Health Professionals Magazine HPM 2014; 1:3-9 DOI: 10.12864/HPM.2014.117 Articolo originale Tubercolosi & Fumo di Tabacco: Un aiuto in più problema per pazienti che hanno subito ascellare: immunitario ma nondissezione solo esercizi da effettuare a domicilio Tuberculosis & tobacco smoke: Providing additional help for patients who immune problem but nothave onlyundergone axillary dissection: exercises to do at home Paola Pironti di Pneumotisiologia Territoriale, di Bologna Federica Baggi,U.O. Michele Sciotto Marotta, FabioAUSL Sandrin, Emilio Bonacossa, Società Italiana di Tabaccologia, SITAB Luiz Felipe Nevola Teixeira, Gabriella Lanni, Maria Claudia Simoncini Istituto Europeo di Oncologia, Milano, Italia Riassunto Obiettivo: fornire alle pazienti sottoposte a dissezione ascellare un efficace strumento per l’apprendimento e la riabilitazione. Materiali e metodi: Nel nostro Istituto tutte le pazienti che subiscono un intervento di dissezione ascellare, fin dalla prima giornata post operatoria, eseguono assieme al fisioterapista esercizi di mobilizzazione dell’arto superiore coinvolto nell’operazione, con lo scopo di raggiungere in modo graduale la completa articolarità. L’intervento fisioterapico include anche l’educazione della paziente, compiuta attraverso un gruppo educazionale, che riguarda i corretti comportamenti da adottare con l’arto operato, le possibili complicanze, come ad esempio il linfedema, la sua prevenzione e il suo trattamento. Alcuni anni fa abbiamo prodotto un opuscolo informativo, in modo che le pazienti potessero consolidare a casa le informazioni ricevute durante il ricovero in ospedale. In concomitanza dei trattamenti ambulatoriali post chirurgia, abbiamo verificato che le pazienti non sempre comprendevano come svolgere correttamente gli esercizi appresi durante il ricovero. Inoltre durante il ricovero le pazienti non sempre sono in condizione per poter partecipare ai gruppi educativi. È nata quindi l’idea di creare un video che rappresenti la corretta esecuzione degli esercizi che la paziente dovrà eseguire nel suo programma terapeutico e che fornisca tutte le indicazioni pratiche che dovrà apprendere. Tale video è stato inserito nel sito internet dell’Istituto Europeo di Oncologia (www.ieo.it), è visibile su youtube ed è consegnato a tutte le pazienti durante il ricovero tramite dvd. Risultati: abbiamo consegnato un questionario di gradimento riguardo il video a 75 pazienti. Tutte si sono dichiarate soddisfatte riguardo la chiarezza dei contenuti e l’adeguatezza dei contenuti rispetto ai propri bisogni. Tutte consiglierebbero la visione ad un’amica che abbia subito lo stesso intervento; 62 pazienti considerano che il video sia completo e che non necessiti di ulteriori approfondimenti. Conclusione: Esistono delle evidenze scientifiche in diverse aree terapeutiche che dimostrano la miglior efficacia educativa della visione di immagini, rispetto alla lettura di materiale scritto, in termini di migliore comprensione, compliance e soddisfazione. Riteniamo quindi che il video sia uno strumento valido per garantire un’ottimale continuità di cura delle pazienti, in quanto ne aumenta l’empowerment. Crediamo che offra una valida soluzione per rispondere ad una necessità espressa dalle pazienti. Essendo stato inserito sul sito dello IEO, il video è disponibile non solo alle pazienti del nostro Istituto ma anche a quelle di altri Istituti. Questo permette inoltre di condividere il nostro protocollo con altri centri riabilitativi. Parole chiave: Fisioterapia, Dissezione ascellare, Self care, Educazione, Empowerment Copyright © Società Editrice Universo (SEU) 4 Health Professionals Magazine 1, 1, 2014 Abstract Providing additional help for patients who have undergone axillary dissection: exercises to do at home Objective: To provide an effective learning tool for patients who have undergone axillary dissection. Methods: The project concern physiotherapy administered to patients who have undergone axillary dissection. In our institute, these patients, from the first day following surgery, perform, under guidance of the physiotherapist, mobilization exercises of the upper arm affected by surgery, aimed at gradually restoring mobility. Physiotherapeutic intervention also includes patient education, done through an educational group, regarding the correct behaviours to adopt regarding the operated limb, and possible complications such as lymphoedema, its prevention and treatment. Some years ago we produced an information booklet, so that patients could consolidate at home the information they had gained during their time in hospital. During post-surgery outpatient treatments we noticed that patients were often not able to correctly perform the exercises taught during hospital stay; besides in this period sometimes they could not participate to the educational group. We therefore decided to produce a video demonstrating the correct way to carry out the exercises necessary for the patient’s therapeutic programme which also included the information the patients should know. This video is on the European Institute of Oncology website and “youtube”. It, is also recorded on a DVD, which is given out to patients during their hospital stay along with the booklet. Results: We gave user satisfaction questionnaires about the video to 75 patients. All of them declared themselves satisfied regarding the clarity of content and its appropriateness to their own needs. All of them would recommend the video to a friend who had undergone the same operation; 62 patients considered that the video did not need any extra sections added. Conclusions: In the published literature there is much scientific evidence in different therapeutic fields that demonstrates the greater educative efficacy of viewing images as opposed of studying written material, in terms of improvements in comprehension, compliance and satisfaction. We therefore consider video to be a valid tool to guarantee the optimal continuity of care of patients, whereby patient empowerment is enhanced. We believe that it offers a valid solution to meet a clear need expressed by patients. The choice of putting the videoclips on the IEO website was taken so as to make it available not only to patients of our own institute, but also to those attending other institutes. This thereby enables our protocol to be shared with other rehabilitative centres. Key words: Physical therapy, Axillary dissection, Self Care, Education, Empowerment Introduzione Nel nostro Istituto tutte le pazienti che subiscono un intervento di dissezione ascellare, fin dalla prima giornata post operatoria, salvo controindicazioni da parte del medico chirurgo, eseguono assieme al fisioterapista esercizi di mobilizzazione dell’arto superiore coinvolto nell’operazione, con lo scopo di raggiungere in modo graduale il completo range articolare. Nella prima seduta viene eseguita solo una parte degli esercizi, mentre dalla seconda giornata post operatoria vengono eseguiti tutti gli esercizi da noi proposti. Tali esercizi vengono spiegati e raffigurati con delle semplici immagini Sigle IEO Istituto Europeo di Oncologia contenute in un opuscolo che viene consegnato alla paziente dopo aver eseguito la fisioterapia. L’opuscolo costituisce quindi un aiuto per l’esecuzione autonoma del programma riabilitativo impostato. Inoltre, durante i giorni di ricovero vengono effettuati gruppi educativi finalizzati all’incremento dell’empowerment della paziente circa il suo percorso riabilitativo anche rispetto allo stile di vita da adottare per ridurre l’esposizione a fattori scatenanti il linfedema e il riconoscimento di segni di complicanze motorie e linfatiche che devono essere segnalate al più presto allo specialista per ridurne la cronicizzazione. A volte però non si riesce a raggiungere un numero sufficiente di pazienti per formare il gruppo educativo, o alcune pazienti decidono di non parteciparvi per difficoltà fisiche o emotive. Durante i trattamenti ambulatoriali post chirurgia, abbiamo verificato che, con una certa frequenza, le pazienti non sono in grado di svol- Esercizi di fisioterapia su CD gere correttamente gli esercizi appresi durante il ricovero e non ricordano bene le informazioni ricevute. Questo accade perchè durante il ricovero bisogna fornire alle pazienti molte informazioni, in poco tempo, in un momento in cui il loro livello di ansia è alto e quindi la capacità di apprendimento ridotta. Scopo Creare uno strumento per aiutare le pazienti nell’apprendimento della corretta esecuzione degli esercizi da eseguire a domicilio e delle informazioni teoriche e pratiche da acquisire. Materiali e metodi Avendo quindi realizzato che l’educazione eseguita tramite booklet non era sufficiente per sviluppare appieno l’aderenza al trattamento da parte delle pazienti, dato che non tutte riescono a partecipare al “gruppo formativo”, abbiamo eseguito una ricerca in letteratura per capire quale strumento potesse essere più idoneo per l’educazione dei pazienti; abbiamo scoperto che esistono evidenze scientifiche in diverse aree terapeutiche che dimostrano la miglior efficacia educativa della visione di immagini, rispetto alla lettura di materiale scritto. Ad esempio, in ambito cardio-polmonare, è stata verificata una maggiore disponibilità a seguire una dieta corretta e ad eseguire regolarmente esercizi fisici in quei pazienti educati attraverso video(4). Risultati positivi sono stati rilevati in ambito chirurgico(5), respiratorio(6,7) e oncologico. In particolare in quest’ultimo ambito l’educazione attraverso immagini è stata utilizzata con successo per fornire informazioni riguardo la radioterapia(2) e per incrementare la conoscenza circa la malattia e la soddisfazione di pazienti con diverse tipologie di patologia neoplastica(3). Anche in ambito di oncologia genetica il video si è dimostrato un veicolo efficace per informare donne ad alto rischio di tumore al seno circa i rischi ed i potenziali benefici di terapie preventive, riducendo i tempi del colloquio successivo con il medico rispetto al tempo necessario per il colloquio del gruppo di controllo(1). È quindi provato che pazienti educati con video hanno maggiore conoscenza e maggior soddisfazione circa le informazioni ricevute e sono maggiormente aderenti rispetto all’intervento proposto confronto a quelli educati con altre modalità. Il video è dunque provato essere un 7 utile strumento per migliorare la comprensione, la compliance e la soddisfazione. Abbiamo quindi creato un video di fisioterapia da consegnare a tutte le pazienti. Il video è stato interamente realizzato presso l’Istituto Europeo di Oncologia. Una voce fuori campo commenta e spiega sia l’esecuzione degli esercizi, nei quali l’attrice è una fisioterapista, sia alcune immagini e indicazioni che appariranno sullo schermo, al fine di focalizzare maggiormente l’attenzione su alcuni concetti importanti. Il filmato è diviso in cinque capitoli che riguardano argomenti diversi: 1. Esercizi da sdraiata In questo capitolo vengono illustrati e spiegati i primi tre esercizi di stretching, da eseguire tutti i giorni, dal primo giorno post operatorio. 2. Esercizi in piedi In questo capitolo vengono illustrati e spiegati altri tre esercizi di stretching, da eseguire tutti i giorni, dal secondo giorno post operatorio, in aggiunta a quelli da sdraiata. 3. Le prime sei settimane dopo la rimozione del drenaggio In questo capitolo vengono illustrati i corretti stili di vita da adottare nelle prime sei settimane post operatorie; vengono affrontati diversi argomenti che riguardano le attività domestiche e del tempo libero, l’igiene personale e l’esecuzione degli esercizi. 4. Il rinforzo muscolare In questo capitolo viene illustrato come eseguire il rinforzo muscolare, che deve essere fatto dopo il periodo di stretching, al fine di raggiungere un recupero motorio adeguato ad intraprendere qualunque attività, anche faticosa, alla quale la paziente era abituata prima dell’intervento. 5. Il linfedema In questo capitolo vengono date alcune nozioni di anatomia e fisiologia per spiegare le cause del linfedema; inoltre vengono illustrati la prevenzione e il trattamento del linfedema. 6. Aderenza fibrose In questo capitolo viene spiegato come riconoscere l’eventuale presenza di aderenze fibrose e cosa fare nel caso in cui si manifestino. I contenuti sono sottotitolati in lingua italiana e inglese in modo da consentire una corretta comprensione ai non udenti e alle persone straniere. Il video, che dura circa 23 minuti, è stato inserito nel sito internet dell’Istituto Europeo di Oncologia (www. ieo.it) e riprodotto in dvd, perché possa 8 Health Professionals Magazine 1, 1, 2014 essere consegnato insieme all’opuscolo durante il ricovero al fine di permetterne la visione anche a coloro che non utilizzano abitualmente internet. Risultati Abbiamo consegnato questionari di gradimento del video a 75 pazienti (Figura 1). Per quanto riguarda la chiarezza dei contenuti, tutte le pazienti hanno dato un voto tra 5 e 7 in una scala da 1 a 7 e in particolare: 69% ha dato punteggio 7, 22% ha dato punteggio 6 e 9% ha dato punteggio 5. Anche per quanto riguarda l’adeguatezza rispetto ai propri bisogni, con la medesima scala, tutte le pazienti hanno dato un voto tra 5 e 7, in particolare: 72% ha dato punteggio 7, 17% ha dato punteggio 6, 11% ha Figura 1 - Questionario di gradimento del video di riabilitazione post chirurgia senologica Figure 1 - Questionnaire rating the videos of rehabilitation after breast surgery 9 Esercizi di fisioterapia su CD dato punteggio 5 (Figura 2). Tutte inoltre consiglierebbero la visione del video ad un’amica che abbia subito lo stesso intervento. 13 hanno suggerito di integrare il video con delle parti, alcune delle quali sono state successivamente inserite. 62 pazienti hanno ritenuto che non debba essere integrato con altre parti. pazienti stesse. La decisione di inserire il video nel sito dello IEO, oltre a consegnarlo tramite cd, è stata presa per renderlo a disposizione non soltanto alle pazienti del nostro Istituto, ma anche a quelle di altri Istituti, permettendo così la condivisione del nostro protocollo con altre realtà riabilitative. Reputiamo inoltre che un video educativo e dimostrativo sia uno strumento utilizzabile con successo anche in altri ambiti sanitari. Bibliografia Figura 2 - Risultati questionario gradimento Figure 2 - Satisfaction questionnaire results Discussione Dalle risposte al questionario di gradimento, si evince che il video è stato uno strumento apprezzato e ritenuto utile da parte delle pazienti, infatti tutte hanno dichiarato che è adeguato ai propri bisogni. Altro punto fondamentale è che i contenuti siano comprensibili, e anche in questo caso i risultati sono stati positivi: tutte le pazienti hanno dichiarato che i contenuti erano chiari, risultato non facile da raggiungere, data la diversità tra le pazienti per quanto riguarda provenienza, estrazione sociale e livello culturale. Questi due risultati positivi sono racchiusi nella scelta da parte di tutte le pazienti di consigliare il video ad un’amica che abbia eseguito lo stesso intervento. Abbiamo provveduto ad integrare il video con alcune parti che, tramite il questionario di gradimento, sono emerse essere “mancanti”, al fine di andare incontro completamente alle esigenze delle pazienti. In questo modo abbiamo creato un supporto completo ed efficace per la riabilitazione delle pazienti. Conclusione Riteniamo che il video da noi creato sia uno strumento valido per garantire una corretta continuità di cure delle pazienti, in quanto aumenta l’empowerment delle pazienti, e che sia una valida risposta ad un bisogno espresso dalle 1. Cull A, Miller H, Porterfield T, at al., “The use of a videotaped information in cancer genetic counselling; a randomized evaluation study”, Br J Cancer; 77:830-837, 1998. 2. Dunn J, Steginga SK, Rose P, at al. “Evaluating patient education materials about radiation therapy”, Patient Educ and Couns.; 52:325-332, 2004. 3. Gyseles M, Higinson IJ. “Interactive technologies and videotapes for patient education in cancer care: systematic rewiew and meta-analysis of randomised trials”. Support Care Cancer, 15:7-20, 2007. 4. Mahler HI, Kulik JA, Tarazi RY. “Effects of a videotape information intervention at discharge on diet and exercise compliance after coronary bypass surgery”. J Cardiopulm Rehabil., 19:170-177 ,1999. 5. Snyder-Ramos SA., Seintsch H, Böttiger BW, Motsch J, Martin E, Bauer M, Patient Satisfaction and Information Gain After the Preanesthetic Visit: A Comparison of Face-to-Face Interview, Brochure, and Video, Anesth. Analg. 100:1753-1758, 2005. 6. Van der Palen J, Klein JJ, Kerkhoff AH, at al. “Evalua�������� tion of the long-term effectiveness of three instruction models for inhaling medicines”. Patient Educ and Couns., 32:S87-S95, 1997. 7. Wiese HJ, Boethel C, Phillis B, at al. “CPAP compliance: Video education may help” Sleep Med, 6:171-174, 2005. Ringraziamenti Dottor Alberto Luini, direttore della divisione di Senologia Chirurgica, Istituto Europeo di Oncologia, Milano, Italia. Giuseppe, Francesca e Marco Diomelli Dichiarazione di conflitto di interesse Gli autori dichiarano di non aver ricevuto alcun finanziamento per il seguente studio e di non aver alcun interesse finanziario nell’argomento trattato o nei risultati ottenuti. Corrispondenza e richiesta estratti: Dott.ssa Federica Baggi Istituto Europeo di Oncologia, Milano, Italia [email protected]