PARKINSON
Attualità
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 39/Marzo 2009
05
Vivere con il Parkinson - I risultati dell‘inchiesta sulle terapie complementari
08
Disturbi gastrointestinali nella malattia di Parkinson
12
17
08 18
Schede informative
SEDE:
39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46
Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Giornata mondiale del Parkinson
Giornata mondiale del Parkinson
11 aprile 2009
Ogni anno la giornata internazionale del Parkinson
viene celebrata il giorno 11
aprile. È un giorno di riflessione e di azione per attirare
l’attenzione della gente su
questa malattia e sulle condizioni di vita dei malati.
Il Parkinson è tuttora una
malattia incurabile, anche se
negli ultimi anni sono stati fatti grandi passi nella
terapia specifica. Però non basta curare solo i sintomi motori, perché i sintomi non-motori come la
depressione e i disturbi cognitivi, pregiudicano altrettanto gravemente la qualità della vita dei parkinsoniani.
L’11 aprile è dunque anche per l’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini l’occasione per presentarsi con una campagna informativa volta a sensibilizzare il pubblico sulla malattia,
sull’Associazione stessa e sulla ricerca che viene
svolta in Alto Adige.
Merano:
Il gruppo di autoaiuto di
Merano organizza uno stand
informativo presso l’entrata principale dell’ospedale
Franz Tappeiner. I partecipanti distribuiranno materiale informativo e – in
cambio di un’offerta libera
– tulipani, i fiori simbolo del
Parkinson. Tra le ore 10.00
e le 11.00 saranno presente i rappresentanti del distretto sanitario, dell’ospedale e dei reparti di neurologia e del servizio di riabilitazione, il sindaco di
Merano Dr. Günther Januth e il presidente dell’Associazione Parkinson Herbert Mayr.
Bolzano:
Il direttivo dell’Associazione Parkinson e il gruppo
di autoaiuto di Bolzano organizzano uno stand informativo, tra le ore 10.00 e le ore 16.00 in Piazza
del Grano.
Bressanone e Brunico:
Anche a Bressanone e a Brunico verrà installato uno
A questo proposito l’Associazione promuove stand informativo nella zona dell’entrata dell’ospeuna serie di incontri che avranno luogo il giorno dale. Ai visitatori ed ai pazienti che visiteranno lo
mercoledì, 15 aprile 2009.
stand saranno offerti opuscoli informativi e tulipani.
INDICE
2
Pagina
Giornata mondiale Parkinson
2
Intervista
3/4
Vivere con il Parkinson
5-7
Disturbi gastrointestinali
8-11
Gruppi di autoaiuto/offerte
12
Gita di primavera
13
Diplomi d‘onore
14
Dove trovare aiuto
15
Assemblea sociale
16
Scheda informativa
17/18
IMPRESSUM:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica:
Dott. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dott. R. Schönhuber,
Bolzano; Dott. A. Gasperi, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99.
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dott. Walther Werth
Redazione: Dott.essa Cristina Crepaz, Dott. Luis Enderle
Traduzione: (pagine 8 -11) Dott. Alfred Kuntner
Tipografia: Printeam, Bolzano
Stampato su carta patinata senza cloro.
Parkinson Attualità
Intervista
Parkinson –
la malattia che ti mette lentamente
a k.o.
Il Parkinson è la malattia che col passar del tempo sembra far
regredire i pazienti. Che tipo di malattia è il Parkinson? Come
ci si ammala? Quali possibilità di guarirla o di mitigarla ci
sono?
Gudrun Esser di Stadtradio Meran parla con il responsabile
dell’Ambulatorio Parkinson dell’ospedale di Bolzano, il dottor
Peter Paul Pramstaller, su ciò che significa essere malato di
Parkinson.
Dott. Peter Paul Pramstaller
Gudrun Esser: Cosa significa essere malato di Parkinson?
Dott. Pramstaller: Essere malato di Parkinson significa prima di tutto avere disturbi motori. Questi
disturbi potrebbero manifestarsi inizialmente come tremore a riposo, per esempio mentre si sta seduti
davanti al televisore la mano comincia involontariamente a tremare. Poi sopraggiunge un rallentamento
dei movimenti, una rigidità in varie parti del corpo, e, a partire da un certo stadio della malattia, si
avverte un’instabilità posturale. È importante sottolineare però che la malattia di Parkinson non è solo
una malattia dell’apparato motorio, ma che una buona metà degli ammalati soffre anche di altri fastidi,
per esempio problemi psicologici come la depressione, l’ansia o angoscia, o che dimostra altri sintomi
come disturbi del sonno, pressione bassa, ecc.
Gudrun Esser: Da cosa è provocata la malattia di Parkinson? Si tratta di un infezione virale? Da dove
arriva questa malattia?
Dott. Pramstaller: No, la malattia di Parkinson non risale ad un’infezione virale. Tutt’oggi non si conosce
la causa esatta della malattia benché le ricerche scientifiche siano più intense che mai. È accertato che nel
5 – 8% dei pazienti la malattia potrebbe avere una causa genetica, le cosiddette forme monogeniche, dove
una specifica mutazione genetica può provocare una specifica forma di Parkinson. Però per la maggior
parte dei malati la causa rimane sconosciuta. Probabilmente il Parkinson si sviluppa da un’interazione
complessa tra fattori genetici e fattori ambientali. Questa è la spiegazione più attendibile. La malattia
è caratterizzata dal fatto che in una parte del cervello, nella Sostanza Nera, le cellule subiscono un
processo degenerativo precoce e non sono più in grado di produrre la dopamina che è il neurotrasmettitore
indispensabile per l’attività motoria.
Gudrun Esser: È per la mancanza di questo neurotrasmettitore che si dice che un malato di Parkinson
regredisce piuttosto di migliorare? Si può intervenire in tempo o impedire che la malattia intraprenda il
suo percorso?
Dott. Pramstaller: È vero che il Parkinson – come del resto tutte le malattie neurodegenerative –
peggiora con l’andar del tempo. Bisogna dire però che questa progressione è individuale: in certi pazienti
è più veloce, in altri invece è più lenta. Non bisogna spaventarsi se si vedono pazienti che clinicamente
si trovano in uno stadio avanzato della malattia, perché ci sono altri pazienti in cui la malattia non
progredisce mai fino a quello stadio. Dunque progressione sì, però con velocità differenziata.
Parkinson Attualità
3
Intervista
Gudrun Esser: Si può con una terapia farmacologica precoce fermare la malattia?
Dott. Pramstaller: Dato che non si conosce la vera causa della malattia non la si può né fermare né
guarire. Però si possono curare i sintomi della malattia, soprattutto nello stadio iniziale del Parkinson.
Esiste una sorta di “honeymoon”, una luna di miele, un periodo di 5 – 10 anni in cui i sintomi della
malattia possono scomparire quasi completamente, se i pazienti assumono il farmaco specifico più adatto
alla loro situazione individuale.
Gudrun Esser: Cosa può fare un paziente Parkinson di sua iniziativa per combattere la malattia?
Dott. Pramstaller: Ciò che è indicato, accanto alla terapia farmacologica, è ogni tipo di movimento:
ginnastica, esercizi di riabilitazione, ecc. Tutto ciò che fa bene al paziente, è da incoraggiare e da valutare
come misura sanitaria di sostegno.
Gudrun Esser: Esiste un sintomo tipico della malattia del Parkinson che è il contrario del tremore: una
sorta di irrigidimento della muscolatura, una rigidità. Bisogna trattare in modo diverso questo sintomo?
Dott. Pramstaller: Un indurimento muscolare nel senso di una rigidità è un sintomo che compare in
quasi tutti i pazienti. Però non è da intendere come indurimento dei muscoli, bensì come rallentamento
dei movimenti di flessione ed estensione degli arti. Da qui arriva l’impressione di rigidità.
Gudrun Esser: Si possono mitigare anche questi sintomi con esercizi specifici di allenamento?
Dott. Pramstaller: Sì, certamente. Ci sono una serie di esercizi fisioterapici e ginnici mirati a combattere
la rigidità. I pazienti possono fare molto di propria iniziativa per mitigare i sintomi del Parkinson. Esistono
una serie di opuscoli editi dalle differenti Associazioni Parkinson, anche dell’Associazione Altoatesina
per il Parkinson, con consigli ed indicazioni specifiche. Il paziente può dunque fare molto più che la
semplice fisioterapia mirata prescritta dal suo medico.
Gudrun Esser: Parkinson – una malattia che non va sottovalutata. Chi crede di vedere o di sentire su sé
stesso uno dei sintomi specifici, dovrebbe immediatamente consultare un medico.
Quest’intervista è stata trasmessa su Stadtradio Meran il 21 agosto 2008
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4
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esclusivamente per motivi statutari.
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Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a,
39100 Bolzano
Parkinson Attualità
Vivere con il Parkinson
Vivere con il Parkinson
Primi risultati dell’inchiesta sulle terapie complementari nella cura del Parkinson
L’inchiesta del “Gruppo di lavoro delle terapie complementari”, iniziata nel mese di settembre dell’anno
scorso, è conclusa. Le/i partecipanti del gruppo ringraziano tutti coloro che hanno compilato il questionario.
Ringraziano anche gli ambulatori Parkinson di Bolzano, Merano, Bressanone e Brunico, che hanno sostenuto
la nostra azione passando ai pazienti il questionario.
Questi conteneva 23 domande sulla durata della malattia, sui sintomi e le difficoltà che delimitano la qualità
della vita, sulle terapie aggiuntive che accompagnano quella farmacologica. In questa edizione di “Parkinson
Attualità” diamo un riassunto delle risposte alle prime 16 domande ed una prima considerazione.
122 parkinsoniani tra i 39 e gli 89 anni hanno
risposto alle nostre domande. La maggioranza di
loro ha un’età tra i 60 e gli 80 anni, solo il 17% ha
meno di 60 anni e 17 persone hanno più di 80 anni.
34 persone sono malate di Parkinson da più di 5
anni, 31 persone da 5 a 10 anni, 19 persone sono
malate da 10 a 20 anni. 5 persone vivono con la
malattia da più di 20 anni, 2 da più di 30 anni.
Il rallentamento dei movimenti è stato indicato come
sintomo più frequente; al secondo posto si trova il
tremore, poi la rigidità e l’instabilità posturale.
Come sintomo collaterale è stata sottolineata più
frequentemente la difficoltà della motilità fine,
seguito da insonnia, depressione ed ansia, difficoltà di
parola, stitichezza, sudori notturni, freezing e disturbi
cognitivi, difficoltà di deglutizione, incontinenza,
disturbi della circolazione, ridotta durata dell’effetto
delle medicine, disturbi della sessualità e della
regolazione della temperatura corporea.
31 persone non hanno risposta alla domanda su
possibili dolori, 13 invece hanno segnato tutte le
tre possibilità menzionate nel questionario (dolori
alla colonna vertebrale, agli arti e dolori muscolari)
e 2 hanno segnato due di queste possibilità.
Solo il 21,3% dei malati partecipa regolarmente alle
attività di un gruppo di autoaiuto, 12% vi prende parte
qualche volta preferendo come attività la ginnastica
terapeutica. 61,4% non ha mai fatto parte di un gruppo di
autoaiuto, 4% dei malati non ha risposto alla domanda.
17% di coloro che hanno risposto fanno
regolarmente ginnastica, 34% la fanno qualche
volta e 20% non la fanno mai. 11 persone hanno
risposto di fare Feldenkrais. Tanti dichiarano di fare
ginnastica solo pochi minuti al giorno, 15 persone
invece la fanno per 30 minuti e 6 persone per più
di 30 minuti. I parkinsoniani che fanno parte di un
gruppo di auto aiuto sono più assidui di coloro che
non fanno parte di nessun gruppo.
Solo il 5,7% dei malati dichiarano di praticare
regolarmente uno sport, il 21% lo pratica ogni tanto,
mentre il 48% non lo pratica per niente. Lo sport
preferito è la passeggiata, seguono le escursioni, il
ciclismo, il nuoto, il ballo e il nordic walking, lo sci
alpino e lo sci da fondo e il tennis da tavolo. Qualcuno
ha annotato di fare il biliardo, la ginnastica in acqua,
la cyclette e il pattinaggio su ghiaccio.
Alla domanda “Che cosa l’aiuta a rilassarsi?” molti
hanno risposto che è la passeggiata che rilassa di più;
seguono la musica, leggere, esercizi di respirazione,
meditazione, ballare, training autogeno e yoga.
29 pazienti hanno potuto partecipare una o più volte
ad un trattamento di fisioterapia nell’ambulatorio di
un reparto di riabilitazione, 26 sono stati ricoverati
una o più volte e 60 non hanno mai seguito una
terapia di riabilitazione.
11 persone hanno avuto accesso una volta sola ad
un trattamento di logopedia e 15 pazienti vi hanno
partecipato più volte; 75 invece non vi hanno mai
partecipato, gli altri non hanno risposto a questa
domanda. Solo 11 parkinsoniani sono stati da
un’ergoterapeuta per una volta, 5 più volte, 83 mai
e 23 non hanno fatto dichiarazioni in merito.
38 persone hanno dichiarato di avere difficoltà di
parola ma solo 5 fanno giornalmente esercizi di
logopedia, 3 più volte la settimana, 19 persone li
fanno ogni tanto e 83 mai.
Alla domanda: “Quali difficoltà ha avuto ad accedere
ad un trattamento di fisioterapia?” la maggior parte
dei parkinsoniani ha risposto con “Troppo stress per
me”. La risposta: “Non mi è mai stato proposto”
si trova al secondo posto, prima di: ”Abito troppo
lontano”; “Troppi ostacoli burocratici” e “Non
avevo nessuno che mi accompagnasse”. 41%
delle persone non hanno risposto alla domanda, 2
persone hanno annotato di non avere difficoltà ed
una ha obiettato che l’offerta non è continuativa.
Parkinson Attualità
5
Vivere con il Parkinson
Ho fatto un sogno
di Maria-Luise Vonmetz Winkler
6
Il neurologo mi ha appena comunicato la diagnosi:
malattia di Parkinson. Mi ha incoraggiato a non
angustiarmi, perché ci sono delle ottime terapie, dei
medicinali eccellenti, e mi ha detto che potrei chiedere
un’assistenza psicologica per superare lo shock causato
dalla diagnosi. Inoltre potrei usufruire di un ottimo
trattamento di fisioterapia, lui stesso mi prescrive una
visita fisiatrica e la terapeuta stenderà insieme a me
un programma di terapia individuale. Mi dice anche
che conta sulla mia buona collaborazione e sul fatto
che io esegua regolarmente e correttamente gli esercizi
consigliati. Naturalmente lo prometto – voglio fare tutto
il possibile per impedire un progressivo peggioramento
della malattia. L’infermiera mi dà un depliant e la
rivista dell’Associazione Parkinson e mi incoraggia a
partecipare a un gruppo di autoaiuto. Inoltre mi dice che
posso telefonare in qualunque momento se avessi dei
problemi o delle domande, visto che lei è raggiungibile
ogni mattina da lunedì a venerdì.
Ora aspetto il mio turno nella sala d’attesa del fisiatra.
Ci sono altri pazienti che aspettano. Parlano delle
loro esperienze con la malattia. Una signora racconta
di aver contratto la malattia già dieci anni fa e ora è
qui per ritirare l’impegnativa per un ricovero in un
reparto di riabilitazione. Ogni paziente, dice, che vive
già da diversi anni con il Parkinson e dunque deve
lottare con grandi difficoltà, ha diritto a un ricovero
di 3 settimane in un reparto di riabilitazione. Queste
settimane sono faticose perché ogni giorno bisogna
seguire varie ore di terapia, però dice di sapere per
esperienza vissuta che dopo questo periodo di cure ci
si sente molto meglio.
Un’altra paziente racconta di controllare la malattia
partecipando ogni settimana alla ginnastica
terapeutica offerta dal gruppo di autoaiuto di cui fa
parte, facendo regolarmente escursioni e nuoto e in
più ogni due settimane massaggi e fisioterapia. Dice
di approfittare molto di questa terapia permanente.
Per far fronte alla difficoltà di parola, lei segue
regolarmente un trattamento di logopedia e in più
fa gli esercizi di logopedia anche a casa da sola.
Afferma di essere contenta del fatto che da alcuni
anni ogni parkinsoniano viene accompagnato da un
fisioterapeuta: questo, dice, è veramente un gran
miglioramento rispetto a prima.
Un paziente anziano racconta di aver potuto passare,
dopo un ricovero in ospedale, due settimane di
riposo e cura insieme a sua moglie in una clinica
per parkinsoniani. Era molto
bello, hanno partecipato a terapie
di gruppo come ginnastica in
acqua e in palestra, a incontri
individuali e di gruppo con uno psicologo; venivano
offerte consulenze per i bisogni individuali,
passeggiate, giochi di gruppo, ecc. La casa di cura
ospita sia pazienti indipendenti sia pazienti bisognosi
di assistenza; questo è un grande vantaggio, sottolinea
il signore anziano, perché permette ai familiari che da
anni curano una persona gravemente malata, di andare
in ferie e recuperare nuove forze.
Un paziente più giovane interviene dicendo che da un
po’ di tempo all’Ambulatorio Parkinson un giovedì
sì e uno no c’è un medico che cura e segue i pazienti
operati. Lui stesso è stato operato e finora si è sempre
dovuto rivolgere alla clinica universitaria di Innsbruck
per qualsiasi domanda o problema. Altri pazienti
come lui dovevano rivolgersi alla clinica di Milano
o Mestre o Monza o dove avevano fatto l’intervento.
Ciò era molto complicato e caro. Ora possono rivolgersi
all’Ambulatorio e di questo è molto contento e grato.
La signora con 10 anni di Parkinson aggiunge che
ultimamente è cambiato molto in favore dei pazienti
parkinsoniani e che ora veramente si può dire: il paziente
sta al centro! Anche se dovessero sorgere problemi di altra
natura come problemi circolatori o urologici, il paziente
viene subito indirizzato allo specialista in materia senza
i lunghi periodi di attesa di una volta. Il team di medici
collabora, ognuno è al corrente di ciò che prescrive l’altro.
E così pure lo psichiatra quando è in atto una depressione
o insorgono altri problemi psichiatrici. Anche il
medico di base viene coinvolto. La collaborazione fra
i medici è ottima, ci si sente veramente trattati bene.
Il signore anziano interviene dicendo che non solo i medici
collaborano fra di loro. Racconta che quando un suo
amico aveva avuto bisogno di assistenza, l’infermiera ha
informato l’assistente sociale che a sua volta ha compilato
la domanda di assistenza, si è preoccupata di trovare una
badante e ha eseguito tutte le formalità al posto suo. Dice
di esser molto contento e grato perché da solo non sarebbe
mai riuscito a sbrigare tutto.
Io stavo ad ascoltare, i miei pensieri ondeggiavano di
qua e di là. Una cosa però mi era chiara: con tutte queste
cure e assistenza non dovevo avere paura di vivere con il
Parkinson.
Poi mi sono svegliata. Sul mio comodino c’era la
valutazione delle risposte al nostro sondaggio: quasi il
50% dei malati e delle malate di Parkinson non hanno
mai seguito una terapia di riabilitazione!
Parkinson Attualità
Vivere con il Parkinson
La/il paziente al centro ?
Prime considerazioni del “gruppo di lavoro di medicina complementare” sul sondaggio sui
trattamenti aggiuntivi a quello farmacologico.
Anzitutto siamo sorprese/i. Volevamo indagare
quali metodi e trattamenti complementari usassero
le/i pazienti per migliorare la loro condizione e
per meglio sopportare gli effetti collaterali delle
medicine antiParkinson.
Le risposte del sondaggio hanno messo in luce una
condizione difficile delle persone colpite da Parkinson
nella nostra provincia: scarsa informazione,
mancanza di sostegno, isolamento. Il Parkinson non
dà solo tremore, rigidità, instabilità posturale, ma per
la maggioranza si aggiungono in misura massiccia
altri disturbi, come insonnia, depressione, angoscia
e difficoltà di linguaggio. Ebbene, dal sondaggio
risulta che la maggioranza non ha avuto accesso
- e in elevata misura neppure informazione!! - a
fisioterapia, logopedia e trattamenti di riabilitazione!
E che non è previsto un trattamento psicologico ad
accompagnare pazienti che anche per molti anni
devono cercare di vivere e lavorare facendo i conti
con una progressiva limitazione delle loro abilità.
Si pensi che in ogni documento dell’Associazione
per il Parkinson la fisioterapia sta al primo posto
come mezzo di sostegno del benessere fisico e
mentale delle/i pazienti mentre la maggioranza non
ha mai avuto accesso alla fisioterapia.
La maggioranza ha risposto di non fare neppure
regolarmente ginnastica - ritenuta dagli esperti
uno strumento indispensabile per migliorare la
condizione di vita. Ciò dipende anche dal fatto che
moltissime/i non hanno mai partecipato a gruppi
di autoaiuto. Quest’ultimo dato conferma, oltre
alla disinformazione sui metodi di trattamento che
vadano oltre quello farmacologico, la preoccupante
solitudine dei malati, con-causa a sua volta di ansia
e depressione.
La prima provvisoria conclusione, superato il primo
choc, del nostro gruppo, è che ci aspetta un intenso
lavoro come associazione, per coinvolgere le persone
colpite e sensibilizzare il servizio sanitario. Mentre
ci rimbocchiamo le maniche e chiediamo a tutti di
farlo insieme a noi (SCRIVETECI!), chiederemo
al servizio sanitario provinciale di riflettere sulla
condizione delle/i parkinsoniani, quale emerge da
questo nostro sondaggio.
Nelle prossime settimane approfondiremo l’esame
dei risultati e cercheremo di dare vita a un dibattito
pubblico cui chiediamo di partecipare con lettere e
prese di posizione tutte/i le/gli interessate/i.
L’Associazione Parkinson dell’Alto Adige
- fornisce informazioni e chiarimenti
- presta assistenza tramite i gruppi di auto aiuto
- organizza conferenze specialistiche e offre misure terapeutiche
- sostiene la ricerca.
Con 20,00 euro all’anno (30,00 per paziente Parkinson e familiari)
si diventa soci dell’Associazione Parkinson.
Sostenga anche Lei con la sua quota associativa il nostro lavoro
nell’anno 2009!
L´importo può essere versato direttamente presso la segreteria dell`Associazione in Via G. Galilei 4/A
oppure a mezzo del bollettino di c/c postale allegato a questa edizione di “Attualità Parkinson” o sul
c/c presso la banca popolare di Bolzano, Via Roma, IBAN: IT91L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
7
Disturbi gastrointestinali
Malattia di Parkinson:
dieta e disturbi gastrointestinali
Dott. Maurizio Facheris
8
Nella malattia di Parkinson è importante seguire un
regime alimentare corretto. La necessità di una dieta particolare è emersa dalla consapevolezza che
i pasti possono interferire con l’efficacia della terapia farmacologica, soprattutto quando la terapia
consiste in levodopa.
La levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo) è
il farmaco d’elezione della terapia per la malattia
di Parkinson ed è una molecola che deve essere assunta più volte durante la giornata. Il suo assorbimento, cioè il passaggio dall’intestino al sangue e
da questo al cervello, non avviene nello stomaco,
ma nel duodeno, il primo tratto dell’intestino tenue.
Alcuni fattori sono capaci di ritardare lo svuotamento del contenuto dello stomaco nel duodeno e
contribuiscono a ridurre, quindi, l’assorbimento di
levodopa. Inoltre, se lo stomaco si svuota lentamente la levodopa permane più a lungo nello stomaco:
qui l’ambiente acido e gli enzimi prodotti dalle
pareti dello stomaco (decarbossilasi) ne causano
la degradazione. Più a lungo la levodopa rimarrà
nello stomaco, quindi, più verrà degradata con una
progressiva riduzione del suo assorbimento da parte del duodeno e, di conseguenza, una minore efficacia terapeutica.
Ci sono diversi fattori dietetici che influenzano la
velocità di svuotamento dello stomaco. I grassi
sono digeriti più lentamente, seguiti da proteine e
carboidrati. Anche alcune fibre alimentare, un eccesso di acidità gastrica e alcuni farmaci (come gli
anticolinergici) possono rallentare lo svuotamento
gastrico. Inoltre, la stipsi può influire sfavorevolmente sulla quantità di farmaco assorbito.
GRASSI: I grassi devono essere assunti con moderazione dai pazienti parkinsoniani. Sebbene
l’apporto di lipidi (burro, lardo, strutto, salumi) sia
fondamentale per garantire un corretto bilancio calorico e il rinnovamento delle cellule, un’eccessiva
assunzione rallenta lo svuotamento gastrico interferendo con l’assorbimento della levodopa. È bene
comunque favorire l’assunzione di grassi insaturi
di origine vegetale (olio di oliva).
PROTEINE:
Le proteine
possono interferire sia con
l’assorbimento della levodopa a livello
del duodeno,
sia con il suo
ingresso nel
cervello. Le proteine, infatti, sono scisse a livello
intestinale in aminoacidi. La levodopa è anch’essa
un aminoacido. Il passaggio dall’intestino al sangue e quindi al cervello avviene tramite un sistema di trasporto attivo che è il medesimo utilizzato
da altri aminoacidi. Tutti gli aminoacidi aromatici provenienti dalle proteine ingerite con il pasto
(isoleucina, leucina, valina, fenilalanina, triptofano
e tirosina) utilizzano lo stesso sistema di trasporto
della levodopa e si pongono in competizione con
essa.
CARBOIDRATI: Il consumo di carboidrati è,
invece, raccomandato nei pazienti parkinsoniani;
i carboidrati dovrebbero costituire la quota alimentare maggiormente rappresentata poiché forniscono un adeguato apporto calorico, transitano
rapidamente dallo stomaco all’intestino (quindi si
associano ad uno svuotamento gastrico rapido) e
stimolano la produzione di insulina che fa ridurre la concentrazione di aminoacidi nel sangue (che
potrebbero competere con l’assorbimento della levodopa a livello cerebrale).
FIBRE: Le fibre alimentari si dividono in due
grandi classi: le fibre solubili e quelle insolubili. Le
fibre insolubili presenti principalmente nella crusca di cereali, nei legumi, e nella frutta secca, sono
caratterizzate soprattutto dalla loro capacità di fissare acqua e quindi facilitano lo svuotamento intestinale. Le fibre solubili (contenute nella frutta e
nella maggior parte della verdura) hanno invece la
proprietà di formare gel e di essere molto fermentabili. Sono utilizzati nelle diete perché, se associati
Parkinson Attualità
Disturbi gastrointestinali
ad una abbondante introduzione d’acqua, inducono
rapidamente senso di sazietà. Tuttavia questo tipo
di fibre si gonfia, rallenta lo svuotamento gastrico,
forma massa e, a causa della minore motilità intestinale, rende più difficoltosa l’evacuazione dando
fastidio addominale.
La dieta bilanciata
na C possiedono azione antiossidante, e secondo
alcune ipotesi potrebbero rallentare la progressione
della malattia di Parkinson (anche se tale ipotesi
non è ancora stata dimostrata con sicurezza). Il
ferro è importante per prevenire l’anemia; qualora fosse necessario assumerlo per via orale è bene
farlo in momenti diversi dall’assunzione di levodopa, perché ne riduce l’efficacia. Nel morbo di
Parkinson chi segue una dieta a basso contenuto
di proteine, tenderà a ridurre il consumo del latte
e dei formaggi. In questo caso andrà attentamente
valutato l’esatto quantitativo di calcio consumato
ed eventualmente, per colmare l’eventuale carenza,
si ricorrerà all’uso di integratori di calcio.
Nell’arco della giornata si consiglia di bere almeno 1,5 litri d’acqua (6-8 bicchieri). Questa quantità va aumentata in caso di sudorazione profusa e
nei periodi caldi dell’anno. Si può bere l’acqua sia
a pasto che fuori pasto. Una buona occasione per
imparare a bere molto è di assumere un bicchiere
d’acqua ogni volta che si prendono i farmaci, oltre
che durante i pasti. L’acqua non contiene calorie e
quindi non ingrassa, né quella naturale né l’acqua
gassata. L’assunzione di un’adeguata quantità di liquidi aiuta anche a prevenire le infezioni delle vie
urinarie e la stitichezza dovuta alla presenza di feci
molto dure (disidratate) e difficili da espellere. Una
corretta idratazione può aiutare a limitare il fastidio
provocato dalla secchezza delle mucose (bocca e
occhi). Nei casi di disfagia per liquidi (quando l’acqua “va’ di traverso”) è opportuno ricorrere all’acqua gelificata o all’uso di addensanti.
La malattia di Parkinson e i farmaci utilizzati nella sua terapia non escludono in modo tassativo
l’assunzione di piccoli quantitativi di bevande alcoliche. A chi desidera consumare il vino ai pasti,
si consiglia di privilegiare il vino rosso e di non
superare la quantità di 1-2 bicchieri al giorno. È
opportuno invece ridurre o eliminare dalla dieta i
superalcolici.
Si consiglia di non superare la quantità di 2-3 tazze
di caffè o thé al giorno. È importante tenere conto
dello zucchero utilizzato per dolcificare le bevande, e ridurlo al minimo, così come è importante
non eccedere nel consumo di bevande zuccherine
(aranciata, cola).
Poiché l’assorbimento della levodopa è duodenale
e consegue allo svuotamento dello stomaco, la levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalveo) dovrebbe essere assunta almeno 30 minuti prima o un’ora
dopo la fine dei pasti. Inoltre, è opportuno avere più
pasti ridotti anziché due o tre pasti abbondanti nella
giornata (colazione, pranzo, cena e due spuntini).
E’ importante che la dieta sia ben bilanciata, con
carne, pesce, frutta e verdure fresche e abbondanti carboidrati. La composizione ideale della dieta
bilanciata dovrebbe essere la seguente: la maggior
parte dell’energia (55-58%) dovrebbe provenire
dai carboidrati (cereali e loro derivati, come pasta,
riso, e patate), una quota del 25-30% dai grassi e il
12-15 % dalle proteine. Non esiste in assoluto un
cibo che “fa male” o uno che “fa bene”. L’apporto
calorico consigliato è di 25-30 Kcal al giorno per
chilogrammo di peso corporeo ideale. Nel caso
siano presenti movimenti involontari (discinesie)
è bene aumentare l’apporto calorico. Solamente se il malato si accorge che il cibo interferisce
con l’efficacia della levodopa si dovrà moderare
l’assunzione di taluni alimenti come, ad esempio,
i grassi e concentrare tutte le proteine nel pasto
della sera.
A pranzo è consigliabile consumare un primo piatto
(pasta o riso) con contorno di verdure. In alternativa un piatto unico (tipo pasta e ragù) dove, però, le
proteine siano presenti in quantità ridotta. La sera
è possibile consumare un secondo piatto a base di
carne, pesce, uova, formaggio e legumi, seguito da
pane o patate, verdura fresca. Il contorno di verdure, fresche o cotte, dovrebbe essere presente sia a
pranzo che a cena. Per la merenda o spuntini l’ideale è la frutta. È sempre meglio lontano dai pasti e
consumare il frutto intero (più ricco di fibre, di valori nutritivi e di vitamine e sali minerali) rispetto
al succo di frutta.
I pazienti parkinsoniani tendono a presentare carenza di alcuni minerali come il calcio, il ferro o di Il cambio di peso nella malattia di Parkinson
alcune vitamine (D, C, E). La vitamina E e vitami- Uno squilibrio tra l’introduzione ed il consumo di
Parkinson Attualità
9
Disturbi gastrointestinali
gato ad un aumento della produzione di saliva, che
è prodotta normalmente o a volte è persino ridotta,
bensì ad una riduzione nella frequenza della deglutizione.
Disfagia (difficoltà a deglutire): in alcune persone, una volta escluse cause organiche, è legata alla
progressione della malattia. L’esofago è circondato
da muscoli che si contraggono in maniera coordinata per permettere il passaggio del cibo dalla bocca allo stomaco. Come per gli altri muscoli, anche
quelli dell’esofago nella malattia di Parkinson fanno fatica a coordinarsi.
Nausea: è spesso conseguenza della terapia con levodopa o con farmaci dopaminoagonisti. Esistono
recettori per la dopamina a livello centrale (cervello, dove la terapia deve agire) e a livello periferico, responsabili della comparsa di effetti collaterali
come la nausea. In queste circostanze si potrebbe
assumere domperidone (Motilium, Peridon), che
ha la capacità di bloccare solo i recettori periferici
della dopamina.
Anomalie della frequenza dell’alvo (evacuazioni
inferiori a tre volte la settimana), stipsi, dischesia
(defecazione difficile e dolorosa): come per l’esofago, anche l’intestino perde la sua tonicità e la
velocità di svuotamento rallenta. Questo fa sì che
l’intestino assorba molta più acqua di quanto dovrebbe, rendendo le feci dure e di difficile espulCuriosità dalla stampa
Il nesso tra assunzione di alimenti e rischio di ma- sione. È importante quindi bere molta acqua per
lattia di Parkinson è stato valutato in due ampi stu- evitare la stitichezza (vedi sotto).
di prospettici. È stato rilevato che negli uomini (ma
non nelle donne!) un consumo più elevato di latti- La stipsi
cini può aumentare il rischio di malattia di Parkin- La stipsi è un sintomo comune nel malato parkinsoson. Questa associazione, però, deve essere ancora niano ed è conseguenza del rallentamento generale dell’attività motoria. Il normale funzionamento
confermata da ulteriori studi.
Il caffè e gli alimenti contenenti caffeina (come per dell’intestino infatti richiede una normale contraesempio il cioccolato) sembrano proteggere dal ri- zione della muscolatura intestinale, ma anche un
schio di sviluppare malattia di Parkinson. Allo stes- adeguato volume fecale e una adeguata presenza di
so modo, sembra che alimenti che condizionino la umidità nelle feci.
produzione di un’elevata quantità di acido urico Sia la patologia che la terapia somministrata pos(leguminose, pesce, frutti di mare, carni magre) sono influire negativamente sul normale funziopossano proteggere dal Parkinson. Tuttavia, anche namento dell’intestino, causando stipsi. È imin questo caso, esistono dati contrastanti, che devo- portante quindi effettuare un corretto e continuo
esercizio fisico (che aiuta la motilità intestinale)
no essere confermati.
ed introdurre una adeguata quantità di liquidi (che
Domande frequenti e terminologia dei distur- aumentano il volume e l’umidità delle feci). Ocbi dell’apparato gastrointestinale nel malato corre, poi, consumare alimenti ricchi di fibre vegetali che, accrescendo il volume delle feci, faciparkinsoniano
Scialorrea (aumento della salivazione): non è le- litano l’evacuazione.
energia porta a variazioni del contenuto di adipe.
Possiamo ipotizzare che la diminuita attività motoria caratteristica della malattia, senza adeguamento
delle abitudini alimentari, crei un bilancio energetico positivo (cioè più energia introdotta di quella
che serve) che si manifesta con un’inevitabile aumento del peso.
Tuttavia, nella malattia di Parkinson vi sono numerosi lavori che considerano il calo ponderale come
il maggior problema che il paziente affetto da Parkinson deve affrontare dal punto di vista nutrizionale. La difficoltà a deglutire e a masticare, un livello socio economico basso, e soprattutto le gravi
discinesie (che rappresentano un impaccio motorio
e aumentano il consumo energetico) sono la principale causa del calo ponderale. Inoltre la depressione e la tendenza all’isolamento possono causare
una perdita di interesse, per cui il paziente non esce
di casa per fare la spesa e non cucina.
È importante quindi riconoscere i cambiamenti
dell’umore, ma anche gli aggiustamenti dello stile
di vita, e le conseguenti variazioni del consumo
energetico. Si ricorda che l’apporto calorico consigliato è di 25-30 Kcal/kg di peso. Nel caso siano
presenti discinesie è utile aumentare l’apporto calorico.
10
Parkinson Attualità
Disturbi gastrointestinali
lizzati con moderazione e per
brevi periodi. Gli osmotici
salini, come il latte di magnesia (ne bastano due cucchiai prima di andare a letto)
e quelli zuccherini (a base di
lattulosio), agiscono richiamando più acqua nel colon.
Se però vengono usati per
lunghi periodi possono provocare una eccessiva perdita
di sali minerali (sodio e potassio). Non si consigliano,
invece, i lassativi di contatto
che stimolano direttamente
l’intestino irritando le pareti del colon e provocando la
contrazione della muscolatura. È bene, inoltre, evitare
l’uso frequente di clisteri che
causano una perdita corporea
di liquidi e sali minerali.
L’ideale per i pazienti parkinsoniani è il macrogol o
polietilenglicole, una sostanza inerte di tipo osmotico.
Assumere, tutti i giorni, una
bustina il mattino e una la
sera o anche di più (tre, quattro, cinque, secondo il
grado di stitichezza) di macrogol, non è assolutamente dannoso.
Il vantaggio di queste sostanze è che non causano
la perdita di elettroliti.
Nei casi di stipsi ostinata si può ricorrere a prodotti
a base di fibre (vegetali o sintetiche), a emollienti
fecali e/o lassativi. I prodotti a base di fibre devono
essere assunti con molta acqua o liquidi. Essi, infatti, agiscono per rigonfiamento, trattenendo l’acqua
nelle feci e rendendole più voluminose e morbide.
Deve ritenersi valido, tra i lassativi di massa a base In sintesi occorre:
• un adeguato apporto idrico (bere almeno
di fibra sintetica, il calcio policarbofil, una fibra po6-8 bicchieri di liquidi al giorno)
liacrilica che non si assorbe. Molto utili risultano
• un adeguato apporto di fibre
anche gli emollienti fecali (vaselina, olio di ricino,
• una appropriata attività fisica
olio di oliva) che ammorbidiscono le scorie e lu• stabilire abitudini regolari (defecazione
brificano le pareti intestinali favorendo in tal modo
programmata) nonché rispettare i propri
l’avanzamento delle feci ed impediscono l’eccesstimoli
sivo assorbimento di acqua. Questi emollienti però
• controllare, insieme al proprio medico, i farnon andrebbero presi in vicinanza dei pasti, perché
maci assunti per rimuoverne (se possibile)
ostacolano l’assorbimento delle vitamine liposoeventuali fattori che provocano la stipsi.
lubili (A, D, E, K). Tra gli emollienti fecali, una
• Per scelte terapeutiche più aggressive nel
ottima scelta è rappresentata dai preparati di sodio
trattamento della stipsi, il paziente ne deve
come il docusato di sodio.
parlare con il medico.
I lassativi veri e propri devono essere sempre utiParkinson Attualità
11
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto
Bressanone:
Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472 830 290
Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni martedì nella
Bolzano:
Riferimento: Hermine Staffler-Gadotti, Tel. 0471 casa Jakob Steiner. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia e movimento
914 332
Ogni mercoledì, dalle ore 15.00 alle 16.30, incontri con musica.
settimanali presso la sala riunioni dell‘Associazione Sclerosi multipla in via Milano 15. Ogni martedì, Brunico:
tra le ore 10.00 e le ore 11.30, terapia Feldenkrais Riferimento: Dott. Alfred Kuntner, Tel. 0474554
865, Herbert Stolzlechner, Tel. 0474 671 242
nella sala del Centro Anziani in via Dalmazia 36.
Ogni giovedì, dalle ore 17.30 alle 18.30, ginnastica Il gruppo si incontra ogni mercoledì con Chantal
in acqua presso la clinica Melitta, via Col di Lana Marie Poncelet presso la palestra Trayah, in via J.
Ferrari 18/c a Brunico, per la biodanza e la riabi6. Per prenotazioni telefonare a: 0471 931 888
litazione posturale globale.
Merano:
Gruppo Jupps
Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231 766
Gli incontri del gruppo di auto aiuto hanno luogo ogni 2° Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel.
lunedì del mese, tra le ore 15.00 e le ore 17.00, presso la 0471 953 624
Ginnastica di gruppo con la fisioterapista Christine
sede del Distretto sanitario in Via Roma, 3 a Merano.
Oberrauch, Piazza Erbe, 42, Bolzano, ogni lunedì
alle ore 18.00. Costo per soci dell’Associazione
Appiano:
Parkinson: 10,00 Euro per 10 incontri.
Riferimento: Karl Grumer, Tel. 0471 664449
Il gruppo di autoaiuto di Appiano si riunisce ogni 1. Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo e
e 3. venerdì del mese alle ore 15.00 presso il circolo quarto mercoledì del mese, nella sede dell’Assoanziani a S. Michele; inoltre fa ginnastica di gruppo ciazione, Via Galilei 4/A, Bolzano.
con musica presso la sede del distretto sanitario di Incontro con la psicologa Dr. Helga Perkmann saCaldano nei seguenti martedì: 17 marzo, 14 aprile, bato, 9 maggio, ore 9.00, a Bolzano in Via Goethe
19 maggio, 9 giugno, dalle ore 15.00 alle ore 16.00. 32, 2. piano.
Offerte
Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
12
Erich Werth, Appiano; Daniel Grüner, Senales;
Karl Oberhofer, Rio Pusteria; Gartner Sports
Gmbh, Bolzano; Walter Ohnewein, Cornaiano;
Notburga Brida, Bressanone; Giorgio Corà,
Bolzano; Carmen Cucinato Monti, Bolzano;
Thomas Spitaler, Appiano; Theresia Plieger Hasler,
Laion; Herbert Mayr, Bolzano; Luciana Ragona
Boscaro, Bolzano; Luise Gobber, Bolzano; Gerhard
Gabasch, San Giacomo; Günther Prossliner,
Cornaiano; Wilhelm Kager-Krippenkeller, San
Paolo; Engelbert Kammerer, Bressanone; Schatzer
Alois, Bressanone; Senoner Oswald, San Pietro/
Funes; Baumgartner Margherita Kiem, Bolzano.
In memoria del signor Dal Pozzo: Condominio
Resia 73
In memoria di Karl Pircher: coscritti 1936, San Paolo
In memoria di Bruno Lazzarotto: Annamaria Marconi
In memoria di Hans Rössler:
Anna Maria Crazzolara.
Le offerte possono essere
versate sui nostri conti
correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Attività
Giovedì, 4 giugno 2009 – gita primaverile
La tenuta Kränzel a Cermes è la meta della gita di primavera
di quest’anno. È un posto incantevole e una meta piena di sorprese
per chi ama la natura, le piante ed i fiori. Nell’anno 2003 la
famiglia Kränzel ha costruito un giardino in mezzo ai suoi vigneti
e frutteti, un giardino concepito come un’opera d’arte in continua
trasformazione, crescita ed evoluzione: Terrazze, boschetti, stagni
e un labirinto ospitano una grande varietà di piante ed alberi
provenienti da diverse le zone climatiche della nostra terra.
Nel vecchio mulino della tenuta Kränzel c’è l’osteria “Zum
Kuckuck – Al cucculo” dove ci fermeremo per un aperitivo e per il
pranzo. Dopo visiteremo il giardino labirinto.
L’associazione Parkinson organizza un autobus che effettuerà le
seguenti partenze:
- partenza da Brunico, stazione delle autocorriere: ore 8.30
- partenza da Bressanone, stazione delle autocorriere: ore
9.15
- partenza da Bolzano, parcheggio Bolzano Centro: ore
10.00
- partenza da Frangarto, ristorante Sparerhof: ore 10.15
- partenza da Merano, stazione ferroviaria: ore 11.00
- partenza da Cermes per il ritorno: tra le ore 16.00 e le ore 17.00.
Le spese per il trasporto, la visita al giardino labirinto e per l’aperitivo sono a carico dell’Associazione
Parkinson, mentre il pranzo è a carico dei partecipanti.
Prenotazione entro il 25 maggio 2009 presso la segreteria dell’Associazione. Tel. 0471 931888.
Sosteneteci con il 5 per mille!
Il Parkinson frena la vita.
Cogliete l’occasione per sostenere
l’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini
codice fiscale 94056360210
destinandole il 5 per mille dell’IRPEF.
A voi non costa niente, per noi invece è un aiuto prezioso.
In nome delle persone affette da Parkinson ringrazio di tutto cuore.
Herbert Mayr, Presidente
Parkinson Attualità
13
Attività
Diplomi d’onore per quattro soci benemeriti
Il 15 gennaio il direttivo dell’Associazione
Altoatesina per il Parkinson e malattie affini ha
invitato i responsabili della società (componenti
del direttivo, responsabili dell’associazione di
autoaiuto, collaboratrici e collaboratori, e il team
medico e infermieristico dell’ambulatorio per il
Parkinson dell’ospedale di Bolzano) ad un incontro
in un ristorante nei pressi di Bolzano.
Per Herbert Mayr ed Alessandra Zendron,
presidente e vicepresidente dell’associazione, è
stata l’occasione per ringraziare tutti i collaboratori
e le collaboratrici per il pluriennale lavoro
comune e per consegnare i primi riconoscimenti
dell’associazione ai membri fondatori per il loro
impegno e disponibilità.
Hanno ricevuto diplomi d’onore e fiori:
Renate
Stampfer
Ohnewein,
dapprima
coordinatrice
e
poi
prima
presidente
dell’associazione. Con grande idealismo ed ostinata
tenacia ha diretto l’associazione, ed ha instaurato
buoni rapporti con le varie istanze politiche e
sociali.
Fritz Ebner, Renate Stampfer Ohnewein,
Herbert Mayr
Venite alla
14
Fritz
Ebner,
primo
vicepresidente
dell’associazione. Si è occupato soprattutto di
far conoscere attraverso i mass media il quadro
clinico del morbo di Parkinson e di sensibilizzare
la gente.
Maria-Luise Vonmetz Winkler, socia fondatrice
dell’associazione. Con le sue idee e le sue proposte
ha dato origine ad una serie di iniziative e di attività
che tuttora stanno dando i loro frutti. Ha fondato
il gruppo JUPPS, e per un lungo periodo era la
responsabile della rivista “Parkinson Attualità”.
Maria-Luise Vonmetz Winkler con il marito
Ciro Battisti, anch’egli socio impegnato fin
dall’inizio, co-fondatore del primo gruppo di autoaiuto, dal quale e poi sorta l’associazione. In tutti
questi anni si è sempre impegnato attivamente
per l’associazione e per sostenere la ricerca
scientifica.
Herbert Mayr nel suo discorso ha sottolineato i loro
meriti verso l’associazione, l’instancabile impegno,
il talento organizzativo e le idee, attraverso cui
hanno portato beneficio all’associazione per tanti
anni. Il loro esempio e il loro atteggiamento positivo
verso la vita hanno incoraggiato molte altre persone
colpite dalla malattia.
Festa del minestrone
del gruppo di autoaiuto di Appiano!
domenica, 22 marzo 2009
nell‘aula dei Vigili del Fuoco a San Paolo/Appiano, ore 11.00 - 15.00
Il ricavo netto sarà a favore dell‘Associazione Parkinson
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
Viste specialistiche
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson
e malattie affini si trova a Bolzano in Via
Galileo Galilei 4/a.
Gli orari di apertura sono:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Per le visite specialistiche è sempre necessario
procurarsi l’impegnativa del proprio medico di
base.
Dipartimento sanitario di Bolzano
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio Parkinson ogni giovedì e
venerdì.
La consulenza telefonica “Parkinform” è
reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì
dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo
sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dott. Rudolf
Schönhuber, Dott. Peter P.Pramstaller, Dott.
Maurizio Facheris, Agata Eisendle, Monika
Mair.
Dipartimento sanitario di Merano
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni
rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero
telefonico 0473 264 000.
Primario: Dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni
rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero
telefonico 0472 813 120
Primario: Dott. Franz Spögler
L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale
regionale di Bolzano
Dipartimento sanitario di Brunico
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio
di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per
prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra
le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico
0474 581 350.
Primario: Dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
15
Attività
Invito all’Assemblea sociale
Sabato, 4 aprile 2009
in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione
alle ore 14.30
a Bolzano, presso il Centro Pastorale,
sala piccola, piazza Duomo 6,
Ordine del giorno:
1. Saluto di benvenuto del Presidente
2. Intermezzo musicale
3. Nomina del segretario/della segretaria e degli scrutatori/delle scrutatrici
4. Approvazione del verbale della precedente assemblea del 19/04/2008
5. Relazione sull’attività e conto consuntivo 2008
6. Relazione dei revisori dei conti
7. Approvazione del bilancio consuntivo 2008
8. Programma sull’attività e preventivo 2009
9. Conclusione e piccolo rinfresco
Siete gentilmente invitati ad intervenire all’assemblea.
Il Presidente
Herbert Mayr
Il gruppo JUPPS in gita sulla neve
16
La nostra
gita invernale
era
fissata per
domenica,
8 febbraio. Stava
nevicando
dal giorno
prima ma
il nostro
piccolo gruppo di 4 persone decise di partire comunque.
La meta della nostra camminata era l’Alpe di Vilandro. In macchina siamo arrivati fino al parcheggio
sopra Vilandro e da lì abbiamo continuato a piedi
inoltrandoci in un paesaggio coperto di neve fresca.
Verso mezzogiorno, arrivati al rifugio Rinderplatz,
ci siamo fermati per il pranzo, per il gioco a carte e
per una lunga chiacchierata. Intanto era cambiato il
tempo, il sole si era fatto strada fra le nuvole e noi
abbiamo intrapreso la via del ritorno. Il paesaggio
era bellissimo. I prati, le montagne e gli alberi erano
coperti da uno strato di neve alto quasi due metri.
Era come in un sogno, tutto sembrava dormire e si
sentivano
solo i nostri passi.
Dopo un
ultimo caffè in un bar
di Chiusa
ci siamo
salutati e
siamo tornati a casa.
Parkinson Attualità
Scheda informativa: Dieta
Malattia di Parkinson e Dieta
1.
Seguire una dieta varia e bilanciata (55 – 58% carboidrati, 25 – 30% grassi, 12 – 15%
proteine)
2.
Assumere 25 – 30Kca per kg di peso corporeo. Aumentare le calorie in presenza di
discinesie per prevenire un’eccessiva perdita di peso, incrementando la quantità di carboidrati
(pane, pasta, cereali) e di grassi insaturi (esempio, un cucchiaino di olio di oliva fornisce circa
100 calorie).
3.
Bere acqua almeno 6 – 8 bicchieri al giorno.
4.
Ridurre i grassi saturi (burro, lardo, salumi, carni grasse, ecc.) e la quantità di
colesterolo.
5.
Distribuire le proteine nella giornata in relazione alla gravità della malattia e allo
stile di vita. Per coloro che hanno fluttuazioni motorie importanti la quantità maggiore di
proteine, soprattutto animali (carne, pesce, uova...), dovrebbe essere assunta alla sera, pur con
l’inconveniente di una maggiore rigidità.
6.
Con la dieta di contenuto proteico controllato (che si traduce spesso in una riduzione dei
latticini) si può verificare una ridotta assunzione di calcio. Controllare la calcemia (concentrazione
di calcio nel sangue) ed eventualmente usare integratori di calcio. Ferro e vitamine devono
essere assunte ad un orario il più lontano possibile dalla somministrazione di levodopa.
7.
Assumere la levodopa almeno 30 minuti prima o un’ora dopo la fine dei pasti per
favorirne l’assorbimento. Vi sono condizioni però in cui è meglio astenersi da questa regola al
fine di ridurre alcuni fastidiosi effetti legati all’assunzione a digiuno:
a. qualora la levodopa provochi nausea conviene assumerla con una piccola merenda
a basso contenuto proteico (fetta biscottata, grissino) o, se necessario, vicino ai
pasti; se ciò non bastasse si può utilizzare domperidone (Peridon o Motilium).
b. se in concomitanza con l’assunzione del farmaco si manifestano discinesie
disturbanti, si può assumere il farmaco vicino ai pasti, in modo da diminuirne
l’assorbimento e, quindi, la concentrazione ematica a scapito però di una possibile
maggiore rigidità.
Alimenti
•
Pane: scegliere pane comune oppure di tipo integrale, limitare l’utilizzo del pane condito
con strutto o con burro.
•
Primi piatti: pasta di semola e riso (meglio se integrali), farro, orzo; ed evitare pasta
all’uovo e paste elaborate tipo tortelli, ravioli, lasagne.
•
Carne: tutti i tipi di carne (manzo, vitello, maiale, cavallo, tacchino, pollo, coniglio),
privilegiando i tagli più magri.
•
Formaggi: privilegiare i formaggi meno grassi (crescenza, mozzarella, ricotta fresca di
latte vaccino) e limitare il consumo di formaggi stagionati (massimo 2 volte alla settimana).
Parkinson Attualità
Scheda informativa: Dieta
•
Insaccati: dare la preferenza a bresaola, fesa di tacchino, prosciutto cotto sgrassato o
prosciutto crudo magro.
•
Legumi: per il loro contenuto proteico è importante utilizzarli in sostituzione al secondo
piatto, non come contorno. Ottimi pro-cinetici (favoriscono lo svuotamento dell’alvo).
•
Condimenti: consigliato l’olio extravergine d’oliva o di semi ben definito (mais, girasole).
Da evitare grassi animali tipo lardo, strutto; da limitare il consumo di burro.
•
Verdura: tutta, si consiglia di consumare quella di stagione e di variarne i colori.
•
Frutta: tutta, stesse indicazione della verdura.
•
Vino e birra: massimo 1 – 2 bicchieri al giorno.
In caso di Stipsi si consiglia di:
1.
Bere abbondantemente (almeno 2 litri, o 10 – 12 bicchieri di acqua al giorno)
2.
Bere qualcosa di caldo al mattino (anche un bicchiere di acqua tiepida)
3.
Passeggiare almeno 20 minuti al giorno
4.
Abituarsi a regolarizzare l’evacuazione (scegliere un momento della giornata,
preferibilmente al mattino, e dedicargli un po’ di tempo)
5.
Assecondare gli stimoli (mai trattenere!)
6.
Non fare uso di lassativi di contatto, se non per brevi periodi – ok per il macrogol
7.
Assumere a cicli regolari fermenti lattici
8.
Consumare ogni giorno 4-5 porzioni di frutta e verdura
9.
Consumare 1 porzione di legumi 1 – 2 volte alla settimana
10.
Consumare 3-4 porzioni di amidi, possibilmente integrali
11.
Integrare l’apporto giornaliero di fibra eventualmente con l’assunzione di fibre del
commercio ( es: semi di lino, semi di psyllio)
12.
Utilizzare prodotti integrali.
Indicazioni e controindicazioni dietetiche nella stipsi
Alimenti consentiti: pane integrale e di segale, cavoli, cavolfiori, spinaci, lattuga, indivia, carote
e sedano; prugne e fichi, datteri, mele, arance, pere e pesche.
Alimenti controindicati: latte e formaggi, cibi molto salati, pasticceria e spezie, più di tre
tazze di thé regolare al giorno, cacao e cioccolata, noci e frutta secca.
Parkinson Attualità