ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’
Dipartimento del Farmaco
Corso 26-28 maggio
METODI PER LA MISURAZIONE DELLA
QUALITA’ DELLA VITA
Raffaella Bucciardini
DEFINIZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA
La qualità della vita di una persona dipende da due principali dimensioni:
1) Le dimensioni correlate alla salute (health related quality of life:HRQL)
2) Le dimensioni non correlate alla salute
Dimensioni più strettamente correlate alla salute:
Benessere fisico
Benessere psicologico
Benessere sociale
Benessere di ruolo
Stato di salute in generale
Dimensioni non strettamente correlate alla salute:
 Personali-individuali
 Personali sociali
 Ambiente naturale
 Ambiente sociale
DIMENSIONI HRQL
 Benessere fisico: mobilità, capacità di eseguire alcune attività fisiche;
 Benessere psicologico: stato cognitivo, ansia, depressione;
 Benessere sociale: capacità di interazione sociale, comunicatività;
 Benessere di ruolo: capacità lavorativa e produttiva,
capacità di eseguire le normali attività domestiche;
 Stato di salute generale
.
ESEMPI DI DIMENSIONI NON HRQL
Personale-individuale:
 desideri, obiettivi,
 valori, convinzioni
 caratteristiche personali
 stato spirituale
Personale sociale:
 famiglia
 amici
 rapporti sociali
 stato finanziario
Ambiente naturale:
 Aria, acqua, inquinamento
 Condizioni climatiche
 Caratteristica geografica
Ambiente sociale:
 Ambiente culturale
 Scuola ed istruzione
 Servizi socio-sanitari
 Trasporti
 Istituzioni politiche
Individui in buona salute
Dimensioni della qualità della vita
non correlate alla salute
Dimensioni della qualità della
vita correlate alla salute
Individui con malattia cronica
Dimensioni della qualità della vita
non correlate alla salute
Dimensioni della qualità della
vita correlate alla salute
SCOPI DEGLI STRUMENTI PER
LA MISURAZIONE DELLA QDV
 DICRIMINATIVI
 PREDITTIVI
 VALUTATIVI
SCOPO DISCRIMINATIVO
 Lo strumento è in grado di distinguere diversi livelli di
qualità della vita all’interno di individui e gruppi
 Non c’è nessun gold-standard di riferimento.
 Esempio: pazienti sottoposti a terapia HAART con buona e cattiva
qualità della vita
SCOPO PREDITTIVO
 Lo strumento è in grado di distinguere diversi livelli di
qualità della vita tra individui e gruppi noti
 Esiste un gold-standard di riferimento.
 Esempio: diversi livelli di qualità della vita secondo lo
stadio clinico (asintomatico, sintomatico, AIDS)
SCOPO VALUTATIVO
 Lo strumento è in grado di catturare il cambiamento nel tempo
che si verifica in un paziente o in un gruppo di pazienti
durante il decorso della malattia o della terapia
CATEGORIA DEGLI STRUMENTI
Gli strumenti per la misurazione della qualità della vita possono
essere divisi in due categorie:
 Strumenti generici
 Strumenti specifici
STRUMENTI GENERICI
Gli strumenti generici tentano di misurare
tutti gli aspetti importanti della HRQL
Vantaggi:
versatilità di uso:
• possono essere applicati a popolazioni con diverse caratteristiche
• possono essere applicati a diverse patologie
• permettono di confrontare diverse realtà all’interno di un programma sanitario
Svantaggi:
• non sono adatti per essere applicati a realtà più specifiche
(specifica popolazione, specifica patologia)
STRUMENTI SPECIFICI
Gli strumenti specifici sono costruiti per misurare gli aspetti della
HRQL che sono specifici per una determinata area di interesse
Vantaggi:
• misurano aspetti specifici di una malattia, di una popolazione di pazienti,
di uno specifico problema
Svantaggi:
• non sono versatili
FASI DI SVILUPPO DI UN QUESTIONARIO
SPECIFICO PER LA VALUTAZIONE DELLA HRQOL
 OBIETTIVI DELLO STRUMENTO
 GENERAZIONE DEGLI ITEM
 DEFINIZIONE DELLE SCALE/DIMENSIONI
 STESURA DEL QUESTIONARIO
 ANALISI DI VALIDAZIONE
OBIETTIVI DELLO STRUMENTO
La prima fase del lavoro è quella di definire
esattamente gli obiettivi dello strumento
 La domanda che l’investigatore deve porsi è la seguente:
Che cosa lo strumento vuole misurare ?
I criteri che dovranno essere stabiliti sono i seguenti:
• La popolazione target (specificare i criteri di inclusione della popolazione)
• Lo scopo principale dello strumento (discriminativo, predittivo, valutativo)
• La scelta delle scale da misurare
GENERAZIONE DEGLI ITEM
Metodi utilizzati per la generazione degli item:
• Interviste non strutturate (libere)
• Focus-group
• Rassegna della letteratura
• Discussione con gli esperti del campo
• Revisioni questionari già validati
DEFINIZIONE DELLE SCALE (1)
La scala è un insieme di item che rappresentano lo stesso concetto
(omogenee per aree di contenuto)
Gli item che dovranno appartenere ad una scala saranno scelti
in base ai seguenti criteri:
• Coerenza con scale già validate
• Esperienza clinica/personale
• Strategie empiriche: descrittiva delle risposte mancanti, correlazione tra gli item,
analisi fattoriale
DEFINIZIONI DELLE SCALE (2)
 L’affidabilità della misura di una scala dipende anche dal numero dei
quesiti nella scala
L’obiettivo dello strumento è quello di ottenere un bilancio
tra lunghezza della scala e sua affidabilità e validità, scegliendo tra risposte
a quesito unico o a quesiti multipli
Vantaggi/Svantaggi
• Le misure a quesito unico sono più pratiche delle misure a quesiti multipli
ma non sono in grado di individuare le differenze a livello di singolo paziente,
in quanto perdono eccessivamente in precisione di misura
• Le misure a quesiti multipli con un numero elevato di quesiti, pur garantendo
una migliore affidabilità dei risultati, risultano poco pratiche da somministrare
• Le misure a quesiti multipli con un numero non elevati di quesiti, che
soddisfano gli standard psicometrici minimi, forniscono un giusto
compromesso
DEFINIZIONI DELLE SCALE (3)
 La precisione della misura di una scala dipende anche dal tipo di
opzioni di risposte scelte
Opzioni di risposta:
• Scelta si/no
• Scala analogica visuale (VAS)
• Scala Likert
 La scelta del formato di risposta più idoneo dipende dall’utilizzo
dello strumento
SCELTA SI/NO
La scelta del quesito SI/NO e’ utile per motivi di praticità,
ma perde in precisione dei risultati
E’ poco sensibile nel cogliere i minimi cambiamenti,
non è adatta per scopi valutativi
E’ adatta per le interviste telefoniche
SCALA ANALOGICA
 La VAS è una scala che misura la salute percepita dal paziente,
è una misura continua che varia tra 0 e 100. Il punteggio 100
corrisponde al migliore stato di salute possibile, il punteggio 0
a quello peggiore
Esempio di scala analogica:
In generale, direbbe che la Sua salute è:
(metta una crocetta, nel punto della scala che meglio indica il
Suo stato di salute attuale)
0______10______20______30______40______50______60______70______80______90______100
Scadente
Poco buona
Abbastanza buona
Molto buona
Eccellente
Caratteristiche della scala analogica
 E’ precisa e sensibile ai cambiamenti (a volte anche
troppo!!)
 Le modalità di compilazione e di codifica possono
tuttavia risultare di difficile interpretazione
SCALA LIKERT
Definizione:
 Un insieme di domande ciascuna delle quali prevede
una risposta graduata attraverso non meno di 5
alternative (ad es., Spesso, Frequentemente, A volte,
Quasi mai, Mai).
 Ad ogni alternativa viene attribuito un punteggio
numerico convenzionale (ad es., 1, 2, 3, 4, 5).
 I rispondenti sono classificati in base al punteggio
totale ottenuto attraverso tutte le domande che
compongono la scala.
Caratteristiche della scala Likert
 La Scala Likert rappresenta un giusto compromesso tra
la parsimonia della scala SI/NO e l’esaustività della VAS
 Se le alternative di risposta sono >=5 la scala Likert risulta
più robusta (la distanza tra gli intervalli è considerata
equivalente)
DEFINIZIONI DELLE SCALE (4)
 Specificazione del tempo
Ai pazienti viene chiesto di valutare retrospettivamente il
proprio stato di salute, è quindi importante definire quanto
indietro nel tempo il paziente deve andare con la mente per
raccogliere le sue impressioni e fornire una valutazione
 Regola:
• Non c’è nessuna regola fissa per specificare l’intervallo di tempo
• In genere si considerano 2-4 settimane
STESURA DEL QUESTIONARIO (1)
COSTRUZIONE INIZIALE DEL COSTRUTTO
 GIUDIZIO DEGLI ESPERTI
 INTERVISTE NON STRUTTURATE- FOCUS GROUP
 REVISIONE LETTERATURA/QUESTIONARI VALIDATI
STESURA DEL QUESTIONARIO (2)
PRE-TEST
OBIETTIVI
• Controllo del vocabolario e della chiarezza delle domande
• Esame dei quesiti problematici
• Valutazione delle istruzioni per la compilazione
• Chiusura di eventuali domande aperte
• Verifica dell’utilità dello strumento
• Definizione delle scale ed il loro contenuto
• Prima verifica degli assunti psicometrici del questionario
PRE-TEST
MODALITA’ DI USO
• Nella stesura del questionario sono necessarie più edizioni di pre-test
• Il pre-test è un processo iterativo in cui ogni prova viene utilizzata
per modificare gli aspetti critici emersi nella prova precedente, fino a
raggiungere risultati soddisfacenti
• Il campione utilizzato nel pre-test non è un campione casuale,
le unità sono selezionate con cura cercando di ottenere la massima
rappresentanza delle variabili oggetti di studio
• La numerosità campionaria non è elevata (100-500 unità campionarie)
ANALISI DI VALIDAZIONE
Lo scopo dell’analisi di validazione è quello della verifica degli
assunti psicometrici del questionario
Caratteristiche:
• L’analisi è condotta su un numero elevato di unità statistiche
scelte in modo casuale
• L’analisi non serve a modificare ulteriormente il questionario
ma a raccogliere informazioni sul raggiungimento degli
standard psicometrici di validità
ASSUNTI PSICOMETRICI
La teoria psicometrica afferma che uno strumento debba essere
attendibile e valido
Attendibilità: è il grado in cui l’applicazione dello strumento ripetuta in tempi
diversi e nelle stesse condizioni riproduce gli stessi risultati
Validità: è il grado in cui lo strumento misura effettivamente la caratteristica
che pretende misurare
Un’ulteriore proprietà dello strumento è la sua Responsività, definita come
attitudine a percepire il cambiamento delle condizioni del paziente , in relazione
al progredire della malattia e alla terapia
ALCUNI LIMITI DEGLI STUDI SULLA
QUALITA’ DELLA VITA
Dimensioni, item
 Le domande presenti nel questionario sono sufficienti? Cioè misurano in toto
una dimensione o ne rappresentano solo una parte? E in questo caso, quanto è
importante la parte che è stata trascurata per definire la dimensione?
Le prove di validità di costrutto valutano la coerenza degli item in relazione
alle dimensioni esplorate, non la loro importanza rispetto a item che non
sono stati introdotti nel questionario
Valutazione dei punteggi
Il calcolo del punteggio di ogni singola scala è data dalla somma delle
risposte fornite dal paziente agli item della scala di appartenenza
PROBLEMA??
 Un problema rilevante è dato dalla scelta della somma, in quanto da tale
scelta dipende il risultato dello studio: media semplice o media ponderata?
Il paziente
 Pazienti persi al follow-up
 Selezione dei pazienti che rifiutano di dare il loro
consenso a partecipare allo studio: chi sono?
Lo staff
Nel pianificare uno studio sulla qualità della vita, uno dei principali
problemi da affrontare è vincere lo scetticismo dei medici
e degli atri operatori nei confronti di tali studi
 Il medico, mentre no ha dubbi sul valore di un’aumentata sopravvivenza,
non è sempre convinto che il miglioramento della qualità della vita del paziente,
più astratto ed incerto da definire, sia un suo specifico compito
 E’ necessario dedicare del tempo alla fase preparatoria dello studio per
fare in modo che lo staff esegua nei migliori dei modi le procedure dello
studio
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’
Dipartimento del Farmaco
Fondamenti per la valutazione della Qualità della
Vita correlata alla salute
CARATTERISTICHE DEL GRUPPO DI LAVORO
• COMPETENZE TRASVERSALI
• PARTECIPAZIONE DI PERSONE HIV-POSITIVE A
TUTTE LE FASI DEL PROGETTO
GRUPPO DI LAVORO ISS-QoL
Raffaella Bucciardini
Loredana Cafaro
Antonella d’Arminio Monforte
Cosmo Del Borgo
Massimo Fantoni
Vincenzo Fragola
Roberta Grisetti
Mauro Guarinieri
Monica Intoppa
Daniela Lorenzetti
Michela Martini
Maurizio Massella
Rita Murri
Fabrizio Starace
Andrea Tramarin
Annamaria Vatrella
 ISS
 Ospedale D. Cotugno, Napoli
 Ospedale L. Sacco, Milano
 IRCCS, L. Spallanzani
 UCSC, Roma
 ISS
 Ospedale L. Sacco, Milano
 Nadir
 I-CAB
 ANLAIDS
 ISS
 ISS
 UCSC, Roma
 Ospedale D. Cotugno, Napoli
 Ospedale S. Bortolo, Vicenza
 LILA
RAZIONALE
Perché un nuovo questionario?
NECESSITA DI ELABORARE UNO STRUMENTO SULLA BASE
DELLE NUOVE NECESSITA’ DELLE PERSONE HIV+ NELL’ERA
HAART
• CAMBIAMENTO DELL’INFEZIONE VERSO UNA CONDIZIONE DI
CRONICITA’
• INSORGENZA DI NUOVI EFFETTI COLLATERALI
OBIETTIVO
COSTRUZIONE DI UN NUOVO QUESTIONARIO PER LA
VALUTAZIONE DELLA QDV DELLE PERSONE HIV+,
CHE RISULTI:
• AGGIORNATO E COMPLETO
• STRUTTURATO PER DIMENSIONI
• UTILIZZABILE SIA NELLA PRATICA CLINICA CHE NELLA RICERCA
• SEMPLICE ED AUTOCOMPILABILE
METODOLOGIA
ELABORAZIONE DEL QUESTIONARIO
PRIMA FASE (2001/2002)
STESURA PRIMA VERSIONE QUESTIONARIO
(revisione letteratura e questionari già esistenti, pre-test)
SECONDA FASE (2003)
VERSIONE DEFINITIVA QUESTIONARIO
(analisi di validazione)
PRIMA FASE
REVISIONE LETTERATURA
• REVISIONE DEI QUESTIONARI VALIDATI:
- MOS-HIV
- MOS-HIV MODIFICATO (QUAVISC)
- WHOQOL-HIV
- MQOL
- FAHI
- HOPES
• INDIVIDUAZIONE DELLE SCALE E DEL LORO
CONTENUTO
PRIMA FASE
PRE-TEST DEL QUESTIONARIO
(DUE PROVE)
METODOLOGIA:
• CAMPIONE RAGIONATO:
 MASSIMA VARIABILITA’ DI ALCUNE CARATTERISTICHE STRUTTURALI:
ETA’, SESSO, ISTRUZIONE,OCCUPAZIONE, FATTORI DI RISCHIO,
TEMPO ALLA DIAGNOSI ED ALTRE
 NUMEROSITA’ CAMPIONARIA: 100 INTERVISTE PER OGNI PROVA
DISTRIBUITE SUL TERRITORIO NAZIONALE
• INTERVISTATORI FORMATI AD HOC
• QUESTIONARI AUTOSOMMINISTRATI
PRIMA FASE
PRE-TEST DEL QUESTIONARIO
( I PROVA)
OBIETTIVO DELLE INTERVISTE
• VERIFICARE L’UTILITA’ DELLO STRUMENTO
• VERIFICARE LA CHIAREZZA DELLE DOMANDE
E L’ADEGUATEZZA DEL LINGUAGGIO
• DEFINIRE LE SCALE ED IL LORO CONTENUTO
• DEFINIRE LA VERSIONE PRELIMINARE DEL
QUESTIONARIO
PRIMA FASE
PRE-TEST DEL QUESTIONARIO
(II PROVA)
OBIETTIVO DELLE INTERVISTE
• VERIFICARE GLI ASSUNTI PSICOMETRICI
DEL QUESTIONARIO
• DEFINIRE LA PRIMA VERSIONE DEL QUESTIONARIO
SECONDA FASE
VERIFICA DI VALIDITA’ DEL QUESTIONARIO
ATTENDIBILITA’ :
è il grado in cui l’applicazione dello strumento ripetuta
in tempi diversi e nelle stesse condizioni riproduce gli
stessi risultati
VALIDITA’ :
è il grado in cui lo strumento misura effettivamente la
caratteristica che intende misurare
SECONDA FASE
ATTENDIBILITA’
METODO UTILIZZATO
Coefficiente alfa di Cronbach
SECONDA FASE
VALIDITA’
VALIDITA’ DI COSTRUTTO:
 CONVERGENZA INTERNA:
relazione lineare tra il punteggio di ogni quesito e la scala
di appartenenza (successo di scala: correlazione >=0.40)
 DIVERGENZA DEL QUESITO O VALIDITA’ DISCRIMINANTE:
correlazione tra il quesito e la propria scala significativamente
più elevata della correlazione tra lo stesso quesito e le altre scale (>=2 SE)
VALIDITA’ DI CRITERIO:
 è basata sulla correlazione tra i punteggi dello strumento
e uno o più indicatori di risultato esterni e indipendenti
RISULTATI - ANALISI DI VALIDAZIONE
STRUTTURA DEFINITIVA DEL QUESTIONARIO:
• ISSQoL: 15 SCALE
• 1 SEZIONE relativa ai SINTOMI
• 1 SEZIONE relativa agli aspetti SOCIO-DEMOGRAFICI
SCALE
• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE
• BENESSERE FISICO
• BENESSERE DI RUOLO
• SUPPORT0 SOCIALE
• BENESSERE SOCIALE
• DEPRESSIONE E ANSIA
• ENERGIA E VITALITA’
• DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA
• FUNZIONE COGNITIVA
• VITA SESSUALE
• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE
• IMPATTO DEL TRATTAMENTO
• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO
• PROGETTUALITA’
• MATERNITA’/PATERNITA’
DESCRIZIONE DEL CAMPIONE
• ANALISI SU UN CAMPIONE NUMERICO
SIGNIFICATIVO (CIRCA 350 PERSONE HIV)
• DATI RACCOLTI IN 15 REGIONI ITALIANE
(ASSOCIAZIONI E CENTRI)
DESCRIZIONE DEL CAMPIONE (1)
Sex: n (%)
- Female
- Male
- Missing information
AGE, (years)
Mean SD (n, range)
Transmission Route: n (%)
- Homo / bisexual:
- I.V.drug use:
- Eterosexual:
- Blood:
- Other/unknown:
- Missing information:
Clinical Status: n (%)
- CDC A:
- CDC B:
- CDC C:
- Missing information:
Time from HIV diagnosis (years):
mean SD (n, range)
118 (35.5)
202 (60.8)
12 (3.6)
40.0  7.3 (312, 18-68)
68 (20.5)
138 (41.6)
117 (35.2)
4 (1.2)
3 (0.9)
2 (0.6)
102 (30.7)
143 (43.1)
79 (23.8)
8 (2.4)
10.45.4(328,0.5-24)
DESCRIZIONE DEL CAMPIONE (2)
Education: n (%)
- No education
- Primary school
- Secondary School
- High school
- University
- Missing information:
Living: n (%)
- Alone
- In family
- With patner
- With friends
- Other
- Missing information:
Living with HIV-people: n (%)
- Yes
- No
- Missing information:
Contact with HIV-association: n (%)
-Yes
-No
- Missing information:
2 (0.6)
22 (6.6)
158 (47.6)
110 (33.1)
29 (8.7)
11 (3.3)
64 (19.3)
103 (31.0)
108 (32.5)
12 (3.6)
30 (9.0)
15 (4.5)
84 (25.3)
217 (65.4)
31 (9.3)
147 (44.3)
180 (54.2)
5 (1.5)
ATTENDIBILITA’: COEFFICIENTE ALFA DI CRONBACH
ISSQoL SCALE
(ITEM #)
• BENESSERE FISICO
• BENESSERE DI RUOLO
• SUPPORTO SOCIALE
• FUNZIONE SOCIALE
• DEPRESSIONE E ANSIA
• ENERGIA E VITALITA’
• DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA
• FUNZIONE COGNITIVA
• VITA SESSUALE
• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE
• IMPATTO DEL TRATTAMENTO
• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO
• PROGETTUALITA’
• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE
• MATERNITA’
6
2
4
2
7
4
4
4
5
9
3
4
2
3
3
alfa di Cronbach
.90
.83
.70
.82
.88
.83
.90
.88
.82
.93
.82
.87
.77
.86
.83
VALIDITA’ DI COSTRUTTO: CONVERGENZA INTERNA
ISSQoL SCALE
• BENESSERE FISICO
• BENESSERE DI RUOLO
• SUPPORTO SOCIALE
• FUNZIONE SOCIALE
• DEPRESSIONE E ANSIA
• ENERGIA E VITALITA’
• DISAGIO LEGATO ALLA MALATT IA
• FUNZIONE COGNITIVA
• VITA SESSUALE
• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE
• IMPATTO DEL TRATTAMENTO
• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO
• PROGETTUALITA’
• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE
• MATERNITA’
RANGE DI
OONVERGNENZA INTERNA
0.61-0.83
0.71-0.71
0.31-0.62
0.70-0.70
0.54-0.73
0.61-0.74
0.77-0.82
0.63-0.8 3
0.44-0.75
0.67-0.84
0.61-0.74
0.64-0.80
0.63-0.63
0.63-0.81
0.56-0.80
% SUCCESSI
DI SCALA
100%
100%
75%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
VALIDITA’ DI COSTRUTTO: VALIDITA’ DISCRIMINANTE
ISS-QoL SCALE
• BENESSERE FISICO
• BENESSERE DI RUOLO
• SUPPORTO SOCIALE
• FUNZIONE SOCIALE
• DEPRESSIONE E ANSIA
• ENERGIA E VITALITA’
• DISAGIO LEGATO ALLA MALATT IA
• FUNZIONE COGNITIVA
• VITA SESSUALE
• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE
• IMPATTO DEL TRATTAMENTO
• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO
• PROGETTUALITA’
• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE
• MATERNITA’
RANGE DI
DIVERGENZA
0.02-0.70
0.09-0.76
0.00-0.26
0.04-0.63
0.03-0.65
0.01-0.58
0.04-0.65
0.03-0.68
0.00-0.46
0.00-0.39
0.01-0.48
0.00-0.48
0.00-0.52
0.12-0.64
0.02-0.39
% SUCCESSI
DI SCALA
98%
87%
97%
100%
97%
98%
100%
98%
93%
100%
100%
100%
100%
98%
100%
PROSPETTIVE
• UTILIZZO DELL’ISSQoL NEGLI STUDI CLINICI ITALIANI
•VALIDAZIONE DELL’ISSQoL IN AMBITO EUROPEO
ISSQOL
QUESTIONARIO ISSQoL
1. In generale, direbbe che la Sua salute è:
(metta una crocetta, cioè una X, nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute
attuale)
0______10______20______30______40______50______60______70______80______90___
___100
Scadente
Poco buona Abbastanza buona
Molto buona
Eccellente
1a. Utilizzando la scala del punto precedente, potrebbe ora scrivere direttamente il numero che
meglio indica il Suo stato di salute attuale?:
Scriva un numero compreso tra 0 e 100: ____________
QUESTIONARIO ISSQoL
BENESSERE FISICO
2. Nelle ultime 4 settimane Si è sentito/a limitato/a nello svolgimento delle seguenti
attività fisiche a causa della Sua salute?
(metta una sola crocetta per ogni domanda)
Mai
Raramente
Qualche
volta
Spesso
Sempre
Attività fisicamente impegnative
come correre a lungo, o sollevare
oggetti pesanti, o praticare sport
faticosi





Attività quotidiane, come
spostare un tavolo, portare le
borse della spesa, pulire la casa





c)
Camminare in salita o salire
qualche piano di scale





d)
Piegarsi, alzarsi o chinarsi





e)
Passeggiare per mezz’ora





f)
Mangiare, vestirsi, lavarsi o usare
il bagno





a)
b)
QUESTIONARIO ISSQoL
BENESSERE DI RUOLO
3. Nelle ultime 4 settimane si è sentito/a limitato/a nello svolgimento delle seguenti attività a
causa della Sua salute?
(metta una sola crocetta per ogni domanda)
Mai Raramente Qualche volta
Spesso
Sempre
a) Svolgere i normali
compiti al lavoro, a
casa o a scuola?





b) Ricercare o mantenere
il Suo lavoro?





QUESTIONARIO ISSQoL
SUPPORTO SOCIALE
4. Nelle ultime 4 settimane quanto ha potuto contare sull’aiuto delle seguenti
persone o gruppi?
(metta una sola crocetta per ogni domanda)
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto Moltissimo
a)
Familiari o parenti stretti





b)
Amici e/o gruppi





c)
Gruppi di autoaiuto





d)
Associazioni di volontariato





QUESTIONARIO ISSQoL
BENESSERE SOCIALE
5. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta
che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
a)
b)
Le Sue condizioni di salute
hanno limitato le Sue attività
sociali?
I farmaci che assume hanno
limitato le Sue attività sociali?
Mai
Raramente
Qualche
volta






Spesso Sempre




QUESTIONARIO ISSQoL
DEPRESSIONE E ANSIA
6. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
Mai
Raramente
Qualche
volta
Spesso
Sempre
Si è sentito/a incapace di
superare eventuali momenti di
depressione?





Ha avuto problemi nel
concentrarsi su quello che stava
facendo?





Ha avvertito che ogni cosa che
stava facendo rappresentava uno
sforzo?





d)
Ha avuto problemi di sonno?





e)
Si è sentito/a solo/a?





f)
Si è sentito/a triste?





g)
Si è sentito/a come incapace di
iniziare qualsiasi attività?





a)
b)
c)
QUESTIONARIO ISSQoL
ENERGIA E VITALITA’
7. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
Mai
Raramente
Qualche
volta
Ha avuto l’energia necessaria per poter svolgere le
attività di tutti i giorni?





b)
Si è sentito/a vivace e
brillante?





c)
Si è sentito/a sfinito/a?





d)
Si è sentito/a abbastanza in
forze per fare ciò che si è
era proposto?





a)
Spesso Sempre
QUESTIONARIO ISSQoL
DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA
8. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
Mai
Raramente
Qualche
volta
Spesso Sempre
a)
Si è sentito/a oppresso/a
dalle Sue condizioni di
salute?





b)
Si è sentito/a avvilito/a a
causa delle Sue condizioni
di salute?





Si è sentito/a prendere dalla
disperazione a causa delle
Sue condizioni di salute?










c)
d)
Si è sentito/a spaventato/a
a causa delle Sue
condizioni di salute?
QUESTIONARIO ISSQoL
FUNZIONE COGNITIVA
9. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
Mai
a)
b)
c)
d)
Ha provato difficoltà nel
risolvere problemi o, ad
esempio, fare progetti,
prendere decisioni, apprendere
cose nuove?
Raramente
Qualche
volta
Spesso
Sempre





Ha dimenticato fatti
recentemente accaduti o
qualche Suo impegno, oppure il
luogo dove aveva riposto un
oggetto, ecc.?





Ha provato difficoltà nel
concentrarsi a lungo su una
qualunque attività?





Ha provato difficoltà nello
svolgere attività che richiedono
concentrazione e applicazione?





QUESTIONARIO ISSQoL
ATTIVITA’ SESSUALE
10. Attualmente, ha rapporti sessuali?





Si
NO,
NO,
NO,
NO,
attualmente non ho un partner
le mie condizioni di salute non me lo permettono
non ne sento il bisogno
per altri motivi
10a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
Per
niente
Poco
Abbastanza















La terapia antiretrovirale che sta
assumendo ha peggiorato la Sua
vita sessuale?





Dal momento in cui Le è stata
Diagnosticata l’infezione, la Sua vita
sessuale è peggiorata?





a)
Si è sentito/a soddisfatto/a della Sua
attività sessuale?
b)
L’essere “sieropositivo/a” ha limitato
la Sua vita sessuale?
c)
Le Sue condizioni di salute hanno
influenzato la Sua vita sessuale?
d)
e)
Molto
Moltissimo
QUESTIONARIO ISSQoL
RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE (1)
11. In generale, viene visitato sempre dallo stesso medico?
 SI
 NO
Per Poco Abbastanz Molto Moltissi
nient
a
mo
e
a) Se si, e’ soddisfatto/a di essere seguito sempre
dallo stesso medico?





11a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione
a)
Le informazioni che riceve dai
medici che La seguono sono
sufficientemente complete e
chiare?
Per niente
Poco
Abbastanz Molto Moltissi
a
mo





b)
Quanto si sente coinvolto nelle
decisioni terapeutiche?





c)
E’ soddisfatto/a del tempo
dedicatoLe per la visita?





QUESTIONARIO ISSQoL
RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE (2)
d)
Quanto si sente compreso/a dai
medici che La seguono?










e)
E’ soddisfatto/a della facilità con cui,
in caso di necessità, può contattare i
medici che La seguono?
)f
Ha fiducia nei medici che La
seguono?





g)
E’ soddisfatto/a degli orari dei
servizi sanitari del Centro in cui viene
visitato?





h)
E’ soddisfatto/a di come i medici che
La seguono valutano eventuali Suoi
sintomi?





i)i
A Suo avviso, i medici che La
seguono stanno facendo per Lei tutto
il possibile?





QUESTIONARIO ISSQoL
IMPATTO DEL TRATTAMENTO
12. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione
Per
niente
Poco
Abbastanza Molto
Moltissimo
a)
E’ preoccupato/a di quanto potrà
durare l’efficacia dei farmaci che sta
assumendo?





b)
E’ preoccupato/a del fatto che dovrà
assumere i farmaci per molto tempo?





c)
E’ preoccupato/a degli effetti
collaterali attuali o che potrebbero
insorgere in futuro?





QUESTIONARIO ISSQoL
CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO ESTERIORE
13. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio
descrive la Sua situazione
a)
b)
c)
d)
Per
niente
Poco
Abbastanza
È preoccupato/a per i cambiamenti
attuali o futuri del Suo aspetto
esteriore?





In che misura il Suo aspetto esteriore
condiziona la Sua vita personale e
Sociale?















È preoccupato/a delle reazioni degli
altri di fronte al Suo aspetto esteriore?
Sente il bisogno di camuffare o
nascondere qualche cambiamento
nel Suo aspetto esteriore?
Molto
Moltissimo
QUESTIONARIO ISSQoL
PROGETTUALITA’
14. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane
a)
b)
Le Sue condizioni
Psicologiche hanno limitato i Suoi
progetti per il futuro?
Le Sue condizioni
fisiche hanno limitato i Suoi progetti per
il futuro?
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo










QUESTIONARIO ISSQoL
SALUTE IN GENERALE
15. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo
a)
E’ soddisfatto/a della Sua salute?





b)
E’ soddisfatto complessivamente
della Sua condizione
psicologica?










c)
E’ soddisfatto complessivamente
delle Sue condizioni fisiche?
QUESTIONARIO ISSQoL
MATERNITA’/PATERNITA’
16. Le piacerebbe avere figli in questo momento?





SI, mi piacerebbe (continui a rispondere dalla domanda 30 )
SI, ma le mie condizioni di salute non me lo permettono (continui a rispondere dalla domanda 30)
NO perché ho già dei figli (continui a rispondere dalla 31)
NO per motivi di età
(continui a rispondere dalla domanda 31)
NO, per altri motivi (specificare): __________________________ (continui a rispondere dalla domanda
31)
16a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla
risposta che meglio descrive la Sua situazione
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo
a)
La sieropositività diminuisce il
Suo proposito di avere un figlio?





b)
Gli effetti collaterali dei farmaci
diminuiscono il Suo proposito di
avere un figlio?





Le difficoltà nel gestire
quotidianamente la Sua terapia,
diminuiscono il Suo proposito di
avere un figlio?





c)
QUESTIONARIO ISSQoL
SEGNI E SINTOMI
17. Ha avuto i seguenti disturbi nelle ultime 4 settimane?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Moltissimo























1.
Dolore (dove?:
2.
Febbre (>37 °C)
3.
Stanchezza o spossatezza
4.
Mancanza d’appetito
5.
Perdita di peso


6.
Difficoltà ad inghiottire





7.
Alterazione dei sapori
8.
Nausea










9.
Vomito
10.
Diarrea










11.
Confusione mentale
12.
Disturbi del sonno










13
Disturbi della vista





14.
Difficoltà di respirazione
15.
Tosse










)
QUESTIONARIO ISSQoL
 (segue elenco sintomi)
16.
Prurito





17.
Caduta dei capelli





18.
Formicolii intorno alla bocca
19.
Vertigini o disturbi dell’equilibrio










20.
Sudorazioni
21.
Reazioni allergiche










22.
Stitichezza (costipazione)





23.
Gonfiore alle mani o piedi
24.




























29.
Diminuzione dell’interesse
sessuale
Difficoltà a raggiungere
l’orgasmo
Per gli uomini: Difficoltà
nell’erezione
Per le donne: Problemi di
lubrificazione vaginale
Per le donne: Disturbi del ciclo
mestruale
Unghie incarnite







30.
Bruciore/gonfiore di stomaco





31.
Accumulo anomalo di grasso





30.
Perdita anomala di grasso





25.
26.
27.
28.