Lega contro l'Epilessia che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull'epilessia. „Sono io che devo aiutarmi“ cupa del risanamento di edifici pubblici. Attirato verso il settore sociale, opta per una riformazione professionale e diventa infine infermiere. „Lavorando in una casa per anziani ho potuto osservare tante persone affette da epilessia e demenza.“ A cinquant'anni viene licenziato per via di un'assenza mentre assisteva i malati. La disoccupazione è una condizione molto dura per quest'uomo attivo e responsabile. „È vero che sono un po' lento, ma sono capace di lavorare in modo molto concentrato. E le sfide mi fanno bene.“ Epilepsie NEWS ■ iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l'Epilessia e paghiamo almeno 100 franchi l'anno. ■ iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l'Epilessia e pago almeno 50 franchi l'anno. ■ Io (noi) desidero(iamo): _______ Opuscolo „Epilessia e assicurazioni“ ■ ■ ■ _______ Opuscolo sui legati ■ ■ ■ _______ Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro l'Epilessia ■ ■ ■ _______ “Epilepsie News“ ■ ■ ■ _______ Rivista specialistica „Epileptologie“ ■ ■ ■ ■ _______ Lista materiale informativo ■ - promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi di diagnosi e terapia - promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore - agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da epilessia e quindi la loro integrazione - svolgere attività di consulenza per semplificare il rapporto con la malattia delle persone epilettiche e dei loro familiari ■ _______ Flyer „Epilessia e guida di veicoli“ ■ Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire ■ _______ Programma delle manifestazioni della Lega contro l'Epilessia ■ Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000 persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni! ■ _______ Flyer „Epilessia e viaggi“ ■ L'epilessia può colpire chiunque ■ _______ Flyer „L'epilessia e il desiderio di avere figli“ ■ ■ ■ _______ Flyer „La donna e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche” ■ ■ ■ _______ Flyer „Le basi della terapia farmacologica“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Tipi di crisi frequenti nei giovani“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Caratteristiche principali delle crisi“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessie: cause frequenti“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Cosa sono le epilessie“ ■ ■ ■ _______ Flyer „L'uomo e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e anzianità“ ■ ■ Per favore inviatemi: D F I Dove necessario mettere una crocetta ricerca – aiuta – informa La franchezza di Jürg Friedli salta agli occhi fin dal primo incontro. „Per me la franchezza è molto importante“, conferma subito. Ha sempre detto chiaramente ai suoi colleghi e conoscenti che soffriva di epilessia, anche se qualche volta questa sincerità gli ha causato dei problemi. Cresciuto in campagna nell'Oberaargau, dopo il quarto anno di scuola elementare frequentò la Musische Schule che era appena stata inaugurata a Berna. Al termine della scuola dell'obbligo, sua madre insistette per un soggiorno di formazione in Svizzera romanda. Quell'anno di collegio fu duro da sopportare. In seguito lavorò qualche tempo da un architetto e da un tappezziere-decoratore. In fondo gli sarebbe piaciuto fare un tirocinio di cuoco, ma a sua madre piaceva il grembiule bianco con coprimaniche del disegnatore edile. Jürg Friedli è tuttora grato a suo padre per averlo convinto a non abbandonare l'apprendistato di disegnatore edile. Ottenuto il diploma proseguì la formazione per diventare assistente di cantiere e architetto d'interni. Impegno sociale Dopo gli impieghi a Berna e a Zweisimmen, il lavoro lo porta a Losanna, dove la relazione con una ragazza francese migliora sensibilmente le sue conoscenze linguistiche. Quattro anni e mezzo più tardi un nuovo amore lo riporta nella Svizzera tedesca. Impiegato in un ufficio tecnico si oc- Informazioni per amici e benefattori Nr. 3 | 08 Epilepsie – vivere con slancio Attività artistica Probabilmente soffriva di epilessia già da bambino, una volta era caduto bruscamente dal sedile di una giostra. Ma fu sua moglie a scoprilo per prima, prendendosi un gran spavento: stava guidando nelle Centovalli e per poco non precipitarono in un burrone. Recatosi dal medico di famiglia e quindi da un neurologo, gli fu presto diagnosticata l'epilessia. „Adesso sto bene, qualche volta ho dei disturbi del linguaggio. E le brevi assenze posso camuffarle.“ Apprezza moltissimo il rapporto di fiducia con il suo medico. Oggi si diletta con la pittura e la fotografia, gli piace fare escursioni e cucinare e non disdegna nemmeno un buon bicchiere di vino. Fondamentali sono i contatti con gli altri: „Parlare mi rilassa.“ Sosteniamo e incoraggiamo L'epilessia è una malattia molto esigente anche sul piano mentale. Può capitare che non si manifesti per anni, per poi ripresentarsi in una nuova forma. Questi alti e bassi creano insicurezza e sconforto. Poter parlare della propria situazione con gli specialisti della Lega contro l'Epilessia ridà alle persone coinvolte la serenità necessaria per affrontare con slancio la vita. Dr. med. Günter Krämer, Presidente Lega Svizzera contro l’Epilessia Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Mittente Cognome | Nome Via NPA | Località Giornata dell‘Epilessia Telefono E-mail Epilessia e lavoro Per favore affrancare Mantenere la memoria in forma L'importante è che nella scelta della professione si tenga conto delle capacità e delle attitudini individuali Alcune riserve Quasi tutte le persone affette da epilessia possono svolgere senza problemi un'attività lavorativa. Tuttavia, desiderano poter parlare apertamente della loro malattia, senza temere di subire discriminazioni da parte dei propri colleghi e superiori. In confronto alla popolazione media, le persone affette da epilessia presentano un tasso di disoccupazione tre volte più alto. E ciò è ingiustificato, poiché per la maggior parte delle persone interessate un carico fisico e mentale nell'ambito del lavoro rappresenta piuttosto un fattore di protezione contro le crisi. Meno di un lavoratore con epilessia su cento è assente dal lavoro per più di tre giorni all'anno a causa delle crisi. Tuttavia nei colloqui di assunzione i malati di epilessia sono spesso svantaggiati dai pregiudizi e dalle conoscenze carenti dei datori di lavoro. È importante che questi ultimi sappiano che, in presenza delle qualifiche e dell'esperienza richieste, una persona è generalmente idonea ad essere assunta anche se soffre di una epilessia. Chiari criteri di idoneità In linea di massima, non ci sono limitazioni per la scelta della professione • in caso di assenza di crisi da due anni in trattamento farmacologico, • in caso di assenza di crisi da un anno in seguito a trattamento chirurgico, • quando da più di tre anni insorgono crisi unicamente nel sonno, • quando insorgono unicamente crisi con sintomi irrilevanti dal punto di vista della medicina del lavoro (nessuna caduta, nessun disturbo della coscienza o delle funzioni motorie). Il 2 ottobre, alle ore 19, si terrà al Kunsthaussaal di Zurigo un convegno incentrato sulla memoria. Il tema della memoria è importante anche per le persone affette da epilessia. In alcune di esse, a causare l'epilessia sono proprio quelle strutture che svolgono un ruolo decisivo nella formazione della memoria. mnemonici, il ruolo della memoria nella nostra vita e il modo di prevenire e di gestire eventuali deficit mnemonici. Gregor Staub, uno dei più noti allenatori della memoria nell'area germanofona, spiegherà cosa si può fare per È preferibile non prendere in considerazione professioni che richiedono la licenza di condurre. Anche il lavoro a turni può comportare effetti negativi dovuti al regime irregolare di sonno-veglia. Pericoli e pertanto limitazioni professionali possono sussistere • quando la crisi comporta disturbi della coscienza, quando la persona perde il controllo sul proprio corpo (cadute, accasciamento), • quando insorgono disturbi delle funzioni motorie o movimenti incontrollati. Un divieto generico di lavori con macchine, computer o su ponteggi non ha senso: ogni persona colpita ha un'anamnesi diversa. Lega Svizzera contro l'Epilessia Seefeldstrasse 84 Casella postale 1084 CH 8034 Zurigo «Epilepsie News» | 3.08 Impressum I processi mnemonici e attentivi si influenzano a vicenda. I neuroscienziati studiano gli aspetti funzionali e anatomici di questi processi. Cinquant'anni fa, nuove conoscenze acquisite nell'ambito della diagnostica e del trattamento dell'epilessia hanno rivoluzionato la ricerca sulla memoria. Il neurofisiologo Thomas Grunwald e il neuropsicologo Hennric Jokeit illustreranno le basi dei processi uti! Benven In collaborazione con Epi-Suisse, la Lega Svizzera contro l'Epilessia ha previsto per giovedì 28 agosto, dalle 16.30 alle 20, una giornata delle porte aperte. I soci e tutte le persone interessate sono cordialmente invitati a venire a trovarci alla Seefeldstrasse 84, a Zurigo (3° piano, senza ascensore). La fermata del tram Feldeggstrasse delle linee 2 e 4 si trova di fronte all'edificio. meglio sfruttare le nostre limitate risorse mnemoniche. Nell'ambito di una tavola rotonda, una famiglia illustrerà quali effetti sulla vita quotidiana può avere una compromissione della memoria. Questo evento chiave della Giornata dell'epilessia è organizzato dalla Lega Svizzera contro l'Epilessia e dal Centro Svizzero d'Epilessia. Editore Comitato direttivo Lega contro l'Epilessia Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente Casella postale 1084 Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente Seefeldstrasse 84 Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere CH 8034 Zurigo Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau Tel. 043 488 67 77 Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna [email protected] Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo PC 80-5415-8 Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri Dr. med. Max Kaufmann, Basilea Una gioia condivisa Redazione Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg Margret Becker, lic. phil. I Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea Tel. 043 488 67 79 Il giorno del loro nozze, Veronica D'Amelio D’Agostino e Vincenzo D’Agostino non hanno pensato solo a se stessi e alla loro festa, ma hanno anche chiesto ai loro ospiti di ricordare le persone affette da epilessia e, invece di portare regali, di versare un contributo alla Lega Svizzera contro l'Epilessia. Li ringraziamo per la loro generosa idea e auguriamo alla giovane coppia ogni bene per il futuro. [email protected] Design | Realizzazione | Progetto grafico screenblue mediendesign, Birgit Depping Ufficio commerciale [email protected], www.screenblue.de Daniela Erb, lic. oec. publ. Direttrice Tiratura Tel. 043 488 67 77 4.100 esemplari Fax 043 488 67 78 [email protected], www.epi.ch „Epilepsie News“ è una pubblicazione trimestrale destinata ad amici e sostenitori della Lega Svizzera contro l'Epilessia. Con una donazione di almeno CHF 10 sarete abbonati automaticamente a „Epilepsie News“. Realizzata grazie all'amichevole sostegno di Cyberonics, Desitin, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi Aventis, UCB-Pharma.