A.I.D.O.
Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e
Cellule
Consiglio Nazionale
Assemblea Nazionale Intermedia
Roma
8 - 9 Giugno 2013
RELAZIONE
Cari amici,
benvenuti e grazie per la Vostra presenza.
Prima di dare inizio ai lavori, un caro pensiero e ricordo per i Donatori, i nostri
Soci e i Dirigenti che nello scorso anno ci hanno lasciato.
Grazie alle tante famiglie che, con grande sensibilità, hanno acconsentito al
prelievo degli organi e dei tessuti dei loro cari.
Grazie a tutti i nostri responsabili associativi e ai volontari che sul territorio
svolgono quotidianamente attività di informazione e sensibilizzazione.
Grazie a tutto il personale della Segreteria nazionale (Rossella, Nadia, Fabiana,
Aurelio) per il costante e concreto contributo garantito all’Associazione, ben al di
là dei semplici doveri contrattuali.
IL BILANCIO SOCIALE
Nella cartella congressuale trovate la copia della sesta edizione del Bilancio
Sociale dell’A.I.D.O. Nazionale.
Il bilancio sociale è stato definito “un processo con cui si valutano e un
documento con cui si comunicano agli interlocutori gli aspetti sociali e ambientali
dell’agire di una organizzazione”. A.I.D.O., con questo strumento, vuole pertanto
rendere ancora più trasparente il suo profilo morale.
Il bilancio sarà inviato, come ogni anno, alle Sezioni Provinciali, alle Sedi
Regionali, alle Istituzioni e a tutti gli Stakeholders, ovvero ai “portatori di
interessi” per l’attività associativa.
Sarà, inoltre, consultabile in rete nel sito internet www.aido.it.
A.I.D.O. - 40 anni
L’assemblea di quest’anno si svolge nel ricordo dei nostri quarant’anni di attività.
Il 26 febbraio abbiamo ricordato il compleanno di A.I.D.O. pubblicando, su 26
quotidiani nazionali, l’inserzione sottostante, che abbiamo anche tradotto in un
“biglietto” di auguri inviato a tutte le sedi.
26 febbraio 1973 – 26 febbraio 2013
40 anni di A.I.D.O.
Il 26 febbraio 2013 sono passati quarant’anni dalla costituzione a Bergamo
dell’Associazione, fortemente voluta da Giorgio Brumat e nata di fronte ad un
bisogno della società civile che le Istituzioni non erano, e non sono ancora
pienamente in grado di soddisfare: reperire gli organi necessari a tutte le persone che
ne hanno bisogno per poter vivere o per fare una vita degna di essere vissuta.
Quarant’anni
in cui i volontari hanno fatto corretta informazione, stimolato
riflessioni, raccolto adesioni, informatizzato i dati relativi alle dichiarazioni di
volontà, coinvolto strutture mediche e scolastiche.
Come tutte le creature che crescono, quarant’anni di vita hanno segnato successi,
lotte, ma anche fisiologiche "crisi d'identità". Passaggi obbligati che hanno visto
cambiare, certamente, ma anche rafforzare il nostro ruolo. La legge 91 del 1999 ha
riconosciuto all’A.I.D.O. il ruolo di coautore per iniziative delle Istituzioni volte alla
promozione della donazione e all’educazione sanitaria.
L'impegno sociale, disinteressato e assolutamente gratuito, che i volontari da
sempre offrono e sempre hanno offerto, rimane il nostro punto di forza:
un'Associazione che parla per i malati, portavoce di esigenze e bisogni altrui, ma
anche riferimento della società civile su argomenti così delicati. A.I.D.O.
promuove nelle sue attività anche la prevenzione di gravi patologie per
contribuire alla crescita non più solo emotiva, come avveniva quarant’anni fa, ma
anche sociale del Paese.
Una crescita di cui la società ci è grata: siamo l'unica nazione ad avere una
associazione di volontariato, non costituita da malati in attesa di trapianto, che
promuove la donazione di organi, tessuti e cellule e che ha una capillare attività
informativa sul territorio.
Un punto di forza dal quale ripartire per i prossimi quarant’anni in modo da
permettere a tutti, indipendentemente dalla situazione economica, di usufruire dei
benefici della scienza medica.
La cerimonia ufficiale del 40esimo si è tenuta a Lucca nell’ultima giornata del
“Festival nazionale del volontariato – Villaggio Solidale”, organizzato dal Centro
nazionale per il volontariato. La manifestazione è stata scandita in tre momenti.
Nella prima parte della mattinata si è svolta una tavola rotonda sul tema del
“Dono” introdotta e moderata da Gaia Peruzzi, della Sapienza Università di
Roma.
La
tavola
rotonda
ha
visto
la
partecipazione
di
Edoardo
Patriarca (presidente Cnv), Vincenzo Saturni (presidente Avis), Aldo Ozino
Caligaris (presidente Fidas), Luigi Cardini (presidente Fratres).
Nella seconda parte della mattinata, sono intervenuti il Presidente Nazionale,
Vincenzo Passarelli, che ha ricordato le tappe significative della storia
dell’Associazione, e il Direttore del Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni
Costa, che ha illustrato le eccellenze e le criticità del Sistema Nazionale Trapianti,
ringraziando A.I.D.O. per il grande impegno nel far decollare la pratica dei
trapianti in Italia.
In chiusura, sono state consegnate le targhe di riconoscimento a coloro i quali
(rappresentanti delle Istituzioni e artisti) si sono distinti per il sostegno a favore
del sistema trapianti, in generale, e della nostra Associazione in particolare:
al dottor Alessandro Nanni Costa, per il costante impegno profuso a favore della
Rete trapianti e per il rapporto di reciproca stima e fiducia instaurato con la nostra
Associazione, al dottor Eugenio Picano per il progetto Adonhers, a Fondazione
Pubblicità Progresso per la realizzazione della campagna di comunicazione “Tu
puoi dare la vita”, a Struttura Informatica per la realizzazione del Sistema
Informativo A.I.D.O. (SIA), a Walter Savelli, Andrea Mercurio, Annalisa Minetti,
Toto Cutugno per la canzone “Ancora vita”, ad Alessio Puleo per il romanzo “Il
mio cuore ti appartiene”, pubblicato da De Agostini, a Francesco Abate e Valerio
Mastandrea (alias Saverio Mastrofranco) per il romanzo “Chiedo scusa”,
pubblicato da Einaudi.
Ringraziamo tutti coloro che hanno preso parte all’evento, ma non possiamo non
registrare un dato: la mancata partecipazione di buona parte dei nostri volontari e
la diffidenza nella pubblicizzazione della notizia sul territorio. Il 26 febbraio è
stato il compleanno di tutta l’Associazione, al di là delle date costitutive delle
singole realtà territoriali, e la scelta di darci appuntamento a Lucca non è stata
casuale. Come stabilito dagli organismi nazionali (Giunta di Presidenza, Consiglio
Direttivo e Conferenza dei Presidenti regionali), che hanno condiviso la
partecipazione di A.I.D.O. al Festival del Volontariato, i festeggiamenti sarebbero
stati all’insegna della sobrietà e, in linea con la politica associativa che da qualche
anno ci contraddistingue, non si sarebbero tradotti in momenti puramente
autocelebrativi. A.I.D.O. non poteva, in un’occasione così importante, ripiegarsi su
sé stessa senza condividere con il mondo del volontariato, nell’accezione più
ampia che questo termine può assumere, la sua storia, la sua mission, la sua
unicità. Unicità che non è esclusività, le implicazioni elitarie non attengono alla
sfera del nostro essere né del nostro agire, ma forte caratterizzazione umanitaria e
sociale. Tale caratterizzazione si è plasmata e rafforzata nel corso di questi 40 anni,
un lungo cammino insieme recita il manifesto, in cui A.I.D.O. ha dimostrato di
essere animata da un forte senso di appartenenza e da un sentito spirito
associativo che le hanno consentito di rapportarsi, con la forza della sua specificità,
con le Istituzioni, le altre associazioni e i cittadini. A Lucca A.I.D.O. ha condiviso la
sua storia (e dunque il suo essere) con questi tre attori, analizzando i molteplici
aspetti di un tema comune con le Istituzioni, ma soprattutto con le altre
associazioni del dono. In questo modo, A.I.D.O. ha dato seguito a quanto indicato
negli indirizzi di politica associativa, approvati all’unanimità in occasione
dell’Assemblea nazionale di Coccaglio, relativamente alla opportunità per
l’Associazione di promuovere la collaborazione con le altre espressioni di Volontariato,
soprattutto quelle del dono,[…] e di mantenere il ruolo attivo e di stimolo verso le
Istituzioni. Forse l’importanza della partecipazione di tutti (perché quando si parla
di A.I.D.O. si parla di tutti i volontari che la compongono) all’evento di Lucca non
è stata percepita dai singoli e dalle strutture allo stesso modo. Siamo però
soddisfatti del fatto che coloro che hanno partecipato lo hanno fatto con
entusiasmo, con la consapevolezza di aver contribuito a scrivere un’ulteriore
pagina di una storia che continua. L’auspicio è che l’incipit dei nostri indirizzi di
politica associativa, A.I.D.O. è unica su tutto il territorio nazionale, sia realmente
interiorizzato e metabolizzato da tutti noi al fine di irrobustire il nostro senso di
appartenenza e il nostro spirito associativo che, seppur indeboliti negli ultimi
tempi, possono rinvigorire dopo una attenta riflessione sui valori fondanti della
nostra Associazione e sui suoi 40 anni di storia.
Rete Nazionale Trapianti
Dati relativi all’attività di donazione e trapianto al 31
dicembre 2012
I dati del 2012 presentano un andamento stabile rispetto al 2011.
I donatori cadavere effettivi sono stati 1.343, quelli utilizzati 1.125. Una media di
22,6 per milione di popolazione (ppm) per i donatori effettivi e una media di 18.9
per i donatori utilizzati. La media europea è di 16,9 pmp.
Il numero assoluto degli accertamenti di morte con standard neurologico è stato
di 2.270. Il dato nazionale per milione di abitanti è pari a 38,2, con la Toscana a fare
da traino con i suoi 71.9 donatori per milione di abitanti.
Il dato delle opposizioni si attesta intorno al 29,3%.
I trapianti sono stati 2.900 con la seguente specifica: Rene: 1.589, Fegato: 985,
Cuore: 231, Pancreas: 53, Polmoni: 113.
La lista di attesa è sostanzialmente stabile, con 8.926 iscrizioni. Dei pazienti iscritti
in lista:
-
6.803 sono in attesa di un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in
lista pari a 3.12 anni;
-
969 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a
2.05 anni;
-
740 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a
2.47 anni;
-
218 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 2.87
anni;
-
359 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1.95
anni.
La percentuale di decessi per i pazienti in lista d’attesa è dell’1.87% per il trapianto
di rene, del 7.30% per il trapianto di fegato, dell’8.1 % per il trapianto di cuore, del
11.5% per il trapianto di polmone, dello 0.30% per il trapianto di pancreas.
In questo quadro preoccupano alcune regioni. Nel dettaglio per regione relativo al
confronto tra donatori utilizzati pmp nel 2011 e nel 2012, Puglia, Calabria,
Campania e Liguria fanno registrare una significativa diminuzione: la Puglia
passa da 11.3 a 6.6, la Calabria 10.5 a 9.9, la Campania da 9.8 a 7.7, la Liguria da
24.1 a 15.5.
Attività di donazione1992-2012
Attività di trapianto 1992-2012
Aggiornamenti legislativi
Trapianti tra vivente
La Gazzetta ufficiale del 28 settembre 2012 n. 227, ha pubblicato la Legge n. 167 del
19 settembre 2012 recante il titolo: "Norme per consentire il trapianto parziale di
polmone, pancreas e intestino tra persone viventi”.
La norma prevede che, in deroga al divieto di cui all'articolo 5 del codice civile, è
ammesso disporre a titolo gratuito di parti di polmone, pancreas e intestino al fine
esclusivo del trapianto tra persone viventi.
Anche se riguarderà soprattutto il settore pediatrico (si stima che l’incidenza potrà
essere di 4/5 trapianti pediatrici all’anno) questa Legge costituisce comunque
un’opportunità per la sanità italiana, fino ad ora ferma ai trapianti parziali di
fegato e rene. I Centri dove si effettueranno questi trapianti saranno pochissimi e
selezionati dal Centro Nazionale Trapianti sulla base del rispetto di requisiti
definiti dal Consiglio superiore di sanità. Nei prossimi mesi si definirà la
procedura tra ministero e regioni.
Consulta tecnica permanente per i trapianti: ricostituzione
Il 23 novembre 2012, il Ministro della salute ha firmato il decreto per la
ricostituzione della Consulta tecnica permanente per i trapianti che resterà in
carica due anni. La Consulta ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnicooperativi per lo svolgimento delle attività di prelievo e di trapianto di organi e di
svolgere funzioni consultive a favore del Centro nazionale per i trapianti.
A.I.D.O. è rappresentata dal Presidente Nazionale, Vincenzo Passarelli , tra i “tre
esperti delle associazioni nazionali che operano nel settore dei trapianti e della
promozione delle donazioni”.
Decreto Legge 11 dicembre 2012, n. 216: “ Disposizioni urgenti volte a evitare
l’applicazione di sanzioni della Unione europea”.
Il Decreto, finalizzato ad evitare le procedure di infrazione da parte dell’Unione
Europea su disposizioni già messe in atto dall’Italia ma mai approvate
ufficialmente nella nostra normativa, affronta temi diversi, dalla circolazione delle
persone e dei servizi nel territorio comunitario alla concorrenza dei mercati, dalla
fiscalità all’ambiente, dal lavoro alle politiche sociali, passando anche per la salute,
a cui è dedicato un intero capo formato da 4 articoli. Il più corposo di questi
riguarda il tema dei trapianti di organi. Negli ultimi due anni le direttive
comunitarie sono state sempre bocciate in Parlamento, a causa di elementi che
nulla avevano a che fare con i trapianti. Una situazione che si è risolta ora che il
Governo è stato obbligato a trovare una forma di recepimento che superasse lo
stallo parlamentare, allo scopo di evitare le procedure di infrazione. Ecco, quindi,
il ricorso allo strumento del Decreto Legge. Per quanto riguarda la sanità, il
Decreto Legge contiene alcune modifiche alla Legge n. 91 del 1999. Nello
specifico:
 Si introducono i principi che regolano il trapianto da vivente (con un
apposito registro dei donatori), il controllo e la segnalazione degli eventi
avversi e lo scambio di organi con altri Stati membri o Paesi terzi.
 Si implementano le regole su qualità e sicurezza delle procedure per il
prelievo e trapianto di organi ribadendo, anzitutto, che le donazioni sono
volontarie e non remunerate.
 Si rafforza la protezione dei dati personali.
 Sono previste sanzioni in materia di traffico di organi umani destinati ai
trapianti. Per i mediatori reclusione da 3 a 6 anni con la multa da euro
50.000 a euro 300.000, a cui si aggiunge l’interdizione dalla professione se il
fatto è commesso da persona che esercita una professione sanitaria.
 Gli annunci di offerta di organi a scopo di profitto sono puniti con la
sanzione amministrativa pecuniaria da euro 10.000,00 a euro 50.000,00. Per
chi accede senza autorizzazione ai sistemi che rendano possibile
l'identificazione dei donatori o dei riceventi, o ne utilizzi i dati, la sanzione
amministrativa pecuniaria va da euro 10.000,00 a euro 50.000,00.
Due aspetti del Decreto Legge sono fondamentali per l’Associazione: la tutela
dei dati personali e l’identificazione dei donatori o dei riceventi. La nostra
banca dati (SIA), è uno strumento attraverso il quale A.I.D.O. gestisce oltre un
milione di iscritti. E’ necessario che tutti coloro che, autorizzati, utilizzano il
SIA lo facciano consapevolmente e nel rispetto delle Leggi vigenti in materia.
Per questo motivo, con il SIA2, il sistema di assegnazione delle password sarà
nazionale e sarà gestito dalla Segreteria nazionale.
Accordi Conferenza Stato - Regioni
La Conferenza Stato Regioni il 26 settembre 2012 ha dato il via libera a tre accordi
sulla rete trapiantologica:



Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento
di indirizzo per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo;
Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento
“Indirizzi per la realizzazione e la sostenibilità delle attività della rete
trapiantologica”.
Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali e
interregionali per i trapianti e dei rappresentanti di ciascuna delle Regioni
che abbia istituito un centro interregionale in seno alla Consulta tecnica
permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della legge 1
aprile 1999, n. 91.
Gli obiettivi del “Documento di indirizzo per la presa in carico delle gravi
insufficienze d’organo” sono:
a) la costruzione di un modello di rete organizzativa per la presa in carico dei
pazienti con insufficienza d’organo finalizzata a garantire continuità e
appropriatezza delle cure;
b) la costruzione di specifiche filiere suddivise per organo (cuore, fegato, rene) che
consentano di approntare un modello di risposta, attraverso la definizione di
protocolli diagnostico-terapeutici che assicurino al paziente certezza del
trattamento migliore e continuità dell’assistenza;
c) la creazione di modelli di gestione integrata delle insufficienze d’organo al fine
di una migliore risposta del sistema sia in termini clinici, sia di ottimizzazione
dell’impiego di risorse e, in definitiva, di riduzione della spesa.
Il documento “Indirizzi per la razionalizzazione e la sostenibilità delle attività
della rete trapiantologica” prevede che:
1. allo scopo di garantire la sostenibilità della rete trapiantologica si conviene di
individuare gli interventi da attuare nel medio e nel lungo periodo finalizzati al
contenimento dei costi e alla razionalizzazione del sistema, garantendo nel
contempo qualità, sicurezza, numerosità ed efficienza delle prestazioni, di cui
all’unito documento di indirizzi delle attività della rete trapiantologica;
2. le aree dei possibili interventi al fine di un contenimento dei costi e della
razionalizzazione del sistema senza determinare una riduzione delle donazioni e
dei trapianti, sono le seguenti:
- Rianimazioni e coordinamenti ospedalieri;
- Strutture di coordinamento a livello regionale, interregionale e nazionale;
- Attività chirurgiche di prelievo e trapianto di organi;
- Servizi diagnostici e logistici di supporto all’attività di prelievo e trapianto di
organi.
3. per l’attuazione del presente Accordo si provvede nei limiti delle risorse umane,
strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e comunque senza
nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.
L’accordo “Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali
e interregionali per i trapianti” ha sancito l’acquisizione delle designazioni dei
coordinatori dei centri regionali e interregionali per i trapianti e dei rappresentanti
di ciascuna delle Regioni che abbia istituito un centro interregionale in seno alla
Consulta tecnica permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della
legge 1 aprile 1999, n. 91. Prima di questo accordo, i coordinatori regionali
partecipavano come uditori alle riunioni della Consulta grazie all’invito del
Direttore del Centro Nazionale Trapianti.
Assegnazione fondi
La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato e le Regioni e le Province
autonome di Trento e Bolzano, nella seduta del 6 novembre 2012, ha ridefinito e
approvato i finanziamenti per Centri interregionali per i trapianti (CIR) e i Centri
regionali di riferimento (CRT). La Legge 91/1999 prevedeva il finanziamento dei
Centri regionali e interregionali per un totale di circa 4 miliardi di lire, ripartiti
sulla base del lavoro svolto dai singoli centri e della consistenza delle Regioni. La
Conferenza ha stabilito che, a fronte di uno stanziamento previsto dalla legge 138
del 2004 (art. 2-ter) di €. 4.240.000,00, in ragione dei tagli conseguenti alle manovre
finanziarie 2009, 2010, 2011, 2012, l’ammontare dei fondi risulta ad oggi pari al €
34.505,00 per i CIR e di 213.040,00 per i CRT. La cifra di euro 34.505,00 per il 2012
sarà ripartita per le spese relative al funzionamento dei centri interregionali
riferimento che andranno suddivisi in parti eguali (circa 11.500 euro ciascuno) tra
il Nord Italian Transpalt (NITp), l’Associazione Interregionale Trapianti e
l'Organizzazione Centro Sud Trapianti. La cifra di euro 213.040,00 sarà ripartita tra
le Regioni, in applicazione della legge 91/1999 (legge sui trapianti), per il
finanziamento dei centri regionali e interregionali (art. 10), coordinatori locali (art.
12), strutture per i trapianti (art. 16) e tariffe per le prestazioni di prelievo e di
trapianto di organi e di tessuti (art. 17). Stando così le cose, il finanziamento delle
strutture resta, dunque, a carico delle Regioni. In questo quadro diventa
importantissimo l’intervento dei volontari A.I.D.O. che devono fare da pungolo
presso le Istituzioni, nello specifico presso le Regioni e le Aziende sanitarie,
affinché ci sia un reale e costante impegno per sostenere l’attività trapiantologica
anche alla luce dell’accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome del
26 settembre 2012 sul documento “Indirizzi per la realizzazione e la sostenibilità
delle attività della rete trapiantologica”.
Ruolo internazionale
South Transplant Alliance: una rete mediterranea per i trapianti
Il 1 ottobre 2012 è stato firmato a Roma, nella sede dell'Istituto Superiore di Sanità,
il "Memorandum of Understanding" e all'Italia spetta il primo triennio di
presidenza del Network; averla assegnata all'Italia è un riconoscimento del lavoro
svolto sino ad oggi che ha portato il sistema trapianti ad essere un'eccellenza della
sanità italiana e un punto di riferimento internazionale. Italia, Francia e Spagna
sono i paesi promotori della South Transplant Alliance. Le tre nazioni possono
contare su un sistema trapiantologico che si basa su un modello organizzativo e
gestionale molto simile che ha facilitato il confronto tra le parti e il desiderio della
creazione di una rete internazionale più ampia. La South Transplant Alliance è
anche una risposta operativa alle Direttive Europee sulla Donazione e Trapianto di
Organi le quali auspicano lo sviluppo di strategie comuni tra i paesi membri al
fine di uniformare il più possibile le procedure e di offrire uguali condizioni di
cura a tutti i cittadini europei. Le attività di cooperazione tra i paesi partner
comprenderanno l'implementazione del programma di donazione di rene crossover, le donazioni internazionali per i pazienti di difficile trapiantabilità, la
promozione della cultura della donazione alla formazione condivisa degli
operatori del settore, l'organizzazione di audit sulle attività dei Centri al fine di
condividere i sistemi di controllo della rete trapiantologica, la riflessione comune
sui tempi della bioetica e alla valutazione delle attività di prelievo e trapianto, la
trasparenza e la qualità dei processi e gestione comune delle urgenze. Un
particolare impegno sarà profuso nella cooperazione con le nazioni emergenti del
Mediterranean Transplant Network e del Council of Europe. Una grande speranza
delle tre nazioni promotrici, in questo senso, è che la South Transplant Alliance si
allarghi il più possibile e che porti allo sviluppo di collaborazioni con i paesi
dell'area del Mediterraneo, del Mar Nero e della penisola balcanica.
Comitato Trapianti del Consiglio d’Europa: Nanni Costa Presidente
Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, è il nuovo
presidente del Comitato Trapianti del Consiglio d'Europa (Cdpto), di cui fanno
parte 47 Paesi europei e le principali organizzazioni europee e internazionali del
settore. L'incarico ha durata triennale.
È la prima volta che l'Italia riceve un incarico ufficiale di questo livello in un
consesso internazionale nel settore dei trapianti ed è la conferma ancora una volta
dell'alto livello di eccellenza raggiunto dalla rete nazionale del Cnt e il
riconoscimento che essa ha acquisito a livello internazionale. La votazione, a
scrutinio segreto, si è svolta venerdì 12 ottobre a Budapest, nel corso della riunione
semestrale del Comitato. Il Cdpto è stato istituito a seguito della Terza Conferenza
dei ministri europei della Salute a Parigi nel 1987, con l'obiettivo di elaborare
raccomandazioni in merito alla qualità e sicurezza, alle problematiche etiche, al
trasferimento di conoscenze e competenze tra i Paesi membri, nonché alle
iniziative di comunicazione per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei
cittadini su donazione e trapianto di organi.
CNT: responsabile per cinque anni del primo database mondiale su eventi
avversi
Il 14 novembre 2012 ha preso il via ufficialmente il primo database mondiale,
denominato 'Notify Library', sugli eventi e reazioni avverse nei trapianti d'organi,
tessuti e cellule. L'annuncio a Roma in occasione del meeting internazionale sulla
sicurezza nei trapianti, promosso dall'Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS) in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT). Notify Library
è la prima 'biblioteca digitale', di pubblica consultazione, che raccoglie circa 2.000
pubblicazioni scientifiche sugli eventi e reazioni avverse in seguito a trapianto di
organi, tessuti e cellule. La Notify Library, coordinata dall'OMS e sviluppata dal
CNT, nasce dalla collaborazione di oltre 150 medici, scienziati e rappresentanti
istituzionali di 40 diverse nazioni con l'intento di realizzare il primo database
mondiale in grado di riunire l'esperienza sugli eventi e le reazioni avverse nei
trapianti. La realizzazione di questa biblioteca digitale, rappresenta un concreto
passo avanti per promuovere la sicurezza e la qualità nelle procedure di
donazione e trapianto a livello mondiale. Al meeting è stata inoltre annunciata la
designazione del CNT a ''Collaborating Centre'' dell'OMS nel campo della
vigilanza e sorveglianza di cellule, tessuti e organi di origine umana e utilizzati
per scopi terapeutici. L’ incarico avrà una durata quinquennale.
Comitato Nazionale Bioetica
Documento sulla chirurgia estetica e ricostruttiva
Il 5 luglio 2012 è stato pubblicato il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica
sugli aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva. Il documento interessa
l’Associazione limitatamente alla seconda parte, in cui si affrontano i problemi
bioetici emergenti nella chirurgia ricostruttiva.
Il CNB ritiene che tali interventi, seppur non indispensabili per la sopravvivenza
del paziente e sebbene ancora terapeutico-sperimentali, siano eticamente
giustificabili, subordinatamente ad una attenta valutazione dei rischi e dei
benefici, rapportabili ad una considerazione generale del miglioramento della
qualità della vita del paziente. È necessaria una adeguata conoscenza anticipata
rispetto all’intervento (e prolungata nel tempo) allargata anche alla famiglia, a
causa delle complesse problematiche che coinvolgono rischi e benefici,
accompagnata da un costante monitoraggio psicologico del ricevente. Il paziente,
deve essere informato dei rischi e delle gravosità delle terapie antirigetto per la
sua salute e del fatto che, in ogni caso, si determinerà una dipendenza da questi
farmaci, che potrebbe durare anche tutta la vita. Nel documento, il Comitato fa
riferimento alla chirurgia ricostruttiva del viso e degli arti, raccomanda campagne
di sensibilizzazione per la donazione degli organi esterni e dei tessuti, così come in
genere avviene per la donazione degli organi interni. Il CNB auspica anche, in
questo contesto, la possibilità di una integrazione normativa che preveda il
consenso o il dissenso. Si tratta di un’occasione per A.I.D.O., per dare un
significativo contributo alla donazione dei tessuti. È, dunque, necessario che tutta
l’Associazione rifletta sul documento.
RETE NAZIONALE A.I.D.O. : presenza sul territorio
L’Organizzazione di A.I.D.O. è formata da:

21 Sedi Regionali

104 Sezioni Provinciali

1.098 Gruppi Comunali/Intercomunali/Rionali
Questi dati sono il risultato dell’analisi condotta sulle schede pervenute per
l’anagrafica associativa; da sottolineare che su 1.252 schede, 254 sono datate.
Inoltre, a distanza di otto anni, molte realtà non hanno inviato le schede alla
Segreteria nazionale e, dunque, nella nostra anagrafica mancano certamente
all’appello altre realtà associative. L’impossibilità di avere dati certi incide
negativamente sulla credibilità e sulla serietà dell’Associazione e ci pone in una
condizione di disagio quando le Istituzioni (ma anche gli organi di stampa)
chiedono i dati relativi alla nostra presenza sul territorio.
Al 31.12.2012 i soci raggiungevano 1.306.421 unità, di cui 1.222.102 distribuiti nelle
diverse Regioni e 84.319 gestiti direttamente da A.I.D.O. Nazionale, con
pagamento delle relative quote.
Numero iscritti per Regione al 31 dicembre 2012
Regione
Abruzzo
Alto Adige
Basilicata
Calabria
Campania
Emilia-Romagna
Friuli Venezia Giulia
Lazio
Liguria
Lombardia
Marche
Molise
Piemonte
Puglia
Sardegna
Sicilia
Toscana
Trentino
Umbria
Valle d’Aosta
Veneto
A.I.D.O. Nazionale
Totale
Iscritti 2012
16.635
9.839
3.622
15.570
16.890
164.616
11.964
49.996
34.549
343.110
30.709
4.573
82.030
48.791
20.513
44.976
85.042
19.378
10.268
5.537
203.674
84.319
1.306.421
Gli obiettivi del programma 2012-2013
Il documento contenente gli indirizzi di politica associativa approvato
all’unanimità nel corso della XIII Assemblea Nazionale Elettiva di Coccaglio (BS),
1-2-3 Giugno 2012, ha consentito la definizione del programma quadriennale di
attività dell’Associazione articolato nei seguenti punti:
- Riorganizzazione associativa
- Informazione e sito
- Formazione continua
- Nuovi cittadini
- Rete con le altre Associazioni e rapporti con le Istituzioni
Sulla scorta di queste indicazioni, il Consiglio Nazionale e la Consulta dei
Presidenti Regionali, su proposta della Giunta di Presidenza Nazionale, hanno
approvato il programma associativo 2012/2013, che verte principalmente su una
priorità:
RIORGANIZZAZIONE ASSOCIATIVA
Tutta l’Associazione (Gruppi Comunali, Sezioni Provinciali, Sedi Regionali e
Consiglio Nazionale) entro i primi due anni di mandato dovrà lavorare ad un
progetto profondo sulla riorganizzazione associativa, che analizzi seriamente il
quadro attuale in cui A.I.D.O. opera: il sistema sociale, le tecnologie esistenti, il
contesto istituzionale, il sistema economico-finanziario. I risultati del confronto
territoriale dovranno portare ad un modello organizzativo nuovo, condiviso da
tutti.
Dopo una fase di sperimentazione del modello proposto, si procederà alla
revisione dello Statuto: la modifica della Carta Statutaria è, dunque, successiva al
progetto riorganizzativo dell’Associazione. A.I.D.O. Nazionale non imporrà “il
modello”, ma accoglierà le proposte che giungono dal territorio e le sintetizzerà in
una fase di lavoro propedeutica alla ridefinizione della struttura fisica
dell’Associazione.
La necessità di lavorare ad un progetto condiviso è dunque strettamente connessa
con il mutato contesto storico in cui l’Associazione opera: siamo ben lontani dalla
fase spontaneistica dell’agire volontario, tipica dei primi anni di vita di A.I.D.O., e
noi volontari dobbiamo essere ricettivi, pronti ad agire con gli strumenti, le
conoscenze e le competenze giuste nel rispetto delle regole. Per questo motivo, è
essenziale
istituire
un
sistema
qualificato
di
valutazione
che
preveda
l’esplicitazione dei risultati attesi e un’analisi dell’azione a fine anno e a fine
mandato in termini quantitativi e qualitativi.
Riflettere sulla riorganizzazione associativa, implica anche ripensare alle modalità
attraverso le quali reperire risorse finanziarie e a una ridistribuzione di tali risorse,
che sia finalizzata ad un’ottimale organizzazione e ad un funzionale sviluppo
della struttura. Attualmente, gli strumenti sui quali A.I.D.O. può contare sono
Anthurium e 5xmille. La nostra Giornata nazionale rappresenta il momento in cui
tutta l’Associazione, nello stesso momento e con gli stessi strumenti, avvicina le
persone per sensibilizzare e contribuisce, nella sua totalità, al mantenimento di
tutta la struttura. E’ il momento in cui il senso di appartenenza e di condivisione
devono emergere più che mai. Il 5xmille rappresenta l’altra fonte attraverso la
quale A.I.D.O. può pensare e concretizzare progetti e strumenti di divulgazione
utili per tutta l’Associazione. A tal proposito, non si comprende il motivo per cui,
nonostante gli stessi indirizzi di politica associativa ribadiscano che A.I.D.O. è
unica su tutto il territorio nazionale, alcuni rivendichino la necessità che i proventi
della fiscalità siano organizzati su base locale. E’ lecito, piuttosto, pensare a una
ripartizione
diversa
delle
percentuali
stabilite
inizialmente
(80%
per
l’informazione, 20% per le strutture), finanziando con i proventi anche le strutture
sulla base di progetti che siano in linea con l’attività associativa.
Si dovranno, inoltre, valorizzare al meglio le risorse umane e materiali esistenti,
considerandole virtualmente un patrimonio comune, al di là della loro formale
attribuzione pensando un sistema premiante la qualità e la serietà dei volontari,
stimolare la collaborazione sostanziale tra le strutture, soprattutto quelle dello
stesso livello. Si dovrà, infine, favorire la condivisione, la qualità, l’efficacia e
l’innovazione, attraverso l’effettivo lavoro di gruppo e insieme la valorizzazione
delle competenze individuali, concentrando gli sforzi su progetti significativi –
anche con l’aiuto di professionisti esterni - senza temere di sperimentare nuove
strade di azione e nuovi ambiti di presenza.
Il documento chiama inoltre l’Associazione a impegnarsi
incisività su questioni e progetti che sono già in atto.
con maggiore
INFORMAZIONE E SITO
Materiale informativo
Parte del materiale informativo, utilizzato dall’Associazione, deve essere
aggiornato. In particolare "Vichi e il pellicano", "Il trapianto degli organi" e le
locandine "Tante persone come te…che pensano agli altri” e "Matteo Anesi".
Il TVD resta lo strumento didattico dell’Associazione per le campagne di
sensibilizzazione e informazione nelle scuole, il cui utilizzo deve essere
incrementato. Questo strumento presenta due marchi molto importanti, quello del
Ministero della pubblica istruzione e quello del Ministero della salute, ed è stato
pensato per rispondere alle caratteristiche di progettualità necessarie per poter
fare informazione nelle scuole. E’ stampato con il finanziamento del 5xmille ed è a
costo zero per le realtà territoriali che ne facciano richiesta. A fronte di queste
caratteristiche, sono privi di fondamento logico i tentativi da parte di alcune
strutture territoriali di stabilire una convenzione con il Ministero della pubblica
istruzione. Con l’autonomia scolastica, si entra nelle scuole sulla base di progetti
ben precisi e il TVD rientra in quest’ottica, il suo utilizzo richiede soltanto
impegno e precisione, caratteristiche proprie di progetti ben strutturati.
Facendo seguito a quanto discusso nel corso dell’ultima Assemblea elettiva, gli
organismi nazionali hanno stabilito la distribuzione gratuita alle sedi del materiale
informativo. I costi sono a carico di A.I.D.O. Nazionale, che utilizzerà a copertura i
fondi del 5xmille. Per procedere alla distribuzione, che auspichiamo avvenga
annualmente, è necessario che le singole realtà facciano una adeguata
programmazione con la conseguente richiesta al Nazione, nel mese di settembre di
ogni
anno,
del
quantitativo
necessario.
Ciò
consentirà
di
stampare
preventivamente, a costi competitivi, il quantitativo richiesto da tutte le sedi.
Relativamente alla necessità di utilizzare una campagna informativa su tutto il
territorio nazionale, è possibile sfruttare per due anni la campagna di Pubblicità
Progresso “Tu puoi dare la vita”. Ciò consentirà all’Associazione di riflettere sulla
successiva campagna di informazione.
Sito internet
Si rende necessario, sulla base delle esigenze manifestate da alcune realtà
territoriali, un restyling del sito associativo. Si procederà a un aggiornamento
dopo aver ascoltato, oltre alle esigenze già emerse, le richieste di tutta
l’Associazione, con l’impegno da parte di tutti a incrementare il sito associativo,
evitando il pullulare di siti locali che, in alcuni casi, si riducono a pagine vuote.
Anche questo aggiornamento sarà finanziato con i proventi del 5xmille.
FORMAZIONE CONTINUA
A.I.D.O. ha già provveduto, nel quadriennio passato, a lavorare sulla formazione.
Esistono corsi molto interessanti e ben strutturati a livello locale, esempi che
possono essere esportati in altre realtà che potrebbero avvalersi, in questo modo,
di esperti che già si occupano di formazione nelle altre regioni. Questi corsi
possono essere migliorati, ma rappresentano sicuramente un punto fermo
nell’ambito del progetto formativo.
A.I.D.O., inoltre, ha realizzato uno strumento di formazione molto apprezzato
anche all’esterno dell’Associazione: il corso di formazione on-line sulla morte
cerebrale.
E’ diventato operativo anche l’altro progetto di formazione Save the Day 2013. Si
tratta di una modalità innovativa per distribuire in modo semplice, economico e
per un anno intero pillole informative sull’argomento del corso, attraverso
un’agenda con approfondimenti sul web.
COMUNICAZIONE INTERNA
E’ importante migliorare la comunicazione interna all’Associazione, sfruttando al
meglio la possibilità di essere tutti in rete. Lo strumento informatico non è
appannaggio esclusivo dei giovani ma anche di quanti, meno giovani, amano
cimentarsi con le nuove tecnologie. Queste possono diventare il veicolo attraverso
il quale avvicinare i giovani alle nostre tematiche con i loro strumenti
comunicativi. È auspicabile, dunque, un confronto intergenerazionale che veda i
meno giovani pronti a parlare di donazione con modalità nuove.
NUOVI CITTADINI
A.I.D.O. ha già intrapreso un percorso che va in questa direzione, con il progetto
di ricerca "Dono Organi e Comunità Immigrate". Il progetto rappresenta un primo
passo verso la divulgazione delle tematiche associative ai nuovi italiani.
Instaurare buoni rapporti con i gruppi di nuovi italiani, soprattutto con quelli
provenienti dall’Est europeo e dall’America Latina, può costituire un’ottima
occasione per intervenire sulla problematica del traffico degli organi (del rene in
particolare): i nuovi italiani diventano in questo modo uno strumento, insieme ai
mediatori culturali, per sensibilizzare quei Paesi su una tematica così delicata. Così
pensato, l’intervento di A.I.D.O. potrebbe avere una risonanza mondiale.
RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI
La credibilità di cui A.I.D.O. gode presso le Istituzioni è stata acquisita nel corso
del tempo, grazie al rapporto paritario instaurato con esse. Il rapporto deve essere
fondato sul rispetto, ma deve assicurare alle parti coinvolte la possibilità di
esprimersi e confrontarsi su tematiche comuni, anche mediante la dichiarazione di
posizioni non sempre concordanti. Si veda quanto accaduto nel 2011 quando
A.I.D.O. non ha partecipato alla Giornata Nazionale per la Donazione promossa
dal Ministero della salute, pur assicurando la sua presenza in piazza in nome del
dettato associativo.
Lo stesso tipo di confronto deve avvenire a livello locale con le Regioni e le
Aziende Sanitarie in nome di una concezione dell’Associazione non verticistica,
come da più parti sottolineato negativamente all’interno di A.I.D.O., ma
orizzontale, che vede cioè i dirigenti nazionali di A.I.D.O. impegnati nel confronto
con le Istituzioni Nazionali e i dirigenti locali impegnati nel confronto con le
Istituzioni Regionali, Provinciali e Comunali.
RETE CON LE ALTRE ASSOCIAZIONI
È mancato, nel quadriennio passato, il confronto con le altre Associazioni di
Volontariato, eccezion fatta per poche realtà locali. È necessario riappropriarsi dei
momenti comuni con le altre Associazioni del dono per fare rete con loro,
pensando anche alla possibilità di programmare iniziative comuni.
Le nostre attività
Campagna di Pubblicità Progresso.
Il 2 luglio 2012 è partita la Campagna di Fondazione Pubblicità Progresso a favore
della donazione di organi e tessuti "Tu puoi dare la vita", presentata il 26 giugno a
Roma. La Campagna, ideata e finanziata da Pubblicità Progresso per circa 2
milioni di euro, a costo zero per A.I.D.O., vede la nostra partecipazione al
Comitato scientifico insieme con la Fondazione Italiana Ricerca in Epatologia
(F.I.R.E.) e il Centro Nazionale Trapianti.
Gli obiettivi strategici della campagna sono: coinvolgere e commuovere, informare
su una tematica complessa e sensibile, superare le barriere burocratiche
all’adesione. Il fulcro della Campagna è il sito internet www.doniamo.org. Nel sito
le tradizionali faq sono sostituite con risposte intervista ad autorevoli chirurghi dei
trapianti ma, per favorire una diffusione virale delle informazioni attraverso tutti i
canali di informazione, il messaggio si snoda anche attraverso radio e tv mediante due spot - e carta stampata, con le immagini dei testimonial che
esibiscono la tessera A.I.D.O. come la card del “club più prestigioso d’Italia”.
Pubblicità Progresso non ama particolarmente l’uso dei testimonial, spesso facile
scorciatoia per sopperire alla mancanza di idee. In questo caso, invece, il
testimonial risponde all’obiettivo comunicativo della Campagna: rendere "cool"
donare gli organi. Autorevoli personaggi del mondo dell’impresa, della musica,
del cinema, del giornalismo, dello sport, della società civile tutta (si stima che alla
fine della Campagna si arriverà a 40 testimonial) hanno accettato di farsi
fotografare, esibendo con orgoglio la "card del club più prestigioso d’Italia".
Il grafico di Pubblicità Progresso ha messo a disposizione, gratuitamente per
A.I.D.O., l’impianto grafico della tessera così come è stata pensata per la
Campagna.
La Campagna proseguirà per un anno circa e deve rappresentare per tutti i
volontari una modalità prioritaria da utilizzare nella diffusione del messaggio
associativo. Al termine della Campagna, potremo utilizzare anche i manifesti che
ritraggono i testimonial.
Uno degli aspetti maggiormente significativi di questa Campagna per
l’Associazione consiste nel fatto che Pubblicità Progresso ha deciso di indicare la
dichiarazione di volontà A.I.D.O. come la modalità di espressione del consenso
alla donazione. Si tratta di un grande riconoscimento per la nostra Associazione,
scelta in virtù della sua credibilità: per Pubblicità Progresso questa Campagna
poteva funzionare solo se ancorata ad una associazione di volontariato come la
nostra, che evita al cittadino i problemi burocratici connessi con le altre possibilità
di espressione della volontà.
Si è deciso di far pervenire le dichiarazioni di volontà positive presso la sede
Nazionale, riconoscibili perché normalizzate ad hoc con il logo di Pubblicità
Progresso, in modo da poter effettuare un monitoraggio continuo sull’andamento
della Campagna.
A fine 2012 sono giunte 1.467 dichiarazioni di volontà positive alla donazione: 603
Maschi (41,1%) e 864 Femmine (58,9%).
Le province più virtuose: Roma (193), Milano (108), Napoli (79), Torino (62),
Salerno (41), Palermo (39), Cosenza (34), Bari (34), Catania (26), Cagliari (23).
Dalle statistiche fornite da Pubblicità Progresso, si può desumere che nelle realtà
dove viene condotta una incisiva attività associativa, i numeri non sono molto alti.
Al contrario, dove l’attività associativa è carente, Pubblicità Progresso diventa un
ottimo canale per dichiarare la volontà. Risulta molto alta la percentuale delle
persone che dichiarano la propria volontà nella fascia di età compresa tra i 25 e 55
anni. In particolare: dai 25 ai 35 la percentuale è pari al 39%, dai 35 ai 45 al 20%,
dai 45 ai 55 al 14%. Testimonial: attualmente siamo a 14, l’ultima immagine diffusa
è quella di Maria Latella. Anche tra i testimonial, come nelle espressioni di
volontà, prevale la componente femminile: dei 14, 10 sono donne e 4 sono uomini.
Allo stesso modo, le dichiarazioni di volontà confermano la percentuale femminile
al 60%, quella maschile al 40%. Alla luce di questi risultati Alberto Contri,
presidente della Fondazione Pubblicità Progresso, pensa di sfruttare le immagini
della Campagna sui periodici femminili.
Canzone "Ancora vita"
Facendo seguito alla segnalazione di Felice Riva, la Giunta ha affidato a Mirella
Mancuso, ex Vicepresidente Nazionale, il compito di seguire il cantautore Andrea
Mercurio che si è proposto per la realizzazione di una canzone a sostegno della
nostra causa. Il testo originario è stato modificato e arricchito, al fine di trasmettere
messaggi positivi senza correre il rischio di urtare la sensibilità di alcuno, fino alle
versione finale. Questa canzone non rappresenta l’inno ufficiale di A.I.D.O., bensì
uno strumento divulgativo al pari di altri.
Le voci sono quelle di Toto Cutugno (che ha sostituito Paolo Vallesi che, nelle
intenzioni originarie di Mercurio, doveva essere l’interprete maschile) e Annalisa
Minetti. Alla canzone sono associati uno spot radiofonico e un videoclip. I
protagonisti del video sono i volontari A.I.D.O. della Lombardia, trapiantati e
familiari.
Nell’anno trascorso, è stato acquistato un primo quantitativo di 500 copie,
distribuite gratuitamente sul territorio. La distribuzione è stata accompagnata da
un lettera inviata ai Consigli regionali, nella quale si illustrava l’iniziativa e si
chiedeva la segnalazione di eventuali altre copie richieste dal territorio, in modo
da poter fare una stima esatta dell’ulteriore quantitativo da acquistare.
Giornata Nazionale A.I.D.O.
Secondo quanto ricevuto dalla ditta DFA, le piante spedite sono 45.396; nello
scorso anno erano state 47.000. Non si arriva comunque alle 50.000 del contratto e
questo perché ci sono delle realtà poco attive. Le piazze coinvolte sono state 1.248.
E’ aumentato il numero delle sedi che hanno aderito all’iniziativa ma è diminuito
il numero delle piante richieste. Delle 45.396 piante distribuite, la ditta ha
verificato 38.511 piante sulla base delle schede arrivate, per un totale di 450.298,00
euro. E’ da segnalare che molte postazioni distribuiscono le piante a meno di 13,00
euro, senza trattenere i 2,00 euro previsti per pianta. Questo comportamento pone
problemi sul territorio, perché denota mancanza di uniformità. La ditta ipotizza
che la distribuzione reale in questo momento sia del 93%. I Gruppi hanno
trattenuto 68.300,00 euro oltre i 10.500,00 euro di contributi liberi.
Piante vendute per Regione
Numero postazioni per Regione
REGIONE
Abruzzo
Basilicata
Calabria
Campania
Emilia-Romagna
Friuli Venezia Giulia
Lazio
Liguria
Lombardia
Marche
Molise
Piemonte
Puglia
Sardegna
Sicilia
Toscana
Trentino Alto Adige
Umbria
Valle d’Aosta
Veneto
TOTALE
Postazioni
totali 212
11
21
36
21
116
17
50
22
344
63
14
84
56
31
22
76
44
12
5
202
1.247
% postazioni
su totale
0,88%
1,68%
2,89%
1,68%
9,30%
1,36%
4,01%
1,76%
27,59%
5,05%
1,12%
6,74%
4,49%
2,49%
1,76%
6,09%
3,53%
0,96%
0,40%
16,20%
100,00%
La Giornata ha riscosso successo dal punto di vista comunicativo, con i passaggi
televisivi e radiofonici.
Quarantennale A.I.D.O.
La proposta della Giunta Nazionale di inserire la ricorrenza del quarantennale
associativo nell’ambito della manifestazione nazionale “Il Villaggio Solidale”,
Lucca, 21-24 febbraio 2013 è stata accettata all’unanimità dal Consiglio Nazionale e
dalla Conferenza dei Presidenti regionali.
Le proposte emerse nel corso degli incontri associativi sono state concretizzate e
curate dalla Giunta di Presidenza Nazionale. Della cerimonia celebrativa si è già
detto in apertura. A completamento, ricordiamo che gli organismi nazionali hanno
condiviso l’idea di realizzare alcuni pannelli fotografici che, corredati da
opportune didascalie, ripercorressero per decenni le tappe fondamentali della
storia di A.I.D.O. e la proposta di affittare, per i quattro giorni del Villaggio, la
mostra Di dono in dono realizzata e curata da Fondazione Pubblicità Progresso. Si è
anche discusso della possibilità di realizzare un gadget simbolo dei 40 anni, ma
l’entità dei costi per la nostra Associazione non ci ha consentito di procedere in tal
senso.
Gli organismi nazionali hanno, infine, condiviso l’idea di invitare alla cerimonia i
Consiglieri Nazionali, i Presidenti Regionali e gli Ospiti, assicurando loro il
rimborso delle spese di viaggio, il pernottamento e il pranzo della domenica.
Materiale informativo
Il 20 settembre 2012 è stata inviata una lettera ai Presidenti delle Sezioni
Provinciali, per conoscenza anche ai Presidenti A.I.D.O. regionali, per informare
della distribuzione gratuita del materiale associativo messo a disposizione da
A.I.D.O. Nazionale, grazie ai fondi del 5xmille.
Nella lettera si chiariva che il materiale sarebbe stato distribuito gratuitamente ai
Gruppi tramite le Sezioni che ne avrebbero fatto richiesta entro il 30 ottobre. Le
Sezioni che hanno risposto sono 74 su 103. Per la Lombardia, come negli anni
scorsi, il pieghevole è stato normalizzato con gli indirizzi delle Sezioni.
A seguito delle richieste pervenute dalle Sezioni Provinciali è stato prodotto il
seguente materiale informativo:
Descrizione materiale
Cartelline A.I.D.O. Nazionale
Blocchi A.I.D.O. Nazionale
Locandina “Tante persone” (cm. 33x48)
Metro “Storia di un corallo”
Locandina “Un valore da Condividere”
Opuscolo Scuola “Vichi e il Pellicano”
Statuto e Regolamento
Pieghevole “Un valore da Condividere”
Opuscolo “Interrogativi e Risposte”
Pieghevole “Condividiamo”
Foglio informativo “Parlane Oggi”
Opuscoli “Parlane Oggi”
Locandina “Parma F.C.”
Quantità
20.000
20.000
15.000
30.000
20.000
60.000
7.000
100.000
40.000
40.000
60.000
80.000
6.000
Giro d’Italia
Accogliendo l’invito giunto dal Regionale Piemonte e le indicazioni del gruppo
operativo composto da Isabella Sommo, Vicepresidente regionale A.I.D.O.
Piemonte, Graziella Giani, Presidente Sezione provinciale di Alessandria e
Consigliere Nazionale per il Piemonte, Felice Riva, Presidente Sezione
Pluricomunale Legnano-Melegnano-Melzo e Consigliere Nazionale per la
Lombardia, e dopo aver valutato il rapporto costi-benefici, gli organismi nazionali
stabiliscono all’unanimità che A.I.D.O. parteciperà al Giro d’Italia, assicurando la
presenza in due tappe, con un evento alla partenza (Napoli) e uno all’arrivo
(Brescia), e legando la manifestazione ai 40 anni di vita di A.I.D.O.
Per la partecipazione al Giro, si stanzia la cifra massima di euro 10.000,00.
Progetto "Dono Organi e Comunità Immigrate"
In seguito alle indicazioni dell’Assemblea Nazionale sono state riconsiderate le
regioni e le province interessate dalla sperimentazione:
VENETO: Padova, Treviso
PIEMONTE: Torino, Alessandria, Ivrea
LOMBARDIA: Brescia, Milano
CAMPANIA : Napoli, Caserta
LAZIO: Roma, Latina
SICILIA: Catania, Ragusa
Il progetto è partito alla fine di gennaio 2013.
Il 18 e il 19 gennaio a Torino, grazie alla disponibilità del Centro regionale
trapianti del Piemonte e al Coordinamento regionale della donazione, si è svolto il
corso di formazione per gli antropologi che lavorano al progetto. La dottoressa
Guermani e il dottor Potenza sono stati i relatori del corso. Il presidente regionale
A.I.D.O. Piemonte, Walter Mione, ha partecipato come relatore per A.I.D.O.
Rispetto alla spesa preventivata per il contratto di collaborazione a progetto con la
dottoressa Fantauzzi (iniziali € 31.000,00), il finanziamento effettivamente
stanziato da A.I.D.O. Nazionale è pari € 34.384,00. Non è stato possibile, infatti,
applicare l’aliquota del 23% (per lavoratori con singolo reddito) perché, come
segnalato da CNA, il progetto implica altri redditi. Quindi, l’aliquota applicata è
27,5% e i costi per A.I.D.O. sono così suddivisi:
€ 24.714,00
lordo
(€ 18.000,00 netti anziché € 21.000,00 proposti e accettati dalla
Fantauzzi)
€ 4.570,00 contributi conto A.I.D.O.
€ 5.000,00 rimborso massimo riconosciuto
€
100,00 gestione paghe
SIA2
Le sezioni provinciali operative sono 81, mentre quelle gestite direttamente dalla
Segreteria Nazionale sono 25. Restano da inserire, a carico della Segreteria
Nazionale, i soci delle province di Enna, Caltanissetta, Siracusa, Avellino,
Benevento e Vercelli; da controllare quelli della provincia di Palermo.
Le date dei “Corsi di formazione per operatori SIA2” sono state stabilite nei giorni
di sabato:
- 26 gennaio
- 9 e 16 febbraio
- 2 e 9 marzo 2013
presso il Centro Congressi “iCavour” - Roma.
Ogni sessione del corso, della durata di circa cinque ore (11,00÷16,30), è stata
pensata per la partecipazione di 20 volontari e prevede una prima parte teorica
della durata di 2 ore ed una esercitazione pratica di 3 ore. 84 Sezioni Provinciali
hanno indicato un operatore che dovrà partecipare ad una delle 5 date disponibili.
Gli operatori saranno abilitati soltanto a seguito della partecipazione al corso, al
fine di evitare gli errori di inserimento riscontrati nel sistema informativo, dovuti
in gran parte alla gestione locale del sistema stesso.
Dall’entrata in funzione del meccanismo di scambio SIA-SIT infatti, su 1.269.424
soci A.I.D.O. validi per il Sistema Informativo Trapianti, soltanto 1.117.831 sono
stati accettati dalla banca dati del Ministero della Salute, con uno scarto
inaccettabile di 91.503 soci.
La gestione del SIA2 sarà quindi centralizzata presso la Segreteria Nazionale e non
saranno più concessi account con proprietà amministrative, capaci cioè di generare
ulteriori accessi a cascata, esclusi da qualsiasi controllo.
Tra le principali novità che saranno introdotte con il SIA2:

registrazione di nuovi soci condotta tramite l’ausilio di finestre “wizard”, con
obbligo di inserimento di alcuni campi “obbligatori”;

controllo di unicità del socio (controllo su nome, cognome, data e luogo di
nascita, codice fiscale);

controllo di unicità del numero tessera;

controllo e conseguente blocco durante l’inserimento di soci minorenni;

semplificazione della procedura di stampa delle tessere associative;

funzione di ricerca ampliata;

trasferimento dei soci da una sezione provinciale a quella di nuova residenza.
Corso di formazione “Save the Day”
Il prodotto, rivolto ad una fascia di utenza molto ampia, ha uno scopo
promozionale e non specialistico; le prime 1.000 copie hanno una valenza
sperimentale. Le agende sono state spedite secondo la seguente specifica: 21 ai
Consiglieri Nazionali, 22 ai Presidenti Regionali, 72 ai Presidenti Provinciali, 600
alle scuole medie superiori in cui è stata fatta la sperimentazione del TVD (Chieti,
Foggia, Legnano, Monza, Parma, Ravenna, Sassari); 141 a coloro i quali hanno
portato a termine il corso online sulla morte encefalica; 350 al Coordinamento
infermieristico di Empoli che lo scorso anno ha promosso un corso con il
coinvolgimento di circa 1.000 ragazzi delle scuole; 50 al corso di formazione per le
forze armate, promosso dal CNT con la nostra partecipazione (22 gennaio 2013
presso Ospedale militare Celio).
Dal risultato di questa sperimentazione, si potrà capire se l’agenda (in futuro,
volendo, solo digitale) potrà diventare uno strumento ad hoc per fare
informazione e divulgazione nelle scuole.
Inoltre, il Comitato di redazione scientifico dell’Agenda ha proposto al Consiglio
Nazionale, che ha accettato, di mettere a disposizione la piattaforma del corso per
la formazione dei medici di medicina generale e per gli infermieri. F.I.M.M.G. e
I.P.A.S.V.I. potrebbero utilizzare Save The Day come strumento di formazione,
adeguandolo alle specifiche esigenze. A.I.D.O. diventerebbe dunque lo sponsor di
un corso ECM, con provider Eureka, su I principi generali della donazione e del
trapianto che Edukarea ha intenzione di pubblicare nel 2013. In dipendenza degli
utenti, 1.000 o 3.000, la spesa per A.I.D.O. si aggirerebbe rispettivamente intorno ai
7.500/12.000 euro + IVA. Il nostro investimento, garantirebbe la distribuzione
gratuita del Corso ai professionisti della salute durante tutto l’arco dell’anno, con
diverse campagne informative. Si è scelto di finanziare il corso per 3.000 utenti,
utilizzando a copertura i fondi del 5xmille.
Pagine verdi su Vita
Il periodico Vita ha pubblicato su un allegato una sintesi del nostro bilancio
sociale. L’allegato era abbinato a Vita e al periodico Prima Comunicazione.
Istituzione fondo A.I.D.O. per sisma maggio 2012
In conseguenza dell’impegno espresso dai delegati nel corso dell’Assemblea
Nazionale di Coccaglio di aiutare concretamente l’Associazione nelle zone di
Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto colpite dal sisma del 20 e del 29 maggio, la
Giunta di Presidenza nazionale ha deciso di istituire un fondo dedicato. Sulla base
delle indicazione di Stefano Cresci, presidente A.I.D.O. Emilia-Romagna, relative
alle sedi A.I.D.O. danneggiate e/o inagibili al 30 settembre 2012, è stata inviata una
lettera in data 19 ottobre 2012 a tutte le Sezioni provinciali, con la richiesta di un
contributo volontario per il ripristino delle attività associative delle sedi locali
sulla base di necessità specifiche. Di seguito quanto pervenuto:
Sedi A.I.D.O.
A.I.D.O. Nazionale
Legnano Melegnano Melzo
Bergamo
Alto Adige
Lazise (VR)
Imperia
Casperia (RI)
Morbegno (SO)
Genova
Savona
Cuneo
Torino
Melzo
Seravezza (LU)
Trino (TO)
Regionale Liguria
Regionale Lombardia
Regionale Marche
Regionale Piemonte
Regionale Veneto
TOTALE
Euro versati
15.000,00
500,00
1.000,00
1.000,00
700,00
100,00
500,00
100,00
200,00
100,00
100,00
100,00
500,00
1.000,00
600,00
200,00
2.000,00
200,00
100,00
300,00
24.310,00
CONCLUSIONE
A.I.D.O. é unica su tutto il territorio nazionale e il suo Statuto ne è il riferimento
fondamentale
Non esistono tante A.I.D.O. ma un’unica A.I.D.O., che vive nel rispetto di un unico
documento associativo: il nostro Statuto.
A.I.D.O. é un’Associazione di Volontariato, apartitica, interetnica, aconfessionale, senza
scopi di lucro, senza discriminazioni di sesso, razza e lingua. É stata costituita per
incrementare la donazione volontaria, gratuita ed in forma anonima degli organi, tessuti e
cellule post-mortem.
Nessuno può derogare su questi principi. È necessario essere rispettosi di tutte le
idee, facendo attenzione a non urtare la sensibilità dei cittadini. È necessario
aprirsi alle nuove realtà. Ci siamo avviati verso una società molto complessa, che
dobbiamo essere in grado di gestire nell’attività di divulgazione delle nostre
tematiche. È il caso, ad esempio, dei nuovi italiani che dobbiamo essere in grado di
coinvolgere con strumenti adeguati, nel rispetto della loro cultura e delle loro idee.
Altri obiettivi sono la prevenzione sanitaria nel nostro Paese attraverso l’informazione
corretta e la promozione di corretti di stili di vita per affermare il modello sociale di
riferimento fondato sul principio solidale di mutuo aiuto e della responsabilità civile e
raggiungere così il diritto alla salute per tutti e diffondere la solidarietà.
La prevenzione sanitaria deve entrare a pieno titolo nella nostra missione di
volontari. Non possiamo sapere come metterla concretamente in atto, ma
possiamo di sicuro parlarne negli incontri informativi con gli studenti e i cittadini
e sollecitarla, facendo da pungolo presso le Istituzioni sanitarie.
A.I.D.O., i suoi volontari e iscritti sono quindi testimoni di altruismo, umanità,
volontariato, gratuità, consapevolezza, responsabilità e sono promotori di cultura della
solidarietà, del dono, della partecipazione, di stili di vita positivi e di salute.
È necessario che ciascuno interiorizzi questi principi e che li concretizzi sia
all’interno dell’Associazione, evitando contrapposizioni e personalismi che ledono
la serenità dell’agire volontario e comportano un dispendio di tempo e di energie
che potrebbero essere proficuamente convogliati nella concretizzazione della
nostra mission associativa, sia all’esterno nella nostra attività di divulgazione.
A.I.D.O., come il Volontariato in senso lato, rappresenta un patrimonio di valori e di
socialità riconosciuto da Istituzioni e cittadini e impegna l’Associazione ad un’assunzione
di responsabilità.
A.I.D.O. è oramai ufficialmente riconosciuta non solo da Istituzioni pubbliche ma
anche private, come dimostra il progetto portato avanti da Pubblicità Progresso,
un’Associazione privata che opera nel settore della comunicazione, che ha deciso
di investire su A.I.D.O. per la campagna divulgativa sulla donazione degli organi.
[…] le difficoltà gestionali riscontrate in relazione al continuo aumento delle richieste
rivolte al Volontariato e le difficoltà oggettive di reperimento delle risorse finanziarie a tutti
i livelli, relative alla situazione sociale ed economica del Paese, si possono contrastare
aumentando la qualità del nostro agire e rinnovando la sostanza del nostro impegno
A.I.D.O. deve entrare anche nelle questioni economiche della Sanità del nostro
Paese, impegnandosi a evitare scelte che potrebbero incidere negativamente
sull’attività trapiantologica.
Grazie