “epilessia”, era un tabù.” Dopo avere
smesso il medicamento, le assenze sono tornate subito.
Quando il medico ha prescritto per la terza volta la compressa quotidiana per 50 giorni, il ragazzo ha chiesto di andare da un altro medico. Lo hanno mandato a Losanna per
fare un EEG e un esame nello scanner.
Epilepsie
NEWS
Informazioni
Epilessia – un incantesimo freddo?
Nuove energie
Malgrado l’intervento e i medicamenti, l’epilessia peggiorava di anno in anno. Ma nel frattempo la ricerca aveva
fatto dei progressi. Quindi, nel 1999 Jean-François Pittet ha
potuto essere operato di nuovo, casualmente dallo stesso
medico del 1979. Gli esami preliminari all’intervento sono
stati molto sgradevoli, il risultato invece ottimale. Oggi il
paziente ha 43 anni e ha completamente cambiato vita.
Guida l’auto, fa sport ad alto livello e compie lunghi viaggi da solo. È addirittura riuscito a realizzare il suo sogno
giovanile, pedalare da Lhasa a Katmandu. È anche un appassionato di podismo e ha corso la Sierre-Zinal, la maratona di Berlino, la maratona della Jungfrau e va anche molto in montagna. “Prima ero timido, ora partecipo alle attività del teatro del mio paese”. Solo con la memoria ha
qualche problema ogni tanto, ma riesce a conviverci.
per amici e benefattori Nr. 1 | 09
Noi infondiamo calore
Come se la vita quotidiana si congelasse: è così che si sente una persona alla quale viene diagnosticata l’epilessia. Questo gelo interiore si
scioglie durante il colloquio con gli esperti della Lega contro l’Epilessia. La
vita continua, ci sono buone possibilità di trattamento e la prossima primavera, prima o poi, arriva.
Dr. med. Günter Krämer
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Swiss League Against Epilepsy
BEL_Newsletter_N1-09-i
22.12.2008
16:54 Uhr
Seite 2
La sensibilità individuale agli effetti collaterali varia
moltissimo. In caso di antiepilettici introdotti in tempi
brevi, ci sono maggiori probabilità che compaiano effetti collaterali. Gli effetti collaterali acuti, che scompaiono, sono più frequenti rispetto a quelli che diventano
cronici. “Gli effetti collaterali perlopiù non hanno conseguenze, in pochi casi sono permanenti”, ha sottolineato Klaus Meyer nel suo intervento sugli effetti collaterali neurologici. Esempi di effetti collaterali acuti
sono tremore, cefalea, disturbi del sonno, limitazioni
psichiche, o addirittura l’aumento delle crisi, anche se
molto raramente. Spossatezza e vertigini possono
manifestarsi in quasi un terzo dei pazienti durante la
prima somministrazione di antiepilettici. Tuttavia,
nella maggior parte dei casi, questi effetti indesiderati
scompaiono completamente. Gli effetti collaterali
cronici noti sono le limitazioni del campo visivo,
polio molto raramente encefalopatie e disturbi extrapiramidali.
Mittente
“Qualsiasi medicamento antiepilettico può anche
causare effetti collaterali psichiatrici.” È con questa affermazione che Reinhard Ganz ha aperto il suo intervento. Tuttavia, questo si osserva più spesso nelle persone che avevano già una tendenza a disturbi psichici
prima di ammalarsi di epilessia. Tanto maggiore è la
dose di antiepilettico, tanto più alta è la probabilità
che si presentino problemi psichiatrici. I gruppi a rischio sono considerati i pazienti con un handicap psichico, i bambini e le persone affette da epilessia con polihandicap. Gli antiepilettici meno recenti provocano
effetti collaterali come disturbi della concentrazione,
dell’attenzione e della memoria più spesso rispetto a
quelli di tipo nuovo. A volte, cambiare medicamento
non produce alcun miglioramento.
Spossatezza e vertigini
Gli ormoni endogeni, o anche quelli contenuti nella
“pillola”, possono interagire con gli antiepilettici. È quindi
possibile che livelli ematici più alti di determinati ormoni
indeboliscano gli antiepilettici e che, viceversa, determinati antiepilettici annientino l’azione della “pillola”. Il
metabolismo e l’azione degli antiepilettici sono influenzati anche dalle abitudini alimentari, dal fatto di fumare o di
non fumare. Attualmente mancano ancora conoscenze
precise su molte interazioni. L’accurata osservazione di
sintomi e disturbi e la determinazione del livello dei medicamenti, nonché l’adeguamento del dosaggio, sono i
provvedimenti migliori contro queste interazioni indesiderate.
Cognome | Nome
L’8 novembre, nel “Karl der Grosse” di Zurigo si è tenuta la giornata dedicata ai pazienti della Lega contro
l’Epilessia. Il tema “effetti collaterali” ha attirato molti ospiti. Sono intervenuti i medici Reinhard Ganz, Thomas Dorn, entrambi di Zurigo, e Klaus Meyer, di
Tschugg. Quest’ultimo, insieme allo psicologo Heinz
Keller di Zurigo, nel pomeriggio hanno partecipato al
dibattito con il pubblico.
Le polineuropatie sono infiammazioni croniche dei
nervi, che possono manifestarsi ad esempio con formicolio, insensibilità o contrazioni muscolari. Con disturbi
extrapiramidali si intendono ad esempio movimenti eccessivi o ridotti. È importante che il paziente riporti questi
effetti collaterali nel diario delle crisi e ne parli con il proprio medico. Ogni persona reagisce in modo diverso ai medicamenti. L’intervento del medico dipende da una descrizione precisa dello stato di salute da parte del paziente.
Solo così sarà possibile trovare la soluzione personalizzata più adeguata, e a volte sono necessari tempo e pazienza da entrambe le parti.
Via
Klaus Meyer e Reinhard Ganz
Il medico parla di una cosiddetta normalizzazione
forzata quando la terapia con antiepilettici porta sì alla scomparsa delle crisi, ma improvvisamente compaiono complicanze psichiatriche fino alla patologia psichiatrica vera e propria. Ciononostante, vale sempre la
pena assumere gli antiepilettici, perché i loro vantaggi
sono incontestabili. “Tanto migliore è il controllo delle
crisi, tanto migliore sarà la prognosi psichiatrica”, ha
sottolineato Reinhard Ganz. Il fatto che gli antiepilettici possano avere effetti collaterali psichiatrici non è per
forza solo negativo. A volte sono usati per stabilizzare
le persone affette da sindromi maniaco-depressive in
quanto riducono gli sbalzi di umore. Alcuni hanno un
effetto antidepressivo, altri ansiolitico.
Attenzione agli ormoni
NPA | Località
I vantaggi sono predominanti
Ognuno reagisce in modo diverso
Telefono
E-mail
L’epilessia e gli effetti collaterali
Lega Svizzera contro l'Epilessia
Seefeldstrasse 84
Casella postale 1084
CH 8034 Zurigo
Interazioni
Le interazioni tra medicamenti diversi, ad esempio tra
due o tre antiepilettici oppure tra antiepilettici e psicofarmaci o preparati ormonali come la pillola anticoncezionale, possono manifestarsi in diverse aree dell’organismo.
Dapprima nel punto in cui viene assorbito il principio attivo, poi anche dove viene diffuso e trasportato con il sangue oppure dove viene metabolizzato e infine dove viene
espulso. In gergo specialistico, queste interazioni sono
chiamate farmacocinetiche. Esistono inoltre le cosiddette
interazioni farmacodinamiche, che si verificano nel punto
dell’organismo in cui il medicamento agisce. Queste interazioni possono causare un potenziamento o un indebolimento dell’efficacia e degli effetti collaterali dei singoli
medicamenti. Su questo argomento è intervenuto Thomas Dorn. In tale contesto, è stato scoperto relativamente di recente che il cervello ha una sorta di “servizio di nettezza urbana” (drug transporter) che a volte “porta via”
anche i principi attivi utili dei medicamenti (drugs). Anche
in questo caso esistono possibili interazioni, quando due
medicamenti utilizzano lo stesso transporter.
Per favore affrancare
«Epilepsie News» | 1.09
Impressum
Editore
Comitato direttivo
Lega contro l'Epilessia
Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente
Casella postale 1084
Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente
Seefeldstrasse 84
Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere
CH 8034 Zurigo
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau
Tel. 043 488 67 77
Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna
[email protected]
Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri
PC 80-5415-8
Dr. med. Max Kaufmann, Basilea
Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg
Redazione
Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea
Margret Becker, lic. phil. I
Tel. 043 488 67 79
Design | Realizzazione | Progetto grafico
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screenblue mediendesign, Birgit Depping
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