UNO STUDIO SUL CONSENSO INFORMATO IN NEUROCHIRURGIA
INFANTILE:IL RUOLO DELLA “COMUNICAZIONE EMOTIVA”
Simona Di Giovanni
Psicologa psicoterapeuta familiare
INTRODUZIONE
Nella letteratura medica più recente sono frequenti studi e ricerche sul tema del
consenso informato. Questi articoli enfatizzano soprattutto l’aspetto medico-legale
connesso all’informazione, come strumento di tutela del medico nei confronti del
paziente. Negli ultimi anni, tuttavia, l’interesse verso il consenso informato si sta
indirizzando anche verso la valutazione dell’efficacia di tale strumento nella
trasmissione delle informazioni mediche, in risposta al cambiamento culturale che ha
condotto il paziente ad una maggiore consapevolezza del proprio diritto al
coinvolgimento nelle decisioni riguardanti la propria salute.
Il consenso informato assume caratteristiche peculiari nell’ambito della
Neurochirurgia Infantile, sia perché il paziente è un bambino (quindi il consenso è
richiesto ai suoi genitori) sia per il tipo di patologia, che prevede spesso un intervento
chirurgico rischioso per la sopravvivenza del paziente o per la qualità della sua vita.
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In questo contesto, la comunicazione dell’informazione è un’operazione
complessa, non solo per i contenuti “tecnici” relativi all’intervento spesso di difficile
comprensione, ma anche per la ricaduta emotiva che il colloquio può avere su entrambi
le parti e che può di per sé influenzare la trasmissione e la ricezione del messaggio
medico.
Per verificare l’efficacia dell’informazione fornita al momento della richiesta del
consenso e la sua corrispondenza rispetto alle aspettative dei curanti e dei genitori ci
siamo proposti di analizzare questo importante momento della relazione medicopaziente attraverso una duplice valutazione; da parte del medico, richiesto di
commentare la presunta efficacia dell’informazione trasmessa e da parte dei genitori, a
loro volta sollecitati ad analizzare il loro grado di comprensione delle informazioni
ricevute.
Lo studio si è basato su due questionari, uno consegnato al termine dei colloqui
informativi prima dell’intervento chirurgico ai genitori, al fine di rilevare il grado di
soddisfazione rispetto alle informazioni ricevute,
l’altro al medico responsabile del
colloquio, diretto ad ottenere il consenso informato, destinato ad un’autovalutazione
delle informazioni date ed alla previsione del grado di comprensione da parte dei
genitori.
MATERIALI E METODI
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Un questionario composto da 19 domande (tab.1), preparato dall’équipe curante e
mirato a rilevare il grado di informazione sulle informazioni ricevute è stato consegnato
ai genitori dei bambini ricoverati nella Sezione di Neurochirurgia Pediatrica del
Policlinico A.Gemelli, Università Cattolica di Roma nel periodo Gennaio – Settembre
2003.
Un secondo questionario, composto da 5 domande, finalizzato ad
un’autovalutazione delle informazioni trasmesse e ad un giudizio sul grado di
comprensione da parte del genitore veniva contemporaneamente fornito al medico che
aveva ottenuto il colloquio informativo diretto ad ottenere il consenso informato da
parte dei genitori.
L’interpretazione dei questionari, integrati da uno o più colloqui, volti ad
approfondire le informazioni emerse, è stata affidata ad un terzo attore, la psicologa del
reparto, che ha analizzato 100 questionari debitamente compilati in maniera
indipendente.
RISULTATI
I bambini i cui genitori hanno compilato il questionario avevano un’età di 4.9 +
4.09 anni (range 1 mese – 17 anni).
La richiesta del consenso informato riguardava diverse condizioni cliniche, in
particolare interventi per patologie neoplasiche (37.5%), malformazioni congenite o
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acquisite nel periodo neonatale (40%) ed epilessia (17.5%). Il restante (12.5%)
riguardava patologie minori.
Le risposte alle domande del questionario di medici e genitori sono riportate
rispettivamente nelle Tabelle 2 e 3.
Comparazione tra valutazioni del genitore e del medico informante
La valutazione comparata tra questionario compilato dal genitore e quello
compilato dal medico è avvenuta confrontando le risposte a quattro punti fondamentali:
la quantità delle informazioni; il grado di comprensione delle informazioni stesse; la
consapevolezza/padronanza della situazione; il grado di comprensione dei rischi e delle
possibili complicazioni relativi all’intervento (tab. 1).
In 49 casi (49%), si è verificata una concordanza tra le risposte dei genitori e del
medico su tutti e quattro i punti presi in considerazione.
Negli altri 51 casi (51%) è stata osservata una discordanza nelle risposte su uno o
più punti (tabella 1 e 2):

Quantità delle informazioni date e ricevute: in 12 casi è stata osservata
un’uniformità di giudizio tra medico e genitore; in 35 casi il medico riteneva di
aver dato una quantità di informazioni maggiore rispetto a quella stimata dal
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genitore; in 4 casi il medico riteneva di aver fornito una quantità di
informazioni inferiore rispetto a quella valutata dal genitore.

Comprensione delle informazioni: in 27 casi c’era un’uniformità di giudizio;
in 16 casi il medico attribuiva una positiva comprensione delle informazioni
mentre la stima del genitore era inferiore; in 8 casi per il medico la
comprensione era sufficiente mentre per il genitore era buona.

Conoscenza e padronanza della situazione: in 27 casi c’era una uniformità di
giudizio; in 20 casi i genitori ritenevano che il processo del consenso
informato non avesse influito sulla conoscenza/padronanza della situazione del
bambino, mentre il medico li riteneva maggiormente consapevoli; in 2 casi, il
medico attribuiva minore consapevolezza della condizione ad un genitore che
invece si riteneva sufficientemente consapevole.

Grado di comprensione dei rischi dell’intervento e delle relative
complicazioni, in 16 casi c’era una uniformità di informazioni; in 27 casi i
genitori ritenevano di avere un livello di conoscenza genericamente sufficiente,
mentre il medico aveva l’impressione che avessero, dopo il colloquio, una
conoscenza specificatamente adeguata; in 4 casi il medico riteneva
che il
genitore avesse un livello di conoscenza sufficiente mentre il genitore sentiva
di avere una preparazione specificatamente adeguata.
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DISCUSSIONE
Il consenso informato in età pediatrica è un processo caratterizzato dall’incontro
tra il medico e i genitori, con l’obiettivo di rendere questi ultimi più consapevoli e più
informati sullo stato di malattia del figlio, e sulle sue possibilità di cura. Adattandosi alle
condizioni della malattia, alla sua diagnosi e alla sua prognosi, il colloquio si può
articolare in diversi luoghi e in diversi tempi.
I risultati dei questionari compilati dai genitori evidenziano complessivamente un
giudizio positivo sulla quantità e sulla qualità delle informazioni ricevute dai medici
durante il processo del consenso informato.
Dai nostri dati, possiamo però dedurre che le informazioni che il medico ritiene di
aver trasmesso a volte non sono totalmente comprese dai genitori.
E’ frequente, infatti, (nel 35% dei casi rispetto alla quantità delle informazioni
trasmesse, nel 16% dei casi sul grado di comprensione delle stesse da parte dei familiari,
nel 20% dei casi sulla consapevolezza/padronanza della condizione del bambino da
parte del genitore e nel 29% dei casi sulla comprensione dei rischi e complicanze
dell'intervento) che i medici sopravvalutino le informazioni che i genitori effettivamente
acquisiscono nel corso del colloquio.
In particolare, nel 20% dei casi, il processo del consenso informato non ha
migliorato la conoscenza della situazione da parte dei genitori.
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Questa percentuale di “insuccessi” nella comunicazione può avere evidentemente
varie interpretazioni. La più ovvia è l’asimmetria delle conoscenze tra medico e genitore
nei confronti della malattia, che può portare il primo a sopravvalutare la sua capacità di
trasmissione delle conoscenze e dall’altro limitare le possibilità di comprensione reale
delle informazioni da parte del secondo.
Una seconda interpretazione potrebbe coinvolgere gli aspetti emotivi e quindi
essere di più difficile risoluzione, perché non affrontabili in termini di semplice
maggiore attenzione da parte del medico o di semplificazione delle sue modalità di
espressione.
La nostra spiegazione a questo “fallimento” nel raggiungere le finalità proprie del
consenso informato, è che una pur corretta trasmissione dei dati tecnici, ma non
integrata da una adeguata interazione emotiva, abbia impedito l’elaborazione e la
successiva memorizzazione delle informazioni da parte dei genitori.
E’ noto infatti che i medici formatisi nel nostro Paese non ricevono, nel corso del
loro training, alcuna preparazione riguardo alla comunicazione tanto meno agli aspetti
emotivi della comunicazione stessa.
Lo stato emotivo del genitore, il suo livello culturale, o una modalità di
trasmissione delle informazioni poco incisiva sono possibili spiegazioni di questa
inadeguata comprensione delle informazioni.
Dai colloqui d’approfondimento successivi alla consegna dei questionari abbiamo
maturato la convinzione che l’efficacia del processo del consenso informato è
7
direttamente proporzionale alla qualità della “comunicazione emotiva” che si instaura tra
medico e genitore.
La severità della malattia connota la comunicazione tra il medico e i genitori come
un’esperienza emozionale per tutti i partecipanti.
Nell’ottica della comunicazione emotiva, possiamo definire questo colloquio
come un’interazione asimmetrica, caratterizzata da diversi gradi di coinvolgimento e di
partecipazione emotiva. In questa accezione, le emozioni rappresentano dei mezzi di
comunicazione che permettono di percepire gli stati della mente dell’interlocutore.
Il genitore ha fiducia nel medico e sperimenta la sensazione di essere capito, e il
medico comprende i bisogni del genitore, quando si crea una sintonizzazione tra le loro
emozioni. E’ possibile instaurare una comunicazione emotiva, solo se ciascuna delle
parti coinvolte lascia che il proprio stato mentale sia influenzato da quello dell’altro.
Il medico potrebbe non rendersi conto dei segnali trasmessi dal genitore, qualora
la presa in carico del paziente fosse vissuta come un’esperienza eccessivamente
coinvolgente, per il tipo di intervento chirurgico richiesto e/o per le caratteristiche
personali del paziente e della sua famiglia.
Il medico che riuscirà invece ad entrare in contatto con le proprie emozioni sarà in
grado di percepire gli stati emotivi del genitore. Questa capacità gli consentirà di
individuare le aspettative dei familiari, gli elementi su cui concentrano la loro
attenzione, il loro modo di valutare gli eventi e, non ultimo, di prevederne il
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comportamento. Questa valutazione intuitiva permetterà al medico di rispondere in
maniera specifica ai bisogni dei genitori (il bisogno di sapere, di essere rassicurati).
ASPETTI DELLA COMUNICAZIONE EMOTIVA
La condivisione degli stati della mente si basa fondamentalmente su forme di
comunicazione non verbale, che costituiscono la più importante modalità di trasmissione
delle emozioni. Il comportamento non verbale è percepito come più spontaneo di quello
verbale (e per il genitore anche più veritiero), perché le parole possono essere scelte
secondo le circostanze, mentre il comportamento non verbale non è controllabile con
analoga facilità.
I messaggi che uniscono sia l’aspetto cognitivo che quello emotivo sono
conservati più facilmente dalla nostra mente, a causa dell’effetto che le emozioni hanno
sui meccanismi di attenzione, di memorizzazione, di elaborazione delle percezioni, e
nell’attribuzione finale dei significati.
Alcuni dei comportamenti non verbali che possono influenzare positivamente i
genitori sono:
-le espressioni del viso come l’ammiccamento degli occhi;
-un tono della voce caldo e deciso;
-un ritmo del discorso medio o un po’ più lento;
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-i movimenti del corpo, quali una distanza di circa mezzo metro dagli interlocutori,
l’inclinazione del busto in avanti;
-il contatto fisico, come il passare il proprio braccio sulla spalla del genitore.
Da un punto di vista verbale, invece, la comprensione può essere favorita da:
-un linguaggio semplice e conforme al livello culturale dei genitori. La parafrasi
attraverso un esempio concreto o una metafora è molto utile, e se sarà efficace, il
genitore si attiverà da un punto di vista verbale o non verbale;
-una risposta esaustiva data non appena è terminata la domanda, che rende la
conversazione leggera e spontanea. Viceversa, continue interruzioni o lunghi monologhi
non favoriscono una comprensione reciproca, ma stimolano dipendenza da un lato e
ammirazione di se stessi dall’altro;
-domande ai genitori, che esprimono l’intenzione di volerli comprendere, e non solo di
essere compresi. Evitare di fingere di aver capito o di aver seguito, quando ciò che il
genitore ha detto risulta incomprensibile;
-nelle situazioni di incertezza, l’uso di parole che esprimono un’opinione personale, ad
esempio “se fosse mio figlio”, possono avere una grossa influenza sulle decisioni finali
del genitore.
In conclusione, la nostra ricerca ci induce a pensare che nel percorso formativo
del medico non possa più essere assente l’acquisizione di strumenti atti a renderlo
capace di una comunicazione efficace, che tenga conto anche degli aspetti emotivi insiti
in essa.
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BIBLIOGRAFIA
Kodish ED, Pentz RD, Noll RB, et el.: Informed consent in the children cancer group.
Cancer June 15, 1998, vol. 82, n.12.
Kain ZN, Wang SM, Caramico LA, et al.: Parental desire for perioperative information
and informed consent: a two-phase study. Anesth Analg 1997; 84:299-306.
Susman EJ, Dorn LD, Fletcher JC: Participation in biomedical research: the consent
process as viewed by children, adolescents, young adults, and physicians. The Journal
Pediatrics 1992, 121:547-52.
Siegel DJ: La mente relazionale Raffaello Cortina Editore 2001
Liotti G: Le opere della coscienza Raffaello Cortina Editore 2001
TABELLA 1
COMPARAZIONE VALUTAZIONE GENITORI E MEDICO INFORMANTE
Concordanza delle risposte
49/100
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Difformità sulla quantità di informazione
39/51
sopravvalutazione da parte del medico
35/39
medico quantità più che sufficiente / genitore quantità sufficiente
30/35
medico quantità sufficiente / genitore quantità più che sufficiente
4/35
medico quantità sufficiente / genitore quantità insufficiente
1/35
sottovalutazione da parte del medico
4/39
medico quantità sufficiente / genitore quantità più che sufficiente
Uniformità sulla quantità di informazione
12/51
Difformità sul grado di comprensione delle informazioni
25/51
sopravvalutazione da parte del medico
16/25
medico comprensione buona / genitore comprensione scarsa
medico comprensione buona / genitore comprensione sufficiente
sottovalutazione da parte del medico
4/16
12/16
8/25
medico comprensione insufficiente / genitore comprensione sufficiente
medico comprensione sufficiente / genitore comprensione buona
1/25
7/25
Uniformità sulla comprensione delle informazioni
27/51
Difformità sulla conoscenza e padronanza della situazione
22/51
sopravvalutazione da parte del medico
20/22
medico più consapevolezza / genitore scarsa influenza sulla conoscenza
12
sottovalutazione da parte del medico
2/22
medico minor consapevolezza / genitore più consapevolezza
Uniformità sulla conoscenza e padronanza della situazione
29/51
Difformità sulla comprensione di rischi chirurgici
33/51
sopravvalutazione da parte del medico
29/33
medico conoscenza specificatamente adeguata / genitore conoscenza
genericamente adeguata
sottovalutazione da parte dei medici
4/33
medico conoscenza genericamente adeguata / genitore specificatamente
adeguata
Uniformità sulla comprensione dei rischi chirurgici
18/51
TABELLA 2
RISULTATI DEI QUESTIONARI DEI MEDICI INFORMANTI
Valutazione delle informazioni che ha fornito:
Più che sufficienti: 50%
Sufficienti: 50%
Insufficiente: 0
Impressione del grado di comprensione da parte dei familiari:
Buono: 56%
Sufficiente: 43%
Insufficiente: 1%
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Valutazione del grado di partecipazione dei familiari:
Molto partecipe: 65%
Sufficiente: 32%
Inadeguato: 3%
Impressione sulla comprensione da parte dei genitori sul rischio dell’intervento e
delle relative complicazioni:
Eccellente: 5%
Specificatamente adeguata: 71%
Genericamente sufficiente: 34%
Il processo del consenso informato ha reso i familiari del paziente:
Più consapevoli/padroni della condizione del bambino: 82%
Meno consapevoli/padroni della condizione del bambino: 1%
Non ha modificato il loro stato di conoscenza: 5%
TABELLA 3
RISULTATI DEI QUESTIONARI DEI GENITORI
Chi le ha dato più informazioni sulla diagnosi di suo figlio?
Chirurgo: 98%
Chirurgo e specializzando: 17%
Chirurgo e psicologa: 8%
Chirurgo e infermiere: 6%
Ha avuto un colloquio specificatamente diretto alla spiegazione della natura delle
possibilità di cura della malattia di suo figlio?
Primario: 63%
Aiuto/assistente: 51%
Primario aiuto/assistente e specializzando: 16%
Le è stata spiegata l’utilità del consenso informato?
Si: 94%
No: 6%
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Riferisce le sue impressioni circa l’efficacia del colloquio: le informazioni le sono
sembrate:
Facili da capire: 65%
Facili in parte, difficili in altre: 32%
Confuse: 3%
Le informazioni riguardo il consenso informato che ha avuto dai medici e dagli
infermieri le sono sembrate quantitativamente:
Più che sufficienti: 25%
Sufficienti: 70%
Insufficienti: 5%
Quanto tali informazioni hanno migliorato la sua conoscenza riguardo la
condizione di suo figlio?
Molto: 39%
Abbastanza: 48%
Poco: 11%
Non risponde: 2%
Quanto le informazioni ricevute hanno migliorato la sua comprensione circa
l’esistenza (o l’assenza) di altre possibilità terapeutiche:
Molto: 35%
Abbastanza: 43%
Poco: 16%
Non risponde: 6%
Le informazioni ottenute per il consenso informato le hanno consentito:
Una maggiore conoscenza e padronanza della situazione: 73%
Non hanno influito sulla conoscenza e la padronanza della situazione: 23%
Hanno determinato una minore conoscenza/padronanza della situazione: 2%
Non risponde: 2%
Le informazioni ottenute hanno:
Diminuito il suo stato di ansia: 30%
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Non hanno modificato il suo stato di ansia: 46%
Hanno aumentato il suo stato di ansia: 23%
Non risponde: 1%
Ha avuto l’impressione di una qualche pressione per dare il consenso
all’intervento?
Nessuna pressione: 75%
Una pressione corretta: 22%
Molta pressione: 1%
Non risponde: 2%
Le è sembrato di aver avuto sufficienti opportunità per porre domande circa
l’intervento?
Si: 95%
No: 5%
Ha avuto risposte esaustive alle sue domande?
Si: 96%
No: 4%
Nel complesso come giudica il processo di informazione da parte dei medici e degli
infermieri:
Buono: 73%
Sufficiente: 24%
Insufficiente: 2%
Non risponde: 1%
Ha firmato il consenso informato?
Si: 98%
No: 2%
Quali correzioni suggerirebbe per migliorare il consenso informato:
Maggior tempo disponibile da parte:
dei medici: 42%
degli infermieri: 12%
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della psicologa: 12%
opuscoli informativi: 28%
Non risponde: 6%
Quali figure considera le più indicate per spiegare a suo figlio/a l’intervento:
Genitore: 49%
Medico: 33%
Infermiere: 5%
Psicologa: 23%
Preferisco rimanga all’oscuro: 4%
Indichi quali informazioni desidera ricevere in maniera più dettagliata riguardo a
specifici aspetti dell’anestesia e dell’intervento.
Tutte le possibili complicazioni: 72%
Solo le complicazioni pericolose per la vita o le funzioni della vita di relazione: 25%
Solo le complicazioni più frequenti: 18%
Anche le informazioni circa la tecnica dell’intervento: 46%
Durata anestesia: 27%
Durata intervento: 41%
Necessità di trasferimento in terapia intensiva dopo l’intervento: 35%
Quando il bambino potrà alzarsi: 25%
Quando si potrà alimentare: 23%
Utilità e necessità di terapia antibiotica profilattica: 21%
Vorrei rimanere all’oscuro: 4%
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