Giornale Ufficiale dell'ANMAR - Anno I, Numero 0 - numero di copie stampate 200.000
aprile 2006
in questo numero:
Il punto sui farmaci biologici
La cronicità delle malattie reumatiche
Vaccino influenzale e malattie reumatiche
Associazione
Nazionale
M a lati
Reumatici
EDITORIALE
presentazione
Prof.
Alessandro
Ciocci
Presidente
dell’ANMAROnlus
La nostra Associazione Nazionale Malati
Reumatici - ANMAR Onlus - che è stata
fondata nel 1985 ed è costituita da 20
Associazioni Regionali, ha deciso di
pubblicare una nuova rivista che
sostituisce quella precedente “Artrite e
Reumatismi” che da anni veniva inviata
ai nostri iscritti.
La nuova rivista, che si intitola
“Sinergie”, si presenta con una nuova
veste tipografica e con una differente
impostazione editoriale che speriamo
sia di gradimento al lettore.
Come finalità perseguiamo quella di:
a) informare sull’entità, sulla natura, sulla
diffusione, sulla cura e la prevenzione
delle malattie reumatiche;
b) quella di svolgere una opportuna azio-
ne educazionale;
c) quella di farci conoscere anche al di
fuori della nostra branca specialistica;
d) ed infine quella di rispondere alle
richieste assistenziali e sociali dei nostri
malati.
Vi appariranno articoli di cultura e di
vita associativa e quindi di informazione
scientifica nonché altri relativi alle attività
della nostra associazione con note di
cronaca degli avvenimenti nazionali ed
internazionali che attengono ai problemi
della reumatologia e alle attività degli altri
organismi dedicati all’assistenza, alla
politica sanitaria nazionale e delle regioni.
Per tutti questi motivi abbiamo ritenuto
necessario varare questa nostra rivista
che soddisfi le esigenze dei nostri
associati ed al contempo risponda alla
esigenza di dare maggiore visibilità alla
nostra associazione, che oggi è divenuta
particolarmente importante nei confronti
delle istituzioni reumatologiche nazionali
ed internazionali.
La rivista contribuirà, quindi, a rendere
più facile i rapporti con i responsabili
l'ufficio di direzione
di Sinergie
da sinistra:
Giuliana,
Ivo,
Maria Teresa.
Sinergie
Perché sinergie? La scelta del nome Sinergie per il giornale è
stata fatta per porre l’accento su un aspetto importante ed
attuale della galassia “Reumatologia”. Al centro c’è il variegato
mondo dei malati. I malati reumatici, che con le associazioni di
volontariato sono impegnati a rappresentare e tutelare tutto
ciò che per motivi molto diversi tra loro non aveva ottenuto
la giusta considerazione. Attualmente esistono in campo
nazionale più organizzazioni di questo tipo, l’ANMAR, con
venti associazioni regionali (a loro volta suddivise in sezioni
provinciali e locali), è senza dubbio la più rappresentativa ed è
la sola ad occuparsi di tutte le Malattie Reumatiche. Infatti,
all’interno della nostra famiglia convivono malati di tutte le
patologie reumatiche. La condivisione all’interno della stessa
casa di sensibilità e storie diverse, oltre che arricchirci sul
piano umano, rende più incisive le nostre istanze. Di fatto le
malattie reumatiche sono tante, da quelle più diffuse e quindi
più conosciute a quelle più rare e meno note ma che non possono per questo essere trascurate.
Altro importante mondo della stessa galassia è quello medico
scientifico, che anche attraverso le sue organizzazioni
2
della salute pubblica e a dare tempestive
informazioni ai malati, ai reumatologi
italiani, ai medici di medicina generale,
agli specialisti delle altre branche affini
alla reumatologia, ecc…, a cui sarà
spedita.
Si prevede una tiratura iniziale di 20.000
copie; sarà compito delle associazioni
regionali provvedere alla distribuzione
della rivista ai propri soci ed a chi si
ritiene possa essere interessato a
ricevere informazioni sulla nostra
associazione.
C’è un corpo redazionale altamente
qualificato, c’è un’organizzazione che
ritengo soddisfacente, c’è la fondata speranza che non manchino alla nostra
rivista estimatori e sostenitori.
Siamo aperti, anzi sollecitiamo, pareri
da coloro che la riceveranno per
migliorarci nei contenuti e nella forma
al fine di essere in linea con le esigenze
dei lettori.
Il Presidente
Alessandro Ciocci
(SIR, LIMAR, CRO…), muove nella stessa direzione con
l’importante compito di prevenire e curare le affezioni
reumatiche e contestualmente migliorare l’assistenza al malato.
Tanti altri astri e satelliti gravitano in questa galassia: mondo
del lavoro, istituzioni, servizio sanitario, industrie farmaceutiche
ecc., e tutti, da posizioni diverse e per motivi diversi, possono
influenzare e condizionare l’esistenza ed il futuro del malato.
Tanti mondi e tante energie ruotano nella stessa direzione,
creando questa galassia che da lontano, potrebbe sembrare
un corpo unico, ma che, avvicinandoci sempre più, mette
in evidenza un’eterogeneità di ruoli che per quanto vicini
fra loro spesso hanno difficoltà a comunicare e a trovare
soluzioni che possano soddisfare tutti, in primo luogo i malati.
In questa galassia, L’ANMAR propone importanti azioni
sinergiche per raggiungere quei risultati, che tutti ci
aspettiamo, orientati non solo verso la sfera sanitaria ma
anche verso la sfera sociale e personale del malato affinché
questo diventi protagonista in “sinergia” con tutte le altre
istituzioni.
Operando in questa direzione diamo alla nuova rivista
dell’ANMAR un significato che va oltre la funzione di informare.
Infine, è importante evidenziare che se le sinergie da una
parte sono uno strumento per moltiplicare le potenzialità,
dall’altra si fondano principalmente sull’effettiva ricchezza
dell’ANMAR e delle sue associazioni regionali; questa ricchezza
non può che derivare dalla qualificazione di ciascuno, che
porti a valorizzarne all’interno le intelligenze, le diversità e le
risorse, fondamenti questi che servono a realizzare i propri
programmi con i quali confrontarsi con il mondo esterno in
SINERGIA con questo.
La Direzione
Sinergie
ANMAR
Associazione
Nazionale
M a lati
Reumatici
sommario
Presentazione
pag. 2
Sinergie
pag. 3
Presidente: Alessandro Ciocci
Vicepresidente: Giuliana Farinelli
Segretario: Rita Moneta
Tesoriere: Adriana Toffoli
Consiglieri: Luigi Bruno, Antonella Celano,
Luciano Girardi, Piera Monari, Ivo Picciau,
Maria Grazia Pisu, Gabriella Voltan.
Responsabile Marketing: Paola Muti
Sede legale: Via Vittorio Polacco, 37 00167
Roma
tel.: 06 66016720 fax: 06 660322799
sito: www.anmar.info
e-mail: [email protected]
Orari di segreteria: lunedì, mercoledì,
venerdì dalle 15,30 alle 18,30
SINERGIE
giornale ufficiale dell’ANMAR (in attesa di registrazione)
Giornata Mondiale delle malattie
reumatiche
pag. 4
Gruppi di malattia
pag. 5
Dalle Associazioni regionali
pag. 6
Il punto sui farmaci biologici
pag. 7
Cronicità delle M.R.
pag. 8
Vaccino influenzale e M.R
pag. 9
Consigli del medico di famiglia
pag. 10
No, No, No!
pag. 11
Letteratura e reumatologia
pag. 12
Terapia termale nell’artrosi
pag. 14
Narciso
pag. 15
Semplificato il riconoscimento
dell'invalidità civile e dell'handicap
È stata approvata il 28 febbraio scorso,
nell'ambito del decreto legge 10.01.2006,
una norma che prevede che malati cronici e
disabili non debbano più sottoporsi
periodicamente alle visite di accertamento
per verificare la permanenza della minorazione civile o dell'handicap.
Tali malati potranno di conseguenza godere,
senza interruzione di tempo, del beneficio
economico al quale hanno diritto.
L'ANMAR - Associazione Nazionale Malati
Reumatici si è battuta, con Cittadinanzattiva
e numerose associazioni di malati cronici e
disabili, perché la legge venisse approvata.
Sul sito www.reumaonline.it puoi
consultare il testo integrale della norma.
INVITIAMO I NOSTRI LETTORI
AL FORUM PRESENTE NEL SITO
www.reumaonline.it
Sinergie
COMITATO DI REDAZIONE
Direttore: Ivo Picciau
Segretario: Maria Teresa Mauceri
Coordinatore: Giuliana Farinelli
Componenti: Luigi Bruno, Antonella Celano, Letizia Edmondo, Luciana Fioravanti,
Ciro Formicola, Paolo Giordano, Luciano Girardi, Ada Grazia, Mimma Guelfi,
Lidia Incutti, Marilena Licandro, Loredana Manfrinato, Natalino Pellegrini,
Maria Grazia Pisu, Francesca Talozzi, Fausta Trovarelli, Alessandra Verducci,
Gabriella Voltan.
COMITATO SCIENTIFICO:
Presidente: Prof. Alessandro Ciocci (Roma)
Segretario: Prof. Mauro Galeazzi (Siena)
Componenti:
Prof. Gerolamo Bianchi, Dott.ssa Patrizia Blasetti, Prof. Stefano Bombardieri,
Prof. Claudio Cricelli, Prof. Maurizio Cutolo, Prof. Gianfranco Ferraccioli,
Prof. Luigi Fontana, Prof. Walter Grassi, Prof. Giovanni Lapadula,
Dott. Gianni Leardini, Prof. Vittorio Modena, Dott. Maurizio Muratore,
Prof. Emilio Mortella, Prof. Raffaele Numo, Prof. Ignazio Olivieri,
Prof. Giuseppe Perpignano, Prof. Leonardo Punzi, Prof. Piercarlo Sarzi Puttini,
Prof. Raffaele Scarpa, Prof. Luigi Sinigaglia, Prof. Francesco Tempesta,
Prof. Silvano Todesco, Prof. Giovanni Triolo, Prof. Francesco Trotta,
Prof. Guido Valesini
Per saperne di più
VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
SINERGIE
Uno dei compiti principali della nostra associazione è quello di tenere aggiornati i malati
reumatici sulle varie novità scientifiche, sanitarie e sociali loro riguardanti.
Compito non facilissimo se si considera la complessità dell’universo reumatologico.
Con la consapevolezza che la “conoscenza” sia una condizione necessaria per vivere ed
affrontare meglio la propria condizione di malato, l’ANMAR ha iniziato un percorso “editoriale”
che prevede la stampa e la distribuzione di appositi libretti informativi. Si è partiti con un
argomento di interesse generale stampando il libretto “conoscere le malattie reumatiche”,
per continuare con temi più specifici:
• Diritti, opportunità del malato reumatico “invalidità civile” realizzazione curata da
AMARV, AMRER, ALOMAR;
• l’Artrite Reumatoide a cura dell’ALMAR;
• l’Artrosi a cura dell’AMARV;
• l’Artrite Psoriasica a cura dell’ASMAR;
• Guida all’uso dei farmaci a cura dell’ALOMAR;
sono inoltre in preparazione i libretti relativi a: Spondilite Anchilosante, Sclerodermia, Fibromialgia, Les.
La realizzazione degli opuscoli informativi è stata possibile grazie all’impegno e alla disponibilità
di autorevoli professionisti che hanno gentilmente operato in stretta collaborazione con i
dirigenti dell’ANMAR e dei responsabili dei vari gruppi di malattia competenti.
I libretti saranno distribuiti gratuitamente attraverso le associazioni regionali.
Gli opuscoli sono disponibili sul sito www.reumaonline.it in formato PDF
I.P.
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VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
giornata mondiale delle malattie reumatiche
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conferenza stampa dell’ANMAR del 12 ottobre 2005
Giuliana Farinelli
Vicepresidente dell’ANMAR
Presidente ALMAR
Il 12 ottobre di ogni anno è la Giornata mondiale
delle malattie reumatiche .
Nel 2000, sono state importanti istituzioni reumatologiche
internazionali, quali la Joint and Bone Decade (movimento
sotto l’egida dell’ONU e dell’OMS), l’ARI, ArthritisReumatism International (l’Associazione delle organizzazioni
internazionali di malati reumatici), l’ILAR, International League
against Rheumatism (Lega Internazionale contro i
Reumatismi), a dichiarare il 12 ottobre the“ World Arthritis
Day”, la Giornata mondiale delle malattie reumatiche.
Nel nostro paese, è dell’ANMAR il merito di aver per prima
“onorato” e fatto conoscere questa ricorrenza.
E’ accaduto, nel 2004, con una serie di eventi (conferenza
stampa e incontro con parlamentari italiani) su La diagnosi
precoce e, nel 2005, con una affollata Conferenza stampa
su La prevenzione della disabilità nelle malattie
reumatiche. Qualità di vita del paziente reumatico.
Temi, questi, portati contemporaneamente alla ribalta dalle
associazioni di malati reumatici di altri paesi europei, facenti
capo all’organizzazione People with Arthritis/Rheumatism in
Europe (PARE Manifesto).
Inoltre, sempre dal 2004, l’ANMAR ha dichiarato la domenica
successiva al 12 ottobre Giornata nazionale del malato
reumatico, coinvolgendo le venti Associazioni regionali che
la compongono in manifestazioni pubbliche, con l’obiettivo
di far conoscere la realtà ed i problemi delle persone con
malattia reumatica.
La Conferenza-stampa dello scorso 12 ottobre 2005,
in occasione della Giornata mondiale delle malattie
reumatiche, si è tenuta all’Hotel Imperiale di Via Veneto a
Roma, è stata moderata dal giornalista scientifico Luciano
Ragno ed ha avuto un particolare successo: di presenze,
di interesse da parte dei giornalisti, di eco su stampa e
televisione.
IL Presidente dell’ANMAR Prof. Alessandro Ciocci, in apertura,
ha ricordato il significato e le finalità della Giornata mondiale
delle malattie reumatiche ed ha richiamato con forza
l’attenzione delle istituzioni sui problemi dei malati
reumatici, in particolare di quelli colpiti da artrite reumatoide.
E’ seguita la proiezione dello spot dell’ANMAR, protagonista
una bambina.
E’ Eleonora, da anni affetta da artrite reumatoide ma che oggi,
grazie alle nuove terapie, sta bene ed ha un sorriso accattivante.
Accanto a lei, l’attore comico Max Pisu, il testimonial
dell’ANMAR, che ha fatto da “spalla” ad Eleonora nello spot e
che ha ricordato le ragioni del suo coinvolgimento al fianco
dell’Associazione.
Della storia di quella bambina in particolare e delle possibilità
di cura fortunatamente oggi esistenti per combattere la
malattia, prevenirne le disabilità ed offrire una buona qualità di
vita ai piccoli pazienti reumatici, ha parlato in apertura la
dott.ssa Gerloni.: “è stato possibile restituire alla vita anche i
bambini colpiti dalle forma più aggressive”.
Hanno portato il loro saluto e la condivisione degli obiettivi
della giornata e della Conferenza Stampa il prof. Stefano
Max Pisu, testimonial della manifestazione e la piccola Eleonora
Bombardieri, Presidente della Società Italiana di
Reumatologia, e, per conto del Collegio Reumatologi
Ospedalieri Italiani, il prof. Lorenzo Altomonte.
Le invalidità da malattia reumatica possono essere evitate - ed
i relativi costi sociali abbattuti - con una diagnosi precoce,
un’altrettanto precoce terapia farmacologica e una terapia
fisica mirata, ha sostenuto il prof. Guido Valesini
dell’Università di Roma “La Sapienza”, mentre Giuliana
Farinelli, Vicepresidente dell’ANMAR, ha ricordato che esistono
altri pesanti costi, i “costi umani” delle persone con malattia
reumatica, che le inadeguatezze assistenziali ancora presenti
nel nostro paese contribuiscono a rendere insopportabili.
“Barriere invisibili”, più difficilmente superabili delle altre,
secondo Stefano I.nglese, Responsabile nazionale del Tribunale
per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, sono quelle che
impediscono il diritto fondamentale alla migliore cura.
Infine, il Prof.Gianfranco Ferraccioli dell’Università Cattolica
del Sacro Cuore, ha sottolineato come una diagnosi tardiva e
le difficoltà di accesso ai farmaci innovativi equivalgano per i
malati di artrite ad una condanna alla cronicità.
La Conferenza stampa si è chiusa con numerose domande
poste ai relatori e con interviste radiofoniche e televisive al
Presidente Prof. Ciocci. Nei giorni successivi il Presidente
dell’ANMAR è stato più volte ospite di programmi delle televisioni nazionali, nel corso dei quali ha ribadito le sue denunce sui gravi problemi dei malati reumatici ma anche insistito
sulle speranze che suscitano i nuovi farmaci e le più recenti
conoscenze scientifiche.
AIUTA
le Associazioni dei Malati Reumatici
con il 5 per mille
È molto semplice e non ti costa nulla.
Basta firmare nell'apposito riquadro nella Pagina 3 del CUD
2006, nella Pagina 3 del modello 730-1 redditi 2005, o nella
Pagina 2 del Modello Unico Persone Fisiche 2006,
e riportare, nell'apposito spazio, il codice fiscale dell’Associazione
della tua Regione (solo se iscritta nell’elenco speciale) oppure
quello dell’ANMAR: 90030350327
Sinergie
Per rispondere con maggiore efficienza alle esigenze dei malati e significare con maggiore incisività le istanze correlate alle varie
patologie reumatiche sono stati costituiti all’interno dell’ANMAR i gruppi di malattia.
Sempre nell’ottica di volere ottimizzare le potenzialità peculiari che le diverse patologie possiedono, pur appartenendo alla
stessa famiglia, sono stati attivati i seguenti gruppi di malattia:
Artrite Reumatoide, responsabile Giuliana Farinelli - e-mail: [email protected];
Artrite Reumatoide giovanile, responsabile Rita Moneta - e-mail: [email protected];
Artrite Psoriasica, responsabile Luigi Bruno - e-mail: [email protected];
Artrosi, responsabile Antonella Celano - e-mail: [email protected];
Gruppo del LES, responsabile Gabriella Voltan - e-mail: [email protected];
Osteoporosi, responsabile Maria Grazia Pisu - e-mail: [email protected];
Sclerodermia, responsabile Francesca Talozzi - e-mail: [email protected];
Spondilite Anchilosante, responsabile Ivo Picciau - e-mail: [email protected];
E’ in fase di costituzione il gruppo della Fibromialgia e della Sindrome di Sjogren.
Obbiettivo: creare una rete nazionale di persone affette dalla stessa malattia reumatica e, anche attraverso la collaborazione con
altre associazioni impegnate nella stessa causa, assumersi il compito di:
rappresentare ed interpretare i bisogni, le esigenze e i problemi specifici dei malati; elaborare le principali istanze da avanzare
presso le istituzioni competenti; tenere contati con i medici specialisti con particolare e provata esperienza specifica; promuovere
iniziative volte a favorire l’incontro e l’informazione dei malati; stimolare la ricerca scientifica;
Prendendo in prestito lo slogan “tutti per uno, uno per tutti” anche i gruppi per malattia, insieme, sotto l’ombrello dell’ANMAR
e nell’interesse del Malato, uniscono le proprie energie per operare in SINERGIA.
Ivo Picciau
Revisione del D.L. 329/99 sulle malattie croniche
Tavolo di lavoro presso il Ministero della Salute
Antonella Celano - Presidente A.P.MA.R. Onlus
Dal mese di aprile 2005 alcune Associazioni di Malati, tra cui
l’ANMAR, sono impegnate ad un tavolo di lavoro presso il
Ministero della Salute.
Allo stesso tavolo, voluto dal Ministero stesso, siedono
Reumatologi, rappresentanti delle associazioni dei malati
immuno-reumatici, rappresentanti di Società Scientifiche
(tra cui la SIR, Società Italiana di Reumatologia), Medici di
Medicina generale, rappresentanti del Ministero.
Scopo di tale iniziativa è rivedere ed aggiornare il
D.L.329/99, e successive modifiche, relativo alle esenzioni
dal ticket per patologia, riguardanti l’area reumatologica e le
malattie autoimmunitarie.
Ogni malato, cui è stato applicato questo Decreto
Legislativo in quanto affetto da una delle malattie croniche
in esso contenute, ha ricevuto dalla ASL di appartenenza un
documento in cui sono elencate le indagini relative alla
propria patologia per cui è prevista l’esenzione. E’ proprio
in virtù di questo che periodicamente possiamo sottoporci
gratuitamente ad alcune indagini che ci aiutano a controllare
il nostro stato di salute e l’effetto dei trattamenti farmacologici.
Ecco di seguito le patologie croniche di cui parliamo:
Artrite Reumatoide
Sclerosi Sistemica
Artropatia Psoriasica
Morbo di Paget
Sindrome di Sjogren
Spondilite anchilosante
Lupus Eritematoso Sistemico
E’ noto che la ricerca scientifica avanza e così alcune nuove
indagini non erano comprese in questo elenco di indagini
in esenzione totale.
E’ stata così presentata al Ministero della Salute l’elenco
degli aggiornamenti da apportare al Decreto Legislativo
del 99, relativamente alle “prestazioni esenti”, suggerendo,
inoltre, l’eliminazione di prestazioni ritenute ormai superate.
Non è superfluo ribadire che le “prestazioni esenti” sono
relative al monitoraggio della malattia e non alla diagnosi della
stessa. Non appena il documento finale sarà definitivo, e si
concluderà l’iter legislativo, ogni Regione dovrà applicare le
disposizioni in esso contenute.
E’ gia nei progetti dell’ANMAR richiedere di rivedere l’elenco
dei farmaci in esenzione, al fine di integrarlo con farmaci
attualmente a totale carico degli utenti.
VITA E ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
gruppi di malattia
CnAMC Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (Cittadinanzattiva)
Il 28 gennaio 2005, nel corso della Direzione Nazionale di Cittadinanzattiva, il Vicepresidente dell’ANMAR Giuliana
Farinelli è stata nominata Vicepresidente del CnAMC, Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici.
Il CnAMC, nato nel 1996, su impulso del Tribunale per i diritti del malato e di tre associazioni di talassemici, che avevano riunito
le forze per ottenere i risarcimenti previsti per i malati che avevano subito trasfusioni con sangue “infetto”, conta oggi oltre 120
associazioni di malati cronici.
L’ANMAR fa parte del coordinamento fin dagli inizi e – rappresentata da Giuliana Farinelli - è da sempre componente del Consiglio
Direttivo, insieme a: Federasma, BPCO, Azione Parkinson, Alzheimer Italia, Diabetici (FAND – JDF Italia), Lega italiana
Osteoporosi, ecc.
Sinergie
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DALLE ASSOCIAZIONI REGIONALI
Questa pagina è a disposizione delle Associazioni regionali. Pertanto chi volesse pubblicare comunicazioni importanti ai propri associati,
informazioni di carattere straordinario (ma anche ordinario) o brevi notizie di interesse generale è pregato di contattare la direzione del giornale.
AMARV - VENETO
Giornata del malato reumatico
Anche nella regione Veneto la giornata del Malato Reumatico è stata un evento! I punti informativi
sono stati undici, presenti in tutta la regione: Mestre, Montebelluna e altri cinque comuni limitrofi,
Padova, Treviso, Verona e Vicenza con la presenza in varie sedi degli specialisti reumatologi. Il materiale distribuito ammonta a circa 10.000 tra depliant e vari opuscoli informativi. Le persone che si
sono avvicinate e hanno voluto saperne di più sono state davvero tante, questa sete di informazioni ci dice che il lavoro da fare è ancora tantissimo!
ALOMAR - LOMBARDIA
Ci presentiamo
Cari amici, l’ALOMAR si presenta.
M.G. Pisu, G. Voltan, A. Celano.
Abbiamo la sede legale ed operativa presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano.
Presidenti, rispettivamente,
Siamo presenti dal lunedì al giovedì dalle ore 9.30 alle 12.00 a disposizione di chi ha bisogno di
dell’ALOMAR, AMARV e APMAR
contattarci, sia telefonicamente che di persona. E’ molto importante avere la sede in Ospedale, dove
esiste un Reparto di Reumatologia Adulti e Infantile, per poter essere più vicini a chi soffre delle nostre patologie.
Abbiamo attivato dal 2000 il servizio di Assistenza Psicologica a favore dei nostri malati. Quest’anno attiveremo il Servizio di Economia Articolare.
Ci occupiamo di rendere meno traumatici i ricoveri dei piccoli pazienti. Cerchiamo di non far mancare caramelle, giochi, feste organizzate
e la presenza dei clown ogni giovedì pomeriggio. Abbiamo stipulato convenzioni con un Sindacato per l’assistenza alle richieste di invalidità,
con uno Studio Dentistico, con negozi di Articoli Sanitari e Stabilimenti Termali.
Le novità nel prossimo periodico. Ciao Ciao.
ASMAR - SARDEGNA
E’ giovane!
L’ASMAR è un associazione giovane (data di nascita 2001) e come tutti i giovani è vivace, un pochino ribelle e qualche volta irrispettosa
(nei confronti degli adulti)… tendenzialmente cerca di bruciare le tappe per recuperare il terreno perduto. Caratterialmente è piuttosto allegra
e gioviale, ama la compagnia ma all’occasione non esita a mettere da parte una discreta vocazione diplomatica che gli viene riconosciuta, per
diventare dura ed intransigente (sigh.), ma solo per le giuste cause. Ovviamente detesta i prepotenti e i presuntuosi. Predica ed esercita il buon
umore come strategia terapeutica per una buona qualità di vita. Ma sopratutto crede molto in quello che fa, nella solidarietà e nell’aiuto
reciproco e fraterno.
Fra non molto passerà dalla pubertà all’adolescenza che pare sia un periodo difficile per tutti. Speriamo bene!
Un abbraccio a tutti dalla Sardegna
AAMAR - ABRUZZO
Rinnovo delle cariche sociali
Il 21 dicembre 2005 è stato rinnovato il Consiglio Direttivo dell’Associazione Malati Reumatici Abruzzese che risulta così composto:
Presidente: Trovarelli Fausta Vice Presidente: Zicolella Raffaele Coordinatore: Consoli Giuseppe Segretario: Padovani Marino
per ulteriori informazioni contattare:Trovarelli Faustavia Montesilvano,265010 SPOLTORE ( Pescara )
tel. 085.4252840 - 4216765 e-mail:[email protected]
AMRER - EMILIA ROMAGNA
La nostra piccola grande storia
L’Associazione Malati Reumatici dell’Emilia Romagna è stata la prima a costituirsi in Italia “con lo scopo di promuovere la prevenzione e la
cura delle malattie reumatiche assistendo moralmente e materialmente i colpiti da tali patologie, rappresentandoli e tutelandoli nei loro diritti
sia come singoli che come gruppo sociale” (1979). Nel 1984 ha contribuito, insieme alle associazioni di alcune altre regioni che nel frattempo
si erano costituite, alla nascita della Associazione Nazionale Malati Reumatici.
Ha erogato borse di studio e fondi per la ricerca. Ha acquistato ausili per i malati. E’ stata ed è particolarmente attiva e sensibile alla informazione
sui diritti socio-sanitari del malato reumatico mediante opuscoli e informazioni telefoniche.
Lo scopo, che da sempre si prefigge l’associazione, è quello del “malato informato” e di una organizzazione dell’assistenza reumatologica che
accompagni il malato attraverso tutto il complesso iter diagnostico-assistenziale.L’obiettivo, nel breve periodo, è di riprendere l’azione incisiva e
capillare che ha sempre caratterizzato l’associazione attivando la propria presenza e promuovendo incontri nei diversi centri reumatologici
della regione.
ALMAR - LAZIO
L’ALMAR nelle piazze romane
Domenica 16 ottobre 2005, seconda Giornata nazionale del malato reumatico e la seconda volta dell’ALMAR nelle piazze romane: a distribuire
materiale informativo, a rispondere ai quesiti, a farsi conoscere, ecc. La data si è rivelata affollatissima di iniziative e ricorrenze: non solo di
numerose altre associazioni di volontariato, ma finanche politiche, le cosiddette “primarie” dell’Unione. Non c’era verso di trovare una piazza
romana libera. Finalmente è arrivato il fax del Comune, con il permesso di posizionarci in piazza S. Giovanni, piazzale delle Muse, al Corso.
E’ stata un buona giornata ed un successo per la nostra associazione che ha potuto distribuire molto materiale ed ospitare, nei gazebo o al
tavolo, le persone venute a visitarci su segnalazioni riportate nella cronaca di Roma di alcuni giornali.
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Sinergie
Stefano Bombardieri
Presidente SIR
(Società Italiana di Reumatologia)
L’artrite reumatoide è una malattia
infiammatoria cronica che colpisce le
articolazioni e talvolta anche gli organi
interni, che evolve in alterazioni
invalidanti delle articolazioni, con conseguente sensibile
peggioramento della qualità della vita. La malattia ha un
notevole impatto sociale e si accompagna a frequente e
precoce inabilità lavorativa.
Una più approfondita conoscenza delle molecole che
intervengono nei meccanismi infiammatori e nella evoluzione
cronica della malattia, ha portato allo sviluppo di una grande
novità terapeutica degli ultimi anni: i farmaci biologici.
Questi farmaci vengono così chiamati perché mimano ed
interferiscono con molecole importanti nello svilupparsi ed
nel perdurare dell’infiammazione, interagendo più a monte
rispetto ai farmaci tradizionali.
Quando e come utilizzarli ?
Il trattamento con i farmaci biologici trova le sue maggiori
indicazioni in quei pazienti che hanno mostrato una scarsa
risposta alla terapia tradizionale dell’artrite reumatoide, che
soffrono di una forma particolarmente aggressiva e con
presenza di fattori che ne prevedono una particolare
evoluzione sfavorevole. Altre importanti indicazioni sono
l’artrite psoriasica e, soprattutto, la spondilite anchilosante
che risponde poco alle terapie convenzionali. Questi farmaci
agiscono in tempi molto brevi rispetto agli antireumatici
tradizionali, con un efficace controllo dell’artrite e del danno
erosivo in un elevata percentuale di malati, anche laddove le
suddette terapie tradizionali avevano fallito. I biologici possono
cambiare il decorso e l’evoluzione di queste malattie quando
vengono utilizzati in monoterapia od in associazione con i
farmaci di fondo tradizionali; questi ultimi ne potenziano
l’azione e ne prevengono la perdita di efficacia nel tempo.
Nella tabella sono elencati i farmaci utilizzati nella terapia
dell’artrite reumatoide.
Farmaci
sintomatici
Farmaci
antireumatici
tradizionali
Farmaci biologici
Anti-infiammatori
non steroidei
Methotrexate
Infliximab
(Remicade)
Cortisonici
Leflunomide
(Arava)
Etanercept
(Enbrel)
Ciclosporina
(Sandimmun)
Anakinra
(Kineret)
Salazopirina
(Salazopyrin)
Adalimumab
(Humira)
Chinolinici
Sali d’oro
Sinergie
I farmaci attivi solo sui sintomi vanno associati a farmaci che
impediscono il progredire del danno articolare.
Che precauzione intraprendere durante il loro utilizzo?
Per il loro recente utilizzo, non ne conosciamo ancora gli
effetti a lungo termine. Viceversa è noto il loro profilo di
tollerabilità a medio-breve termine, il che ne conferma la
buona sicurezza e l’efficacia, soprattutto per alcuni come
l’infliximab che è stato il primo farmaco ad essere introdotto.
Le problematiche e gli effetti collaterali legati ai farmaci
biologici sono essenzialmente le infezioni derivanti dal loro
meccanismo di azione: la depressione della risposta
immunitaria a cui è legata anche l’efficacia terapeutica. Queste
infezioni in genere rispondono efficacemente ad una semplice
terapia antibiotica. Una particolare attenzione però va posta
nei confronti di una possibile infezione tubercolare, che
potrebbe anche riaccendersi se contratta nel passato e non
adeguatamente curata. Infatti tutti i pazienti prima del
trattamento con i farmaci biologici devono eseguire
un’ accurata anamnesi, una radiografia del torace, un esame
chiamato intradermoreazione di Mantoux (la cui positività
può essere segno di una pregressa infezione tubercolare) ed
intraprendere una prevenzione tubercolare anche nel minimo
sospetto di TBC. Le vie di somministrazione dei farmaci
biologici sono due: la via endovenosa e la via sottocutanea.
Nel primo caso possono osservarsi, anche se raramente,
fenomeni di intolleranza durante le infusioni, fino a vere e proprie
reazioni anafilattiche in genere precedute da perdita di efficacia;
per la via sottocutanea si possono avere reazioni cutanee
nelle sedi di iniezione con arrossamento, gonfiore e prurito.
Per quanto tempo utilizzarli?
Non ci sono delle durate terapeutiche stabilite, ma il futuro di
questi farmaci potrebbe essere rivolto, oltre alle forme che
non rispondono alle terapie tradizionali, anche ai quei
pazienti che precocemente presentano una malattia
aggressiva o che durante la terapia antireumatica tradizionale
presentano una riacutizzazione non efficacemente controllata.
Sono farmaci molto costosi, ma il problema del loro costo
molto elevato viene ad essere compensato se si pensa ai costi
diretti ed indiretti che comporta un paziente con artrite
o con spondilite che presenta lunghi periodi di inabilità
lavorativa e forti bisogni assistenziali.
AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
il punto sui farmaci biologici
Conclusioni
Sia l’artrite reumatoide che la spondilite anchilosante e
l’artrite psoriasica sono malattie croniche che possono causare
in numerosi pazienti una importante disabilità e la
compromissione della qualità di vita. La possibilità di bloccare
queste malattie è legata alla precocità della diagnosi e
all’impostazione di una corretta terapia di fondo, sia con
farmaci tradizionali che biologici, anche in associazione.
Un trattamento mirato è capace sia di indurre un rapido
sollievo dei sintomi, sia di contrastare l’erosione articolare.
Questa opportunità viene persa quando la malattia è più
evoluta. Per la loro rapidità di azione, la maggiore efficacia e la
capacità di contrastare l’evoluzione erosiva della malattia, i
farmaci biologici ci permettono di non perdere nessuna
opportunità terapeutica, incrementando le possibilità di
successo terapeutico e consentendo il controllo clinico
di queste malattie.
7
AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
le malattie reumatiche: la cronicità
Prof. G. Perpignano
Prof. Ordinario di Reumatologia
Il termine “reumatismo” (dal greco
«reuma» scorrimento, flussione) viene
molto frequentemente utilizzato per
indicare un’insieme di dolori del sistema
muscolo-scheletrico. Le malattie reumatiche o muscolo-scheletriche sono rappresentate da oltre 100 affezioni che
fanno parte della Reumatologia. Queste
patologie possono essere suddivise in
due grossi gruppi:
1) Nel primo stanno quelle patologie
che non sono molto frequenti ma che
hanno una prognosi severa e richiedono
un’elevata competenza specialistica in
quanto sono difficili da riconoscere e
spesso la terapia da intraprendere è
particolarmente impegnativa sia per il
paziente che per lo specialista. Queste
patologie sono rappresentate dai
Reumatismi Infiammatori Cronici (come
per esempio l’Artrite Reumatoide dell’adulto, l’Artrite Reumatoide giovanile,
le Spondiloartriti Sieronegative come
l’Artrite Psoriasica e la Spondilite
Anchilosante), e dalle Connettiviti
(come il Lupus Eritematoso Sistemico, la
Sclerosi Sistemica, le Vasculiti, la
Polimialgia Reumatica, etc..)
2) Del secondo gruppo di patologie
fanno parte malattie molto frequenti,
seppur meno difficili da accertare, sono
comunque capaci di causare invalidità ed
un peggioramento della qualità di vita:
in quest’ambito abbiamo l’Artrosi
(primaria e secondaria), i Reumatismi
extra-articolari (come per esempio la
Sindrome Fibromialgica) e alcune malattie
dell’osso (come l’Osteoporosi e la
Malattia di Paget, solo per citare le più
conosciute). Anche i sintomi di tali
malattie sono molto vari, ma se ci
riferiamo all’apparato locomotore,
sicuramente il dolore e la ridotta
capacità funzionale sono dominanti.
I “meccanismi” che avviano la
malattia
Nelle malattie reumatiche infiammatorie
si innesca un meccanismo per cui il
sistema immunitario che normalmente
difende l’organismo dalla aggressione di
agenti estranei (batteri, virus ecc.), si
rivolge contro le strutture articolari
come la cartilagine e la membrana
sinoviale del malato.
In seguito al contatto con alcune
sostanze estranee, in presenza di una
predisposizione genetica, nelle malattie
reumatiche infiammatorie accade che
alcune cellule infiltrano le membrane
sinoviali liberando agenti chimici
chiamati “citochine” che sono i principali
mediatori chimici dell’infiammazione.
Una particolarità di tali infiammazioni è
la produzione di nuovi capillari che,
insieme alla proliferazione cellulare
determina la produzione del cosiddetto
“panno sinoviale”: si tratta di un tessuto
in grado di causare erosioni cartilaginee
e ossee e quindi di compromettere
l’integrità e la funzionalità delle
articolazioni colpite.
La cronicità di evoluzione
Una malattia può diventare cronica
per la persistenza della causa che l’ha
determinata, per cui, dopo il suo esordio
che può essere graduale e insidioso
oppure acuto, tendono ad alternarsi,
nella migliore delle ipotesi, fasi di attività e
fasi di remissione; purtroppo esistono
anche quei casi in cui con il passare
del tempo si ha un progressivo
peggioramento.
Questa cronicità non deve essere
sottovalutata, infatti
è
sempre
indispensabile fare tempestivamente una
diagnosi corretta e iniziare quanto
prima un’altrettanto corretta cura il
cui obiettivo è quello di rallentare o
possibilmente arrestare il decorso di
queste malattie che altrimenti sarebbero
in grado di causare danni irreversibili.
La terapia
Attualmente abbiamo a disposizione
numerose armi per contrastarle (sia con
farmaci di vecchia generazione che con
nuovi farmaci come per esempio i
biologici anti-TNF-a), ma purtroppo non
sempre riusciamo ad ottenere una
guarigione completa e definitiva, proprio
perché tali terapie non agiscono
sull’agente eziologico che oltretutto
spesso non si conosce; abbiamo tuttavia
la possibilità di controllare il loro decorso
in maniera accettabile.
Esistono ovviamente tutta una serie di
problematiche legate alla cronicità di
queste malattie, tra cui ricordiamo i
possibili effetti collaterali di una terapia
a lungo termine, come per esempio la
maggiore suscettibilità alle infezioni
causata da terapie immunosoppressive,
l’eventuale perdita di efficacia di una
terapia cronica, le probabili interazioni
con altri farmaci eventualmente assunti
per altre malattie e non ultima la scarsa
disponibilità del malato ad assumere
cronicamente una terapia (ridotta
compliance).
la direzione ringrazia
Giorgio Forattini
che gentilmente ha autorizzato il giornale
a pubblicare suoi lavori
8
Sinergie
Prof. Guido Valesini
Divisione di Reumatologia
Università
“La Sapienza di Roma”
Le vaccinazioni, nella storia della
medicina, hanno rappresentato un fattore molto importante per la riduzione
della mortalità e l’allungamento della vita media.
Anche la somministrazione dei vaccini non sfugge però
alla regola del RAPPORTO RISCHIO/BENEFICIO; prima di
sottoporre un soggetto a vaccinazione bisognerà valutare
infatti il rischio di infezione, i danni che l’infezione può provocare
a chi si ammala, il grado di protezione che può essere indotto
dal vaccino e, infine, la tossicità del vaccino stesso.
Gli specialisti hanno manifestato in passato punti di vista
contraddittori sull’opportunità o meno di vaccinare soggetti
affetti da malattie reumatiche.
Gli elementi considerati a favore della vaccinazione chiamano
in causa il fatto che i pazienti affetti da malattie immunoreumatiche presentano un maggiore rischio infettivologico, che
le infezioni intercorrenti possono favorire una riacutizzazione
della malattia, che importanti istituzioni preposte al controllo ed
alla prevenzione delle malattie raccomandano la vaccinazione
di soggetti affetti da malattie croniche.
Gli elementi contro sono essenzialmente rappresentati dal
fatto che vaccinare un soggetto sano può raramente stimolare
l’insorgenza di malattie immuno-reumatiche, che vaccinare
un paziente con patologia reumatica potrebbe scatenare una
acuzie di malattia, che la risposta anticorpale dopo vaccinazione
potrebbe risultare inadeguata.
La riluttanza della comunità scientifica ad utilizzare vaccini
nei pazienti con LES nasceva da studi ormai vecchi e superati
da nuove acquisizioni che complessivamente sono concordi
sulla buona tollerabilità del vaccino anti-influenzale e sulla sua
efficacia.
La capacità di sviluppare anticorpi protettivi infatti è risultata
nei soggetti con LES simile a quella dei soggetti sani, anche se
ridotta nei pazienti in terapia immunosoppressiva. Per quanto
attiene alla vaccinazione antinfluenzale essa è quindi in genere
consigliata dal momento che l’infezione influenzale rappresenta
sicuramente un pericolo maggiore.
Nel caso dell’Artrite reumatoide, sono stati condotti vari
studi sulla sicurezza ed efficacia del vaccino influenzale e la
vaccinazione è risultata sicura e consigliabile; la risposta al
vaccino è infatti sovrapponibile a quella che si ha nei soggetti
sani di controllo.
Consigliabile infine, ove possibile, la vaccinazione dei familiari
e conviventi dei pazienti affetti da malattie reumatiche.
AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
vaccino influenzale e malattie reumatiche
Piccola storia del CORTISONE
Durante la seconda guerra mondiale sembra che i piloti della Luftwaffe tedesca ed i kamikaze giapponesi,
noti per coraggio e temerarietà, facessero uso di un prodotto derivante da estratti delle ghiandole surrenali
di origine bovina che durante il periodo bellico arrivavano periodicamente dall’Argentina sia in Germania
che in Giappone.
Il mistero che si nascondeva nelle ghiandole surrenali e cioè la possibile correlazione tra il coraggio manifestato da questi soldati e l’uso di questi estratti suscitò il grande e curioso interesse di Edward C. Kendall,
un ricercatore della Mayo Clinic di Rochester (USA), il quale condusse le sue ricerche sulla componente
corticale delle ghiandole surrenali isolando da questi tessuti otto composti cristallini a ciascuno dei quali
assegnò una lettera dell’alfabeto. Tra questi scoprì che il composto “E” possedeva un elevato potere
antinfiammatorio. In seguito, questo composto fu elaborato da un altro ricercatore, L.H. Sarett, che nel
1944, dopo un complesso processo produttivo arrivò alla sintesi del prodotto finale, il cortisone.
E così, se da una parte il mistero della “pillola del coraggio”, ammesso che esistesse un mistero, rimase tale,
dall’altra la farmacologia acquistò un grande strumento terapeutico. Infatti, nel 1949 fece il giro del mondo
la notizia di un “artritico in bicicletta”, cos’era successo? In seguito ad una felice e probabilmente fortuita
intuizione S. Hench usò il cortisone in un paziente affetto da artrite reumatoide.
Dott.ssa Maria Teresa Mauceri
Sinergie
9
CONSIGLI PRATICI
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i consigli del medico di famiglia
dott. Carlo Gargiulo
Il consenso informato o la bugia
pietosa…?
Che, come recita una famosa aria d’opera,
“…al medico è concessa”.
Di sicuro Verdi non immaginava di
affrontare un tema che sarebbe
diventato motivo di contendere, ma
soprattutto elemento cardine del rapporto medico-paziente negli
anni 2000.
Infatti, l’affermarsi sempre piu’ diffuso del “consenso informato”,
cioe’ della necessita’ che il cittadino esprima preventivamente
l’accettazione dell’atto medico, dopo essere stato messo al corrente
della tecnica e dei rischi ad essa connessi, modifica profondamente
una prassi che per secoli ne ha governato l’esecuzione. Affidare perciò
la propria salute alle mani di un medico, da alcuni anni a questa parte,
non rappresenta più una implicita accettazione dell’operato del
professionista, ma occorre che venga espresso un “consenso esplicito”.
Non sono in linea di principio contrario al consenso e tanto meno
lo sono (e come potrei?) alla “informazione”, che ritengo il presupposto
indispensabile per affidarsi ad un medico, ad una struttura sanitaria
o ad una cura. Sono però assolutamente contrario ad un suo uso
strumentale, come mezzo per sollevarsi da responsabilità che, ben lo
sappiamo, fanno parte della professione medica. C’è, ad onor del
vero, da dire che questa prassi deriva anche da un atteggiamento
eccessivamente garantista da parte di una Magistratura, a cui i cittadini
si rivolgono sempre piu’ spesso, insoddisfatti di trattamenti nei quali
avevano riposto eccessiva fiducia, nonostante, forse, gli avvertimenti
del medico.
Questo modo di fare, sempre più diffuso, comporta, però, “consensi
informati” ogni giorno piu’ complessi e lunghi da leggere, difficili da
comprendere che, il più delle volte, vengono firmati la sera prima
dell’intervento, da un cittadino spaventato dalla imminenza del
trattamento.
Un altro aspetto, che del consenso è la conseguenza, è l’obbligo, per
così dire, di informare il cittadino sulle sue reali condizioni di salute,
togliendo qualunque discrezionalità al medico ed impedendogli, di
fatto, di utilizzare il fattore psicologico che rappresenta una indiscussa
componente della terapia. D’altra parte, come potrebbe essere
altrimenti, per “informare” sui rischi e vantaggi del mio operato devo,
necessariamente, partire dalle informazioni sulle reali condizioni di
salute. Senza contare, poi, il problema della privacy che impedisce il
coinvolgimento di terzi, senza preventiva autorizzazione dell’interessato.
Sono esempi di una rigidità e di uno schematismo che preoccupa e
che non è utile quando c’è di mezzo la professionalità, che dovrebbe
essere l’unica garante del rapporto medico-paziente. Proprio quel
rapporto, essenzialmente basato sulle caratteristiche di umanità del
medico che, imbrigliate da norme troppo vincolanti, lasciano il posto
alla fredda burocrazia che mal si concilia con la tutela della salute del
singolo.
Tornare quindi al passato, quando presuntuosi professionisti
concludevano con la sbrigativa frase “è inutile che le spieghi, tanto lei
non capirebbe…”? Assolutamente no, ma evitiamo che il paziente
debba apprendere come sta e a cosa verrà sottoposto solo per
mezzo di un arido ed incomprensibile foglio. Informiamo, ma lasciando
spazio all’umanita’ ed al calore che gia’ di per loro sono una terapia.
Vigilare sull’operato del medico, intervenendo dove si commettono
errori di comunicazione, o peggio dove la pratica della medicina non è
svolta secondo scienza e coscienza, senza pero’ pensare che fissando
regole e paletti sempre piu’ rigidi possano essere evitati questi errori.
TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO
STILE DI VITA
Da: “L’artrite reumatoide”
(M. Di Franco, M.T. Mauceri, 2005)
Vita quotidiana
È bene alternare le attività abituali con brevi periodi di riposo,
la durata dei quali è variabile da persona apersona e secondo
le necessità. Nei periodi in cui la malattia è attiva, i momenti
di riposo devono essere più prolungati e l’attività fisica più
leggera. Comunque è consigliabile un breve riposo ogni
qualvolta si avverta una eccessiva stanchezza.
L’esercizio fisico
L’esercizio fisico continuativo (come il nuoto, la ginnastica
passiva rilassante in acqua, la ginnastica posturale, lo stretching)
è utile per mantenere il tono muscolare, preservare la mobilità
articolare, ridurre il dolore, mantenere il peso forma.
La dieta
Studi recenti hanno osservato che una dieta caratterizzata da
un elevato introito di proteine e grassi animali e da un basso
introito di vitamine e fibre può rappresentare un fattore di
rischio per la comparsa o il grado di gravità dell’AR, mentre
suggeriscono che una dieta come quella “mediterranea”
possa, al contrario, avere effetti protettivi. Valgono quindi
le regole generali della corretta ed equilibrata alimentazione,
che deve essere perciò povera di grassi, soprattutto animali,
e ricca di vitamine e fibre. Inoltre, è opportuno astenersi
dal consumo di alcolici perché questi possono interferire
con alcuni farmaci come ad esempio il methotrexate.
È importante anche mantenere il giusto peso corporeo per
non sovraccaricare le articolazioni e per favorire una buona
funzione cardio-circolatoria.
Clima
L’argomento è tuttora controverso. A tutt’oggi una chiara
e diretta influenza climatica sull’artrite non è stata ancora
ben dimostrata. Studi recenti hanno cercato di fare chiarezza
ed hanno dimostrato che molte persone lamentano un
peggioramento dei sintomi in caso di una improvvisa variazione
climatica e ciò può essere correlato ad un repentino passaggio
da un clima secco ad un clima umido ed al grado di umidità
stesso. L’esposizione diretta ai raggi solari e ad altre fonti di
calore è da evitare sia perché può peggiorare l’infiammazione
articolare, sia perché può essere la causa di possibili reazioni
cutanee da farmaci.
la direzione ringrazia il dott. Gargiulo per aver
accettato di collaborare con il nostro giornale
Sinergie
Le scarpe ortopediche
Rose-Anne Bartholomew (ALMAR)
Non c’è dubbio che l’artrite reumatoide sia una malattia
implacabile e logorante. Lo sappiamo tutti troppo bene.
La solitudine nel dolore è una delle cose più penose di
questa malattia: ad essa non si sfugge.
Arriva il momento che del dolore non si può più parlare:
annoia troppo e non c’è più nessuno disposto ad ascoltare.
Devo dire che io ho avuto la grande fortuna di avere sempre
il supporto e la comprensione di mio marito, il che ha fatto
nella mia vita una grande differenza.
In questa lotta contro il dolore e la solitudine, c’è un’ arma
molto potente: si potrebbe chiamare la volontà di vincere,
di non cedere alla malattia, di tirarsi su dopo ogni caduta,
di negare al “nemico” la vittoria e di vivere la propria vita.
Quando guardo attorno a me dopo quest’avventura, mi
accorgo di aver perso molte battaglie ma di avere, malgrado
tutto, malgrado la dozzina di protesi e una trentina di interventi,
vinto la guerra.
Vi racconto una storia personale che spiega un po’ il mio
atteggiamento nei confronti dell’artrite reumatoide.
E’ una storia di molti anni fa, quando ero all’Università di
Chicago negli Stati Uniti, con mio marito, allora professore, e
già due figli. Dopo la nascita del secondo, avevo ricominciato
ad essere molto malata e, disperata, cercavo un medico che
potesse aiutarmi. Andai a Chicago per vederne uno, che aveva
una grande reputazione; dopo il consueto consulto, lui mi
disse con grande serietà: “Signora, lei ha una grave malattia
che non si cura. Deve essere molto attenta, non deve bere
alcool né fumare, non deve avere emozioni forti o stress di
qualsiasi genere, non deve stancarsi inutilmente. Tutte queste
cose possono aggravare la sua malattia. Deve riposare più del
normale, deve fare una vita molto ordinata e regolata.”
Ed infine disse: “Deve portare delle scarpe ortopediche.”
Cioè, una vera tragedia!
Con una presentazione “magistrale” mi aveva fatto capire
tutto l’orrore di questo aspetto della malattia. La cosa per me
più penosa era stato l’accenno alle scarpe ortopediche!
All’epoca, in America, per una donna ventenne, l’espressione
“scarpa ortopedica” significava la negazione della seduzione,
quasi della vita.
Non c’erano scarpe sportive alla moda come adesso; c’erano
soltanto le scarpe eleganti e quelle delle monache! Portare
delle scarpe ortopediche con una gonna (i pantaloni allora
non si usavano) era quasi la fine della mia femminilità.
Sembra vanitoso, frivolo? Può darsi, ma la vanità o qualunque
cosa aiuti a cercare di vivere fino in fondo la propria vita non
può essere un male.
Dopo questa doccia fredda, tornai a casa nel South side di
Chicago dove c’era l’Università, prendendo la metropolitana
aerea, la cosìddetta “El,” un viaggio di mezz’ora.
Scossa e tremante, passai quegli interminabili trenta minuti a
farmi un bel pianto, gridando il mio rifiuto alle parole del
medico ed alla malattia: “No, no, no!”.
Fu un momento importante per me.
Quel medico mi aveva reso un servizio enorme: farmi capire
che la mia “normalità” era molto più importante di qualsiasi
precauzione, anche la più ragionevole.
Da allora, ho sempre cercato di vivere una vita
il più possibile normale.
Ho avuto altri due figli, ho lavorato in ufficio, ho giocato a
tennis e nuotato ancora per molto tempo, ho ballato tanto
e goduto di tante serate e tante risate.
Sona stata quattro volte ambasciatrice, con doveri e
responsabilità, in paesi diversi: in Italia ma anche in Libano
quando vi era la guerra.
Certamente, si potrebbe dire che quest’atteggiamento non è
stato ragionevole e chissà che non abbia peggiorato la mia
condizione. L’ho pagato con mattinate penose e giornate
perse nel dolore. Ciò nonostante, sono convinta che il fatto di
insistere a vivere una vita normale mi abbia aiutato ad evitare
quella capitolazione della malattia che porta a gravi invalidità
(è una ipotesi che mi è stata confermata da più di un medico,
su due continenti). Ed anche se non fosse vero, posso in ogni
caso dire di essere stata felice.
L’ANGOLO DELLE ESPERIENZE PERSONALI
NO! NO! NO!
Mi rendo conto che questo modo di fare non è da
raccomandare a tutti e che non è possibile per tutti, così
come sono convinta che per il medico curante non è facile far
capire al paziente un tale concetto. Io posso solo cercare
di dare un contributo con la mia esperienza personale,
la mia convinzione personale.
Hai una storia da raccontare?
Scrivi a: [email protected]
Sinergie
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LETTERATURA E REUMATOLOGIA
12
Tanto per fare un esempio, un giorno come quello di oggi e una persona come me. Me.
di Maria Giacobbe
In quanto al giorno, è un limpido e calmo giorno feriale nella pacifica città
del pacifico paese in cui vivo. In quanto a me, precisamente in questo
momento, sono seduta davanti alla mia scrivania nel mio studio: una stanza ampia e luminosa che io stessa ho arredato e dove mi piace stare.
La luce del sole entra
generosamente dalle
grandi vetrate della
finestra a tre ante
e dalla porta aperta verso la veranda
e il giardino dove
le chiome rosee dei
ciliegi giapponesi appena fioriti si cullano
nella leggera brezza primaverile e i merli hanno
intonato i loro polifonici cori.
In breve, oggi è uno di quei giorni
in cui lo splendore della luce, la dolcezza dell’aria, i colori del cielo e dei fiori
insieme al canto degli uccelli potrebbero
farmi credere d’essere in paradiso.
Sto in mezzo a tutta questa perfezione, conscia di quanto io sia privilegiata in un mondo così pieno di conflitti e di miseria, e perciò conscia
anche del mio dovere di non sprecare questa mia fortuna e di gettarmi
energicamente sul progetto di lavoro che mi ero fatta per oggi.
Ma si sa che la realtà, anche in tempo di pace, anche senza pressanti
problemi concreti, non sempre è priva di complicazioni. E ora, mentre
la volontà e la coscienza mi dicono che non dovrebbe mancarmi nulla
per “potermi sentire in paradiso e per fare qualcosa per meritarmi
questo privilegio”, il mio corpo non riesce a sentirsi in paradiso, e i
miei pensieri rifiutano di muoversi con la desiderata costruttività.
Il problema è che, proprio in un giorno come questo, bello ma caratterizzato da qualche remota e per i più ancora quasi impercettibile
variazione atmosferica, un reumatico cronico come me è aggredito
da oscure sofferenze fisiche, reali ma terribilmente difficili da descrivere e non sempre accompagnate da precisi, “misurabili” sintomi che
potrebbero giustificarmi, per esempio, se cedessi alla tentazione di
gettarmi su un letto nella stanza più buia della casa e mettessi da
parte il giorno con i suoi splendori, nonché tutti i propositi di non
sprecarlo che avevo fatto. Invece l’assenza di sintomi precisi e verificabili, fa sì che un irrazionale rimorso mi costringa lo stesso a cercare di realizzare ad ogni costo dei progetti per i quali, in un giorno
come questo, non sono minimamente idonea.
Un po’ di febbre e dei gonfiori alle giunture possono talvolta testimoniare che il malessere e la stanchezza che diminuiscono la mia capacità
lavorativa non sono semplici sintomi di pigrizia. Ma anche quando nessun gonfiore e nessun rialzo di temperatura sono constatabili, ho
l’impressione che il sangue mi scorra nelle vene lento come piombo fuso
e che tutto il mio corpo sia impacciato e irrigidito sotto il peso della
testa che preme sui muscoli induriti e doloranti del collo. E allo stesso
tempo quella stessa testa che sento così eccezionalmente pesante mi
sembra piena d’un’ovatta e d’una nebbia che mi velano la vista e i pensieri.
In un giorno come questo, insieme a questo malessere diffuso, ho
anche “male” a una o più parti del corpo in modo particolare.
Un “male” difficile da definire e localizzare e che non ha niente a che
fare, per esempio, col “male” di una ferita aperta o di un osso fratturato o con i dolori del parto, e neppure con un buon colpo della
strega o con tutti gli altri onesti dolori che quasi costringono la loro
vittima a gridi e lamenti liberatori che convincerebbero della loro
sincerità persino il testimone più scettico, e i cui sintomi sono così
chiari che i medici non avrebbero alcun dubbio nelle loro diagnosi.
E in mezzo a questo malessere fisico e psichico non posso far a
meno di domandarmi:
che cos’è questa “cosa” che segretamente, senza lasciare visibile traccia,
“fa male” qua e là nel mio corpo e invade talmente la mia testa da
diventare tutt’uno con essa? Niente o quasi niente di visibile testimonia
di questo “male” che coinvolge tutta la mia persona, combattendo
la mia energia vitale e distruggendo anche quella rara possibilità
che oggi avevo di sentirmi ospite privilegiata di un piccolo paradiso sulla terra. O per semplicemente impedirmi di sentirmi normale.
Nessuno, neppure un medico, sarebbe in grado di constatare che ho
veramente “male” alle ginocchia, o alle spalle, o altrove, e che il mio
sangue è come piombo fuso... Io stessa posso esser colta dal sospetto che tutto sia frutto della mia immaginazione e che per star meglio
mi basterebbe provare a pensare ad altro.
“Prova a pensare ad altro”, era ciò che, quando da bambina mi lamentavo dei miei “dolori” - dopo avermi massaggiato senza troppo successo con le sue mani in ogni caso deliziosamente calde e asciutte mi diceva mia madre fingendo una specie di fiducia nella superiorità
dello spirito sulla tirannia del corpo.
I “dolori” alle gambe, alla testa, al petto erano diventati una parte
della mia vita quotidiana da quando, all’età di sette-otto anni, ero
stata colpita da un attacco di febbri reumatiche alle quali quasi miracolosamente ero riuscita a sopravvivere, ma le cui conseguenze continuavo e ancora dopo tanto tempo continuo a sentire.
Allora, nella mia Sardegna natale, quei malanni di cui io e tanti altri
attorno a me soffrivamo, venivano chiamati genericamente “dolori
reumatici”. Che io ricordi non si faceva distinzione tra i “dolori reumatici” di una persona anziana come nonna che, a causa dei “dolori
alle ginocchia che non si piegavano”, passava le sue giornate seduta
su una sedietta impagliata; quelli di una zia la cui anca sembrava
essersi saldata al bacino costringendola a camminare ruotando sulla
gamba sana e, per non cadere, appoggiandosi ai mobili e alle spalliere delle sedie; e dunque anche i miei “dolori”, dopo quell’attacco di
“febbri reumatiche”.
In Danimarca, dove attualmente vivo e dove mi sono trasferita da
adulta, il reumatismo si chiama “gigt”. (Una parola che, pur non avendo con essa nessun rapporto etimologico o di altro genere, quando
la udii la prima volta suonò alle mie orecchie ancora mediterranee
molto somigliante a un’altra che avevo appena imparato: “gift”, che
significa “veleno”).
Come “reumatismo” in italiano, il termine danese “gigt” indica genericamente “tutto quel complesso di affezioni dolorose che colpiscono le articolazioni, i muscoli, i tendini, le ossa, e i tessuti connettivi dei vasi sanguigni
e degli organi interni”, come leggo nella mia Nuova Enciclopedia Danese.
Del coinvolgimento dei “tendini e dei tessuti connettivi dei vasi sanguigni”
nelle affezioni reumatiche, non avevo mai sentito prima d’ora e l’apprendo in questo momento, trovando per la prima volta la spiegazione di questa pesantezza alla testa, di questi dolori al collo e alle tempie e di questo
terribile bruciore alle vene che sono peggiori dei dolori alle articolazioni
e ai muscoli ma di cui forse non ho mai fatto menzione con nessuno perchè sono così difficili da descrivere, da definire e da localizzare che al loro
riguardo ho sempre temuto di non esser creduta neppure dai medici.
Continuando nella mia lettura, apprendo che di solito le malattie reumatiche vengono divise in quattro grandi gruppi uno dei quali comprende le
“malattie reumatiche infiammatorie” e cioè un’enorme quantità di malattie
diverse per sintomi e per conseguenze che costituiscono un panorama
variegato nel quale trovo anche il mio vecchio nemico, la febbre reumatica.
“La febbre reumatica è una malattia articolare acuta che può manifestarsi dopo un’infezione da streptococchi alla gola. Si presenta più di
Sinergie
frequente in persone fra i 5 e i 20 anni. Oltre che con saltuari dolori e
gonfiori alle articolazioni, la malattia si manifesta generalmente con febbre alta (...) e può essere causa di affezioni cardiache i cui sintomi più
frequenti sono delle aritmie e delle infiltrazioni nella regione cardiaca.
Conseguenza tardiva di queste carditi può essere la calcificazione e la
stenosi delle valvole. Nel passato questa malattia non era del tutto rara.
Col miglioramento delle condizioni di vita, è quasi debellata nei paesi
industrializzati ma ancora presente nelle zone povere del mondo
La lettura di queste e delle molte altre interessanti informazioni sull’argomento che trovo, pagina dopo pagina, nella mia Nuova
Enciclopedia Danese, può se non altro darmi una certa pace nell’anima perchè conferma che le mie sofferenze hanno una chiara causa
fisica e non sono il sintomo d’un’insana e insanabile ipocondria.
Ma in compenso non dà pace alle mie membra doloranti, naturalmente, e neppure alla mia valvola mitrale che quella volta, nella mia infanzia lontana, venne danneggiata e che oggi “zitta zitta continua il suo
processo di prevista calcificazione e stenosi” come un cardiologo mi
ha detto di recente, dopo una visita di controllo, apparentemente soddisfatto di questa ulteriore conferma dell’infallibilità della scienza.
Il vecchio medico di famiglia in Sardegna, che quella volta aveva diagnosticato e fatto quanto poteva per curare la mia febbre reumatica, aveva
detto anche lui, con un po’ più di pietà -immagino -, che “il reumatismo
infantile è una malattia odiosa che lecca le giunture e morde il cuore”.
Il mio cuore dunque venne “morso” quella volta, e ancora ricordo
l’impressione che avevo di esser violentemente trascinata in un vortice, quando ciò accadde durante un accesso di febbre altissima. Un
vortice dove l’angoscia e il dolore erano terribili ma dove allo stesso tempo era fantastico ed emozionante trovarsi. Era difficile tirare
il fiato nella spirale che mi risucchiava con una velocità così vertiginosa che mi dava l’impressione che occhi e cervello mi venissero
centrifugati dal cranio e si sparpagliassero nell’abisso dove stavo precipitando senza sapere se la caduta avrebbe mai avuto termine.
Allo stesso tempo era come se il mio cuore non potesse seguire la velocità del corpo e si fosse trasformato in un palloncino rosso che vedevo
ondeggiare sopra di me a una distanza che cambiava continuamente. Era
affascinante e terribile quando all’improvviso l’elastico che teneva il palloncino legato al mio corpo s’accorciava, e il palloncino-cuore cadeva con
velocità pazzesca, e con un colpo secco e duro mi colpiva direttamente
in mezzo al petto per un affannoso e doloroso ricongiungimento.
Sopravvissi anche a questo e, nonostante i miei malesseri e dolori diffusi e la
mia valvola mitrale lesa con tutte le previste e puntuali conseguenze, ho da
allora vissuto una vita ormai lunga e passabilmente operosa, durante la quale
la stessa cronicità dei miei malanni mi ha reso incline alla rassegnazione.
Però un giorno come oggi, in cui potrei essere attiva e felice e non
lo sono, non posso far a meno di domandarmi se è colpa mia avere
stupidamente rinunziato a cercare un rimedio che forse a mia insaputa esiste e esisteva.
Ma esiste e esisteva davvero un rimedio a questi silenziosi malanni?
Sono mai state fatte ricerche sufficientemente prive di pregiudizi sui
postumi che le febbri reumatiche infantili lasciano in eredità permanente a quelli che sopravvivono? Si sa davvero qualcosa di questo
“male” che invisibile e poco localizzabile continua tutta la vita a darsi
da “fare” nelle membra di alcune disgraziate persone e, zitto zitto, a
“mordere” nel loro cuore? Esiste contro di esso, qualche cura non
palliativa e senza troppi effetti negativi collaterali?
O forse i postumi delle febbri reumatiche sono a lungo andare troppo sordi, troppo diffusi, troppo incostanti, troppo sfuggenti, troppo
indescrivibili e troppo poco descritti, perchè possano essere reali e
avere interesse per dei ricercatori?
Saremmo dunque noi, i reumatici cronici, almeno in parte responsabili del
nostro stato perchè, non essendo in grado di localizzare con precisione e
Sinergie
di descrivere in modo convincente le nostre sofferenze, per paura di non
esser creduti abbiamo troppo spesso rinunziato a chiedere aiuto con la
necessaria chiarezza e insistenza e ci siamo rassegnati al nostro stato?
(Quando ci rivolgiamo a un medico, - se mai ci decidiamo a farlo - e
alla fine siamo davanti a lui, di solito la crisi è per quella volta superata e il tentativo di descriverne i sintomi suona poco convincente
anche alle nostre orecchie).
Se davvero i reumatici cronici siamo incurabili, come ora mi sembra
di credere, non sarebbe perchè noi stessi con la nostra rassegnazione abbiamo impedito che le nostre sofferenze, non sufficientemente
descritte e non abbastanza enfatizzate, diventassero un pressante
oggetto di ricerche scientifiche con relativi risultati terapeutici?
Ma cos’è che ora mi son messa a rimuginare? Perchè devo credere di
essere non solo incurabile ma anche responsabile della mia incurabilità? Perchè questo pessimismo? Che cosa mi sta accadendo mentre il
mondo esterno si mostra sotto il suo aspetto più bello e gli uccelli cantano a gola spiegata? Perchè non me ne torno a letto, al buio, se è di
questo che tutto sommato sento più bisogno in questo momento?
Che cosa può significare ciò che gli altri - ma quali altri, se sono completamente sola? -potrebbero pensare del mio bisogno di riposo in
un momento in cui dovrei essere attiva, e dei miei dolori che ci sono
ma non si vedono? Cos’è quest’eterno desiderio di “comprensione”?
Una “comprensione” che somiglia stranamente a un “perdono”...?
Sto forse cominciando ad avere i primi sintomi di una paranoia reumatica? (Esiste davvero? E se non esiste... è strano che nessuno l’abbia inventata...)
Ma perchè diamine me ne sto qui e provo a essere virtuosamente
attiva invece di concedermi del riposo, quando sto male come sto?
Perchè me ne sto qui seduta davanti alla scrivania in questa stanza
piena di luce che mi ferisce gli occhi, e di canti d’uccelli che mi bucano le orecchie, invece di mettermi a giacere immobile, pesante e passiva nella stanza più buia e remota della casa?
E se avessi fatto così ogni volta che nella vita mi son sentita come in
questo momento, quanti giorni all’anno avrei dovuto strappare dal
mio calendario? Troppi.
Il loro possibile numero mi spaventa. Devo lasciare questi pensieri
neri. Devo provare a fare qualcosa. E del resto la situazione non è
disperata. Ci sono infatti un mucchio di rimedi. Secondo alcuni questi rimedi sarebbero infallibili.
Bisognerebbe provare. Io sarei anche disposta a provare. Avrei anche
il dovere di provare..., se non stessi così male che qualunque iniziativa mi stanca solo a pensarla...
E poi ci sarebbe la scelta, una scelta difficile: impacchi caldi, impacchi
gelati, immersioni prolungate in acqua bollente, immersioni alternate
in acqua fredda e in acqua calda, ginnastica, riposo assoluto, lunghe
camminate a passo di marcia, totale relax, cyclette prolungata, fisioterapia, psicoterapia, magnetoterapia, idroterapia, bagni termali, fanghi, sabbiature, yoga, agopuntura, dieta strettamente basica, dieta
vegetariana, dieta a base d’aglio, dieta a base di peperoncino, prezzemolo, nessun grasso animale, moderato consumo d’olio d’oliva, nessun grasso di nessun genere..
E poi ci sono le pillole..., pillole, pillole, pillole, con ricetta e senza
ricetta, in farmacia o in erboristeria, di tutti i colori e di ogni grandezza e genere... Pillole per tutta la vita in crescente quantità e concentrazione... Pillole forse non direttamente curative, ma chissà...
Però il rimedio più sicuro e meno dannoso è forse ancora quello che
mi consigliava mia madre: “provare a pensare ad altro”. Ed è ciò che
infatti sto cercando di fare, per così dire, in questo giorno di primavera che potrebbe anche essere un giorno d’autunno o anche d’estate o d’inverno, in un anno qualunque da quando il “male cominciò a
leccarmi le giunture e a mordermi il cuore”.
LETTERATURA E REUMATOLOGIA
Maria Giacobbe, nata a Nuoro vive in Danimarca dal 1957. Dal 1956 1963 collaborò al “Mondo” di Mario Pannunzio e a diversi periodici italiani ed europei.
Nel 1957 pubblicò “ Il Diario di una maestrina” per il quale ottenne il Premio Viareggio. Seguirono una ventina di altri titoli, in italiano e in danese.
Ai suoi libri sono stati assegnati i maggiori premi letterari danesi: fra questi, nel 1994 il Premio Beatrice dell’Accademia di Danimarca.
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PER SAPERNE DI PIÙ
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è ancora valida la terapia termale nell’artrosi
A.Fioravanti, M. Galgani, G. Leo, M. Giorgi
Università degli Studi di Siena – Dip. di Medicina
Clinica e Scienze Immunologiche
Sezione di Reumatologia
Introduzione
L’impiego degli agenti termali ha sempre riscosso un notevole
successo nel trattamento di alcune Malattie Reumatiche (MR),
sia per il carattere cronico di queste patologie, sia per i problemi
terapeutici legati all’uso di farmaci non sempre scevri di effetti
collaterali. Tale successo è testimoniato dalle richieste di
prestazioni termali per MR.
Gli scopi del termalismo rimangono quelli classici e si
configurano nella prevenzione, nella terapia e nella riabilitazione
di ben precise patologie osteoarticolari.
Anche in ambito reumatologico, le cure termali hanno le loro
regole, le loro indicazioni e le loro controindicazioni con la
intuitiva possibilità di allargare le prime e di restringere le
seconde se, alle cure termali, vengono razionalmente associate
le altre pratiche terapeutiche (farmacologiche, fisiochinesiterapiche, dietoterapiche) nell’ambito di un ben congegnato e
articolato programma terapeutico.
Il successo della fangobalneoterapia (FBT) in Reumatologia
è naturalmente subordinato
ad un corretto procedimento
diagnostico e a una buona
conoscenza del mezzo di cura
termale.
Facendo tesoro della tradizione e dell’esperienza quotidiana, senza peraltro dimenticare
verifiche recenti, si può
affermare che la patologia
reumatica nella quale la
crenoterapia trova un’elettiva
indicazione è rappresentata
dall’Osteoartrosi (OA) primaria e secondaria in tutte le sue
localizzazioni.
Meccanismi d’azione della terapia termale
I meccanismi d’azione attraverso i quali i mezzi crenoterapici
esplicano i loro benefici effetti nel trattamento delle principali
MR non sono ancora oggi completamente conosciuti.
Probabilmente le acque ed i fanghi esercitano le loro azioni
curative attraverso una serie di meccanismi combinati di tipo
meccanico, fisico e chimico. Gli stimoli meccanici agiscono
favorevolmente sul tono muscolare, sulla mobilità articolare e
sulla sintomatologia dolorosa. L’alta temperatura del fango e
delle acque minerali porta tra l’altro ad una diminuzione della
contrattura muscolare.
L’applicazione del fango termale maturo induce un rapido
incremento di sostanze che intervengono nei meccanismi
del dolore, a questo consegue l’effetto antidolorifico e
miorilassante. Cicli di FBT determinano anche un aumento
di fattori protettivi per la cartilagine articolare.
Tra gli effetti benefici della FBT è opportuno considerare poi
anche le particolari condizioni climatiche e ambientali delle
stazioni termali così come il riposo e l’allontanamento dagli
stress quotidiani del paziente.
Efficacia clinica delle terapie termali nell’artrosi
L’impiego della crenoterapia nel trattamento di questa
patologia vanta antichissime tradizioni e i grandi progressi
compiuti dalla farmacologia in questo settore non hanno
sostanzialmente svilito il ruolo del termalismo, che rappresenta,
ancora oggi, un valido ausilio da affiancare alle terapie mediche.
Nel trattamento dell’OA, primitiva o secondaria, nelle sue
varie localizzazioni, gli agenti crenologici a nostra disposizione
(fanghi, bagni, grotte) possono essere utilizzati secondo varie
modalità di applicazione, la cui scelta sarà dettata dalle età e
dalle precise necessità del paziente, dalla presenza di eventuali
patologie associate, dal numero delle sedi articolari interessate
e dal grado di limitazione funzionale presente.
Per effetto delle azioni locali e generali della lutoterapia è
possibile ottenere nell’OA una riduzione della sintomatologia
dolorosa e delle contratture muscolari ed una esaltazione di
tutti i processi biologici tissutali, compresi quelli del tessuto
cartilagineo degenerato. Sul piano clinico tutto ciò si traduce
non solo in un effetto puramente sintomatico, ma anche in un
miglioramento delle prestazioni articolari con possibilità di
recupero delle funzioni perdute.
Caratteristica è anche la cronologia dell’effetto terapeutico
della FBT nell’OA; si possono, infatti, distinguere due fasi nella
risposta clinica, una immediata
e una tardiva. La prima, subito
al termine della cura, consiste
in una parziale risoluzione
della sintomatologia dolorosa
ed è legata all’effetto analgesico
e decontratturante della
lutoterapia; questa fase non è
sempre presente, anzi, talora il
paziente può lamentare nell’immediato una riacutizzazione dei sintomi.
La seconda è quella che si
osserva a distanza di tempo,
generalmente 2 - 3 mesi.
Questa
efficacia
clinica
persistente è attribuibile non solo all’effetto sintomatico della
FBT, ma anche alle azioni svolte sulle diverse sostanze che
intervengono nel determinismo del danno cartilagineo che
è alla base della malattia artrosica.
Le cure termali devono essere tempestive, ovvero attuate
il più precocemente possibile, in modo da influire in senso
preventivo sul futuro sviluppo della malattia, cioè quando è
ancora possibile rallentare l’evoluzione del processo artrosico.
Effetti collaterali e controindicazioni
Le cure termali risultano in genere ben tollerate; la percentuale
e la gravità degli effetti collaterali sono sicuramente inferiori
rispetto a quelle determinate da altri interventi terapeutici.
Le due evenienze più importanti da considerare durante un
ciclo di FBT sono rappresentate dalla reazione termale e dalla
crisi termale.
La prima può insorgere subito dopo l’inizio della cura (1°-2°
giorno) ed è caratterizzata da sintomi generali quali febbricola,
astenia, cefalea, insonnia e modificazioni dell’umore, che
tendono a scomparire rapidamente senza necessità di alcun
provvedimento terapeutico.
Sinergie
dell’handicap che non significa passiva rassegnazione ma serena
convivenza con un nuovo modo di essere. L’ambiente termale,
quindi, può essere il luogo ideale dove realizzare quei centri
di recupero psico-fisico in grado di condurre il paziente
reumatico ad un graduale reinserimento nella vita sociale,
e talora, lavorativa.
Questa nuova visione dell’organizzazione riabilitativa in
ambiente termale comporta la necessità di affrontare problemi
complessi quali la composizione di un’equipe medica e
paramedica, la scelta delle strumentazioni diagnostiche terapeutiche in dotazione al centro e agli eventuali collegamenti
con altre strutture sanitarie e sociali per garantire l’assistenza
ai pazienti sotto ogni punto di vista, nonché la valutazione dei
costi e dei rapporti con la vigente legislazione.
Un altro punto fondamentale è rappresentato dalla durata
del trattamento termale e dei cicli riabilitavi che devono
rispondere alle reali esigenze del singolo caso, infatti la
formulazione dei programmi terapeutici dovrebbe essere il
più possibile personalizzata ed adeguata al singolo paziente.
PER SAPERNE DI PIÙ
Riabilitazione Termale
Un aspetto meritevole di considerazione nel trattamento
dell’OA è, inoltre, rappresentato dalla Riabilitazione Termale,
che sfrutta il sinergismo terapeutico tra cure termali e
riabilitative.
La riabilitazione effettuata in piscine termali opportunamente
attrezzate offre molteplici vantaggi: l’alta temperatura dell’acqua
ha un’azione vasodilatatrice, miorilassante e complessivamente
antidolorifica, l’effetto di galleggiamento riduce il peso
corporeo, facilita l’esecuzione dei movimenti e permette
l’utilizzazione anche delle articolazioni dolenti.
A tali vantaggi si aggiungono i benefici che derivano dalle
caratteristiche intrinseche delle acque minerali legate alle
azioni specifiche delle sostanze in esse disciolti.
Tra gli aspetti positivi della riabilitazione termale devono essere
considerati anche i risvolti di natura psicologica; il periodico
soggiorno in ambiente termale può aiutare a far conoscere ed
a gestire meglio la propria malattia ad un paziente sfiduciato
dalla propria invalidità, favorendo il processo di accettazione
NARCISO
Quello che segue fa parte dell’intervento svolto dalla Dottoressa Silvia Presciuttini, psicologa e psicoterapeuta della
ASLRMA, nell’ambito di un convegno organizzato dall’ALMAR sul tema “Il sostegno psicologico al malato reumatico”.
Secondo Jung certe immagini mitologiche altro non sono che l’espressione sensibile e comunicabile
di strutture dell’inconscio umano. Così alcune figure appartenenti all’antichità greca e romana
appartengono ancora oggi al nostro immaginario; la cosa migliore da farsi è lasciar parlare i
mitologemi per se stessi, e prestar loro semplicemente ascolto.
Narciso era figlio di un dio fluviale e della ninfa Lirope, una delle Oceanine.
Fu meravigliosamente bello, secondo la leggenda, ma senza saperlo. La madre, avendo
consultato l’indovino Tiresia sul destino di lui, ne ebbe questa ambigua risposta:
che egli sarebbe vissuto finchè non si fosse conosciuto. La spiegazione di questo enigma
non si fece molto attendere.
Appassionato della caccia, egli percorreva, instancabile, boschi e monti; in uno di questi si incontrò con la ninfa
Eco, che si innamorò perdutamente di lui; ma egli non volle corrispondere all’amore della ninfa e le impedì
di vederlo, riducendola ad un’ombra della quale non rimase altro che la voce. La sofferenza della povera fanciulla chiamò vendetta: entrò in scena Nemesi, la terribile dea che puniva i falli degli uomini. Condusse
Narciso sulla sponda di una fonte le cui acque limpide gli rimandarono, come in uno specchio, la propria
immagine bellissima; egli che non l’aveva mai veduta se ne innamorò e, non riuscendo a separarsene, morì
consunto dal più vano e ridicolo amore.
Fu poi mutato dalla dea vendicatrice nel fiore che conserva il suo nome e che gli antichi consacrarono alle Furie.
Nel linguaggio comune il termine è passato per descrivere un atteggiamento di vano ripiegamento su se stessi, se non di
esasperato amore di sé.
Ma gli studi psicoanalitici, a partire da Freud (1914), hanno illustrato che la presenza di una com ponente narcisistica si situa
nello sviluppo umano normale. All’inizio della vita il bambino investe tutta la libido in se stesso; psicologicamente parlando
è come se egli fosse ancora all’interno dell’utero, non vi è da parte del bambino alcuna consapevolezza di essere un individuo
diverso e separato dalla madre.
Grazie al casuale verificare che la soddisfazione dei bisogni non è immediata ed appare provenire non da se stesso, ma da
qualche agente esterno, il narcisismo dell’infante si volge allora anche verso la madre, quasi ella fosse parte di lui.
La relazione con l’altro come oggetto esterno e separato si sviluppa dunque a partire dal narcisismo primario, che rappresenta
la condizione originaria grazie alla quale l’adattamento dell’individuo al mondo esterno può gradualmente iniziare.
In senso lato parliamo di narcisismo normale a proposito dell’amore di ciascun individuo per se stesso, che corrisponde
alla spinta all’autoconservazione; il narcisismo è patologico soltanto quando impedisce il contatto con il mondo esterno e
con la realtà. Il narcisismo normale è la base dell’autostima, di ciò che oggi chiamiamo “piacersi” e del rispetto di sé.
cronica rappresenta, dal punto di vista psicologico, una ferita narcisistica, cioè un attacco all’amore di sé e all’autostima.
Se la malattia è invalidante compromette altre funzioni dell’Io, come l’autonomia personale. Viene attaccata l’integrità psichica,
oltre quella fisica; la restaurazione di uno stato di accettabile qualità della vita implica la riparazione della ferita che è stata portata
al narcisismo. (La seconda parte sarà pubblicata sul prossimo numero di sinergie)
Dott.ssa Silvia Presciuttini
Sinergie
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ELENCO ASSOCIAZIONI REGIONALI ANMAR
ABRUZZO Associazione Abruzzese Malati Reumatici (A.A.MA.R.) Tel: 0854216765 E-mail: [email protected]
CALABRIA Associazione Calabra Malati Reumatici (A.C.MA.R.) Tel: 0965624138 Cell. 3407188671 E-mail: [email protected]
CAMPANIA Associazione Campana Malati Reumatici (A.C.Ma.R.) Tel e Fax: 081475765 (provvisorio) E-mail: [email protected] (provvisorio)
EMILIA ROMAGNA Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (A.M.R.E.R.) Tel: 051249045 Cell. 3356223895 E-mail: [email protected]
FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione Malati Reumatici Friuli Venezia Giulia (A.Ma.Re.) Tel. 0432501182
LAZIO Associazione Laziale Malati Reumatici (ALMAR) Tel: 0666016720-0666032799 Cell. 3283141261 E-mail: [email protected]
Sito web: www.almar.org
LIGURIA Associazione Ligure Malati Reumatici (A.L.Ma.R.) Tel. 0105531693 E-mail: [email protected]
LOMBARDIA Associazione Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR) Tel: 0258315767 Cell. 3290285611 E-mail: [email protected]
Sito web: www.alomar.it
LUCANIA Associazione Lucana Malati Reumatici (A.LU.MA.R.) Tel. 097123648
MARCHE Associazione Marchigiana Malati Reumatici (A.MA.MA.R.) Tel: 0731534125
MOLISE Associazione Molisana Malati Reumatici (A.MO.MA.R.) Tel. 08657221 int.470 E-mail: [email protected]
PIEMONTE Associazione Piemontese Malati Reumatici (A.PI.Ma.R.) Tel: 01563746 Cell. 3294787443 E-mail: [email protected]
PUGLIA Associazione Pugliese Malati Reumatici (A.P.MA.R.) Cell. 3393227227 E-mail: [email protected]
SARDEGNA Associazione Sarda Malati Reumatici (A.S.M.A.R.) Tel./fax 070262446-070273096 E-mail: [email protected]
Sito web: www.reumaonline.it
SICILIA Associazione Siciliana Malati Reumatici (A.SI.Ma.R.) Tel: 0923566312 E-mail: [email protected]
TOSCANA Associazione Toscana Malati Reumatici (A.T.MA.R.) Tel. 0586501630 Cell: 3407659006 E-mail: [email protected]
TRENTINO Associazione Trentina Malati Reumatici (A.T.Ma.R.) Tel: 0464420765 Cell.: 3404874664 E-mail: [email protected]
UMBRIA Associazione Umbra Malati Reumatici (A.U.Ma.R) Tel: 075816894 Cell. 3471372272 E-mail: [email protected]
VALLE D’AOSTA Associazione Malati Reumatici della Valle d’Aosta (A.V.MA.R.) Tel. 015352503 E-mail: [email protected]
VENETO Associazione Malati Reumatici del Veneto (A.Ma.R.V.) Tel: 0415040987 E-mail: [email protected]
Associazione Nazionale Malati Reumatici – ONLUS (ANMAR)
Sede NazionaleVia Vittorio Polacco, 37 – 00167 Roma
Tel./Fax 0666016720 – 0666032799 E-mail: [email protected] Sito web: www.anmar.info