Bilancio Sociale 2014 Interventi diretti a favore delle persone celiache ______________________________________________________________________ Bilancio sociale 2014 – Associazione Italiana Celiachia 5 74 Bilancio Sociale 2014 5 – INTERVENTI DIRETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 5.1 SICUREZZA E BENESSERE DELLA PERSONA CELIACA 5.1.1 IL PRONTUARIO AIC DEGLI ALIMENTI Il Prontuario rientra in un insieme più vasto di attività specifiche che AIC ha attivato per favorire una sempre migliore qualità della vita dei celiaci e delle loro famiglie. L’obiettivo è aiutare il celiaco nella selezione degli alimenti idonei alla propria dieta tra quelli che sono a rischio fornendo una lista di alimenti idonei, che viene pubblicata con frequenza annuale. Tutti i prodotti alimentari alimentari elencati sono garantiti dalle aziende e controllati dall’AIC. Il Prontuario viene distribuito in circa 81.000 copie a tutti gli associati AIC, ai servizi di ristorazione, alle mense, ai ristoranti, ai dietisti. L’edizione del 2014 vanta circa 600 aziende operanti in tutte le aree del mercato alimentare, presenti con oltre 18.000 prodotti in commercio. Esiste anche la versione digitale del Prontuario, accessibile gratuitamente on line (anche per smartphone) previa registrazione al sito AIC (www.celiachia.it > Dieta senza glutine > Prontuario). Le aziende che vogliono inserire i propri prodotti in Prontuario devono compilare e sottoscrivere per ogni singolo prodotto delle schede, appositamente predisposte da AIC, nelle quali forniscono informazioni su tutti gli ingredienti, oltre a indicare precise valutazioni di rischio su eventuali contaminazioni accidentali durante le fasi di produzione e di confezionamento. Le schede sono poi controllate e valutate dal Team Prontuario di AIC, costituito da professionisti del settore alimentare. AIC effettua anche controlli analitici di sorveglianza sui prodotti inseriti nel Prontuario, senza dare alcuna preventiva informazione alle aziende interessate. I prodotti sono prelevati da diversi punti di vendita seguendo un piano di campionamento predisposto dall’Associazione. Al pari della verifica di idoneità effettuata dal personale AIC, vero valore aggiunto del Prontuario sono la gestione ed il controllo rigorosi dei prodotti per tutta la durata dell’edizione in vigore. L’inserimento in Prontuario garantisce, infatti, un controllo costante, grazie alla stretta collaborazione con le aziende produttrici, del permanere di tale idoneità e la comunicazione immediata dell’eventuale sospensione, corredata di informazioni relative ai lotti non conformi e alle cause della non idoneità, attraverso i canali istituzionali AIC come il sito web o Facebook. 75 Bilancio Sociale 2014 Per essere presenti nel Prontuario, le aziende versano un piccolo contributo ad AIC, necessario a coprire i costi di realizzazione del progetto, come i compensi ai professionisti che si occupano della valutazione, le analisi dei prodotti, la stampa e la spedizione ai soci della pubblicazione. I numeri dell’edizione 2014 Anche per l’edizione 2014 del Prontuario si è confermato l’incremento nel numero delle aziende (+ 8,6%), e nel numero dei prodotti presenti in Prontuario (+ 7,5 %) rispetto all’edizione precedente, a conferma di una sempre crescente sensibilità delle aziende dell’alimentare verso i celiaci. Questo è un dato davvero interessante, se si pensa a quanti già erano i prodotti e le aziende aderenti alle edizioni precedenti ed anche il momento di crisi che il settore produttivo generale sta attraversando. AZIENDE 2009 2010 2011 2012 2013 2014 400 434 480 511 557 599 8,5% 11% 6,5% 9% 8,6% Variazione % aziende Aziende in Prontuario 599 600 557 580 560 540 511 520 500 480 460 2012 76 2013 2014 Bilancio Sociale 2014 PRODOTTI Variazione % aziende 2009 2010 2011 2012 2013 2014 10.290 12.320 13.768 15.218 16.959 18.421 19,7% 12,0% 10,5% 11,5% 7,5% Nel 2014, 2014, AIC ha analizzato circa 500 campioni di prodotti di consumo corrente. 77 Bilancio Sociale 2014 Mangiar Bene Senza Glutine, la guida all’alimentazione del celiaco Il Prontuario ha l’obiettivo di fornire al celiaco uno strumento utile e facilmente fruibile, “tascabile”, per la spesa di tutti i giorni: una lista di alimenti di categorie cosiddette “a rischio”, verificati da AIC e quindi ragionevolmente considerati idonei per i celiaci. Al suo fianco, Mangiar bene senza glutine raccoglie dal 2012 quei testi di introduzione alla dieta senza glutine che in precedenza costituivano la Prefazione al Prontuario, cresciuta negli anni in termini qualitativi e quantitativi. Oggi, questo opuscolo offre al celiaco e ai suoi famigliari, ma anche agli operatori della ristorazione e a tutti coloro che per interesse personale o professionale si trovano a vivere o lavorare con le persone affette da celiachia, un compendio di informazioni di base sulla celiachia e il mondo del gluten-free. Il lettore trova una breve presentazione della patologia celiaca e della dieta senza glutine, con informazioni nutrizionali e specifiche indicazioni su come identificare gli alimenti senza glutine. A queste prime informazioni di base, sono aggiunte istruzioni pratiche per seguire una corretta alimentazione senza glutine nella vita di tutti i giorni e approfondimenti su specifiche categorie di alimenti, sull’etichettatura alimentare, sui progetti e attività AIC. Le informazioni sono raccolte in capitoli tematici, corredati da schede tecniche, per chi desidera approfondire determinati argomenti, e da box riassuntivi, che sintetizzano i concetti chiave di ogni capitolo. L’obiettivo è quello di trasmettere informazioni corrette, semplici e chiare, in modo da ridurre al minimo i dubbi e le ansie comprensibili delle famiglie che affrontano la celiachia, e diffondere, in generale, una corretta cultura del “senza glutine”. 5.1.2 IL MARCHIO SPIGA BARRATA Il marchio Spiga Barrata è costituito da un disegno di fantasia richiamante una spiga di grano tagliata da un segmento ed è oggi riportato sull’etichetta di sempre più numerosi prodotti alimentari. È il simbolo di identificazione immediata e di maggiore sicurezza per il consumatore celiaco. Il marchio Spiga Barrata è di proprietà di AIC per il mercato italiano (registrato in data 11/4/95), e delle altre associazioni celiachia estere per i mercati di riferimento. Destinatari del simbolo sono tutti quei prodotti alimentari preconfezionati per i quali sia stata accertata l’idoneità al consumo da parte dei celiaci: contenuto di glutine inferiore ai 20 ppm. Il disciplinare tecnico per la concessione del Marchio riporta i requisiti di gestione, produzione e controllo che l’azienda deve soddisfare per garantire il 78 Bilancio Sociale 2014 contenuto in glutine inferiore a 20 ppm per le sue produzioni contrassegnate dalla Spiga Barrata. Il Regolamento di concessione, invece, riporta la descrizione delle modalità di ispezione effettuate dal personale tecnico AIC. Le visite ispettive presso gli stabilimenti delle aziende aderenti al progetto coprono infatti tutto l’arco di tempo di licenza d’uso del logo, dalla prima concessione al rinnovo della licenza e mirano a verificare che tutte le procedure previste dall’azienda siano eseguite in modo tale da prevenire efficacemente il rischio di presenza di glutine nei prodotti finiti licenziatari del logo Spiga Barrata. La Spiga Barrata indica i soli prodotti il cui processo produttivo è stato esaminato e valutato come idoneo a garantire l’idoneità dei prodotti per la dieta del celiaco. Con questo progetto, AIC porta sul mercato un simbolo riconosciuto universalmente, più facile da individuare e tranquillizzante, perché il celiaco è consapevole che la Spiga Barrata è sinonimo di verifica e controllo e quindi garanzia di sicurezza. Il marchio Spiga Barrata è destinato unicamente a prodotti alimentari confezionati; l’AIC è fermamente contraria all’uso di indicazioni inerenti l’idoneità al celiaco o l’assenza di glutine relative a prodotti non alimentari come cosmetici, detergenti o simili e non concede l’uso della Spiga Barrata per questo tipo di prodotti, per cui persegue eventuali abusi L’adozione del Marchio: alcuni numeri PRONTUARIO AZIENDE Variazione % annuale PRONTUARIO PRODOTTI Variazione % annuale 79 edizione edizione edizione edizione edizione 2010 2011 2012 2013 2014 68 68 79 88 98 + 0% + 16% + 26% + 11% +11% edizione edizione edizione edizione edizione 2010 2011 2012 2013 2014 1.014 1.107 1.393 1.580 1.803 + 42% + 9% + 26% + 13% +14% Bilancio Sociale 2014 Il Marchio Unico Europeo Il Sistema Unico Europeo di Concessione del Marchio Spiga Barrata è ufficialmente partito nel 2012 e alcune Associazioni Nazionali, compresa AIC, stanno iniziando a rilasciare concessioni internazionali valide per il territorio europeo. Siamo comunque ancora in una fase di sperimentazione, coordinata dall’AOECS, che durerà alcuni anni e che servirà a “testare” in ciascun paese europeo l’implementazione di procedure, che per alcune Associazioni sono del tutto nuove, e a rilevare eventuali problematiche e/o spunti di miglioramento. La prospettiva a lungo termine è di avere un marchio Spiga Barrata, in tutta Europa, con un significato unico e con la stessa garanzia di sicurezza (stessi controlli e stesse modalità di concessione da parte delle associazioni europee). Oggi ci troviamo ancora in un periodo di transizione, in cui le varie Associazioni stanno implementando il nuovo sistema. Al momento, quindi, AIC continua a informare i celiaci sulla situazione, in particolare, comunicando quelle nazioni dove ELS – [European Licensing System] è già stato attivato e quindi segnalando quei prodotti che, pur provenendo dall’estero, possono a tutti gli effetti essere considerati sicuri alla stessa stregua di quelli italiani a marchio Spiga Barrata e quali prodotti, invece, non rispondono ancora ai rigorosi criteri del Sistema Unico Europeo. 5.2 LA MOBILITÀ DEI CELIACI: IL SERVIZIO AFC Ad esclusione delle mense, delle strutture scolastiche e ospedaliere e delle strutture pubbliche, che, dal 2005, anno di pubblicazione della legge n. 123, devono garantire per legge il pasto senza glutine al celiaco, la ristorazione fuori casa resta la parte più problematica della vita del celiaco, un limite sia per la sua attività professionale, quando si trova a dover mangiare fuori casa per ragioni di lavoro, sia per il forte impatto sulla vita sociale e legata al tempo libero (cene con gli amici, vacanze, ecc.). Con l’obiettivo di creare una rete di esercizi ristorativi/ricettivi (ristoranti, pizzerie, alberghi, bar ecc.) informati sulla celiachia e in grado di offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci, l’AIC ha sviluppato dal 2000 un progetto specifico dedicato alla ristorazione: Alimentazione Fuori Casa AIC (AFC). Oggi i locali del Network AFC sono distribuiti su tutta la penisola: ristoranti, pizzerie, hotel, bar, gelaterie, Bed&Breakfast, agriturismi, villaggi turistici, ma anche barche a vela e navi da crociera. I locali che aderiscono al Network AFC di AIC devono seguire un preciso percorso di accesso. Innanzitutto, l’esercizio deve partecipare a un corso base sulla celiachia e sulla cucina senza glutine organizzato localmente dalle Associazioni AIC del territorio. Il corso comprende una parte teorica e una parte pratica. La parte teorica, oltre a celiachia, AIC e dieta senza glutine, illustra gli specifici requisiti tecnici (regole e procedure) da applicare nella preparazione di pasti senza glutine con la finalità di garantire la sicurezza del pasto per il celiaco. La parte pratica del corso, invece, illustra le caratteristiche tecnologiche dei prodotti base senza glutine, come farine e pasta. Le AIC locali offrono anche consulenza agli esercizi aderenti al progetto: un “completamento formativo” che avviene tramite successivi incontri presso l’esercizio. AIC aiuta il locale, ad esempio, nella definizione del menù, nell’identificare le modalità di stoccaggio e le aree di preparazione dei pasti gluten free, oltre a offrire disponibilità costante per tutta la durata dell’adesione del locale al 80 Bilancio Sociale 2014 progetto. Una volta che l’esercizio è pronto per aderire ufficialmente al progetto, firma un protocollo d’intesa, in cui si impegna a rispettare i requisiti definiti da AIC. Ad ogni locale aderente al programma viene consegnata ogni anno una vetrofania con l’indicazione dell’anno corrente che deve essere esposta nella vetrina del locale. AIC svolge controlli periodici di tutti i locali aderenti al network AFC (ogni 6 o 12 mesi, a seconda della tipologia di locale), tramite personale qualificato. Questi monitoraggi permettono di verificare che i locali applichino correttamente le regole stabilite dal progetto e di aiutare gli esercenti a risolvere specifiche problematiche che si dovessero presentare. L’elenco dei locali aderenti al progetto AFC viene pubblicato nella Guida per l’Alimentazione Fuori Casa, distribuita a tutti i soci AIC, sul sito web di AIC, dove viene aggiornato in tempo reale e sulla App gratuita per smartphone AIC Mobile. Tutti gli aggiornamenti rispetto l’edizione cartacea sono pubblicati on-line, in una apposita tabella scaricabile e stampabile. Un recente sondaggio tra i lettori di Celiachia Notizie ha evidenziato come il numero di utenti che predilige consultare le versioni on-line e per smartphone, piuttosto che la versione cartacea, dell’elenco dei locali AFC è in forte crescita, avendo raggiunto già il 50% del totale degli utenti L’applicativo per smartphone è scaricabile gratuitamente dal sito AIC, qui: www.celiachia.it > Dieta senza glutine > Alimentazione Fuori Casa > AIC Mobile. L’elenco dei locali AFC è presente anche su “AIC Mobile”, l’app per smartphone che contiene la lista di tutti i prodotti in Prontuario. Sfruttando il sistema di geo-localizzazione GPS, sono segnalati i locali nelle vicinanze del luogo dove si trova l’utente, oppure, impostando una località, elenca quelli vicino alla località segnalata. Si integra inoltre con le maps google. 81 I numeri di AFC (TOTALE STRUTTURE nel 2014: 3790) 5.3 PROGETTO SAHARAWI Nell’ambito delle attività di cooperazione sostenute dal tavolo di Coordinamento regionale della Toscana, l’AIC dal 2006 è divenuta uno dei partner del Programma Integrato a favore della popolazione Saharawi (PIR la Toscana per il Saharawi). 170mila persone vivono nel deserto del Sahara occidentale, in territorio algerino, nei campi profughi di Tindouf, e sopravvivono grazie agli aiuti umanitari internazionali. Il 6% di questa popolazione è affetta da celiachia: la percentuale più alta al mondo. Nel 2007 nasce il Progetto Celiachia di Cooperazione Sanitaria. Da quella prima missione ai campi è nata l’elaborazione e la stesura di un nuovo progetto di cooperazione con la modulazione degli interventi secondo criteri istituzionali definiti in accordo con le Autorità locali. Il nuovo progetto dal nome Proyecto Celiaquia de Cooperacion Sanitaria “La Toscana per i Saharawi” ha visto all’opera i seguenti Partner locali: il Ministerio de Salud Pùblica della Repùblica Arabe Saharaui Democràtica – RASD, il Ministerio de Cooperaciòn Saharaui Democràtica - RSD, la Media-Luna Roja Saharawi (la corrispondente croce rossa locale). Dal 2012 il progetto vede come capofila l’Associazione italiana Celiachia, maggior finanziatore, e l’ospedale Meyer di Firenze come responsabile scientifico. Nel 2013 è arrivato in Saharawi lo strumento più importante dell’ambulatorio: la colonna endoscopica, un elemento prezioso che rimarrà al popolo Saharawi e ai suoi medici. Alla fine del 2014 l intervento di solidarietà in Saharawi si è concluso. Oggi la situazione geopolitica in quella delicata area al confine tra Algeria e Marocco è diventata estremamente precaria, insostenibile per proseguire in sicurezza e con efficacia un progetto articolato come quello di AIC. Il progetto, attraverso l’attività svolta ha ottenuto i seguenti risultati: Bilancio Sociale 2014 • il riconoscimento ufficiale del Dipartimento di celiachia campi profughi di Rabouni da parte del Ministero della Salute locale; • l’affidamento all’AIC dei controlli clinici regolari dei pazienti celiaci noti e la valutazione dei nuovi casi sospetti di celiachia; • l’istituzione di un apposito registro dei celiaci Saharawi gestito dal Centro di Diagnosi e Cura di Celiachia istituito da AIC, che lo trasmette con regolarità al centro di coordinamento italiano AIC; • la costruzione di un ambulatorio medico all’avanguardia, dotato di tutta la strumentazione necessaria Oltre al raggiungimento degli obiettivi citati, va sottolineato che AIC ha provveduto anche direttamente all’acquisto di alimenti senza glutine, consegnati poi alla Mezza Luna Rossa Saharawi, che si occupa della distribuzione regolare alla popolazione. Questa attività è finanziata direttamente da AIC con i fondi per il sostegno a distanza versati dai tanti donatori che hanno scelto di sostenere il progetto. AIC ha collaborato con il Ministero della Salute Saharawi per la formazione di personale medico e paramedico, nutrizionisti, tecnici di laboratorio e per l’acquisto di KIT per la diagnosi di celiachia. Dal 2006 al 2014 sono stati destinati 223.549 Euro all’acquisto di alimenti per le famiglie locali. Lo staff AIC ha partecipato a 10 missioni sul campo. Siamo riusciti a formare oltre 100 persone tra lo staff medico e paramedico. Inoltre il Dipartimento segue costantemente e professionalmente 783 pazienti celiaci.. AIC si impegna a non smettere di monitorare costantemente la situazione e mantenere legami solidi con tutte le realtà coinvolte e con i partner del progetto: il CISP, la Mezzaluna Rossa, i Ministeri della Salute e della Cooperazione. Non appena dovessero esserci sviluppi favorevoli e nuove opportunità per collaborare in Saharawi, a partire dal contributo per garantire la sostenibilità e l’autosufficienza del Progetto, AIC tornerà a impegnarsi in prima linea. 83