Introduzione: informazione infermieristica sul Web e sulle basi dati. Gaetana Cognetti E-mail: [email protected] Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza “R Maceratini” – Istituto Regina Elena G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 La vecchia biblioteca nel “catalogo Staderini “ G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Per piacere siate pazienti con noi. Stiamo imparando Internet… “con l’avvento dell’ informatizzazione globale spariranno G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Avete mai fatto ricerche su problematiche di salute? Quali strumenti utilizzate per fare ricerche sulla salute? G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 LA QUESTIONE INTERNET DISCUTIAMONE……. Con Internet accediamo A tutte le informazioni disponibili? Con Internet tutta l’informazione è disponibile e gratuita? G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Insomma qui si paga tutto!!! L’informazione su Internet è tutta valida? G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 QUALITA’ DEI SITI BIOMEDICI: HONCODE http://www.hon.ch/HONcode/Italian/index.html 1.Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche. 2. Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico. 3. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati. 4. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina). 5. Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4. 6. Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un'indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito. 7. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito. 8. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che gestisce il sito. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e G. che Cognetti - Corso studentiprovenga da persone o da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi qualche informazione infermieri Roma, 15; 29 organizzazioni non mediche. maggio 2015 Quali sono le fonti informative? G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Fonti……. Primarie? Secondarie? Terziarie? A quale di queste categorie appartiene una bibliografia? G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Le fonti informative Letteratura primaria (Banche di dati) • libri • periodici • letteratura grigia (rapporti di ricerca, protocolli clinici ecc) Invisible college • • rapporti con colleghi liste di discussione in Internet (Liste di discussione oncologiche al sito: http://www.carelife.com/cancerfaq/cancer_faq .html ) Letteratura secondaria (Basi di dati) • bibliografie • repertori (di farmaci, di sostanze chimiche, di medici, di istituzioni ecc) Letteratura terziaria Bibliografie di bibliografie (repertori di bibliografie,di basi di dati ecc) G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Gale Directory (2001): DATI 2000 ANNO • • • • • • 1975 1985 1995 1997 1999 2000 N. BASI DI DATI • • • • • • 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science) (12%) d’interesse biomedico G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Bibliografie/basi di dati d’interesse sanitario (P) = a pagamento Nome prodotto a stampa Nome della base di dati • • • • • • • • Index Medicus (p) Excerpta medica (p) Current Contents (p) Science Cit. Index(p) 72 bibliogr/CNRS (p) Index Sci Tec Proc. (p) Chem. Abstracts (p) Biol Abstract (p.) • • • • • • • • Medline/Pubmed (grat.) Embase (p) Current Contents (p) Web of Science (p) PASCAL (p) IS&TP (p) Chem Abstracts (p) Biosis (p) G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Medline La più importante base dati di medicina •MEDLINE copre i campi della medicina, del’ infermieristica, del’ odontoiatria, della medicina veterinaria, delle scienze precliniche, corrisponde in parte all’ International Nursing Index e all’ Index to Dental Literature. Copertura: 24 milioni di articoli di rivista dal 1949 in poi negli anni recenti è possibile anche trovare alcuni capitoli di monografie selezionate •Gli articoli sono tratti da circa 5600 riviste in 37 lingue e anche libri Aggiornamento quotidiano: 2000-4000 nuove citazioni al giorno; •E’ stata resa gratuita a giugno del 1997 (conferenza stampa Gore) Nel primo anno di libero accesso via Internet le ricerche su Medline sono passate da 7 milioni a 120 milioni (30% studenti e pubblico in generale).. Dal 1998 la NLM ha aggiunto alla base dati lo spoglio di riviste divulgative per pazienti/parallelamente molte importanti riviste mediche stanno sviluppando pagine per pazienti e anche traduzioni divulgative di articoli scientifici per i pazienti G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/querymeta?query=nurs*&v%3Aproject=nlm-main-website NURS* G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://ghr.nlm.nih.gov/ G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Cercare su Toxnet http://toxnet.nlm.nih.gov informazioni sulla tossicità del Cisplatino un antiblastico usato per la cura dei tumori G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/search2 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Cercare in Household Product Database http://hpd.nlm.nih.gov/ informazioni sulla tossicità della varechina (Bleach) G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://hpd.nlm.nih.gov/ G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Sito National Cancer Institute http://www.cancer.gov/ G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Opuscoli per i pazienti What do you need to know about…. G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Varie vie pe alla stessa i buona acce G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Informazione “double face” G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Coping with cancer per ricercare informazioni sulle terapie di supporto G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Si stanno producendo un gran numero di risorse di supporto alla decisione clinica che hanno in compito di: rendere accessibili le evidenze scientifiche selezionare le risorse migliori tra tutte quelle disponibili permettere di formulare una diagnosi o una terapia sulla base delle migliori evidenze G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 E’ necessario recuperare, valutare e selezionare le risorse valide Non è sufficiente una ricerca quantitativa per definire le risposte cliniche G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 PINOCCHIO:OVVERO LA MEDICINA BASATA SULLE OPINIONI G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Vi sono dei comitati volontari di esperti di varie discipline operanti a livello internazionale che esaminano tutti gli studi prodotti su un dato argomento (esempio l’aspirina è efficace come prevenzione dell’infarto?) e verificano se vi sono prove di evidenza scientifica. I risultati delle ricerche sono resi disponibili con continuo aggiornamento. In tal modo i medici e i pazienti sapranno quali terapie sono dimostrate “scientificamente” valide G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 La rassegna sistematica identifica un intervento per una specifica malattia o altre problematiche e determina se tale intervento funzioni o non sulla base di “evidenze scientifiche” ricavate dalla raccolta del maggior numero di studi rilevanti. Le rassegne concludono con l’ affermazione positiva o negativa sull’ efficacia dell’intervento studiato. Le rassegne sistematiche differiscono dalle rassegne “narrative” in quanto aderiscono a un disegno di ricerca che le rende più comprensibili e minimizza le distorsioni, assicurando la loro affidabilità G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Communicating with children and adolescents about their cancer (Cochrane Review) Scott J T, Entwistle V A, Sowden A J, Watt I. SYNOPSIS This review assessed the effects of interventions that aim to enhance communication with children or adolescents with cancer Six evaluation studies were found that met the review's inclusion criteria. There is some weak evidence to suggest that educational programmes can improve children's knowledge and understanding about cancer and its treatment. Programmes to help children and adolescents with cancer to reintegrate into school and social activities can reduce anxiety and depression, improve access to social support, reduce behavioural problems and improve physical competence. ABSTRACT A substantive amendment to this systematic review was last made on 04 October 2000. Cochrane reviews are regularly checked and updated if necessary.40 Background: Communication with children and adolescents with cancer about their disease and treatment and the implications of these is an important aspect of good quality care. It is often poorly performed in practice. Various interventions have been developed that aim to enhance communication involving children or adolescents with cancer. Objectives: To examine the effects of interventions to enhance communication with children and/or adolescents about their cancer, its treatment and their implications. Search strategy: The following electronic databases were searched: Cochrane Library; Medline; PsycLit; Cinahl; Cancerlit; EMBASE; Sociofile; Health Management Information Consortium; ASSIA; LISA; ERIC; PAIS; Information Science Abstracts; Dissertation Abstracts; JICST; Pascal; Linguistics and Language Behavior Abstracts; Mental Health Abstracts; AMED; MANTIS. Bibliographies of identified studies were also checked and contact made with experts in the field. Selection criteria: Randomised and non-randomised controlled trials and before and after studies that evaluated the effects of interventions to enhance communication with children and/or adolescents about their cancer, treatment and related issues. Data collection and analysis: Data relating to the interventions, populations and outcomes studied and the design and methodological quality of included studies were extracted by one reviewer and checked by another reviewer. A narrative summary of the results is presented. Main results: Six studies met the criteria for inclusion. They were diverse in terms of the interventions evaluated, study designs used, types of people who participated and the outcomes measured. One study of a computer-assisted education programme reported improvements in knowledge and understanding about blood counts and cancer symptoms. Two out of two studies of school reintegration programs reported improvements in some aspects of psychosocial wellbeing (one in anxiety and one in depression), social wellbeing (two in social competence and one in social support) and behavioural problems; and one reported improvements in physical competence. Reviewers' conclusions: Interventions to enhance communication involving children and adolescents with cancer have not been widely or rigorously assessed. The weak evidence that exists suggests that some children and adolescents with cancer may derive some benefit from specific information-giving programs and from interventions that aim to facilitate their reintegration into school and social activities. More research is needed to investigate the effects of these and other related interventions. G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Prodotte da metodologia EBM servono ad assistere gli operatori sanitari e i paziente nelle decisioni più appropriate e basate sulle evidenze scientifiche in merito alle prestazioni sanitarie da erogare nei diversi casi. G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Coordinato da Istituto Superiore Sanità e Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali, con il contributo del Centro Cochrane italiano, del centro per la valutazione dell’ efficacia dell’ Assistenza sanitaria (CeVEAS) e da Zadig, il sito include linee-guida italiane e valutazioni critiche di linee guida prodotte a livello internazionale. Estratto da E. Santoro: La medicina in rete II ed/Il Pensiero Scientifico Editore G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Trovare sul sito del Sistema Nazionale Linee Guida la linea guida della regione Toscana sul trattamento e la prevenzione dell’ ulcera da pressione G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://www.evidencebasednursing.it/homepage1.htm G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Cercare sul sito: http://www.evidencebasednursing.it/homepage1.htm La traduzione della rassegna Cochrane: EXERCISE BASED REHABILITATION FOR HEART FAILURE Riabilitazione basata su attività fisica per lo scompenso cardiaco Verificare l’aggiornamento della rassegna G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Trad di Lineeguida e rassegne sistematiche Cochrane CAM terapie non Convenzionali Base dati infermieristica Aggiorn. fino a 2005 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Occorre verificare aggiornamento traduzioni G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Verificare che non vi sia una versione più aggiornata non tradotta G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 http://www.evidencebasednursing.it/ G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Cercare nel sito Partecipa salute http://www.partecipasalute.it/ nelle “notizie cochrane” la notizia relativa a: “esercizio fisico contro la depressione” G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 https://www.partecipasalute.it/ Notizie Cochrane G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 G. Cognetti - Corso studenti infermieri Roma, 15; 29 maggio 2015 Inaugurazione Biblioteca del Paziente – Istituto Regina Elena A CURA DI RICERCA + di 900 ARGOMENTI DI SALUTE TUTORIAL INTERATTIVI CIRCA 10.000 SCHEDE DI FARMACI INFORMAZIONE PER LA TERZA ETA’ INFORMAZIONI IN OLTRE 40 LINGUE MedLine è una delle principali risorse di informazioni sulla salute per pazienti, famiglie e amici. QUALITA’ DELL’INFORMAZIONE E’ un progetto per collegare il più importante portale americano per i pazienti al fascicolo sanitario elettronico automaticamente tramite l’uso di terminologie standard. Il paziente avrà i link all’informazione sulle proprie patologie o sui farmaci utilizzati direttamente dal fascicolo elettronico Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Alfabetizzazione sull’informazione sanitaria Potenziamento del paziente Educazione terapeutica del paziente Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 “℞ significa ricetta cioè prescrizione dal latino “recipe” Il simbolo "Rx" o "Rx“ si trovava nei manoscritti medioevali per significare il verbo “recipe” forma imperativa di “recipere”, cioè prendere, assumere un farmaco o in questo caso un’informazione Source: Wikipedia Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Promosso nel 2002 dalla National Library of Medicine e dall’ American College of Phycisian (ACP) Foundation I pazienti sono invitati dai medici e dai bibliotecari biomedici a recuperare informazione sulla propria malattia usando due portali prestigiosi: Medlineplus o, nel caso di malattie genetiche, “Genetic Home Reference”. L’ informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui si prescrive un farmaco usando un ricettario Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Ricettario vuoto Ricettario con le malattie più frequenti Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Stile comunicativo non adeguato • Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti o a quel paziente particolare (differenze età, livello scolare, professione, provenienza ed etniche) risultano poco comprensibili Non capisco una parola! Yuk yuk Stile comunicativo: Problematiche psicologiche • Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti (o a quel paziente particolare) possono determinare o accrescere lo stato ansiogeno. Cosa offre la biblioteca: Ricerche specializzate e personalizzate su banche dati nazionali ed internazionali Sala multimediale ed Internet a disposizione di pazienti e familiari Biblioteca ricreativa con libri di lettura e di svago Opuscoli ed altro materiale informativo Chiedi al bibliotecario: i nostri servizi informativi e ricreativi anche presso i reparti Opuscoli informativi Una guida e orienta pazienti e cittadini alla ricerca di informazioni sanitarie di qualità su Internet Potete utilizzare opuscoli presenti in rete ma attenzione alla qualità….. Potete indirizzarli alla biblioteca per richieste più specifiche e complesse Potete consultarvi con gli operatori di biblioteca per avere orientamento sulle risorse disponibili …