Gli Alzheimer Caffè della
Lombardia Orientale:
progetti e risultati
Brescia, 27 Marzo 2015
Gli Alzheimer Caffè della Lombardia Orientale:
progetti e risultati
Venerdi 27 Marzo 2015 – Ore 16:45
Gruppo di Ricerca Geriatrica
Via Fratelli Lombardi, 2 Brescia
Programma
16:45
Introduzione
I bisogno della persona affetta da demenza e dei familiari: il ruolo degli
Alzheimer Caffè
Prof. Marco Trabucchi
Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia
17.15
Il Manuale di orientamento e cura Stefano Boffelli
ed i primi risultati del progetto
Fondazione Poliambulanza,
Ospedaliero, Brescia
17.30
L’esperienza pratica: la Struttura Melania Cappuccio
di Vertova e gli altri Alzheimer Fondazione
Cardinale
Caffè
Vertova
Istituto
Gusmini,
18.00
Il ruolo delle Unità di Valutazione Luca Rozzini
Alzheimer
Dipartimento di Neurologia, Spedali
Civili, Brescia
18.15
Discussione e conclusioni
Renzo Rozzini
Fondazione Poliambulanza,
Ospedaliero, Brescia
Istituto
Il Manuale di orientamento e cura
I primi risultati del progetto
Stefano Boffelli
La rete dei servizi dedicata alle demenze
Nelle diverse fasi di malattia
Centri UVA
Ospedale
Centri Diurni
Assistenza domiciliare
RSA
diagnosi e terapia
patologie somatiche
sollievo familiare
bisogni persona
la fase avanzata
Gli Alzheimer Caffè si inseriscono in questo
contesto, come servizio che va a
potenziare quelli già presenti sul territorio:
il loro obiettivo è di affiancare il caregiver
ed il malato, fornendo formazione e
supporto costante durante il corso della
malattia.
Gli obiettivi degli Alzheimer Caffè, già
indicati nelle linee guida di Miesen (2001)
Primo: informare sugli aspetti medici e
psicosociali della demenza;
Secondo: sottolineare l’importanza di
condividere apertamente dei propri problemi;
Terzo: prevenire l’isolamento dei malati e dei
loro familiari.
Bianchetti et al, 1995
Dicembre 2012: nasce il Coordinamento degli Alzheimer
Caffè della Lombardia Orientale
Revisione delle esperienze locali ed italiane
Revisione della letteratura nazionale ed internazionale
Integrare il passato con una rigorosa attività di formazione
e cura condivisa,
con
metodologia di valutazione e di intervento
multidisciplinare a favore dei malati e dei loro familiari
con
interventi psico-educativi pubblici ma anche domiciliari
Il Coordinamento degli Alzheimer Caffè della Lombardia
Orientale raggruppa le esperienze multidisciplinari di
geriatri, psicologi ed educatori che si occupano a diverso
titolo dell’organizzazione e consulenza presso gli
Alzheimer Caffè.
Manuale di orientamento e guida alla valutazione ed al
trattamento
Metodologia comune di valutazione del malato e del
familiare
(cognitività, funzione, disturbi del comportamento; stress,
depressione)
Metodologia degli incontri
Metodologia dei trattamenti
La rete dei servizi dedicati alla demenza in Italia
I servizi per la persona affetta da demenza nella Regione Lombardia
Le aree di criticita’
Il modello teorico: l’Alzheimer Caffe’
Obiettivi del coordimento degli Alzheimer Caffe’
Orientamento per l’organizzazione e gestione di un Alzheimer Caffe’
Pianificazione e obiettivi
Il setting
I destinatari
Le modalita’ di svolgimento
I professionisti e i ruoli specifici
Aspetti economici e fonti di finanziamento
Le esperienze realizzate: gli Alzheimer Caffe’di Odolo, Gavardo,
Bagolino e Bedizzole, Capo di Ponte
Alzheimer Caffe’di Bergamo, Dalmine e Brembate Sotto
Alzheimer Caffe’di Vertova
Le attività erogate nel gruppo sono:
Incontri periodici (il caffè..insieme)
Per il paziente:
- trattamenti non farmacologici (stimolazione cognitiva)
individuali al domicilio e di gruppo in RSA
- interventi educativi individuali (effettuati al domicilio)
- supporto psicologico individuale e di gruppo
Per il caregiver:
- sportello informativo
- counseling
- supporto psicologico individuale o di gruppo
- interventi psico-educativi
Il Manuale: una guida comune per tutti
Una metodologia esportabile e chiara, gratis
Cosa, come, dove, quando fare
Non spazio a (pericolose) improvvisazioni, ma
adattamento a specificità individuali e locali
Unire professionalità e cura, a gentilezza e disponibilità
Obiettivi: superare lo stress, il rifiuto o l’imbarazzo sociale,
affrontare i problemi.
La valutazione e il trattamento personalizzato
Lo svolgimento degli incontri
Le specificità individuali e locali
14° Congresso Nazionale - AIP
OLTRE IL CORPO,
LA MENTE FRAGILE
10-12 Aprile 2014 – Firenze
IL COORDINAMENTO DEGLI ALZHEIMER
CAFFE’ DELLA LOMBARDIA ORIENTALE:
INIZIALI RISULTATI DI UN PROGETTO DI
VALUTAZIONE E TRATTAMENTO
Boffelli Stefano1,2, Cassinadri Angela1,2, Berruti Nicola2, Avanzini Sara3, Podda
Federica3, Radici Bianca 4, Brignoli Barbara4, Li Bassi Paola1,2, Rodella
Alessandra5, Mafezzoli Elena5, Trabucchi Marco2
1 Fondazione
Poliambulanza, Brescia; 2 Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia; 3
Cooperativa “La Cordata”, Brescia; 4 Cooperativa “Servire”, Bergamo; 5 Cooperativa
“Comis”, Brescia
Caratteristiche cliniche e funzionali dei pazienti (n.28)
N (%)
Media
Ds
Età
80.9
5.5
Anni di malattia
5.1
2.9
MMSE (0-30)
17.9
6.1
GDS (0-15)
4.2
3.0
UCLA NPI (0-144)
24.5
13.7
UCLA Stress (0-60)
13.8
8.0
IADL f. perse (0-8)
6.1
3.0
BADL f. perse (0-6)
2.5
1.9
Genere (F)
15 (53.6)
Caratteristiche dei familiari (n.28)
N (%)
Media
Ds
67.6
13.2
Caregiver Burden
(CBI)
35.5
13.7
UCLA Stress (0-60)
13.8
8.4
Genere (F)
21 (75)
Età
Caregiver:
Figlio/a
10 (38.5)
Coniuge
14 (53.8)
Badante
2 (7.7)
La richiesta dei famigliari (consorte, figli), che dimostrano
un moderato stress e burden of care, è di prendere in cura
sia il malato sia il familiare stesso: come curare bene a
casa, senza ammalarsi?
La gravità dei disturbi comportamentali del malato correla
con un maggiore stress del caregiver; in modo simile per il
grado di dipendenza funzionale (dato al limite della
significatività).
In base a questi dati è stato definito un protocollo di
intervento a favore del familiare (counseling, metodi di
stress-solving) e del paziente (training cognitivo, interventi
socio-educativi), che si integra con gli incontri settimanali
dell’Alzheimer Caffè.
Congresso Nazionale - SIGG
BOLOGNA, Novembre 2014
VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DELLO
STRESS DEL CAREGIVER NEL
COORDINAMENTO DEGLI ALZHEIMER
CAFFE’ DELLA LOMBARDIA ORIENTALE.
Cassinadri Angela1,2Boffelli Stefano1,2,, Berruti Nicola2, Avanzini Sara3, Li
Bassi Paola1,2, Trabucchi Marco2
1 Fondazione
Poliambulanza, Brescia; 2 Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia; 3
Cooperativa “La Cordata”, Brescia; 4 Cooperativa “Servire”, Bergamo; 5 Cooperativa
“Comis”, Brescia
Caratteristiche cliniche e funzionali dei pazienti e caregiver (n.13)
Tempo 0
Sei mesi
15.0 + 8.71
13.8 + 9.92
BADL f. perse (0-6)
2.5 + 1.9
3.1 + 2.4
GDS (0-15)
4.2 + 3.0
2.5 + 2.2
UCLA NPI (0-144)
24.5 + 13.7
24.7 + 11.4
UCLA Stress (0-60)
13.8 + 8.40
11.6 + 5.90
Caregiver burden
35.5 + 13.7
32.0 + 16.2
MMSE (0-30)
Conclusioni
Alzheimer Caffè:
Occasione di coordinamento e di sostegno delle famiglie
Dati positivi:
compresenza di malato e familiare (operatori e per la
famiglia)
Risultati iniziali di efficacia a breve termine sugli aspetti
psicologici (malato e familiare)
Sviluppi futuri:
Diffusione dei metodi di valutazione e trattamento
Diffusione sul territorio
Dipendenza economica (donazioni private e pubbliche)
Dimostrazione di outcome maggiori (istituzionalizzazione)
Autori e coordinatori:
Dott.ssa Avanzini Sara (Brescia)
Dott. Berruti Nicola (Brescia)
Dott. Boffelli Stefano (Brescia)
Dott.ssa Cappuccio Melania (Bergamo)
Dott.ssa Cassinadri Angela (Brescia)
Dott. Ghianda Diego (Brescia)
Dott.ssa Guerini Valeria (Bergamo)
Dott.ssa Brignoli Barbara (Bergamo)
Dott.ssa Li Bassi Paola (Brescia)
Dott.ssa Mafezzoli Elena (Brescia)
Dott. Mercurio Fabrizio (Bergamo)
Dott.ssa Podda Federica (Brescia)
Dott.ssa Radici Bianca (Bergamo)
Dott.ssa Rodella Alessandra (Brescia)
Signora Rossignoli Gabriella (Brescia)
Signora Tosoni Stefania (Brescia)
Professor Marco Trabucchi (Brescia)
Al' Café
Un luogo per incontrarsi
GRG Brescia
27 Marzo 2015
Fondazione "C. Gusmini" Vertova Bg
21
I servizi per la demenza della Fondazione
•
•
•
•
•
La risposta alle problematiche psico-fisiche del malato di
demenza era strutturato con una serie di servizi
consolidati in grado di servire alcune fasi della malattia:
- UVA per la diagnosi e la terapia
- Centro Diurno Integrato ( semi residenziale)
- ADI a domicilio
- Nuclei Alzheimer ( BPSD) e la RSA per la fase avanzata
ricoveri di sollievo e definitivi.
Risposte conseguenti a DGR Regionali con un pensiero
Scenario e Contesto
•
Ambulatorio UVA attivo dal 2001: neurologo, psichiatra,
geriatra, non presente la neuropsicologia
• Persone afferenti al servizio dal territorio con un deterioramento
cognitivo medio grave, con disabilità importante.
• Presenza in Fondazione di molti servizi della rete per la
Demenza e le fragilità psicogeriatriche ( ADI, CDI, Nuclei
Alzheimer ricoveri di sollievo e definitivi).
• Terapie non farmacologiche ampiamente utilizzate
(musicoterapia, bamboloterapia, PET theraphy, Robot Teraphy,
Snoezelen Room
• Volontariato per la Demenza
Pensiero.... Un servizio volto al malato e alla famiglia
Interventi rivolti al paziente
- Interventi specifici
Approcci rivolti alle funzioni cognitive
Terapia di orientamento alla realtà
Memory training
Tecniche di stimolazione della memoria esplicita
(Spaced-retrieval technique, compensazione, categorizzazione,
facilitazione)
Approcci orientati al comportamento ed all’emotività
Psicoterapia di supporto
Reminiscenza
Validazione
Approcci orientati alla stimolazione sensoriale
Terapia ricreazionale (ludoterapia, pet therapy)
Arte terapia (musicoterapia, danza, arte)
- Interventi aspecifici
Rassicurazione
“Touch therapy”
Aromaterapia
“Light therapy”
Snoezelen therapy
Interventi
non farmacologici
per il trattamento
delle demenze
Interventi rivolti ai familiari e caregivers
- Interventi rivolti al paziente
Problem solving therapy per il caregiver
Skill training per migliorare la capacità del caregiver di gestire la care del
paziente
Interventi educativi per l’uso appropriato di farmaci e gestione dei
comportamenti
- Interventi rivolti ai familiari/caregivers
Terapia familiare
Gruppi di supporto
Gruppi psicoeducativi
Gruppi di auto-aiuto
Respite
Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)
Linee Guida AIP: il trattamento della
malattia di Alzheimer, 2006
Café Alzheimer Vertova
•
•
•
•
•
Condivisione con il CdA
Progetto innovativo con un "Quid" aggiuntivo
rispetto ad altri servizi analoghi, non
istituzionalizzante e non replicante altri servizi
Trovare i fondi....
Attuare "misure pubblicitarie" inconsuete per una
RSA/Fondazione
Spostare l'attenzione alle fasi più precoci
Café Alzheimer Vertova
•
•
•
•
•
Inaugurato a Settembre 2010 con investimenti propri e con
finanziamenti della Fondazione Bergamasca e la
sponsorizzazione di alcune ditte ( Lavazza e ditte locali)
Aperto alla popolazione dal 2011
2012 si aggiunge la Snoezelen Room in uno spazio attiguo
con risorse miste ( Fondazione Bergamasca)
Dal 2013 si arricchisce della componente “
neuropsicologica” oltre alle altre attività proposte ( altri
fondi)
Ad oggi cerca di essere una risorsa sia per i deterioramenti
lievi moderati che per i gravi con l’offerta delle TnF come
la Snoezelen Room
Criticità
•
•
•
•
Servizio sociale, aderente alla filosofia olandese, oltre i
gruppi di auto-mutuo-aiuto.
Luogo caldo, accogliente, moderno, vita domestica
Personale selezionato, motivato, formato, e con
personalità "avvolgente"
Servizio non decolla.....
Autocritica, cercato gli errori e...siamo ripartiti da capo,
pensando di calarlo nella nostra realtà.
Criticità
•
•
•
•
Servizi innovativi con un approccio diverso alla malattia e
alla famiglia non sono facilmente capiti dalla popolazione.
Perché le strutture fanno fatica a porsi in modo “ diverso”
verso gli utenti.
L’ostacolo maggiore è rappresentato dall’intercettare le
forme più precoci di malattia, le medio gravi e senza
importanti BPSD ( anche l’apatia )
Diffidenza generalizzata di qualcosa che non è capito.
Criticità
•
•
•
•
Avere una equipe più completa e ampia
Trovare risorse economiche per sviluppare idee e progetti
Comunicare maggiormente con i MAP e trovare con loro
un modo per convincerli della bontà del progetto.
Avere un metodo validato, e non troppo oneroso per
identificare i disturbi mnesici iniziali e avviare con le A.O.
l’iter diagnostico per fare corretta diagnosi
Il progetto
•
•
•
Collaborazione pubblico- privato: Fondazione –Università di
Brescia
Sinergia: socio-sanitario e Sanitario ( Fondazione, Università,
MAP, ASL e il Distretto)
Collaborazione/sinergia: UVA – Cafè Alzheimer- Territorio
OBIETTIVI GENERALI
•
•
•
Identificazione precoce dei deterioramenti cognitivi
Sensibilizzazione della popolazione
Coinvolgimento dei MAP sul Café e la diagnosi precoce
"accerchiandoli"
Metodologia
Rimodulazione del marketing
•
•
•
•
•
•
•
Collaborazione con le professionalità presenti in Università,
neuropsicologhe, valutazioni neuropsicologiche validate.
Serate informative per la popolazione con tutti i professionisti coinvolti
progetto.
Corsi di aggiornamento per volontari e caregiver
Informazione tramite i media ( giornali, radio, TV locali)
Opuscoli e brochure divulgati ( ambulatorio UVA, ambulatorio dei MAP,
farmacie, negozi)
Open day: valutazione neuropsicologica gratuita ( familiari e persone
over 60 anni)
Visite guidate in Fondazione con i MAP per conoscere ambienti
(Ambulatorio UVA, Cafè Alzheimer, Snoezelen Room )e le
professionalità.
“UNA TAZZINA DI RICORDI” per l’intercettazione precoce del decadimento cognitivo
Fondazione I.P.S. Cardinal Gusmini – Vertova - BG -
Lo scopo è quello di informare e formare chi si prende cura di persone affette da
demenza.
Rispondere all’esigenza di intercettazione precoce del decadimento cognitivo
Il progetto “una tazzina di ricordi” è stato realizzato nell’anno 2014.
Sono state organizzate due serate di formazione-informazione, sulle demenze,
successivamente cinque giornate (“giornate della memoria”) dedicate allo screening
neuropsicologico, volto ad individuare precocemente i soggetti con disturbi cognitivi
ed inviarli ad ulteriori approfondimenti diagnostici e alle attività di stimolazione
cognitiva, sia di gruppo sia individuale, qualora si presentasse la necessità.
La valutazione comprendeva un breve colloquio per la raccolta anamnestica, la
somministrazione di una breve batteria di test cognitivi ed eventuale colloquio con il
caregiver per definire l’eventuale perdita di autonomia nelle abilità di base e
strumentali della vita quotidiane e la possibile presenza di disturbi psicocomportamentali.
risultati
132 soggetti
Età
Donne
Scolarità
MMSE
Deflessione
tono umore
70,71+7,73 51-90 anni 80,9% >64 anni
65,2%
7,54+3,16 3-23 anni
27,39+3,08
20,8%
90,15% aveva una prestazione deficitaria ad almeno un test
9,85% dei soggetti avevano prestazioni normali in tutti i test.
risultati
132 soggetti
Età
Donne
Scolarità
MMSE
Deflessione
tono umore
70,71+7,73 51-90 anni 80,9% >64 anni
65,2%
Buona adesione
da parte della cittadinanza,
anni di prevenzione e di sensibilizzazione
Sono7,54+3,16
stati raggiunti3-23
gli obiettivi
27,39+3,08 precoce del decadimento cognitivo, sostenendo
sull’intercettazione
20,8%
indirettamente
l’importanza di promuovere eventi formativiinformativi sulle tematiche correlate alla demenza.
90,15% aveva una prestazione deficitaria ad almeno un test
9,85% dei soggetti avevano prestazioni normali in tutti i test.
Café Alzheimer...
Alcuni risultati
•
•
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•
•
•
Notevole interrelazione con i MAP e le strutture che si trovano nella
rete delle Demenze e conoscenza maggiore del Café
2015: Aggiornamento Asl per MAP " Intercettazione precoce della
Demenza e progetti innovativi, Café Alzheimer, Dgr. 2942/14.
UVA : afferiscono un maggior numero di persone con iniziale
perdita della memoria e UVA "caldeggia" il Café
Il territorio, le famiglie si sono dimostrate più ricettive e disposte a “
uscire” dall’isolamento
Il Cafè Alzheimer è un servizio più conosciuto e le che persone lo
frequentano hanno meno timore
Al'Cafè nome che ben evidenzia il processo di rinnovamento di
questo servizio, con valenza sociale, socio-sanitario e anche
sanitario
Parole chiave
• Imbastire e Cucire il Cafè in base alle caratteristiche del
territorio
• Sinergia con le UVA e con gli specialisti della Demenza e i
MAP
• Leggerezza per caregiver
• Consapevolezza e competenza del caregiver
• Ritardare l'istituzionalizzazione sostenendo il caregiver
• La domiciliarità è il futuro, il cambiamento è necessario
"non è abbastanza fare del tuo meglio: devi sapere cosa
fare , e POI fare del tuo meglio"
"Crediamo in Dio, tutti gli altri devono produrre dati"
William Edward Deming ( Guru della qualità)
Il ruolo delle Unità di
Valutazione
Alzheimer.
Luca Rozzini
Obiettivi del Medico UVA.
Informare i pazienti ma soprattutto i familiari
degli gli aspetti medici e psicosociali della
demenza.
Importanza di parlare apertamente di
problemi.
Riconoscimento e accettazione del problema.
Promuove l'emancipazione delle persone
affette da demenza e le loro famiglie,
impedendo loro di isolarsi.
La solitudine e l'isolamento è spesso
peggiore per le persone che vivono a
casa con la famiglia o con un caregiver.
Generalmente i contatti con il mondo
esterno sono viaggi per necessità,
spesso legati alla malattia, cioè di studi
medici.
Se un individuo è un solitario senza
costrizione, il tempo gli passa anche
senza essere scandito da parole parlate
o scambiate.
a.b.
La qualità di una civiltà, si
giudica anche da come gli
anziani sono trattati e dal
posto loro riservato nel vivere
comune.
j.r.
Io ricordo, quando visitavo le case di
riposo, parlavo con ognuno e tante
volte ho sentito questo: “Come sta lei?
E i suoi figli? – Bene, bene – Quanti ne
ha? – Tanti. – E vengono a visitarla? –
Sì, sì, sempre, sì, vengono. – Quando
sono venuti l’ultima volta?”. Ricordo
un’anziana che mi diceva: “Mah, per
Natale”. Eravamo in agosto! Otto mesi
senza essere visitati dai figli, otto mesi
abbandonata! Questo si
chiama peccato mortale, capito?”.
j.m.b.
Il medico con e senza camice.
Informare sull’esistenza dei Caffè Alzheimer.
Suggerire, in base al livello di
deterioramento cognitivo ed al nucleo
familiare, la frequentazione di un Caffè
Alzheimer.
Essere di supporto ai pazienti ed familiari in
un ambiente meno ostile rispetto ad un
Ambulatorio.
Comprendere i bisogni (forse più reali) e
spesso sottovalutati che emergono in
discussioni informali.