Giornale dell’Associazione Nazionale Malati
eumatici
Giornale Ufficiale dell’ANMAR - Anno 2, Numero 2
ottobre 2007
in questo numero:
L’APOM a Roma: resoconto fotografico
La spondilite anchilosante: aspetti riabilitativi
La terapia della sclerodermia
Associazione
Nazionale
M a lati
Reumatici
EDITORIALE
Quale futuro per l’ANMAR?
prof.
Alessandro Ciocci
Presidente
dell’ANMAR-Onlus
Sono passati molti anni, l’ANMAR è
diventata grande tanto da riuscire a
camminare da sola pur tra le tante, talora
tantissime, difficoltà interne ed esterne
alla Associazione. Nel 2006 abbiamo
raggiunto alcuni obiettivi importanti per
i quali lavoravamo da tempo. Con grande
soddisfazione ed orgoglio siamo entrati
a far parte della Standing Committee for
Social Leagues (Commissione delle Associazioni di malati reumatici) che è componente della più grande istituzione reumatologica europea, l’EULAR (European
League Against Rheumatism). Durante la
riunione della suddetta Commissione
tenutasi nell’ambito dell’ultimo congresso dell’EULAR, che si è svolto nel giugno
scorso a Barcellona, l’ANMAR è stata
accolta con un festoso applauso ed ha
ottenuto un entusiasmante riconoscimento per l’ottimo lavoro organizzativo
da cui è derivato il grande successo della
Conferenza APOM (Arthritis Patients
on Move) che ha visto riuniti a Roma nel
novembre del 2006 i più alti esponenti
del PARE Manifesto e della Commissione,
tra questi Sandra Canadelo (Presidente
della Social Leagues Committee),
Maarten de Wit (Vicepresidente EULAR
per le Associazioni dei malati), Robert
Johnstone (Presidente dell’ARI, Arthritis
and Rheumatism International) e Birte
Glüsing del Segretariato del PARE
Manifesto; in questo numero troverete
un resoconto fotografico dell’evento.
Altro importante obiettivo è stata l’attivazione dei Gruppi di Malattia, tre di
questi quello per l’artrite reumatoide
giovanile, per l’artrite reumatoide e per
la spondilite anchilosante, hanno già
organizzato incontri, convegni, pubblicazione di libretti divulgativi dedicati alla
malattia del proprio gruppo indirizzati
non solo ai malati reumatici ma anche
alla popolazione generale per continuare a svolgere una azione incisiva di educazione sanitaria e di informazione; ed
ancora per il 12 ottobre ha avuto luogo
a Roma il Convegno sull’artrite reumatoide al quale sono state invitate tutte
le Associazioni regionali con gruppi di
malati.
Dicevamo che l’ANMAR è diventata
grande e questo comporta tanto lavoro.
Per esempio l’assunzione di responsabilità
verso i nostri soci, aiutandoli a rafforzare
la consapevolezza della propria condizione
che spesso è vissuta in uno stato di isolamento non solo per scelta forzata ma
anche per poca attenzione da parte della
comunità verso i problemi affettivi e clinici di chi ne soffre, aiutandoli a far sentire
e quindi condividere quelle necessità che
nascono da uno stato di disabilità che
priva di una sufficiente autonomia funzionale, aiutandoli ad avere un più facile rapporto con interlocutori qualificati. Ma
comporta anche il saper approntare una
attenta programmazione attraverso la
quale poter consolidare la posizione raggiunta ed anche aprirsi a nuovi panorami
futuri verso cui è rivolta la reumatologia.
In Europa il desiderio e l’obiettivo delle
Associazioni dei malati reumatici è quello di camminare fianco a fianco con le
altre Istituzioni reumatologiche, in
sostanza ci sentiamo pronti a mettere a
disposizione la grande esperienza acquisita negli anni ed in Italia l’ANMAR in parte
è già riuscita in questo.
Il 12 ottobre 2007, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, si è tenuto a Roma, presso il
Grand Hotel Palazzo Carpegna, un importante Convegno sull’Artrite Reumatoide, organizzato dall’ANMAR e dal
Gruppo ANMAR per l’Artrite Reumatoide, sui cui contenuti si parlerà più estesamente sul prossimo numero.
Qui di seguito, il logo del Convegno.
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in Sinergia
Sede legale:
ANMAR
Associazione
Nazionale
M a lati
Reumatici
sommario
Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 Roma
Presidente: Alessandro Ciocci
Vicepresidente: Giuliana Farinelli
Segretario: Rita Moneta
Tesoriere: Adriana Toffoli
Consiglieri: Luigi Bruno, Antonella Celano,
Luciano Girardi, Ivo Picciau, Maria Grazia Pisu,
Francesca Talozzi, Gabriella Voltan.
Responsabile Marketing: Paola Muti
tel.: 06 66016720 fax: 06 66032799
sito: www.anmar-italia.it
e-mail: [email protected]
----------------------------------------------Orari di segreteria:
lunedì,mercoledì,venerdì dalle 15,30 alle 18,30
Editoriale
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in Sinergia
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giornale ufficiale dell’ANMAR.
Registrato al n. 28/07 del 25/10/2007 presso il registro della stampa del tribunale di Cagliari.
L’APOM.............in fotografia
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Direttore Responsabile: Ivo Picciau
Dalle Associazioni Regionali
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L’approccio Riabilitativo nella
Spondilite Anchilosante (SA)
pag.
8
La terapia della sclerodermia
pag. 10
Da Ramsete II a Maria Callas
pag. 11
COMITATO DI REDAZIONE
Direttore: Ivo Picciau
Segretario: Maria Teresa Mauceri
Coordinatore: Giuliana Farinelli
Componenti: Luigi Bruno,Antonella Celano, Guerrina Filippi, Luciana Fioravanti,
Ciro Formicola, Geo Gioiosa, Paolo Giordano, Mimma Guelfi, Lidia Incutti,
Marilena Licandro, Loredana Manfrinato, Annamaria Marchionne, Marinella
Monte, Maria Grazia Pisu, Francesca Talozzi, Fausta Trovarelli,Alessandra Verducci,
Gabriella Voltan.
IN SINERGIA
L’altra metà del dolore:
Medicina, Arte e filosofia
pag. 12
Il Lutto
pag. 13
Spondilite Anchilosante
pag. 14
Esenzioni
pag. 14
Informazioni sull’attività dell’ANMAR pag. 15
SI RINGRAZIA
COMITATO SCIENTIFICO:
Presidente: Prof. Alessandro Ciocci (Roma)
Segretario: Prof. Mauro Galeazzi (Siena)
Componenti:
Prof. Gerolamo Bianchi, Dott.ssa Patrizia Blasetti, Prof. Stefano Bombardieri,
Prof. Claudio Cricelli, Prof. Maurizio Cutolo, Dott.ssa Manuela Di Franco,
Prof. Gianfranco Ferraccioli, Prof. Luigi Fontana, Prof. Walter Grassi,
Prof. Giovanni Lapadula, Dott. Gianni Leardini, Prof. Vittorio Modena,
Dott. Maurizio Muratore, Prof. Emilio Mortella, Prof. Raffaele Numo,
Prof. Ignazio Olivieri, Prof. Giuseppe Perpignano, Prof. Leonardo Punzi,
Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Prof. Raffaele Scarpa, Prof. Luigi Sinigaglia,
Prof. Francesco Tempesta, Prof. Silvano Todesco, Prof. Giovanni Triolo,
Prof. Francesco Trotta, Prof. Guido Valesini
L’ANMAR alla SIR
VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
IN SINERGIA
Anche quest’anno l’ANMAR ha partecipato al convegno nazionale della SIR
con una sessione titolata “LE MALATTIE REUMATICHE: ASPETTI SOCIO
ASSISTENZIALI E RIABILITATIVI”.
La seduta è stata moderata dal prof.A. Ciocci che ha presentato le seguenti relazioni:
Progetto ARTE (Artrite Reumatoide nel Territorio) - A. Della Rossa (Pisa)
LEA e riabilitazione - I. Picciau (Cagliari)
Quale riabilitazione nella ERA (Early Rheumatoid Arthritis) - G. Arioli (Mantova)
Reumartropatie e lavoro - A. Marsico (Taranto)
Riabilitazione come prevenzione dell’ulteriore danno - G.Voltan (Venezia)
Nella foto il moderatore con i relatori. Da sinistra:
A. Marsico, G. Arioli, G.Voltan, I. Picciau, A. Ciocci
in Sinergia
3
eular
VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
L’APOM……IN FOTOGRAFIA
LIGUE EUROPÉENNE CONTRE LE RHUMATISME
EUROPÄISCHE RHEUMALIGA
EUROPEAN LEAGUE AGAINST RHEUMATISM
Standing Committee for Social Leagues
E
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People with
Arthritis/Rheumatism
in Europe
M
O
AN
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I F E S
Caro Professor Ciocci
Oggetto: APOM 2006, Roma
…………ringraziamo lei, Cesare, Giuliana, Paola e Teresa e gli
altri componenti dell’ANMAR coinvolti nella programmazione e
nella preparazione di questa conferenza che hanno contribuito
molto al successo dell’evento.Abbiamo apprezzato molto tutto il
tempo e l’impegnativo lavoro che avete dedicato alla conferenza
di quest’anno e la calda ospitalità che ognuno di voi ha dimostrato
durante tutto il meeting. I nostri ringraziamenti sono anche per i
regali così graziosamente confezionati, che voi avete generosamente
preparato per tutti i delegati, e per la meravigliosa serata al
ristorante l’Archeologia. Sappiamo che tutti i presenti hanno
apprezzato molto la serata che è stata la conclusione perfetta
di una giornata stimolante e produttiva.
Sia durante, che successivamente, alla conferenza abbiamo
avuto un fantastico riconoscimento dai delegati che, chiaramente,
hanno apprezzato la vostra meravigliosa città di Roma oltre che
il contenuto del meeting.
Noi speriamo che vi abbia fatto piacere ospitare la conferenza e
che l’ANMAR possa avere ora ed in futuro un riscontro positivo
dal suo successo.
Vi preghiamo di non esitare a contattare noi o le nostre organizzatrici
Lucy Twitchin ed Esmé Newton Dunn per eventuali quesiti.
Restiamo in attesa dell’organizzazione dell’APOM 2007 e della
vostra preziosa collaborazione ai prossimi eventi dell’anno ed
incoraggiamo un’altra partecipazione dell’associazione.
(di Giuliana Farinelli, vicepresidente ANMAR)
Venerdì 24 novembre 2006, alle 10 del mattino, c’è il primo degli
appuntamenti: la visita alla sede dell’ANMAR.Visita di cortesia, ma
anche di approfondimento dei modi concreti in cui la nostra
Associazione Nazionale lavora.
Ad accogliere gli ospiti, il Consiglio Direttivo dell’ANMAR al completo,
più alcuni responsabili dell’Associazione Laziale Malati ReumaticiALMAR, ivi compresa Rose-Anne Bartholomew moglie dell’ambasciatore degli USA a Roma negli anni novanta (qui sotto, insieme
ad una delle 26 delegazioni straniere, quella israeliana). Ancora
più in basso, Maarten de Wit, coordinatore e responsabile
dell’APOM, sta parlando con Giuliana Farinelli e Cesare Patara,
responsabile ANMAR per i rapporti con gli organismi europei dei
malati reumatici.
Cordiali saluti
Mr Maarten de Wit, EULAR Vice President, Social Leagues
Ms Sandra Canadelo, Chair, Social Leagues Committee,Vice Chair, PARE Manifesto
Arthritis People on the Move Planning Groupi
La 9ª Conferenza dell’APOM dello scorso anno a Roma
(24 – 26 novembre 2006) è stato un avvenimento sul quale
torniamo volentieri, per l’importanza dell’evento, per il numero
e la qualità dei partecipanti, per i temi trattati. Questa volta
proviamo a raccontarla soprattutto con le immagini.
A proposito, APOM è una sigla e sta per “Arthritis People on
the Move”; letteralmente “persone con malattie reumatiche in
movimento”, cioè organizzazioni di malati reumatici che ogni
anno si ritrovano in una città europea per discutere insieme
di problemi comuni, per fare emergere quelli più pressanti, per
cercare insieme soluzioni.
Nel 2006 la scelta dei dirigenti del gruppo è caduta su Roma,
ospiti di una delle Associazioni che fanno parte dell’APOM,
cioè la nostra ANMAR. E con l’ANMAR, nei mesi i cui si è proceduto all’organizzazione dell’incontro, sono stati concordati
gli argomenti sui quali concentrare l’attenzione, primo fra tutti
“La disabilità da malattie reumatiche”, che continua ad essere
poco considerata, nella sua specificità, e poco “protetta” dalle
leggi di molti dei paesi europei che partecipavano ai lavori.
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Manca, purtroppo, il Presidente dell’ANMAR, il prof. Alessandro
Ciocci, bloccato a casa da un non grave ma fastidioso incidente
automobilistico, che gli impedirà di essere presente per l’intera
durata della Conferenza.
in Sinergia
Robert Johnstone, attuale Presidente del PARE
Manifesto (la principale rete di associazioni di malati
reumatici in Europa) parla dei programmi europei
Il prof. Stefano Bombardieri, Presidente della Società Italiana di Reumatologia, e
Francesca Talozzi, Presidente dell’Associazione toscana malati reumatici, parlano di
“Disabilità da malattie reumatiche – La situazione in Italia”
Gruppi di partecipanti alla Conferenza. A sinistra,
Maria Teresa Mauceri e dietro Antonella Celano,
Presidente dell’Associazione pugliese malati reumatici
La cena organizzata dall’ANMAR in un ristorante
dell’Appia Antica, in un’atmosfera di festa da ultimo
giorno, di consapevolezza di aver fatto un buon lavoro, di grande amicizia. Qui sopra, tra gli altri Birte
Glusing, della segreteria del PARE Manifesto
Durante una pausa di riposo.“In posa”, G. Farinelli, M.T. Mauceri;
in seconda fila, C. Patara, Ivo Picciau (Presidente dell’Associazione
sarda malati reumatici), R. Johnstone, S. Canadelo e Paola Muti
A tavola con il dott. Vito Ercole della Wyeth, tra le
aziende sponsor della IX Conferenza APOM
VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
Alle 12, in un Albergo romano sede della Conferenza, ha inizio la cerimonia di inaugurazione. Giuliana Farinelli, nelle veci del prof. Ciocci, dà il benvenuto e relaziona
sull’ANMAR e sui suoi obiettivi. Accanto, Sandra Canadelo, Presidente delle Leghe
sociali dell’EULAR (European League Against Rheumatism)
Un tavolo con i presidenti delle associazioni regionali
dell’ANMAR. Tra gli altri, Loredana Manfrinato
(Piemonte), Gabriella Voltan (Veneto), Maria Grazia
Pisu (Lombardia)
Infine, un giorno per visitare Roma.
Sotto l’arco di Costantino, insieme a Maarten de Wit, Sandra Canadelo, Birte
Glusing, molti altri amici stranieri e Luigi Bruno, Presidente dell’Associazione siciliana
malati reumatici
.................................................................................................................................................................................................
Tra gli Autori delle fotografie pubblicate si ringrazia Liliana Ministeri (ALMAR) e Daniele Conti (AMRER)
in Sinergia
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DALLE ASSOCIAZIONI REGIONALI
Questa pagina è a disposizione delle Associazioni regionali. Pertanto chi volesse pubblicare comunicazioni importanti ai propri associati,
informazioni di carattere straordinario (ma anche ordinario) o brevi notizie di interesse generale è pregato di contattare la direzione del giornale.
AMARV - VENETO
Le attività che l’A.Ma.R.V. ha realizzato nell’anno 2006,
hanno coinvolto oltre 4000 persone. i destinatari sono stati:
persone con malattie reumatiche, di diversa età; persone non
direttamente interessate. Convegni e riunioni organizzate
sono pubbliche, aperte a: tutti gli iscritti, familiari, personale infermieristico e medico, tutte le persone interessate
direttamente o indirettamente ai problemi reumatici.
L’associazione si avvale dell’operato di personale esclusivamente volontario: soci coinvolti attivamente nell’organizzazione
delle attività, circa 50 soci distribuiti nelle province; medici di
medicina generale e specialisti reumatologi che collaborano
attivamente, sempre a titolo di volontariato, nei convegni.
A seconda della località in cui si organizza l’evento, vengono
coinvolti attivamente per pubblicizzare la manifestazione sia
soci locali che medici del territorio, quest’ultimi partecipano
sempre anche come relatori dato che sono gli interlocutori
diretti dei malati locali.
Molti e diversi i temi trattati negli incontri tenuti nel 2006, tra
gli altri la qualità di vita e le prospettive di cura nelle malattie
reumatiche,il ruolo della psiche nel malato reumatico ed il supporto psicologico nelle malattie reumatiche,l’economia articolare, i farmaci biologici, la terapia del dolore, la fibromialgia.
Da maggio a novembre 2006 è stato attivato uno sportello di
ascolto (attività di consulenza con psicologa) presso
l’Associazione AmaRV-sezione di Vicenza.A Maggio si è tenuto
il corso di formazione dei responsabili delle sezioni a.ma.r.v. ed
il 15 ottobre è stata organizzata la Giornata Nazionale del
malato reumatico. Non sono mancati i concerti di beneficenza.
Infine l’A.MA.R.V. pubblica un Periodico d’informazione
sulla vita Associativa.
AAMAR - ABRUZZO
l presidente ha nominato dei gruppi di lavoro inerenti le
seguenti patologie reumatiche, con lo scopo di approfondire, divulgare e coinvolgere soci, medici, malati , con incontri
periodici (ogni tre mesi) nell’aula magna dell’ospedale civile
di Pescara. Periodicamente, di solito due volte al mese, si
alterneranno tra i malati dei reparti di reumatologia con lo
scopo di illustrare l’attività che questa associazione svolge.
• Artrite in generale: Fausta Trovarelli, Luciano Di Battista
• Lupus e Connettiviti:.Luigi Di Matteo, Renata Barbetta
• Riabilitazione: Oriana Santilli
• Aspetti psicologici legati alle varie tipologie: Miria Di
Giosaffatte
• Problematiche infermieristiche: Maria Loreto Del Popolo
Il Consiglio Direttivo dell’A.A.MA.R.
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ALOMAR - LOMBARDIA
Nel 2006, l’ALOMAR , ha celebrato il suo Ventennale.
Abbiamo organizzato due autobus che hanno trasportato un
centinaio di persone presso la Tenuta Vinicola “Scarpa
Colombi” nell’oltre Po Pavese. Una breve conferenza tenuta
da illustri professori di Reumatologia (prof. Flavio Fantini di
Milano e prof. C. Montecucco di Pavia) ci ha aggiornati sulle
novità nel campo della reumatologia e i diversi responsabili
dell’ALOMAR hanno parlato dell’evoluzione in questi vent’anni dell’Associazione.Di seguito la dottoressa Marchionne,supportata da immagini molto interessanti ci ha parlato dei malati reumatici illustri. Da Ramsete II a Maria Callas.
Il pranzo ha allietato la giornata iniziata sotto i migliori
auspici e si è conclusa con la visita molto interessante sulla
preparazione degli ottimi vini prodotti nella Tenuta stessa.
Questo evento rimarrà piacevolmente nei nostri ricordi.
Tra le nostre attività, come ormai dal 2000, continua l’assistenza psicologica che l’ALOMAR offre ai propri soci.
I nostri volontari sono presenti nei reparti di Reumatologia
Adulti e Infantile, presso l’Ist.G.Pini che ospita la nostra
sede Regionale, a disposizione dei pazienti, per dare loro
tutto il supporto di cui necessitano. Le nostre sei Sezioni
Provinciali: Bergamo, Como, Milano, Pavia, Sondrio e Varese,
continuano la loro attività con molto impegno.
Il Progetto sulla Terapia Occupazionale, presentato in Regione
per il 2006/07,è stato approvato e quindi finanziato dalla
Regione stessa; verrà attivato in tutte le nostre Sezioni
Provinciali. Si tratta di un Corso che vede coinvolti i Terapisti
Occupazionali che insegnano tale disciplina, con il supporto di
opuscoli ed ausili adatti allo scopo, ai malati che lo richiedono.
La nostra Convenzione con un Sindacato, permette ai
nostri soci l’assistenza per le richieste di invalidità.
In occasione della Giornata del Malato Reumatico, sono
state coinvolte 12 piazze in città diverse della nostra
Regione mentre a Milano e Monza abbiamo preferito
essere presenti presso l’Ospedale.
Per essere in sintonia con il tema della Giornata, tra il nostro
materiale informativo abbiamo presentato gli ausili per l’Economia Articolare, alcuni splint per le mani e un Fisioterapista
in ogni piazza era a disposizione per le informazioni del caso.
Auspichiamo che le nostre attività, grazie all’impegno
costante di tutti i nostri volontari, riescano sempre a supportare i nostri malati.
ATMAR - TRENTINO
L’Assemblea generale dell’Associazione Trentina Malati Reumatici
- ATMAR - (ONLUS), che si è tenuta il 18 novembre 2006, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2006-2009.
Consiglio Direttivo:Presidente Annamaria Marchionne,Vicepresidente
Bruno Casagrande,Tesoriere Giovanna Fogolari, Segretario Ida Angeli,
Consiglieri: Daria Caldini, Maria Rosa Hauser , Franco Targa.
Collegio dei Revisori dei conti: Presidente Daniela Casagrande,
Carlo Gottardi, Giovanni Scappini.
Collegio dei Probiviri: Presidente Candido Anceschi, Sergio
Manoni, Giuseppe Paolazzi.
Nel corso dell’Assemblea è stata altresì conferita la Presidenza
onoraria al dott. Luciano Girardi.
in Sinergia
AMRER - EMILIA ROMAGNA
L’A.M.R.E.R. è un’Associazione di volontari che da
sempre ha puntato la sua azione verso linee guida ben
precise, rivolte al sociale e all’informazione. Siamo stati,
promotori e propulsori dello studio dei diritti sociali
e legislativi mirati ai malati reumatici, sostenitori del
rapporto diretto con i medici, le strutture ospedaliere
e gli ammalati associati e non. Il 2006 ha conosciuto un
“ringiovanimento” dell’associazione, grazie all’apporto
di numerosi associati che hanno sentito la necessità
ed il piacere di rendersi utili per gli altri.
È stato eletto un nuovo Consiglio Direttivo e relative
cariche sociali. (22 aprile 2006): Presidente Guerrina
Filippi, Vice Presidente Rodolfo Giovanetti, Segretaria
Annamaria Carparelli, Tesoriere Luciana Reggiani,
Consiglieri Daniele Conti, Carolina Magnani, Omer
Righi, Revisori Cesarina Casoni, Emanuela Mislei, Anna
Rosa Palermo.
L’A.M.R.E.R. lavora secondo una programmazione
annuale a progetto, una individuazione degli obiettivi
verificabili in itinere per apportare eventuali correttivi,
e con una verifica dei risultati finali. Sono nate tre fondamentali tappe di lavoro: percorsi di diffusione di
informazioni, tramite incontri periodici concordati con i
reumatologi presso i centri (incontri a livello di riunione,
dove è possibile parlare ed informarsi); percorsi di auto
aiuto; percorsi di sviluppo di vacanze terapeutiche.
Questi ultimi due punti sembrano banali, ma sono il
cardine di supporto del primo, poiché con il momento ludico, si interagisce con chi ci sta attorno, vuoi un
famigliare, vuoi un ammalato, si prende coscienza
effettiva di sé e della cronicità delle nostre patologie,
chiudendo il cerchio con la presa d’atto reale dell’informazione del primo punto.
Nel 2006 l’A.M.R.E.R. ha raggiunto i seguenti obiettivi:
revisione dello Statuto esistente e istituzione del regolamento generale; miglioramento delle strumentazioni
informatiche; rafforzato e rinnovato il notiziario trimestrale, con cui AMRER “dialoga” con i propri associati;
progettazione di nuovo materiale grafico per nuova
immagine e più incisiva visibilità dell’Associazione; attivazione di un sito Internet; aggiornamento di tutto il
materiale informativo sociale/legislativo pregresso (in
distribuzione inizio 2007); acquisizione di competenze
su: comunicazione, relazione di auto aiuto, animazione,
gestione dei conflitti, qualità nelle relazioni interpersonali, partecipando ad attività di formazione e aggiornamento; applicazione di nuove strategie per favorire la
ricerca e l’ingresso di nuovi volontari nell’Associazione
e per motivare i volontari già attivi dell’Associazione
ad un maggior senso di appartenenza; partecipazione a
incontri formativi per aumentare la conoscenza sui
metodi di raccolta fondi (fund raising); partecipazione a
Convegni e riattivazione dei rapporti di collaborazione
con altre Associazioni, Enti ed Istituzioni; partecipazione
al tavolo regionale per avviare uno studio e sviluppo
del progetto EARLY ARTHRITIS; riattivazione dei rapporti operativi (incontri con medici e malati, progetti
sperimentali, ecc) con 5 strutture ospedaliere nelle
relative province; partecipazione al riparto del 5‰
in Sinergia
ACMaR - CAMPANIA
Il 1 aprile l’ACMaR ha presentato nell’Aula Grande del Dipartimento
Assistenziale di Clinica Medica un CD di canzoni napoletane inciso
dalla signora Paola Nuzzo e sponsorizzato dalla stessa Associazione.
Il disco è nato dalla collaborazione di amici discografici che hanno
sostenuto con il minimo impegno di spesa l’iniziativa.
L’ACMaR ha organizzato nel 2006, con il supporto della Task
Force Sanità del distretto 2100 del Rotary International, un camper sanitario nella Villa Comunale di Napoli nel fine settimana 5-6
maggio. L’iniziativa ha attirato numerosi visitatori segnando così
l’apprezzamento dell’utenza. Oltre a fornire informazioni relative
alle diverse esigenze di assistenza medica si è promossa la cultura
della prevenzione così efficace in molte malattie reumatiche che
hanno ricadute socialmente rilevanti. Nell’occasione, presso il
camper sanitario, gratuitamente è stata eseguita una mineralometria ossea a chi lo richiedesse.
Il 19-20 maggio 2006 ad Ischia, presso l’Hotel Regina Palace
Terme, l’ACMaR ha dato il patrocinio al Convegno Scientifico sulla
Malattia Artrosica, organizzato dalla Scuola di Specializzazione in
Reumatologia dell’Università Federico II di Napoli ed il Comune
di Ischia nell’ambito di un accordo culturale teso a rivalutare il
termalismo come concreta opzione terapeutica in reumatologia.
ASIMAR - SICILIA
Il 16 settembre l’ANMAR di Trapani, con la collaborazione
dell’ASIMAR, ha realizzato la Giornata provinciale del malato reumatico, pervenuta, quest’anno alla sua 14ª edizione, per fare il punto
della situazione sulla attività svolta nell’anno precedente e per
programmare quella per il nuovo anno: un modo per realizzare
una ulteriore spinta a procedere nel cammino intrapreso che ha
già offerto interessanti risultati ed ha consentito ai soci di essere
al centro della attenzione della comunità.
Una intensa giornata che si è articolata in tre importanti momenti:
quello dell’Assemblea dei
soci, con la presenza del
prof. Cirino Fichera, uno
dei fondatori dell’ASIMAR,
quello del pranzo sociale, allietato da un gruppo
folkloristico ed infine
quello di un cocktailconcerto di beneficenza
“Napoli...ieri e oggi”,
offerto dall’Associazione
Ex Novo di Trapani, che
ha visto l’affluenza di
molte persone, estranee
all’Associazione, che già
da diversi anni seguono
le attività dell’ANMAR e
con i quali è stato creato
un rapporto di collaborazione e disponibilità.
nella foto al tavolo: da sx - dott Raffaele
DALLE ASSOCIAZIONI REGIONALI
Questa pagina è a disposizione delle Associazioni regionali. Pertanto chi volesse pubblicare comunicazioni importanti ai propri associati,
informazioni di carattere straordinario (ma anche ordinario) o brevi notizie di interesse generale è pregato di contattare la direzione del giornale.
Torre, Luigi Bruno, sig.ra Teresa Perinetto,
prof. Cirino Fichera, sig.na Liliana Colli
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AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
L’approccio Riabilitativo nella
G. Arioli
U.O. di Riabilitazione
Specialistica e Reumatologia
Azienda Ospedaliera
“C. Poma” - Mantova
La Spondilite anchilosante (SA) è una malattia reumatica
infiammatoria cronica che colpisce elettivamente lo scheletro
assiale (colonna vertebrale ed articolazioni sacro-iliache) nelle
sedi d’inserzione di tendini e legamenti.
L’evoluzione di questa patologia è caratterizzata da una progressiva calcificazione dei legamenti con irrigidimento della
colonna che riduce irreversibilmente la funzione del rachide e
determina un’importante disabilità.
La SA può interessare anche le articolazioni periferiche che
risultano colpite in modo asimmetrico e con localizzazione
prevalente alle sedi distali degli arti inferiori. La forma di artrite
periferica più rilevante nella SA è quella a localizzazione prossimale e simmetrica che interessa le coxo-femorali e le spalle
(variante rizomelica).
La malattia esordisce in età giovane-adulta e colpisce prevalentemente il sesso maschile. Il quadro clinico è caratterizzato
da dolore e rigidità specie notturna al rachide lombo-sacrale,
sacroileite simmetrica, talvolta sciatica mozza e basculante,
talalgia. La SA può comportare un impegno extraarticolare,
peraltro raro, con manifestazioni cliniche a carico dell’occhio
(iriti, iridocicliti), polmone (insufficienza respiratoria di tipo
restrittivo), cardiovascolari (alterazioni del ritmo e valvolari, in
particolare aortite), alterazioni renali (nefropatia da IgA), delle
vie urinarie e ed intestinali (a livello ileale).
La diagnosi è clinica e si basa sulla corretta interpretazione dei
sintomi che, secondo i criteri di New York 1982, devono comprendere la sacro-ileite monolaterale di grado III e IV o bilaterale
di grado IV, in associazione ad almeno uno dei seguenti criteri:
- lombalgia infiammatoria da almeno 3 mesi (il dolore migliora col movimento e non con il riposo),
- deficit funzionale della colonna lombare,
- riduzione dell’espansione toracica.
La terapia è farmacologica e fisiochinesiterapica FKT; in effetti
il trattamento con FANS permette di ridurre il dolore e consente di controllare la rigidità mattutina, così come i farmaci
di fondo ed attualmente i farmaci biologici agiscono ritardando
l’evoluzione della malattia.
Mentre la chinesiterapia (KT) o esercizio terapeutico (ET) e
la terapia fisica (TF), agendo in sinergia con la terapia farmacologica, aiutano il soggetto a mantenere una buona funzione
rachidea quando la malattia è nella fase d’esordio e consentono
La
Spondilite
Anchilosante
esordisce in età giovane-adulta
e colpisce prevalentemente il
sesso maschile
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di migliorare sensibilmente la qualità della vita.
Non sono numerosi i trials che permettono di confermare
l’utilità dell’esercizio terapeutico nella SA ed in un recente
lavoro (Cochrane review), dove sono stati esaminati 21 studi,
si faceva rilevare che solo 5 di questi presentavano caratteristiche di affidabilità metodologica nella ricerca effettuata.
Progetto e programma riabilitativo
Con il termine di riabilitazione e fisioterapia si tende a considerare tutta una serie di modalità terapeutiche che comprendono:
- esercizi con supervisione per singoli pazienti,
- esercizi con supervisione per pazienti in gruppo,
- esercizi liberi senza supervisione,
- training,
- terapia manuale,
- massaggi,
- idroterapia,
- Spa terapy,
- elettroterapia,
- educazione ed informazione del paziente,
La gestione del paziente con SA deve prevedere la messa a
punto di un adeguato progetto e programma riabilitativo e deve
comprendere un’accurata valutazione del paziente utilizzando
scale che analizzano il danno funzionale e la sua disabilità.
Il BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Idex) è un
valido strumento per misurare la capacità funzionale del
paziente e può essere usato per identificare cambiamenti nella
percezione dei sintomi. Il test consiste in 10 domande con
risposta formulata su una scala analogico-visiva di 10 cm. Le
domande 1-8 sono attività-specifiche, correlate alla funzione
nella SA, mentre le domande 9 e 10 riflettono l’abilità del
paziente nel compiere le attività della vita quotidiana.
Il BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index)
definisce lo stato di malattia nel paziente affetto da SA. Il test
consiste in 6 domande con risposta formulata su scala analogico-visiva di 10 cm
riguardanti il grado di
Algoritmo del trattamen
stanchezza, il dolore
Mannoni A., Iacopino C
a livello del rachide
e/o delle articolazioni
periferiche, l’intensità
BASDAI
e la durata della rigiFase a
dità al risveglio.
Altra scala di valutaGestione i
zione della disabilità
Controllo
è la FIM (Functional
Independence
Measure) che è un
indice del carico assistenziale ed è un
utile strumento nella
BASDAI non elevato
BASDAI no
misura dell’autosuffiBASFI/BASMI medio
BSAFI/BAS
cienza. Viene inoltre
Gestione individuale
Gestione i
utilizzato l’SF-36, queP-Es. ter. - KT resp
Ed. paz. - T
stionario aspecifico
Spa
terapy
Es.
che valuta la qualità
della vita del paziente.
in Sinergia
Il gruppo europeo di studio della SA (ASAS) considera come
obiettivi principali, per valutare l’efficacia di un intervento
fisioterapico, questi domini: la funzione fisica; il dolore; la
mobilità del rachide; la rigidità e la valutazione globale del
paziente.
Nel bilancio funzionale fisiatrico devono essere considerate
alcune misure antropometriche; in particolare la distanza ditasuolo, il test di Schöber, la distanza occipite-muro, la distanza
mento-sterno, l’escursione toracica, nonchè la valutazione della
flessione laterale del rachide lombare e le funzioni articolari
periferiche.
La riduzione della sintomatologia dolorosa è un presupposto
fondamentale per programmare un trattamento riabilitativo efficace. La somministrazione di FANS ed analgesici, la prescrizione
di terapie fisiche con correnti antalgiche (TENS, diadinamiche,
interferenziali), ma anche l’utilizzo della termoterapia esogena
con infrarossi per ridurre la contrattura muscolare possono
favorire l’effettuazione degli esercizi del programma terapeutico.
Gli esercizi posturali ed il mantenimento di particolari posture
rappresentano un altro aspetto importante del programma
terapeutico. Si dovranno evitare, per quanto possibile, tutte le
posizioni che comportano la flessione del tronco e delle
anche e gli atteggiamenti posturali irreversibili che la malattia
tende a condizionare. Nel soggetto a riposo a letto, in posizione
supina, è molto importante non usare il cuscino sotto la testa
o sotto le ginocchia per evitare di assumere atteggiamenti
incongrui. Nella postura in piedi e durante la marcia si dovrà
mantenere il tronco eretto con le spalle arretrate. Quando si
è seduti il rachide deve essere eretto ed il bacino ben aderente allo schienale; l’altezza del tavolo di lavoro deve essere adeguata. Inoltre, esistono posture “correttive” che dovranno
essere assunte più volte al giorno e mantenute per tempi
sempre più lunghi; queste posture devono essere eseguite
sotto la soglia del dolore e devono essere raggiunte progressivamente.A letto in
posizione supina, si
nto riabilitativo nella SA
potrà mettere un
C., Sargenti S., Arioli G.
cuscino sotto il bacino, in modo da favorire la lordosi lomelevato
bare e l’estensione
attiva
delle anche. In posizione prona si potrà
individuale
ottenere lo stesso
del dolore
risultato con un cuscino sotto le ginocchia.
Sempre in posizione
prona, con le mani
sotto il mento, tenute su di un cuscino
BASDAI non elevato
on elevato
si favorisce il raddrizBASFI/BASMI basso
SM elevati
zamento del dorso.
Gestione individuale
individuale
Un risultato più comEs. ter. - KT resp. - Spa ter.
Tec. di relax
pleto si ottiene con la
Att. ludic - Sport
ter.
posizione a “sfinge”,
utile nel contrastare
in Sinergia
l’irrigidimento in cifosi della colonna dorsale.
Nelle fasi di malattia che precedono l’irrigidimento irreversibile
della colonna vengono proposti esercizi di mobilizzazione del
rachide. Queste tecniche possono essere precedute da una
fase di rilassamento con bagni in piscina riscaldata o in acqua
termale (spa therapy). Gli esercizi più semplici sono quelli di
autoallungamento, da eseguire seduti o in piedi: si tenta di
spingere il tronco ed il capo verso l’alto, si mantiene la posizione per pochi secondi e poi si torna lentamente alla posizione
iniziale. Gli esercizi attivi prevedono caute mobilizzazioni in
flessione, estensione, lateralità e rotazione. Estremamente importante è il mantenimento di corrette posture con allineamento
del rachide e rotazione del bacino. Gli esercizi possono essere eseguiti al tappeto, a quattro zampe (“posizione del gatto e
del cane”) o con l’ausilio di un bastone ed elastici.
La SA può coinvolgere anche le articolazioni periferiche, per
cui i programmi di trattamento devono prevedere esercizi di
mobilizzazione segmentaria distrettuale che consentono di
mobilizzare e mantenere la funzione delle articolazioni interessate dal processo patologico in atto.
La funzione respiratoria è mantenuta con esercizi che favoriscono l’espansione della gabbia toracica e l’efficienza della
muscolatura accessoria toracica ed addominale. Sarà necessario insistere particolarmente sulla componente toracica, compromessa dalla malattia (impegno costale della SA).
Attualmente si tende a riconsiderare l’importanza della terapia
termale ed il trattamento interdisciplinare. Nei centri Spa è
possibile, in un ambiente rilassante, seguire programmi che
comprendono terapie fisiche ed esercizi terapeutici guidati ed
un programma di ricondizionamento generale che migliora la
cenestesi globale favorendo sensibilmente la qualità della vita
del paziente.
Il trattamento nel lungo periodo della SA prevede una terapia
di mantenimento domiciliare. Presupposto fondamentale per
ottenere i migliori risultati e la migliore compliance da parte
del paziente resta comunque un programma riabilitativo con
la supervisione di un fisioterapista. Le diverse modalità di
approccio riabilitativo sembrano quindi orientate a consigliare,
nelle fasi d’esordio della malattia e nelle fasi di riacutizzazione,
cicli di terapia intensiva da effettuarsi in regime di ricovero; il
trattamento riabilitativo, preferibilmente individuale e con la
supervisione di un fisioterapista, dovrebbe essere seguito,
dopo la dimissione, da una terapia di mantenimento domiciliare.
Di grande utilità si sono dimostrati gli incontri periodici con i
pazienti; questi incontri, condotti dal fisioterapista e dal medico
di riferimento, consentono la continua supervisione della corretta esecuzione degli esercizi terapeutici, nonché la condivisione
delle varie problematiche che ogni giorno il paziente si trova
a dover affrontare.
In sintesi, il trattamento riabilitativo della SA sembra migliorare
sensibilmente gli indici funzionali della colonna vertebrale e
consente di mantenere una buona funzione delle articolazioni
periferiche. Inoltre, con la riabilitazione e la terapia occupazionale viene condizionata positivamente l’effettuazione delle
ADL ed in genere si ottiene un sensibile miglioramento qualitativo della vita del paziente.
AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
Spondilite Anchilosante (SA)
9
AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
La terapia della sclerodermia
10
M.Galeazzi, A. Iuliano
Dipartimento di
Medicina Clinica e
Scienze Immunologiche,
sezione di Reumatologia,
Università di Siena
La sclerodermia o sclerosi sistemica (SSc) è una malattia
autoimmune sistemica, o più comunemente, una connettivite
sistemica, che colpisce prevalentemente le donne con una
maggior frequenza tra i quaranta e i cinquanta anni. In base al
grado di coinvolgimento cutaneo, si distinguono due forme di
SSc: limitata e diffusa; questa patologia può inoltre coinvolgere
numerosi organi ed apparati. La patogenesi della SSc è multifattoriale, cioè determinata dalla interazione tra fattori genetici
e ambientali. I farmaci attualmente impiegati nella terapia della
SSc servono principalmente a contrastare le tre fasi importanti
del meccanismo patogenetico: riduzione del danno vascolare,
diminuizione della risposta immunitaria e infiammatoria, riduzione della attivazione di cellule chiamate fibroblasti che quando
troppo attivate tendono a creare fibrosi, e quindi sclerosi e
indurimento dei tessuti.
Farmaci che agiscono sui vasi
Il coinvolgimento vascolare si osserva spesso nella SSc e si
manifesta con la comparsa di spasmi dei piccoli vasi che causano
la comparsa di quello che viene chiamato fenomeno di
Raynaud (FR).Talvolta le manifestazioni sono più gravi, i vasi si
chiudono fino a scomparire e compaiono le necrosi e le ulcere
cutanee. La terapia contro questi eventi può essere rimodellante o semplicemente vasodilatatrice.
• Calcio antagonisti (nifedipina, amlodipina, ecc..), impediscono
l’ingresso del calcio nelle cellule cardiache e vascolari determinando dilatazione vasale e miglioramento della circolazione
sanguigna. È importante che siano adoperati ad alte dosi,
come ad es. 40 mg di nifedipina al giorno; tali dosi sono però
non tollerate dal paziente che è a rischio di insorgenza principalmente di grave ipotensione come effetto collaterale;
• Anti-aggreganti piastrinici (acido acetilsalicilico, ticlopidina ecc…),
agiscono come inibitori dell’aggregazione piastrinica e loro successiva adesione endoteliale causando maggiore fluidità sanguigna;
• Emoreologici (bluflomedil, pentossifillina ecc), riducono la
viscosità ematica e quindi migliorano la circolazione periferica;
• α1 bloccanti (prazosina ecc..), determinano blocco della vasocostrizione e pertanto migliorano la circolazione.Tale effetto è
però moderato e sembra agire solo migliorando il FR.
• Nitrati, che, dati nella dose di 0.2 mg/h sembrerebbero
migliorare il FR.Il loro uso è però limitato dall’insorgenza di
importante cefalea come effetto collaterale;
• ACE inibitori e antagonisti del recettore dell’angiotensina II, agiscono vasodilatando e rimodellando, migliorando il FR e il
coinvolgimento renale.
• Antagonisti serotoninergici (fluoxetina) che potrebbero essere
usati, con buoni risultati, in pazienti affetti da depressione e
sclerodermia. Questi farmaci posseggono infatti sia un’azione
antidepressiva che di inibizione dell’effetto vasocostrittore
della serotonina. Quest’ultimo effetto migliorerebbe il FR;
• Prostacicline sintetiche, mimano l’effetto vasodilatatore delle
prostacicline fisiologicamente prodotte dalle cellule endoteliali
che tappezzano la parete interna dei vasi e hanno anch’essi azione
rimodellante. Molti studi ne hanno dimostrato l’efficacia nel trattamento del FR, di ulcere digitali e dell’ipertensione polmonare;
sembra che agiscano anche interferendo con il meccanismo patogenetico della SSc e la loro efficacia nel trattamento antifibrotico
necessita di ulteriori conferme con ampliamento degli studi.
Prostacicline come Iloprost e Alprostadil sono somministrate
esclusivamente per via endovenosa; altre, come il Treprostinil, che
non è disponibile in Italia, sono assunte per via sottocutanea;
• Bosentan, farmaco rimodellante e vasodilatatore. È infatti un
antagonista del recettore dell’endotelina-1. È noto infatti che
l’endotelina causa restringimento dei vasi sanguigni e viene prodotta in grandi quantità dalle cellule dell’endotelio vascolare
nella SSc. Il bosentan ha un’alta affinità per i recettori dell’endotelina sia di tipo A che B, che sono presenti rispettivamente
sulle cellule muscolari liscie e sulle cellule endoteliali dei vasi
sanguigni. Il legame del farmaco con questi recettori determina il rilasciamento della muscolatura vasale e la dilatazione del
vaso stesso. Attualmente, esso viene somministrato per via
orale solo nella terapia dell’ipertensione polmonare (pressione in arteria polmonare di un valore maggiore a 25 mmHg,
documentata con cateterismo cardiaco o ecocolor Doppler
cardiaco). Stà per essere approvato, probabilmente in tempi
brevi, anche per la cura delle ulcere digitali.
• Inibitori delle 5-fosfodiesterasi (sildenafil-Viagra),danno un aumento del guanosinmonofosfato ciclico (cGMP) sostanza con azione
vasodilatatrice. Sono stati osservati miglioramenti con il suo uso sia
per il FR, sia per le ulcere digitali, sia per l’ipertensione polmonare;
• Estrogeni che hanno un effetto vasodilatatore; non ancora in
uso in quanto sono necessari ulteriori studi.
Farmaci immunosoppressori
• Antimetaboliti come Ciclofosfamide, utilizzato per il controllo
del danno polmonare interstiziale in corso di SSc, o come il
Methotrexate, il cui impiego ha evidenziato un miglioramento
statisticamente significativo della estensione del danno cutaneo;
• Ciclosporina e Tacrolimus che migliorano la sclerosi cutanea
ma potrebbero determinare gravi complicanze renali;
• Rapamicina, che avrebbe non solo un’azione immunosoppressiva ma anche vasoprotettiva e ridurrebbe la fibrosi.
Farmaci che agiscono sulla fibrosi
• D-penicillamina, che ha mostrato un miglioramento del danno
cutaneo in alcuni studi ma nessun miglioramento statisticamente significativo;
• Interferon-γ, inibitore della sintesi del collagene che è la
sostanza prodotta in grande quantità nelle prime fasi della
malattia e che determina successivamente comparsa dei danni
vascolari e della sclerosi; fin’ora risultati deludenti sono stati
ottenuti con l’uso dell’Interferon-α, che non sembra in grado
di contrastare la fibrosi polmonare;
• Relaxina ormone associato alla gravidanza, in grado di inibire
la sintesi del collagene. Purtroppo risultati negativi su uno studio ne sconsigliano l’uso clinico.
in Sinergia
RAMSETE II
Annamaria Marchionne
Presidente
Associazione Trentina
Malati Reumatici
Responsabile Settore
Mostre Museo di Trento
Negli ultimi anni si sono moltiplicate le indagini da parte di
illustri clinici scrittori e storici della medicina sulle malattie
che nel corso dei secoli hanno colpito anche i Grandi della
storia: indagando negli ambiti più diversi, dalla storia, all’arte,
alla scienza, allo spettacolo, queste ricerche hanno portato a
risultati davvero sorprendenti, che gettano una luce inedita su
molti personaggi celebri.
A queste ricerche mi sono accostata, scegliendo di presentarvi
una piccola galleria di personaggi del passato che hanno sofferto di disturbi inscrivibili nella galassia delle malattie reumatiche.
La nostra galleria dei vip della storia si apre con il faraone egiziano RAMSETE II.
RAMSETE II (1290-1224 ca)
Ramsete, figlio di Seti I, appartenente alla XIX dinastia, salì al
trono giovanissimo e fu il faraone che regnò più a lungo: il suo
regno fu anche uno dei più sfarzosi della storia d’Egitto.
Ramsete ebbe almeno 6 mogli, tra cui Nefertari, la più bella e la
più amata, e diverse decine di figli a molti dei quali sopravvisse;
che avesse un harem sconfinato è confermato fra l’altro da
alcuni papiri conservati al Museo Egizio di Torino, in cui il faraone è ritratto in scene erotiche attorniato da molte donne.
Ramsete fu veramente il Re Sole del suo tempo: fu splendido
e grandioso in tutto. La sua fama si deve al fatto che fu un
grandissimo costruttore, valoroso stratega e abilissimo com-
battente: è famoso per aver combattuto contro gli Ittiti nella
celebre battaglia di Quadesh, che contribuì a dargli prestigio e
carisma, e per aver dato un periodo di pace all’Egitto.
Ramsete ha voluto ad ogni costo tramandarci la sua potenza
mediante imponenti opere monumentali quali il Tempio di
Karnak, il Grande e il Piccolo tempio di Abu Symbel e il suo
tempio funerario di Tebe. In ognuno di questi templi è ben visibile una sorta di megalomania del faraone che comanda ai
suoi scultori di incidere il suo nome così profondamente che
nessuno potesse contraffarlo.
Nel settembre del 1976 la mummia di Ramsete fu trasportata
al Musée de l’Homme di Parigi, dove eminenti esperti francesi
e statunitensi l’hanno esaminata da capo a piedi. Quando Ramsete
morì il suo corpo fu sottoposto ad un complesso processo di
imbalsamazione (pratica che ha origini antichissime, a cui venivano
sottoposti i cadaveri al fine di impedirne la putrefazione): gli
organi interni furono rimossi e conservati separatamente, mentre
il corpo fu disseccato, indi trattato con spezie e resine e infine
avvolto in lunghe bende di lino. Nell’interno di queste furono
inseriti amuleti d’oro, smalti e pietre preziose, per assicurare
una magica protezione al corpo del sovrano. Il tutto fu poi rinchiuso in una serie di sarcofagi e trasportato a Tebe.
A Parigi la mummia del faraone è rimasta per quasi otto mesi,
custodita in una cella climatizzata a 19 gradi e un tasso costante di umidità del 55%. Fin dai primi esami lo scheletro ha
mostrato segni macroscopici e radiografici di una spondilite
anchilosante. Gli esami hanno anche messo in evidenza altri
elementi interessanti, come l’esistenza di una avanzata forma
di arteriosclerosi a carico della carotide e delle arterie femorali (la dieta degli egiziani, specie se ricchi, era piuttosto ricca
di grassi). Un particolare curioso è emerso inoltre: durante le
operazioni di mummificazione i capelli del faraone erano stati
tinti di rosso con l’hennè, in quanto i peli della barba cresciuti post mortem erano bianchi. Gli studiosi dopo le diverse
analisi cui hanno sottoposto la mummia hanno provveduto
alla sua sterilizzazione per assicurarle un’ottimale conservazione, dopo di che il faraone è ritornato in patria e riposa ora
al Museo del Cairo.
MALATI ECCELLENTI
da Ramsete II a Maria Callas - parte prima
Altre terapie
di terapeutici utili a migliorare la qualità di vita del paziente
Sono in corso studi sul trapianto di cellule staminali come vasodilatatori per uso topico, fisiocinesiterapia, farmaci
autologhe, (cioè prelevate
che stimolano la progressione di cibo in esofago,
dal paziente stesso al fine
I farmaci attualmente impiegati nella terapia della
di ridurre al minimo il
migliorando la disfagia
SSc
servono
principalmente
a
contrastare
le
tre
rischio di un rigetto),
(domperidone), e inibitori
preceduto o meno da
di pompa per il controllo
fasi importanti del meccanismo patogenetico con
terapie immunosoppresdel reflusso gastroesofal’obiettivo quindi di:
sive come ciclofosfamide,
geo. Consigli utili sono
• ridurre il danno vascolare;
infine rivolti alle azioni
irradiazione, globuline
anti-timocita e metilpredquotidiane: abolizione del
• diminuire la risposta immunitaria e infiammatoria;
fumo per evitare ulterionisolone. L’efficacia del
• ridurre la sclerosi e l’indurimento dei tessuti.
re danneggiamento endotrapianto nell SSc sarebbe
correlata alla sua attuateliale, misure protettive
zione prima dello sviluppo di fibrosi e questa condizione ha nei confronti del freddo, creme protettive per migliorare la
determinato una riduzione della mortalità. Esistono poi presi- secchezza cutanea.
in Sinergia
11
CONGRESSI E CONVEGNI
L’altra metà del dolore: Medicina, Arte e filosofia
12
Annamaria Marchionne
Un vero successo di pubblico con oltre 300 persone ad affollare la sala polifunzionale di Cles: questo è stato il convegno
L’altra metà del dolore Medicina Arte e filosofia sul dolore,
organizzato dall’Associazione Trentina Malati lo scorso 20
gennaio 2007.
Il convegno ha visto al tavolo degli oratori nomi illustri della
medicina e della cultura, che, per cinque ore hanno affrontato
da varie angolazioni il tema del dolore, in questo caso raccontato al femminile. L’iniziativa infatti, come altre promosse in
precedenza dall’ATMAR, ha affrontato un tema cruciale della
condizione del malato cronico, quello del dolore, e lo ha fatto
in modo trasversale a più discipline, nella convinzione che questo approccio renda possibile affrontare il tema in tutta la sua
sfaccettata complessità.
La relazione fra sesso e incidenza del dolore cronico benigno,
la percezione del dolore negli uomini e nelle donne sono state
oggetto della coinvolgente relazione della prof.ssa Anna Maria
Aloisi, docente di Fisiologia all’Università di Siena, che da anni
studia il dolore nelle sue differenze di genere ed è l’autrice del
primo studio italiano su tale tema. Le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne: l’incidenza di patologie come
l’artrite reumatoide, il lupus, la sindrome di Sjogren, la sclerodermia, la fibromialgia, l’osteoporosi, ma anche l’atrosi, è infatti molto più frequente nel sesso femminile: il dott. Giuseppe
Paolazzi, reumatologo dell’Ospedale S. Chiara di Trento, ha
analizzato con grande chiarezza le ragioni di questa penalizzazione della donna in ambito reumatologico.
Nelle diverse culture il dolore del parto era concepito come
parte integrante dell’esperienza umana e quindi accolto come
condizione naturale dalla donna, aiutata da altre donne che
l’assistevano con la loro esperienza vissuta. Nella società
moderna la vita è completamente staccata dal ciclo naturale e
quindi la sofferenza e il dolore non hanno significato e suscitano paura. Come è cambiato allora storicamente l’atteggiamento della medicina di fronte al dolore del parto? Il dott.
Franco Nicolodi, Direttore dell’Unità Operativa di Ostetricia
e Ginecologia dell’Ospedale di Cles, ha analizzato le modificazioni intervenute nell’approccio al parto, parallelamente ai
profondi cambiamenti culturali degli ultimi decenni.
Accanto a questi contributi offerti da alcune branche della
medicina, il convegno ha proposto anche apporti di altre discipline: dall’arte, alla letteratura, alla filosofia, la riflessione si è
allargata anche ad un’altra domanda, se sia possibile cioè parlare di una diversa forma di soggettività del sentire e dell’esprimere la sofferenza da parte delle donne.
Le donne sono culturalmente più abituate a sopportare il
dolore e a non esprimere la sofferenza. A loro era negata
l’espressione pubblica come quella privata. Ciò nonostante
alcune artiste sono riuscite ad alzare la loro voce. La dott.ssa
Annamaria Marchionne, Presidente dell’ATMAR e ideatrice
del convegno, si è soffermata su due straordinarie figure di
artiste, Artemisia Gentileschi, grande protagonista della pittura italiana del ‘600, violentata a diciotto anni , con grande forza
d’animo e tenacia riuscì ad imporsi sulla scena artistica del suo
tempo come pittrice professionista, Frida Kahlo, la più significativa artista latinoamericana del ‘900, malata di fibromialgia:
entrambe hanno emblematicamente dato testimonianza nella
loro opera di una peculiarità espressiva, capace di realizzare
una sintesi pregnante tra arte e vita.
La prof.ssa Nadia Scappini, studiosa di letteratura italiana,
attraverso la lettura e il commento di testi poetici di autrici
note e meno note (Falzolgher, Pozzi, Romano, Alleva,
Magazzeni, Sanvitale, Bragagna, D’Aquila) ha spiegato come la
poesia, con parole limpide, scarne, scavate come l’anima che le
ospita e le partorisce, si offra come terreno di riflessione sui
silenzi dell’anima,su una sofferenza esistenziale che talvolta,
impercettibilmente, sfocia nella malattia.
Il prof.Marcello Farina, filosofo, nel suo intervento Donne e dolore
nel pensiero del ‘900 ha ripercorso l’esperienza di alcune grandi
pensatrici che, nel secolo scorso, hanno apportato contributi di
valore e originalità al percorso del pensiero occidentale, manifestando una sensibilità concreta per la sofferenza dell’umanità:
Simone Weil, Hanna Arendt, Edith Stein, ed Etty Hillesum.
Nelle diverse culture il dolore del parto
era concepito come parte integrante
dell’esperienza umana e quindi accolto
come condizione naturale dalla donna
in Sinergia
Riportiamo la seconda parte dell’intervento della Dott.ssa Silvia Presciuttini (la prima parte,“Narciso”, è stata pubblicata
nel numero 0) nell’ambito di un convegno organizzato dall’ALMAR sul tema “Il sostegno psicologico al malato reumatico”.
Freud ha descritto gli stati mentali che caratterizzano la perdita di una
persona cara o di altri oggetti importanti, sottolineando la correlazione
tra lutto e melanconia per le affinità del quadro che li caratterizza.
Caratteristiche mentali comuni alle due condizioni: profonda tristezza,
mancanza di interesse per il mondo esterno, incapacità di manifestare
amore, inibizione delle attività. L’interesse dell’Io è totalmente assorbito
dalla perdita subita. Freud illustra il tipo di lavoro che viene svolto dal
lutto: si tratta di un graduale adattamento alla realtà, a seguito del quale
l’energia psichica viene sottratta all’oggetto perduto, ed il soggetto riesce
progressivamente a distaccarsene, accettandone la perdita.
Sebbene il lutto comporti gravi deviazioni dall’atteggiamento normale
verso la vita, non ci viene mai in mente di considerarlo come uno stato
patologico.
In passato più che oggi, nelle culture contadine e patriarcali, il lutto era molto
ritualizzato. Perché fosse a tutti evidente: la persona in lutto ne portava i segni nel
vestire, non partecipava a vita sociale e festeggiamenti. Ciò indica il rispetto di cui il lutto godeva da parte della comunità, poiché a
tutti era evidente come il lutto fosse un processo del tutto naturale e necessario per chi era stato colpito da una perdita grave.
Una volta completato il lavoro del lutto, l’Io appare nuovamente libero, privo della precedente inibizione nei confronti
del mondo, pronto ad assumersi nuovi interessi ed investimenti di energie. È come se l’Io fosse costretto, per così dire,
a decidere se vuole condividere il destino dell’oggetto perduto; attratto dai soddisfacimenti che la vita ancora gli offre,
viceversa si risolve a troncare il suo legame con l’oggetto scomparso. In un certo senso il lavoro del lutto consiste
nell’uccidere la morte.
Afferma Freud: chi è tormentato da dolori e disturbi organici perde il suo interesse alle cose del mondo esterno, per
lo meno a quelle che non riguardano le sue sofferenze….
Le malattie croniche e invalidanti possono essere paragonate ad altrettanti lutti, in quanto implicano la
perdita di qualcosa di molto importante e cioè l’integrità del proprio Sé. Dobbiamo quindi aspettarci che
colui che viene colpito da una patologia grave e cronica presenti gli stessi sintomi del lutto, che prima sono
stati descritti: profonda tristezza, ritiro dell’interesse dal mondo esterno, distacco dalle proprie attività e
passioni. L’abbattimento e l’isolamento che caratterizzano esternamente il comportamento, internamente
corrispondono ad una rielaborazione della perdita subita, che conduce alla sua accettazione.
L’evoluzione di queste manifestazioni, in condizioni favorevoli, è che attraverso un lavoro simile a quello del lutto avvenga
un graduale ritorno ad una condizione psichica di normalità.
Dapprima l’oggetto amato, in questo caso la stessa integrità del Sé che è andata perduta, viene iperinvestito, tanto che
sembra impossibile sopravvivervi; appare indispensabile il confronto con il valore di ciò che si è perso, prima che possa
avvenire il distacco da esso. In seguito, se, come per le perdite affettive, l’individuo riesce a considerare defunto il
vecchio assetto del Sé, potrà riprendere a vivere la propria vita con un assetto diverso da prima, ma non privo di
soddisfazioni ed interessi.
Nel caso invece che l’individuo, passato un periodo ragionevole, perseveri nelle manifestazioni luttuose,
allora forse dobbiamo pensare che sia subentrato un vero e proprio stato di melanconia o, come oggi è in
uso dire, di depressione.
ASPETTI PSICOLOGICI
Il Lutto
Quali possibili supporti psicologici?
Gli interventi di tipo psicologico sono stati descritti da diversi punti di vista:
Obiettivi generali:
• sostenere il processo di ristrutturazione del Sé che naturalmente la persona è portata a compiere;
• prevenire l’instaurarsi di un processo di lutto complicato o di vera e propria depressione;
• pervenire ad una diagnosi precoce ed all’opportuno trattamento di quest’ultima quando dovesse manifestarsi.
Attività specifiche:
• offrire sostegno ed ascolto al processo di lutto in tutte le sue fasi;
• sostenere il ritorno alla vita attiva in tempi ragionevoli;
• prevedere interventi specialistici per eventuali complicazioni psicopatologiche.
Strumenti e metodi adeguati alle diverse fasi e problematiche:
• spazi di ascolto individuale nella fase di elaborazione della perdita;
• gruppi di sostegno con conduttore nella fase di ritorno alla normalità psicologica;
• gruppi di autoaiuto, attività solidaristiche e di aggregazione durante le fasi di stabilizzazione;
• consulenze psichiatriche e supporto psicoterapeutico in caso di disturbi dell’umore conclamati.
Dott.ssa Silvia Presciuttini
in Sinergia
13
PER SAPERNE DI PIÙ
SPONDILITE ANCHILOSANTE
14
Maria del Piano
Si è tenuto il 19 maggio 2007 all’Hotel
Carpegna di Roma il primo convegno del
gruppo Spondilite Anchilosante dell’ANMAR,
dal titolo:“Torniamo a guardare il cielo – La
spondilite anchilosante: novità terapeutiche
e socio-assistenziali”.
Nonostante la splendida giornata primaverile
che invitava a ben altro, ci siamo riuniti per
parlare di questa malattia, purtroppo ancora
troppo sconosciuta, che comporta, spesso a
causa di una diagnosi ritardata, grave disabilità per il malato e notevoli costi in termini di assistenza e,
soprattutto, in termini di disabilità sociale e lavorativa.
Molti gli interventi di esperti italiani e internazionali che hanno
illustrato cos’è la malattia e cosa oggi si può fare, non solo dal
punto di vista strettamente medico, ma anche dal punto di vista
sociale e riabilitativo. Di particolare importanza i seguenti punti:
- la necessità di una sensibilizzazione alla conoscenza di questa
patologia che si manifesta in maniera insidiosa e che spesso
conduce il paziente dal medico con estremo ritardo;
- l’utilità dei farmaci anti-TNF nel trattamento della malattia, trattamento il cui fine non è solo la scomparsa del dolore, ma soprattutto il rallentamento dei processi irreversibili di anchilosi,anch’essi, al pari del dolore, determinanti nella disabilità. Il costo di tali farmaci, che ad un primo impatto può sembrare impegnativo nel
bilancio sempre stretto del SSN, deve essere però valutato sulla
base dei benefici anche sociali e lavorativi del paziente che,“guarito”, riprende la sua attività lavorativa, e, nel lungo termine, non va
ESENZIONI (dal Notiziario dell’A.M.R.E.R.)
La parola “esenzione” viene usata e riproposta in molteplici
occasioni, ma sul suo significato c’è ancora parecchia confusione
e così spesso capita che non si possa trarre il massimo beneficio
da ciò che lo Stato sociale mette a disposizione degli ammalati.
Di esenzioni non ne esiste una sola,ma sono diverse categorie,che
variano e vengono attribuite in base allo stato di salute, allo stato
economico, o anche soltanto in base a scelte di politica sociale.
Le principali esenzioni sono: esenzione per malattia; esenzione
per invalidità; esenzione per età e limite di reddito; esenzione per
alcuni tipi di esami; esenzione dal pagamento di alcuni farmaci.
Questi tipi di esenzioni sono tutti diversi l’uno dall’altro, ma spesso
si ricollegano tra loro in virtù degli effetti pratici che essi svolgono.
Le patologie reumatiche rientrano a pieno nelle casistiche che
permettono di farsi riconoscere l’esenzione per malattia.
Cosa è quindi l’esenzione per malattia?
Il Ministero della salute attraverso alcuni provvedimenti ha voluto
incontro a disabilità che graverebbe comunque sulla comunità;
- l’importanza dell’approccio multidisciplinare al malato spondilitico, con impegno di figure professionali diverse: non solo
medici, ma anche fisioterapisti e psicologi, quest’ultimi molto
importanti nella presa di coscienza della malattia cronica e nella sua accettazione.
Infine, un commento personale. È stata toccante la
proiezione di alcuni filmati che ripercorrevano, raccontate dai protagonisti, le diverse fasi della malattia:
lo sgomento iniziale per l’incapacità a fare ciò che per
una persona giovane è normale, e la successiva accettazione della malattia con un “rimodellamento” dello
stile di vita quotidiana su un livello diverso, utile nel
procurare comunque soddisfazioni e appagamento.
Forse è questo il metodo migliore per sensibilizzare
chi i dolori alla schiena non li ha mai avuti.
Ciò che mi rimarrà di questa riunione è la straordinaria sensazione del contatto con i malati al di fuori dell’ambiente ospedaliero.
È questa per me ogni
volta un’occasione che mi
permette di parlare con
le “persone” e non con i
malati, e sempre mi stupisce la loro capacità di
vivere comunque una vita
ricca, forse anche più di
quella di una persona sana.
Gli atti del convegno
sono disponibili al sito: www.spondiloartrosi2007.org
regolamentare le norme per individuare le “malattie croniche e invalidanti” (decreto 28 maggio 1999,n.329) e istituire una rete per quelle malattie che vengono definite “rare” (D.M.18 maggio 2001,n.279).
Attraverso ulteriori aggiornamenti si è oggi arrivati ad attribuire alle malattie croniche e invalidanti un codice di esenzione
che permette di vedere riconosciute alle persone che ne hanno
diritto una partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.
Chi ha diritto all’esenzione per malattia?
Hanno diritto all’esenzione sui ticket, parziale o totale per le
cure mediche e sanitarie collegate alla malattia le persone che
soffrono di: malattie croniche; malattie invalidanti; malattie
rare; patologie oncologiche; chi è in attesa di trapianto.
Come si fa ad ottenerla?
L’esenzione deve essere richiesta all’Azienda USL di residenza, presentando: un certificato medico che attesti la presenza di una o più
malattie incluse nel d.m.28 maggio 1999,n.329 e successive modifiche.
Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero
o ambulatoriale pubblico.
in Sinergia
Alessandro Ciocci
Il 7 settembre u.s. il Consiglio Direttivo
dell’ANMAR ha discusso su alcune iniziative dell’Associazione, qui di sotto si
riepiloga per capi sommi la discussione:
a) si è parlato della Giornata mondiale delle malattie reumatiche e del Congresso, che in quell’occasione si terrà il 12 ottobre a Roma, promosso dal gruppo ANMAR dell’Artrite reumatoide di cui è responsabile la dottoressa Giuliana Farinelli. Si
allega il programma varato: fervono i lavori per la realizzazione
di questo importante Congresso e ci si avvale della collaborazione della Wyeth; saranno invitati a partecipare i Presidenti
delle Associazioni regionali insieme ad un loro associato.
b) è in fase avanzata la realizzazione di una ricerca che sarà
condotta in collaborazione con la SIR e che si avvale della
consulenza del CENSIS e della disponibilità della Roche; la
ricerca affronta gli aspetti epidemiologici, socio-sanitari e della
qualità della vita dei pazienti affetti da artrite reumatoide
c) è in fase di realizzazione anche un’indagine (supportata
dalla Schering-Plough) sui problemi assistenziali del paziente
con artrite reumatoide.
d) nell’intento di effettuare una opportuna revisione del
nostro statuto, è stata costituita nel penultimo cd, la commissione per la revisione dello stesso che è composta da sette
persone (Bruno, Celano, Ciocci, Farinelli,Talozzi, Guelfi, Filippi)
e che è stata convocata per l’8 settembre 2007.
e) è stato riferito sulla nostra partecipazione al Congresso
EULAR (maggio 2007) nel corso del quale - nella riunione
dedicata all’esame dell’attività della rappresentanza delle
Associazioni europee - è stata sottolineata la necessità che
tale rappresentanza giuochi un ruolo maggiore nell’organismo
europeo e che quindi abbia un maggior peso nelle decisioni
adottate dall’EULAR. Nel corso della seduta è stato rivolto un
caldo saluto all’ANMAR per l’organizzazione della riunione
APOM che si è tenuta nel novembre u.s. a Roma.
f) dal 17 al 20 novembre p.v. si terrà il Congresso nazionale
della SIR a Lido di Venezia; nel giorno 20 si svolgerà una nostra
sessione (vedi allegato).
g) l’ANMAR parteciperà ufficialmente anche alla seduta, che si
svolgerà dal 4 al 6 ottobre 2007 a Mantova,al Congresso promosso dal prof. Arioli; nel pomeriggio di sabato 6 ci sarà una seduta
dedicata alla “Gestione della disabilità nelle malattie reumatiche”;
è prevista la partecipazione di varie Associazioni di malati, di
politici nonché di esperti nella salute pubblica. Il Presidente
dell’ANMAR sarà presente con alcuni Presidenti di Associazioni
regionali che sono stati invitati dall’organizzazione del Congresso.
h) è stato chiesto all’ANMAR di redigere insieme alla LIMAR un
opuscolo sui “Reumatismi”. Constatato però come la nostra
Associazione abbia del tutto recentemente stampato un opuscolo sull’argomento, si ritiene opportuno declinare questo invito.
i) l’ANMAR è stata invitata a partecipare:
- ad una riunione europea sull’artrite reumatoide (Bruxelles
26/09/07) alla quale parteciperanno i rappresentanti delle
Associazioni dei pazienti di vari paesi europei. L’ANMAR soddisfacendo la richiesta inviataci sarà presente con la signora
Adelaide Lussu dell’Associazione della Sardegna;
- ci è stata chiesta la partecipazione di due nostri soci ad un’altra riunione che si svolgerà a Madrid il 3-4 dicembre p.v.;
abbiamo invitato a partecipare due socie della Lombardia;
- siamo stati invitati a mandare un nostro rappresentante al
Congresso EULAR dell’APOM che si svolgerà il 26-28 ottobre 2007
in Lituania; Parteciperà per l’ANMAR la signora Antonella Celano,
j) la società Lilly ha elargito un contributo di € 15.000,00 prevalentemente dedicato alla stampa di un numero della nostra
rivista (in Sinergia),
k) È stata convocata per l’8/9/07 la “Consulta nazionale
malattie rare” nella quale la nostra Associazione non è stata
ancora inserita. La riunione è stata rinviata. Ci è stato assicurato che nella prossima riunione l’ANMAR sarà invitata,
l) il 12/09/07 si tiene a Roma la riunione “Dossetti” dedicata
alle malattie rare.Aderiamo all’iniziativa ma non potremo essere
presenti per precedenti impegni di molti dei componenti il CD.
m)è stato rivolto un invito al signor Max Pisu perché dia una
sua disponibilità per la realizzazione di un nuovo spot sull’artrite reumatoide che dovrebbe essere presentato in occasione del
Congresso ANMAR del 12 ott. p.v. Si spera che ci venga data la
possibilità della realizzazione gratuita dello stesso (agenzia
Armando Testa); si interessa alla pratica la signora Paola Muti che
collabora con la presidenza dell’ANMAR per questo evento.
n) nello stesso Convegno forse c’è la possibilità che si possano proiettare alcuni spot prodotti dall’EULAR sulla qualità di
vita del malato reumatico (sono in corso contatti).
o) la presidente dell’Associazione regionale del Piemonte ha
comunicato che sono state aperte tre sezioni provinciali
dell’Associazione stessa a Verbania, Mantova e Caluso.
Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche: la
copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera
pubblica; la copia del verbale di invalidità; la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata,
previa valutazione del medico del Distretto sanitario della
Azienda USL di residenza; le certificazioni rilasciate da Istituzioni
sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione europea.
Dopo aver valutato la documentazione l’Asl rilascia un tesserino di esenzione, con la definizione della malattia e il suo codice
identificativo. La durata dell’esenzione può essere permanente
o limitata, secondo i tipi di malattia e/o le normative regionali.
NB. È importante quindi controllare quelle limitate affinché
siano sempre rinnovate prima della scadenza per mantenere
validi i propri diritti.
Grande importanza è farsi riconoscere il certificato di esenzione per malattia perché questo comporta l’opportunità di
poter usufruire anche di tutta una serie di prestazioni sanitarie che sono previste per le singole patologie. Un esempio:
Sapevate che oltre a vari esami diagnostici per l’artrite reumatoide sono previsti con esenzione dal pagamento anche cicli
di “esercizi assistiti in acqua” e “cicli di massoterapia”?; che per
la sclerosi sistemica (sclerodermia) è previsto anche un ciclo
di “esercizi respiratori” e della “massoterapia”? Ovviamente
questi sono solo piccoli esempi pratici, ma è FONDAMENTALE
farsi riconoscere le esenzioni per patologia anche perché
attraverso queste si riesce ad avere dei numeri e una fotografia dell’impatto sociale che le malattie reumatiche comportano sul territorio e la conseguente possibilità di sensibilizzare
le autorità socio-politiche sull’argomento.
Per verificare la vostra tabella di esenzione per patologia e cosa
essa prevede potete visitare il sito web del Ministero della Salute:
www.ministerosalute.it/assistenza/esenzioni/croniche/ricerca.jsp
Presidente ANMAR
in Sinergia
PER SAPERNE DI PIÙ
Informazioni sull’attività dell’ANMAR
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ELENCO ASSOCIAZIONI REGIONALI ANMAR
ABRUZZO Associazione Abruzzese Malati Reumatici (A.A.MA.R.) Tel: 0854216765 E-mail: [email protected]
CALABRIA Associazione Calabra Malati Reumatici - onlus (R.A.C.Ma.R.) Tel: 0965624138 Cell. 3391077453 E-mail: [email protected]
Sito web: www.racmaronlus.it
CAMPANIA Associazione Campana Malati Reumatici (A.C.Ma.R.) Tel e Fax: 081475765 (provvisorio) E-mail: [email protected] (provvisorio)
EMILIA ROMAGNA Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (A.M.R.E.R.) Tel: 051249045 Cell. 3356223895 E-mail: [email protected]
FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione Malati Reumatici Friuli Venezia Giulia - onlus (A.Ma.Re.) Tel. 0432501182 E-mail: [email protected]
LAZIO Associazione Laziale Malati Reumatici - onlus (ALMAR) Tel: 0666016720-0666032799 Cell. 3283141261 E-mail: [email protected]
Sito web: www.almar.org
LIGURIA Associazione Ligure Malati Reumatici - onlus (A.L.Ma.R.) Tel. 0105531693 E-mail: [email protected]
LOMBARDIA Associazione Lombarda Malati Reumatici - onlus (ALOMAR) Tel: 0258315767 Cell. 3290285611 E-mail: [email protected]
Sito web: www.alomar.it
LUCANIA Associazione Malati Reumatici della Lucania - onlus (A.LU.MA.R.) Tel. 097123648 E-mail: [email protected]
MARCHE Associazione Marchigiana Malati Reumatici (A.MA.MA.R.) Tel: 0731534113 E-mail: [email protected]
MOLISE Associazione Molisana Malati Reumatici - onlus (A.MO.MA.R.) Tel. 08657221 int.470 E-mail: [email protected]
PIEMONTE Associazione Piemontese Malati Reumatici - onlus (A.PI.Ma.R.) Tel: 01563746 Cell. 3294787443 E-mail: [email protected]
PUGLIA Associazione Pugliese Malati Reumatici - onlus (A.P.MA.R.) Cell. 3393227227 E-mail: [email protected]
Sito web: www.apmar.it
SARDEGNA Associazione Sarda Malati Reumatici - onlus (A.S.M.A.R.) Tel./fax 070262446-070273096 E-mail: [email protected]
Sito web: www.reumaonline.it
SICILIA Associazione Siciliana Malati Reumatici (A.SI.Ma.R.) Tel: 0923566312 E-mail: [email protected]
TOSCANA Associazione Toscana Malati Reumatici (A.T.MA.R.) Tel. 0586501630 Cell: 3407659006 E-mail: [email protected]
Sito web: www.atmarpisa.it
TRENTINO Associazione Trentina Malati Reumatici - onlus (A.T.Ma.R.) Tel: 0464420765 Cell.: 3404874664 E-mail: [email protected]
UMBRIA Associazione Umbra Malati Reumatici - onlus (A.U.Ma.R) Tel: 075816894 Cell. 34771372272 E-mail: [email protected]
VALLE D’AOSTA Associazione Malati Reumatici della Val d’Aosta (A.V.MA.R.) Tel. 015352503 Cell. 3394516599 E-mail: [email protected]
VENETO Associazione Malati Reumatici del Veneto - onlus (A.Ma.R.V.) Tel: 0415040987 Cell. 3391958517 E-mail: [email protected]
Sito web: www.amarv.it
Associazione Nazionale Malati Reumatici – ONLUS (ANMAR)
Sede NazionaleVia Vittorio Polacco, 37 – 00167 Roma
Tel./Fax 0666016720 – 0666032799 E-mail: [email protected] Sito web: www.anmar-italia.it