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Retina Suisse
Rapporto annuale
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L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
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Impressum
Redazione:
Retina Suisse, Zurigo
Traduzione:
Renata Martinoni, Zurigo
Impaginazione e stampa:
Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne
Versione parlata:
Unitas, Tenero
Rapporto annuale 2010
italiano: 250
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
[email protected]
www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
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Sommario
Retina Suisse ....................................................
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La consulenza ...................................................
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Le degenerazioni retiniche ..............................
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Rendiconto del presidente ..............................
6
Rendiconto della direttrice .............................. 11
Rendiconto finanziario .................................... 21
Conti annuali 2010 ........................................... 22
Conto economico ........................................ 22
Bilancio e Capitale sociale .......................... 24
Rapporto dei revisori ....................................... 25
Gremi / persone ................................................ 26
Comitato ..................................................... 26
Direzione / Servizio di consulenza ............ 27
Redazione Giornale Retina ......................... 27
Incontri e persone di contatto .................. 28
Comitato medico-scientifico ...................... 29
Membri onorari ........................................... 30
La nostra documentazione .............................. 31
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Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
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Il servizio di consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di
Stargardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,
possono però essere riconosciute anche solo più
tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.
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Rendiconto del presidente
Il 31esimo anno d’attività di Retina Suisse, un
anno che ci ha portato parecchi cambiamenti, è
ormai storia.
Una volta ancora il numero degli aderenti è
aumentato. A fine 2010 l’associazione contava
1248 membri. Un risultato molto soddisfacente
che rispecchia e aiuta a realizzare gli scopi di
Retina Suisse, segnatamente il sostegno alle persone con degenerazioni retiniche e ai loro congiunti, la diffusione delle informazioni sulle
malattie degenerative della retina presso un pubblico sempre più vasto e la promozione della ricerca in funzione di future terapie.
Lo scorso anno la ricerca scientifica e le sue applicazioni mediche hanno di nuovo registrato importanti progressi. In occasione dell’assemblea generale ordinaria del 24 aprile 2010 a Friburgo ne
abbiamo avuto le prove sentendo il professor
Sebastian Wolf, dottore in ingegneria e in oftalmologia, attivo a Berna, che ci ha parlato di
«Nuovi tentativi terapeutici per la forma secca
della degenerazione maculare correlata all’età» e
il dottor Hoai Viet Tran di Losanna che si è chinato
sul tema «Quali prospettive per nuovi tentativi
terapeutici in Svizzera?». Anche le persone con
handicap visivo con l’avanzare dell’età non sono
al riparo da problemi d’udito. Per trattare del
tema abbiamo invitato la dottora e PD Dorothe
Veraguth di Zurigo che ci ha parlato di «Che fare
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se l’udito peggiora?». A conclusione della giornata il già medico e professore di diabetologia
Alfred Blumberg di Aarau ci ha parlato della sua
vita di persona con handicap visivo e uditivo.
Come negli scorsi anni le conferenze erano in
tedesco e francese con traduzione simultanea nell’altra lingua.
A pochi passi da casa nostra, a Stresa sul Lago
Maggiore, si è tenuto nei giorni 26 e 27 giugno il
26esimo congresso mondiale di Retina International. Si è trattato di una splendida occasione
per incontrare ricercatori e oftalmologi di fama
mondiale, ma anche di rivedere gente di tutto il
mondo e stringere nuove amicizie. Le conferenze,
in italiano e in inglese, tutte molto interessanti e
impegnative, ci hanno nuovamente confermato
che la ricerca sulle affezioni retiniche avanza
seguendo percorsi differenziati. Retina Suisse era
presente con una decina di membri che hanno
seguito con interesse il ricco programma di conferenze e workshop nella sezione per i pazienti
come pure in quella scientifica.
Le malattie ereditarie che interessano la retina
sono tutte quante malattie rare. Per questo motivo Retina Suisse ha deciso di aderire al gruppo
che ha fondato ProRaris, l’Alleanza Malattie Rare
Svizzera. Lo scopo di questa nuova organizzazione-mantello è di fare opera di sensibilizzazione in
merito alle malattie rare in specie nei confronti
dell’opinione pubblica e del settore sanitario. Un
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primo passo in tal senso è stata la giornata delle
malattie rare tenutasi il 28 febbraio a Basilea e a
Zurigo e che ha visto la presenza di numerose
organizzazioni tra cui Retina Suisse. Con una conferenza e uno stand informativo, la nostra associazione ha potuto presentare la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher e altre affezioni degenerative ereditarie della retina e intrattenersi con
il pubblico presente e le altre organizzazioni di
malattie rare.
L’essere membri di ProRaris non ci esime tuttavia
dall’intraprendere iniziative proprie. In occasione
del suo ritiro di riflessione annuale il comitato di
Retina Suisse si è chinato tra l’altro sul tema dell’omologazione di farmaci per le malattie rare. Un
gruppo di lavoro del comitato ha elaborato un
documento strategico in vista di facilitare l’omologazione di trattamenti e farmaci per le malattie
rare. Nella sua seduta del 20 novembre il comitato
ha proceduto a una prima lettura del documento.
Un altro tema di rilievo trattato durante le due
giornate di riflessione era l’assicurazione invalidità. Dopo che nell’autunno del 2009 l’AI era riuscita a tirare un po’ il fiato grazie al finanziamento
aggiuntivo, il Consiglio federale ha presentato
nella primavera del 2010 la prima tranche della 6.
revisione della legge federale sull’assicurazione
contro l’invalidità, la cosiddetta tranche 6a. Come
già capitato per la 5. revisione dell’AI anche la
sesta comporterà degli aggravi per l’ottenimento
delle prestazioni. Uno zuccherino il Consiglio
federale lo concede con l’introduzione del contri-
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buto d’assistenza. Questa nuova prestazione non
è però al riparo da critiche in quanto alcuni gruppi
di persone con handicap ne saranno escluse a
priori. Inoltre per le persone cieche e deboli di
vista sarà assai improbabile potervi fare capo.
Infatti senza assistenza specifica una persona
cieca o debole di vista non riesce a adempiere
all’impegno amministrativo che la prestazione
comporta!
Nell’estate 2010 il Consiglio federale presentava
poi anche la tranche 6b della 6. revisione dell’AI.
A questo punto la discriminazione delle persone
con handicap si fa palese! Il comitato di Retina
Suisse e la direzione si sono espressi con un vasto
commento su entrambe le parti della revisione
nelle rispettive procedure di consultazione. Già
durante il ritiro di riflessione il comitato si è pronunciato a favore del sostegno a un eventuale
referendum contro la 6. revisione della legge
federale sull’assicurazione contro l’invalidità.
Un compito del comitato di Retina Suisse è di prevedere gli sviluppi futuri e di avviare le misure
necessarie. Nel 2010 il comitato vi ha dedicato
quattro sedute. I suoi membri hanno però adempito anche ad altri impegni, per esempio partecipando quali delegati alle assemblee di svariate
organizzazioni del settore dell'handicap in generale e dell'handicap visivo in particolare (AGILE,
Avanti Donne, Unione centrale svizzera per il
bene dei ciechi UCBC, Federazione svizzera dei
ciechi e deboli di vista FSC e altre ancora). Si tratta di contatti importanti per il nostro lavoro in
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Svizzera. Il comitato ha poi sostenuto la direttrice
in manifestazioni quali la giornata delle malattie
rare o le giornate oftalmologiche di Olten (OTO).
Uno sguardo al 2011
La discussione sulla 6. revisione della legge AI
continuerà anche nel 2011. Per le persone con
handicap e le loro famiglie le misure proposte
sono estremamente incisive e perciò inaccettabili.
Retina Suisse continuerà a impegnarsi per uno sviluppo dell’assicurazione-invalidità nel senso di
un’evoluzione da considerare «sana».
La ricerca scientifica e le sue applicazioni mediche
danno adito alla speranza che presto arriveranno
sul mercato dei farmaci. Con il concetto di lobbying per nuovi trattamenti e farmaci che abbiamo elaborato vogliamo spianare la via, sperando
che presto le e i pazienti potranno averli a disposizione.
E voi, cari membri e amici, cosa potete fare? Chi
non fosse ancora membro della nostra associazione è invitato a aderire. A quanti già fossero membri di Retina Suisse va il mio grazie per il sostegno
e nel contempo l’invito a fare propaganda per
reclutare nuovi membri perché più siamo numerosi più siamo forti.
Stephan Hüsler, presidente
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Rendiconto della direttrice
La luce in fondo al tunnel
Retina Suisse si è assunta il compito di informare
le persone con una degenerazione retinica sulle
affezioni retiniche e le loro cause nonché sulle
possibilità terapeutiche. In Svizzera vivono circa
5’000 persone con una malattia degenerativa
della retina a carattere ereditario, per esempio
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher,
malattia di Stargardt ecc. e circa 90’000 persone
con una degenerazione maculare correlata all’età
(AMD) a uno stadio più o meno avanzato. Fino ad
oggi per le affezioni rare della retina non esistono
terapie capaci di frenare il decorso o addirittura di
invertirlo. Diversa è la situazione per la degenerazione maculare correlata all’età, la AMD. La sua
forma meno frequente ma più grave, la cosiddetta AMD umida, può essere curata con i nuovi farmaci recentemente immessi sul mercato. Per contro per la forma più frequente, la cosiddetta AMD
secca o atrofica, purtroppo non esistono ancora
trattamenti efficaci. All’informazione compete
perciò un ruolo di grande importanza. Altrettanto
vale per la promozione della ricerca, il secondo
«pilastro» del lavoro di Retina Suisse.
La ricerca sulla AMD e quella sulla RP oggi sono
ormai inscindibili l’una dall’altra. La retinite pigmentosa è chiaramente riconducibile a un difetto
genetico mentre l’insorgere della AMD è influenRapporto annuale 2010
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zato da molti fattori diversi quali l’età, la predisposizione genetica, il fumo e altro ancora.
Nonostante ciò i punti in comune sono molti e
non è affatto da escludere che un giorno si
potranno utilizzare gli stessi farmaci per curare
entrambe le malattie. Già oggi, per esempio, il
fattore di crescita della società Neurotech, attualmente oggetto di una ricerca clinica di fase 2, è
testato tanto su un gruppo di persone con AMD
secca quanto su persone con RP. Dall’anno 2000 in
poi la ricerca a fini terapeutici si è modificata
enormemente. Se nel 2000 si facevano sperimentazioni cliniche soltanto su persone con una AMD
umida, oggi i tentativi clinici riguardano la RP, la
AMD secca e anche la AMD umida. L’introduzione
della terapia fotodinamica per la AMD umida nel
2001 fu un’autentica rivoluzione in quanto per la
prima volta fu possibile procrastinare di ca. cinque
anni una grave menomazione visiva mentre con
l’introduzione della terapia anti-VEGF, gli oftalmologi riuscirono per la prima volta a stabilizzare se
non addirittura a migliorare in molti casi il funesto decorso di quella malattia cronica che è la
AMD umida. Nuove terapie dovrebbero arrivare
presto sul mercato, oggi tutte devono però poter
competere con i risultati delle iniezioni mensili di
Lucentis. La AMD secca, molto più frequente della
AMD umida, a lungo termine produce anch’essa
una grave menomazione visiva. Per la AMD secca
oggi sono allo studio a livello clinico svariati farmaci ed è lecito sperare che saranno efficaci e arriveranno presto sul mercato. Buona è pure la situazione nel settore delle degenerazioni retiniche
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ereditarie. La prova che la terapia genica può
essere sicura e avere successo, l’hanno fornita le
sperimentazioni su una grave forma di RP a insorgenza precocissima, la RPE65 o amaurosi congenita di Leber (LCA). In America cominciano ora delle
sperimentazioni cliniche con bambini di tre anni e
l’ipotesi è fondata che possano trarre molto profitto dalla terapia genica. Il successo di queste
sperimentazioni spiana la via ad altri tentativi con
la terapia genica per altre forme di degenerazione
retinica ereditaria. Come possibili candidate sono
ora prese in considerazione la corioideremia,
l’acromatopsia e la malattia di Stargardt. Nello
stesso tempo hanno raggiunto la fase clinica
anche diversi approcci farmacologici, non rivolti a
specifiche forme genetiche di degenerazione retinica. Molto si parla inoltre della vista artificiale
che persegue, mediante l’innesto di chip retinici
negli occhi di persone che hanno perso totalmente la capacità visiva, un certo ricupero della vista.
Persino la rigenerazione di cellule della retina non
sembra più essere pura utopia. Infatti, in vari
approcci sperimentali su cavie animali i ricercatori
sono riusciti a rigenerare dei fotoricettori. Il professor Alan Bird di Londra, uno dei massimi specialisti della retina e delle sue malattie degenerative, al congresso mondiale di Retina International
a fine giugno 2010 a Stresa, concludeva la sua
conferenza con le seguenti parole: «i prossimi
dieci anni ci porteranno delle emozionanti novità
che cambieranno fondamentalmente il nostro
punto di vista sulle degenerazioni retiniche e le
relative cure».
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Informazione e consulenza
Le prospettive di cura sono incoraggianti, l’abbiamo sentito da molte parti. Eppure le persone con
una degenerazione retinica devono continuare a
convivere con gli effetti della malattia e le difficoltà nella vita di tutti i giorni che ne derivano.
Molte persone con degenerazioni retiniche devono anche accettare il fatto che per la loro malattia
non c’è terapia. Per riuscirci occorrono informazioni sulla malattia, aiuti e ausili nonché prestazioni
concrete. Il nostro vasto materiale informativo ha
lo scopo di aiutare le persone colpite, i loro congiunti e amici a conoscere meglio la malattia e a
capirne le ripercussioni.
Le persone affette ricevono consulenza presso la
direzione di Retina Suisse a Zurigo e presso il servizio di consulenza di Losanna. Molte consulenze
le facciamo però anche al telefono e in colloqui
personali in occasione di manifestazioni. Temi di
discussione frequenti sono le ripercussioni della
malattia sulla vita di tutti i giorni, i mezzi ausiliari
disponibili, le opzioni di cura alternative, ma
anche la riconversione professionale e vari aspetti
delle assicurazioni sociali. Spesso Retina Suisse è il
primo luogo per parlare di riconversione professionale e in quei casi siamo in grado di fare da
intermediari avviando i giusti contatti.
Un importante pilastro dell’attività di consulenza
sono i gruppi AMD in cui le persone interessate
hanno modo di scambiarsi le loro esperienze e di
discutere dei più svariati aspetti della vita con una
malattia degenerativa della retina. Attualmente
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abbiamo dei gruppi a Berna, Coira, Lucerna, San
Gallo, Winterthur e Zurigo, tutti diretti da persone
affette. Le riunioni sono mensili, le persone iscritte sono circa 200.
Nelle attività d’informazione rientrano anche le
numerose manifestazioni sulla AMD e l’assemblea
generale. Quest’ultima propone ogni anno, oltre
alle trattande statutarie, un ricco programma di
conferenze su temi riguardanti le degenerazioni
retiniche. Nel 2010 abbiamo inoltre organizzato
nella Svizzera francese un ciclo di 4 manifestazioni informative per le persone con una malattia
degenerativa ereditaria della retina. Gli incontri,
svolti di sabato, hanno registrato vivo interesse.
Prevediamo perciò di ripetere il ciclo anche nel
2011 e di estenderlo anche ad altre regioni del
Paese, innanzitutto alla Svizzera tedesca.
Nel corso dell’anno Retina Suisse ha preso parte a
svariate manifestazioni quali la giornata delle
malattie rare a Zurigo e Basilea, la giornata di studio per gli oculisti della Svizzera orientale e altre
ancora, sempre con stand informativi e allo scopo
di far conoscere meglio la nostra associazione.
Non da ultimo è da sottolineare l’attività di conferenziera di Christina Fasser, segnatamente in
diverse occasioni d’incontro per oculiste e oculisti
e per il personale specializzato delle organizzazioni del settore svizzero dell’handicap visivo. Per il
dipartimento handicap uditivo e visivo
dell’Unione centrale svizzera dei ciechi UCBC,
Christina Fasser ha presentato nella Svizzera franRapporto annuale 2010
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cese e tedesca i più recenti riconoscimenti sulle
degenerazioni retiniche.
Il registro-pazienti di Retina Suisse
Quattro anni or sono abbiamo avviato i lavori per
la realizzazione di un registro dei pazienti di
Retina Suisse, affidato in gestione alla clinica
oftalmologica dell’università di Losanna. Retina
Suisse sostiene il registro con regolari contributi
finanziari. Oggi sul registro sono iscritte oltre
2’000 persone. La crescita continua degli iscritti ci
permetterà di avere maggiori informazioni sulle
malattie retiniche presenti in Svizzera e di informare in tempo utile le persone interessate ogni
qual volta è disponibile un’adeguata opzione
terapeutica.
Sostegno a giovani ricercatrici e ricercatori
All’inizio di ogni anno si svolge a Bienne l’ormai
tradizionale incontro «Swiss Eye Research Week»
rivolto ai gruppi di ricerca attivi in Svizzera nel
settore delle degenerazioni retiniche. Allo scopo
di sostenere giovani ricercatrici e ricercatori,
Retina Suisse conferisce ogni volta un premio di
riconoscimento per la migliore conferenza nelle
categorie dottorandi e giovani ricercatori laureati.
Nel 2010 il premio è andato al dott. John
Neidhard nella categoria ricercatori e a Christina
Lange nella categoria dottorandi.
L’incontro regionale Svizzera tedesca 2010
Da diversi anni Myrta Basler-Buser organizza in
ottobre il tradizionale incontro regionale della
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Svizzera tedesca. Nel 2010 la meta era la scuola
dei cani-guida e aiuti alla mobilità di Liestal. Un
numeroso gruppo di partecipanti di tutta la
Svizzera tedesca si è così recato presso il centro
«Weideli» nei pressi di Liestal, sede dall’autunno
del 2009 dell’associazione fondata nel 1986.
L’istituzione ha lo scopo di migliorare la mobilità e
le condizioni di vita delle persone cieche e ipovedenti grazie all’aiuto di cani-guida.
La giornata ha permesso ai partecipanti di fare
una breve passeggiata, di gustare un ottimo pranzo, di assistere a dimostrazioni di formazione dei
cani-guida, di ritrovare vecchi amici e di allacciare
anche nuovi contatti. Sulla scorta di esempi concreti con cani in fase di formazione, il direttore
della scuola e formatore di cani-guida Hansjörg
Adler, coadiuvato da alcuni collaboratori, ha
messo bene in evidenza la relazione che intercorre
tra cane e formatore e quanto un cane-guida deve
imparare e poi sapere per svolgere il suo compito.
Adler e i suoi collaboratori hanno risposto dettagliatamente alle molte domande dei presenti e
infine li hanno guidati nella visita al centro, che
possiede tra l’altro un avvincente giardino barocco. Come negli anni precedenti, l’incontro regionale è stato un pieno successo.
Aspetti amministrativi
Retina Suisse è gestita con il chiaro intento di
ridurre il carico amministrativo al minimo, realizzando in pari tempo la massima efficienza possibile. Il lavoro del segretariato è molto variato, comprende infatti la regolare spedizione di opuscoli e
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materiale d’informazione, l’organizzazione e realizzazione di manifestazioni, la gestione degli
elenchi dei membri, la coordinazione della stampa
di opuscoli e del Giornale Retina, la preparazione
di presentazioni per il lavoro d’informazione e
sensibilizzazione del pubblico, il reperimento di
fondi (fundraising), la contabilità e non da ultimo
la preparazione delle documentazioni su cui si
baserà il comitato per le sue decisioni nonché
l’elaborazione di prese di posizione per le procedure di consultazione e altre richieste.
Rendiconto finanziario
L’anno 2010 si è chiuso con una notizia molto rallegrante, abbiamo infatti ricevuto un’offerta straordinaria di CHF 55’000, di cui 5’000 per il registro
dei pazienti di Retina Suisse e gli altri CHF 50’000
per un progetto della clinica oculistica dell’università di Zurigo. Molto rallegranti sono una volta
ancora le entrate da offerte di membri e di soci
sostenitori. Siamo loro grati perché queste offerte
ci permettono di svolgere bene i nostri compiti. Un
sentito grazie va pure al nostro pluriennale sponsor industriale Novartis per il generoso sostegno
che ci concede. Il partenariato con la Federazione
svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC ci porta,
accanto al generoso sostegno finanziario, anche
molte sinergie nel settore della politica sociale.
Retina Suisse approfitta molto della vasta rete di
relazioni che Christina Fasser nel suo ruolo di direttrice ha saputo creare all’interno della FSC. Tra i
nostri fedeli donatori desideriamo annoverare
anche la Società svizzera di oftalmologia SSO.
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La statistica dei membri
01.01.
2010
Pazienti
953
Genitori
105
Sostenitori 169
Totale
1227
ade- dimissioni
sioni
54
25
3
0
9
3
66
28
radiadecessi zioni
14
0
0
0
3
0
17
0
01.01.
2011
968
108
172
1248
L’aumento del numero di membri con AMD ci confronta purtroppo anche con l’aumento dei decessi
e delle dimissioni per ragioni d’età, per esempio
quando le persone vanno a stare in casa per
anziani.
Uno sguardo al 2011
Il 2011 promette di diventare un anno appassionante. La Federazione svizzera dei ciechi e deboli
di vista FSC, nostra partner nel mondo svizzero
dell’handicap visivo, nel 2011 festeggia i suoi 100
anni. In collaborazione con la FSC vogliamo «portare i mezzi ausiliari vicino alle persone che ne
hanno bisogno». Il mezzo per farlo si chiama
«infovisione», una combinazione d’esposizione di
mezzi ausiliari e d’informazioni su come ottenerli
e di conferenze su temi oftalmologici. Le infovisioni sono in programma su tutto l’arco dell’anno
in varie località svizzere, in particolare a Losanna,
Lugano, Berna, Zurigo, San Gallo, Coira e Basilea.
Gli apprezzati gruppi AMD continueranno a riunirsi anche nel 2011 e prevediamo pure dei cicli d’informazione per le persone con degenerazioni ereRapporto annuale 2010
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ditarie della retina. L’incontro regionale della svizzera tedesca è già programmato, si terrà 22 ottobre 2011 a Basilea.
Il 2011 sarà un anno appassionante e noi ci rallegriamo sin d’ora di incontrarvi numerosi alle
nostre manifestazioni e incontri.
Christina Fasser, direttrice
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Rendiconto finanziario
Il conto annuale 2010 chiude con una maggiore
entrata di tutto rispetto. Alla fine del 2010 ci ha
raggiunto la bella notizia che una donatrice ci
aveva fatto pervenire CHF 55’000 a sostegno di
due ben precisi progetti di ricerca.
Come sempre facciamo il possibile per impiegare
in modo parsimonioso i nostri mezzi finanziari.
Ciononostante certe uscite sono inevitabili. Il sito
Internet costituisce un importante strumento di
comunicazione. All’inizio del 2011 sarà messa in
onda la nuova versione, che ci permetterà di reagire in modo più rapido e aggiornato. A tale
scopo l’anno scorso abbiamo deciso la spesa di
CHF 20’000 a titolo d’uscita straordinaria. Per il
futuro dobbiamo però anche contare con un
aumento dei costi di gestione del sito.
Christina Fasser, direttrice
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Conti annuali 2010
Conto economico
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Telefono
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Sito internet di Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
22
769.70
10’031.90
312.85
3’700.55
25’709.15
21’117.70
15’172.20
2’539.10
1’941.50
20’273.25
36’579.00
2’164.70
16’131.85
6’069.90
4’150.00
2’823.00
2’200.00
3’845.70
293.92
12’122.55
6’224.00
1’991.05
196’163.57
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Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Assemblea generale
Giornate d’informazione
Interessi
Contributo FSC
Contributo SSO
Contributo di Novartis
51’150.00
3’798.00
92’422.65
4’890.00
7’404.05
14’212.10
5’555.00
2’290.00
67.55
45’000.00
2’000.00
40’000.00
Totale entrate
268'789.35
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore entrata
196’163.57
Totale
268’789.35
Rapporto annuale 2010
268’789.35
72’625.78
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Bilancio al 31 dicembre 2010
Attivo
Cassa
Conto post. 80-1620-2
Banca
Banca fondo ricerca
Debitori
625.00
12’433.95
22’867.21
71’248.45
2’109.40
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
7’770.45
101’513.56
Totale
109’284.01
109’284.01
Capitale sociale
Capitale dell’associazione al 1.1.2010
Maggiore entrata
28’887.78
72’625.78
Capitale dell’associazione al 31.12.10 101’513.56
Zurigo, 11 febbraio 2011
Rosmarie Amigó y Viader, tesoriera
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Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2010 – 31 dicembre 2010. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore entrata di
CHF 72’625.78. Il capitale sociale al 1. gennaio
2011 ammonta così a CHF 101’513.56.
Raccomandiamo all’assemblea generale di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2010
e di dare discarico agli organi responsabili.
Zurigo, 11 febbraio 2011
Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti
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Gremi / persone
Comitato
Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens
Tel. 041 320 92 77; [email protected]
Susanne Gasser (vicepresidente)
3770 Zweisimmen; [email protected]
Rosmarie Amigó y Viader (tesoriera)
8038 Zürich; [email protected]
Myrta Basler-Buser (segretaria)
5000 Aarau; [email protected]
Mario Capt, 1983 Evolène/VS
mario.capt @retina.ch
Rita Filippini Türler, 8704 Herrliberg
[email protected]
Corinne Hochuli
[email protected]
Stato: 31.12.2010
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Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
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Manifestazioni, incontri e persone
di contatto
Informazioni su manifestazioni a livello regionale,
incontri e/o gruppi di colloquio o aiuto reciproco
e una lista con i nomi delle persone di contatto
(per RP e AMD) si trovano sul sito www.retina.ch
o si possono richiedere a Retina Suisse
(telefono 044 444 10 77, fax 044 44 10 70,
[email protected]).
Comitato medico-scientifico
(fino al 31 dicembre 2007)
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedale
cantonale, Ginevra
Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica
oculistica dell’Università di Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di
genetica medica dell’Università di Zurigo
PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinica
orecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo
Dott. med. Giovanni Spina, Coira
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Comitato medico-scientifico
Prof. dott. med. Charlotte Remé,
Zurigo (presidente)
Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica medica, Università di Zurigo
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. Christian Grimm, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica
oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31 dicembre 2010
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Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
Renata Martinoni, Zurigo
Hansburkard Meier-Ming, Baldegg
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
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La nostra documentazione
1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
2. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
5. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
6. La degenerazione maculare correlata all’età
7. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana
8. Degenerazioni retiniche –
Un altro modo di vedere
9. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
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10. Linee direttrici (2006)
11. Statuti (2007)
Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche
in francese e tedesco. Essendo gratuite ogni
offerta a favore di Retina Suisse è gradita
(conto postale 80-1620-2).
In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:
«La vostra vista è unica – conservatela.»
(versione stampata con illustrazioni, corredata
di un CD con il testo parlato)
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Pagina 3
Retina Suisse è membro di
Retina International
www.retina-international.org
AMD Alliance International
www.amdalliance.com
ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzera
www.proraris.ch
UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il bene
dei ciechi
www.szb.ch/it
Agile - Aiuto Reciproco Svizzero Andicap
www.agile.ch
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Retina Suisse
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
In Ticino e nelle zone molto discoste, se
richiesto, le consulenze sono proposte sul
posto.