Dipartimento Medicine Specialistiche Direttore: dr. Giovanni Q.Villani Nefrologia e Dialisi Direttore: dr. Roberto Scarpioni UNI0u Manuale informativo dialisi automatizzata (A.P.D.) A cura di: Paola Chiappini Infermiera Nefrologia e Dialisi di Piacenza Con la collaborazione di: Mirco Mezzadri - Claudio Pecorari Ti è stata diagnosticata una insufficienza renale cronica …. Speriamo che questo opuscolo possa esserti utile per avere una serie di informazioni riguardanti la tua malattia e le diverse possibilità di cura. Ora…. ……partiamo dai reni I tuoi reni non riescono più a svolgere a pieno le loro funzioni Le funzioni dei reni sono: Eliminazione delle scorie Equilibrio degli elettroliti Equilibrio dei liquidi corporei Produzione di ormoni COSA SONO LE SCORIE? Sono sostanze eliminate dal rene che contengono azoto e che provengono, per la maggior parte, dai prodotti di degradazione delle proteine che noi introduciamo con gli alimenti Le scorie più comuni sono l’azotemia, acido urico e creatinina. I reni provvedono a eliminare le scorie tramite le urine. Quando i reni non funzionano più il nostro corpo è in parte intossicato, dalle scorie e possiamo accusare sintomi come: Nausea, stanchezza, difficoltà ad alimentarci. EQUILIBRIO DEGLI ELETTROLITI Gli elettroliti sono sostanze che vengono introdotte nel nostro corpo con l’alimentazione. Gli elettroliti sono: sodio, potassio, fosforo, cloro, calcio, magnesio. I reni tramite la diuresi regolano l’equilibrio di queste sostanze all’interno del nostro corpo. Quando i reni malati non riescono più a regolare l’equilibrio degli elettroliti, possiamo avere dei disturbi come: pressione alta, mal di testa, crampi, dolori retro-sternali, ecc. EQUILIBRIO DEI LIQUIDI I reni regolano la quantità di liquidi che noi introduciamo con l’alimentazione e le bevande tramite la diuresi. Quando si ammalano non riescono più a farlo completamente ed è per questo che potrai avere un accumulo di liquidi nel tuo corpo che può determinare gonfiori alle gambe e difficoltà a respirare. FUNZIONE SECRETORIA Le principali funzioni ormonali del rene riguardano la produzione di eritropoietina e renina. L’eritropoietina è un ormone che stimola la produzione dei globuli rossi. Quando i reni si ammalano producono meno eritropoietina, con diminuzione dei globuli rossi. Quando i globuli rossi diminuiscono ti puoi sentire stanco e a volte farai fatica a respirare è per questo che ti potrà essere prescritta dal medico una terapia con eritropoietina che ti aiuterà a sentirti meglio. La renina aiuta a regolare la pressione arteriosa, è per questo che molti hanno problemi di pressione alta. La vitamina D non viene prodotta dal rene, ma viene da esso attivata. Quando diminuisce la vitamina D nel nostro corpo diminuisce anche la quantità di calcio. Il calcio basso può dare problemi alle ossa. E’ importante…… ……che da questo momento tu chieda notizie e chiarisca i dubbi sulla tua malattia e sulle possibili cure, a persone competenti come medici e infermiere del reparto di nefrologia e dialisi, questo ti aiuterà a scegliere il tipo di cura più adatto alle tue esigenze. Iniziamo a capire cos’è la dialisi La dialisi è una terapia che ci permette di sostituire alcune funzioni che il rene malato non riesce più a svolgere: Rimuovere le scorie (sostanze tossiche) Togliere i liquidi in eccesso dal nostro corpo e introdurre sostanze necessarie per l’organismo. La dialisi peritoneale Si effettua a domicilio, ma non sarai solo. Il personale del centro dialisi ti insegnerà tutto ciò che ti servirà per renderti autonomo a domicilio. Esistono due tipi di dialisi peritoneale: Dialisi continua Dialisi automatizzata Come ci si prepara a questa terapia? E’ necessario fare un intervento per posizionare all’interno della cavità addominale un piccolo catetere. Il catetere peritoneale Il catetere peritoneale è un piccolo tubo in silicone che ci permette l’accesso alla cavità addominale. Esso viene fissato in modo permanente e ci permette l’immissione del liquido di dialisi. Al catetere peritoneale viene raccordata ad una breve prolunga chiamata “set paziente” che dovrà essere sostituita periodicamente presso il centro dialisi. La membrana peritoneale La membrana peritoneale si trova nell’addome, ricopre tutti gli organi addominali (intestino, fegato, milza ecc). Questa membrana è ricca di vasi sanguigni e proprio per questo è possibile utilizzarla ” come filtro “ per potere eseguire la dialisi. Immettendo la soluzione di dialisi a contatto con i vasi sanguigni si ottiene il passaggio delle scorie e del liquido in eccesso dal sangue al liquido di dialisi. La soluzione di dialisi La soluzione di dialisi contiene glucosio (zucchero) e sali minerali in concentrazioni differenti. Sarà il medico a decidere la terapia più adatta alle tue caratteristiche fisiche e alla tua necessità di dialisi. La dialisi si basa sui principi della : Diffusione (per le scorie) Urea Creatinina Elettroliti Acido Urico Ultrafiltrazione (per i liquidi) Acqua La dialisi automatizzata (APD) È un trattamento che si esegue a domicilio dopo un periodo d’insegnamento da parte del personale del centro. Gli scambi vengono eseguiti di notte, per 8- 10 ore mentre si dorme da una apparecchiatura (cycler) che viene fornita dal centro dialisi. Il trattamento si effettua utilizzando soluzioni di dialisi, differenti per volume e concentrazione di glucosio . Lo schema terapeutico, verrà stabilito dal medico in base alle tue caratteristiche fisiche e alla tua situazione clinica. Le fasi del trattamento Riempimento – la soluzione di dialisi viene immessa nella cavità. Sosta – La soluzione di dialisi rimane all’interno della cavità, in questa fase si ha la rimozione delle sostanze tossiche e dei liquidi dal sangue. Scarico – viene scaricato il liquido che contiene le scorie e l’acqua rimosse durante la fase di sosta Queste tre fasi si alternano durante il trattamento. Il materiale necessario per la dialisi •Ripiano su cui posizionare l’apparecchio e le sacche. •Bilancia pesapersone •Apparecchio per rilevare la pressione arteriosa. Ambiente idoneo Per effettuare la terapia dialitica non serve una stanza sterile ma pulita • Assenza di moquette, tappeti, suppellettili e tutto ciò che può essere ricettacolo di polvere. • Non posizionare l’apparecchio e le sacche vicino a fonti di calore e apparecchi di condizionamento. • E’ importante pulire quotidianamente il materiale e l’ambiente. L’utilizzo della mascherina Perché si utilizza? Per impedire che i germi che escono normalmente dalla bocca e dal naso vadano a contaminare il tuo peritoneo durante le fasi più delicate del trattamento. Quando va utilizzata? Sempre prima di lavare le mani ogni volta che si prepara la macchina e prima di connettersi. Il lavaggio delle mani Perché devi lavare le mani? Sulle mani sono presenti molti germi che potrebbero contaminare il peritoneo durante le fasi piu’ delicate del trattamento dialitico Quando devi lavare le mani? Ogni volta che ti prepari per fare la dialisi dopo aver indossato la mascherina.E prima di effettuare qualsiasi manovra a rischio infettivo (vedi manuale di utilizzo della macchina) Come devi lavare le mani? Utilizza il disinfettante consigliato dal centro e lavale come ti hanno insegnato durante l’addestramento, ricorda di spazzolare bene le unghie. E’ fondamentale che le unghie siano ben curate per evitare che i germi possano proliferare. Dopo aver lavato bene le mani utilizza un foglio di carta assorbente per chiudere i rubinetti e aprire eventuali porte, questo ti permetterà di mantenerle pulite. Igiene personale L’igiene personale è fondamentale per evitare le infezioni. Come proteggere il catetere mentre si fa la doccia: ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Le complicanze della dialisi peritoneale Drenaggio difficoltoso: Il liquido esce lentamente. Probabili cause Controlla se: Il set è chiuso La linea di drenaggio è piegata Il catetere peritoneale è piegato E’ presente la fibrina nel liquido peritoneale La fibrina può essere paragonata all’albume dell’uovo, quando è cotto.Questa sostanza può rallentare sia il drenaggio sia il carico della nuova soluzione. Cosa fare? Contatta subito il centro dialisi, ti consiglierà come affrontare questo problema. La peritonite Che cos’è? • Un’infezione del peritoneo determinata da differenti germi. Le cause della peritonite possono essere: 1. Mancato rispetto delle norme igieniche Non utilizzo della mascherina Lavaggio delle mani non corretto 2. Manovre non corrette (es.toccare il set dopo aver tolto il tappino). Mancato controllo della sacca ( scadenza, rottura, etc. ). 3. Scarsa igiene intestinale e’ buona regola mantenere l’intestino pulito per evitare accumuli di feci che possono essere causa di “passaggio” di germi dall’intestino al peritoneo. I segni e i sintomi sono: Liquido di drenaggio torbido Dolori addominali Febbre Nausea e vomito Cosa fare? Se avete dolori addominali, anticipate lo scambio così potrete controllare il liquido di drenaggio. Se il liquido di drenaggio è torbido o comunque hai qualche dubbio sulla limpidezza esegui subito il Cytur test. Se il Cytur test è positivo mettiti subito in contatto con il centro dialisi. E’ molto importante iniziare subito la terapia antibiotica per evitare il peggioramento dell’infezione e dei sintomi Come prevenirla •Indossa sempre la mascherina •Lavati sempre le mani •Esegui sempre le manovre di attacco e stacco e di connessione delle sacche in modo corretto, attenersi scrupolosamente ai consigli igienici consigliati dal centro dialisi. •Controlla sempre le sacche e la linea prima dell’utilizzo. •Mantieni sempre una buona pulizia intestinale (se hai problemi avvisa il centro dialisi). La cura dell’emergenza cutanea Cosa si intende per emergenza cutanea ? È il punto di fuoriuscita del catetere peritoneale Come si pulisce? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Consigli utili È bene pulire spesso l’emergenza (a seconda delle disposizioni del centro), utilizzando uno specchio per evidenziare eventuali anomalie Abituati a palpare la zona durante la pulizia. Infezione dell’emergenza cutanea Cos‘è? • E’ un’infiammazione del punto di fuoriuscita del catetere causata da differenti germi. Le cause dell’infezione dell’emergenza sono: • mancato rispetto delle norme igieniche • traumi sul catetere (trazione, rotazione, ecc) I segni e i sintomi sono: • dolore • rossore • gonfiore • secrezione SE EVIDENZI UNO DI QUESTI SINTOMI CONTATTA SUBITO IL CENTRO DIALISI Come prevenirla? •Rispetta le norme igieniche: •Indossa sempre la mascherina •Lavati sempre le mani prima di medicare •Medica frequentemente l’emergenza •Controlla e palpa la zona durante la medicazione •Fissa sempre il catetere per evitare trazioni •Non indossare indumenti troppo stretti (es.cintura) ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- AD OGNI ANOMALIA CONTATTARE IL CENTRO DIALISI ROTTURA DEL SET E SCONNESSIONI ACCIDENTALI Sono eventi rari ma che possono avere serie conseguenze (peritonite). Consigli utili Metti una pinza sul catetere peritoneale a monte della rottura o sconnessione e avvolgi il catetere e il set in una garzina imbevuta di disinfettante. CONTATTA IMMEDIATAMENTE IL CENTRO DIALISI . Controlli quotidiani E’ fondamentale controllare quotidianamente il peso alla sera prima dell’attacco e al mattino dopo lo stacco Il peso corporeo Nella fase iniziale il medico stabilisce il tuo peso ideale. Il peso lo puoi mantenere: - controllando l’introduzione di liquidi e la fuoriuscita (urine ultrafiltrazione) - controllando l’introduzione di cibo Peso corporeo Perché è necessario controllare frequentemente il peso? Per evitare aumenti o diminuzioni eccessive. I segni di aumento del peso sono: • gonfiore agli arti inferiori • aumento della pressione arteriosa • difficoltà a respirare I segni di una diminuzione del peso sono: • senso di stanchezza ed astenia • crampi • diminuzione della pressione arteriosa SE COMPARE UNO O PIÙ DI QUESTI SINTOMI CONTATTARE IL CENTRO DIALISI Pressione arteriosa La pressione arteriosa Deve essere misurata alla sera prima dell’attacco e al mattino dopo avere terminato il trattamento per controllarne la stabilità Aumento della pressione arteriosa: • cefalea • nausea • senso di disorientamento Diminuzione della pressione arteriosa: • senso di svenimento • capogiri • astenia SE HAI UNO DI QUESTI SINTOMI CONTROLLA LA PRESSIONE ARTERIOSA E SE I VALORI SONO TROPPO ALTI O TROPPO BASSI CONTATTA IL CENTRO DIALISI Annota il peso e la pressione sul diario di dialisi e ricordati in occasione della visita medica o dei controlli di consegnarlo al personale del centro. Ci aiuterai a curarti meglio. Consigli dietetici Consulta, insieme a chi cucina i tuoi cibi, la dieta che ti è stata data dalla dietista o dal medico. Ricorda comunque : con la dialisi si perdono proteine. Le proteine sono contenute principalmente nella carne e nel pesce quindi la tua alimentazione dovrà essere ricca di questi alimenti . Ti potrà aiutare anche l’albume dell’uovo . Per carne si intendono tutti i tipi di carne; pollo,tacchino, coniglio, manzo, vitello. Se prediligi un piatto unico ti potrà aiutare condire la pasta con sughi al ragù. Ogni volta che assumi minestre, bevande, frutta ricorda che stai introducendo acqua . Tutti i latticini contengono molto fosforo e spesso la dialisi non riesce ad eliminarlo completamente quindi dovrai limitare l’uso di questi alimenti. Ricorda che salare troppo i cibi aumenta il senso della sete e inoltre influisce sui valori della pressione arteriosa (aumento). NO La consegna del materiale Le sacche ti verranno consegnate a domicilio dalla ditta produttrice una volta al mese. Il materiale deve essere conservato in un luogo pulito, fresco, e non troppo umido. Chi ti consegna le sacche ha disposizioni per sistemarle nel luogo che tu hai scelto. I farmaci Quando i medici ti prescrivono un farmaco significa che ne hai veramente bisogno. Quindi se qualche farmaco ti disturba comunicalo al medico senza però sospendere la terapia autonomamente. Vita sociale Anche se stai attraversando un periodo psicologicamente difficile è importante che tu riesca a conciliare la dialisi con la tua vita Informa il personale del centro dialisi riguardo le tue esigenze sociali insieme potrete trovare le giuste soluzioni per: • attività lavorativa o di studio • rapporti sociali (familiari e amici) • hobbies e vacanze Anche facendo la dialisi potrai avere una normale vita di relazione. Questo significa andare al ristorante, a casa di amici, assistere a uno spettacolo ecc. Potrai inoltre continuare a lavorare, andare a scuola, occuparti della famiglia e della casa Se prima di iniziare il trattamento dialitico praticavi uno sport, consulta il medico della dialisi se sarà possibile potrai continuare a praticarlo. Ricorda che fare lunghe passeggiate ti potrà aiutare a mantenere il peso corporeo e avere un benessere psico-fisico. Sessualità La dialisi non ti impedisce di avere rapporti sessuali . La presenza del catetere peritoneale ti potrebbe creare disagio durante i rapporti per questo motivo ti consigliamo di utilizzare una pancerina, riuscirà a darti sicurezza. Se decidi di andare in vacanza ricorda di avvisare, con anticipo il centro dialisi che si preoccuperà di mandarti il materiale dove tu desideri e darti informazioni circa il centro dialisi più vicino al tuo luogo di vacanza INFORMAZIONI UTILI 1) Richiesta di invalidità civile: La persona in trattamento sostitutivo della funzione renale è considerata invalido civile. La domanda per il riconoscimento del grado di invalidità e delle eventuali provvidenze economiche, previste dalla Legge del 30 marzo del 1971 n° 118 e successive modifiche, va rivolta (su apposito modello disponibile presso le sedi USL accompagnato dalla certificazione del Medico di Medicina Generale) alla Commissione Medica per gli Invalidi Civili presso la USL di residenza. 2) Assegno mensile d’invalidità: È concesso agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e 65 anni a cui è stata riconosciuta una invalidità superiore al 75% non collocati al lavoro, che non fruiscano di nessun altro trattamento pensionistico di invalidità e che abbiano un reddito pensionabile inferiore ad un tetto che viene fissato ogni anno. 3) Indennità di accompagnamento È concessa senza limiti di età e di reddito, agli invalidi civili totalmente inabili (100%) che sono impossibilitati a camminare senza l’aiuto permanente di un ausilio (carrozzina) o di un accompagnatore o che siano impossibilitati a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita: vestirsi, andare in bagno, mangiare ecc. (Legge n° 18 dell’11 febbraio 1980.) 4) La patente di guida La legge italiana prevede che può essere concessa o rinnovata per una durata massima di due anni, limitatamente ai tipi “A” e “B”. Per ottenere la concessione o il rinnovo della patente bisogna recarsi con un certificato del Centro di Dialisi dal Medico di Medicina Generale, che compilerà il modulo da portare alla Commissione Medica Provinciale per la patente degli invalidi che dovrà effettuare la visita. 5) Collocamento al lavoro L’invalido disoccupato ha il diritto di iscriversi alle liste di collocamento obbligatorio per le categorie protette- previste dalla legge 482 del 1968-presso il competente Ufficio Provinciale del Lavoro, a condizione che gli sia accertata un’invalidità superiore al 45%. 6) Esenzioni Tickets Esenzioni alla partecipazione della spesa sanitaria. I provvedimenti legislativi relativi all’applicazione dei tickets sui farmaci e sulle prestazioni sanitarie (visite specialistiche o esami diagnostici) sono modificati di frequente. Pertanto è opportuno rivolgersi al personale del proprio Centro di Salute per sapere come comportarsi per avere l’esenzione ticket che sicuramente riguarda ed include coloro che sono dializzati, trapiantati. E’ previsto un indennizzo mensile per il rimborso delle spese elettriche di 40 euro e di viaggio che deve essere richiesto presso la vostra USL. Per fare la domanda rivolgetevi: 1. 2. 3. Piacenza - Assistenza Primaria - piazzale Milano 2 Blocco A primo piano tel 0523/317605 Castel S. Giovanni - Sportello unico ex ospedale di Borgonovo Val Tidone Fiorenzuola Sportello unico -Ospedale via Roma 37 NUMERI DA CONTATTARE DAL LUNEDI’ AL SABATO DALLE 07,00 ALLE 20,00: DIALISI PERITONEALE 0523 302582 DURANTE LA NOTTE, LA DOMENICA E I FESTIVI: CENTRALE OPERATIVA 0523 314499 CHIEDERE DEL MEDICO/INFERMIERA REPERIBILE PER LA DIALISI