Vanessa Arimatea e Mara Righi
2010
INFORMAZIONE/EDUCAZIONE DEL PAZIENTE SOTTOPOSTO A TRAPIANTO DI
CELLULE STAMINALI (TCSE): MATERIALI, STRUMENTI E METODI
Vanessa Arimatea Infermiera e-mail: [email protected]
Mara Righi Coordinatore Infermieristico e-mail: [email protected]
Introduzione
In Italia esistono diverse modalità di comunicazione e di approccio al paziente. Il Consenso
Informato è normato, ed è obbligatorio, mentre le modalità di comunicazione sono ancora troppo
affidate alla sensibilità dei singoli operatori (es. la comunicazione delle cattive notizie).
Le informazioni e l’educazione terapeutica sono tradizionalmente gestite dal personale
infermieristico, con particolare riferimento allo sviluppo dei percorsi diagnostici terapeutici. In
questi ultimi anni è notevolmente cambiata la tipologia dei pazienti: sono in aumento i pazienti
anziani, i pazienti con barriere linguistiche e pazienti con una maggiore consapevolezza, che
richiedono informazioni specifiche e complete.
Scopo
La revisione ha lo scopo di:
- mettere in luce i bisogni di informazione/educazione dei pazienti e dei loro familiari sottoposti a
TCSE allogeniche;
- i materiali, gli strumenti e i metodi che il personale infermieristico può utilizzare per
un’educazione terapeutica efficace.
Disegno
Il nostro primo passo è stato quello di definire il quesito clinico usando il PICO.
Il PICO specifica la tipologia del paziente, l’intervento, l’eventuale intervento di comparazione e gli
esiti.
P Pazienti adulti sottoposti a TCSE allogeniche e loro familiari
I Interventi di informazione/educazione rispetto all’iter terapeutico
O Modifica dello stile di vita e comportamentale durante la degenza e nel follow-up
La ricerca è stata condotta utilizzando le seguenti banche dati e siti:
Pubmed, Cinahl, Royal College of Nursing, CDC, Trip Database, Google e la rivista Biology of
Blood and Marrow Transplantation.
Parole chiave
Patient Education Topic/methods, Topic/standards, , Hematopoietic Stem Cell Transplantation,
Education Nursing Practice, Bone Marrow Transplantation, Bone Marrow Transplantation/nursing,
Bone Marrow Transplantation/psychology.
Limiti:
In Pubmed i limiti utilizzati sono stati: genere umano, adulti e riviste infermieristiche.
In Cinahl i limiti utilizzati sono stati, oltre a quelli usati per Pubmed, anche articoli con abstract
incluso ed è stato scelto un periodo temporale di quindici anni.
1
Esiti della ricerca
Dalla ricerca nelle Banche Dati e siti citati, sono stati rilevati 42 documenti, di cui ne sono stati
analizzati tre.
Banca
Dati
Stringa di ricerca e Limiti Doc.
Doc. analizzati
individua
ti
Pubmed
Patient Education as
Topic"[Mesh] AND
"Patient Education as
Topic/methods"[Mesh]
AND "bone marrow
transplantation"
Limits All Adult: 19+
years, Humans, Nursing
journals
10
An information tool: the CD http://www.nc
photos
bi.nlm.nih.gov
Morin M. Soins. 1997
Oct;(619):46-52. French. No
abstract available.
Articolo correlato:
“Perspectives on Cancer
Patient Education” Jean T.
Treacy and Deborah K.
Mayer Seminars in
Oncology Nursing Vol. 16,
No 1 (February), 2000: pp
47-56
Pubmed
"Bone Marrow
Transplantation/education"
[Majr] OR "Bone Marrow
Transplantation/methods"[
Majr] OR "Bone Marrow
Transplantation/nursing"[
Majr] OR "Bone Marrow
Transplantation/psycholog
y"[Majr])) AND ("Patient
Education as
Topic/methods"[Majr] OR
"Patient Education as
Topic/standards"[Majr])
1
0
http://www.nc
bi.nlm.nih.gov
Pubmed
"Krasuska ME"[Author]
1
0
http://www.nc
bi.nlm.nih.gov
Pubmed
(articoli
correlati)
Patient Education as
Topic"[Mesh] AND
"Patient Education as
Topic/methods"[Mesh]
AND "bone marrow
transplantation”
2
0
http://www.nc
bi.nlm.nih.gov
Cinahl
"Patient Education" AND
"Hematopoietic Stem Cell
Transplantation"
Bone Marrow
Transplantation
3
0
http://www.ebs
cohost.com/cin
ahl
1
0
Royal
College
Link
2
of
Nursing
Trip
Database
"Patient Education" AND
"Hematopoietic Stem Cell
Transplantation"
bone marrow
transplantation AND
education
Filter: EUROPE
1
0
2
NHS “Improving outcomes
in haemato-oncology
cancer” 2003
NHMRC: “ Clinical
Practice Guidelines for the
Psychosocial Care of Adults
with Cancer” 2003
0
http://www.go
ogle.it
Google
linee guida trapianto di
midollo
2
Rivista:
Biology
of Blood
and
Marrow
Transplan
tation
"guidelines" AND "blood"
AND "marrow" AND
"transplantation"
2
0
"guideline" AND "marrow" 6
AND "transplantation
0
"bone" AND "marrow"
AND "transplantation"
AND "education" AND
"brochure" within All
Periodicals & MEDLINE
7
0
"marrow" AND
"transplantation" AND
"patient" AND "education"
AND "guideline" within
All Periodicals &
MEDLINE
1
0
2
0
"bone" AND "marrow"
AND "transplantation"
AND "nursing" AND
"patient" AND "education"
within All Periodicals &
MEDLINE
3
Analisi dei tre documenti pertinenti
“Perspectives on Cancer Patient Education” Jean T. Treacy and Deborah K. Mayer. Seminars
in Oncology Nursing Vol. 16, No 1 (February), 2000: pp 47-56
La formazione del paziente è definita come “processo capace di influenzare il comportamento per
trarre cambiamenti e portare a conoscenza atteggiamenti e abilità richiesti per migliorare lo stato
di salute”.
Parecchi studi hanno dimostrato che informazioni estrapolate dai pazienti oncologici sono utilizzate
per poter “riguadagnare il controllo”. Lazarus ha lavorato molto su questa teoria, evincendo che
raccogliere informazioni possa alleviare timori e preoccupazioni. La quantità di informazioni che il
paziente ricerca, inoltre è condizionato dal desiderio di informazioni, dall’educazione, dal ceto
sociale e dal grado culturale dello stesso.
Da Lazarus arrivano i primi lavori riguardanti i comportamenti e i modi per affrontare le situazioni,
ripresi in seguito da altri ricercatori. Miller e Grant hanno identificato due stili comportamentali
definiti “monitors” (cercatori di informazioni) o “blunters” (disinteressati ad avere informazioni).
Questa teoria si basa sulla diversa modalità che gli individui utilizzano per affrontare situazioni
stressanti o minacciose, osservando come questi stili non siano dicotomici, ma piuttosto continui.
Numerosi studi riportano che il ruolo passivo e attivo sono entrambi presenti nella popolazione
adulta e nelle diverse tipologie di malattie oncologiche. La maggior parte dei pazienti preferisce
condividere le decisioni cliniche con la propria equipes di cura ed in particolar modo i pazienti più
giovani preferiscono un ruolo attivo.
Non esistono approcci giusti o sbagliati, l’importante è coniugare le preferenze del paziente con lo
stile di chi in quel momento si trova ad essere il formatore.
Gli infermieri devono essere in grado di riconoscere lo stile adottato dal paziente per rispondere in
modo efficace ai suoi bisogni di comunicazione . Per questa ragione il ruolo degli infermieri è stato
definito catalizzatore.
FABBISOGNI FORMATIVI
L’accertamento dei bisogni d’apprendimento è fondamentale, poiché esiste una spaccatura fra ciò
che percepisce il personale sanitario e ciò che percepisce il paziente.
Molta enfasi è stata attribuita allo sviluppo dei materiali educativi rivolti ai pazienti, mentre meno
attenzione è stata posta nell’applicazione delle teorie di insegnamento al paziente.
Molte teorie differenti sono state usate per definire, esplorare e conoscere i processi
d’apprendimento (tabella n°1).
Tabella n°1: teorie di insegnamento
Teoria
Teoria di apprendimento dell’adulto –
AndragogiaTeoria d'apprendimento comportamentale
Teoria d'apprendimento conoscitiva
Teoria d’apprendimento motivazionale
Descrizione
L’apprendimento è motivato dagli interessi e i
bisogni del discente principiante.
Sulla base del comportamento osservabile in
risposta a stimoli o azioni di esperienza con una
risposta positiva; il paziente crede che lui o lei
possa compiere le azioni richieste (per esempio,
acquistare padronanza della tecnica dell’autoiniezione).
Processo interno che accompagna
l'apprendimento.
I fattori interni ed esterni influenzano l'abilità a
4
Teoria d’apprendimento dell’intelligenza
multipla
Teoria d'apprendimento sociale
imparare.
Gli individui imparano da differenti stili
d'istruzione; utilizzano tipi differenti di
intelligenze facilitando il loro apprendimento.
La formazione ed il comportamento è
influenzato da altro.
Sono tre i principali domini dell’apprendimento:
1) conoscitivi,
2) affettivi,
3) psicomotori.
Ciascuno rappresenta un vasto spettro di comportamenti umani. Nello sviluppare un metodo
educativo al paziente, possono essere impiegate una o più teorie combinate. Nella popolazione di
pazienti oncologici, la teoria di apprendimento dell’adulto potrebbe essere la più applicabile; i
principi dell’Andragogia e le sue applicazioni sono descritti in tabella 1. In sostanza, la teoria
dell’insegnamento agli adulti ci dice che il soggetto è più interessato alle informazioni che a
migliorare il proprio benessere o possono contribuire a risolvere i loro problemi, in particolare i più
immediati.
Nel 1983, sul “Gardner’s Frames of Mind: The theory of Multiple Intelligence”è stata pubblicata la
teoria delle intelligenze multiple. La teoria dell’intelligenza multipla suggerisce l’esistenza di varie
forme distinte di intelligenza, che gli individui possiedono a vari livelli. La premessa di questa
teoria è che l’apprendimento e l’insegnamento debbano essere progettati così da corrispondere
all’intelligenza predominante dell’individuo. Gardner sostiene questo, indipendentemente dal tipo
di intelligenza che ai vari livelli l’individuo possiede. Una volta che l’intelligenza predominante è
stata accertata, le tecniche di insegnamento e le attività di apprendimento possono essere adattate,
per soddisfare le esigenze e corrispondere agli stili del paziente.
Oltre all’applicazione delle teorie d’apprendimento, devono essere considerate le fasi psicosociali
ed emozionali di ogni individuo a cui viene fatta una diagnosi tumorale e l’impatto che quest’ultima
potrà avere sull’apprendimento.
Il modello di Fredette per il miglioramento della formazione del malato oncologico è concentrato
sul processo individuale di adattamento, in risposta alla malattia e guida gli operatori sanitari all’uso
di strategie di insegnamento specifiche, a seconda della condizione psicosociale e della sensibilità
dell’individuo. Alla teoria di Fredette si affiancano diversi periodi di adattamento per poter
soddisfare le strategie di insegnamento:
1) Situazione esistenziale difficile;
2) Diminuzione alla riorganizzazione e alla risposta;
3) Sistemazione, risoluzione e cambiamento di identità;
4) Condizione di declino e deterioramento del morente;
5) Fasi pre e terminali.
Fredette ha individuato queste forme di adattamento, valutando le emozioni e le fasi del paziente.
STRATEGIE D’INSEGNAMENTO
Le informazioni apprese sono trattenute se insegnate con metodi corrispondenti al proprio stile
d’apprendimento. Gli strumenti didattici più comunemente utilizzati includono: istruzioni verbali,
insegnamenti individuali e di gruppo, materiale scritto, audionastri, sussidi audiovisivi, programmi
informatizzati, studio indipendente, rinforzi e strumenti multimediali. I punti di forza e di debolezza
sono descritti in tabella n°2.
5
Tabella n°2: Punti di forza e debolezza dei diversi strumenti di insegnamento
Materiale scritto
Accessibile, economico, di facile
utilizzo, utilizzabile nel percorso
d’apprendimento
Istruzione verbale
(diretta, attraverso
lettura o format)
Interattiva, può essere rinforzata da
materiale scritto
Video/audionastri
Richiede un ambiente dedicato,
adatto a soggetti con un basso
livello culturale, facilità d’uso,
libertà d’uso, possibilità di utilizzo
in incontri con un alto numero di
soggetti
Può essere interattivo, utilizzato
individualmente e può essere
adattato ai bisogni d’apprendimento
individuali
Potenzialmente possono produrre
informazioni recenti, interattive,
personali e anonime
CD- ROM/PCistruzioni
informatizzate
Materiali reperiti in
rete
Richiede un’abilità culturale, ma non
può essere implementato senza un
buon livello di conoscenza, contenuto
generico; deve corrispondere alla
sensibilità culturale e all’età, non è
interattivo
Bassa ritenzione, spesso associata ad
un tempo ristretto d’insegnamento,
richiede un ristretto numero di
pazienti
Non è interattivo, richiede l’utilizzo di
attrezzature specifiche, costoso nella
produzione.
Richiede una competenza informatica
e il PC, costoso nella realizzazione
Attendibilità delle informazioni,
necessitano di un supporto
informatico
In una meta-analisi di 72 studi condotta dal 1960 al 1995, Theis e Johnson hanno valutato l’efficacia
di varie strategie di insegnamento. La maggior parte dei soggetti (66%) che hanno ricevuto un certo
tipo di programma di insegnamento specifico, hanno avuto migliori risultati rispetto a quelli che
hanno ricevuto un programma standardizzato. I risultati di insegnamento misurati hanno incluso la
conoscenza, le variabili fisiologiche e psicologiche, l’abilità e la capacità di performance. Le
diverse strategie di insegnamento che sono state valutate includono materiale scritto, audionastri,
sussidi audiovisivi, programmi informatici specifici, istruzioni verbali, e approcci multimediali.
Interessante è stato notare come le istruzioni verbali hanno avuto una minore efficacia degli audio
nastri, arrivando così, alla conclusioni che le istruzioni verbali devono essere sempre affiancate ad
altri strumenti di insegnamento. Gli insegnamenti strutturati hanno avuto migliori risultati; Foltz e
Sullivan hanno notato che i pazienti preferiscono insegnamenti interattivi.
Bilodeau e Degner hanno condotto uno studio su come le donne affette da patologia oncologica alla
mammella hanno ricevuto informazioni riguardo alla patologia. E’ stato evidenziato che il medico
viene considerato la migliore fonte di informazione nel 97% delle 72 donne studiate e la maggior
parte delle informazioni ricevute sono state verbali.
Anche se i risultati di una meta-analisi ha mostrato che l’insegnamento verbale risulta essere il
meno efficace per la formazione del paziente, pochi medici forniscono insegnamenti scritti e
materiale per aiutare i pazienti nella ritenzione delle informazioni.
MATERIALE STAMPATO
Il materiale scritto è uno strumento molto efficace per la formazione del paziente. Materiali scritti,
quali libretti e dispense informative, vengono comunemente forniti ai pazienti. Uno studio ha
segnalato che il 38% dei pazienti affetti da patologia tumorale aveva letto vari tipi di materiale
scritto prima della diagnosi. Questi libretti, se ben progettati, sono molto utili perché possono essere
usati come riferimento durante i primi incontri informativi/formativi e successivamente possono
6
essere utilizzati dal paziente individualmente. Una componente necessaria del materiale stampato, è
la leggibilità, compreso il grado di lettura, la base di conoscenza e il livello culturale. Nell’articolo
da noi analizzato si parla di scale di valutazione del grado di lettura. Dopo vari tentativi, risultati
nulli, di recupero di tali scale, si è deciso ugualmente di citarle suggerendo come interpretazione ad
esse, che ad un basso livello di lettura corrisponda un basso livello di comprensione.
Un basso livello di istruzione è associato ad una diminuzione dello stato di salute e ad un
incremento del rischio di ospedalizzazione, con una sottovalutazione dello stato clinico e dei
trattamenti.
Un basso profilo di abilità di lettura non corrisponde necessariamente ad un basso livello
intellettuale, ma piuttosto risulta essere una conseguenza di una bassa pratica di lettura, la qualità
del materiale stampato nel tempo è migliorato pur rimanendo un aspetto da migliorare.
La tabella che segue esamina le differenze di conoscenza e comprensione tra lettori, da un livello
esperto ad uno basso, individuando strategie per migliorarle.
Tabella n°3: differenze di conoscenza e comprensione tra lettori a livello esperto e basso con
relative strategie per migliorarle
Capacità dei lettori
Limiti dei lettori
Interpreta il senso delle
parole
Legge in modo scorrevole
Ricorda il contenuto
Prende le parole alla
lettura
Legge lentamente
dimenticando il senso
Tralascia tutte le parole
sconosciute
Dimentica il contenuto
Legge a lungo
Si stanca presto
Va oltre le parole comuni
Strategie per aumentare la conoscenza
e la Comprensione
Esplorare il senso delle parole
Usare parole comuni e frasi corte
Cambiare le parole comuni o utilizzare
esempi
Illustrare prima il contenuto ed usare
immagini
Usare brevi paragrafi, utilizzare una
scrittura semplice, evitando termini
troppo specifici.
STRUMENTI AUDIOVISIVI
L’uso di audionastri aumenta la risposta del paziente, sono di basso costo e di semplice utilizzo.
Rispetto ad altri strumenti hanno un migliore impatto sui risultati. Forniscono un buon livello di
insegnamento, consentendone la visione anche a domicilio del paziente. Possono essere utilizzati
anche come rinforzo ad informazioni già date, essere pratici per coloro che presentano difficoltà di
comprensione, ma devono essere ben progettati e integrati con altri materiali.
TECNOLOGIE INFORMATICHE
Le nuove tecnologie, ed in particolar modo Internet, hanno rivoluzionato l’accesso alle informazioni
del paziente. Le informazioni inviate sul Web, destano comunque molte preoccupazioni.
La fornitura di materiali info/formativi reperiti in Internet non potranno mai sostituire altri materiali
didattici, ma essere piuttosto una risposta complementare.
I professionisti sanitari hanno espresso la loro preoccupazione circa l’affidabilità e la validità del
materiale reperito individualmente da Internet. Negli Stati Uniti esiste un codice etico rivolto ai siti
web: www.hon.ch/conduct.html
7
“CLINICAL PRACTICE GUIDELINES FOR THE PSYCHOSOCIAL CARE OF ADULTS
WITH CANCER”, NHMRC 2003
Questa linea guida, dal titolo “Per la cura psicosociale di adulti affetti da patologia tumorale” è stata
proposta dal Ministero Federale della Sanità Australiana, sviluppata dal National Breast Cancer e il
National Cancer Control Initiative Founded, approvata dal National Health and Medical Research
Council nell’Aprile 2003 e pubblicata nell’agosto dello stesso anno.
E’ tra le prime del suo genere indirizzata agli operatori sanitari che trattano e che seguono i pazienti
affetti da patologia tumorale, nell’arco di tutte le fasi e i momenti della patologia: diagnosi,
trattamento/cure palliative fino all’eventuale stadio terminale . Gli operatori a cui è rivolta sono
medici di medicina generale, oncologi, radiologi, chirurghi, infermieri, assistenti sociali, psicologi,
psichiatri, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Si fonda su una revisione completa e sistematica
della letteratura internazionale e su di un ampio processo di consultazione, per garantire una buona
rilevanza clinica. Di essa si è, inoltre, data ampia divulgazione multidisciplinare in ambito sanitario,
oncologico e in ambito sociale alle rappresentanze dei cittadini.
Della Linea Guida abbiamo analizzato il terzo capitolo nel quale vengono trattati i seguenti
argomenti:
1) quali abilità di comunicazione generale è bene avere;
2) come fornire informazioni e quando;
3) come comunicare la prognosi e quando;
4) come comunicare le opzioni di trattamento;
5) quale e come dare supporto emotivo e sociale;
6) quale e come dare supporto ai pazienti terminali.
ABILITÀ GENERALI DI COMUNICAZIONE
Il paziente oncologico segnala ripetutamente il desiderio di essere informato e l’operatore sanitario
è il più delle volte la fonte delle maggiori informazioni.
Molta importanza riveste l’ambiente in cui si forniscono le informazioni e il tempo dedicato ad
esso. L’ambiente, è bene che sia un luogo riservato e senza barriere, tra chi fornisce e chi riceve le
informazioni. Chi fornisce le informazioni non deve avere fretta e non deve essere interrotto da altre
incombenze e il fine di uno dei primi incontri sarà quello di far raggiungere al paziente la
consapevolezza che solo lui avrà la decisione finale, per quanto riguarda il percorso clinico.
Buona parte della qualità dell’assistenza sanitaria dipende proprio dalla competenza e dalle capacità
di interazione del personale sanitario. Si osserva, come l’adattamento psicologico dei pazienti
migliori quando il personale sanitario esprime empatia e utilizza l’ascolto attivo.
Le seguenti abilità comunicative dovrebbero essere considerate e utilizzate nel corso
dell’interazione.
Comunicazione di sostegno
• Chiedere se si vuole la presenza di un’altra persona durante il colloquio.
• Mostrare riguardo ed interesse per la persona, utilizzando la comunicazione verbale e non
verbale più appropriata e facilitare le reazioni dei pazienti.
• Utilizzare la comunicazione verbale e non verbale più appropriata all’età e al bagaglio
socio/culturale del paziente.
• Utilizzare le tecniche dell’empatia e dell’ascolto attivo.
• Permettere e incoraggiare i pazienti ad esprimere i loro sentimenti, dando la possibilità di
gridare, esprimere preoccupazioni, timori, rabbia, ansia o qualsiasi stato emotivo che
l’informazione può aver causato.
• Trattare i pazienti ansiosi o molto preoccupati in maniera diretta e sensibile.
8
Trasmettere le informazioni mediche in maniera semplice e comprensibile
• Valutare la comprensione delle informazioni fornite prima di fornirne altre.
• Spiegare i termini difficili, evitando la terminologia medica.
• Usare strategie esplicite di categorizzazione (fornire informazioni raggruppate).
Aiutare la comprensione
• Incoraggiare il paziente a porre domande che possono favorire la comprensione.
• Usare schemi e immagini semplici.
• Ripetere e ricapitolare le informazioni importanti.
• Rinforzare le informazioni importanti, utilizzando una o più delle seguenti azioni:
- annotare le informazioni rilevanti,
- se necessario o se lo si ritiene carente, annotare il colloquio,
- consegnare una lettera sommaria come follow-up.
Fornire un supporto continuo
• Valutare il livello/contesto socio culturale della famiglia o il sostegno sociale che il paziente
può avere.
• Fornire i nomi degli operatori sanitari con cui il paziente può mettersi in contatto, se
necessita di ulteriori informazioni.
• Mantenere i contatti con tutti i professionisti che hanno in carico il paziente, per instaurare
un percorso di cura integrato.
Le raccomandazioni della linea guida sono illustrate in tabella n° 4.
Tabella n°4: Raccomandazioni e relativi livelli di evidenza
Livello di Evidenza
Comunicazione della prognosi
Il modo in cui la prognosi viene comunicata, l'uso delle parole o dei
II
numeri che ne illustrano la sopravvivenza o la morte, il tempo impiegato
nel fornire le informazioni, influenzano le decisioni dei pazienti riguardo
ai trattamenti.
Comunicazione delle opzioni di trattamento:
Informazioni dettagliate migliorano la comprensione e aumentano il
I
benessere psicologico del paziente affetto da patologia tumorale.
Il richiamo delle informazioni fornite ne aumenta l’efficacia, aiutando
l’informazione individualizzata.
I-II
Nel corso del primo incontro porre domande stimola il paziente a porgerne II
lui stesso, riducendo l’ansia e migliorandone il rinforzo.
Preparazione dei pazienti a procedure o trattamenti potenzialmente
pericolosi
Le informazioni riguardanti la procedura riducono l’ impressionabilità
I-II
relativa alla procedura stessa, migliorando il successivo recupero fisico e
psicologico.
Illustrare la procedura attraverso materiali audiovisivi o cartacei,
II
sottoforma di libretti informativi, riduce l’ansia e l’afflizione. Queste
informazioni possono essere fornite da un medico, o da un altro
9
professionista sanitario, come un infermiere.
Illustrare ai pazienti i probabili sintomi che possono presentarsi prima,
durante e dopo la procedura diminuisce l'ansia.
Fornire ai pazienti un supporto psicosociale prima di un intervento
chirurgico migliora lo stato emotivo.
Supporto emotivo e sociale
Un consiglio appropriato migliora il benessere del paziente affetto da
patologia tumorale.
La possibilità di discutere delle proprie sensazioni con un membro
dell’equipe sanitaria o con un consulente migliora lo stato emotivo.
La partecipazione a programmi psico-educativi diminuisce l’ansia,
accrescendo la compliance al trattamento.
Per i pazienti con un basso supporto sociale è di aiuto la partecipazione a
programmi di sostegno con altri soggetti affetti da patologia tumorale.
Per ottenere risultati migliori è utile differenziare per sesso gli incontri di
sostegno psicosociale.
Supporto ai pazienti terminali
Il dolore può essere controllato con tecniche di rilassamento; i programmi
educativi dovrebbero puntare al controllo del dolore, in modo da
migliorare l'aderenza al trattamento.
Gli interventi psicologici possono migliorare la qualità di vita, l’umore, la
stima di sé, il senso di controllo personale e fisico.
I
II
I
I
II
II
II
I
II
Level I Evidence is obtained from a systematic review of all relevant randomised
controlled trials.
Level II Evidence is obtained from at least one properly designed randomised
controlled trial.
Level III-1 Evidence is obtained from well-designed pseudo-randomised controlled
trials (alternate allocation or some other method).
Level III-2 Evidence is obtained from comparative studies with concurrent controls and
allocation not randomised (cohort studies), case control studies, or interrupted
time series with a control group.
Level III-3 Evidence is obtained from comparative studies with historical control, two or
more single-arm studies, or interrupted time series without a parallel group.
Level IV Evidence is obtained from case studies, either post-test or pre- and post-test.
10
“IMPROVING OUTCOMES IN HAEMATOLOGICAL CANCER” NHS 2003
La presente Linea Guida, inglese, è stata elaborata per migliorare i servizi e l’assistenza al malato
oncoematologico. Affronta tutti gli aspetti assistenziali di questo gruppo di pazienti inclusi la
diagnosi, il management e le cure palliative. L’affidabilità e la qualità delle raccomandazioni sono
graduate e identificate con le lettere A, B, C.
Le referenze fanno capo al Department of Health (2001) the NHS Cancer Plain, National Assembly
for Wales (2001) Improving Health in Wales, A Policy Framework for Commissiong Cancer
Service.
RACCOMANDAZIONI
La sezione di nostro interesse si trova nel paragrafo 2, intitolata “Patient-centred-care”, in cui sono
riportate le raccomandazioni e le evidenze utili al team multidisciplinare (MDTs).
Tabella n°5: Raccomandazioni e relativo razionale
Raccomandazione
Razionale
La disponibilità di infermieri
clinici esperti in
comunicazione, counselling
ed etica
L’affidamento del paziente, al momento della diagnosi, ad
un’infermiera formata, diventa il punto cruciale per la continuità
delle cure e per il supporto psicosociale. La conoscenza del percorso
di cura e dei problemi clinici ad esso connessi, consente
all’infermiere esperto di guidare il paziente nelle scelte da compiere
e verso lo stile di vita migliore da seguire.
La carenza di informazioni e la comunicazione delle “cattive
notizie” sono aspetti ricorrenti nell’esperienza del paziente
oncoematologico. I pazienti dovrebbero contare, durante i colloqui,
sulla presenza di una persona di fiducia, di uno spazio tranquillo e
riservato e dei propri referenti clinici. Le informazioni dovrebbero
essere fornite in modo completo e veritiero, avvalendosi
dell’interprete in caso di necessità e supportate da formati scritti o
audiovisivi.
Formazione rivolta agli infermieri per migliorare le informazioni
relative alla sfera riproduttiva (criopreservazione).
Importante ruolo dell’infermiere nel guidare, indirizzare e
coordinare gli interventi necessari. Pazienti e famigliari dovrebbero
ricevere informazioni verbali e scritte, per ottenere il supporto
necessario dai servizi.
I regimi terapeutici causano problemi nutrizionali soprattutto nei
pazienti che ricevono trattamenti intensivi e che rimangono
ricoverati a lungo. Risulta così necessario il supporto dietetico,
specifico e personalizzato.
Disabilità, fatigue, dolore, astenia, problemi respiratori riducono la
mobilizzazione e il tono muscolare. I pazienti devono disporre di un
servizio specialistico sostenuto da fisioterapisti esperti.
Le informazioni ai pazienti
Politica a sostegno dei
problemi di fertilità
Supporto psicologico e
sociale (palliazione)
Supporto dietetico e
nutrizionale
Fisioterapia e terapia
occupazionale
11
Ecco il contenuto delle informazioni all’interno del documento:
• Cenni di anatomia e patologia, per consentire ai pazienti e familiari di comprendere gli
effetti della malattia.
• Informazioni realistiche circa la natura della malattia e la prognosi.
• Gli obiettivi, i rischi e i possibili effetti di ogni procedura.
• Informazioni bilanciate circa le opzioni terapeutiche, la sopravvivenza, i sintomi, i rischi e
gli effetti a breve e a lungo termine.
• Informazioni circa altri possibili effetti, come ansia e depressione e come fronteggiarli.
• Informazioni sui servizi disponibili e sullo staff: nomi dei referenti e ruoli.
• I vantaggi di una “buona comunicazione”.
• Le informazioni devono essere annotate, in modo che tutto lo staff sia a conoscenza di ciò
che è stato comunicato.
Inoltre:
• L’offerta di un’assistenza olistica e personalizzata e di una comunicazione chiara e
tempestiva possono aiutare i pazienti ad affrontare meglio la loro malattia e contribuiscono a
migliorare la soddisfazione per i servizi, a diminuire reclami e criticità.
• Una buona informazione offre molti vantaggi ai pazienti, può ridurre l’ansia, aumenta la
capacità di fronteggiare le terapie e migliora il self-care.
• Una buona comunicazione sensibile è molto apprezzata ed aumenta la soddisfazione dei
pazienti. Migliora inoltre la soddisfazione degli operatori e riduce lo stress.
• Una buona comunicazione tende ad aumentare la consapevolezza dei bisogni dei pazienti e
la capacità di soddisfarli.
EVIDENZE
Le informazioni presenti in questa sezione sono tratte dal “National Cancer Alliance” (NCA).
Sono state utilizzate le esperienze dei “focus group discussion” e alcuni scritti di pazienti.
Il report del NCA inoltre, mostra come spesso i professionisti non sono in grado di fornire le
informazioni che i pazienti vorrebbero e come queste non sempre corrispondono al vero, soprattutto
per ciò che riguarda gli effetti delle terapia e la qualità della vita.
Le evidenze portate alla luce sono illustrate in tabella n°6.
Tabella n°6: Riassunto delle evidenze e relativi livelli
Evidenza
I problemi di comunicazione ricorrono negli studi descritti e il ruolo
infermieristico sembra avere effetti migliorativi sul benessere psicofisico del
paziente, anche se gli studi fanno riferimento a contesti specifici di cura della
patologia tumorale della mammella.
La presenza di Infermieri esperti in Oncologia facilita la comunicazione nello
staff di cura.
Alcuni studi hanno dimostrato l’efficacia dei gruppi di sostegno per aumentare
le conoscenze e ridurre l’ansia.
Un servizio telefonico di supporto è apprezzato e risulta efficace, se gestito da
un infermiere addestrato.
Vari autori descrivono i servizi e gli interventi di psicoterapia, ma non
forniscono prove certe sulla loro efficacia e convenienza.
Livello
A
A
B
B
B
12
Fig. 2 Livelli di evidenza
A. Evidence derived from randomised controlled trials or systematic reviews of randomised trials.
B. Evidence from non-randomised controlled trials or observational studies.
C. Professional consensus.
Quali misure di struttura, processo e con quale strumento valutare i risultati?
Misure di Struttura
a) Disponibilità di informazioni chiare nella forma e linguaggio più appropriati.
b) Presenza di personale infermieristico formato nel counselling al paziente oncoematologico.
c) Esperienza in counselling negli aspetti legati alla fertilità.
d) Facilitazione e supporto ai gruppi di sostegno.
Misure di Processo
a) Partecipazione di tutti i clinici ai corsi di formazione in comunicazione.
b) Locali riservati (private rooms) per gli incontri cruciali: consultazioni e comunicazione di “bad
news”.
c) La verifica delle informazioni offerte quando il paziente:
• deve riceve cattive notizie;
• deve affrontare una procedura invasiva;
• deve prendere decisioni circa un trattamento;
• deve iniziare un nuovo trattamento.
d) La verifica che i pazienti siano supportati da personale qualificato sul piano psicologico, in tutte
le fasi del percorso della malattia.
e) La verifica che ogni paziente possa contattare il proprio referente infermiere.
f) La verifica della percentuale di staff formato nella comunicazione delle informazioni.
g) Prove delle comunicazioni fornite e del coinvolgimento efficace dell’utente.
h) Verifica della fornitura del supporto pratico, sociale e fisico.
LA VALUTAZIONE DEI RISULTATI (AUDIT)
I dirigenti dovrebbero indagare circa l’adeguata esperienza e capacità di ogni componente e ciò
include che:
• i pazienti dispongano delle conoscenze a loro utili;
• i pazienti devono fornire il loro parere circa le informazioni ricevute e su come sono state
fornite;
• il paziente è stato in grado di capire le opzioni di cura;
• il paziente ha ricevuto sufficienti informazioni per procedere al consenso per ciascun
intervento;
• il paziente ha ricevuto sufficienti informazioni sulla qualità della cura e controllo del dolore;
• venga fornito adeguato supporto nutrizionale nei pazienti con problemi alimentari;
• vengano rispettati i tempi di attesa;
• venga fornita adeguata terapia occupazionale;
• venga fornito un trasporto adeguato.
13
CONCLUSIONI
Il problema principale, e riscontrato più frequentemente, è la mancanza di informazioni sulla
diagnosi e su ciò che può accadere.
Dall’analisi dei documenti si possono trarre le seguenti conclusioni:
• L’infermiere è parte integrante del percorso assistenziale, a lui il paziente deve essere
affidato, deve diventare suo punto di riferimento e il paziente deve possedere un recapito
telefonico per ricevere aiuto e sostegno. Il ruolo del counselling è importante e può aiutare il
paziente a partecipare alle scelte terapeutiche in modo consapevole.
• La formazione specifica dei componenti del team multidisciplinare diventa importante, per
adeguare la qualità e la quantità delle informazioni. La modalità comunicativa sarà adeguata
all’età, alla cultura e alla capacità di comprensione. Non tutti i pazienti vogliono sapere
tutto. Questo aspetto deve essere considerato e reso noto a tutti i componenti del team.
• La presentazione del percorso di cura deve avvenire in luogo dedicato: nel candidato al
TMO allogenico deve essere eseguito un colloquio preliminare.
• Le informazioni devono essere gestite con strumenti diversificati: materiale scritto,
audiovisivo e guida nell’interpretazione delle informazioni reperibili sul web ( progetto la
comunicazione multimediale).
• Il materiale scritto è un supporto e non può sostituire il dialogo e la relazione con l’operatore
sanitario: coinvolgimento dei pazienti, ad esempio a gruppi, in alcuni momenti formativi.
• La comunicazione delle” bad news” deve avvenire in luogo dedicato e tranquillo, con la
presenza dell’infermiere e il coinvolgimento di persone di fiducia (amico/familiare). Il
paziente non deve essere lasciato solo e devono essere previsti tempi adeguati.
• Rispettare le opinioni dei pazienti.
• Verificare sempre la comprensione e consegnare materiale scritto (copia lettera di
dimissione, strumenti multimediali come CD ).
• L’ansia, il dolore lo stress, la cultura l’età condizionano l’apprendimento e il paziente tende
a dimenticare o meglio a non ricordare tutto ciò che viene detto nei colloqui, per cui occorre
rendersi disponibili e dare opuscoli, che possono essere consultati a casa.
• L’ambiente deve essere adatto: illuminazione, ventilazione, arredo e colori (cromoterapia).
Evitare interruzioni, distrazioni e rumore. I pazienti ricordano meno di 1/3 al primo incontro,
ma è proprio al primo incontro che vengono prese la maggior parte delle decisioni.
• Non deve mai essere minimizzato l’impatto dei trattamenti, né il tempo necessario per il
successivo recupero.
• Prevedere un interprete se il paziente non conosce la lingua.
DALLA TEORIA ALLA PRATICA …
Dai risultati emersi dal lavoro di ricerca si evince che non esiste un unico approccio per assicurare
una comunicazione efficace, rivolta a tutti i pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali, ma
un sistema diversificato da cui attingere per promuovere un educazione terapeutica efficace,
tenendo conto delle caratteristiche personali, culturali, e anagrafiche di ogni persona.
Abbiamo definito pertanto un programma di revisione interna per migliorare la comunicazione
attraverso le seguenti tappe:
• Revisione dell’opuscolo informativo in uso, affinché sia più orientato all’educazione
terapeutica che alle notizie di servizio.
• Introduzione di maggiori informazioni e dettagli su uno stile di vita migliore da seguire e
sugli effetti dei trattamenti (es. dolore, prevenzione delle infezioni, supporto psicologico,
14
•
•
•
•
•
fertilità, fatigue, ansia, supporto dietetico).
Inserimento di materiale audiovisivo ad integrazione dell’opuscolo, contenente un filmato
semplice, che prende in considerazione gli aspetti chiave del percorso di ricovero:
- presentazione del reparto,
- presentazione del team,
- come realizzare l’igiene respiratoria,
- come eseguire l’igiene delle mani
- presentazione dei servizi offerti da associazioni esterne.
Formalizzazione del colloquio medico/infermieristico riservato al candidato al TMO
allogenico, obbligatorio e registrato nella documentazione ambulatoriale.
Miglioramento della struttura, utilizzando i principi della cromoterapia: valutazione della
migliore soluzione possibili in termini di costi/benefici.
Collaborazione con la figura dello psicologo dedicato, per mettere in luce
necessità/problematiche relative alla sfera emotiva e relazionale dei pazienti trapiantati
Nel futuro: migliorare l’organizzazione del lavoro, facendo riferimento al modello del
percorso assistenziale, inteso come un’organizzazione in rete, orientata alle esigenze di
salute del paziente.
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