iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l'Epilessia e pago almeno 50 franchi l'anno. iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l'Epilessia e paghiamo almeno 100 franchi l'anno. che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull'epilessia. ■ ■ ricerca – aiuta – informa ■ Io (noi) desidero(iamo): _______ Opuscolo „Epilessia e assicurazioni“ ■ ■ ■ _______ Opuscolo sui legati ■ ■ ■ _______ Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro l'Epilessia ■ ■ ■ _______ “Epilepsie News“ ■ ■ ■ _______ Rivista specialistica „Epileptologie“ ■ ■ _______ Lista materiale informativo ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e guida di veicoli“ ■ ■ ■ _______ Programma delle manifestazioni della Lega contro l'Epilessia ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e viaggi“ ■ ■ ■ _______ Flyer „L'epilessia e il desiderio di avere figli“ ■ ■ ■ _______ Flyer „La donna e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche” ■ ■ ■ _______ Flyer „Le basi della terapia farmacologica“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Tipi di crisi frequenti“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Caratteristiche principali delle crisi“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessie: cause frequenti“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Cosa sono le epilessie“ ■ ■ ■ _______ Flyer „L'uomo e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e anzianità“ ■ ■ Per favore inviatemi: D F I Dove necessario mettere una crocetta Lega contro l'Epilessia “Pensavo fosse normale” Circa tre anni fa Carole Helbling, mentre stava uscendo, crollò improvvisamente a terra priva di sensi. Si risvegliò su una lettiga senza sapere come fosse arrivata lì. „Ho imputato questo fatto a una carenza di sonno e magari a un piccolo eccesso di alcol.“ L'epilessia può colpire chiunque Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000 persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni! Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire - promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi di diagnosi e terapia - promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore - agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da epilessia e quindi la loro integrazione - svolgere attività di consulenza per semplificare il rapporto con la malattia delle persone epilettiche e dei loro familiari Poco tempo dopo, di notte, suo padre fu testimone di una sua crisi. Seguì un approfondito esame comprensivo di EEG con privazione del sonno e di MRI; venne diagnosticata un'epilessia, senza però che si fosse riusciti ad accertarne la causa. Fu solo quando l'allora diciassettenne iniziò a leggere qualcosa in merito alla malattia, e in particolare alle assenze, che essa scoprì come stesse vivendo da anni le situazioni ivi descritte. „Ogni volta la testa mi mancava per breve tempo e pensavo che la mia circolazione non fosse troppo stabile: mi limitavo quindi a starmene seduta fin quando non passava.“ Oggi essa ritiene di essere epilettica sin da bambina, solo che allora considerava normale quella condizione. Da quando assume regolarmente i farmaci non ha più avuto alcuna crisi. All'inizio si sentiva molto stanca, ma ora si è abituata alla terapia; di recente ha anche ottenuto la licenza di condurre e nulla la può più privare della sua voglia di viaggiare e gioia di vivere. Vasti orizzonti Questa giovane donna dagli attraenti occhi azzurri sta recandosi all'intervista accompagnata dal suo amico. Il lunedì è la sua giornata di libertà, mentre gli altri giorni sono densi di lezioni e seminari. Carole Helbling sta seguendo presso l'Università un piano di studi compren- dente, oltre a pubbliche relazioni, anche diritto internazionale, politologia ed economia politica. „Dopo la maturità ho trascorso cinque mesi in Africa. Essendo soprattutto interessata ai Paesi stranieri e alla politica, mi è venuto in mente di scegliere questo percorso.“ Nel Togo ha lavorato come assistente in un ospedale gestito da suore svizzere. Un mondo completamente diverso da quello delle sue origini. Carole Helbling è cresciuta assieme a due sorelle in un paesino della valle del Reno, nel cantone San Gallo, dove è anche andata a scuola fin quando non ha cominciato a frequentare il liceo di Sargans. Epilepsie NEWS Informazioni Epilessia – un'armonia turbata Buone prospettive „Cosa, proprio tu?“, si sente dire la studentessa ogni volta che racconta a una collega della sua epilessia, come se fosse possibile fare una scelta diversa. Questa malattia può letteralmente colpire chiunque. Quando non si fa invadente, Carole Helbling non parla della sua epilessia in quanto essa non occupa un grande spazio nella sua vita. Ma il suo amico sa bene quanto è stato grande il suo choc nel conoscere la diagnosi e che talvolta essa si dà pensiero se questa malattia sia effettivamente ereditaria. Carole non pensa per ora a formare una famiglia ma si concentra sulla propria formazione, salvo giocare a pallavolo, sciare o suonare il pianoforte. Non intende rinunciare a uscire con i colleghi, pur non bevendo assolutamente alcol ed evitando accuratamente le discoteche con effetti di luce. Essendo fotosensibile, la luce intermittente potrebbe infatti provocarle come reazione delle crisi epilettiche. per amici e benefattori Nr. 2 | 08 Noi pensiamo agli accenti Strumenti male accordati non producono una bella sonorità orchestrale; e quando nel cervello molte cellule nervose si scaricano contemporaneamente, il corpo è devastato da un notevole caos momentaneo. Ma gli specialisti della Lega Svizzera contro l'Epilessia conoscono bene la partitura e, con verve e delicatezza, mettono ordine nell'esecuzione in modo che la melodia della primavera possa nuovamente dispiegarsi. Dr. med. Günter Krämer, Presidente Lega Svizzera contro l’Epilessia Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Mittente Cognome | Nome Via Solitamente il televisore non rappresenta un pericolo per le persone affette da epilessia. Almeno una persona su due, colpite da crisi epilettiche mentre guardavano la televisione o stavano giocando a video, è vittima di attacchi anche per cause completamente indipendenti. Gli epilettici che non sono fotosensibili non sono maggiormente esposti a crisi davanti alla televisione o ai videogiochi. Se però esiste una fotosensibilità, è opportuno usare delle precauzioni senza che per questo, nemmeno in questi casi, si debba sconsigliare in assoluto la visione televisiva. L'area attorno al televisore non dovrebbe mai essere completamente al buio e si dovrebbe osservare una distanza di almeno 2 - 2,5 metri tra poltrona e televisore. NPA | Località Telefono E-mail Distanza dal televisore Epilessia e fotosensibilità Lega Svizzera contro l'Epilessia Basso rischio Nei comuni televisori la frequenza di rigenerazione dell'immagine è di circa 50 quadri al secondo, tecnicamente definita anche come frequenza a 50 Hertz. Sebbene per l'occhio e il cervello umani questa alternanza sia già troppo rapida per poter essere percepita, un certo numero di cellule nervose del cervello, stimolate attraverso gli occhi e il nervo ottico, possono comunque avere delle evidenti reazioni. I nuovi televisori con frequenza di 100 Hertz comportano un rischio di crisi di gran lunga minore rispetto ai vecchi apparecchi a 50 Hertz. I videogiochi potrebbero provocare delle crisi epilettiche in persone che già sono predisposte a un maggior rischio, ma nel complesso questa probabilità appare abbastanza remota. Il meccanismo di Seefeldstrasse 84 Casella postale 1084 CH 8034 Zurigo «Epilepsie News» | 2.08 generazione della crisi appare analogo a quello della televisione. Per i videogiochi su computer si dovrebbe utilizzare uno schermo con diagonale non superiore ai 14 pollici; inoltre, è consigliabile giocare per un'ora al massimo. Impressum Nel 5 per cento delle persone affette da epilessia, gli stimoli luminosi possono scatenare delle crisi epilettiche, un fenomeno che nel linguaggio tecnico viene definito come fotosensibilità. Le ragazze e le donne in generale sono da 1,5 a 2 volte più fotosensibili dei giovani o degli uomini. Viene definita luce intermittente una luce caratterizzata da rapide fluttuazioni nella sua intensità. Nella vita quotidiana si è spesso esposti a stimoli luminosi di questo tipo. Ne sono degli esempi tubi al neon difettosi oppure la luce solare incidente tra gli alberi quando si viaggia lungo un viale, come pure la luce riflessa da specchi d'acqua o da ampie superfici vetrate. Lampi stroboscopici e altri effetti luminosi tipici delle discoteche costituiscono degli stimoli particolarmente violenti che spesso influiscono pesantemente sui giovani. Da citare infine la televisione e i videogiochi i cui effetti sono equivalenti. In una persona su quattromila, questi stimoli luminosi possono dar luogo a degli attacchi epilettici. I giovani sono più sensibili La fotosensibilità si manifesta con senso di vertigine, visione oscillante e mal di testa. Sebbene essa sia ereditaria e quindi presente fin dalla nascita, esiste un'età specifica in cui una maggiore sensibilità alla luce favorisce la comparsa di crisi. Questa fascia d'età particolarmente a rischio si colloca tra l'infanzia e la prima età adulta, purtroppo proprio l'età in cui capita spesso di trascorrere parecchio tempo nelle discoteche, davanti al televisore o con i videogiochi. È quindi chiaro che in questo periodo d'età le abitudini di vita non sono necessariamente le dirette responsabili dei più frequenti problemi dovuti a una fotosensibilità. Gli attacchi epilettici nei giovani Cosa sono le assenze, cosa si intende per attacchi focali, cos'è uno “status epilepticus”? A queste e a molte altre domande viene data risposta nel flyer informativo “ Tipi di crisi frequenti nei giovani e negli adulti” . La lettura di questo volantino consente ai genitori di bambini o di adolescenti affetti da epilessia di prepararsi bene al colloquio con il medico e agli insegnanti di meglio comprendere la situazione dei loro scolari. Editore Comitato direttivo Lega contro l'Epilessia Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente Casella postale 1084 Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente Seefeldstrasse 84 Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere CH 8034 Zurigo Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau Tel. 043 488 67 77 Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna [email protected] Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo PC 80-5415-8 Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri Dr. med. Max Kaufmann, Basilea Redazione Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg Margret Becker, lic. phil. I Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea Tel. 043 488 67 79 Prof. Dr. med. Heinz G. Wieser, Zurigo [email protected] Design | Realizzazione | Progetto grafico Ufficio commerciale screenblue mediendesign, Birgit Depping Daniela Erb, lic. oec. publ. 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