Esper ienze di
comunicazione
negli
scr eening
Livia Giordano
CPO PIEMONT E
18 MAGGIO 2007
SCREENING
consente la presuntiva identificazione di una malattia non
sintomatica o di una condizione di rischio mediante
l’applicazione di un test, di un esame o di un’altra procedura
di rapido impiego…
Lo screening distingue le persone che probabilmente
hanno la malattia da quelle che probabilmente non
l’hanno
Uno screening non deve inteso come procedura diagnostica.
Le persone che risultassero positive o “sospette” devono
rivolgersi al loro medico curante perla diagnosi ed il
trattamento…
U.S. Commision on Chronic Illness, 1951-1957.
1
selezione popolazione
inviti (appuntamento)
esame primo livello
(esecuzione test, refertazione)
esame secondo livello
ritorno dell’informazione
trattamento e follow up
INVITO FIRMATO DAL MEDICO
DI FAMIGLIA
APPUNTAMENTO PREFISSATO
MODIFICABILE
RITORNO DELL’INFORMAZIONE ALLA
DONNA ED AL MEDICO
ESAME GRATUITO SENZA
NECESSITA’ DI IMPEGNATIVA
2
NEGLI SCREENING
SI PASSA DAL CONCETTO DI:
MEDICINA CLINICA
MEDICINA PREVENTIVA
CURA I
SINTOMI
NON CURA I
SINTOMI
E’ EVIDENTE LA FRATTURA
TRA ESPERIENZA DI MALATTIA
E MALATTIA BIOLOGICA
Specificità etica dello
screening
(M c Keown, 1968)
“Nello screening cambia la
relazione tra medico e paziente:
non è il paziente che ricerca
l’assistenza del medico, ma è il
medico che ricerca chi ha
bisogno della sua assistenza”
3
Par adigma di Geor get own
•NON MALEFICI TÀ
•B ENE FICI TÀ
•RI S P E T TO DELL’AUT ONOMIA DECISIONAL E DEL
PAZIEN T E
•EQUI TÀ O GIU S TI ZIA
ENT I T À NON I NDI P ENDENT I
Il paradosso della prevenzione
(Goffrey Rose)
I benefici di un intervento di screening sono da riferire alla
COMUNITA’ e non necessariamente al singolo INDIVIDUO. Un
individuo sottoposto ad un controllo preventivo potrebbe
ammalarsi e morire, mentre ad un altro individuo che non lo
fa, questo potrebbe non succedere.
La rilevanza etica di questa considerazione è importante
perché sottolinea Il conflitto che potrebbe sorgere tra i diritti
individuali e gli interessi della comunità.
4
I l medico che si “lancia” in uno
scr eening ha una r esponsabilit à
accr esciut a ver so i suoi
“pazient i”: deve ( Cochr ane e
Holland, 1971) dispor r e di
PR OVE CONCL US I VE che lo
scr eening può alt er ar e il cor so
nat ur ale della malat t ia in una
pr opor zione signif icat iva delle
per sone sot t opost e
Per alcuni scr eening di
popolazione (mammella, collo
ut er o, colon r et t o) vi è un
consenso nel r it ener li ef f icaci
nel r idur r e la mor t alit à.
Quest o ha spint o molt i
pr omot or i dello scr eening a
incor aggiar e la massima
par t ecipazione della
popolazione ber saglio.
Per f ar quest o spesso si sono enf at izzat i i
vant aggi dello scr eening, t r alasciando gli
ef f et t i negat ivi, spesso r it enut i ir r ilevant i per
la popolazione, se compar at i ai vant aggi
5
Da una medicina
pat er nalist ica
ad una par t ner ship
Modello Pat er nalist ico
I l pazient e passivament e accet t a
l’aut or it à pr ofessionale del medico
ed accet t a le scelt e di t r at t ament o
di condivisione (S har ed pur e
che il medicoModello
gli pr opone
model)
I l medico decide cosa far e
Modello infor mat ivo (I nfor med
pur e model) un ‘doppio’ scambio di infor mazioni, sia il
pazient e che il medico espr imono le
pr efer enze sul t r at t ament o ed ent r ambi
concor
dano
sulle
il pazient e decide
dopo
che
il scelt e da far si
medico gli ha spiegat o le diver se
opzioni
6
Vant aggi e svant aggi di
un pr ogr amma di
scr eening
mammogr af ico
Gli effetti negativi sono
connaturati allo screening
Il rapporto
vantaggi / svantaggi
dipende:
•dalla morbilità indotta dal test
•dal processo diagnostico e
terapeutico conseguenti
7
Cur ar e pr ima non signif ica
sempr e e necessar iament e
cur ar e meglio.
L a st or ia nat ur ale della malat t ia è var iabile
I casi diagnost icat i allo scr eening t endono ad aver e
un’evoluzione più lent a e quindi una pr ognosi più f avor evole
la sensibilit à degli esami diagnost ici t ende ad aument ar e ma
non alt r et t ant o la specif icit à
non sempr e è chiar o quali casi, diagnost icat i pr ecocement e,
sot t opor r e a t er apia e quale t er apia adot t ar e
Possibili benefici e svantaggi di un programma di screening
mammografico (Austoker, 1995; modificata)
B enefici
•R iduzione della mor t alit à per
car cinoma della mammella
• R iduzione degli st adi avanzat i del
car cinoma della mammella
• Miglior e pr ognosi
•T r at t ament i conser vat ivi
S vant aggi
•Prolungata coscienza di malattia
•Sovradiagnosi e sovratrattamento
•Falsa rassicurazione ed eventuale ritardo
diagnostico nei casi “falsi negativi”
•Induzione di ansia nei casi “falsi positivi”
•Interventi non necessari nei casi falsi
positivi
•Miglior ament o della qualit à della
vit a
•Fastidio e dolore per l’esame
• R appor t o cost o-eff icacia
f avor evole
•Costi del programma di screening
• R iduzione dei cost i legat i alla
cur a delle f or me avanzat e
• R assicur azione dei casi negat ivi
allo scr eening
•Possibile rischio da radiazioni
•
“labelling eff ect ”
•conseguenze indesider at e e cost i
der ivant i dalle indagini diagnost iche e
dal t r at t ament o
8
S I MUL AZ I ONE
Assumendo che per le donne tra i 50-69 anni:
• i tassi di incidenza cumulativa per il carcinoma della mammella siano quelli della
città di Torino negli anni 1988-92 (dati del Registro Tumori)
• una sopravvivenza del 63%
• una riduzione della mortalità del 30%
• un’adesione al programma dell’100%
• una sensibilità del programma dell’80%
• un richiamo per approfondimenti del 3%
• un rapporto tra biopsie benigne e maligne di 0.50
• una distribuzione per stadi (pTNM) nello screening e al di fuori dello screening
simile a quella ottenuta nello screening torinese ‘Prevenzione Serena’ e da una
survey effettuata ad hoc negli anni 1993-95
• un 2% di casi falsamente positivi tra i casi trattati
1000 DONNE T R A I 50-59 ANNI E 1000 DONNE T R AI 60-69 ANNI
S OT T OP OS T E P ER 10 ANNI
CON S CR EENI NG S ENZ A S CR EENI NG
AD UNO S CR EENI NG B I ENNAL E
HANNO CONT RAT T O UN CANCRO AL SENO
18.5
24.3
I L CANCRO AL SENO E’ ST AT O I DENT I FI CAT O
DALLO SCREENI NG
14.8
19.4
SONO DECEDUT E
4.8
6.3
HANNO AVUT O MAMMOGRAFI E FALSO POSI T I VE
135
130
SI SONO SOT T OPOST E A UNA BI OPSI A
I N SEGUI T O A MAMMOGRAFI A FALSO-POSI T I VA
7.4
9.7
SI SONO SOT T OPOST E A I NT ERVENT O
CHI RURGI CO I N SEGUI T O A MAMMOGRAFI A
FALSO-POSI T I VA
0.3
0.4
SI SONO AMMALAT E DI CANCRO AL SENO
NON RI LEVAT O DALLA MAMMOGRAFI A
3.7
4.9
HANNO AVUT O UN’ANT I CI PAZI ONE DELLA
DI AGNOSI SENZA UN BENEFI CI O I N T ERMI NI
DI ASPET T AT I VE DI VI T A
12.8
16.7
18.5
24.3
6.8
9.0
9
Da un punt o di vist a individuale cosa ‘pesa ‘ di più per
una donna di 50 anni nella compar azione t r a:
la qualità di vita che una donna si aspetta se e’ una della
2 donne su 1000 per le quali vi e’ stata una prevenzione della
morte per cancro della mammella attraverso lo screening
la qualità di vita che una donna si aspetta se e’ una della
13 donne su 1000 per le quali vi e’ stata un’anticipazione
diagnostica di cancro della mammella di 3-5 anni senza
aumento dell’aspettativa di vita
considerando che:
• 4 donne avranno un cancro della mammella non identificato
dallo screening
• 981 saranno correttamente rassicurate da un test negativo
Al pazient e devono esser e f or nit i t ut t i gli
st r ument i conoscit ivi che lo met t ano in
condizione di espr imer e una scelt a
r ealment e liber a da condizionament i e
non viziat a dall’insuf f icient e conoscenza
degli aspet t i salient i della condizione
sanit ar ia nella quale si st a oper ando.
Un consenso consapevole non può pr escinder e
dalla spiegazione dello scopo delle pr ocedur e,
delle lor o complicanze e degli ef f et t i collat er ali
possibili, dei benef ici at t esi e degli event uali
svant aggi e delle conseguenze di un event uale
r if iut o.
10
I l consenso informato
sot t int ende al f at t o che il
pazient e asser isce il pr opr io
dir it t o all’aut onomia
r ivest endo un r uolo at t ivo
nel pr ender e una decisione di
t ipo sanit ar io.
Non si r iduce a una semplice
condivisione di par er i.
Le fasi del processo dell’I nformed Decision Making
1. Capire in cosa consiste il test di screening, i suoi rischi i
benefici e le alternative possibili
2. Comprendere i valori personali e le proprie preferenze
3. Bilanciare i pro e i contro del test
4. Chiarire le proprie preferenze decisionali
5. Ottenere ulteriori informazioni
6. Decidere sulla base di un piano d’azione.
VOL ONT AR I ET A’
AUT ONOMI A DECI S I ONAL E
11
Pochi
st udi
validi
si
occupano
consenso inf or mat o e di pr ocesso
decisione inf or mat a
di
di
L a sf ida è quella di elabor ar e e per f ezionar e
st r ument i per la comunicazione del r ischio
e per la par t ecipazione inf or mat a e
r esponsabile
L ’at t enzione ai valor i e alle esigenze dei
pazient i può esser e consider at a la nuova
linea di f r ont ier a per l’elabor azione di
valide linee guida per la pr at ica clinica
CONTESTO COMUNICATIVO IN UN
PROGRAMMA DI SCREENING
Enti
Famiglia
Associazioni
Donne
Istituzioni
Unità di
screening
Medici e altri
servizi sanitari
Individui
12
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (1)
L a per cezione del r ischio e dei benefici
for t ement e cor r elat a con la
dimest ichezza individuale con i concet t i
numer ici di base e con quelli di
pr obabilit à
La percezione dei rischi e dei benefici.
I l concet t o di pr obabilit à non è ben capit o dalla maggior par t e della
popolazione e dei medici .
L ’abilit à di “ut ilizzar e” il dat o epidemiologico di r iduzione del r ischio in
mer it o ai benef ici dello scr eening mammogr af ico, è f or t ement e
associat o alla conoscenza di nozioni di base mat emat iche r elat ive ai
concet t i di pr obabilit à.
Dopo aver r icevut o dat i quant it at ivi di r iduzione del r ischio, non più del
30% del campione è st at o capace di applicar e cor r et t ament e il dat o
quando è st at o chiest o di st imar e il r ischio di mor t e per t umor e al seno,
con o senza mammogr af ia.
13
Distr ibut ions of women's est imat es of t he benefit of mammogr aphy
accor ding t o how inf or mation on r isk r eduction was fr amed
Schwartz, L. M. et. al. Ann Intern Med 1997;127:966-972
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (2)
L a comunicazione
espr imer e il r ischio in modo r elat ivo o
assolut o
basar si esclusivament e sui r isult at i
int er medi (sur r ogat es out comes)
la cont r addizione delle r accomandazioni
e delle linee guida
14
Espr imer e il r ischio in modo r elat ivo o assolut o
I rischi e i benefici sono percepiti diversamente
dagli operatori sanitari
e dal pubblico a seconda che siano presentati
in modo assoluto o relativo.
Lo scenario è drammaticamente diverso quando si informa che
il rischio di morire di cancro alla mammella nelle donne
sottoposte a screening è del 25% più basso di quelle non
sottoposte al test, o che il rischio di morire nelle donne
‘screenate’ diminuisce di 2/1000.
Entrambe le affermazioni sono vere ma l’influenza della
seconda nel decidere se sottoporsi o meno al test di screening
sembra essere molto più debole.
I r isult at i di un unico t r ial svedese sull’ef f icacia dello scr eening
mammogr af ico sono st at i pr esent at i a pr ogr ammat or i di
int er vent i in sanit à pubblica, ut ilizzando 4 met odi
dif f er ent i: e’ st at o det t o lor o che i r isult at i pr ovenivano da
4 t r ial dif f er ent i.
1. L a maggior anza avr ebbe f inanziat o lo scr eening
mammogr af ico quando i r isult at i er ano st at i pr esent at i
come una r iduzione del r ischio r elat ivo par i al 34% , ment r e
avr ebbe vot at o cont r o il f inanziament o quando lo st esso
r isult at o è st at o comunicat o in t er mini di r iduzione del
r ischio assolut o par i allo 0,06% .
2. L a met à avr ebbe f inanziat o il pr ogr amma quando i r isult at i
sono st at i pr esent at i in t er mini di numer o di pazient i da
t r at t ar e per salvar e una vit a. [ Fahey et al] .
15
Fahey T , Gr iffit hs S , Pet er s T J. Evidence based
pur chasing r esult s of clinical t r ials and syst emic
r eviews B MJ 1995; 311: 1056-1060
T AB LE I I I - - Mean s cor e (% ) (95 % confidence inter val) on mammogr aphy is s ues made by
health author ity member s when s ame r es ults pr es ented by four differ ent methods
_______________________________________________________________
Method of data pr es entation
Mammogr aphy
_______________________________________________________________
Option A- - r elative r is k
r eduction (RRR)
79 (7 6 to 83); (RRR= 34 % )
Option B - - abs olute r is k
r eduction (ARR)
38 (3 5 to 42)+ + + ; (ARR= 0.06 % )
Option C- - per centages of
event fr ee patients (E FP)
38 (3 4 to 42 + + + ; (E F P= 99.82 % v 99.8 % )
Option D- - number needed
to tr eat (NNT )
51 (47 to 55)+ ; (NNT = 1592 )
_______________________________________________________________
* Higher s cor e= s tr onger s uppor t for the pur chas ing of the pr ogr amme.
B onfer r oni differ ence means : + s ignificant differ ence at P< /= 0 .05 fr om r elative r is k
r eduction;
+ + s ignificant differ ence at P< /= 0. 05 fr om number needed to tr eat.
Ut ilizzar e misur e
sur r ogat o
L o ‘S CR EENI NG ‘ PER I L C.A
PR OS T AT I CO
16
Andament o dello scr eening oppor t unist ico con
PS A negli ult r acinquant enni dal 2000 al 2002.
30%
25%
20%
16%
15%
14%
13%
10%
5%
0%
2000
2001
2002
D ’Am br os io G, Can cian M, S am an i F . L a pr es cr iz ion e del P S A a s copo di
s cr een in g oppor t un is t ico. I dat i del cam pion e H ealt h S ear ch .
S I MG; 6 : 5 -8 ; 2 0 0 3
Distribuzione geografica della pratica dello screening opportunistico
mediante PSA negli ultracinquantenni
40%
36%
35%
34%
31%
30%
23%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Nord
Centro
Sud - isole
Totale
D ’Am br os io G, Can cian M, S am an i F . L a pr es cr iz ion e del P S A a s copo di
s cr een in g oppor t un is t ico. I dat i del cam pion e H ealt h S ear ch .
S I MG; 6 : 5 -8 ; 2 0 0 3
17
L a cont r addizione delle
r accomandazioni e delle
linee guida
Tab. III. RACCOMANDAZIONI SULL’ADOZIONE DA PARTE DI ALCUNE AGENZIE NORD
AMERICANE ED EUROPEE DI DIFFERENTI TEST DI SCREENING IN CAMPO ONCOLOGICO
[1-6, 8, 16-18].
TUMORE DELLA MAMMELLA
TUMORE DEL COLLO DELL’UTERO
AAFP
50-70aa : Mammografia + es.clinico ogni 1-2
che sono (o sono state) sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni
anni
< 50aa : counselling
18aa +(o prima se sessualmente attive): Pap-test ogni anno;
ACOG
50aa + : Mammografia annuale
dopo 3 test adeguati e negativi: intervalli meno frequenti a giudizio del medico e
< 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni
della donna
ACS
50aa + : Mammografia annuale
< 50aa: Mammografia annuale
18aa +(o prima se sessualmente attive): Pap-test ogni anno;
dopo 3 test adeguati e negativi: intervalli meno frequenti a giudizio del medico e
della donna
ACR
ACP
NCI
50-69aa : Mammografia annuale
< 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni
50aa+ : Mammografia ogni 1-2 anni
< 50aa : raccomandazione contro
50aa + : Mammografia ogni 1-2 anni
< 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni
20-65aa sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni;
66-75aa senza Pap-test nei 10 anni precedenti: Pap-test ogni 3 anni
18aa +(o prima se sessualmente attive): Pap-test ogni anno;
dopo 3 test adeguati e negativi: intervalli meno frequenti a giudizio del medico e
della donna
USPSTF
CTFPHE
CNR AIRC
50-70aa : Mammografia + es.clinico ogni 1-2
anni
< 50aa : nessuna raccomandazione
50-70aa : Mammografia annuale
< 50aa : raccomandazione contro
50-69aa : Mammografia ogni 2 anni
< 50aa : nessuna raccomandazione
che sono (o sono state) sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni
sessualmente attive: Pap-test ogni anno
dopo 2 test adeguati e negativi: Pap-test ogni 3 anni fino a 69 aa
20-64aa Pap-test ogni 3 anni;
Legenda:
AAFP = American Academy of Family Physicians, [1]
ACOG = American College of Obstetricians and Gynecologist, [3 ]
ACS = American Cancer Society, [2 ]
ACR = American College of Radiology, [5 ]
ACP = American College of Physicians, [4]
NCI = National Cancer Institute, [17 ]
USPSTF = U.S. Preventive Service Task Force, [19 ]
CTF = Canadian Task Force on the Periodic Health Examination, [6 ]
CNR-AIRC= Consiglio Nazionale Ricerche – Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, [8 ]
= maschi;
= femmine;
= entrambi i sessi
'RACCOMANDAZIONI CONTRO' indica che il test di screening dovrebbe essere escluso da una offerta preventiva routinaria.
'NESSUNA RACCOMANDAZIONE' indica che pur essendo stato preso in considerazione, manca una evidenza di efficacia per raccomandare o meno il test preventivo
18
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (3)
L a r esponsabilizzazione dei pazient i sulle scelt e ed il
dir it t o a r ifiut ar e l’infor mazione
r ichiest a di un at t eggiament o
pat er nalist ico
difficolt à ad assumer e un r uolo
collabor at ivo
Una par t e della
delegar e la scelt a
oper at or e sanit ar io
(ed anche quest a
accet t at a).
popolazione pr efer isce
al medico o ad alt r o
e r ifiut a l’infor mazione
decisione deve esser e
19
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (4)
I l r uolo del medico
differ enza t r a clinica e pr evenzione
scar sa for mazione ed infor mazione
scar sit à di t empo
uso st r ument ale delle infor mazioni
Gli operatori sanitari comunicano solitamente
i rischi e i benefici
nel tentativo di convincere gli individui ad accettare
il loro punto di vista.
Talvolta, questo approccio paternalistico è rafforzato
da un uso strumentale dell’epidemiologia.
L’analisi di 58 opuscoli dimostra che il dato epidemiologico
presentato più frequentemente per comunicare i benefici dello
screening mammografico è quello della riduzione del rischio
relativo; nessun opuscolo esprime i benefici in termini di riduzione
del rischio assoluto o di numero di soggetti che è necessario
sottoporre al test. L’informazione relativa all’accuratezza del test
viene fornita solo occasionalmente.
20
S layt or EK et al “How r isk of br east cancer and benef it s of
scr eening ar e communicat ed t o w omen: analysis of 58
pamphlet s. B MJ vol. 317, 25 luglio 1998
I n f or m at ion abou t r is k s an d ben ef it s of m am m ogr aph ic s cr een i ng i n 5 8 Au s t r al ian
pam phl et s f or w om en
I n f or m at i on pr ov ided
N ° ( % ) of pam ph l et s )
L ifetime r is k of developing br eas t cancer
L ifetime r is k of dying of beas t cancer
S ur vival fr om br eas t cancer
R elative r is k r eduction
35 (60 )
1 (2)
3 (5)
13 (22)
Abs olute r is k r eduction
0
Number s needed to s cr een to avoid one death fr om br eas t cancer
0
Pr opor tion of s cr eened women who would be r ecalled
Pr opor tion of br eas t cancer s detected by mammogr aphy (s ens itivity)
8 (14)
15 (26)
Pr opor tion of women without br eas t cancer who would have a pos itive mammogr am (s pecificity)
0
Pr opor tion of women with a pos itive mammogr am who would have br eas t cancer (pos itive pr edictive value)
0
Doctors' estimates of the probability of breast cancer in women with a
positive result on mammography, according to whether the doctors were
given the statistical information as conditional probabilities or natural
frequencies (each point represents one doctor)
Tratto da: Quando i numeri ingannano – Giferenzer G – Scienza e Idee Edit.
21
Comunicazione tra medico e paziente
nella pratica ordinaria
• I medici spendono < 1 minuto su 20 per discutere le
scelte e le strategie terapeutiche
• IDM si verifica nel 9% circa delle visite
• I medici chiedono ai pazienti se hanno delle domande
in meno della metà delle visite
• I pazienti vogliono più informazioni ma ricordano
soltanto una piccola frazione di quello che il medico
dice loro.
* Epstein et al. JAMA, 2004
22
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (5)
I l “fer vor e evangelico” che car at t er izza molt i
pr ogr ammi di scr eening
r uolo dei mass media
I l r u olo dei m as s m edia
fonte di infor mazione impor tante
FORT E influenza s ulle s celte degli individui r elative all’us o di inter venti medici
come ad es empio lo s cr eening.
I NFORMAZ I ONE s pes s o non bilanciata: poco tr attate l e i n cer t ez z e, gl i
s van t aggi e gl i ef f et t i col lat er al i , e i gn or at e l e con t r over s i e pr es en t i n el
m on do s ci en t i f i co.
co
Relativamente ai pr ogr ammi di s cr eening, i mes s aggi che giungono dai media
s embr ano definir e lo s cr eening accur ato al 100% e quindi i r is ultati fals i negativi
o fals i pos itivi dovuti ad er r or i da par te di chi effettua lo s cr eening.
Ques to ha por tato alla per cezione che tutti i tumor i che nas cono dopo un nor male
tes t di s cr eening s cr eening s iano s tati pr ecedentemente “mancati” e che i r itar di
nella diagnos i hanno un s ignificato pr ognos tico.
Ques to malintes o s ull’efficacia dello s cr eening ha por tato ad alte as pettative da
par te del pubblico, r abbia e r is entimento anche quando non er a il cas o.
23
Alcuni st udi hanno esaminat o le inf or mazioni sullo scr eening
mammogr af ico pr esent i sulla st ampa:
Less emphasis was placed on the prevalence and consequences of false
positives and false negatives test, they rarely address the controversy
about wheter to screen women younger than 50 age.
Mammography messages in popular media: implications for patient expectations and shared clinical decision
making. Dobias KS, Moyer CA, McAchran SE et al Health expectations 2001
Quotes and recommendations that favored mammography for women
40 to 49 of age were more frequently presented in newspapers articles
and were less often accompained by a “balancing viewpoint than those
expressed reservations.
Most articles that quantified the benefits of mammography screening
framed them in relative terms, which both policymakers and the public
interpret more favorably than absolute terms.
Newspapers reporting of screening mammography. Wells, J, Marshall P, Crawley B, et al… American College of
Physician- Amercian Society of Internal Medicine 2001
Stories about breast cancer in popular U.S. magazines misrepresent the
age distribution of the disease, emphasizing atypical cases of earlyonset breast cancer and their social consequences
Misleading presentation of breast cancer in popular magazines.
Burke W, Olsen AH, Pinsky LE et al Eff Clin Pract. 2001 Mar-Apr;4(2):58-64.
24
Wells J, MB ChB , MFPHM, MS c; Mar s hall P, B S c, Cr awley B , et al.
News paper r epor ting of s cr eening mammogr aphy. Ann I nter n Med.
2001; 135: 1029- 37
D i agn os i pr ecoce dei t u m or i f em m i n i l i : cos a di ce l a S T AMP A i t al i an a?
T abella 1
T ipo di
Cat egor ia
pubblicaz ione
Numer o
t ot ale
Ar t icoli s ulla
%
pr evenzione
Cat egor ia
Cat egor ia
A
B
C
Quotidiani e ins er ti
81
43
53%
6
7
7
Rivis te femminili
20
13
65%
0
3
5
S ettimanali di attualità
18
10
55,5%
0
4
7
Fitnes s /s alute
19
19
100%
0
6
9
9
64%
1
1
2
94
62%
7
21
30
Rivis te s pecializzate
14
T OT AL E
152
Categor ia A: include tutti gli articoli in accor do con le Linee guida eur opee s ul tes t us ato (mammogr afia), l’inter vallo di
tempo (2 anni) e il r ange di età (50-69 anni).
Categor ia B: include tutti gli articoli in accordo con il tes t us ato (mammogr afia), e fa r ifer imento a uno o entrambi gli altr i
due par ametr i (età e intervallo) in accordo o meno con le Linee guida europee.
Categor ia C: include tutti gli articoli in accordo con il tes t us ato (mammogr afia),e non fa rifer imento agli altri due
par ametr i.
B enelli E, Paltr inier i B , Gior dano L, S egnan N. Diagnos i pr ecoce dei
tumor i femminili: s cr eening mammogr afici s ulla S T AMPA italiana.
Os s er vator io nazionale per la pr evenzione dei tumor i femminili S econdo
Rappor to. S econdo Rappor t: 104- 11, 2003.
25
Element i cr it ici nella compr ensione del
messaggio (6)
I neguaglianze nella compr ensione
popolazione cult ur alment e non
omogenea
modalit à di r eclut ament o
imminenza degli eff et t i negat ivi r ispet t o
ai vant aggi
Le persone meno istruite e meno benestanti
risultano essere più svantaggiate nell’accesso ai
programmi di screening.
Ad esempio, le donne di un più basso status socioeconomico hanno un più alto rischio di morire di cancro
della cervice uterina, ma fanno un uso minore dei servizi
di screening, soprattutto se l’adesione richiede
l’iniziativa individuale.
Le ineguaglianze già presenti nella partecipazione di
queste persone allo screening potrebbero essere
incrementate da strategie di reclutamento che aspirano
ad un consenso informato e responsabile. La
comunicazione di rischi e benefici dello screening risulta
più complessa quando i livelli sociali e culturali della
popolazione non sono omogenei.
26
Lo stato socioeconomico risulta fortemente associato con
l’adesione anche nel trial randomizzato d’Edimburgo per lo
screening mammografico, dopo 14 anni di follow-up .
Le donne hanno una maggior probabilità di aderire alle linee
guida per lo screening se:
− la
decisione di eseguire il test viene presa
confrontandosi con il medico;
− sono di giovane età;
− hanno una famiglia non numerosa, un livello culturale e
un reddito elevati;
− hanno eseguito un Pap-test recentemente;
− vivono in un’area dove l’accesso ai servizi sanitari è
facilitato,
− conducono uno stile di vita attento ai problemi di salute .
Qual è la percezione delle donne sulla
mammografia di screening e sul rischio
di ammalarsi di tumore della
mammella?
27
Women’s perception of the benefits of
mammography screening: population-based
survey in four countries
Gianfranco Domenighetti, Barbara D’Avanzo, Matthias Egger, Franco
Berrino, T homas Perneger, Paola Mosconi and Marcel Zwahlen
International Journal of Epidemiology
2003;32:816-821
Table 1 Women’s perception of the benefits of mammography screening in four countries
Question
US N = 1003
No. (%)
UK N = 1108
No. (%)
Italy N = 1001
No. (%)
Switzerland N = 1028
No. (%)
All women N = 4140
No. (%)
1. Mammography is an X-ray examination of the breasts.
Which of the following statements concerning mammography reflects your opinion? Regular mammography every 2 years in women who are well:
• prevents the risk of contracting breast cancer
262 (26)
191 (17)
325 (33)
101 (10)
879 (21)
• reduces the risk of contracting breast cancer
315 (31)
571 (52)
476 (48)
569 (55)
1931 (47)
• does not have any influence on the risk of contracting breast cancera
369 (37)
243 (22)
165 (16)
279 (27)
1056 (26)
57 (6)
103 (9)
35 (3)
79 (8)
274 (7)
• don’t know
2. In your opinion, to what extent can mammography reduce breast cancer deaths among women aged
• regular mammography hardly reduces breast cancer deaths
50 screened every 2 years for 10 years?
36 (4)
48 (4)
35 (4)
72 (7)
191 (5)
• reduces mortality due to breast cancer by about a quartera
123 (12)
241 (22)
173 (17)
251 (24)
788 (19)
• by about half
336 (33)
354 (32)
324 (32)
358 (35)
1372 (33)
• by about three-quarters
288 (29)
187 (17)
201 (20)
154 (15)
830 (20)
93 (9)
53 (5)
160 (16)
48 (5)
354 (9)
127 (13)
225 (20)
108 (11)
145 (14)
605 (15)
• prevents practically all deaths due to breast cancer
• don’t know
3. In your opinion, how many deaths due to breast cancer can be prevented among 1000 women aged 50 who have regular mammography every 2 years for 10 years?
• no deaths prevented
a
9 (1)
14 (1)
16 (2)
36 (4)
75 (2)
• about 5 deaths preventeda
27 (3)
28 (3)
40 (4)
52 (5)
147 (4)
• about 10 deaths prevented
48 (5)
60 (6)
52 (5)
83 (8)
243 (6)
• about 20 deaths prevented
83 (8)
115 (10)
91 (9)
93 (9)
382 (9)
• about 40 deaths prevented
117 (12)
153 (14)
210 (21)
148 (14)
628 (15)
• about 80 deaths prevented
151 (15)
111 (10)
176 (18)
115 (11)
553 (14)
• more than 100 deaths prevented
455 (45)
302 (27)
257 (26)
269 (26)
1283 (31)
• don’t know
113 (11)
325 (29)
159 (16)
232 (23)
829 (20)
Correct or most appropriate answer.
28
Quello che le donne
vor r ebber o saper e
Medical tests: women's reported and preferred
decision-making roles and preferences for information
on benefits, side-effects and false results.
Davey H M., Barratt, Alexandra L., Davey, Elizabeth, Butow, Phyllis N.,
Redman, Sally, Houssami, Nehmat & Salkeld, Glenn P.
Health Expectations 5 (4), 330-340; 2002
29
Table 2 Preferred decision-making role for tests and treatment (by age)
Age group (%)
30–39
40–49
50–59
60–69
Preferred test decision-making role
n = 204
n = 193
n = 147
n = 105
Woman decides
12.3
13.0
16.3
3.8
Woman decides after considering doctor's opinion
28.4
32.8
27.2
14.3
Decide together
52.0
55.4
50.3
63.8
Doctor decides after considering woman's opinion
5.0
4.7
3.4
6.7
Doctor decides
2.0
3.1
2.7
11.4
Preferred treatment decision-making role
n = 202
n = 194
n = 147
n = 104
Woman decides
4.5
5.7
9.5
3.8
Woman decides after considering doctor's opinion
37.1
36.8
30.6
23.1
Decide together
55.0
52.8
56.5
59.6
Doctor decides after considering woman's opinion
3.5
1.6
2.0
6.7
Doctor decides
0.0
3.1
1.4
6.7
Reported decision-making role and information preferences for breast tests among women
with a regular doctor
Diagnostic mammogram (%), n = 177
Screening mammogram (%),
n = 259
<2 years ago
27.0
80.3
2–5 years ago
40.0
16.5
6–10 years ago
17.1
2.7
>10 years ago
15.9
0.5
Timing of last mammogram
Reported decision-making role*
Woman decided
45.5
60.6
Decided together
49.4
25.7
Doctor decided
36.0
13.8
Wanted more
23.8
18.1
As much as wanted
73.8
79.2
More than wanted
2.3
2.7
Wanted more
41.2
33.2
As much as wanted
57.6
65.9
More than wanted
1.2
0.9
Information on benefits
Information on side-effects
*Significant difference between diagnostic and screening mammogram (P < 0.001).
30
Desire for and anxiety related to information about the possibility of a false test result and
test side-effects
False results (%)
Side- effects (%)
n = 573
n = 549
Always
18.3
28.6
Often
13.1
14.6
Sometimes
28.8
25.5
Never
40.0
31.3
n = 582
n = 591
Definitely yes
65.1
77.5
Probably yes
25.9
17.8
Probably no
5.5
2.4
Definitely no
3.4
2.4
n = 580
n = 572
Definitely yes
16.4
10.1
Probably yes
30.2
33.0
Probably no
24.7
32.9
Definitely no
18.8
24.0
n = 365
n = 280
Yes
77.6
88.1
No
16.2
9.6
Don't know
6.2
2.2
Possibility of this explained
Want this information
Information cause anxiety
Want information despite anxiety*
*Among those women who reported this information would definitely or probably make them anxious.
Variability in women's desire for information about
mammography screening: implications for informed
consent
Chamot E, Charvet A I, Perneger TV
European J of Cancer Prevention, 14:413-418; 2005
31
Distribution of desire for information items among 2305 women 50–69 years old,
residing in Geneva, Switzerland
From: Chamot: Eur J Cancer Prev, Volume 14(4).August 2005.413-418
Information and Involvement Preferences of
Women in Their 40s Before Their First
Screening Mammogram
Larissa Nekhlyudov, Rong Li, Suzanne W.
Fletcher
Arch Intern Med. 2005;165:1370-1374.
32
Women's Information Needs Before Their First Screening Mammogram
Nekhlyudov, L. et al. Arch Intern Med 2005;165:1370-1374.
Copyright restrictions may apply.
• probabilità condizionale:
la probabilità che una donna abbia il tumore alla mammella è 0.8% .
Se la donna ha il tumore alla mammella, la probabilità che la mammografia
dia un risultato positivo è del 90% .
Se la donna non ha il tumore alla mammella, la probabilità che la
mammografia dia un risultato positivo è del 7% .
• frequenze naturali:
8 donne su 1000 hanno il tumore alla mammella.
Di queste 8 donne affette da tumore alla mammella, 7 avranno un risultato
positivo dalla mammografia.
Delle altre 992 donne che non hanno il tumore alla mammella, circa 70
avranno un risultato positivo dalla mammografia.
* Gigerenzer, Edwards, BMJ, 2003
33
34
Alt r i modi per pr esent ar e quest e infor mazioni :
• invece di dire 2 per 100 o 2% , illustrazione tramite un grafico che
presenta 100 facce, 2 delle quali sono evidenziate;
• i rischi potrebbero essere riferiti a “situazioni comuni di rischio”.
Esempio: il rischio di morte a causa di un incidente automobilistico o il
rischio di ferite partecipando un particolare sport;
• ai termini utilizzati per descrivere il rischio (trascurabile, minimo,
basso, moderato, alto) potrebbero essere assegnate delle categorie
numeriche.
Esempio: “basso” potrebbe essere ascritto alla categoria da ‘1 su
10000’ a ‘1 su 1000’; “moderato” alla categoria da ‘1 su 1000’ a ‘1 su
100’, ecc...
35
* Switzerland
* Leung et al, AJPH, 2002
36
W hat happens t o 1000 women aged 40 t o 49 who have
a mammogr am t o scr een for br east cancer ?
* Canada
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
O
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOO OOOOOO OOOOOOOO OOOO
OOOOOO OOOOOO OOOOOOOO OOOO
OOOOOO OOOOOO OOOOOOOO OOOO
OOOOOO OOOOOO OOOOOOOO OOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOO OOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
888 women have peace
of mind that they do not
have breast cancer.
1 woman has false peace
of mind
108 women have extra
tests and worry from false
alarms
3 women have breast
cancer found. Of these:
- 1 woman will avoid dying
from breast cancer
because it was found
early
- 1 woman will have
simpler surgery
- 1 woman will not benefit
from having had a
mammogram
R accom an daz ion i per u n a cor r et t a
com u n icaz ion e
T r at t o da : E u r opean Gu i del i n es on Qu al i t y As s u r an ce f or Mam m ogr aph y s cr een i n g
– 4 t h edi t i on , 2 0 0 6
Acces s i bi l e: l e don n e ch e vogl i on o aver e l e i n f or m az ion i devon o pot er vi
acceder e f aci l m en t e.
R i l evan t e: l ’i n f or m az ion e deve es s er e r i l evan t e per l a popol az ion e
cu i è i n di r iz z at a e deve es s er e ‘cen t r at a’ s u l l a don n a e s u i s u oi
bi s ogn i
Com pl et a: com pl et a e bi l an ci at a s i a s u i ben ei ci ch e s u i l i m it i
F as e – s peci f i ca: appr opr i at a a s econ da del l a f as e del l o s cr een i n g
( pr i m o, s econ do l ivel l o, r ei n vit o ecc)
Mu l t i l evel : olt r e ad u n l ivell o i n f or m at ivo di bas e, i l pr ogr am m a deve
pr eveder e l a pos s i bi l it à, per l e don n e ch e lo r i ch i edon o, di aver e
degl i appr of on dim en t i s peci f i ci
Com pr en s i bi l e: deve u t i l iz z ar e u n l in gu aggi o ch i ar o, n on ger gal e e n on
t ecn i co, di r et t o e cor r et t o
“ S u m i s u r a” : adat t a a s ot t ogr u ppi del l a popol az i on e ch e pos s on o es s er e
di ver s i per et à, cu lt u r a, f as e del l o s cr een i n g in cu i s on o coi n volt i ecc.)
37
Car at t er ist iche dell’inf or mazione:
Accessibile, corretta, pertinente, completa, onesta,
comprensibile
For mazione del per sonale:
sullo screening
sul counselling
R appor t o con i media:
I mplicazioni or ganizzat ive:
Informazione personalizzata
Condivisa dalle donne;
Testata sulla popolazione target
Fase specifica;
Multilevel;
Diversi strumenti comunicativi
(SULLE DONNE ITALIANE!!)
POS S I B I L I EF FET T I DI UNA
MAGGI OR E I NFOR MAZ I ONE
AUMENT O DEL L A
S ENS I B I L I Z Z AZ I ONE AI
PR OB L EMI DI S AL UT E
AT T EGGI AMENT O
PI U’ CR I T I CO
R I DUZ I ONE DEL L A
COMPL I ANCE
?
AUMENT O DEL L ’ ANS I A
DOVUT O AL L A
MAGGI OR
CONS APEVOL EZ Z A
38
R I DUZ I ONE
DEL L A
COMPL I ANCE
?
Compliance
seguir e, obbedir e, r ispet t ar e,
confor mar si, sot t omet t er si
Consenso
informato
Par t ecipazione
r uolo at t ivo r esponsabile e consapevole
39
D om en i gh et t i G, Gr i l l i R , Maggi JR D oes pr ovi s i on of an evi den cebas ed i n f or m at i on ch an ge pu bl i c w i l l in gn es s t o accept s cr een in g
t es t s ?H ealt h x pect at i on s 2 0 0 0 , 3 , 1 4 5 -1 5 0
W illingness t o under go a scr eening t est f or pancr eat ic cancer
Group receiving ”Basic" information (N= 401)
Group receiving "Extended" information (N= 466)
80%
1 00 %
72%
70%
9 0%
8 0%
60%
7 0%
50%
60%
6 0%
40%
5 0%
4 0%
30%
32%
3 0%
20%
2 0%
1 4 ,5 0 %
1 3 ,5 0 %
8%
1 0%
0%
a cc ep t
n o t a cc ep t
w o u ld a s k fo r a s e c o n d
o p in io n
10%
0%
a cce p t
n o t a cce p t
w o u l d a sk fo r a se co n d
o p i n io n
UNA SCOMMESSA NON FACI LE
…ma un forte stimolo a lavorare al fine di
individuare gli strumenti e le modalità più
adatte ed efficaci per rendere la donna più
consapevole ed in grado di prendere la
‘S UA’ miglior scelta di salute
40
" T he decision must be t heir s, and a t r ut hf ul
account of t he f act s must be available t o t he
public and t he individual pat ient "
L a decisione deve esser e delle donne, e
un’inf or mazione esaust iva ed onest a degli
ef f et t i posit ivi e negat ivi deve esser e f or nit a
sia alla popolazione che al singolo individuo.
Maureen Roberts (Direttrice del Edinburgh Breast Cancer
Screening Project) deceduta per tumore della mammella il 9
giugno 1989.
S al
t e, d da
Non t i s cor Raiguar dat i, t i ur iguar
on n
df e
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Mam
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t
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e!
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f ai
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v
,
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ir
i l c i l pen
r
a
m
on t
s
r ar e, gu
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r ol l i er o, cu
Mam
o
Come
m
ogr S ar a S imeoni ,
L ’AS L pen sl ’es ampar
af i a e per
ò
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o pu a
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i
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don n e, 1 0
v
s
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r en
min u t vincer
ni
s an
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per es s er e
D a u r e u n a s ame
e
più
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n as c di n e: l ’ s en o
s er en a
l
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s i am
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gr r e r a
an p f i a
e
be r t . C
l l a um he
ve or no
r it e è n
à
S cr een in g.
41