Lega contro l'Epilessia
che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull'epilessia.
„Sono io che devo aiutarmi“
cupa del risanamento di edifici pubblici. Attirato verso il
settore sociale, opta per una riformazione professionale e
diventa infine infermiere. „Lavorando in una casa per anziani ho potuto osservare tante persone affette da epilessia e demenza.“ A cinquant'anni viene licenziato per via di
un'assenza mentre assisteva i malati. La disoccupazione è
una condizione molto dura per quest'uomo attivo e responsabile. „È vero che sono un po' lento, ma sono capace
di lavorare in modo molto concentrato. E le sfide mi fanno
bene.“
Epilepsie
NEWS
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iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l'Epilessia e paghiamo almeno
100 franchi l'anno.
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iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l'Epilessia e pago almeno 50
franchi l'anno.
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Io (noi) desidero(iamo):
_______ Opuscolo „Epilessia e assicurazioni“
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_______ Opuscolo sui legati
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_______ Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro
l'Epilessia
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_______ “Epilepsie News“
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_______ Rivista specialistica „Epileptologie“
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_______ Lista materiale informativo
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- promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi
di diagnosi e terapia
- promuovere l'applicazione dei più innovativi
metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il
perfezionamento di esperti del settore
- agire sull'opinione pubblica per aumentare la
comprensione nei confronti delle persone affette
da epilessia e quindi la loro integrazione
- svolgere attività di consulenza per semplificare il
rapporto con la malattia delle persone epilettiche e
dei loro familiari
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_______ Flyer „Epilessia e guida di veicoli“
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Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega
contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a
favore delle persone affette da epilessia, vale a dire
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_______ Programma delle manifestazioni della Lega contro l'Epilessia
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Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000
persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva.
Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di
queste persone. Un caloroso grazie per le vostre
donazioni!
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_______ Flyer „Epilessia e viaggi“
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L'epilessia può colpire chiunque
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_______ Flyer „L'epilessia e il desiderio di avere figli“
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_______ Flyer „La donna e l'epilessia“
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_______ Flyer „Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche”
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_______ Flyer „Le basi della terapia farmacologica“
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_______ Flyer „Tipi di crisi frequenti nei giovani“
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_______ Flyer „Caratteristiche principali delle crisi“
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_______ Flyer „Epilessie: cause frequenti“
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_______ Flyer „Cosa sono le epilessie“
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_______ Flyer „L'uomo e l'epilessia“
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_______ Flyer „Epilessia e anzianità“
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Per favore inviatemi:
D
F
I
Dove necessario mettere una crocetta
ricerca – aiuta – informa
La franchezza di Jürg Friedli salta agli occhi fin dal primo incontro. „Per me la franchezza è molto importante“,
conferma subito. Ha sempre detto chiaramente ai suoi colleghi e conoscenti che soffriva di epilessia, anche se qualche volta questa sincerità gli ha causato dei problemi.
Cresciuto in campagna nell'Oberaargau, dopo il quarto anno di scuola elementare frequentò la Musische Schule che era appena stata inaugurata a Berna. Al termine della scuola dell'obbligo, sua madre insistette per un soggiorno di formazione in Svizzera romanda. Quell'anno di collegio fu duro da sopportare. In seguito lavorò qualche tempo
da un architetto e da un tappezziere-decoratore. In fondo
gli sarebbe piaciuto fare un tirocinio di cuoco, ma a sua madre piaceva il grembiule bianco con coprimaniche del disegnatore edile. Jürg Friedli è tuttora grato a suo padre per
averlo convinto a non abbandonare l'apprendistato di disegnatore edile. Ottenuto il diploma proseguì la formazione per diventare assistente di cantiere e architetto d'interni.
Impegno sociale
Dopo gli impieghi a Berna e a Zweisimmen, il lavoro lo
porta a Losanna, dove la relazione con una ragazza francese migliora sensibilmente le sue conoscenze linguistiche.
Quattro anni e mezzo più tardi un nuovo amore lo riporta
nella Svizzera tedesca. Impiegato in un ufficio tecnico si oc-
Informazioni
per amici e benefattori Nr. 3 | 08
Epilepsie – vivere con slancio
Attività artistica
Probabilmente soffriva di epilessia già da bambino,
una volta era caduto bruscamente dal sedile di una giostra.
Ma fu sua moglie a scoprilo per prima, prendendosi un
gran spavento: stava guidando nelle Centovalli e per poco
non precipitarono in un burrone. Recatosi dal medico di famiglia e quindi da un neurologo, gli fu presto diagnosticata l'epilessia. „Adesso sto bene, qualche volta ho dei disturbi del linguaggio. E le brevi assenze posso camuffarle.“ Apprezza moltissimo il rapporto di fiducia con il suo medico.
Oggi si diletta con la pittura e la fotografia, gli piace fare
escursioni e cucinare e non disdegna nemmeno un buon
bicchiere di vino. Fondamentali sono i contatti con gli altri:
„Parlare mi rilassa.“
Sosteniamo e incoraggiamo
L'epilessia è una malattia molto esigente anche sul piano mentale.
Può capitare che non si manifesti per anni, per poi ripresentarsi in una nuova forma. Questi alti e bassi creano insicurezza e sconforto. Poter parlare della propria situazione con gli specialisti della Lega contro l'Epilessia
ridà alle persone coinvolte la serenità necessaria per affrontare con slancio la vita.
Dr. med. Günter Krämer, Presidente
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Swiss League Against Epilepsy
Mittente
Cognome | Nome
Via
NPA | Località
Giornata dell‘Epilessia
Telefono
E-mail
Epilessia e lavoro
Per favore affrancare
Mantenere la memoria in forma
L'importante è che nella scelta della professione si tenga conto delle capacità e delle attitudini individuali
Alcune riserve
Quasi tutte le persone affette da epilessia possono
svolgere senza problemi un'attività lavorativa. Tuttavia, desiderano poter parlare apertamente della loro
malattia, senza temere di subire discriminazioni da parte dei propri colleghi e superiori.
In confronto alla popolazione media, le persone affette da epilessia presentano un tasso di disoccupazione tre volte più alto. E ciò è ingiustificato, poiché per la
maggior parte delle persone interessate un carico fisico e mentale nell'ambito del lavoro rappresenta piuttosto un fattore di protezione contro le crisi. Meno di
un lavoratore con epilessia su cento è assente dal lavoro per più di tre giorni all'anno a causa delle crisi. Tuttavia nei colloqui di assunzione i malati di epilessia sono spesso svantaggiati dai pregiudizi e dalle conoscenze carenti dei datori di lavoro. È importante che questi
ultimi sappiano che, in presenza delle qualifiche e dell'esperienza richieste, una persona è generalmente
idonea ad essere assunta anche se soffre di una epilessia.
Chiari criteri di idoneità
In linea di massima, non ci sono limitazioni per la
scelta della professione
• in caso di assenza di crisi da due anni in
trattamento farmacologico,
• in caso di assenza di crisi da un anno in seguito a
trattamento chirurgico,
• quando da più di tre anni insorgono crisi
unicamente nel sonno,
• quando insorgono unicamente crisi con sintomi
irrilevanti dal punto di vista della medicina del
lavoro (nessuna caduta, nessun disturbo della
coscienza o delle funzioni motorie).
Il 2 ottobre, alle ore 19, si terrà al Kunsthaussaal di Zurigo un convegno incentrato sulla memoria. Il tema della
memoria è importante anche per le persone affette da
epilessia. In alcune di esse, a causare l'epilessia sono proprio quelle strutture che svolgono un ruolo decisivo nella
formazione della memoria.
mnemonici, il ruolo della memoria nella nostra vita e il
modo di prevenire e di gestire eventuali deficit mnemonici. Gregor Staub, uno dei più noti allenatori della memoria nell'area germanofona, spiegherà cosa si può fare per
È preferibile non prendere in considerazione professioni che richiedono la licenza di condurre. Anche il lavoro
a turni può comportare effetti negativi dovuti al regime irregolare di sonno-veglia. Pericoli e pertanto limitazioni professionali possono sussistere
• quando la crisi comporta disturbi della coscienza,
quando la persona perde il controllo sul proprio
corpo (cadute, accasciamento),
• quando insorgono disturbi delle funzioni motorie o
movimenti incontrollati.
Un divieto generico di lavori con macchine, computer o su ponteggi non ha senso: ogni persona colpita ha
un'anamnesi diversa.
Lega Svizzera contro l'Epilessia
Seefeldstrasse 84
Casella postale 1084
CH 8034 Zurigo
«Epilepsie News» | 3.08
Impressum
I processi mnemonici e attentivi si influenzano a vicenda. I neuroscienziati studiano gli aspetti funzionali e anatomici di questi processi. Cinquant'anni fa, nuove conoscenze acquisite nell'ambito della diagnostica e del trattamento dell'epilessia hanno rivoluzionato la ricerca sulla
memoria. Il neurofisiologo Thomas Grunwald e il neuropsicologo Hennric Jokeit illustreranno le basi dei processi
uti!
Benven
In collaborazione con Epi-Suisse, la Lega Svizzera
contro l'Epilessia ha previsto per giovedì 28 agosto,
dalle 16.30 alle 20, una giornata delle porte aperte. I
soci e tutte le persone interessate sono cordialmente
invitati a venire a trovarci alla Seefeldstrasse 84, a Zurigo (3° piano, senza ascensore). La fermata del tram
Feldeggstrasse delle linee 2 e 4 si trova di fronte all'edificio.
meglio sfruttare le nostre limitate risorse mnemoniche.
Nell'ambito di una tavola rotonda, una famiglia illustrerà
quali effetti sulla vita quotidiana può avere una compromissione della memoria. Questo evento chiave della Giornata dell'epilessia è organizzato dalla Lega Svizzera contro
l'Epilessia e dal Centro Svizzero d'Epilessia.
Editore
Comitato direttivo
Lega contro l'Epilessia
Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente
Casella postale 1084
Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente
Seefeldstrasse 84
Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere
CH 8034 Zurigo
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau
Tel. 043 488 67 77
Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna
[email protected]
Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo
PC 80-5415-8
Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri
Dr. med. Max Kaufmann, Basilea
Una gioia condivisa
Redazione
Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg
Margret Becker, lic. phil. I
Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea
Tel. 043 488 67 79
Il giorno del loro nozze, Veronica D'Amelio D’Agostino
e Vincenzo D’Agostino non hanno pensato solo a se stessi
e alla loro festa, ma hanno anche chiesto ai loro ospiti di
ricordare le persone affette da epilessia e, invece di portare regali, di versare un contributo alla Lega Svizzera contro
l'Epilessia. Li ringraziamo per la loro generosa idea e auguriamo alla giovane coppia ogni bene per il futuro.
[email protected]
Design | Realizzazione | Progetto grafico
screenblue mediendesign, Birgit Depping
Ufficio commerciale
[email protected], www.screenblue.de
Daniela Erb, lic. oec. publ.
Direttrice
Tiratura
Tel. 043 488 67 77
4.100 esemplari
Fax 043 488 67 78
[email protected],
www.epi.ch
„Epilepsie News“ è una pubblicazione trimestrale destinata ad amici e sostenitori della Lega Svizzera contro l'Epilessia. Con una donazione di almeno CHF 10 sarete abbonati automaticamente a „Epilepsie News“. Realizzata grazie all'amichevole sostegno di Cyberonics, Desitin, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Pfizer, Orion
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News_3_08_i - Schweizerische Liga gegen Epilepsie