Incammino Lo sport come rinascita. Intervista a Giusy Versace B9111213 Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 7 Numero 5 - dicembre 2013 APPROFONDIMENTO Come gestire la cannula tracheostomica BAMBINI Il reparto dei bambini, tra progetti e nuovi arredi AUSILIOTECA Il nuoto aiuta la riabilitazione e la voglia di migliorare 2 In cammino Dicembre 2013 Editoriale “Auguri di Buon Anno” di Simona Lombardi Consentitemi di partire da un grazie. A Giusy Versace, per aver accettato di essere ospite sulla nostra rivista. Grazie perché ascoltare la sua storia e la sua grande determinazione è una testimonianza di vita. E per noi, leggerla è un po’ come guardare ad un obbiettivo che ci poniamo da sempre. Con noi stessi, operatori, e con i nostri pazienti. Non demordere, guardare avanti … Tanti mi chiedono perché questa rivista si chiami “In cammino”… ecco, proprio per questo. Perché riabilitare è riabilitarsi, è andare avanti in un progetto non solo medico ma anche umano. Guarire è migliorare lentamente, ritrovare una strada da percorrere, a volte reinventarsela. Oggi, mentre programmiamo budget e stiliamo bilanci, in vista del 2014, tra numeri e conti, mi convinco sempre di più che sia questo lo spirito vincente, la linfa vitale del nostro lavoro. Guardo ai progetti messi in piedi in questi anni, penso a quelli che stiamo avviando, tutto diventa conseguenza naturale di un percorso. Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari La collaborazione con la Polisportiva Gioco di Parma, i programmi legati all’Area Azzurra dei bambini, la Terapia Occupazionale, la ricerca scientifica. Tutto si incastra in un puzzle operativo che ritrae il nostro disegno riabilitativo. Finisco, con un altro grazie. A tutti gli operatori del CCF, per la professionalità e la competenza con le quali portano avanti il nostro cammino. Poi, ai pazienti che partecipano con i loro contributi alle pagine “Punti di vista”. E mi piace augurare buon anno, proprio rubando i bellissimi versi di Jenny: “Un sorriso riempie sempre il cuore e fa guardare dove la tristezza ha spento la luce”. Felice 2014 a tutti. Il nuovo blog del S. Stefano. Un sito per raccogliere le esperienze e le competenze del Gruppo. Articoli e contributi dei medici ed esperti, un nuovo canale di comunicazione diretta con gli utenti. blog.sstefano.it Dicembre 2013 In cammino 3 Focus “Con la testa e con il cuore si va ovunque”, così racconta la sua voglia di farcela Incontro con Giusy Versace Ospite con Andrea Lucchetta della rassegna culturale “Musica in castello”, a Fontanellato, l’atleta ha fatto visita al Centro Cardinal Ferrari In alto, Giusy con Andrea Lucchetta al CCF insieme al dr. De Tanti e la dott.ssa Saviola, nell’altra pagina momenti di gara (dall’alto credits:Agenzia BF e Giancarlo Colombo) “Taccuino, penna, cronometro, gambe…mi sembra di non aver dimenticato nulla”, e parte per una delle sue tante mete, nazionali ed internazionali. Per portare la sua energia in gare mozzafiato o in manifestazioni dove promuovere lo sport disabile attraverso la sua testimonianza di atleta. È Giusy Versace, la “gazzella calabrese”, conosciuta ormai in tutto il mondo. Di recente, è stata a Fontanellato come ospite di apertura della rassegna culturale “Musica in Castello”, insieme al pallavolista Andrea Lucchetta, e ha colto l’occasione per fare un giro al Centro Cardinal Ferrari. E noi vogliamo riportare questo incontro speciale con lei, perché la sua storia è una di quelle da raccontare. Giusy atleta, Giusy donna, Giusy testimonial di “Disabili No Limits”. Tre anime 4 In cammino che si muovono insieme con un’unica grande motivazione, che è diventato il suo slogan: “con la testa e con il cuore si va ovunque”. Giusy, la tua storia è una testimonianza di forza, il coraggio che viene dalla voglia di farcela. Quando si ha successo, tutto sembra facile ma ci sono stati periodi che pensavi di non riuscire? I momenti bui sono stati tanti ma ho sempre amato le sfide e avuto coraggio. Questo mi ha permesso di non mollare. Stimolo fondamentale nel mio percorso sono stati la fede e l’affetto e la vicinanza della mia famiglia. Qual è stato il momento più bello della tua vita di atleta? Certamente la prima medaglia d’oro vinta a Imola nel 2010 perché a quell’evento erano presenti tutti quelli che sostenevano che sarei caduta e non ce l’avrei mai fatta. È stata una soddisfazione unica! Lo sport come rinascita. Per un disabile scegliere di fare sport significa non solo volontà personale ma anche affrontare difficoltà esterne, come mancanza di strutture accessibili o servizi nel proprio territorio. Come “Disabili no limits” cosa state facendo per promuovere lo sport per disabili? Organizziamo numerosi eventi per sensibilizzare la gente e promuovere lo sport come terapia. Per molti disabili è l’opportunità di integrarsi e confrontarsi non solo con se stessi ma anche con gli altri. Soprattutto raccogliamo fondi per donare ausili evoluti che oggi lo Stato Italiano non concede. Al Centro Cardinal Ferrari, abbiamo attivato diversi percorsi di avviamento allo sport per i nostri pazienti, dallo sci, con viaggi invernali a Sestriere presso strutture dotate di attrezzature adattate, al nuoto, dalla barca a vela al tiro con l’arco… qual è il consiglio che daresti ai pazienti che decidono di seguire questi programmi? Di approcciarsi allo sport senza porsi grandi obiettivi. Consapevoli che ci vuole sacrificio e impegno, come per tutti. Lo sport fa bene molto più alla testa che al corpo e questo aiuta a vivere decisamente meglio. Ci fa sentire persone e non disabili. Viaggi tantissimo e visiti molti ospedali e centri sanitari, un Dicembre 2013 l’incontro con l’Unitalsi e il viaggio a Lourdes e nel 2007 torna persino a guidare. Nel 2010 inizia a correre con le protesi in carbonio e 3 mesi dopo è già ai blocchi di partenza del Campionati Italiani di atletica leggera. Diventa così la prima atleta italiana della storia a correre con amputazione bilaterale e la sua categoria è la T43. In 4 anni Giusy colleziona ben 7 titoli italiani e diversi record nazionali sui 60, 100 e 200 metri. Oltre a vincere, inizia a lanciare messaggi positivi invogliando la gente, che come lei vive delle disabilità, a non nascondersi, a non vergognarsi e ad avvicinarsi allo sport. Diventa presidente della Disabili No Limits Onlus (www.disabilinolimits.org) e nel 2013 scrive la sua prima autobiografia “Con la testa e con il cuore si va ovunque” nella speranza che possa essere uno stimolo per chi vive ancora la disabilità con sofferenza. Focus Sicuramente manca la cultura dello sport. Le strutture sono spesso inappropriate e con barriere architettoniche. Il persona- le non è sempre informato sulle possibilità che un disabile può avere al di fuori di una struttura ospedaliera. Credo che proprio da lì dovrebbero partire i suggerimenti affinché la gente, una volta fuori dal centro, sia pronta e carica per affrontare una nuova vita seppur diversa da prima, ma senza sentirsi meno abile. Lo sport aiuta a sentirsi abili e spesso a superare dei limiti che si pensava di non poter superare. La tua visita al Centro Cardinal Ferrari, cosa ti ha colpito del nostro Centro in particolare? Ed in generale cosa ti aspetti di trovare quando visiti un centro di eccellenza? Ho apprezzato molto non solo l’attenzione che è stata data alla struttura a livello architettonico, ma ancora di più la passione per il proprio lavoro che il personale che ho incontrato mi ha trasferito. Sembrerà banale ma non è così comune. giudizio sul nostro Paese rispetto ad altre nazioni, cosa manca in Italia per quanto riguarda il mondo della disabilità? La storia di Giusy Giuseppina Versace, per tutti semplicemente “Giusy”, nasce Reggio Calabria il 20 maggio 1977 e vive nella città dello Stretto fino a vent’anni circa, quando poi il lavoro e la vita la portano prima a Londra e poi a Milano. Il 22 agosto del 2005, durante una delle tante trasferte di lavoro, Giusy ha un terribile incidente automobilistico sull’autostrada Salerno-Reggio Calabria, nel quale perde entrambe le gambe. Un evento che rimette tutto in gioco e che, per un carattere determinato come il suo, non ha mai avuto il significato di una resa. Dopo più di un anno e mezzo di duri allenamenti Giusy cammina di nuovo e decide di tornare a lavorare. Nel 2006 fondamentale è Dicembre 2013 In cammino 5 Approfondimento All’arrivo in reparto, i pazienti sono solitamente portatori di cannula con cuffia Come gestire la cannula tracheostomica nelle persone colpite da traumi e da grave cerebrolesione acquisita La rimozione è un obiettivo riabilitativo di importanza fondamentale In questa e nelle altre pagine: schema cannula cuffiata; cannule in uso al CCF; il Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa (che ha pubblicato questo articolo) Articolo a cura della dott.ssa Chiara Bertolino, neurologa presso il CCF Obiettivo riabilitativo di importanza cruciale è rappresentato dalla rimozione della cannula tracheostomica nei pazienti affetti da GCA. Ed, in effetti, al momento dell’ingresso in Riabilitazione Intensiva i pazienti affetti da GCA, provenienti dai reparti per acuti, sono spesso portatori di cannula e presentano pro- 6 In cammino blematiche respiratorie, tra cui infezioni, secrezioni tracheali ed incompleta autonomia respiratoria. All’arrivo in reparto questi pazienti sono, per lo più, portatori di cannula con cuffia, posizionata in fase acuta, per rispondere primariamente al bisogno di collegare il paziente ad un ventilatore artificiale, di mantenere la pervietà delle vie aeree, di controllare il rischio di inalazione e di permettere l’aspirazione delle secrezioni. Di contro, nella fase post acuta riabilitativa, la presenza di cannula induce un importante disagio per il paziente, ostacola la fonazione, aumenta la probabilità d’infezioni, riduce il normale movimento d’innalzamento della laringe, complicando ulteriormente la dinamica della deglutizione, in genere già compromessa dalla lesione cerebrale, riduce la fisiologica espansione degli spazi alveolari e di conseguenza l’efficacia degli scambi gassosi. Dicembre 2013 L’autonomia respiratoria permette di allontanare, con maggior sicurezza, il paziente dal letto e di portarlo in palestra; è preliminare alla ripresa della comunicazione verbale ed è auspicabile nella ripresa della nutrizione orale. La gestione del paziente con cannula è complessa e prevede competenze dei membri del team riabilitativo (medico, infermiere, logopedista e fisioterapista) dal momento che il decorso clinico è prolungato e spesso complicato da infezioni delle vie aeree. Nel momento in cui il paziente viene trasferito nei nostri reparti cambiano le prospettive di lavoro e le aspettative dei familiari. Appena possibile il progetto riabilitativo prevede un programma di svezzamento in sicurezza della cannula, che deve essere rimossa al più presto garantendo lo stato di salute del paziente. Tale scelta viene presa dall’equipe riabilitativa considerando vantaggi e svantaggi; deve essere una decisione presa con coerenza e con la consapevolezza dei rischi connessi allo svezzamento. È importante conoscere a quali rischi andrà incontro il paziente quando non avrà più la can- Dicembre 2013 secrezioni ed incentivando il meccanismo della tosse riflessa e volontaria. Il programma di svezzamento prevede l’impiego di cannule dotate di calibro progressivamente minore, che sono meglio tollerate e di cannule con controcannula, che rappresentano una via di sicurezza, in particolare in pazienti con secrezioni dense. La gestione quotidiana del tracheostoma è affidata ad infermieri specializzati e prevede aspirazioni delle secrezioni, adeguata umidificazione dell’ambiente per ridurre ed ventati dalla presenza del tubo nelle vie aeree. Il paziente, all’ingresso, viene sottoposto ad un’attenta valutazione clinica e strumentale. Gli accertamenti comprendono una radiografia del torace, esami colturali del broncoaspirato, monitoraggio continuo della saturimetria cutanea ed una consulenza otorinolaringoiatrica. Parallelamente viene attivato il programma di fisioterapia respiratoria, finalizzato al miglioramento della ventilazione polmonare attraverso la mobilizzazione, la rimozione delle evitare la secchezza delle vie aeree e cura della stomia. Da quanto detto si evince come la gestione della cannula rappresenti uno dei problemi prioritari da affrontare nei reparti che si occupano di GCA. A ciò si aggiunga il fatto che fino a qualche mese fa, non esistevano “protocolli condivisi pubblicati” relativi al processo di decannulazione. Dalla 3^ Conferenza Nazionale di Consenso sulle GCA, tenutasi a Salsomaggiore Terme nel novembre 2010, è emerso che le evidenze a supporto di procedure e protocolli in uso nella Approfondimento Dott. ssa Chiara Bertolino nula e, cioè il venir meno della possibilità di aspirare le secrezioni, soprattutto nel caso di deficit del riflesso della tosse. La presenza della cannula garantisce, inoltre, una maggiore sicurezza, nelle prime fasi, della riabilitazione della disfagia. Il team riabilitativo ha il compito di decidere se e quando rimuovere la cannula. Tale obiettivo è, da una parte, un importante segno di ripresa di autonomia del paziente nella gestione delle proprie vie aeree e, dall’altra, è considerato la fine di un incubo da parte dei familiari, che sono molto spa- In cammino 7 Approfondimento 8 gestione della cannula nei reparti di Riabilitazione post acuta siano limitate e tra le indicazioni per la ricerca la Giuria della Consensus ha consigliato “studi di approfondimento dei criteri di decannulazione per massimizzare il recupero e diminuire i rischi connessi”, vista l’estrema esiguità di letteratura scientifica sull’argomento. Questa sollecitazione è stata raccolta dalla Sezione “Attività e partecipazione nella persona con disabilità da GCA” della SIMFER, di cui il Centro Cardinal Ferrari fa parte. Lo scopo di questo lavoro è stato quello di presentare il risultato dell’elaborazione sistematica, multicentrica di un protocollo condiviso di gestione e svezzamento della cannula nelle gravi GCA accolte in Riabilitazione. A partire dall’elenco delle strutture riabilitative che avevano partecipato al questionario della Survey della Consensus, sono state individuate sette Unità Gravi Cerebrolesioni disposte ad essere coinvolte in questo progetto. Ogni Centro ha partecipato attraverso una rappresentanza del team multiprofessionale, risultando così rappresentate le figure del medico, del logopedista, del fisioterapista e dell’infermiere. Ciascuna struttura riabilitativa ha provveduto ad esaminare la letteratura scientifica emersa dalla Consensus ed a condividere le procedure ed istruzioni operative in uso nella attività clinica ordinaria. Le attività si sono svolte attraverso una serie di cinque incontri in cui sono state confrontate in modo sistematico le procedure e le consuetudini cliniche In cammino già esistenti nei vari Centri sulla gestione della cannula e si sono apportate le opportune modifiche atte a ridurre l’eterogeneità di comportamento nella gestione del paziente con cannula, arrivando a definire specifiche istruzioni operative. Sono stati elaborati collegialmente algoritmi decisionali per lo svezzamento dalla cannula, sia a partire da cannula cuffiata, sia a partire da cannula non cuffiata. Da tale lavoro è emerso che la decisione finale di procedere alla decannulazione è condizionata dalle condizioni cliniche generali, dallo stato di coscienza, dal livello di autonomia ventilatoria e di capacità di gestire le proprie secrezioni, dall’alterazione della funzione deglutitoria e dal setting assistenziale alla dimissione. La disfagia non sembra, invece, rappresentare una controindicazione assoluta alla decannulazione; la valutazione della deglutizione viene eseguita sempre prima di decannulare il paziente; se si valuta che la disfagia è risolvibile in un tempo ragionevole, è meglio posticipare la decannulazione e continuare a lavorare con il trattamento logopedico; se, invece, la disfagia è non risolvibile in un arco di tempo breve, allora si procede a decannulare il paziente e si rimanda la ripresa della nutrizione per via orale. Dicembre 2013 Generazione touch screen I giochi elettronici tra vantaggi e svantaggi, consigliato l’uso moderato Per i genitori i passatempi dell’infanzia hanno subito un’allarmante trasformazione in pochissimo tempo, i bambini di oggi non sanno com’era il mondo prima dell’era touch. Per loro è sempre stato possibile fare tante cose con un dito e trovare centinaia di giochi in un piccolo oggetto tascabile. L’utilizzo dei giochi elettronici in particolare con schermo touch-screen ha sicuramente effetti positivi ma incompleti; se da un lato incrementano, infatti, la capacità attentiva ed i riflessi tra stimolo e risposta, mantenendo, inoltre, un dinamico livello di veglia e motivazione, dall’altro frenano lo sviluppo di altre capacità neurosensoriali, emotive, affettive, prassiche. Lo sviluppo sensoriale infatti permette di integrare le informazioni in ingresso (cioè quelle che arrivano attraverso i sensi quali odorare, toccare, sentire, vedere etc.) rielaborarle attraverso le emozioni e rispondere all’ambiente integrando le informazioni e le sensazioni in un confronto continuo tra il se’ e il mondo circostante durante il percorso evolutivo. I limiti delle nuove tecnologie possono incidere in modo molto più rilevante nei bambini di età inferiore ai 3 anni: in questa fascia d’età il bambino si trova in uno stadio strettamente dipendente dalla maturazione dei centri corticali specifici e la sua acquisizione, legata ad esperienze corporee implicanti la motricità globale, permette il raggiungimento del controllo di base del proprio corpo. In questo Dicembre 2013 periodo infatti il bambino sperimenta il proprio corpo sul piano sensori-motorio e affettivo attraverso il gioco corporeo, la relazione corporea con l’altro e la conoscenza degli oggetti attraverso l’uso delle mani. Secondo Bruner infatti “le mani sono il prolungamento dei pensieri dei bambini”, analogamente a quanto afferma Maria Montessori che “le mani sono gli strumenti dell’intelligenza umana”. Ecco perché un uso adeguato delle nuove tecnologie dovrebbe necessariamente implicare esperienze dove il soggetto possa avere la possibilità di sperimentare globalmente il proprio corpo nell’interazione e nel rispetto di sé e dell’altro. L’agire in contesti irreali è molto più semplice perché tutto si può risolvere con un “clic” o con uno sfioramento di un dito sopra una icona, un tasto, in una relazione fatta tra personaggi che rispondono attraverso gesti o voci irreali anche se interattivi. Il bambino di conseguenza non vive la frustrazione, non discrimina ne decodifica gli intercalari vocali, le inflessioni della voce, i diversi modi espressivi con cui il viso esprime le emozioni; tutto si conclude con “se Il gioco mi piace lo svolgo, se non mi piace lo cambio o spengo il mio apparecchio”. Capita che i bambini infatti non comprendono che cosa sia l’ironia, l’empatia e rispondono non adeguatamente a situazioni ambientali, si osservano infatti più frequentemente comportamenti di ricontrollo motorio e verbale, oltre a venir meno le capacità di osservare, ascoltare e rispettare regole. Interessante è l’articolo pubblicato sulla rivista “Internazionale” dove la giornalista Hanna Rosin intervista ingegneri, programmatori elettronici e creatori di applicazioni interattive per sapere come questi genitori si comportano con i propri figli nell’utilizzo dei giochi Touch. Le risposte sorprendono in quanto lasciano giocare i propri figli ma per poco tempo: il più permissivo fra loro non oltre mezz’ora al giorno. Il motivo principale è che i tablet esistono solo da tre anni, troppo poco per avere risposte di studi fatti in proposito per dimostrare in modo definitivo che renderanno i nostri figli più intelligenti. Concludendo sta al genitore gestire l’utilizzo dei giochi in base alle caratteristiche personali del proprio figlio, a maggior ragione se ancora molto piccoli, mostrandosi più comprensivi e possibilisti per i figli di maggiore età. P. Abbati, D. Colla, A. Dagherri In cammino Bambini I pad, i pod, i phone, nintendo... quanto incidono nello sviluppo sensoriale? 9 Bambini Il Centro Cardinal Ferrari una struttura aperta ad offrire servizi al territorio Una piscina a misura di bimbo Sedute singole, con personale specializzato in acqua a 34 gradi Mettere competenza ed esperienza al servizio del territorio. Il Centro Cardinal Ferrari (CCF), centro riabilitativo di eccellenza di livello nazionale, con sede proprio nel parmense, a Fontanellato, darà il via, da dicembre, ai corsi terapeutici e di acquaticità in piscina per bambini con problemi motori. Sedute singole, personalizzate, in un ambiente riscaldato, attrezzato e con personale altamente specializzato. “L’idea nasce da un’esigenza che abbiamo riscontrato, il Centro è una struttura del territorio ma non tutti conoscono i professionisti che ci lavorano, ci capita spesso di incontrare genitori che non sanno a chi rivolgersi - afferma Anna Spotti fisioterapista del CCF –. Mettiamo a disposizione una piscina accessibile, riscaldata a 34 gradi, ed esperienza nei percorsi di idroterapia in età evolutiva, con risultati positivi. Ora vogliamo Nella foto, la piscina del CCF aprire le porte anche a chi, non ricoverato, quindi in regime libero professionale, potrebbe aver bisogno delle nostre competenze”. Ci si può rivolgere al Centro per bambini di tutte le età e per problemi di diverso genere: posturali, mal di schiena, patologie ortopediche, come ad esempio fratture, fino ai problemi più gravi, sia motori sia neurologici, legati a paralisi. “Fra le attività che proponiamo, inoltre, c’è la psicomotricità in acqua con personale specializzato, e anche l’avviamento sportivo al nuoto dei bambini disabili – continua la Spotti -, la piscina del Centro è un ambiente attrezzato e ludico, silenzioso e tranquillo, mette a proprio agio il bambino, l’acqua riscaldata ha una funzione terapeutica, la dimensione non troppo grande e profonda aiuta a non spaventare i piccoli, agevola il raggiungimento degli obiettivi e la crescita dell’autostima”. Dopo una visita ed un colloquio con i genitori, un’equipe multidisciplinare valuterà il programma ed il pacchetto individuale da proporre. Le sedute si terranno dalle 16.30, a chiusura delle attività quotidiane con i ricoverati del Centro, riservando quindi gli spazi alle attività con utenti esterni, con accesso diretto al piano terra, piano dedicato alle palestre e alla piscina. “Vogliamo dare un’opportunità, non si tratta solo di una piscina accessibile, ma di un servizio che ha alle spalle uno staff formato e sempre aggiornato – conclude la Spotti – in acqua c’è sempre personale professionalmente preparato, i genitori possono assistere e, se necessario, partecipare attivamente entrando in piscina”. Per maggiori informazioni chiamare al 0521820211 e chiedere di Anna Spotti o Monica Vatteroni. 10 In cammino Dicembre 2013 La schiena va a scuola Comportamenti e stili di vita corretti aiutano a prevenire le patologie Nelle scuole per informare e prevenire. Da questa premesssa, nasce la collaborazione tra il CCF e le Scuole di Fontanellato per educare a stili di vita corretti. Fra le azioni ed impegno nella prevenzione, il Centro ha aderito alla campagna dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) . “La schiena va a scuola, prime regole per rispettarla”. Da qui, la presenza nelle scuole di due fisioterapiste del CCF, Anna Spotti e Katia Cristella, che, in orario scolastico, spiegano ai ragazzi quali comportamenti adottare per prevenire le patologie dell’apparato muscolo - scheletrico. Come stare seduti davanti al banco, la corretta postura durante il giorno, come trasportare lo zainetto, come è strutturata la colonna vertebrale, quali patologie interessano mente delicato per l’insorgenza di alterazioni della colonna vertebrale. “La schiena va a scuola” è anche un opuscolo, elaborato da un gruppo di fisioterapisti soci A.I.FI, diviso in capitoli: “La Schiena cresce”, “La Schiena ha qualche problema”, “La Schiena è sotto esame”, “La Schiena risponde”. L’opuscolo é scaricabile da schiena.aifi.net Bambini Un progetto con le Scuole di Fontanellato nell’ambito della campagna nazionale la schiena, come prevenire gli atteggiamenti scoliotici. Questi e tanti altri gli argomenti ed i consigli che le fisioterapiste del CCF portano tra i banchi di scuola, con lo scopo di richiamare l’attenzione sulla fase di crescita come momento fondamentale dello sviluppo e particolar- Nuovi arredi nell’Area Azzurra, un grazie speciale a Gabriele Merenda Dicembre 2013 In cammino 11 Punti di vista Punti vista, le pagine ideate e scritte dai pazienti ospiti al Centro Cardinal Ferrari Viaggio negli USA per conoscere i miei parenti americani Jenny racconta la sua entusiasmante esperienza a Las Vegas The city of the lights: adrenalina e divertimento regnano sovrane nel deserto statunitense. Ogni costruzione, ogni emozione è elevata all’ennesima potenza nella città più florida degli USA. Con una sola passeggiata nella “street” puoi assaggiare un antipasto di ogni cultura e monumento del mondo. Certo dieci ore di volo, la difficoltà della lingua e il cibo, lontano dalle nostre abitudini culinarie, potrebbero far desistere dal visitare l’euforico mondo della città più interessante della costa occidentale, ma devi essere disposto a rinunciare a una delle esperienze più “mega”, come “mega” sono le stravaganze degli americani. Non puoi dire di aver visitato il mondo se non hai spuntato Las Vegas dal tuo diario di viaggio. Jenny C. Dopo aver seguito l’arteterapia e la terapia occupazionale del CCF, Jenny ha iniziato a scrivere, qui due sue poesie selezionate per noi: IL SORRISO un sorriso riempie sempre il cuore e fa guardare dove la tristezza ha spento la luce. Fontanellato, 19.11.13 UN BEL MOMENTO basta un momento per cancellare la nostra vita ma... non basta una vita intera per cancellare un bel momento. Casorate Primo 27.02.13 Colori in Collisione (gessetti su cartoncino nero) di Daniele P. A me piace colorare ogni cosa e vorrei che cadessero in terra comete di colore, così un giorno, tutto il mondo sarà più colorato. Ricetta semplice, rapida ma molto gustosa da offrire agli ospiti accompagnandola con un buon aperitivo. BRUSCHETTE SAPORITE (le dosi sono a piacere) pane a fette, mozzarella, pomodori freschi, rosmarino, olio e.v.o., sale, prezzemolo fresco, aglio (a piacere) Disporre le fette di pane sulla teglia del forno, spennellarle con olio 12 In cammino e aglio a piacere. Infornare a 200° e tirare fuori a doratura raggiunta. Nel frattempo tagliare la mozzarella e i pomodori a cubetti, unire il tutto in una ciotola e condire con olio sale e rosmarino in abbondanza. Lasciare amalgamare i sapori per almeno 15 minuti. Disporre le fette di pane su un piatto grande e condirle. Decorare con foglie di prezzemolo fresco. Ricetta di Stefano A. Dicembre 2013 Sport Terapia, una via da incentivare CCF e Polisportiva Gioco di Parma insieme per riabilitare alla “vita” Una passeggiata ideale, camminando a bordo vasca, mi porterebbe sei giorni alla settimana nelle piscine di Parma dove incontrerei persone di ogni età, disabili e normodotati, assistiti da personale specializzato della Polisportiva Gioco. Vedrei bimbi che giocano con un’istruttrice, per familiarizzarsi con l’acqua, per prendere coscienza del proprio corpo e confrontarsi con l’altra persona: ACQUATICITÀ la chiamiamo noi. In altri orari vedrei adulti che nuotano liberamente, avanti e indietro, vasca su vasca, in tutti gli stili possibili, sotto l’occhio vigile del nostro bagnino: NUOTO ASSISTITO. Specialmente di sera vedrei allenatori e allenatrici a bordo vasca intenti ad impartire ordini ad abili atleti, che guizzano in vasca nei vari stili, e farei fatica a distinguere non vedenti, disabili fisici e relazionali: AGONISMO, il livello più alto per chi ama cimentarsi in gare ufficiali nei Campionati invernali ed estivi o nei meeting promossi da altre Associazioni. La sorpresa più bella mi toccherebbe, anzi mi tocca ogni martedì mattina nella piscina di Moletolo, quando anch’io m’immergo per un sano esercizio fisico che mi aiuta ad invecchiare bene: nella prima corsia, accanto a me, un gruppetto di uomini e donne si cimenta con esercizi guidati dal nostro istruttore e dalla terapista del Centro Cardinal Ferrari. Parlo poi con loro, si dichiarano soddisfatti; la terapista è contenta, l’istruttore pure. Contento anche l’autista, pensionato volontario della Tep, che li scarrozza tra il Centro e la piscina con il pulmino della Gioco. Non è più una sorpresa da quando, dopo un breve periodo di rodaggio nel maggio scorso, la Gioco e il Centro hanno deciso di lavorare insieme a tutto vantaggio degli ospiti in trattamento riabilitativo. Il Centro offre le cure mediche e terapeutiche più idonee e avanzate, mentre la Gioco Ausilioteca La rubrica Ausilioteca ospita in questo numero un articolo di Antonio Franceschetti propone l’attività motoria, cominciando dal nuoto. Inutile dire in questa sede quanto il moto e lo sport siano utili alla persona reduce da traumi o malattie, dal punto di vista fisico, psicologico, sociale. Questa sinergia è solo all’inizio, ma già si prevedono altre forme di collaborazione, a tutto vantaggio delle persone. La SPORT TERAPIA potrebbe essere lo sbocco logico di queste iniziative; siamo ai primi passi, ma potranno essere coinvolti Enti ed Associazioni fino a sollecitare l’intervento di supporto economico di privati interessati e sensibili. Sotto questo profilo l’Italia deve ancora imparare da altre nazioni più attente a considerare il paziente come una persona in tutti i suoi aspetti, certo partendo dalle indispensabili cure mediche, ma fornendo contemporaneamente ausili e indicazioni utili per la ripresa ottimale della vita quotidiana. In questa direzione ci stiamo muovendo insieme: il Centro Cardinal Ferrari e la Polisportiva Gioco. Antonio Franceschetti Polisposrtiva Gioco Parma Dicembre 2013 In cammino 13 Il medico risponde Casi frequenti, oggi la medicina riesce a far sopravvivere pazienti gravissimi La sindrome dell’uomo incarcerato è importante stabilire un modo di comunicare con la persona Il Medico risponde è una rubrica anche online. Su www.centrocardinalferrari.it è possibile leggere domande e risposte ricorrenti. Per inviare una domanda basta scrivere a [email protected]. Il Medico risponde ha anche ora un hashtag sul canale Twitter del Centro (per seguire i tweet cerca @ccffontanellato e clicca segui). Domanda Il mio compagno (60 anni) è stato colpito da una gravissima emorragia cerebrale al tronco encefalo. La diagnosi non gli dava più di 24 ore. Invece, con l’attività cerebrale sempre molto presente ad oggi sono passati quasi cinque mesi e dopo due mesi in neurorianimazione, ora è ricoverato in neuroriabilitazione in una clinica dove purtroppo per una serie di complicazioni (infezioni causa di febbre continua) e idrocefalo hanno rallentato ogni tipo di attività. Al momento è stato solo possibile farlo star seduto in carrozzina qualche ora al giorno. È stato anche sottoposto a ripetuti interventi di rachicentesi in attesa di un intervento per l’inserimento di un drenaggio. Il mio compagno dopo il coma durato circa un mese al suo risveglio è stata subito evidente l’espressività viva degli occhi pur non riuscendo a rispondere ai comandi e soprattutto osservato da medici infermieri e logopedista i suoi occhi fissi per alcuni momenti nei miei con risposte di chiusura delle palpebre molto lentamente a differenza dell’ apri e chiudi veloce che so- 14 In cammino Antonio De Tanti litamente fa. Ieri e l’altro ieri invece ho trovato il mio compagno molto assente come in uno stato di torpore con zero movimenti delle mani e dei piedi cosa che abitualmente ha sempre fatto dal suo risveglio. Stamani dopo rachicentesi nuovamente sguardo più presente e stretta della mano e sguardo nel mio... Ora quel che vorrei capire gentilmente è che se da un emorragia così grave già è un miracolo che sia vivo, se da uno stato puro vegetativo che mi avevano prospettato con totale assenza di connessione, tutti questi brevi ma evidenti segnali come li devo interpretare? È possibile che con la derivazione ci possa essere una minima minima ripresa di coscienza? Può essere che forse non ha danneggiato totalmente la sede della coscienza? Come e cosa posso fare per aiutarlo? Risposta Il quadro che lei mi ha così ben descritto è assolutamente logico e relativamente presente da quando, negli ultimi anni, la medicina della fase acutissima riesce a far sopravvivere pazienti così gravi. Il nome per questa situazione è Locked-in Sindrome o “sindrome dell’uomo incarcerato” perché di solito si ha una paralisi molto grave ai quattro arti con scarsa o assente possibilità di parlare, ma relativa conservazione della coscienza e delle capacità cognitive. Diventa così essenziale stabilire al più presto un modo per comunicare con questi pazienti e la via più frequentemente utilizzabile è quella dei movimenti degli occhi del paziente che localizzano le singole lettere che compongono le parole desiderate, fissandole su una tavoletta costruita appositamente. È probabile che il recente peggioramento della capacità di risposta e di relazione del paziente siano realmente dovute alla comparsa di idrocefalo, ovvero un ostacolo al normale deflusso del liquido prodotto all’interno delle cavità dei ventricoli cerebrali con conseguente aumento patologico della pressione intracranica: a conferma di questa ipotesi le punture lombari con sottrazione di liquor hanno portato temporaneo miglioramento del quadro neurologico. Se così fosse, sarebbe utile, compatibilmente con le condizioni generali del paziente, sottoporlo ad intervento di posizionamento di un sistema di derivazione che faciliti la fuoriuscita del liquor cerebrale dal sistema ventricolare mediante un sondino che arriva in addome, passando sottocute (Derivazione Ventricolo-Peritoneale – DVP). Dicembre 2013 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. L’attività è svolta nei : • Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) • Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti • Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L’obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, 194 - 62018 Porto Potenza Picena (MC) - Tel. 07336891- Fax 0733688958 e-mail: [email protected] - www.sstefano.it In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Dicembre 2013 Settembre 2013 Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel. 0521.820211 email: [email protected] Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: 2.800 copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% In cammino 15 IL SITO DEL CCF RINNOVATO, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti Sul sito www.consensusconferencegca.com è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomaggiore “Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite”. 16 In cammino Dicembre 2013 www.centrocardinalferrari.it