ANT E FONDAZIONE ALITTI:
UNA COLLABORAZIONE PER RENDERE CONSAPEVOLE
IL PAZIENTE ONCOLOGICO DEI PROPRI DIRITTI
Raffaella Pannuti - Presidente
Il Progetto Eubiosia
IL DOLORE È UN FENOMENO SOGGETTIVO
Spesso i pazienti avvertono difficoltà nel descrivere
la propria esperienza ai curanti,e desiderano ricevere
un’adeguata comunicazione a proposito dei
meccanismi che sottendono il dolore
…”è difficile descrivere il dolore…è davvero arduo parlare
con qualcuno del dolore dovuto al tumore quando la solo
persona che lo sperimenta sei tu stesso”…
…”cosa si può capire del dolore di qualsiasi altra persona?
Ognuno deve “passarci attraverso” da solo. Si può
immaginare quanto male qualcuno possa stare, ma è
sempre una cosa differente…è terribilmente soggettivo”.
Webber K, Davies AN, Cowie MR., Support Care Cancer 2011
Il Progetto Eubiosia
Indagine sul BTP in pazienti consecutivi arruolati in 4
centri di terapia del dolore, in applicazione della legge
38 del 15 Marzo 200 che impone di registrare il dolore,
i trattamenti ed i risultati della terapia.
Il Progetto Eubiosia
Il Progetto Eubiosia
IL PROGETTO EUBIOSIA
La corretta gestione del dolore e della sofferenza in senso più
ampio, è da sempre uno degli obiettivi prioritari della Fondazione
ANT Italia Onlus, che dal 1978 si dedica all’assistenza domiciliare
gratuita dei Sofferenti di tumore e delle loro Famiglie.
L ’ Eubiosia, cioè la difesa costante
della dignità della vita, è il valore che
sottende l ’ operato dei circa 250
operatori sanitari che lavorano per
l’ANT, permettendo quotidianamente a
più di 3700 pazienti oncologici di
essere curati al proprio domicilio
gratuitamente.
Il Progetto Eubiosia
BRESCIA


VERONA
 

MODENA
FIRENZE

LIVORNO-PONTEDERA
ROMA OSTIA
FERRARA
BOLOGNA


PESARO

MARCHE SUD
FOGGIA
BAT BARI


NAPOLI
POTENZA
VAL D’AGRI

  BRINDISI
 


TARANTO 
Totale assistiti dal 1985: 93.042
Assistiti ogni giorno: 3.732
gg. di presa in carico:
15.895.712
Ospedali ANT in Italia: 20
Media gg presa in carico: 170
79% degli Assistiti ANT decede a
casa Dipendenti e Professionisti
ANT: 421
Volontari: circa 1600
LECCE
Solo il 17% dei fondi ANT
proviene dal Pubblico
Il Progetto Eubiosia
BRESCIA
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VERONA
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MODENA
FIRENZE
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LIVORNO-PONTEDERA
ROMA OSTIA
FERRARA
BOLOGNA
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PESARO
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MARCHE SUD
FOGGIA
BAT BARI
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NAPOLI
POTENZA
VAL D’AGRI
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  BRINDISI
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TARANTO 
LECCE
Il Progetto Eubiosia
Il costo globale della presa in
carico di ciascun assistito
ANT (in media 100 giorni) nel
2012 è stato pari a 2.156 euro
(Esclusi i farmaci che restano
a carico del Servizio Sanitario
Nazionale e il cui costo è
assimilabile a quello della
presa in carico).
Una giornata in ospedale
costa circa 780 euro (Dati
Ageing Society 2009
comprensivo di farmaci, servizi,
ecc. - dati riferiti all'anno 2009).
La “FONDAZIONE ALFREDO, AURELIO E LEONIDA ALITTI”
Fondata nel 1993 in forza del testamento olografico del Dott. Leonida Alitti, il
quale ha designato larga parte dei suoi beni mobili alla Fondazione.
Non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nei
settori dell’assistenza socio-sanitaria, dell’istruzione e della formazione.
Tali attività saranno rivolte a migliorare la qualità della vita di persone
svantaggiate in ragione di condizioni fisiche, psichiche, economiche, sociali o
familiari, con particolare riferimento ai malati in fase terminale
La Fondazione Alitti ha preparato, quale contributo all’applicazione della
legge 38/2010 contro il dolore, uno strumento che si propone di migliorare
la gestione del dolore. Il contributo della Fondazione Alitti al progetto è la
realizzazione e la distribuzione dei kit, la realizzazione delle schede del
diario per una lettura automatica della rilevazione e l’elaborazione dei
dati.
COMITATO SCIENTIFICO FONDAZIONE ALITTI
Gianfranco Gensini, Guido Fanelli, Raffaele De
Gaudio, Niccolò Marchionni, Carla Ripamonti
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
OBIETTIVO:
MIGLIORARE LA GESTIONE DEL DOLORE
MIGLIORANDO LA COMUNICAZIONE CON IL SOFFERENTE
E LA FAMIGLIA
AUMENTANDO L’INFORMAZIONE
FORNENDO ADEGUATI STRUMENTI DI VALUTAZIONE DEL
DOLORE
RACCOGLIENDO E STRUTTURANDO IL PIÙ GRANDE DATA BASE
SUL DOLORE NEL SOFFERENTE ONCOLOGICO IN ASSISTENZA
DOMICILIARE
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
RACCOGLIERE E STRUTTURARE UN
DATA BASE RIFERITO AI PAZIENTI ONCOLOGICI
IN ASSISTENZA DOMICILIARE
In quale tipo di tumore il dolore è
più frequente?
In quale tipo di tumore il BTP è più
frequente?
Che relazione esiste tra terapia e
BTP?
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
KIT PER IL SOLLIEVO DAL DOLORE
OPUSCOLO INFORMATIVO
DIARIO PER REGISTRARE IL DOLORE
RIGHELLO PER LA MISURAZIONE DEL
DOLORE
TESTO LEGGE N. 38 DEL 15 MARZO
2010
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
OPUSCOLO
Doppio percorso di lettura
Completo
Facilitato (in blu)
Linguaggio semplice
Testato su persone non medici
Modificabile nel tempo
Tradotto in varie lingue
(badanti)
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
RIGHELLO PER LA MISURAZIONE
DEL DOLORE
Misurare il dolore
Comunicare il proprio dolore
Ottenere cure appropriate
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
DIARIO
Registrare il dolore
Comunicare il dolore al
medico/Infermiere
Individuare il dolore episodico grave
Avere un quadro completo
dell’evoluzione delle cure
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
CAMPIONE
PERIODO DI STUDIO
dal 1° dicembre 2012 al 30 aprile 2013 
CAMPIONE
Sofferenti assistiti da ANT (già in linea e nuovi ingressi), senza
distinzione di condizione clinica, tipologia di tumore, stadio della
malattia, terapia in atto. I kit sono stati consegnati dai medici ANT
durante l’attività di assistenza domiciliare .
KIT CONSEGNATI: 4630
KIT RESTITUITI: 1695 (36,6%)
 Sofferenti
  Sono
in linea al 1° dicembre 2012: 3606; nuovi ingressi nel periodo in esame: 2588
stati esclusi pazienti in stato confusionale, in stato di sedazione e con deficit intellettivo
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
RISULTATI
L’analisi dell’intensità del dolore
e del numero di episodi di BTP,
e l’analisi della relazione tra dolore e caratteristiche
cliniche e socio-anagrafiche dei pazienti
è tuttora in progress e i primi risultati
saranno presentati in autunno 2013.
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
CONCLUSIONI
Outcome 1: 4630 pazienti e le loro famiglie sono stati
informati sulla Legge 38/2010 e su cosa sia il dolore, su come
si misura, sulle opportunità e prospettive di cura.
Outcome 2: 1695 pazienti hanno utilizzato il diario per
monitorare l’intensità del loro dolore e il numero di episodi di
BTP
Outcome 3: lo strumento utilizzato si è rivelato utile per
facilitare la comunicazione tra il medico e il paziente e la
famiglia rispetto alla gestione del dolore
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
CONCLUSIONI
Nel setting di assistenza domiciliare oncologica, è possibile attuare
corretto approccio alla misurazione e al trattamento del dolore, in
linea con quanto definito dalla L.38/2010,
e coerentemente con le finalità del PROGETTO EUBIOSIA
Fornire assistenza al Sofferente oncologico e alla sua famiglia:
attraverso una presa in carico globale, integrata e
multidisciplinare,
mirata non solo alla cura attiva ma anche, dove questo non è
possibile, al miglioramento della qualità della vita e al sollievo dalla
sofferenza nei suoi aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali.
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore
ESISTE UN GAP DA COLMARE PERCHÉ LA
LEGGE 38 SIA REALMENTE
ED APPROPRIATAMENTE APPLICATA?
Il diritto del cittadino “ad accedere alle cure palliative e alla terapia del
dolore”, viene quotidianamente minacciato dall’attuale spending review,
ma soprattutto dalla difficoltà delle politiche sanitarie ad
immaginare modelli assistenziali capaci di integrare il servizio
pubblico e il non profit in un’ottica di reale cooperazione.
Nelle cure palliative più ancora rispetto ad altri settori sanitari, è
indispensabile che il terzo settore non sia relegato al semplice ruolo di
fornitore di prestazioni ma sia coinvolto attivamente in modo da
partecipare ed intervenire nei processi decisionali.
Il Progetto: Kit
per il sollievo dal dolore