Un’associazione per imparare a vivere meglio. Centro di riabilitazione malati neoplastici - Padova LA PAGINA DELLO PSICOLOGO Costruire resilienza LA VOCE DEL MEDICO Curare quando non si può guarire CONSIGLI DI LETTURA IN CUCINA! I DIRITTI DEL MALATO PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/LETT. C. - LEGGE 662/1996 - PADOVA CMP n° 75 - febbraio 2015 CONOSCIAMO IL PATRIMONIO DI PADOVA Orto Botanico e Giardino della Biodiversità “L’Orto Botanico di Padova è all’origine di tutti gli orti botanici del mondo e rappresenta la culla della scienza, degli scambi scientifici e della comprensione delle relazioni tra la natura e la cultura. Ha largamente contribuito al progresso di numerose discipline scientifiche moderne, in particolare la botanica, la medicina, la chimica, l’ecologia e la farmacia” Questa è la motivazione con cui l’Orto Botanico di Padova è stato inserito nel 1997 nella Lista del Patrimonio Mondiale Unesco (World Heritage List) ed è la definizione che meglio descrive l’eccellenza a livello di mondiale di questo tesoro della città di Padova. Fondato nel 1545 da Francesco Bonafede, l’orto botanico si sviluppa fra le basiliche del Santo e di Santa Giustina ed è il più antico d’Europa. Il cosidetto Hortus simplicium nasce per lo studio e la coltivazione dei “semplici”, ovvero le piante medicinali che allora costituivano la base della medicina e della farmacologia. Nel corso dei secoli all’Orto – che comprende circa 6.000 specie - sono state aggiunte la Biblioteca (che raccoglie oltre 20 mila volumi), il Museo Botanico e l’Erbario. Da settembre 2014 è aperto al pubblico anche il Giardino della biodiversità, sorto su uno spazio contiguo, pensato e nato come ampliamento del Giardino Cinquecentesco. Sono 1.300 le specie ospitate e provengono da tutto il mondo. Si passa dalla pianta della vaniglia al baobab alla Welwitschia mirabilis del deserto del Kalahari al pompelmo e al bergamotto e a molte altre ancora. Della nuova area spicca l’edificio delle serre, alto 18 metri con un fronte di 100 metri interamente rivestito in vetro. Un effetto ottenuto attraverso un nuovo sistema di fissaggio, senza profili esterni e in grado di sopportare carichi di vento oltre i 400 kg/mq. Un vero e proprio Solar Active Building, progettato per mantenere e trasformare l’energia solare attraverso l’impiego di materiali innovativi e l’installazione di pannelli fotovoltaici. Il complesso è inoltre provvisto di un sistema per la raccolta dell’acqua piovana, immagazzinata per essere utilizzata nell’irrigazione delle piante. Le piante sono divise in ambienti omogenei per umidità e temperature, che simulano le condizioni climatiche dei biomi del Pianeta: dalle aree tropicali a quelle subumide, dalle zone temperate a quelle aride. Padova, Via Orto Botanico 15 Tel. 049 827 2119 Fonti www.ortobotanicopd.it www.unipd.it 3 Associazione “Noi e il Cancro – Volontà di Vivere” ONLUS Via Paruta, 32 – 35126 Padova tel. 049 – 8025069 fax 049 – 8035774 e-mail: [email protected] sito Internet: www.volontadivivere.org posta certificata: [email protected] Periodico quadrimestrale N. 75 FEBBRAIO 2015 COD. FISC. 80040220289 Riconoscimento giuridico N. 115 (PD/495) L’Associazione è iscritta al Registro Regionale del Volontariato Veneto al N. PD0050, al Registro Provinciale delle libere forme associative al N. 25/A e al Registro Comunale al N.125 sez. 5 Segreteria di redazione presso l’Associazione Volontà di Vivere Quota annua suggerita per sostenere le attività dell’Associazione: Euro 50,00 Quota sostenitore: Euro 250,00 Quota simpatizzante: libera Conto corrente postale: 000014469357 Conti Correnti Bancari: BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA Ag. S. Osvaldo IBAN: IT38Y0103012194000001032671 BANCA ANNIA CRED. COOP. CARTURA E POLESINE Fil. Ponte S. Nicolò – IBAN: IT66W0845262770010130001749 L’Associazione non ha delegato nessuno a raccogliere offerte a domicilio. Siamo soci di: Direttore di redazione: Federica Cappellato Direttore responsabile: Caterina Tanzella Hanno collaborato alla redazione di questo numero: Andriolo Stagno L., Artosin G., Conca L., Fabretto M. Falasco M., Tanzella C., Toderini L., Trevisan E.. La collaborazione alla rivista è aperta a tutti. Decliniamo la responsabilità per gli articoli pubblicati, che ricade esclusivamente sugli autori. I diritti d’autore dei lavori sono riservati all’Associazione Volontà di Vivere. Impostazione grafica e impaginazione: Anna Donegà Servizio previsto dal Bando del CSV – Centro Servizio Volontariato provinciale di Padova Le immagini utilizzate sono realizzate dai soci dell’Associazione o tratte dal sito pixabay.com Stampa: Tipografia Nuova Grafotecnica Autorizzazione Tribunale di Padova n° 1274 del 27.3.1991 Spedizione in abbonamento postale Art. 2 comma 20/C Legge 662/1996 Padova CMP Sommario pag. 3 Conosciamo il patrimonio di Padova pag. 6 Editoriale pag. 7 Testimonianze e storie di vita pag. 9 La pagina dello psicologo COSTRUIRE RESILIENZA pag. 12 Appuntamenti e opportunità APPUNTAMENTI ISTITUZIONALI - ASSEMBLEA DEI SOCI CONSULTA MASCHILE CORSO DI BURRACO CORSO DI PITTURA CICLO DI CONFERENZE A CURA DEL DR. TREVISAN “IL LIMITE COME OPPORTUNITÀ DI CRESCITA” EDUCAZIONE ALIMENTARE - DUE INCONTRI DEDICATI ALLA PREVENZIONE SPETTACOLO TEATRALE “LISISTRATA” IL TE’ NEL GIARDINO DELLE ROSE “COSÌ VICINI COSÌ LONTANI” pag. 16 La pagina del medico CURARE QUANDO NON SI PUÒ GUARIRE pag. 19 Notizie, eventi e recensioni QUANDO IL SOSTEGNO PSICOLOGICO NON È ABBASTANZA ANCHE LE PAROLE CURANO IMMAGINI DAL 2014 TRUE COLORS YOGA DELLA RISATA - IMPRESSIONI ED EMOZIONI CENA DI NATALE CONSIGLI DI LETTURA IN CUCINA! pag. 25 Info utili RICHIESTA PROTESI MAMMARIA ESTERNA - L’ITER DA SEGUIRE I DIRITTI DEL MALATO pag. 27 Varie dalla segreteria LINFODRENAGGIO MANUALE IN ASSOCIAZIONE - COME USUFRUIRNE BENVENUTO EDOARDO! FIOCCO AZZURRO PER FEDERICA CAPPELLATO DONA ORA...CON PAYPAL! pag. 28 Agenda pag. 29 Ringraziamenti pag. 31 Promemoria e collaborazioni EDITORIALE Tifosi della vita, quella di oggi di Lucia Andriolo Stagno Si, è una dichiarazione di fede: siamo tifosi della vita. Chi? Noi, dell’Associazione Volontà di Vivere, siamo tifosi della vita, o almeno ci sforziamo di esserlo, nella convinzione che la vita vada scelta, voluta e amata, sempre e nonostante tutto. Di fronte a tentennamenti, titubanze, dubbi, che ci possono prendere sulla sua bontà, non dobbiamo arrenderci: la vita resta comunque il valore più importante per cui battersi. L’alternativa è un ripiegarsi, uno spegnersi alla vita, quanto mai penoso. Dire sì alla vita, e con decisione: perchè, se non siamo tifosi sfegatati della vita, essa ci supera, va avanti e ci lascia indietro. Non solo: dire sì alla vita di “adesso”. Finchè restiamo fermi e indecisi, nostalgici di un passato che non torna, essa va avanti, prefigura nuove situazioni e scenari che possono coglierci impreparati. Ciò che sembra un male assoluto, col tempo (che relativizza e ridimensiona e ci rende più oggettivi) si presenta magari meno terribile. Insomma le sfaccettature, le sfumature dell’esistenza, le sorprese positive sono tante e si possono scoprire solo vivendo, con entusiasmo, tutto quanto ci arriva, cercando di piegarlo al meglio. L’importante è restare a contatto con se stessi per definirsi di volta in volta restando però aperti al cambiamento e nel contempo chiudendo le parentesi quando la vita te lo chiede e facendo dei punti e a capo. Un trucco è forse questo, rimanere se stessi nel cambiamento, trovare la propria continuità nel continuo aderire ad una vita che cambia. Bisogna superare la paura di perdersi, ma anzi gustare il riconoscersi sempre attraverso il confronto con l’altro e con quello che la vita ci pone. Insomma, fedeli ad un sé che resta libero di cambiare. Illudersi di congelare la vita, arrestandola alle “immagini” più belle, ai momenti più felici è molto pericoloso, perchè ci porta a non affrontare la nostra vita per quello che di bello e brutto è, in questo preciso momento. Ma, se non si fanno i conti con la vita reale, i tonfi, le cadute, le scivolate sono assicurate. E in più: distratti a guardare ciò che si è perso, non ci accorgiamo del nuovo che viene avanti e che magari ha tanto da darci e da dirci; insomma, non cogliamo nuove occasioni e opportunità. Sempre, in ogni dove, dentro e fuori di noi, ci sono semi di vita che aspettano le nostre cure per crescere e svilupparsi . Bisogna solo imparare a vederli, questi fermenti di vita, senza paura delle vecchie scottature, svegliando la mente e aprendo il cuore . Facendo il tifo. Insomma, la vita ci può dare veramente tanto, a patto che ci facciamo i conti, ci muoviamo con lei, come fosse il partner di un balletto con cui muoversi in sintonia, per non pestarsi i piedi a vicenda. A buon intenditore... 6 TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA Cara Caterina, come segno tangibile della mia gratitudine verso l’Associazione, ti informo che ho provveduto ad effettuare un bonifico a vostro favore. Penso che leggerai questo mio biglietto già nel 2015 per cui, sperando che tu abbia trascorso delle serene festività con la famiglia, faccio a te e all’Associazione i migliori auguri per l’Anno nuovo. Continuate così!!! Siete un punto di riferimento fondamentale per noi donne operate al seno ed un valido sostegno. C’è una canzone di Ligabue che dice “…quando sai com’è l’abisso non sei più lo stesso” e mi commuove ogni volta che l’ascolto. E’ bello e confortante sapere che ci sono delle persone come te e i tuoi validi collaboratori che sono pronte a spendersi per aiutarci a “tornare dall’abisso”, e a diventare con un rinnovato vigore migliore lo stesso… Grazie! Un forte abbraccio M. Carissima amica, ti ringrazio anche a nome di tutto lo staff operativo per le tue affettuose espressioni di riconoscenza e per gli auguri per il nuovo anno, che ricambiamo, perché sia ricco di luce e serenità per tutti. Mi fa piacere sentire che ti commuovi ogni volta che ascolti la canzone di Ligabue, ma nel contempo spero che dopo aver conosciuto il comune abisso tu sia tornata meglio di prima, perché la malattia - è vero - ci fa soffrire ma ci offre anche l’opportunità di rinascere come l’Araba Fenice più forti di prima. Se così non è, forse hai bisogno di una spintarella…vieni che ne parliamo. Un caro abbraccio Caterina Tanzella Ho conosciuto S. G. perché voleva raccontarmi la sua storia. A spingerla è stata la gratitudine nei confronti dei suoi datori di lavoro, che durante la sua malattia si sono comportati con una correttezza e una disponibilità decisamente non comuni. La storia è questa: S. era disoccupata da due anni, da quando cioè aveva chiuso il suo bar. Da allora faceva lavoretti, si dava da fare, mandava curriculum. Con i problemi di tanti: un marito disoccupato, un mutuo da pagare, qualche risparmio che lentamente si assottiglia. “Non sai cosa vuol dire essere senza lavoro”, mi ha detto. Purtroppo lo so, avrei voluto dirle, ma eravamo lì a parlare di lei. Aveva un foulard bianco e rosa in testa, orecchini, un po’ di trucco. Sorseggiava del tè verde da una bottiglietta. Il tipo che si tiene su insomma, come la maggior parte delle donne che fanno la chemio. Finalmente un giorno viene chiamata per un colloquio. Dal Brunchybar di via Jappelli, in zona universitaria. Parla con la responsabile dell’eser- cizio, che lo gestisce per conto di un’azienda. “Tiziana, una donna di gran cuore”, mi racconta. “Deve aver capito che avevo un disperato bisogno di lavorare”. Così S., felicissima, comincia a dare una mano nelle ore di punta e si rende sempre più utile indispensabile. Un giorno inizia a sentire un dolore al braccio. Sulle prime pensa che si tratti del lavoro nuovo, invece poi le viene diagnosticato un tumore al seno. Erano i primi di novembre dello scorso anno. S. si è dovuta sottoporre a un periodo di chemioterapia prima dell’intervento. “Mi assentavo dal lavoro il minimo indispensabile, i giorni in cui andavo al day hospital per la terapia. E un giorno sono stata chiamata dall’amministrazione dell’azienda. Mi hanno proposto un contratto. Immaginavo fossero al corrente della mia malattia, ma ho voluto dirglielo, perché ci tenevo che fosse tutto chiaro. Mi hanno risposto che erano contenti di me e che ritenevano giusto dare un’opportunità alle persone che valgono”. L’unica volta che S. ha versato una lacrima, da quando le hanno diagnosticato il cancro al seno, è stata una lacrima di gioia, quando ha firmato il contratto. Le sorprese non sono finite: tra decorso post operatorio e altra chemio, è costretta a rimanere a casa dal lavoro più di quanto vorrebbe. I titolari, Carlo e Alberto Illotti, di Vigonza, si tengono al corrente sulla sua salute attraverso Tiziana. Dopo aver dato fondo alle poche ferie maturate, ai giorni di malattia e alle ferie anticipate, S. viene informata dalla stessa amministrazione che i malati oncologici hanno diritto a usufruire di un periodo di ‘congedo straordinario’, retribuito dall’azienda. Straordinario, veramente, è il comportamento dei datori di lavoro, in un momento in cui sempre più spesso si approfitta della situazione di crisi per giustificare ogni sorta di abuso. Evidentemente, ci sono anche imprenditori che vengono incontro ai bisogni delle lavoratrici, anche quando sono ammalate. Ho raccontato questa storia perché è una bella storia ed è giusto dare dei buoni esempi, soprattutto in questo momento. Le donne che perdono il lavoro durante il periodo di cura o nel periodo immediatamente successivo solo oltre il 10%. Purtroppo tra i lavoratori ci sono figure professionali, come le partite Iva, che non hanno tutele. Ma tra chi può dare o togliere il lavoro, c’è chi si limita a mantenersi entro i larghi confini che la legge consente e poi ci sono le persone per bene. Fra loro, una bella differenza. E questo caso lo dimostra. Madina Fabretto 7 TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA Tu A. sai di cosa parlo e sono fiera di avere un’amica che sa come destreggiarsi nei momenti bui affinché non oscurino il sole che ogni giorno per fortuna ci porta la luce. Un caro abbraccio Caterina Tanzella Che dire, c’è poco da commentare oltre quanto ha già scritto la giornalista Madina Fabretto. L’Associazione ringrazia S. per aver raccontato la sua storia e noi la pubblichiamo nella speranza che possa stimolare altri imprenditori ad avere la stessa sensibilità di fronte a chi ha problemi di questo genere. Caterina Tanzella Cara Caterina, mi ha indignato quanto letto e riletto a proposito dell’articolo di Science del 2 gennaio scorso nel quale gli autori lavorano di deduzioni e di fantasia su un calcolo statistico-genico sulla frequenza di alterazioni cellulari alla base del cancro, come pure alla base dell’evoluzione di tutte le specie compresa quella umana, per concludere che una grossa fetta di motivazioni che portano alla malattia è dovuta alla “cattiva sorte” (bad luck). Mi rattrista pensare che una rivista scientifica possa tirare in ballo la “fortuna” o il “destino” per colmare i vuoti della scienza. Oltre che antiscientifico mi pare vagamente offensivo per i malati che non ricevono risposte ma discorsi, elucubrazioni e disquisizioni su come definire il “nulla”. La” fortuna” come motore darwiniano del cancro e dell’evoluzione? Se una persona non si ammala è” fortunata”, se si ammala è “sfortunata”? Colpevolizzare i malati per i quali alla fine servirebbe ben poco uno stile di vita sano perché tanto è colpa della “fortuna” o della “sfortuna”, non è la strada giusta per surrogare l’impotenza che ancora mortifica la lotta contro il cancro. Credo che quello che si aspettano questi malati non siano calcoli statistici sull’imprevedibilità genica ma la consapevolezza che la scienza e la medicina lavorano sodo per ridurre al minimo ciò che resta ignoto in questa ed in altre malattie . Un forte abbraccio a te Caterina e un caro saluto a tutte le volontarie dell’associazione, che non lavorano qui per “caso”, come pure a tutte le iscritte che non sono qui per “caso”. Luisa Questa mattina sono passata dall’Associazione Volontà di Vivere e parlando con Caterina cercavo parole adatte per ringraziare del sostegno che mi stanno offrendo in questo momento difficile e lei mi ha chiesto “perché non scrivi un articolo per il giornalino?”. Così ho fatto. Mi viene in mente quando sono entrata 20 anni fa, sconvolta dalla perdita di mio marito. Non avevo il problema al seno o comunque un’esperienza diretta di malattia oncologica. Ho trovato subito un’accoglienza calorosa con persone in grado di ascoltare, di capire il dolore e di consolare. Quando sono riuscita ad accettare la perdita di mio marito e ad acquisire un po’ di serenità ho trovato la forza di collaborare all’interno dell’Associazione come volontaria; nell’impegno ho trovato uno spiraglio per uscire e non chiudermi in casa a piangere. Sono stata assente per un periodo, causa vari interventi dovuti all’età e superati senza tante difficoltà, ma quest’ultimo mi ha sconvolta, il male del secolo ha preso anche me. Sono corsa in Associazione a chiedere aiuto e ancora una volta ho trovato che è un luogo dove puoi parlare del tuo problema e sentirti capita, dove trovi professionisti che ti ascoltano e riescono a farti parlare per far uscire tutta la tensione che ti stritola come una morsa. Quando entro dal Dott. Trevisan il mio respiro è corto, ma quando esco mi sembra di volare. Nella mia vita mi sono trovata tante volte nel tunnel lungo e scuro, ma sempre col pensiero alle strategie per uscirne; ormai ne ho fatto una lunga esperienza, e sempre facendo leva su una massima che mi piace ripetere al mattino appena sveglia: IERI È IL PASSATO, DOMANI IL MISTERO, OGGI IL DONO. Sono viva. A. B. Cara Luisa, quanta confusione…tra annunci e retromarce, pubblicate ultimamente su rinomate riviste scientifiche in merito a cancro e sfortuna. Questo ci spinge ad interrogarci: si arriverà mai a conoscere cosa dà origine al cancro? Perché articoli del genere suscitano dubbi. Nei miei 45 anni di vita oltre il cancro ho letto un’infinità di annunci, i più disparati, su cose che danno origine a questa malattia; altrettanto sulla scoperta di farmaci miracolosi, caduti poi nel silenzio con grande delusione di quanti, disperati, ci credevano. Del cancro se ne discute da oltre 70 anni, oggi ci aspettiamo un minimo di rispetto e concretezza per non spargere sale sulle ferite. Grazie Luisa dal canto nostro continueremo ad offrire supporto e informare adulti e giovani sulla importanza che ha la diagnosi precoce ai fini della guarigione. Un abbraccio Caterina Cara A., per fortuna quando si nasce non conosciamo se le strade che percorreremo nella vita saranno luminose e dritte oppure irte di difficoltà e buie. Altrimenti il desiderio di restare bambini coccolati dai genitori sarebbe troppo forte. La poesia “Itaca” ci insegna che è vivere la vita a darci la possibilità di sperimentare il bene e anche il male, che è vivendo ogni giorno – in maniera piena – che accumuliamo esperienze di ogni tipo – che impariamo a gestire quei tratti dai quali non vorremmo mai essere toccati. Nel contempo non possiamo neanche negare che l’esistenza ci offre anche tante occasioni belle che vanno a creare quel patrimonio dal quale attingere la forza per vivere meglio finchè dura la vita. 8 LA PAGINA DELLO PSICOLOGO Costruire resilienza Dr. Evelino Trevisan Psicologo Psicoterapueta, Psiconcologo Esperto Non possiamo comandare i venti ma possiamo comandare le vele. Elif Shafak Non sempre ci è concesso di decidere quali esperienze avere e quali invece evitare. Certo, la prevenzione aiuta a favorire lo stato di salute ma non è sempre garanzia. Se a volte non possiamo comandare gli eventi possiamo però produrre il migliore adattamento possibile all’evento critico che ci colpisce, ed ecco che in tal caso diviene determinante la nostra capacità di resistere e fronteggiare tale criticità. Ma a questo punto potremmo chiederci: esiste una “rusticità psicologica”? C’è un’individuale capacità di far fronte ai problemi, di resistere alle difficoltà, alle crisi? La risposta è decisamente affermativa e sta caratterizzando gran parte del recente sviluppo di una branca delle Scienze Cognitive, il Socio Cognitivismo. Per lungo tempo la psicologia si è interessata a come gestire la sofferenza psicologica; più recentemente l’attenzione si è spostata verso quelle caratteristiche di personalità che consentono a certe persone di essere più protette dagli eventi cri- materiali per indicare la prerogativa di alcuni metalli di resistere alle compressioni e presto prende sviluppo in ecologia, economia, politica sociale. In psicologia la resilienza indica la capacità, quanto mai preziosa, di resistere agli eventi critici, arrivando in alcuni casi a sfruttarli a proprio vantaggio. Come dicevamo è una forma di adattamento, non passivo ma attivo, dinamico, propositivo. Sono molti gli esempi di persone che subiscono esperienze drammatiche (ex. campi di concentramento, violenze fisiche e psicologiche, lutti e malattie) e che offrono testimonianza di riuscire comunque a gestire tali esperienze, trovando in esse delle opportunità di crescita, cogliendo vantaggi. “Se a volte non possiamo comandare gli eventi possiamo però produrre il migliore adattamento possibile all’evento critico che ci colpisce” tici, di essere “vaccinate” verso il disagio psicologico. Ecco la resilienza: la capacità di adattarsi positivamente alle criticità! Il concetto nasce nella fisica dei 9 E’ noto ad esempio il “Beethoven factor”: gli storici della musica hanno evidenziato che Beethoven compose le sue migliori sinfonie quando già era completamente sordo. LA PAGINA DELLO PSICOLOGO Come si spiega? Tale effetto indica la condizione non infrequente di coloro che reagiscono al trauma aumentando lo sforzo, incrementando la motivazione e l’impegno e favorendo così l’ottenimento di risultati non perseguibili altrimenti. E non è la sindrome di Pollyanna, non è cioè quella condizione di ottimismo patologico, quasi delirante, dove sistematicamente vengono rinnegati i rischi, i dati di realtà, costruendo la convinzione che va comunque tutto bene; al proposito ricordo una madre affetta da questa sindrome, che trascurava la febbre del figlio, sicura che sarebbe prontamente migliorato da solo, ed il figlio inesorabilmente peggiorava, rischiando serie conseguenze. sono dotati di: - grande capacità di adattamento alle novità - propensione ad apprendere - buona fiducia in sé - uno stile ottimistico (ottimismo predisposizionale) - predisposizione alla tenacia, determinazione - disponibilità alla sfida Sono persone che trovano opportunità nei cambiamenti, che trasformano le minacce in sfide, che di fronte ai problemi non si abbattono ma intensificano i loro sforzi, che si concentrano sugli aspetti controllabili dell’esperienza rendendo così più tollerabili quelli incontrollabili. In definitiva si è visto che queste ca- - incrementano il concetto di sé (ci si sente efficaci, quindi fiduciosi) Ed è a questo punto che, procedendo per quesiti come usano fare i filosofi, possiamo farci un’altra domanda: quanto conta la convinzione di farcela nel farcela? La risposta non prevede esitazioni e senza retorica possiamo affermare: molto!!! Nello sport, nel lavoro, nello studio, ma anche in ambito più squisitamente salutistico, nella prevenzione e nella gestione delle malattie abbiamo evidenze sulla pregnanza di questa variabile cognitiva. La convinzione di riuscire a combattere la malattia, con l’aiuto di professionisti di fiducia, si può concretizzare nell’affermazione ”sto facendo le “Gli individui istintivamente resilienti sono persone che trovano opportunità nei cambiamenti, che trasformano le minacce in sfide” Nelle persone resilienti la capacità di analisi è conservata e risulta congrua con gli eventi: il resiliente non si nasconde la realtà, la interpreta senza commiserazioni ma concentrandosi sulle possibili soluzioni, sulle possibili strategie di gestione ed è questo che ripristina un senso di controllo sull’evento e consente quindi l’elaborazione di un antidoto cognitivo al senso di impotenza. A questo punto, un po’ come se ci trovassimo tra le mani una serie di scatole cinesi, viene da chiederci: - quali sono gli ingredienti della resilienza? - è possibile indurla in persone che non ce l’hanno? In letteratura viene riportato che gli individui istintivamente resilienti ratteristiche convergono verso una particolare variabile cognitiva, studiata da più di venti anni: l’aspettativa di efficacia, la convinzione cioè di riuscire a produrre i risultati auspicati, ad ottenere una progressione favorevole che avvicini sempre più all’obiettivo. Si è osservato infatti che le convinzioni di autoefficacia influenzano i processi cognitivi e quelli motivazionali, in particolare le persone con buoni livelli di autoefficacia: - scelgono obiettivi ambiziosi da perseguire - perseverano di fronte ad ostacoli ed insuccessi - conservano un miglior benessere psicologico (diminuiscono stress, ansia, depressione) 10 cose giuste con le persone giuste, e questo mi offre garanzie, sia pur relative”. A questo punto è d’obbligo contrastare con fermezza le posizioni trionfalistiche, quanto mai inopportune per più motivi, che ci porterebbero a considerare l’aspettativa di efficacia e la resilienza come sinonimo di “garanzia di guarigione”. Non è così! Oltre che falso ed ingannevole sarebbe un insulto a tutte quelle donne che non ce la fanno pur avendo un eccellente stile cognitivo e pur impegnandosi nella gestione anche psicologica della malattia. Agevolare l’aspettativa di efficacia comporta migliorare la qualità di vita ed incentivare la partnership ma non consente garanzie sulla prognosi. LA PAGINA DELLO PSICOLOGO Ricapitolando: 1) l’adattamento psicologico al cancro definisce contemporaneamente sia il livello di qualità di vita del paziente che la efficacia nel fronteggiare o meno la crisi, favorendo la partnership ed innescando così una ciclicità virtuosa 2) l’adattamento psicologico è a sua volta la diretta conseguenza di come quella malattia viene interpretata da quel paziente in quello specifico momento biografico (significato personale) e tale dimensione non può essere elusa nel processo terapeutico 3) l’interpretazione dipende da diverse variabili cognitive; tra queste la più significativa sembra essere il senso di controllo, in un continuum di gradienti che va dalla sensazione di totale perdita di controllo (impotenza appresa) al senso di riuscire a gestire sia pur con difficoltà l’evento critico (resilienza) 4) l’aspettativa di efficacia è il costrutto psicologico che più favorisce la resilienza; cognitivamente corrisponde infatti all’esatto contrario del senso di impotenza 5) l’aspettativa di efficacia può essere misurata ed incentivata Ecco allora definiti gli obiettivi dell’intervento psicoterapico nelle persone colpite da cancro al seno • ripristinare un corretto senso di controllo personale • elaborare le ambivalenze (ex. devo lottare contro il mio corpo e contro i miei pensieri) • favorire la resilienza attraverso l’incentivazione della aspettativa di efficacia Si tratta in definitiva di favorire il “fighting spirit”, ed eccoci giunti all’implementazione della ricerca cognitiva di base con la Psiconcologia. Agli inizi degli anni ’80 il prestigioso gruppo di ricerca inglese, capeggiato da Steven Greer e da Maggie Watson, in un campione di pazienti affette da carcinoma della mammella in stadio precoce individuò cinque profili di reazione psicologica al cancro: fatalismo, disperazione, negazione, preoccupazione ansio- sa, spirito combattivo. Tutte le replicazioni della ricerca iniziale hanno confermata l’attendibilità predittiva di tali stili. In particolare si è osservato che lo spirito combattivo (fighting spirit) risulta correlato, a parità di fattori prognostici noti (età, stato menapausale, stadio clinico, tipo istologico, modalità di intervento chirurgico, chemioterapia adiuvante, radioterapia adiuvante) ad un maggior intervallo libero da malattia e ad una maggiore sopravvivenza rispetto agli altri quattro stili di adattamento. Indurre aspettativa di efficacia significa ripristinare un congruo senso di controllo quindi favorire resilienza che a sua volta incentiva l’affermarsi dello spirito combattivo e, di conseguenza, è correlato al miglioramento di indici biologici di malattia. Non tutto ciò che conta si può contare. E non tutto ciò che si può contare, conta. William Cameron Le perle All’inizio è un granello di sabbia, un unico piccolo insignificante granello di sabbia, che penetra nel cuore dell’ostrica e si insedia lì dove non dovrebbe. E’ una presenza aliena, totalmente estranea al delicato equilibrio del mollusco e per questo molto irritante. Sin da subito genera una forte reazione dei tessuti limitrofi che tentano di espellerlo, ma inutilmente. A quel punto l’ostrica potrebbe rinunciare ed adattarsi passivamente a quella presenza fastidiosa. Invece, assecondando un arcaico istinto di sopravvivenza, reagisce, ed ecco che fa l’unica cosa che le rimane possibile: progressivamente inizia a ricoprire di madreperla quel piccolo granello di sabbia, facendolo così diventare simile a sé e trasformandolo dopo alcuni anni in un oggetto prezioso, la perla. E’ una bella metafora di come gli ostacoli, le crisi, possano contenere delle opportunità. Non sempre e non comunque, ma a volte è così. Non è retorica. Perché nel male ci sono parti di bene, perché dentro al disagio ci sono anche aspetti non totalmente negativi, perché nella sofferenza ci sono forti spinte al cambiamento e c’è spesso una fertile voglia di riscatto e poichè nella vita capita inesorabilmente di doversi misurare con la sofferenza, allora non rimane che usarla, elaborarla, trasformarla. Serve allora un processo riflessivo che può durare mesi o anni, che può avvenire spontaneamente ma che a volte necessita di essere indotto ed accompagnato. Non è retorica, succede! E’ un percorso sicuramente difficile, faticoso e non esente da rischi ma che alla fine potrebbe farci scoprire di aver costruito una perla. E potrebbe stupirci di noi stessi e costringerci alla consapevolezza che mai saremmo arrivati a quella perla senza quell’irritante granello di sabbia. Bisogna allearsi con l’ineludibile. Marco Aurelio 11 APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’ Appuntamenti istituzionali Assemblea dei soci martedì 21 aprile 2015 Martedì 21 aprile alle ore 17 nella sede di Via Paruta avrà luogo l’annuale Assemblea dei Soci dell’Associazione in rispetto a quanto previsto dallo Statuto. La Presidente presenterà una relazione morale di quanto è stato svolto durante l’ultimo anno di operatività e i relativi risultati. Verrà inoltre presentato il bilancio da parte dei revisori dei conti e il programma delle iniziative per il prossimo anno. Invitiamo tutti i soci a partecipare. Consulta maschile Corso di burraco da venerdì 30 gennaio 2015 da martedì 3 febbraio 2015 Da gennaio a maggio, con cadenza mensile, anche quest’anno, vengono riproposti gli incontri della Consulta Maschile; si tratta di un piccolo gruppo di compagni/mariti di donne interessate dalla malattia, gestito dallo psicologo dell’Associazione, il Dr. Evelino Trevisan. Nel corso degli incontri vengono discussi ed elaborati quei problemi che insorgono durante e/o dopo la malattia di un membro della famiglia, visti dalla parte di chi, “sano”, spesso si sente bloccato dalla paura di sbagliare comportamento. Si rinnova anche nel 2015 la positiva esperienza del burraco in Associazione, grazie alla preziosa collaborazione della nostra socia Andreina Sartori. A partire dal mese di febbraio, ci sarà di martedì alle ore 15.30 un corso per imparare a giocare. Sempre di martedì lo spazio dell’Associazione si apre anche a chi è già pratico del gioco e vuole trovarsi un pomeriggio a giocare con altri appassionati, condividendo così l’interesse per il burraco e trascorrendo un pomeriggio piacevole, all’insegna della socialità. E’ un’esperienza che è giunta al suo quindicesimo anno, grazie ai positivi risultati ottenuti sia a livello personale che, di riflesso, per l’aiuto concreto che i partecipanti imparano ad offrire alle proprie compagne o mogli. Per iscrizioni e informazioni rivolgersi in Segreteria. Gli incontri si tengono di venerdì alle ore 21.00 presso la sede di Via Paruta 32. Per conoscere tutte le date consulta la sezione Agenda o contatta la Segreteria allo 049 8026059. 12 APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’ Corso di pittura da venerdì 13 febbraio 2015 Con l’inizio dell’anno nuovo proponiamo un’attività creativa che ci auguriamo incontri il gradimento di molti. A partire da Febbraio in sede inizia un corso di pittura di dieci lezioni, ciascuna della durata di 2 ore; il percorso partirà dal disegno preparatorio e si adatterà alle competenze già acquisite dai partecipanti. Le lezioni si terrano di venerdì pomeriggio alle ore 16.00. L’incontro introduttivo di venerdì 13 febbraio alle ore 16.00 serve al docente per verificare il livello di preparazione degli iscritti e modulare il programma di conseguenza. Per la partecipazione al corso è richiesto un piccolo contributo economico. Per iscrizioni e informazioni rivolgersi in Segreteria. Ciclo di conferenze a cura del dr. Trevisan “Il limite come opportunità di crescita” da mercoledì 4 marzo 2015 Il 2 gennaio 2015 nella prestigiosa rivista scientifica internazionale Science è apparso un articolo a firma di Tomasetti e Vogelstein (Cancer etiology. Variation in cancer risk) che ha presto suscitato scalpore e che continua a sollecitare accesi dibattiti nell’ambito oncologico. La tesi degli autori è infatti rivoluzionaria: la maggior parte dei tumori è provocata dal caso! Quindi diminuisce il ruolo dei fattori ambientali e dello stile di vita, due cardini della prevenzione. Ma soprattutto scompare quel percepirsi colpevole della malattia per arcani motivi che oggi ancora si riscontra. Molti pareri autorevoli non condividono affatto l’analisi proposta dalla teoria della “bad luck” (cattiva sorte) però è indubbio che tale ipotesi ci pone a contatto con uno dei nostri limiti più profondi ed archetipici, appunto l’esistenza del caso. Nonostante le nostre pulsioni narcisistiche siamo inesorabilmente costretti a misurarci con molti limiti, non solo biologici come succede nella malattia, ma sociali, etici, morali, esistenziali, cognitivi, etc. Tentiamo spesso di rinnegare tale evidenza ed inseguire un’idea di noi stessi ipertrofica, ma la realtà inesorabilmente ci costringe all’obbligato ravvedimento. Ed ecco che proprio in questo confronto possiamo trovare la sfida resiliente più ambiziosa, la montagna più impervia da scalare, il mare più difficile da solcare. Si può dimostrare la propria forza nel gestire le proprie fragilità? E’ giusto ed utile confrontarsi con i propri limiti per trovare personali possibilità trasformative? E’ l’argomento che propongo nella prossima serie di cinque incontri al mercoledi pomeriggio. Nell’immaginarli non ho intravisto l’abituale schema delle relazioni frontali bensì un lavoro collegiale, dove costruiremo assieme domande e risposte come se fossimo un drappello di pionieri che cercano assieme nuovi itinerari nelle vaste praterie dell’animo umano. Sarò il conduttore un po’ provocatorio di questo viaggio, sperando di portarvi a scoprire nuove risorse e nuovi modi di vedere le solite cose. Dr. Evelino Trevisan 13 APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’ Educazione alimentare Spettacolo teatrale “Lisistrata” Due incontri dedicati alla prevenzione venerdì 13 marzo 2015 Teatro “Quirino De Giorgio” - Vigonza marzo 2015 Sarà un modo particolare per prolungare la festa della donna, per sostenere l’Associazione e soprattutto per passare una serata all’insegna del divertimento, ma anche della cultura. Venerdì 13 marzo, alle 21, al Teatro Quirino de Giorgio di Vigonza, con la collaborazione del Comune di Vigonza le donne di via Paruta riproporranno “Lisistrata”. In questa commedia, scritta più di 2.400 anni fa (la prima rappresentazione risale al 411 a.C.) Aristofane immagina che le donne di tutte le città greche, in guerra tra loro, stringano un patto per costringere gli uomini a cessare le ostilità. Come arma di ricatto nei confronti dei loro mariti: lo sciopero dell’amore. Nei panni delle antiche greche, le donne del Gruppo “Crescere con Arte” dell’Associazione Volontà di Vivere, che hanno frequentato il laboratorio teatrale, insieme a tre attori che si sono offerti di interpretare i ruoli maschili. Il tutto sotto la guida dei registi Federica Santinello – che ha anche adattato il testo originale – e Bruno Lovadina e della psicologa e psicoterapeuta Chiara Vitalone, che segue il Gruppo “Crescere con Arte”. Prosegue nel 2015 il percorso di educazione alimentare dedicato alla prevenzione condotto dalla dottoressa Chiara Zorzin, dietista. Nel mese di marzo sono previsti due interessanti incontri aperti a tutti. Questo il dettaglio di date e argomenti. “Nutrire corpo e mente” Lunedì 9 marzo 2015 - ore 16.30 Mangiare significa “ingerire, masticando e deglutendo, una sostanza solida”; significa inoltre soddisfare la sensazione fisica di fame. E non solo. La fame corrisponde ad un bisogno fondamentale del nostro organismo ed è propria di ogni essere vivente. Imparare a conoscere e riconoscere quali messaggi il corpo ci manda quando ha fame, quando è sazio, oppure quando la ricerca di cibo non corrisponde a questi bisogni, è di grande aiuto per regolarizzare l’alimentazione e prevenire l’aumento di peso. Il tè nel giardino delle rose “L’alimentazione dopo la chemioterapia” Lunedì 23 marzo 2015 - ore 16.30 Il Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro (World Cancer Research Fund) ha concluso nel 2007 un’opera ciclopica di revisione di tutti gli studi scientifici sul rapporto tra alimentazione e tumori. Ne è nato un decalogo costituito da 10 raccomandazioni per la prevenzione del cancro, rivolte anche a chi si è già ammalato. Sabato 16 maggio 2015 Un giardino pieno di rose, una compagnia piacevole, belle poesie e tanti spunti per uno scambio coinvolgente: proponiamo anche quest’anno l’appuntamento primaverile a Monteortone, al quale parteciperà il Dr. Evelino Trevisan, psicologo dell’Associazione, ed il Gruppo “Crescere con Arte”. L’incontro è previsto sabato 16 maggio dalle 16.00 alle 18.00 e si svolgerà nell’accogliente casa del nostro consigliere Nicola Salvatore - che ringraziamo per la disponibilità - sita in Via Vicinale Monteortone, 16 nei pressi dell’omonimo santuario. Per informazioni e iscrizioni contattare la Segreteria. Per iscrizioni e ulteriori informazioni si prega di contattare la Segreteria. 14 APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’ “COSÌ VICINI, COSÌ LONTANI” Dal messaggio di Marina un progetto dedicato ai familiari dei malati oncologici Marina era una giovane donna che ha lottato contro il cancro, ma che ha soprattutto scelto la Vita fino all’ultimo, in tutte le manifestazioni a lei più vicine. “Non abbiate paura di affrontare le difficoltà, di scoprire cose nuove, di mettervi in gioco; in una parola, di vivere”. Marina amava ripetere queste parole ed era coraggiosa, trasparente e disponibile: così ce l’hanno descritta i suoi genitori ed il suo amico Alberto. Proprio i genitori di Marina hanno chiesto all’Associazione di promuovere un progetto in sua memoria che fosse d’aiuto anche ad altre persone, ad altre famiglie, per poter approfondire l’impatto che il cancro può avere all’interno dell’intero nucleo familiare, non solo sul paziente stesso. “Volontà di Vivere” si occupa già da anni anche dei familiari, offrendo servizi di sostegno psicologico, sia individuale che di gruppo. “Così vicini, così lontani”, progetto che nasce grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo, ente presso cui lavorava Marina, si aggiunge ed amplia il nostro lavoro in questi termini. Il progetto comprende un opuscolo con testimonianze di diverse persone, che non sono state direttamente colpite dalla malattia in qualità di pazienti, ma che l’hanno invece vissuta attraverso altri ruoli - genitore, fratello, figlio, coniuge, amico - e che saranno approfondite dal punto di vista clinico da professionisti della nostra Associazione. Inoltre è in preparazione anche un convegno che, oltre a presentare questo contributo scritto, intenderà mettere in luce, in maniera ancora più consistente, quanto complessa sia la costellazione affettiva, sociale e relazionale che ruota attorno al malato. L’evento andrà a sottolineare quanto sia importante prendersi cura di entrambi i soggetti – paziente e familiari - a 360 gradi, per alimentare e sostenere la loro capacità di relazionarsi stando vicini, valorizzando il proprio essere “persone” con il patrimonio di esperienze e di vita che va oltre la malattia (di cui c’è già chi si occupa con competenza). La comunicazione di una diagnosi di cancro in famiglia, infatti, rappresenta un tema particolarmente delicato, in quanto la malattia determina un importante cambiamento, non solo nella vita del paziente ma anche dell’intero nucleo familiare. Il cancro pertanto può essere considerato una “malattia familiare”, alla quale ogni membro si deve adattare sviluppando nuove risorse, che possano permettere di integrare i vissuti di malattia all’interno delle proprie esperienze e della vita quotidiana. Spesso accade che all’interno della famiglia ci si trovi ad affrontare la malattia come se si vivesse in “mondi diversi”, separati da codici linguistici e comportamentali differenti, dove però il terreno degli affetti rimane ugualmente minato. Il percorso da intraprendere insieme, come famiglia nella sua totalità, dovrebbe essere rivolto a trovare un nuovo equilibrio di relazione, vivendo in prima persona e comunicandosi poi reciprocamente l’esperienza di cambiamento, alla ricerca di un possibile significato condiviso. Consapevoli di quanto sia importante per la famiglia potersi aprire, confrontarsi veramente sui significati profondi che la malattia porta con sé, ognuno con le proprie modalità e secondo le proprie capacità, 15 15 LA PAGINA DEL MEDICO Curare quando non si può guarire Intervista a Bianca Fraccaro, medico palliativista ASL 15 (Cittadella – PD) a cura della Dr.ssa Luisa Toderini Bianca Fraccaro è una dottoressa che si presenta con aria leggera, passo spedito e sorriso accogliente. Da quanto tempo sono presenti le cure palliative nel nostro paese, in generale, e in Veneto in particolare? Vittorio Ventafridda, medico oncologo, ha incominciato a trattare negli anni ’70 i suoi pazienti a Milano come volontario. In seguito, l’attività della medicina palliativa è stata regolamentata dalla Regione Lombardia. Anche il Veneto ha regolato questo tipo di cure. La legge regionale veneta 7/2009, votata all’unanimità, ha fatto da canovaccio alla legge nazionale 38/2010 che norma la struttura delle cure palliative, il personale che deve essere presente e i diritti dei cittadini. Norma inoltre la rete della terapia antalgica, del dolore “benigno cronico” e del dolore oncologico . Oggi è più corretto chiamare le cure palliative ”terapie di supporto”. Nella cultura collettiva si associa palliativo a inutile, ma in realtà l’estrazione è ben più nobile. Deriva dal famoso pallium , il mantello che nell’antichità copriva la toga, ma anche il mantello di San Martino, che dà da vestire al pellegrino. Infatti il giorno di ricorrenza della festa di San Martino è dedicato anche alle cure palliative. Si tratta cioè di terapie che si prendono cura di te come paziente e come nucleo familiare e che hanno quindi lo scopo di alleggerire anche il disagio familiare. qual è la situazione per quanto riguarda la ASL 15? La disciplina del medico palliativista non è ancora inserita in una scuola di specialità. In Italia esistono corsi post universitari (Master) riconosciuti, ma sono stati attivati da poco. Per quanto riguarda il Veneto, le caratteristiche organizzative delle varie ASL sono simili tra loro. Nell’ASL 15, ad esempio, nell’equipe di cure palliati- quanto orientate a questa disciplina. Vi è anche un medico anestesista, un medico strutturato, dipendente dalla ASL, con 38 ore settimanali; circa sei infermieri dedicati, due operatori socio sanitari, una segretaria. Nel territorio della ASL 15 vi sono due strutture di Hospice con dodici posti letto complessivi, sei a Cittadella e sei a Camposampiero, in cui lavorano due psicologi. In pratica l’attivazione del servizio funziona così: il medico di medicina generale, in seguito alle richieste del paziente o della famiglia o dell’oncologo, segnala il paziente al gruppo di cure palliative. La segnalazione avvia la consulenza e quindi una collabora- “Le cure palliative vengono anche dette “cure della sedia”, cioè il medico siede vicino al malato e gli dedica un pò di tempo” ve, vi sono quattro medici con “particolare interesse per le cure palliative” (“general pratictioner with special interest”) con formazioni diverse, per La legge regolamenta la professionalità degli operatori ma sappiamo che la cosa viene ancora molto lasciata alla buona volontà dei singoli; 16 zione col medico curante nel controllo dei sintomi che correlano la malattia e non si possono evitare o sono difficili da controllare come il dolore, la nausea, i formicolii. Le cure palliative vengono anche dette “cure della sedia”, cioè il medico siede vicino al malato e gli dedica un po’ di tempo. A fianco delle cure “high tech”, di alto livello, dello specialista, noi diamo cure “high touch”, più di “contatto”. Il controllo del sintomo non è mai astratto ma è sempre personalizzato e accompagnato dall’accoglienza del malato e della sua famiglia nella globalità. L’aspetto comunicativo ed empatico è fondamentale. Anche lo stesso controllo del dolore è fatto in modalità farmacologiche diverse in pazienti diversi. LA PAGINA DEL MEDICO Quindi il palliativista non è più il medico di “fine vita”? Tendenzialmente le cure palliative nascono in ambito puramente oncologico perché nascono negli anni ‘70, in cui i progressi in oncologia erano agli albori. Negli ultimi anni si stanno sempre più occupando anche di altri malati. Fig. 1 Originariamente il paziente veniva seguito dall’oncologo solo fino al punto in cui per il medico “non c’era più niente da fare“. Il palliativista arrivava alla fine del percorso terapeutico oncologico ( fig. 1), quando i sintomi erano importanti e non c’era molta possibilità di costruire un “percorso di cura”. In seguito si è capito che, anche quando il paziente non può più guarire, può ugualmente essere curato, sia perché la malattia oncologica riesce, oggi sempre più spesso, ad essere cronicizzata, sia perché, comunque, anche se inguaribile, non è incurabile. La difficoltà maggiore sta nel riuscire ad avere abbastanza tempo per costruire una relazione terapeutica. Ci sono studi che dimostrano che pazienti trattati precocemente dal medico palliativista hanno avuto una sopravvivenza più lunga di quelli che non hanno avuto questa possibilità. Fig. 2 Il palliativista oggi fornisce cure simultanee a quelle oncologiche, affiancando l’oncologo fin dai primi momenti. Subentra poi all’oncologo nelle cure di fine vita (fig 2). impieghi estremi. In realtà oggi sappiamo che non è così. Le conoscenze raggiunte sono a tutt’oggi tali e tante da poter assicurare un corretto ed efficace approccio antalgico nella mag- “Si è capito che, anche quando il paziente non può più guarire, può ugualmente essere curato” In ogni caso, le cure palliative di base non vengono date esclusivamente dal palliativista, ma dovrebbero essere appannaggio di tutti i medici , soprattutto degli oncologi, dei neurologi e dei medici di base. Il palliativista subentra in seconda linea, quando le terapie di base tradizionali sul controllo dei sintomi diventano difficili da gestire. Come per una polmonite, tutti i medici dovrebbero saperla trattare, soltanto le polmoniti più gravi richiederebbero lo specialista pneumologo. In Italia c’è stata una grossa lotta per il diritto al controllo del dolore, anche solo per allargare l’uso della morfina, poiché tale farmaco è stato da sempre considerato solo per 17 gior parte delle situazioni. Tuttavia, nonostante la disponibilità di strumenti e la possibilità concreta di dare adeguata risposta, l’Italia rimane fanalino di coda in Europa per l’uso di farmaci e di oppioidi per il controllo del dolore. Sprizzi energia da tutti i pori, sembri una palliativista nata, non ho potuto non ascoltare le tre telefonate che hai ricevuto durante l’intervista , evidentemente di “pazienti difficili“; cosa ti spinge a fare questo lavoro? Quando mi prendo cura del paziente globalmente, nel momento in cui qualsiasi altro medico si allontana, allora sento il vero significato della mia LA PAGINA DEL MEDICO professione. Non è come dare un antibiotico per guarire una tonsillite. Mi sento un “vero medico”, mi sento sempre più ricca professionalmente e personalmente. Ho una storia personale e professionale “complicata”, sono passata dalla medicina alla pediatria e alla psicoterapia. Ho capito, attraverso esperienze personali e professionali, che il desiderio estremo di non far morire mai, di intervenire sempre, era un problema del medico, ma non corrispondeva sempre al desiderio del paziente. È stato allora che ho avuto la possibilità di essere a contatto con alcuni pazienti nella fase finale della loro vita, di osservarli, di ascoltarli, di capirli. Ho imparato a conoscerli e ho capito quanto fosse importante che la medicina facesse qualcosa anche per loro, che si occupasse della sofferenza dei malati e non solo della loro guarigione. Quante persone ha visto morire? Quasi come un medico di guerra. Perché Il palliativista è un “ medico di guerra”, in tutti i sensi. Qual è a tuo parere il profilo ideale del medico palliativista? Focus Le cure palliative, secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta evoluzione è la fine vita. Il termine deriva da “palliare”, ovvero coprire, nascondere con un “pallio”, che, nell’Antica Grecia e nell’Antica Roma, era il telo di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di La sua cultura deve essere vasta. Andare dalla farmacologia clinica, all’etica, alla capacità speciale di entrare in intimità con il malato. L’intimità si acquista ascoltando il racconto della sua vita, i dolori, gli entusiasmi; riconoscere i suoi ricordi significa riconoscere la persona, cosa molto importante per il malato, anche per poter affrontare insieme le brutte notizie. Chi non sa parlare di arte, di musica, chi non sa ascoltare, non deve intraprendere questa professione. Ma il palliativista deve anche essere un buon clinico per riuscire a eliminare il dolore; e non è facile, perché a volte il dolore è incoercibile. Inoltre, ogni sostanza che usiamo può avere effetti collaterali, un prezzo da pagare che va considerato e combattuto. D’altra parte il dolore ha un’azione determinante sulla qualità della vita, impedisce di mangiare, di dormire, di pensare, se non lo si elimina non si può neanche affrontare il problema del rapporto con il paziente e del suo rapporto con la famiglia. Qual è la missione delle cure palliative? Le statistiche internazionali dimostrano che il paziente terminale, e non mi riferisco soltanto a quello oncologico, vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Ci si occupa dei sintomi dei pazienti con patologie neoplastiche oppure croniche come l’insufficienza cardiaca o renale in fase terminale o patologie neuro degenerative. Spesso si sono confuse le cure palliative con le cure di fine vita. In realtà sono un insieme di procedure che vanno a diminuire sino ad annullare la presenza di sintomi infastidenti e che possono peggiorare la qualità di vita; pertanto possono iniziare anche molto presto, perché per il controllo del dolore o della dispnea (difficoltà respiratoria) o del vomito, l’approccio tradizionale a volte non funziona o non è adeguato. Gli obiettivi delle cure palliative 18 ha la più alta incidenza di dolore; quindi bisogna agire in quei giorni e non abbandonare il malato. Ma non vogliamo limitarci a questo, è necessario che “eliminare ed evitare il dolore inutile” diventi una pratica comune a tutti gli operatori sanitari, in modo che le cure avvengano con la minor sofferenza possibile e nel rispetto del paziente. La malattia si combatte in tanti modi e si vince anche non facendo soffrire. Come si fa a non essere troppo coinvolti? Non si può non essere coinvolti, ma non è giusto essere troppo coinvolti. La misura è un cammino di crescita che si fa trovando degli spazi per elaborare le sofferenze e i lutti dei pazienti, ma, ti assicuro, si riceve più di quanto si dà. Sono anche io malata, non so se mai un giorno avrò bisogno anche io di ricorrere a questo tipo di cure, ma credo sia bello pensare di essere comunque professionalmente accompagnati nella minor sofferenza possibile, fino alla fine. Forse questa è la parte più “umana” delle cure oncologiche. sono così riassunti: • affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale; • non prolungano né abbreviano l’esistenza del malato;provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi; • considerano anche gli aspetti psicologici e spirituali; • offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile sino al decesso; • aiutano la famiglia dell’ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto. NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI Quando il sostegno psicologico non è abbastanza dettaglio si scopre che più a “rischio distress” sono le donne, i giovani e i residenti al sud. Quali sono gli strumenti per individuare tempestivamente tale disagio e porvi rimedio con interventi psiconcologici? SIPO in partnership con AIOM - nelle Linee guida sviluppate sul tema, sottolinea “l’esigenza di affrontare tale sofferenza con programmi di screening del distress e l’attuazione di percorsi integrati di cura che tengano conto del ruolo del supporto psicologico al paziente, a i familiari e all’équipe curante”. Infatti “E’ stata dimostrata l’efficacia di interventi educazionali e di supporto psicologico che, se condotti da psiconcologi esperti, hanno un impatto positivo sul benessere del paziente e sul decremento di burn out nel personale curante”. Ma si sottolinea “in Italia la situazione risulta precaria”, poiché sono evidenti “una marcata disomogeneità di servizi di psiconcologia nel territorio nazionale e una carenza di regolamentazione e l’assenza della formazione pubblica”. La realtà dell’assistenza psiconcologica è ben fotografata dal più recente censimento che sempre SIPO ha condotto. In esso spicca un dato che riguarda da vicino la nostra realtà: le strutture pubbliche all’interno delle quali si svolge un servizio di psiconcologia sono quasi 200, ma tra le strutture non pubbliche questo tipo di servizio viene svolto in gran parte in realtà associative come la nostra (il dato percentuale è del 70%). Un “numero” notevole che non fa che ribadire sia l’importanza dell’impegno che svolgiamo a fianco del malato oncologico che la necessità di essere sostenuti concretamente in questa opera che – se venisse meno – lascerebbe “scoperti” tanti malati. Notizie dall’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici Il Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici rappresenta uno strumento di straordinaria ricchezza in grado di “fotografare” nel dettaglio la reale condizione dei malati oncologici e delle loro famiglie, nelle diverse Regioni italiane, in termini di “domanda da soddisfare” e di “offerta assistenziale” del sistema Paese. I dati e le informazioni che il Rapporto contiene sono raccolte ed elaborate da un Comitato Scientifico composto da rappresentanti del Ministero della Salute, Società Scientifiche, Istituti di Ricerca, INPS e volontariato oncologico. Dal 6° Rapporto dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici – in particolare dalla versione sintetica pubblicata a cura del Sole 24 ore - pubblichiamo alcuni stralci di un approfondimento tematico dal titolo “Paradosso psiconcologia: aumentano i bisogni dei malati ma per contenere le spese si riducono servizi e risorse”; si tratta di uno studio realizzato da Luigi Grassi, Anna Costantini e Diana Lucchini della SIPO (Società Italiana di Psiconcologia e da Susanna Busco dell’Associazione Italiana Registri Tumori. Il dato di partenza è il seguente: il 45% dei pazienti in Italia presenta una condizione di disagio psicologico clinicamente significativo, inquadrabile come distress. “Con tale termine si è concordi oggi nel definire “un’esperienza emozionale spiacevole, multifattoriale, psicologica, sociale e/o spirituale che può interferire negativamente con la capacità di affrontare il cancro, i suoi sintomi fisici, il suo trattamento. Inoltre il distress si estende lungo un continuum che va da normali sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paura, a problemi che possono diventare disabilitanti, come depressione, ansia, panico, isolamento sociale, crisi esistenziale e spirituale.” La percentuale menzionata risulta da uno studio sul Distress compiuto dalla SIPO (Società Italiana di Psiconcologia) su 38 centri oncologici ed un campione di oltre 1000 pazienti. Andando più nel 19 NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI Anche le parole curano Il progetto Ippocrates ed il circolo virtuoso che fa bene a medici e pazienti Pubblichiamo e diffondiamo con piacere i risultati di uno studio realizzato su un tema che da sempre ci sta a cuore – la relazione medico paziente. Parliamo di IPPOCRATES (Interventi di Premiazione e Potenziamento degli Ottimi Comportamenti Relazionali di giovani medici in Ambito Terapeutico e Sanitario), progetto di ricerca ed intervento per migliorare la relazione medico paziente realizzato dalla Fondazione Giancarlo Quarta insieme all’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Sei ricercatrici, con formazione psicologica, della Fondazione – una ONLUS di ricerca scientifica con particolare interesse sociale – hanno raccolto in due anni 5 mila interviste di pazienti oncologici che stavano attraversando un periodo difficile a livello fisico e psicologico e da ciascun racconto sono stati estrapolati gli elementi positivi del comportamento dei medici. I presupposti teorici di funzionamento del progetto erano quelli del «rinforzo positivo» e degli effetti amplificativi dei processi di «retroazione positiva». E’ infatti dimostrato come - attraverso il riconoscimento e la valorizzazione di un determinato comportamento - (rinforzo positivo), il soggetto che l’ha compiuto tenderà a ripeterlo. Il comportamento valorizzato e ripetuto, grazie al supporto di visibilità e rilievo, ritornando all’interno di un sistema (retroazione positiva) modificherà il sistema stesso, amplificando i suoi effetti. Nel caso specifico i comportamenti premiati sono stati ripetuti dai medici che li hanno manifestati e progressivamente dai colleghi e dalle strutture di riferimento. Nella pratica, sulla base delle interviste sono state scritte oltre 300 lettere di ringraziamento indirizzate ad un centinaio di medici: i professionisti le hanno ricevute con un’analisi accurata di ogni passaggio e dell’effetto che il loro comportamento empatico aveva suscitato nel paziente. Gli stessi documenti – lettere e analisi sono state pubblicati in forma anonima in un sito accessibile a tutto il personale. La ricaduta di questo progetto è stata oltremodo significativa, grazie al circolo virtuoso che si è andato a creare; i medici gratificati hanno ripetuto ed amplificato i propri comportamenti e sono stati imitati da altri medici, arrivando ad un miglioramento della qualità relazionale del 54%. Ippocrates è un progetto pilota, primo in Italia e all’estero sul tema, i cui risultati sono stati presentati in un convegno svoltosi a Milano lo scorso ottobre dal tittolo “Anche le parole curano. Relazione di cura e complessità”; per chi volesse approfondire e leggere i dati nel dettaglio consigliamo di scaricare gratuitamente il libro “Anche le parole curano. Relazione di cura e complessità” dal sito www.fondazionegiancarloquarta.it (sezione attività, ricerca psicosociale). Altri stimoli e indicazioni si possono trovare nel libro della Prof. Gemma Martino “Il dis-agio in senologia oncologica”, che riporta l’esperienza trentennale della Martino e di Hubert Godard; si tratta di un’opera di cui consigliamo caldamente la lettura, sia agli operatori sanitari che ai pazienti stessi. 20 Lucia Giudetti Quarta Alan Pampallona Anche le parole curano Relazione di cura e complessità Prefazione di Eugenio Borgna IMMAGINI DAL 2014 NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI Seminario “Costruire resilienza” con il Dr. Trevisan – in sede Convegno sull’umanizzazione delle cure - Auditorium San Gaetano Reading di poesie con il Gruppo “Crescere con arte” - Casetta del Parco Piacentino Festa Provinciale del Volontariato - Padova Race for the cure – Maratona Komen – Bologna Corso di formazione con Gemma Martino – in sede Seminario “Yoga della risata” con Letizia Espanoli – In sede Torneo di Burraco Solidale - Canottieri Padova 21 NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI True colors Musica e testo: Tom Kelly, Billy Steinberg Canta: Cindy Lauper Tu con gli occhi tristi non essere sfiduciato Ho capito che è difficile prendere coraggio in un mondo pieno di persone puoi perdere la visione del tutto e l’oscurità dentro te può farti sentire così piccolo ma io vedo i tuoi colori veri brillare e questo perchè ti amo Non avere timore di mostrarli I tuoi colori sono veri e sono bellissimi come un arcobaleno mostrami un sorriso allora, non essere infelice non puoi ricordare.... quando ti ho visto ridere l’ultima volta se questo mondo ti rende malato ed hai preso tutto ciò che puoi sopportare chiamami perché sai che io sarò lì E vedrò brillare i tuoi colori veri questo perchè ti amo quindi non aver il timore di mostrarli se questo mondo ti rende pazzo ed hai preso tutto ciò che puoi sopportare chiamami perché sai che io sarò lì Grande successo discografico del 1986, cantato dalla voce calda di Cindy Lauper, “True colors” è stato presentato dal Coro PiemMe – Parole in Musica nel corso del Concerto “Natale Insieme” che si tenuto Domenica 23 novembre al Teatro Don Bosco di Padova nell’ambito delle iniziative natalizie di raccolta fondi a favore dell’Associazione. Condividiamo su queste pagine la traduzione in italiano del testo, rinnovando i ringraziamenti al Coro stesso per la sentita dedica di questo brano, per l’emozionante interpretazione dello stesso e di tutti i brani presentati, che hanno spaziato dalla Musica italiana e internazionale più bella agli spirituals più coinvolgenti. Grazie alla Maestra Mariarosa Fidora, al Presidente Claudio Cagnin e a tutti i componenti del gruppo per la bellissima serata e per il grande spirito di solidarietà dimostrato in questa occasione. Un sentimento solidale condiviso dalle persone presenti, che ringraziamo per il sostegno concreto a noi e ai nostri servizi. Desideriamo ringraziare anche la Signora Gabriella Trolio che ha voluto partecipare alla serata omaggiando il coro con una torta speciale. Un ringraziamento particolare anche a tutte le volontarie dell’Associazione che –a vario titolo – si sono adoperate per l’ottima riuscita dell’evento. 22 NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI Yoga della risata Impressioni ed emozioni Cena di Natale Anche quest’anno tanti amici dell’Associazione, insieme alla Presidente, alle volontarie e ai collaboratori hanno partecipato al consueto Convivio Natalizio, che si è svolto al Ristorante “La Piroga” di Selvazzano. È stata una serata piacevole, allietata dalla musica dell’amica Esther Viviani, che si è conclusa con la consueta lotteria di beneficienza, il cui ricavato è andato a sostenere le attività istituzionali dell’Associazioni. Visto il successo dell’iniziativa desideriamo ringraziare di cuore tutti coloro che hanno contribuito con generosi omaggi a incrementare i premi in palio. Oh che bello! Mi piace! Oh oh oh ah ah ah! Domenica 9 novembre è stata una giornata uggiosa, molto autunnale ma nella nostra Associazione c’era un calore solare, perché si è tenuto un seminario di “Yoga della risata” e queste esclamazioni sono state il filo conduttore della giornata. L’insegnante – la dottoressa Letizia Espanoli – persona molto carismatica ci ha portato ad apprendere e poi ad esercitare il metodo della risata autoindotta. Questa particolare forma di yoga nasce da un’idea del medico indiano di Mumbay, il Dottor Madam Kataria, che ha messo a punto una serie di tecniche che generano fragorose, salutari e gioiose risate. La risata è un’emozione potente e positiva, fa bene alla salute, sia sotto il profilo fisiologico che quello psicologico; inoltre il nostro corpo non distingue tra risata forzata e risata spontanea e quindi i benefici sono gli stessi. La pratica inizia con movimenti del corpo, battiti delle mani, piano piano si comincia a ridere muovendo il bacino e si continua con risate più intense e fragorose; bisogna farlo per almeno 15 minuti perché ci siano gli effetti desiderati. Il tutto deve essere intervallato da esercizi di respirazione pranayama che portano ossigeno al cervello e ci aiutano a liberarci dallo stress. La mattinata è volata via tra allegria, giocosità e sentita partecipazione. Alla pausa pranzo c’è stato un proficuo scambio di opinioni e un approfondimento di conoscenza tra le partecipanti. Nel pomeriggio una nuova sessione di yoga della risata e poi la dottoressa Espanoli ha illustrato con una panoramica il contesto culturale su cui si fonda questa tecnica ed ancora ha dispensato consigli e suggerimenti per vivere in modo più leggero le nostre giornate. Ha concluso ricordando questo detto orientale: “Tu sei la salute e la malattia, la mente influenza il corpo e viceversa”. La giornata è finita con delle foto scattate dalla nostra Presidente ad un gruppo numeroso di trentatré donne, sorridenti e felici di aver partecipato ad una giornata condotta molto bene dalla Dottoressa Espanoli e dedicata a se stesse. Giuseppina Artosin Grazie quindi a: Paola Babolin Calzature Bedei Profumeria Beghin Blue Shop Srl Calore Piante La Casa Del Parmigiano S.n.c Cieli Blu s.s.d.r.l Concetta De Francesco Enzo De Gasperi – EDG Lucia Desimini Pasticceria Estense Farmacia Faccioli Galleria Fiorentina Paola Franceschetti Maria Luisa Graziati - Pasticceria Graziati L’Idea Service Enoteca La mia Cantina Mademoiselle snc Gianni e Luciana Michelazzo e gli amici di Campodarsego Adriano Ometto Orvieto Biancheria per la casa Mirella Paludo Maurilla Pastorello Pavan Import Export di Bruno Pavan Centro Sportivo Plebiscito Ida Presti Ruggeri srl Ottica San Domenico Farmacia S. Maria Assunta di Pedrina Dr. Anna Marcella Sernini Shopper Center di Pierangelo Pavan Dr.ssa Nicoletta Sonino Tattoo Dr. Evelino Trevisan Gabriella Trolio Coltelleria Valesio 23 NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI In cucina! Consigli di lettura Con questo numero presentiamo un nuovo spazio dedicato alla cucina, che raccoglierà ricette tradizionali e novità culinarie. La pagina è aperta a tutti: chi volesse far conoscere i propri piatti deve inviarne la ricetta all’indirizzo di posta elettronica associazione@ volontadivivere.org. La prima cuoca a cimentarsi è la nostra Presidente, Caterina Tanzella, con una specialità tipica pugliese: il calzone di cipolla. GUIDA AGI – SCOUT PER SEMPRE Storia & storie di Guide, a Padova e dintorni Edda Bolzonella Vais e Marcella Sernini Edizioni Imprimenda – 2014 E’ un volume che racconta la storia dello scoutismo femminile a Padova attraverso documenti e testimonianze raccolti con pazienza e precisione e pubblicati in occasione dei 40 anni di fondazione dell’AGESCI. I racconti – corredati da tante fotografie che ci portano indietro nel tempo – sono testimonianza tangibile di come le guide di ieri continuino tutt’oggi la propria esistenza con uno stile che rimane fedele alla Promessa e con lo spirito di servizio tipico della formazione scout che è divenuto norma di vita. Il libro è dedicato alle scout di ieri a quelle attuali e a chiunque voglia avvicinarsi con curiosità a questo mondo. Edda Bolzonella Vais e Marcella Sernini, volontaria dell’Associazione, sono le curatrici dell’opera. LA VITA INATTESA Micol Beltramini, Tito Faraci, Alessandro Q. Ferrari Rizzoli Lizzard - 2014 Chi soffre ha bisogno di essere ascoltato più di tutti gli altri. Ecco perché nasce “Viverla tutta” campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa dalla casa farmaceutica Pfizer che si impegna a restituire un ruolo centrale all’ascolto del paziente, dalla diagnosi alla cura; nell’ambito del progetto viene creato un sito web che raccoglie migliaia di testimonianze di malattia, ma soprattutto di coraggio, forza e speranza. Dieci di queste storie arrivano infine in libreria all’interno del volume “La vita inattesa”, una graphic novel che è uno straordinario lavoro collettivo, realizzato con la sceneggiatura di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari e con la collaborazione di alcuni tra i migliori artisti del fumetto nazionale e internazionale. I dieci disegnatori che hanno raccontato con la loro matita le storie sono: Paolo Bacilieri, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Thomas Campi, Vincenzo Filosa, Marco Corona, Giuseppe Palumbo, Tuono Pettinato, Silvia Ziche e l’americano Nate Powell. 24 Calzone di cipolla Ingredienti Per la pasta 350 grammi di Farina 0 100 grammi di Olio EVO Vino bianco q.b. (la pasta deve risultare morbida e facile da stendere) 1 cucchiaino di sale Per la farcitura 500 gr di cipolle dorate 1 hg di formaggio vaccino stagionato e grattugiato 1 bicchiere da vino di passata di pomodoro Pepe e sale 2 cucchiai d’olio Procedimento Dopo aver amalgamato tutti gli ingredienti necessari, lavorare velocemente la pasta, quindi coprire il composto con un tovagliolo e farlo riposare un’ora. Affettare sottilmente la cipolla, metterla in padella insieme all’olio e lasciarla ammorbidire mescolando spesso. Unire il formaggio, la passata di pomodoro, il sale e il pepe e amalgamare il tutto. Ungere un tegame da forno con l’olio, ricavare due dischi dalla pasta con un diametro maggiore per quello inferiore che – dovendo contenere la farcitura - deve avere quel centimetro in più per chiudersi con il disco superiore. Una volta coperta la farcitura e chiuso l’orlo creare un foro al centro per fare evaporare e bucherellare con una forchetta tutta la superficie, orlo compreso. Ungere di olio in modo uniforme e infornare; la teglia va messa sul terzo ripiano per 30/35 minuti a 180°, fino alla doratura della superficie. INFO UTILI Richiesta protesi mammaria esterna L’iter da seguire Alle donne operate al seno, il Servizio Sanitario Nazionale, secondo la legge finanziaria del 1998 fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna. La protesi si ottiene presentando ad una sanitaria convenzionata la richiesta dal medico specialista (oncologo, chirurgo o medico del distretto) appartenente ad una struttura pubblica o convenzionata; tale richiesta deve essere effettuata sull’apposito modulo rilasciato dalla ASL (di cui riportiamo il fac-simile). Nella richiesta deve essere indicato il dispositivo protesico idoneo in base al tipo di intervento subito e il codice identificativo del nomenclatore. Il nomenclatore è l’elenco degli ausili divisi per categorie, in base alle loro caratteristiche specifiche. I prodotti concessi gratuitamente sono quelli che rientrano in tali categorie o sono ad esse riconducibili. I codici delle protesi esterne attualmente riconosciuti sono: • Cod. 06.30.18.003 protesi mammaria provvisoria • Cod. 06.30.18.006 protesi mammaria definitiva La sanitaria che riceve la richiesta provvede a rilasciare un preventivo di spesa che deve essere consegnato alla ULSS di competenza. La ULSS comunica l’autorizzazione tramite lettera; una copia della stessa spetta alla paziente, l’altra deve essere portata alla Sanitaria presso cui si è iniziato l’iter per ritirare la protesi. Si torna quindi dal medico richiedente per far firmare il collaudo e si conclude la procedura portando il modulo nuovamente alla sanitaria. E’ importante sapere che: • Ogni 3 anni si ha diritto ad una nuova protesi, ripetendo la procedura sopra descritta con l’unica differenza che la successiva richiesta può essere fatta anche dal proprio medico di base. • In caso di rottura, smarrimento o particolare usura, l’ULSS può autorizzare la fornitura di una nuova protesi anche prima dei tre anni, ma può farlo una sola volta nella vita. 25 INFO UTILI I diritti del malato Rapporto di lavoro a tempo parziale I lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla Commissione medico-legale della ASL, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata. Pensione di inabilità e assegno di invalidità civile Lo Stato assiste i malati oncologici che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della malattia per mezzo del riconoscimento dell’”invalidità civile” a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D.M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: 11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale; 70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; 100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l’asportazione del tumore. La domanda di riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap deve essere presentata - da voi o da un vostro familiare - all’Ufficio Invalidi Civili della ASL della vostra zona. Contrassegno di libera circolazione e di sosta Il Comune di residenza riconosce al malato di cancro in terapia il diritto ad ottenere il contrassegno di libera circolazione e sosta, che consente: il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali; la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (delimitati con le strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza (normalmente presso l’ufficio della Polizia Municipale). Indennità di accompagnamento Se a causa della malattia la paziente ha anche problemi di deambulazione o non è più autonoma nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (alimentazione, igiene personale, vestizione), può richiedere il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento (L. 18/1980 e L. 508/1988; D. lgs. 509/1988). *Fonte AIMAC Permessi di lavoro Secondo quanto stabilito dalle leggi 104/1992 e 53/2000 e dai decreti legislativi 509/1988 e 151/2001, una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di “handicap in situazione di gravità”, potrete usufruire di permessi lavorativi per curarvi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che vi assiste. L’art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili; per il familiare: 3 giorni mensili. Se vi è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 50%, avrete diritto a 30 giorni all’anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche connesse con il vostro stato di invalidità (art. 26 L. 118/1971 e art. 10 D. lgs. 509/1988). Tali permessi si sommano ai giorni di malattia previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla vostra categoria. Per ottenere il permesso è sufficiente la semplice richiesta al datore di lavoro. 26 VARIE DALLE SEGRETERIA Linfodrenaggio manuale in Associazione Come usufruirne In caso di dubbio si consiglia comunque di consultare il proprio medico; si ricorda inoltre che la prescrizione necessaria per accedere al servizio di linfodrenaggio deve essere periodicamente aggiornata (almeno ogni 6 mesi). Il servizio di linfodrenaggio che offre l’Associazione è da ritenersi un servizio d’emergenza per “tamponare” le necessità delle pazienti che non possono aspettare i lunghi tempi per i servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale. Per accedere è richiesta la prescrizione scritta da parte di un medico (preferibilmente fisiatra, oncologo, oppure il chirurgo che ha effettuato l’intervento) che attesti che non ci sono controindicazioni per l’effettuazione del trattamento; il numero di sedute necessarie verrà poi stabilito dalle fisioterapiste in base alle singole necessità. Consigliamo comunque a tutti gli utenti di effettuare l’iter richiesto dal Servizio Pubblico (in esenzione grazie al codice 048) che comprende visita fisiatrica durante la quale verrà correttamente stabilita l’entità del problema e, se prescritto, ciclo di linfodrenaggio. Entrambe queste prestazioni sono prenotabili tramite il CUP ma, mentre per la visita fisiatrica i tempi d’attesa sono abbastanza brevi, questi si allungano enormemente per i massaggi. Dopo aver fatto la visita fisiatrica consigliamo di prendere comunque l’appuntamento per il linfodrenaggio con il SSN e, in attesa di venire chiamati per il ciclo, è possibile rivolgersi alla nostra Associazione che può venire in aiuto offrendo trattamenti periodici che vanno a coprire il tempo di attesa. Vi ricordiamo inoltre che per questo tipo di prestazione va tenuto presente il seguente promemoria. Benvenuto Edoardo! Fiocco Azzurro per Federica Cappellato Federica Cappellato, Direttore di Redazione del nostro Notiziario, ha dato alla luce un bellissimo bambino. Alla neomamma e al papà vanno le nostre vive congratulazioni e al piccolo Edoardo l’augurio più sincero di una buona vita. Dona ora… CON PAYPAL! C’è nuovo modo – semplice, sicuro e rapido - per sostenere l’Associazione ed i numerosi servizi che offre ai suoi assistiti. Sul sito www.volontadivivere. org è stato infatti attivato il “bottone” del sistema Paypal che consente di effettuare la donazione on line con carta di credito in modo assolutamente protetto e riservato. E’ un modo facile che permette di non condividere le informazioni finanziarie di chi effettua il pagamento con chi lo riceve. Ti ricordiamo che le donazioni a favore delle onlus godono di particolari benefici fiscali: per usufruirne è necessario conservare l’originale dell’estratto conto della carta di credito o del conto corrente bancario o postale ed esibirlo al momento della dichiarazione dei redditi. PROMEMORIA Il linfodrenaggio opera sul sistema di difesa del nostro corpo quindi va fatto in condizioni generali di salute buone; in particolare si ricorda che è controindicato nelle seguenti situazioni: • stati febbrili • infiammazioni • infezioni (mal di gola, herpes etc.) • problemi cutanei di non precisa natura • terapia farmacologica in corso e/o recente (con antibiotici, cortisone etc.); in questo caso il trattamento di linfodrenaggio non può essere effettuato prima che siano passati 15 giorni dalla fine del farmaco • in attesa di eventuali esami istologici. 27 27 AGENDA Aprile 2015 Gennaio 2015 30 venerdì 21.00 L’associazione è chiusa per le festività Pasquali dall’1 al 6 aprile compresi Primo incontro Consulta Maschile Febbraio 2015 3 martedì 13 venerdì 27 venerdì 15.30 Inizia il corso di Burraco 16.00 Incontro introduttivo corso pittura (iscrizioni in segreteria) 21.00 Secondo incontro Consulta Maschile 17.00 9 16.30 11 17.00 13 21.00 18 17.00 23 16.30 25 17.00 27 21.00 mercoledì lunedì mercoledì venerdì mercoledì lunedì mercoledì venerdì 17.00 V incontro del gruppo “Il limite come opportunità di crescita” 21 17.00 Assemblea dei soci 24 21.00 Quarto incontro Consulta Maschile mercoledì martedì venerdì Maggio 2015 16 16.00 Marzo 2015 4 8 sabato I incontro del gruppo “Il limite come opportunità di crescita” Incontro “Nutrire corpo e mente” con la Dr.ssa Zorzin, in sede II incontro del gruppo “Il limite come opportunità di crescita” Spettacolo teatrale “Lisistrata” con il Gruppo “Crescere con Arte” III incontro del gruppo “Il limite come opportunità di crescita” Incontro “L’alimentazione dopo la chemioterapia” con la Dr.ssa Zorzin, in sede aperto a tutti IV incontro del gruppo “Il limite come opportunità di crescita” 29 venerdì Terzo incontro Consulta Maschile 28 21.00 Il te nel giardino delle rose Quinto e ultimo incontro Consulta Maschile GRAZIE! Ringraziamo coloro che, dal 24/06/2014 al 31/01/2015, hanno contribuito con le loro offerte a mantenere attivi i servizi di riabilitazione in atto. Ricordiamo che, essendo la nostra Associazione riconosciuta come ONLUS, i contributi inviati per conto corrente postale, tramite bonifico bancario o effettuati presso di noi con assegno, sono deducibili in base all’Art.13 del D.L. 460/97. Non è possibile detrarre i versamenti in contanti. Agostinacchio Marina Agostinis Elisabetta Agresti Agar Amoroso Antonella Andreoli Paolo Andreosi Rosanna Andriolo Lucia Anguillari Elda Arcangeli Michela Artosin Giuseppina AVO Padova Baldan Flora Baraldo Monica Barbieri Silvana Barbiero Patrizia Barison Anna Battaglio M.Rosa Battistello Carlisa Baldan Flora Bellesso Silvia Belluco Marisa Benetello Anna Benetello Giuseppe Benfatto Clara Benincasa Pasquale Benvenuti Daniela Bertin Franca Bertocco Nicoletta Berton Anna Maria Beo Daniela Bettelle Gigliola Bettin Anna Betto Nazarena Biasio Adriana Biasiolo Dolores Bilato Rosanna Bollini Carla Bolzonella Lilia Bonato Adriana Bonvicini Faustina Bortolami Nicoletta Botton Silvana Bozza Manuela Bozzolan Adelina Branca M. Rosaria Brescello Gemma Bresciani Marta Brugnolo Cinzia Buischio M.Graziella Buoro Caterina Businaro Cristina Calore M.Claudia Camporese Mirella Camuffo Roberta Candian Sonia Candian Virginio Canova Anna Capitanio Roberta Carraro Maddalena Cavalletto Elisa Cavalieri Ombretta Cavattoni Annamaria Cavezzana Annamaria Cecchinato Caterina Cecchinato Loredana Coccato Adriana Colombo Silvana Cortesi Sergio Costanzo Santa Crema Teresina Cunico Ines Renata Cuscianna Antonietta Dainese Donatella Dal Fior Anna Dalla Pria Martina D’Anna Maria De Angeli Fausta De Cecco Cristina Del Basso Pinuccia Del Giudice Augusta Della Valle Beatrice De Spirito Monica De Toni Donatella Discardi Adriano Dobrillo Vido Donegà Anna Esposito Otello Fabbris Simona Fabretto Madina Fabris Nicoletta Falasco Franca Ringraziamo sentitamente tutti coloro che, indicando il nostro codice fiscale 80040220289 nel riquadro “sostegno del volontariato....”della dichiarazione dei redditi, hanno scelto di destinare il cinque per mille alla nostra Associazione. Fantini Luigina Ferrara Anna Ferrazzi Alice Fontolan Lucia Fornaro Gabriella Francescato Marina Francescato Sabrina Franceschetti Paola Franchin Marisa Franco Maria Donata Franco Vittore Frison Lauretta Fumato Silvia Furlan Marialuisa Gallinaro Marilisa Gallo Maria Grazia Gallo Teresa Gambato Rossella Garbari Gino Garbo Simonetta Gelmini Dario Geron Sonia Giacomazzi Sline Giacomini Marina Gregio Pierina Guadagnini Ines Gusella Dina Hodnik Ines Lana Cristina Lavorato Adriana Lazzaretto Roberta Leonardi Bernardina Libralato Sabrina Lissandron Fabiola Littamè Donatella Livieri Rosa Longo Katiuscia Lunardi Anna Lunardi Cristina Maggiolo Giovanni Marchioro Flora Marcon Gianpaolo Martinelli Cornelia Masin Luciana Masin M. Teresa Mastronardi Aurelia 29 Mattei Silvana Michelazzo Gianni Minotto Massimo Miotello Maddalena Moro Rina Nascimbeni Daniela Nicastri Margherita Orlini Francesca Pampaloni Paola Pan Gemma Parolin Marina Parpaiola Zefferina Pasinati Marisa Pastorello Maurilla Pegoraro Emanuela Peretto Marina Petrosino Filomena Pettenuzzo Cristina Pezzato Gianna Piccolo Sandra Pini Laura Piovan Roberta Pirola M.Angela Pizzato Enzina Polchi Gabriella Poliero Francesca Portalupi Erminia Presti Ida Preto Lucia Rampazzo Sonia Reffo Lucia Riccò Raffaella Righetto Laura Rizzato Guido Rizzato Marilena Riva Fiorella Russo Maria Sabbion Lucia Sacrestano Giada Santolini Maria Luisa Sartori Guido Scarpazza Ines Schiavon Francesca Schiavon Gioconda Schiavon Rosalia Scorzon Alessandra Sernini Marcella Silvan Maria Luisa Spanò Giuseppina Spatalino Luigi Spatalino Maria Rosaria Stanchi Marina Stivanello Anna Stocchi Chiara Surian Itala Tajetti Sabrina Tamiazzo Cinzia Tanzella Caterina Tanzella Margherita Toderini Luisa Toffano Graziella Tognon Luisa Tonin Mirta Trivillin Laura Trolio Gabriella Turrini Muti Cosetta Ucci Alessandra Vanzo Elda Varotto Diana Velicogna Giuliana Vellar Donatella Venturini Rosetta Venzin Maria Villa Ida - equipe Visentin Vallì Vittore Franco e Stefano Volpato Ornella Voltolina Giorgetta Zambotto Roberta Zampieron Sandra Zampieron Tosca Zanetti Roberta Zanovello Milvia Zanusso Manuela Zennari Paola GRAZIE! Ringraziamenti per donazioni particolari I gesti di generosità – piccoli o grandi che siano – sono di fondamentale importanza per un’Associazione come la nostra che riesce a garantire ai suoi assistiti la quantità e la qualità dei propri servizi solo grazie all’autofinanziamento. Per questo dedichiamo uno spazio all’interno di ogni Notiziario a quanti sostengono concretamente il nostro impegno a fianco dei malati oncologici. In questo numero vogliamo ringraziare per il loro contributo le signore Maria Cavallo e Mirta Tonin e la Dr.ssa Nicoletta Sonino. Un ringraziamento di cuore va anche alle persone che scelgono di ricordare chi non c’è più compiendo un gesto concreto di sostegno a quanti lottano contro la malattia: ricordiamo con gratitudine le donazioni fatte dai dipendenti della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo in memoria della collega Marina Ottonello, prematuramente scomparsa e il contributo che il Sig. Lino Bacelle – sempre vicino all’Associazione – ha fatto pervenire in ricordo della cara moglie Katia. Desideriamo inoltre ringraziare la famiglia della Signora Teresa Gallo, cara amica di Volontà di Vivere vittima di un incidente stradale, che ha sensibilizzato chi voleva ricordare la congiunta ad inviare offerte all’Associazione, ringraziando poi quanti hanno accolto l’invito inviandoci donazioni. Grazie anche agli Enti e alle Ditte che ci hanno fatto pervenire il loro contributi: come la S. Com srl, la Cassa Centrale delle Casse Rurali Trentine e il Centro Servizi per il Volontariato di Padova. Grazie anche a chi – come il Sig. Paolo Comini – all’interno del proprio luogo di lavoro ha sensibilizzato i colleghi della CDK Global Italia di Vigonza, promuovendo una raccolta fondi natalizia in nostro favore. Una menzione meritano le ditte Due Zeta di Marina Zattin e Nord Recuperi per la concreta vicinanza dimostrata in occasione delle festività natalizie. Un caloroso ringraziamento a quanti partecipano con entusiasmo alle nostre iniziative: ricordiamo e ringraziamo i giocatori e le giocatrici che hanno preso parte al Torneo di Burraco Solidale che si è svolto martedì 11 novembre alla Canottieri Padova e che hanno raccolto una cifra considerevole; ringraziamo anche chi ha partecipato alle iniziative di raccolta fondi in occasione del Natale, dimostrando grande sensibilità. Ringraziamo inoltre il Gruppo Teatrale Dada (Dario Gelmini e Daniela Nascimbeni) per aver inserito nella loro rassegna “Incontro con l’autore” il reading di poesie del Gruppo “Crescere con Arte”; il pomeriggio alla Casetta del Parco Piacentino – ricco di emozioni – è stata l’occasione per parlare dell’Associazione e promuovere il nostro volumetto di poesie “Come farfalla”. Anche quest’anno ringraziamo gli organizzatori – in particolare Lino Bacelle – e i partecipanti alla Cena del Gran Bollito alla Padovana, tenutasi lunedì 26 gennaio alla Parrocchia di Voltabrusegana; tanta gente e cuochi eccellenti, per una serata dedicata alla solidarietà, il cui ricavato è andato a favore della nostra Associazione e dell’Associazione “Gioco e Benessere in Pediatria” di Padova. Siamo lieti di ringraziare quanti dimostrano la vicinanza all’Associazione anche nelle necessità pratiche che presenta la gestione di una realtà come la nostra – che accoglie una media di 900 persone all’anno: un sentito grazie alla Dr.ssa Luisa Toderini per il contributo che ci ha permesso di acquistare un nuovo fotocopiatore, in sostituzione di quello non funzionante; grazie anche alla Signora Sonia Candian, che ha sensibilizzato alcuni artigiani ad intervenire – con grande spirito di solidarietà - per le continue opere di piccola manutenzione che la nostra sede richiede. Con l’occasione ci teniamo a sottolineare che chi volesse aiutare l’Associazione può farlo anche dedicando poche ore al mese per piccoli lavoretti per il mantenimento in buono stato dei nostri locali; tale sostegno è molto apprezzato, al pari dei contributi in denaro. Infine una menzione per quanti – nell’esercizio della loro professione - non mancano occasione per sensibilizzare i propri clienti a sostenere il nostro impegno con i malati oncologici: un ringraziamento va quindi a Stefania Varotto di Padova e allo Studio Antonio Dones di Garbagnate Milanese per la loro sensibilità nel comunicare alla clientela la possibilità di destinarci il 5 per mille. 30 PROMEMORIA SEGRETERIA COMUNICAZIONI DELLA SEGRETERIA Per qualsiasi informazione rivolgersi in Via Paruta al N. 32 tel: 049-8025069 fax: 049-8035774 cell: 3311477310 e-mail: [email protected] sito internet: www.volontadivivere.org facebook: Volontà di Vivere dal lunedì al giovedì dalle 8.30 alle 12.00 e dalle ore 15.00 alle ore 18.00; il venerdì dalle 8.30 alle 12.00 La sede dell’Associazione si trova a Padova nella Zona S. Rita ed è raggiungibile con gli autobus n. 5 e n. 16. Desideriamo sensibilizzare tutta l’utenza sul fatto che spesso gli appuntamenti fissati non vengono rispettati. Ogni utente ha infatti il DIRITTO di usufruire dei servizi attivati dall’Associazione, però ha il DOVERE di RISPETTARE l’impegno preso perchè: - tutti i professionisti hanno UN COSTO - ogni appuntamento che salta allunga le liste d’attesa per chi ha bisogno Chiediamo pertanto di avvisarci tempestivamente in caso di impedimenti di qualsiasi tipo che non permettano di usufruire del servizio prenotato; questo ci metterà in grado di chiamare un altro utente in lista d’attesa. E’ possibile contattarci telefonando al numero 049 8025069 oppure, negli orari di chiusura dell’Associazione, • tramite un SMS al numero 331 – 1477310 specificando il vostro nome, cognome, numero telefonico e data dell’appuntamento • con una mail all’indirizzo associazione@ volontadivivere.org • per fax al numero 049 – 8035774 ACCOGLIENZA Previo appuntamento telefonico per essere certi di trovare una volontaria addetta a questo servizio SERVIZO DI PROVA PROTESI, CORSETTERIA, FORNITURE DI TUTORE ELASTICO E PARRUCCHE Previo appuntamento telefonico per essere certi di trovare una volontaria addetta a questo servizio SERVIZIO DI LINFODRENAGGIO MANUALE Metodo Vodder (con prescrizione da parte di un fisiatra o di uno specialista), chiamando in segreteria per l’appuntamento. Il servizio - svolto da quattro terapiste – è disponibile tutti i giorni, mattina e pomeriggio. Segnalazioni utili ATTIVITÀ MOTORIE • GINNASTICA DOLCE - lunedì ore 17.45 • YOGA - giovedì ore 16.45 • CORSI DI AVVIAMENTO AL NORDIC WALKING Per informazioni e iscrizioni contattare la segreteria. AMBULATORIO psiconeuroendocrinologico Il servizio con la Dr.ssa Nicoletta Sonino, precedentemente attivo all’ULSS 16, è adesso disponibile presso Analisi Mediche Pavanello – Poliambulatorio Scrovegni, Via Berchet 8/a Tel. 049 8759311. EDUCAZIONE ALIMENTARE Incontri di gruppo mensili. PSICOLOGIA AMBULATORIO FISIATRICO • Servizio di sostegno psicologico e psicosomatico,consulenza e psicoterapia: incontri individuali per pazienti e familiari • Servizio di psicoterapia di coppia • Consulta maschile per mariti e compagni • Seminari • Gruppi di auto aiuto • Incontri di formazione per le volontarie I servizi sono sostenuti da 5 psicologi. con la Dr.ssa Sonia Fasolo, presso l’Ospedale dei Colli. Per appuntamento chiamare il CUP al n° 840000664, con impegnativa. AMBULATORIO GINECOLOGICO con la Dr.ssa Polonia, presso la Clinica GinecologicaOstetrica (Piano Terra). Per appuntamento chiamare il CUP al n.840000664, con impegnativa. Corsi di formazione per operatori (medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti) e volontari Campagne di informazione sulla prevenzione rivolte ai giovani e convegni UFFICIO PER I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI PADOVA Convivi, visite culturali e gite I servizi di psicologia e riabilitazione fisica sono accessibili a pazienti con qualsiasi patologia oncologica Per l’attività motoria presso le piscine di Abano. Per informazioni chiamare il numero 049 651255. 31 31 Sostienici anche con il 5 x 1000. Insieme possiamo fare molto! C.F. 80040220289 Quando compili la dichiarazione dei redditi, ricordati di firmare il modello per la destinazione del cinque per mille nel riquadro “sostegno del volontariato....” e di inserire il nostro codice fiscale: 80040220289. I proventi del cinque per mille contribuiscono al mantenimento dell’Associazione e di tutti i servizi offerti; per questo ti chiediamo di fare “passa parola” con le persone che conosci, perché con un piccolo gesto puoi aiutarci molto. Ti ricordiamo inoltre che puoi comunque continuare a destinare anche l’otto per mille come hai sempre fatto. Questa è solo un’opportunità in più.