L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 1 - n°2
associazione italiana donatori organi
Luglio 1998
Periodico dell’Associazione Italiana Donatori Organi - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Trib. di Roma n° 224/98 del 19 maggio 1998
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Pag
In questo numero:
2
Quella sera la svolta
di L. Cavaricci
Non è stato facile,
adesso è storia
3
di E. Artesi
A che punto sono i trapianti
di cornea? di R. Neuschüler - C. Guinetti Neuschüler
«A me, è andata così...»
di Chiara Caponi
6
Più associazione e più
incisività di N. Cerino - L. Losacco - A. Mazzitelli
7
Un parlamento
con più cuore
di D. Neubert
Finalmente la «giornata»
per i trapianti
di G. Ravaioli
8
associazione italiana donatori organi
L’Aido
tra i banchi di scuola
aa pag.
pag. 4-5
4-5
Dalla solidarietà
diffusa la cultura
della donazione
il valore della donazione
Raffaele
Nigro
LUCIANO VIOLANTE
“
Perché donare? Per aiutare altri a proseguire il
viaggio quando il nostro si è interrotto.
Per vincere un’idea di possesso egoistico. Per
godere all’idea che un nostro pezzo venga installato
su un altro corpo e continui a vivere. Che continui a
vivere una parte di noi stessi.
Donare insomma per sfuggire alla morte, per
ribellarsi ai dettati della morte, alla deperibilità
totale che essa impone.
Donare nella razionale convinzione che nulla
ci appartiene e che la vita, il mondo, il corpo sono una
stanza d’albergo da abitare una lunga notte
”
Aido: Enza Palermo
Giornalista e scrittore
confermata presidente
Sabato 20 giugno 1998,
il Consiglio nazionale Aido, riunitosi a Roma, ha
eletto le cariche sociali per il prossimo triennio:
presidente ENZA PALERMO; i tre vicepresidenti:
per il Nord Italia GABRIELE RAVAIOLI, per il Centro
VINCENZO PASSARELLI, per il Sud ed Isole FILIPPO
CARBONI; il segretario: GIAN PAOLO SALTINI;
l’amministratore: LEONIDA POZZI.
Speciale Assemblea a pag. 6-7
no degli obiettivi principali che potrà essere raggiunto con l’entrata in vigore di una legge organica
in materia di trapianti è certamente un miglior coordinamento ed un aumento dell’efficienza nella gestione
degli espianti e dei trapianti. È questo un punto centrale di una politica sanitaria che vuole ridurre al massimo
i disagi ed i rischi delle liste di attesa per i cittadini malati, e garantire loro un radicale mutamento della qualità
di vita attraverso un trapianto compiuto in tempi accettabili. Ma raggiungere questo obiettivo significherà
anche una riduzione reale della spesa sanitaria, che oggi
deve sostenere per lunghi periodi i costi di terapia dei
pazienti nonché, molto spesso, quelli relativi all’effettuazione dei trapianti fuori dal nostro Paese.
Promuovere la cultura della donazione e dotare il servizio sanitario nazionale di un’efficiente organizzazione
dei trapianti è inoltre un passo concreto che il nostro
Paese compie per disincentivare il fenomeno del turpe
mercato degli organi, sviluppato in alcuni Paesi asiatici
e latino-americani, ed alimentato anche da chi ritiene
giustificabile superare in questo modo la propria sofferenza. Per questo è importante che la legge, oltre a contenere delle opportune misure volte a prevenire ed a
sanzionare i comportamenti di chiunque agisce a scopo
di lucro, preveda delle norme specifiche riguardanti la
gestione degli organi di provenienza straniera, stabilendo come unico referente il Sistema Sanitario Nazionale.
Il testo su cui sta discutendo la Commissione Affari
Sociali della Camera prevede che ogni cittadino, entro
un periodo stabilito, abbia la possibilità di manifestare la
sua scelta, ferma restando la facoltà di mutarla in qualsiasi momento della sua vita. Contestualmente all’entrata in vigore della legge è prevista una campagna straordinaria di informazione sulla donazione e sui contenuti
della legge. Il testo stabilisce altresì che tutti i cittadini
siano informati ch qualora scelgano di non dichiarare la
propria volontà verranno considerati donatori potenziali, garantendo comunque che non potrà essere effettuato alcun prelievo se i familiari o il convivente more uxorio si opporranno potendo dimostrare la volontà contraria della persona. Ulteriori misure di garanzia sono
stabilite per i minori e per i soggetti non aventi la capa-
U
cità di agire. Ritengo che l’impianto fondamentale di
questa norma sia sostanzialmente positivo poiché assicura ad ogni cittadino la possibilità di una scelta consapevole e sempre modificabile all’interno di un quadro
di informazione mirata sulla donazione, sui trapianti di
organi e di tessuti e sulle possibilità terapeutiche connesse.
Nel suo insieme questa disciplina contribuisce a rompere definitivamente quel diaframma di pregiudizio e di
non conoscenza che spesso separa la solidarietà dichiarata di ciascuno dalla effettiva disponibilità personale a
donare. È una questione che riguarda da vicino anche le
donazioni da vivente, come quella del midollo osseo
con cui è possibile salvare la vita ai pazienti affetti da
alcune patologie leucemiche. Io credo che nel nostro
Paese sia fortemente radicata una cultura della solidarietà che è diffusa e presente sul territorio nella attività
del volontariato sociale, assistenziale e sanitario. Vi è
dunque una forte potenzialità che occorre far emergere, ed è qui che le associazioni come la vostra possono
svolgere un ruolo prezioso. Dobbiamo riuscire a comunicare ai cittadini che la cultura della donazione è parte
integrante e fattore fondamentale di un’autentica pratica della solidarietà, di un’etica civile altruistica.
Certamente esistono convinzioni personali che vanno
rispettate, così come le posizioni culturali e religiose
che teorizzano l’indisponibilità del proprio corpo e
rifiutano così la possibilità della donazione. Ma qui non
dobbiamo dimenticare che la Chiesa cattolica ha aperto
un’importante riflessione su questi temi dichiarando
non solo che non vi è alcun impedimento per il credente a donare i suoi organi una volta constatato il
decesso, ma che questo atto assume un valore di amore
per l’altro, che far dono di se stessi, anche in questa
forma, è un altissimo concetto evangelico.
Penso che nella scelta della donazione, nella sua promozione, si ritrovano e si connettono alcuni valori fondanti dell’etica laica e di quella cristiana.Valori che riconosciamo essenziali e che rappresentano l’orizzonte
anche delle nostre scelte ed azioni pubbliche.
Presidente della Camera dei Deputati
L’ARCOBALENO
associazione italiana donatori organi
Roma Il trentennale dei trapianti
associazione italiana donatori organi
Roma Aveva 24 anni nel 1966 la caposala
del primo trapianto di rene in Italia
Non è stato facile,
adesso è storia
Quella sera
la svolta
ENRICO ARTESI
LORETTA CAVARICCI
iccoli fogli bianchi,
in tasca. Sono trascorsi trentadue anni
ma Gina, quegli appunti,
li ricorda ancora, con
viva
chiarezza.
Magnesio, bicarbonato,
altri sali ed una rigorosa
sterilità. “Era la formula
voluta dal professor
Casciani per preparare
la soluzione elettrolitica
P
Paolo Scandaletti, Carlo Casciani e Raffaello Cortesini
ntusiasmo, professionalità e valide motivazioni
erano le qualità di base dell’équipe che il 27 aprile 1966, guidata dal prof. Paride Stefanini eseguì il
primo trapianto di rene da donatore cadavere in
Italia, al Policlinico Umberto I di Roma.
A trentadue anni di distanza, il 23 giugno scorso, alcuni protagonisti di quell’avvenimento, così speciale
per la medicina italiana e non solo, si sono dati
appuntamenti alla Residenza di Ripetta per celebrare
il trentennale dei trapianti organzzato dalle
Università ‘La Sapienza’ e ‘Tor Vergata’ di Roma. Primi
a parlare, per raccontare la loro esperienza diretta
sono stati i due promotori degli studi e delle ricerche
iniziati nel ‘62 e sfociati in quello straordinario successo: i professori, allora solo giovani dottori, Carlo
Casciani e Raffaele Cortesini. Furono loro, infatti a
convincere il prof. Stefanini e gli altri del gruppo ad
unirsi per lavorare alla realizzazione di quel primo
trapianto.
«Non fu facile - spiega il prof. Casciani, direttore del
Centro trapianti d’organo dell’Università “Tor
Vergata” -. Numerose furono le avversità che dovemmo superare, primo fra tutti lo scetticismo».
«Anche la paura di sbagliare non era poca - sottolinea
Raffaele Cortesini, direttore del Centro trapianti
d’Organo dell’Università “La Sapienza” -. Un fallimento
ci avrebbe rovinati ed avrebbe tolto a molti di quei
malati, su cui le cure tradizionali hanno esaurito le loro
possibilità terapeutiche, speranze di vita».
Da quel primo intervento in poi - “c’ero anch’io!” ha
esclamato entusiasta la prof.ssa Enrica Pastore, “ero
anestesista” - la «scuola romana» ha continuato a lavorare di slancio. Alle loro capacità si deve il primo trapianto da scimpanzé a uomo (8 maggio ‘66) che riscosse comunque un successo immediato (35 giorni di vita
in più per un giovane ormai spacciato a causa di una
insufficienza renale cronica), la prima Centrale dialitica italiana (1963/64), ed il primo trapianto in Italia di
rene-pancreas (1981),fegato (1982),cuore (1985),ed il
multiviscerale (fegato, duodeno, pancreas, intestino 1989).
Sempre alla «scuola romana» si devono i primi studi
per determinare la morte cerebrale così come è definita oggi per legge. È datato dicembre 1969, infatti, il
primo trapianto seguendo il concetto di morte cerebrale e per il quale ha detto Cortesini scherzosamente «siamo stati addirittura processati». Hanno inoltre
collaborato, per gli aspetti immunologici, al primo
trapianto di polmone, iniziando ad eseguirlo direttamente nel 1991 - polmone singolo - e nel 1996 - trapianto contemporaneo di entrambi i polmoni. «Il
bilancio delle realizzazioni chirurgiche è di così grande rilevanza» ha affermato il prof. Cortesini «che sicuramente non si sbaglia quando si dice che il Centro
Trapianti del Policlinico ‘Umberto I’ ha fatto la storia
dei trapianti in Italia».
In rappresentanza di alcuni centri romani hanno partecipato alla tavola rotonda, guidata da Paolo
Scandaletti direttore de L’Arcobaleno, il prof.
Giovanni Leonardis, ordinario di Anestesia e
Rianimazione all’Università ‘Tor Vergata’ e in servizio
come direttore del Reparto di anestesia all’ospedale
‘Sant’Eugenio’, il prof. Giorgio Splendiani, nefrologo,
Responsabile del servizio dialisi presso il Complesso
convenzionato ‘Columbus’, i dott. Gianfranco
Carnevali, Direttore generale dell’Asl Rm-C e
Riccardo Fatarella, Direttore generale del Policlinico
‘Umberto I’. Per le regioni, invece, hanno preso la
parola i prof. Vito Gaudiano, Direttore del Centro trapianti della Basilicata, Cesare Gambelunghe, Direttore
del Centro trapianti dell’Umbria e Domenico Adorno,
Direttore del laboratorio di tipizzazione tissutale del
Cnr a L’Aquila.
E
2
Gina Del Gallo, in una foto dell’epoca
In margine al film tv “Il dono di Nicholas”
Un ulteriore dono
icholas vivrà sempre in me e
“N
da oggi anche in mio figlio”.
Sono queste le parole piene di gioia e
commozione pronunciate da Maria
Pia Pedalà poco dopo aver messo
alla luce il suo bambino. Il parto è
avvenuto al policlinico Umberto I di
Roma il 28 maggio scorso, presso la
stessa struttura dove il 3 ottobre ‘93
le era stato impiantato il fegato del
piccolo Nicholas Green, il bambino
americano ucciso in un tentativo di
rapina sull’autostrada SalernoReggio Calabria mentre con la sua
famiglia stava visitando l’Italia.
Allora nessuno avrebbe creduto che
Maria Pia, affetta dal morbo di
Wilson ed ormai in fin di vita, un
giorno avrebbe potuto festeggiare un
evento tanto lieto come la nascita di
suo figlio. Ma è ‘bastato’ il gesto dei
coniugi Green di donare gli organi
del loro bambino per rendere possibile ciò.
Da una morte due vite si potrebbe
dire, quella di Maria Pia e del suo
piccolo. E chissà di quante altre; a
cominciare da quelle delle sette persone (la maggior parte giovanissimi)
a cui sono andati direttamente gli
organi di Nicholas, fino a quelle dei
numerosissimi malati che hanno
beneficiato dell’aumento del numero
delle donazioni avvenuto sull’onda
emotiva del cosiddetto “effetto
Nicholas”.
Un gesto pieno di coraggio e di
amore quello dei coniugi Green, che
non ha mai smesso di dare i suoi frutti. Sospinti dagli enormi risultati
ottenuti fino a questo momento, poi,
Margareth e Reginald Green hanno
deciso di dare il loro consenso,
offrendo tra l’altro la loro collaborazione, alla realizzazione del film per
la tv “il dono di Nicholas”, trasmesso in Italia, prima visione mondiale,
il 21 aprile scorso da Canale 5, quindi il 26 dello stesso mese negli Stati
Uniti dalla CBS, ottenendo in
entrambi i casi un enorme successo di
pubblico.
“Abbiamo subito capito” spiega
Reginald Green “che raccontando la
nostra storia avremmo avuto un’ulteriore possibilità di salvare molte vite.
La morte di Nicholas infatti ha già
acceso una scintilla d’amore in milioni di persone e lo dimostra l’aumento
che ha avuto il numero delle donazioni in tutti quei paesi dove la
nostra, la sua storia è già arrivata”.
“Un’esperienza come quella della
famiglia Green” fa notare Christine
Berardo, sceneggiatrice del film “può
e potrebbe essere vissuta da chiunque. La donazione degli organi non
dovrebbe essere vista come un evento
straordinario, ma come la cosa più
naturale da fare.
D’altronde gli uomini hanno la fortuna di essere più simili che diversi,
ed allora perché non approfittarne
fino in fondo?!”.
“Considero questo film un ulteriore
piccolo dono di Nicholas” dice il suo
regista, Robert Markowitz “Mentre lo
giravamo, sia io che gli attori che tutti
gli uomini della troupe, abbiamo avuto
modi di imparare cos’è la generosità in
senso assoluto. Un’esperienza indimenticabile che spero di essere riuscito a
trasmettere attraverso la pellicola
anche al pubblico”.
In Italia “l’effetto Nicholas Green” ha
portato un aumento delle donazioni
del 118%. Nonostante questo, comunque, restiamo il fanalino di coda nella
classifica Europea dei trapianti.
“Ciò che speriamo ardentemente”
continua Mr. Green “è che ogni volta
che il film sarà trasmesso si continui
ad alimentare quel fuoco fatto di
generosità, solidarietà, e amore presente in ognuno di noi”.
“Una semplicità disarmante quella
dei Green” sottolinea il dottor
Ravaioli, vicepresidente nazionale
dell’Aido: “Il loro gesto di donare gli
organi di Nicholas e permettere la
realizzazione del film fa molto riflettere riguardo la questione della donazione degli organi. Andando oltre il
loro dolore, con due gesti di grande
altruismo e senza sentirsi assolutamente degli eroi i coniugi Green sono
riusciti a fare un autentico miracolo:
trasformare la loro tragedia in vita”.
E la nascita del figlio di Maria Pia ne
è sicuramente l’esempio più rappresentativo.
E.A.
con cui lavare il rene
prima di trapiantarlo.
Facevamo tutto a mano,
allora, non esistevano
preparati farmaceutici”.
Gina Del Gallo, caposala
del Centro dialisi del
Policlinico Umberto I di
Roma, i trapianti li ha
visti nascere.
Era il 1966 quando in
Italia veniva eseguito il
primo trapianto di rene.
Il ricordo va ad una
paziente, una giovane
paziente,“era una ragazza sui diciannove anni”.
Tutto avvenne lì, II
Clinica chirurgica, palazzina rossiccia, ingresso
vicino al pronto soccorso, reparto al primo
piano. Gina ricorda gli
stati d’animo di quei
giorni: “No, non si può
dire che all’inizio fossimo consapevoli di quanto succedeva. Era una
terapia
chirurgica
nuova, che destava
curiosità”. Ma, nonostante l’incognita, niente
apprensione. “Si respirava fiducia, piuttosto, eravamo tutti molto concentrati sulle cose da
fare, infermiere e medici. Forse perché la
nostra era un’équipe
preparata ad assistere
pazienti cronici. Anche
psicologicamente.
Dunque, eravamo solo
ben contenti di fare
qualcosa di più per questi malati costretti ad
una dialisi, all’epoca,
molto pesante e dolorosa che durava fino a
dodici ore per ogni trattamento (oggi quattro)
e che non si avvaleva
certo delle tecniche raffinate a disposizione
attualmente”.
E così fu. Quella prima
operazione venne effettuata dallo staff del professor Paride Stefanini, “burbero ma umano” nel pomeriggio sera del
27 aprile. Gina mentre
racconta, sorride. “Lo sa
cosa fecero i chirurghi
Casciani e Cortesini la
mattina di quello stesso
giorno? Vollero testimoniare al mio matrimonio. “Questa sera vi troveremo noi da fare”,
dicevano alle mie colleghe
Maria,
Lucia,
Rossana. Il giorno che
Gina Del Gallo, appena
24 anni, prometteva
eterno amore a Franco,
un agente di polizia
pronto ad aspettare ore
fuori dal Policlinico per
incontrarla, la medicina
scriveva un nuovo capitolo della sua storia.
Dopo dieci giorni, al
ritorno dalla luna di
miele, Gina in reparto si
fa raccontare ogni dettaglio. “Sì, me la sono
persa la prima notte del
primo trapianto. E, lo
confesso, non ci ho pensato neanche tanto...
Tornata al lavoro, il
paziente
trapiantato
assorbiva moltissime
energie. Ogni ora controllavamo frequenza
cardiaca, polso, respiro,
quanto avesse urinato e
bilancio idrico. Una
attenzione quasi esagerata”. Le chiedo se a
distanza di tempo individua errori o leggerezze
compiute in quelle ore.
“Non credo ne avessimo
commesse - risponde -.
Abbiamo fatto allora
quello che avremmo
fatto oggi. Unica eccezione, gli strumenti”.
E il pensiero corre già ai
trapianti
successivi.
“Bastarono pochi numeri ad aprirci gli occhi continua Gina - quando
in laboratorio, prime fra
tutti ad aspettare i risultati delle analisi, le mie
colleghe ed io leggevamo quei valori, azotemia
e creatinina: normali.
Dopo soli due o tre giorni dal trapianto”. Sì,
quella era la svolta, vissuta con serenità. I
medici:
Cortesini,
Baroni, Arullani, Boffo,
Casciani,
Cucchiara,
nomi che si rincorrono
nella memoria, “una
équipe mossa dalla dedizione per la ricerca”.
La stanza piastrellata
fino al soffitto di un
celestino chiaro; la lampada battericida; i tubi
con cui lavare le mattonelle; le siringhe di
vetro. Luoghi e oggetti
testimoni di tante piccole felicità.“E che dire dei
giornali nel forno!
Anche quelli sterilizzavamo”.
Da due anni Gina è in
pensione. La sua vita è
cambiata, ma è sempre
al servizio degli altri.
Ora c’è Lorenzo, un
anno. Se dovesse raccontargli tutto... “sarebbe lui a farmi una
domanda: ‘E tu, nonna,
che facevi?’”.
L’ARCOBALENO
associazione italiana donatori organi
A che punto sono
i trapianti di cornea?
PROF. RICCARDO NEUSCHÜLER - DR. CESARE GUINETTI NEUSCHÜLER
parte del corpo carica di valore
l trapianto della cornea è l’unisimbolico, per ciò diventa difficica soluzione possibile quando
le far valere considerazioni raziouna malattia ne abbia compronali.
messo in modo irreversibile la traIn realtà, però, l’ostacolo princisparenza o la curvatura. Non ci
pale non è rappresentato dai
sono limiti teorici di età per essefamiliari. Infatti, esiste un modulo
re sottoposti all’intervento. La
da far firmare ai parenti per l’astecnica chirurgica è ormai collausenso al prelievo delle cornee,
data: il primo trapianto riuscito
che il Nord Italia Transplant ha
risale all’inizio del Novecento e
iniziato a diffondere nel 1995, ma
attualmente, in mani esperte, l’inpurtroppo negli ospedali non lo
tervento che ridona la vista non
si utilizza quasi mai. Questo è
dura più di mezz’ora.
dovuto a molteplici motivi, la cui
Grazie all’affinamento della tecnibase poggia su una scarsa e poco
ca chirurgica ed alle moderne
diffusa cultura del trapianto.
possibilità di conservazione dei
lembi dei donatori, è oggi un inter- In una foto del 1906 il prof. Alfonso Neuschüler durante una visita Allora cosa fare? L’istituzione di
una banca per gli occhi potrebbe
vento che oltre ad offrire un notesì che molte delle cornee utilizzate vengano
vole miglioramento della qualità della vita importate dall’estero, da banche degli occhi rappresentare il modo di superare queste
del paziente, ha un’alta percentuale di riu- statunitensi, ma anche europee o asiatiche, resistenze. Per ora l’unica banca a funzioscita clinica.Anche le problematiche riferi- con costi maggiori e garanzie minori di qua- nare in Italia è quella del Veneto, a Mestre.
te al rigetto e quindi la necessità di effet- lità, dati i lunghi viaggi. Perché è così diffici- Probabilmente basterebbero altre tre o
tuare una tipizzazione tissutale appare, le procurarsi il numero di cornee necessarie quattro banche in Italia, inserite nel circuito europeo, con alla base tre scopi princialmeno nella maggior parte dei casi, risolto. al trapianto?
Infatti, se si escludono i casi ad alto rischio, Quella nuova legge in materia di prelievo pali: promuovere la cultura della donaziola terapia farmacologica post-operatoria è ed innesto della cornea dell’agosto 1993, ne; la raccolta, selezione e conservazione
in grado di controllare senza problemi che nella volontà del legislatore doveva delle cornee; la ricerca nel campo della chieventuali reazioni immuni.
garantire una maggiore disponibilità di rurgia corneale.
Tutto bene, insomma? Non proprio: chi si lembi, si è poi dimostrata limitante. Perché A chiusura di queste poche notizie che sotmette in lista d’attesa per questo intervento, se da una parte facilita le operazioni di pre- tolineano il problema della carenza di corin Italia, deve aspettare mediamente 8,5 lievo e trapianto che possono essere effet- nee da trapiantare, possiamo dire chiaramesi. E ciò che più colpisce è lo squilibrio tuate dal personale medico in qualunque mente che il nemico numero uno è la
fra la pressante richiesta di trapianti e il bas- struttura sanitaria pubblica e privata non- carenza della cultura della donazione. Una
sissimo numero di centri operativi: secondo ché a domicilio senza la necessità di nessu- migliore organizzazione delle strutture per
i dati forniti dal Nord Italia Transplant, che na autorizzazione particolare, dall’altra il prelievo-raccolta associata ad un migliocoordina le attività di trapianto delle regioni conferma il limite della possibilità di effet- ramento del numero delle donazioni, forse,
settentrionali, già nel 1995 erano stati ese- tuare il prelievo ai soli casi in cui sia stata basterebbe per mettere in moto con conguiti circa 2.000 trapianti di cornea, di cui ottenuta l’autorizzazione da parte dei vinzione questo volano, privilegiando una
oltre la metà nel Veneto, 700 in Lombardia e parenti dei defunti. Certo, in alcuni casi i corretta e colta informazione che potrebbe
poche briciole nelle altre regioni; approssi- familiari negano l’autorizzazione alla dona- sconfiggere antiquati ed egoistici convincimativamente la metà delle richeste. A ciò va zione, perché riconoscono negli occhi una menti.
aggiunto che il basso numero di donatori fa
Primario oculista Fatebenefratelli - Roma
I
ei mesi precedenti
all’intervento, non
avevo mai avuto il
coraggio di chiedere a
Dio il trapianto: mi appariva come un sogno
molto, molto lontano.
Poi, dopo Pasqua, iniziai
ad implorarlo di concedermi un po’ della sua
resurrezione: più che in
una guarigione, speravo
in un piccolo miglioramento. E Lui mi ha donato molto più di quanto
potessi immaginare: è
come se mi avesse fatto
nascere di nuovo.
Non solo perché questo
dono d’amore mi è giunto dopo una domenica
in cui, invece di chiedere agli altri, io ho amato
con tutta me stessa; o
perché il trapianto è
avvenuto il 9 giugno,
giorno del mio 23° compleanno, e nelle ore
esatte in cui anni prima
venivo al mondo.
Mi sento rinata perché il
trapianto di un rene non
comporta solo un miglioramento dal punto di
vista fisico: è sentirsi fremere tra le mani una vita
completamente nuova.
Mi sento rinata nel mio
rapporto con Dio, amante e padre, tenero e
forte, fedele presenza
che ha accompagnato
giorno dopo giorno
questo mio nuovo crescere.
N
Pisa Le emozioni di una ragazza trapiantata di rene
“A me, è andata così...”
CHIARA CAPONI
Mi sento rinata perché
l’amore per Fabrizio, per
la mia famiglia, per gli
amici, si è rivestito di
una purezza e di un’intensità inattese.
Tutto per me ha un
aspetto diverso: ogni
strada, ogni casa, ogni
paesaggio, ogni persona sono per me un invito a gioire, a sperimentare una nuova esistenza. Perché, vedete, adesso non sono più io che
cerco di vivere, adesso
è la vita che viene a
me!
Mi ha inebriato con il
suo profumo fin dai
giorni trascorsi in ospedale: mi raggiungeva
attraverso medici ed
infermieri, da ogni scorcio che vedevo dalle
finestre, o il profumo
dell’aria fresca, o le persone che camminavano
per strada.
L’ho sentita fluire in me
una volta tornata a casa.
Ed è esplosa, vitalità
potente e commovente,
quando sono uscita per
la prima volta!
E se io vivo, invece di
sopravvivere, è solo
perché qualcuno ha
deciso di non rendere
inutile una morte. In
fondo, rifiutare una
donazione di organi
non solo non riporta in
vita chi è morto, ma
lascia altre persone in
balia di una disperazione che potrebbero evitare. Invece, grazie ad
una donazione così
semplice ma stupenda,
tante persone angosciate rinascono.
Vi chiedo perciò un
piccolo favore: parlate della donazione di
organi! Parlatene sul
Nella foto,
Chiara con
il suo ragazzo.
Attualmente studia
all’Ist. Superiore di
Scienze Religiose
a Pisa ed è volontaria
in un istituto
per ragazzi handicappati
lavoro, con gli amici,
in famiglia, parlatene
per capire e apprezzare pienamente l’importanza, o meglio, la
necessità
di
tale
dono!
Anche perché, per noi
cristiani, il trapianto è la
realizzazione di una
serie di verità che
Cristo ci ha mostrato:
che siamo un corpo
solo; che nel dono ci
realizziamo pienamente
come uomini, in quanto
figli di un Dio che è
amore; che non c’è
amore più grande del
donare la vita per gli
altri!
Vivere nella solidarietà è
un grosso passo avanti
verso una vita di comunione. Ed è anche per
questo che ringrazio
con affetto tutti coloro
che, direttamente o indirettamente, mi sono
stati vicini: finalmente
mi sono sentita parte di
quella grande famiglia
che è la Chiesa.
associazione italiana donatori organi
notizie per noi
Pace con gli organi
A Tel Aviv, in seguito ad
un incidente stradale,
sono stati prelevati vari
organi da un bambino
arabo. Il cuore è stato
trapianto in un bambino
israeliano di 4 anni, altri
due bambini di circa tre
anni hanno ricevuto il
fegato e i reni. (Ansa - 7
marzo 1998)
Nuove ipotesi
sulla cardiomiopatia
Una alterazione genetica
potrebbe essere la causa
di un gran numero di
cardiomiopatia dilatativa, malattia responsabile
di tanti trapianti. La
ricerca è condotta da
Antonello
Gavazzi,
dell’Università di Pavia,
secondo il quale almeno
per un quarto dei 51
pazienti considerati la
cardiomiopatia dilatativa
ha origini genetiche. Il
prof. Gavazzi ha detto
che “in futuro i medici
dovrebbero esaminare
anche i parenti dei
pazienti, consigliando
loro un’analisi genetica
per calcolare il rischio di
trasmettere la malattia”.
(Ansa - 31 marzo 1998)
Centro nazionale
di fibrosi cistica
L’Istituto di clinica
pediatrica del Policlinico
“Umberto I” di Roma
diventerà il centro nazionale di riferimento per i
trapianti di polmone per
i malati di fibrosi cistica.
Nell’Istituto dal 1991,
anno del primo intervento di questo tipo in Italia,
sono stati effettuati 40
trapianti polmonari, 18
solo nell’ultimo anno. 16
sono stati effettuati su
pazienti affetti da fibrosi
cistica. I malati che
necessitano ogni anno in
Italia di un trapianto polmonare sono circa 70.
Con il programma di trapianti polmonari attivato
da un anno e mezzo presso la clinica pediatrica
del Policlinico si potrà
sopperire al fabbisogno
nazionale e lentamente
recuperare il ritardo.
(Ascg - 15 aprile 1998)
25 anni di trapianti
per il Niguarda
Sono 25 gli anni di trapianti che l’ospedale
milanese
Niguarda
festeggia. Il Niguarda è
divenuto oggi l’unico
ospedale italiano, cui pur
non essendo sede universitaria, è concesso di
effettuare tutti i trapianti
d’organi consentiti dalla
legge. Il prof. Domenico
Forti, primario della
Divisione di chirurgia
generale e dei trapianti
addominali, ha ricordato
che l’ospedale si è posto
altri traguardi per il futuro: “È in programma
un’ulteriore espansione
della nostra attività con
la realizzazione del tra-
pianto di rene e fegato
pediatrico. E prossimamente, legge permettendo, ci si potrà occupare
anche del trapianto di
intestino, ancora in fase
sperimentale”. (Il Giornale - 24 maggio 1998)
Un nuovo successo
Per la prima volta ha
avuto successo un trapianto di intestino tenue
con espianto da un bambino vivo. Il delicato
intervento è stato effettuato il 30 aprile nell’ospedale cantonale di
Ginevra. Un bambino
romeno di 13 anni ha
ricevuto l’organo dal fratello gemello. Nella maggior parte dei casi il
donatore è sempre stato
un cadavere e solo in 9
casi sui 300 effettuati in
tutto il mondo il donatore è stato un vivo, però
adulto. (Ansa - 12 giugno
1998)
Salvato
dal cuore artificiale
Afflitto da una mortale
infezione cardiaca, un
ragazzo inglese è stato
tenuto in vita per sei giorni da un cuore artificiale,
in attesa di un organo
disponibile per il trapianto. Il cuore elettromeccanico è stato sviluppato in
Germania come organo
di supporto ai muscoli
cardiaci in crisi. Trovato
l’organo adatto è stato
sottoposto all’intervento
e ora il ragazzo è in condizioni stabili. (Ansa - 17
giugno 1998)
Il trapianto
ora è avvenuto!
Tre mesi fa i polmoni si
sono persi perché mancava il tecnico perfusionista. Ora grazie al coordinamento con il centro
trapianti dell’Umberto I
e con il centro di fibrosi
cistica del Lazio diretto
dal prof. Mariano Antonelli è stato possibile realizzare lo stesso tipo di
intervento. Daniele è il
primo bambino ammalato di fibrosi cistica a cui
sono stati trapiantati i
polmoni all’Umberto I
grazie agli organi di un
undicenne
morto
a
Milano in un incidente
stradale. (Repubblica 18 giugno 1995)
Parla con la voce
di un altro
Timothy Heidler, 40 anni,
è il primo uomo al mondo
a ricevere un apparato
vocale nuovo completo di
laringe, tiroide e una parte
della gola grazie ad un
trapianto. Il tono della
voce è simile a quello del
donatore, mentre l’accento
è di Timothy, in quanto
l’accento dipende dal cervello di una persona e non
dall’apparato vocale che
invece determina la tonalità. L’intervento è durato
12 ore ed è stato effettuato
a Cleveland in Ohio (Usa).
3
associazione italiana donatori organi
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Parma Realizzato il progetto pilota
Un dovere della
coscienza civica
DOTT. GIANFRANCO
l “Progetto scuola” è nato a Parma
in relazione ad una specifica
situazione ambientale che ci ha permesso di agire non da soli ed isolati, ma in collaborazione con tutte le
istanze sociali ed istituzionali del
territorio. Siamo stati, quindi, favoriti da vari elementi che possiamo
così schematizzare:
1) la volontà delle istituzioni di
affrontare la situazione;
2) la presenza di strutture efficienti
e di operatori disponibili che non si
sono fatti paralizzare dai problemi,
ma si sono impegnati oltre il loro
dovere per superare gli ostacoli;
3) la radicata e diffusa cultura della
solidarietà della nostra provincia
che ha fatto comprendere a molti
l’importante valore sociale della
donazione;
4) la presenza organizzata delle
Associazioni di volontariato che da
anni collaborano con le istituzioni;
5) le campagne di informazione e
sensibilizzazione che l’Aido, fin
dalla sua nascita, ha svolto sistematicamente, pur con limiti oggettivi,
su tutto il territorio provinciale.
Il punto di partenza del progetto è
scaturito da una riflessione: nonostante queste condizioni, nonostante che a Parma si facessero prelievi
ben al di sopra della media europea,
i rifiuti erano ancora altissimi: il 50%
dei potenziali donatori. Di conseguenza abbiamo ritenuto che si
dovesse ulteriormente potenziare
l’intervento e non adagiarsi sui
risultati raggiunti.
I
CANTONI
Il dibattito interno all’Associazione
ha portato alla luce un fatto importante: avevamo raggiunto il limite
massimo che si poteva chiedere ad
una cultura della donazione, per cui
era necessario cambiare.
Il prelievo di organi doveva diventare non più solamente un atto di
amore e di solidarietà, elementi questi che dovevano essere mantenuti
vivi, ma come fatto di coscienza
civica.
Per realizzare questo fine è stato
necessario potenziare l’azione di
informazione e sensibilizzazione
della popolazione ed in questa direzione l’associazione ha deciso di
muoversi. In particolare ha deciso
di rafforzare l’intervento tra i giovani ed ha identificato nella scuola l’area di azione privilegiata. Non per
questo sono state abbandonate le
altre situazioni sociali, sedi storiche
di azione dell’Aido, ma si sono destinate risorse ed energie nuove da
dedicare al momento scolastico.
E’ inutile diffondersi sull’ovvietà di
una scelta del genere quando si
vuole informare e trasmettere dei
valori.
Evidenziamo solamente che, in
rispetto alle motivazioni pedagogiche che hanno prodotto una organizzazione ciclica, abbiamo ritenuto
necessario intervenire in tutti gli
ordini di scuole. Non siamo ancora
pronti, per motivazioni diverse, ad
inserirci nelle scuole elementari e
all’università, ma questo rientra
negli obiettivi futuri dell’Asso-
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ciazione e si stanno elaborando procedure e tecniche di intervento specifiche.
Da tutto questo nasce il “Progetto
scuola” che in tre anni ha permesso
agli esperti di illustrare le problematiche specifiche in tutte le scuole medie inferiori (terze) e
Superiori (quarte) della città e della
provincia di Parma.
Credo sia inutile, in questa sede,
definire ulteriormente gli aspetti
tecnici del progetto, già ampiamente illustrati in altre pubblicazioni
dell’Associazione, ma è importante
registrare l’impegno e la partecipazione di tutte le strutture locali.
Prima di tutto il Consiglio provinciale che si è fatto promotore ed ha
sostenuto economicamente e operativamente tutte le iniziative necessarie.
I Gruppi che si sono presi in carico,
senza trascurare le loro tradizionali
iniziative, questo nuovo impegno.
I volontari che hanno “subito” con
pazienza e grande impegno tutte le
attività di informazione e formazione che li potessero mettere in grado
di intervenire con vera e propria
“professionalità” all’interno degli
istituti scolastici.
I medici che hanno accettato di
accompagnare i volontari per supportarli con le loro specifiche competenze ed ampliarne gli interventi
in campi associati.
Insegnanti e presidi che ci hanno
accolto con grande favore e si sono
impegnati ben oltre i loro compiti
istituzionali per diffondere il nostro
messaggio.
I testimonials che hanno fornito il
loro appoggio diretto alle iniziative
sostenendo con la loro testimonianza il messaggio.
Concludendo ritengo che questa
esperienza sia stata un’occazione di
forte crescita non solo dell’Associazione, ma anche dei singoli
volontari.
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L’ARCO
I bambini ci
“Senza cuore
Medico Psicologo
Il forum di questo
ad alcune nostre significative e
Anche dove i prelievi sup
rimane difficile ot
La cultura della donazione deve
della persona e ne
Così otterremo una
Bergamo
“Se un cuore batte non è mai finita”, scrive un bambino sul suo disegno. È uno dei tanti alunni delle scuole del
Comune di Grottaferrata. Nello scorso mese di marzo, i bambini delle elementari e delle medie hanno partecipato ad un seminario didattico sui trapianti. L’evento, organizzato dall’Associazione Internazionale Ricerca e
Trapianto «Marta Russo», con il patrocinio del Distretto scolastico 37, si è svolto nell’ambito delle manifestazioni fieristiche di Grottaferrata. L’interesse dei bambini per il tema trattato, la donazione degli organi, è stato
molto vivo. Infatti nei disegni che gli insegnanti hanno richiesto loro dopo il seminario, il cuore è stato il principale protagonista, sia come oggetto di trapianto sia inteso come simbolo di generosità e solidarietà. Negli elaborati traspare molta serenità, dolcezza. La morte è veramente vissuta come un dono per gli altri che soffrono.
I bambini hanno colto il senso profondo della cultura della donazione, l’amore per il prossimo. Anche noi adulti dovremmo imparare da loro.
D.N.
4
Partendo dalle elementari
’Aido di Bergamo ha strategicamente scelto di partire dalla quinta classe
proseguire con le medie e le superiori.
Il cav. Leonida Pozzi, presidente provinciale dell’Aido bergamasca, spiega la sc
nel modo giusto, con linguaggio adeguato ai bambini, il concetto di solidar
per giungere a spiegare come esista la possibilità di ridare la vita”.
Cominciare presto a seminare per una cultura della donazione si rende anc
ove si pensi al divario fra il nostro paese e gli altri paesi europei e alla diffic
italiani, di trovare la possibilità di trapianto negli ospedali stranieri.
L’Aido bergamasca, che ha costituito al suo interno un gruppo ad hoc per gl
sibilizzazione nelle scuole, opera da anni in collegamento con il Provvedito
L
OBALENO
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Roma
i ricordano:
e non si vive”
numero è dedicato
esperienze nelle scuole italiane.
perano la media europea,
ttenere il consenso.
e inserirsi nel processo evolutivo
ella vita scolastica.
conquista di civiltà.
Lezione
ben riuscita
L
’idea era quella di realizzare un
articolo e dei disegni da poter
pubblicare sul rapporto fra bambini in età scolare e Aido, per dimostrare che la cultura della donazione può cominciare sui banchi di
scuola. Sembrava piuttosto un
esperimento facile a dirsi che non
a farsi. L’incontro mostrava tutte le
sue difficoltà di fronte a concetti,
relativi alla donazione ed al trapianto, come quelli di “cadavere a
cuor battente”,“istocompatibilità e
rigetto” o semplicemente “prevenzione primaria”, già difficili per gli
adulti. Restava comunque un tentativo stimolante da fare a Roma
per un confronto con altre esperienze italiane. Con parametri del
tutto casuali è stata scelta la V classe della scuola elementare S.
Francesco (via Poggio Moiano, 8).
Appuntamento in classe alle 11,
00, dopo la ricreazione. Contando
molto più sull’effetto sorpresa e
sulla distribuzione di fotocopie
dell’opuscolo “Vichi il pellicano”
che non sulle mie capacità comunicative e divulgative, mi sono presentata. Ho spiegato nel modo più
semplice il progetto ai bambini e
loro si sono dimostrati disponibili
con entusiamo.
Alcune
brevi
informazioni
sull’Aido e sul trapianto ed ecco
subito un turbinio di domande.
“L’anno scorso volevo dare un po’
di midollo al mio compagno di
banco che è malato di leucemia,
ma i dottori hanno detto che ci
voleva quello del fratellino; perché
il mio non andava bene?”;“In televisione ho sentito che una persona
si è risvegliata dal coma sentendo
una canzone, e se mentre dormiva
gli levavano gli organi?”.
Cosa ho risposto? Beh, ce l’ho
messa proprio tutta! Comunque i
risultati sono stati positivi perché
la domanda successiva è stata:“Ma
si può fare qualcosa per non avere
bisogno degli organi di un altro?”.
Mi è sembrata la palla da prendere
al balzo per parlare di prevenzione
e cura della propria salute facendo
attenzione a fattori di rischio
come alcool e fumo. Tutti i bambini hanno partecipato con commenti e domande, dimostrando un
interesse vivacissimo da cui noi
“grandi” dovremmo trarre diversi
spunti di riflessione. Io ho cercato
di rispondere alle loro domande
esaurientemente, ma sull’ultimo
argomento un bimbo ha posto un
quesito che sinceramente mi ha
messo in difficoltà: “Scusa se sul
pacchetto di sigarette c’è scritto
che ‘nuoce gravemente alla salute’
perché il mio papà le fuma ancora?
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associazione italiana donatori organi
Milano Il corso di aggiornamento
«Aido: conoscere per donare»
Si comincia
dagli educatori
er promuovere la cultura della
donazione, la prevenzione e
l’educazione alla salute nelle
scuole, la sezione provinciale Aido
di Milano ha organizzato un corso
di aggiornamento per docenti. La
scuola, quale importante agenzia
di formazione, deve essere in
grado di fornire agli studenti
anche elementi concreti per la
tutela della propria salute. Per
questo si rende necessario che
tutti gli insegnanti sappiano intervenire all’interno della classe con
un’azione interdisciplinare. Nel
campo della donazione d’organi,
l’Aido, con un’esperienza ventennale sul territorio, possiede le basi
idonee alla realizzazione di un
progetto informativo rivolto agli
educatori ma che possa essere
facilmente trasmesso ai ragazzi.
Quest’anno la formulazione del
corso - realizzato dalla prof. Lucia
Cavalleri, responsabile della
Commissione scuole dell’Aido di
Milano - ha avuto un’impostazione diversa, passando da un tipo di
corso genericamente informativo
ad uno fortemente specifico i cui
argomenti siano esaurientemente
affrontati. Il titolo “Aido: conoscere per donare” è rivolto ai docenti
di tutte le materie, coinvolgendo
anche i medici scolastici e il personale ATA. Lo staff che ha tenuto
le varie lezioni era composto da
esperti e medici ospedalieri o universitari e gli argomenti esaminati
hanno spaziato dalle discipline
giuridiche ed economiche, l’economia sociale, l’educazione alla
P
salute e l’educazione civica, all’educazione e la prevenzione sanitaria, dall’etica e la bioetica, all’igiene, le scienze biologiche,
umane e sociali, fino alla solidarietà sociale. L’obiettivo è stato
informare correttamente gli operatori della scuola affinché diventino elementi attivi nella formazione degli studenti sulla prevenzione dei comportamenti a
rischio e lesivi, e sull’informazione corretta della donazione di
organi, spesso presentata in modo
confuso e incompleto.
In questo modo, anche attraverso
testimonianze dirette, si è cercato
di diffondere tramite la conoscenza delle principali patologie la
cultura della donazione di organi,
i principi relativi alla prevenzione
e la solidarietà. Il corso è durato 3
giorni, il primo è stato dedicato
all’introduzione degli argomenti,
all’immunologia, alla patologia, al
rigetto, al coma, alla morte cerebrale e alle leggi sul trapianto. Il
secondo incontro ha avuto per
tema il cuore: la sua anatomia e la
sua fisiologia, le patologie e la prevenzione, il trapianto di cuore e la
presentazione dell’esperienza di
un trapianto. Il terzo giorno è
stato interamente dedicato al rene
e alle sua patologie come per il
cuore. Ai partecipanti sono stati
consegnati dei questionari motivazionali all’inizio e alla fine del
corso che prevedeva anche uno
spazio per dibattiti di approfondimento.
C.B.
I disegni al centro
e a destra sono stati
realizzati
dai bambini della
scuola elementare
San Francesco (RM).
A sinistra e in prima
pagina,
i lavori degli allievi
della scuola
elementare
di Grottaferrata
(RM).
CRISTIANA BERNAUDO
delle elementari e
celta:“Comunicare,
rietà per chi soffre
cor più necessario
coltà, per i pazienti
li interventi di senorato agli studi e il
corpo insegnante provinciale, intervenendo con una serie di contatti nelle scuole, sia con gli
studenti che con i docenti.
Alla base dell’iniziativa esiste una “filosofia dell’intervento nella scuola”; il dott. Roberto Marozzi,
responsabile provinciale Aido, sintetizza i principi partendo dalla realtà culturale e sociale del
nostro Paese che ha accumulato un ritardo di maturazione, per spiegare la necessità di operare
nella scuola il primo processo di sensibilizzazione.
Se il messaggio di solidarietà verrà inserito nel processo evolutivo della persona attraverso l’intera vita scolastica, si otterrà un cammino di maturazione del futuro individuo sociale capace
non più di un atto di generosità eroico ma un gesto sentito a livello di cultura di base, capace
di superare le stratificazioni di pregiudizi nei confronti delle donazioni di organi.
In realtà si potrà passare dal proselitismo che comporti l’adesione del singolo, ad una maturazione culturale di una popolazione, fino alla convinzione che la donazione dopo la morte è un
atto di civiltà.
PIERGIORGIO VOCE
Messina Centro unico di coordinamento
L
’ estrema carenza di donazioni a fronte di una crescente richiesta di
trapianti nella provincia di Messina, è stato il tema di un incontro che
ha coinvolto le associazioni di volontariato e dei medici cattolici, autorità scolastiche e del mondo politico, il Comitato di bioetica, i Clubs service. L’incontro, presente l’arcivescovo di Messina mons. Giovanni
Marra, ha focalizzato la necessità di intensificare gli sforzi per una più
capillare diffusione della cultura della donazione e potenziare a livello
sanitario il complesso sistema organizzativo per il prelievo e il trapianto
di organi e tessuti. È stata a tal fine proposta l’istituzione, nella provincia
di Messina, di un centro unico di coordinamento stabile per l’informazione e la sensibilizzazione su donazione e trapianti intitolato a Maria
Chiara Pappalardo e a Nicholas Green.
C.B.
5
L’ARCOBALENO
associazione italiana donatori organi
associazione italiana donatori organi
Roma 12-14 giugno - V Assemblea straordinaria e IX Assemblea ordinaria
Maturità ed esperienza. Così l’Aido si prepara al 2000
Più associazione e più incisività
NELLA CERINO - LINA LOSACCO - ANTONELLA MAZZITELLI
La relazione
Il dibattito
L
a IX Assemblea ordinaria e la V
Assemblea straordinaria dell’Aido,
riunite a Roma nei giorni 12-14 giugno, si
sono aperte con la relazione della
Presidente nazionale uscente.
La dott. Enza Palermo, che è stata confermata nell’incarico dal successivo
Consiglio nazionale, ha inizialmente illustrato il bilancio dei tre anni di operato
che hanno visto l’Associazione impegnata su molteplici fronti.
L’Aido, interlocutrice privilegiata in fatto
di trapianti, ha canalizzato le sue forze
nel sollecitare il Parlamento all’approvazione della legge sul «silenzio-assenso» e
sull’organizzazione sanitaria dei prelievi
e dei trapianti di organo.
In base a tale proposta il prelievo diverrebbe una legge che prevede il censimento solo di chi è contrario alla donazione (10% della popolazione - dati
Censis 1992).
È questa una proposta innovativa, in
linea con la cultura europea e con le esigenze dei pazienti in lista d’attesa.
Enza Palermo ha inoltre centrato il suo
intervento sulla necessità di ristrutturazione dell’associazione e modifica dello
statuto.
Sempre nel progetto di riordino rientra
lo snellimento delle strutture associative.
Tale impegno richiede altresì che non si
passi alla soppressione di strutture già
carenti, ma che le si supporti con un’opera di coordinamento, talora utilizzando linee guida applicabili sull’intero territorio nazionale.
La singola associazione locale conserverà così la propria autonomia, rapportandosi con la struttura istituzionale
regionale.
Aria di rinnovamento anche per il logo:
l’Aido non sarà più solo l’Associazione
dei donatori di organi, ma di coloro che
sono a favore della donazione. Una modifica anche all’atto olografo, che sia depositario di un chiaro atto testamentario
dell’associazione.
L’Aido, pur disponendo di una banca
dati, nel rispetto della legge 675/95 sulla
tutela della privacy, utilizzerà le informazioni riguardanti i soci solo per le proprie iniziative.
Toni calorosi sono stati usati a favore dei
giovani, chiamati ad essere parte integrante dell’associazione con la loro ventata di novità.
Lino Lovo, Giuseppina Pancaldi, Vittorio Mazzotto, Lucio D’Atri, Rosalia Mallus e Michele Tuttobene
piano le proposte che contribuiscono
“In primoall’ulteriore
nostra crescita,
facendo della donazione un valore sociale
”
Nella V assemblea straordinaria (12 giugno) sono state approvate le modifiche
e le integrazioni statutarie per l’adeguamento alla legge 266/91 e al D. Lgs 460/97 (Onlus)
MODIFICHE ALLO STATUTO
Articolo 1 - L’A.I.D.O. - Associazione Italiana
Donatori Organi - Organizzazione non lucrativa
di utilità sociale (Onlus) - con sede legale a
Bergamo, è costituita tra i cittadini favorevoli
alla donazione volontaria, anonima e gratuita di
organi, tessuti e cellule.
È apartitica, aconfessionale, senza scopi di lucro,
informata ai principi etici ed a quelli dettati dall’ordinamento giuridico dello Stato; svolge la
propria attività nel Settore socio-sanitario,
conformemente alla Legge 11.08.91 n. 266 e persegue unicamente finalità di solidarietà sociale.
È fatto divieto ai soci e alle strutture Aido di svolgere attività diverse da quelle previste nel presente Statuto ed indicate nell’art. 10, lettera a) del D.
Lgs 4.12.97 n. 460, ed eccezione di quelle ad esse
direttamente connesse. Le prestazioni erogate
dagli aderenti dell’Associazione medesima sono
assolutamente gratuite.
Articolo 3 -
La persona che instaura con
l’Aido un rapporto di lavoro dipendente o autonomo o un qualsiasi altro rapporto di contenuto
patrimoniale, non può assumere cariche associative a tutti i livelli, né rappresentare strutture
dell’Associazione. Può tuttavia esercitare il diritto di associato nel diffondere i fini statutari.
Articolo 12 - 5. Il Consiglio predispone il ren-
diconto delle entrate e delle spese relative all’attività complessivamente prestata - distinguendo le
attività direttamente connesse da quelle istituzionali - ed il bilancio di previsione, corredati da
una relazione accompagnatoria esplicativa dei
contenuti e degli indirizzi futuri. I bilanci saranno inviati ai Consigli inferiori per il loro motivato giudizio; la discussione e l’approvazione degli
stessi avverranno: nell’anno di rinnovo delle cariche, in Assemblea; negli anni intermedi, in una
Assemblea a tale scopo convocata dal Consiglio
Superiore, formata da un componente di ogni
Consiglio immediatamente inferiore.
6
nformazione e sensibilizzazione,
spirito di appartenenza, rapporto
con le istituzioni: questi i comuni
obiettivi emersi dagli interventi dei
delegati regionali dell’intera penisola.
Per l’autorevolezza raggiunta in
oltre 25 anni di attività, l’Aido ha il
compito di promuovere un’informazione scientifica capillare e sistematica soprattutto attraverso corsi di
formazione per operatori sanitari e
scolastici.
Il fine è sensibilizzare le coscienze
civili e quindi accrescere la cultura
della donazione. Punto fondamentale nella vita associativa, come è
emerso dal dibattito, è lo spirito di
appartenenza all’Aido, intesa non
come confederazione di associazioni, ma come associazione unica.
A tale scopo è importante un diretto
e vicendevole confronto nonché
un’integrazione tra le diverse realtà
periferiche e l’Aido nazionale.
Necessità inderogabile è l’interazione con le istituzioni a livello locale,
regionali e nazionale, attraverso la
concreta adozione di provvedimenti
che rendano più incisiva la figura
ospedaliera del “Coordinatore locale”
il quale, affiancato da coordinatori
regionali e interregionali, ha il compito di mettere in atto tutte le misure
utili a reperire possibili donatori di
organi.
È indispensabile che la gente abbia
la certezza che tutto si svolga nel
rispetto delle norme di legge: la quale
giunge anche attraverso la corretta
informazione. Bisognerebbe dare
maggior peso al rapporto con le istituzioni, agli atti di intesa StatoRegioni. Si rende necessaria la capacità di trasformre gli inconvenienti
in opportunità, il che si traduce
soprattutto in un reperimento di
fondi.A livello regionale si pensi alla
costituzione di un budget da destinare all’educazione sanitaria; fondi
nazionali per un progetto-obiettivo
nazionale.
Agli strumenti istituzionali hanno
finora attinto solo poche realtà regionali associative, con risultati che
potrebbero spronare tutti ad uscire
dall’inerzia superando i conflitti tra
persone, organizzazioni, enti e partiti per dare una speranza di vita a chi
aspetta un organo.
I
Articolo 14
- 2. Redige apposita relazione da
allegare al rendiconto, con cui viene espresso un
parere di merito e di contenuto.
Articolo 16 - 3. I proventi derivanti da attività
commerciali o produttive marginali sono inserite
in apposita voce del rendiconto dell’Associazione;
l’Assemblea delibera sull’utilizzazione dei proventi che, obbligatoriamente, debbono essere destinati per la realizzazione delle attività istituzionali
e di quelle ad esse direttamente connesse.
È esclusa la distribuzione, anche in forma indiretta, di utili o avanzi di gestione, nonché fondi,
riserve o capitali durante la vita dell’Associazione,
salvo che la destinazione e la distribuzione non
siano imposte dalla legge.
Articolo 18
- 2. L’Assemblea Nazionale
Straordinaria, che delibera lo scioglimento
dell’Associazione, delibera inoltre la devoluzione
delle eventuali attività residue ad altra organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
MODIFICHE AL REGOLAMENTO
Articolo 15 - 14. Sono illeciti associativi: la
non osservanza delle norme statutarie e regolamentari; ogni comportamento che evidenzia la
mancanza di reciproco rispetto fra i responsabili.
Le sanzioni applicabili, in base al livello di gravità, sono: a) richiamo o censura; b) sospensione
temporanea dall’incarico; c) destituzione completa da ogni incarico istituzionale e rappresentativo.
Alle sanzioni di cui alle lettere b), c) e d) si applica la pena accessoria della trasmissione del provvedimento ai Consigli Regionali per la comunicazione alle relative strutture inferiori.
Articolo 18 - 1. Togliere la frase «Ove
l’Assemblea Nazionale Straordinaria dovesse deliberare lo scioglimento dell’Aido con la maggioranza... in conformità alla delibera assunta».
Aggiungere il seguene comma:
2. Il Presidente e l’Esecutivo restano in carica per
gli adempimenti relativi alla liquidazione
dell’Associazione.
Dal 27 al 29 agosto, il
Comune di Torre Orsaia (SA)
nel ricordare la scomparsa del
piccolo Francesco Speranza,
di cui sono stati donati gli
organi, organizza delle manifestazioni a favore dell’Aido.
Lo scopo che si propone l’amministrazione comunale è di
sensibilizzare la popolazione
sul problema delle donazioni.
L’ARCOBALENO
associazione italiana donatori organi
associazione italiana donatori organi
I tempi sono maturi: lo Stato diventi protagonista nel dettare le regole, impostare l’organizzazione e promuovere la cultura della donazione, approvando al più presto la legge sui trapianti
Un parlamento con più cuore
DODO NEUBERT
La mozione finale
della IX assemblea
L
Vincenzo Passarelli, il Presidente Luciano Violante, Enza Palermo e l’On. Luciano Caveri
a cerimonia di apertura della IX Assemblea nazionale elettiva dell’Aido, ospitata l’11 giugno scorso a Montecitorio
nella Sala del Cenacolo, sancisce la collaborazione tra l’Aido e
le istituzioni.
La dr. Enza Palermo, Presidente dell’Aido, soddisfatta che la
classe politica abbia scelto di avvalersi dell’esperienza dell’associazione per elaborare la proposta di legge, ha sottolineato
l’importanza dell’organizzazione per non perdere i potenziali
donatori. Il dott. Vincenzo Passarelli, portavoce dell’Aido, ha
quindi invitato Paolo Scandaletti, a presentare il nuovo giornale nazionale; L’Arcobaleno. «Il giornale - ha detto il direttore - deve servire a far crescere la cultura della donazione.
Giungerà trimestralmente a tutti i dirigenti Aido, ai vari esponenti del mondo sanitario ed alla stampa. In ogni numero un
Forum tratterà temi sia tecnico-scientifici che di attualità».
A questo punto ha preso la parola l’on. Luciano Violante,
Presidente della Camera, che ha ribadito il ruolo fondamentale delle associazioni e ha confermato la volontà di ottenere al
più presto il varo della legge sui trapianti: «Iscriversi all’Aido
porta fortuna» ha detto, lui, socio da tanti anni.
Nel suo intervento, l’on. Marida Bolognesi, presidente della
Commissione affari sociali della Camera, ha affermato che
l’Aido ha riempito il vuoto lasciato dalle istituzioni, ma ora i
tempi sono maturi perché il testimone ritorni allo Stato.
L’Aido deve continuare nel suo ruolo di monitoraggio attivo
delle iniziative statali portando lealmente la sua esperienza
per il bene comune.
In seguito l’on. Luciano Caveri, responsabile del gruppo parlamentare Aido, ha riaffermato la necessità di approvare il
testo di legge proposto senza dividere la parte relativa alla
manifestazione di volontà da quella sull’organizzazione.
L
Gli interventi successivi sono stati di carattere scientifico. Il
prof. Vincenzo Castigliola (Presidente della European medical
association) ha confermato l’assenza di una normativa europea sui trapianti. Sottolineando l’importanza per l’Italia di raggiungere la media europea dei donatori d’organo, in modo da
poter effettuare scambi con altri Paesi europei, riducendo i
tempi d’attesa.
Il concetto è stato ripreso anche dal prof. J. P. Squifflet (Clinica
universitaria St. Luc), che ha suggerito il ricorso ad una maggiore flessibilità nel giudicare i potenziali donatori e l’idoneità
degli organi, sostennero che una buona organizzazione sia sufficiente a farne aumentare il numero.
L’entusiasmo del giovane dr. Mariano Feccia (Papeworth
Hospital - Cambridge) ha suscitato moltissimi consensi tra i
presenti. Dopo aver ricordato che la sua carriera è iniziata con
una borsa di studio dell’Aido, ha trattato il tema dei trapianti
sia dal punto di vista del medico (terapie, protocolli, novità),
sia dal punto di vista del malato (liste di attesa, problematiche
sanitarie e psicologiche). «Dalle mani vuote - ha ricordato il
dr. Feccia - i politici devono dare la vita senza protagonismi»
solo così si potrà raggiungere il livello dei Paesi più evoluti.
La Presidente dell’Aned, dr. Franca Pellini ha espresso la soddisfazione per la nuova forma di dialogo che si è instaurato tra
Aido e Aned, auspicando una maggiore attività comune nelle
regioni del Sud Italia.
Anche la dr. Anna Laganà dell’Ass. Irt «Marta Russo» spera che
le future battaglie siano in comune.
Alla fine alcuni pazienti hanno contribuito con le loro esperienze personali, ricordando ai presenti la realtà difficile e
angosciosa che viene vissuta senza sostegni soprattutto nelle
regioni più povere.
Aido giovani: le parole non bastano
CRISTINA CORAZZA
«M
E
MICHELE TUTTOBENE
ettere i giovani davanti al vero è come perderli, perché il vero in sé è inefficace e meschino e se la loro immaginazione si
riempie solo di esso, mai i giovani potranno produrre qualcosa che abbia del bello e del grande». Questa affermazione di
Gian Lorenzo Bernini aiuta a capire perché l’Aido abbia sentito l’esigenza di far nascere sei anni fa la Commissione nazionale giovani. Come in tutte le espressioni giovanili si è cercato lo strumento migliore per produrre qualcosa di grande e di bello.
Per realizzarlo ci è venuto in mente il sistema di vita di uno strano animaletto, abitatore delle caverne la cui vita è un rebus per i
naturalisti (e il nome un rebus per i glottologi), che riesce a rimanere quasi tutta la sua esistenza in uno stato estremamente giovanile. Proprio perché sempre in crescita, ha la possibilità straordinaria di scegliere, essendo libero da schemi prefissati, nuove vie.
La Commissione nazionale giovani è simile al simpatico animaletto. Utilizza la sua giovinezza e la sua elasticità, per avanzare sulla
strada della conoscenza senza preconcetti. Il primo triennio della Commissione è stato caratterizzato da una grande voglia di organizzare «Convegni a tema», per poter capire fino in fondo il problema dei trapianti in tutti i suoi risvolti. Questa crescita è un patrimonio preziosissimo. Nel caso di noi giovani Aido, porta senza alcun dubbio alla nascita della solidarietà umana che, presumibilmente, è il bene più grande per chi ha scelto di condurre la propria esistenza integrandola realmente con quella di ogni altro uomo.
Questi ultimi 3 anni invece sono stati un periodo «fisiologico» di assestamento per valutare la nuova strada da imboccare.Anche se
meno appariscenti, i risultati raggiunti sono stati molto più importanti per tutta l’Associazione di quelli ottenuti nel primo triennio.
Tramite la Commissione il dott. Mariano Feccia ha ricevuto dal Fondo Boccioni una borsa di studio di 10 milioni con la quale ha
potuto fare una notevole esperienza all’estero. Nel 1996 dopo la visita alla Banca degli occhi di Mestre, la Commissione inviò a
tutte le Regioni una lettera per sottolineare la disponibilità della banca a istruire eventuale personale specializzato. Nell’aprile
1997 è stato organizzato un «Corso regionale di formazione per giovani volontari Aido» a Marsala, gestito dalla Commissione.
Il futuro che aspetta la Commissione lo decideranno i prossimi componenti, in linea con il progetto sociale che da sempre ha
accompagnato la Commissione: la creazione di un rapporto il più possibile completo ed intenso con il mondo circostante.
Questo concetto ricorda i lavori artigianali che richiedono un grande dispendio di energia ma conservano uno straordinario fascino e parte dell’anima di chi li ha creati.
Commissione nazionale giovani
’Assemblea nazionale ordinaria riunitasi a Roma nei
gg. 12-13 e 14 giugno 1998, sulla base delle indicazioni contenute nella relazione del Consiglio Nazionale,
approvata all’unanimità, ed in funzione dei suggerimenti espressi dai Capi-Delegazione Regionali per il triennio
1998-2001
INDIVIDUA nell’affermazione dello «Spirito di appartenenza» all’Associazione l’indirizzo politico per il triennio da sviluppare:
ATTRAVERSO il perseguimento delle finalità associative, il rispetto delle regole statutarie, il raggiungimento
degli obiettivi individuati
SOLLECITA la nomina di apposite Commissioni di lavoro finalizzate:
- A revisionare lo Statuto, quale obiettivo primario indirizzato allo snellimento delle strutture associative, anche
in riferimento alla distinzione tra «socio attivo» ed
«aderente». L’Assemblea dà mandato al Consiglio
Nazionale di procedere alla nomina della relativa competente Commissione che dovrà avvenire sulla base delle
indicazioni che ogni Regione farà pervenire alla Sede
Nazionale entro e non oltre il 31 ottobre 1998.
L’Assemblea impegna inoltre il Consiglio Nazionale a
convocare la Consulta dei Presidenti entro e non oltre il
30 settembre 1998, al fine di avere un quadro completo
della situazione.
- A migliorare la comunicazione interna tra le diverse
strutture anche con l’ausilio di strumenti informativi.
- Ad ampliare e migliorare la comunicazione verso l’esterno: Istituzioni (con particolare attenzione a corpo
docente e medici di base) ed altre Associazioni.
CONFERMA: - L’opportunità di continuare nell’opera
di formazione dei Quadri dirigenti attraverso corsi ai
vari livelli anche con l’ausilio di sistemi multimediali.
- L’importanza di una collaborazione con le
Amministrazioni Regionali per la definizione di una
disciplina in materia di prelievi e trapianti.
- La necessità di collaborazioni e gemellaggi nell’ambito
del territorio, valorizzando le sinergie anche nel contesto internazionale.
PRENDE ATTO: - Dell’esigenza di sostituire nella denominazione associativa «per la donazione di organi» (se
si ritiene anche tessuti e cellule), senza modificare acronimo e logo.
- Dell’importanza che il giornale nazionale
«L’Arcobaleno» ricopre come mezzo di massima espressione associativa
- Della necessità di studiare ed individuare mezzi adeguati di finanziamento.
INVITA: - Il Consiglio Direttivo a nominare un
Referente della Commissione nazionale giovani, scelto
su indicazione dei Consigli Regionali, tenuto in debito
conto le designazioni provenienti dalle varie
Commissioni giovani, che risultano formalmente costituite nel territorio: il Referente sarà componente effettivo esterno del Consiglio Nazionale
- A prevedere la convocazione di Consigli Nazionali itineranti
- Ad intensificare gli incontri con la Consulta dei
Presidenti Regionali
- Alla costituzione di una cosiddetta «task force» di
esperti nelle varie discipline, quale risorsa interna, da
utilizzare a fini specifici a tutti i livelli associativi.
- A proporre lo spostamento della Giornata Nazionale
della Donazione in data non coincidente con altre manifestazioni.
IMPEGNA: - I Delegati a trasferire l’esperienza vissuta ed
i risultati conseguiti, nel corso delle giornate assembleari, alle proprie strutture periferiche affinché questo
documento possa essere conosciuto, approfondito ed
utilizzato come strumento di lavoro per il prossimo
triennio.
7
L’ARCOBALENO
associazione italiana donatori organi
leggiamoli insieme
Ugo Riccarelli
Le scarpe appese al cuore
Storia di un trapianto
Ed. Feltrinelli
“Dal buio / non ho saputo nulla. / La conoscenza, / come sempre, / sarà anche ora / un
pesante passo dopo l’altro”
Abbiamo chiesto all’Autore cosa significa
vivere alla ricerca di un equilibrio fra l’accettazione del dolore fisico e psicologico
di una malattia limitante e la lotta contro
la rassegnazione?
Vivere con una malattia cronica è una coabitazione, una scomoda abitudine che spesso sposta in modo incredibile la soglia del dolore e
della sopportazione. Non
credo che la mia storia
sia stata indice di coraggio, quanto piuttosto
delle incredibili capacità
di adattamento che il
nostro corpo e la nostra
psiche riescono a sviluppare nelle situazioni più
assurde. Credo sia però
importante non “arrendersi” mai, disputare ogni
metro di spazio a questo
inquilino invadente. In tal
senso rassegnazione è
una parola che non mi
piace. Ho sempre amato
le squadre che segnano
un gol all’ultimo minuto
dei supplementari: c’è
più gusto!
È difficile aiutare
qualcuno che deve
affrontare un calvario,
ma cosa potrebbe fare
chi è vicino e una persona in attesa di trapianto?
Per mia esperienza personale, il periodo post
trapianto è ancora un territorio da esplorare,
non tanto dal punto di vista strettamente tecnico quanto proprio per quella serie di complicati intrecci di dinamiche psicologiche che interessano non solo chi è trapiantato. Un trapianto
non si fa soltanto al paziente ma coinvolge direttamente il suo universo interiore, familiare e
sociale. È un argomento molto stimolante perché tocca un’infinità di variabili che non si possono risolvere con un approccio monodiscipli-
nare, ma necessitino di molta sensibilità e di
molta “fantasia”. In questo la letteratura, la scrittura mi ha dato un aiuto fondamentale.
L’“occhio” del narratore è stato per me lo strumento e il vero sintomo della mia salute.
L’intimo rapporto con la sofferenza è
come una lente di ingrandimento sui
nostri sentimenti più profondi. Cosa si
prova quando i veri valori della vita vengono messi a nudo?
La malattia, secondo me, è una grande opportunità, una ricchezza che spesso viene liquidata
come una punizione crudele del destino. Noi
siamo invece in buona misura i protagonisti, del
nostro destino e della nostra malattia. E questo
spesso non piace: non piace a noi, ai nostri familiari, ai medici. La malattia non basta, mette ferocemente a nudo i difetti, le incongruenze, le ipocrisie. Fa scattare meccanismi eccezionali, nel
bene e nel male. È un’incredibile fonte di verità e
la sua accettazione, consapevole e senza rassegnazione, è sempre il primo
passo verso la guarigione.
Dopo il successo dell’intervento subito, nel
libro confessa di sentirsi in colpa nei confronti degli altri suoi
compagni d’ospedale
ancora “prigionieri” in
attesa del trapianto.
Ma perché la guarigione dopo tanta sofferenza fa sentire in colpa?
Credo si tratti di un misto
di sensazioni che razionalmente trovano giustificazioni perfette, ma che
invece “lavorano” e graffiano nel profondo. C’è la
paura di aver avuto troppo, la paura di avere avuto
un privilegio nei confronti
di altri.
C’è la sottile angoscia di lasciare una riva sconosciuta per viaggiare verso cose che non si conoscono, c’è la paura di perdere la propria identità
costruita in anni e anni di malattia.
Tutto questo fa parte di quel mondo del post-trapianto, che andrebbe esplorato più a fondo dal
paziente per primo, ma anche da chi fa al
paziente un regalo stupendo, le chiavi di una
Ferrari senza preoccuparsi dei soldi per comprare la benzina.
CRISTIANA BERNAUDO
Claire Sylvia e William Novak
associazione italiana donatori organi
Finalmente la «giornata»
per i trapianti
GABRIELE RAVAIOLI
L
’iniziativa della I
Giornata
nazionale
per la donazione e il trapianto degli organi del 10
maggio scorso è nata
quasi per scommessa, per
risvegliare l’interesse al
problema della donazione
e dei trapianti: a questa
curiosità avremmo potuto rispondere con una
corretta informazione. La
giornata è presto divenuta una sorta di contenitore in cui tutti hanno potuto mettere qualcosa e dal
quale ognuno ha tratto
nuovi motivi di riflessione. In tempi straordinariamente brevi sono stati
coinvolti il Ministero della
Sanità e la Presidenza del
Consiglio dei Ministri.
Nessun evento a carattere
nazionale può essere
organizzato in pochi
mesi, eppure tutta l’Italia
si è mossa per... realizzare
qualcosa. Si sono organizzati dibattiti, eventi musicali e sportivi, manifestazioni spontanee all’insegna della voglia di fare. In
moltissime città abbiamo
trovato i manifesti col
simbolo della Giornata il
Pellicano che porta nel
becco un cuoricino.
Questa immagine è stata
accolta con simpatia da
giovani e giovanissimi: è
piaciuta la sensazione di
serenità che trasmette. I
tanti punti di incontro
allestiti nelle piazze ci
hanno permesso di conoscere un universo di cui
non sospettavamo l’esistenza: personaggi dello
spettacolo e dello sport,
volti noti e meno noti che
si sono spontaneamente
offerti come testimonial
per le future iniziative.
Analizzando quanto è successo, ci rendiamo conto
di essere stati un po’ incoscienti: forse avremmo
dovuto partire solo il prossimo anno, con calma...
forse avremmo potuto prepararci meglio... forse... ...
ma certamente si sarebbe
perso lo spirito che ha animato migliaia di persone
in tutta Italia. Con questa
partenza abbiamo accolto
di sorpresa quanti sono
soliti ricondurre tutto a
una celebrazione, perfettamente pianificata,ma priva
di entusiasmo.
Da tempo immemorabile
chiedevamo più spazio
anche sui mezzi di informazione. La stessa on.
Rosy Bindi ci aveva promesso un’iniziativa in
proposito. Grande, quindi, è stato il nostro
apprezzamento per lo
spot televisivo (il fiammifero che, spegnendosi, ne
accende un altro) realizzato dal Ministero della
Sanità e messo in onda
sulle principali reti televisive pubbliche e private.
La Giornata doveva essere
un appuntamento annuale, per incontrarsi, fare il
punto della situazione,
confrontarsi e riprendere
il cammino. C’è ancora
tanto da fare, ma in alcune
Regioni i risultati sono già
evidenti. In pochi mesi
siamo riusciti ad ottenere
ciò che abbiamo atteso
per anni: sulla Gazzetta
Ufficiale è apparsa la notizia che aspettavamo: “La
Giornata sarà ripetuta
ogni anno, la seconda
domenica di maggio”.Il
Pellicano sta volando, alto
e sereno: arrivederci al
prossimo anno!
La Nazionale dei trapiantati, squadra che ha vinto, a Bologna,
il triangolare di calcio con le nazionali dei parlamentari e la squadra del consiglio
comunale di Bologna, organizzato il 10 maggio
per la I giornata nazionale per la donazione e il trapianto degli organi.
Un onorevole alla fine ha commentato: “Non c’è da meravigliarsi: i trapiantati hanno
una marcia in più... l’entusiasmo di chi ha veramente capito quant’è bella la vita!”.
Con il cuore di un altro
La mia incredibile storia
L’ARCOBALENO
Ed. Mondadori
Claire Sylvia, ballerina e coreografa, soffre di una rara
malattia cardio-respiratoria. Potrà salvarsi solo sottoponendosi ad un trapianto di cuore-polmoni.
Quando riceve gli organi di un ragazzo di 18 anni
morto in un incidente di moto è già oltre la quarantina.
“... mi svegliai dall’operazione e tornai alla vita, pensai
che il mio lungo viaggio fosse finalmente concluso. In
realtà era appena iniziato...”.
Infatti ancora nel reparto di rianimazione la donna
comincia ad avvertire una presenza estranea dentro di
sé. In seguito si accorge che le sue abitudini, i suoi desideri, i suoi gusti sono totalmente cambiati.
Subito dopo l’intervento un giornalista le chiede:
“Claire, dopo questo miracolo, qual è la cosa che desidera di più?” e lei risponde: “Ecco... bè non vedo l’ora
di bere una birra” e non appena pronunciata la frase si
rende conto sorpresa che a lei la birra non è mai piaciuta. E qui comincia il miracoloso viaggio di Claire per scoprire se la nuova personalità dentro di lei è quella del donatore. In un incontro drammatico e profondamente toccante Claire
finalmente conosce “la famiglia del suo cuore”, trova alcune risposte che cercava e giunge a
comprendere la straordinaria eredità d’amore che i morti lasciano ai vivi.
Titolo originale del libro “A change of heart” l’ottima traduzione si deve a Roberta Pini.
DODO NEUBERT
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per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
PAOLO SCANDALETTI
Collaboratori:
ENRICO ARTESI, ANTONINO AUGUSTO, ADRIANA BAZZI,
CRISTIANA BERNAUDO, UMBERTO CARUSO, LORETTA
CAVARICCI, NELLA CERINO, MICHELE GATTA (videoimpaginazione), LINA LOSACCO, ALESSANDRA LUPPI, ANTONELLA
MAZZITELLI, DODO NEUBERT, VINCENZO PASSARELLI,
ROSSELLA PIETRANGELI (SEGRETERIA), GIACOMINA VALENTI,
PIERGIORGIO VOCE
Proprietario:
AIDO NAZIONALE - Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo
Sito Internet: http://www.ib.pi.cnr.it/aido/
Progetto grafico:
LUCA SCANDALETTI per Studioroma srl
Viale Medaglie d’Oro, 414 - 00136 Roma
Tipografia:
T IPOLITOGRAFIA T RULLO - Via delle Idrovore della
Magliana, 173 - 00148 Roma - Tel. 06/6535677
(5 linee r.a.) Fax 06/6535976
Si collabora a titolo gratuito
Finito di stampare nel mese di luglio 1998