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Indirizzo:
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 01/444 10 77, fax 01/444 10 70
E-mail [email protected], www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
Retina Suisse
Giornale – Journal
1/2002 Esce quattro volte l’anno
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
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Impressum
Redazione:
Christina Fasser e Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 01/444 10 77, fax 01/444 10 70
E-mail [email protected], www.retina.ch
Testo italiano:
Renata Martinoni
Le date da ricordare
• 19.10.2002:
Incontro regionale del
gruppo Berna – visita della
scuola per cani-guida di Allschwil.
• 09.11.2002:
Incontro di fine anno del
gruppo Svizzera nordoccidentale.
• 07.12.2002:
• 05.04.2003:
Azione Telethon 2002.
Impaginazione e stampa:
Kohler SD, 8033 Zurigo
Giornale parlato:
Unitas, 6850 Mendrisio
Abbonamento annuo:
è compreso nella tassa sociale
Il Giornale esce:
in italiano, francese e tedesco,
in versione scritta e su cassetta
Conto postale:
CP 80-1620-2
Siamo grati per ogni offerta!
No. 85, maggio 2002
• 11 novembre:
AG ordinaria di Retina
Suisse a Berna.
incontro del gruppo regionale
Svizzera italiana Lugano
• 11 novembre:
incontro del gruppo di colloquio romando a Losanna
• 31 marzo 2001:
Assemblea generale ordinaria
di Retina Suisse a Berna
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Sommario
Editoriale
(Ch. Fasser, R. Martinoni) ............................
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L’AG 2002
(Ch. Fasser) ...................................................
7
Metabolismo della vitamina A e
retinite pigmentosa
(H. Gussek) .................................................
9
Somministrazione di derivati di
vitamina A in caso di RP
(AKF / K. Rüther) ...........................................
15
Assunzione di vitamina A:
i consigli del farmacista
(R. Daldini) ....................................................
23
Presa di posizione sulla ricerca
AREDS
(AKF / K. Rüther)............................................
29
Paura sociale della cecità
(G. Ghirlanda) ................................................
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Da Goethe a Max Frisch
(R.-M. Morger) ...................................................
41
Un paio di occhi in una valigetta
(S. Prelato) ...................................................... 44
Lettera a Retina Suisse
(F. Meierhans) ..............................................
46
Incontro Usher del 12 gennaio 2002
(B. Marchetti) ...............................................
47
Gruppi
Gruppo regionale Zurigo .............................. 50
Gruppo regionale Svizzera orientale /
Grigioni ........................................................... 50
Gruppo giovani .............................................. 50
L’albo
Expo.02 ..........................................................
«avanti donne» ..............................................
Opuscolo: Le vitamine – sostanze per la vita
Lenti filtranti ..................................................
www.sbs-online.ch .......................................
www.patienten.ch ........................................
52
53
54
56
56
57
A proposito …
(R. Martinoni) ................................................. 58
Le date da ricordare.................................. 60
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Editoriale
Care lettrici, cari lettori
Che cosa mi aspetto dalla vita in quanto persona
con una degenerazione retinica? Come la maggior parte della gente vorrei «partecipare». In
realtà lo posso quasi sempre, tuttavia con molta
(più) fatica e limitazioni e anche con una spesa
maggiore. Per poter abbattere tutte le barriere
dovrei naturalmente vederci rispett. vederci meglio. Detta così la cosa sembra semplice, però
non lo è e non lo sarà tanto in fretta – se mai lo
sarà. Visto che vivo, tanto vale fare il possibile
per «partecipare», con i mezzi a mia disposizione,
in particolare laddove la cosa mi interessa veramente.
Che cosa si ripromette di fare Retina Suisse per
aiutarmi in questo mio intento? Essa vuole, e lo
ribadisce nei suoi statuti, informare le persone
affette da degenerazione retinica e l’opinione
pubblica, promuovere l’autoaiuto e l’aiuto reciproco e sostenere la ricerca. Alcuni di questi
obiettivi sono facilmente raggiungibili, altri rappresentano piuttosto degli scopi a lungo termine.
Siccome però si intersecano reciprocamente non
possiamo affrontarli singolarmente. E all’atto
pratico questa è piuttosto un’opportunità che
uno svantaggio.
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La ricerca fondamentale avanza a ritmo serrato
eppure UNA terapia non è ancora in vista, anche
se per alcune forme di degenerazione retinica le
prime sperimentazioni cliniche si stanno profilando all’orizzonte. La nostra associazione segue
attentamente questi sviluppi ed è pronta ad
agire: appena sarà il caso metteremo in contatto
i/le pazienti che «entrano in considerazione» (e
che vorranno prendere parte alle sperimentazioni) con i ricercatori e le cliniche. Uno dei temi
di questi lavori imminenti è la genotipizzazione
delle diverse forme di degenerazione retinica.
Retina Suisse è attualmente alla ricerca dei necessari mezzi finanziari per realizzare un progetto
svizzero.
Tra gli approcci terapeutici attuali, sono le cure
con vitamine a risvegliare particolare interesse.
Queste terapie ci toccano direttamente e allora
non ci preme solo la loro efficacia – nel caso della
vitamina A un rallentamento se non addirittura
l’arresto della RP – bensì anche l’assenza di effetti collaterali o interferenze negative. Qui entra
in gioco l’uso corretto del farmaco e per questo
motivo in questo giornale diamo la parola a un
farmacista molto interessato e impegnato.
Gli approcci terapeutici attuali (p.es. con vitamina A) non sono indicati per tutte le forme di
degenerazione retinica e neppure per tutte le
categorie d’età. Per i bambini, per esempio, non
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disponiamo ancora di studi scientifici e per le
persone con una degenerazione maculare correlata all’età sono eventualmente altre le vitamine
suscettibili di avere una funzione di supporto. Un
tema molto «in voga» è quello degli effetti negativi dei farmaci. Giornali, riviste e siti Internet
non esitano a pubblicare intere liste «nere»; noi
possiamo soltanto ribadire che il problema esige
delle soluzioni individuali, da elaborare caso per
caso. Non dobbiamo nemmeno dimenticare che a
volte per curare delle malattie molto gravi un
certo medicinale è indispensabile, anche se la
retina potrebbe trarne danno. Il colloquio con il
medico curante e il farmacista sarà allora inderogabile perché si tratta – lo ripetiamo – di problematiche individuali, da chiarire caso per caso.
Gli approcci terapeutici e l’offerta di cure sono un
tema molto vasto che, in ultima analisi, ogni persona con una degenerazione retinica deve affrontare per conto proprio. Come associazione
possiamo fornire delle indicazioni di base, quali
p.es. l’opinione del comitato scientifico di Retina
International o degli articoli specifici tratti da
pubblicazioni scientifiche. Siamo perfettamente
consci che in tal modo i requisiti posti ai nostri
lettori e alle nostre lettrici sono elevati. Nel contempo siamo però convinti che si tratti di un
modo efficace per rispondere all’interesse e alla
sete di sapere di quanti ci leggono. Sarà nostra
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premura cercare di ovviare a questa difficoltà
corredando i temi più difficili con spiegazioni e
indicazioni ulteriori.
Che cosa possiamo fare noi, persone con una degenerazione retinica, per renderci più facile la vita di tutti i giorni? Tutto e niente, a dipendenza
dei gusti e delle circostanze. Riportiamo a questo
proposito le esperienze di persone che non possono più leggere con gli occhi e le considerazioni
di Gabriele Ghirlanda sulle reazioni che la cecità a
volte suscita.
Quando si tratta di renderci più agevole la vita
quotidiana anche la società è coinvolta. Al centro
dell’attenzione generale al momento c’è Expo.02.
L’esposizione nazionale ci sembra una buona
occasione per dimostrare e vivere la «partecipazione». Possiamo farlo invitando le nostre famiglie, i nostri amici e conoscenti a visitare «blindekuh, Expo nel buio», dove tra l’altro alcuni
nostri membri lavorano. Possiamo pure farlo
recandoci di persona a Expo.02 perché anche le
persone con handicap c’entrano e devono
potervi accedere. Per le questioni politiche (iniziativa popolare per la parità dei diritti e progetto di legge del Consiglio federale) nonché in
merito alla Settimana Retina 2002 facciamo riferimento al prossimo giornale.
Christina Fasser e Renata Martinoni
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Assemblea generale 2002
Fasser, Retina Suisse, Ausstellungs• Christina
strasse 36, 8005 Zurigo
Per la prima volta da 10 anni a questa parte l’assemblea generale ha cambiato sede. Ci siamo riuniti all’Hotel Galaxy, un noto centro di congressi
di Berna. Non senza qualche preoccupazione riguardo alla domanda se i membri ci avrebbero
davvero seguito. L’hanno fatto e la traduzione
simultanea in francese, che da qualche tempo di
nuovo proponiamo, ha incoraggiato un bel gruppetto di romande e romandi a recarsi a Berna.
La parte statutaria dell’AG si è svolta come da copione: rapporto annuale e conti approvati senza
discussione, idem per la proposta di mantenere
la tassa sociale a CHF 50.00. Seguiva un appassionante e interessante programma, in particolare
con le informazioni sui potenziali delle cellule
staminali (dott. Jean-Marc Matter), la genetica, le
future terapie geniche e le relative non sempre
prevedibili problematiche (prof. Andreas Gal).
L’AG 2002 fu per il prof. Günter Niemeyer e per
noi una giornata tutta speciale: a fine giugno
2002 il prof. Niemeyer concluderà la sua carriera
accademica andando in pensione. Quella del 6
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aprile è stata quindi la sua ultima AG in veste di
presidente del comitato scientifico di Retina
Suisse. Ovvio che non volevamo fare a meno di
onorare il prof. Niemeyer. Ventitrè anni or sono
egli era tra le persone che hanno aiutato Retina
Suisse a nascere e da allora è sempre stato molto
vicino a questo suo «figliolo». Il prof. Niemeyer è
stato generoso in tutto, ci ha fatto parte del suo
sapere, delle sue relazioni e della sua amicizia.
Anche se nei prossimi mesi lascerà le sue cariche,
ci ha comunque promesso di continuare a seguire
e appoggiare le nostre attività. Di questo gli
siamo riconoscenti! All’AG gli abbiamo consegnato un regalo e cercato di esprimere con parole il nostro grazie – un momento molto emozionante per tutti. In seguito toccò all’ultima oratrice del giorno, la pastora bernese Franziska
Winkler, riportare l’uditorio verso altri temi. La
sua conferenza molto toccante e nel contempo
estremamente concreta – ha parlato della vita
con una RP – ha svegliato emozioni forti e fatto
riflettere.
Per me l’AG 2002 ha rappresentato un’importante esperienza e mi rallegro fin d’ora di essere
nuovamente a Berna il 5 aprile 2003, per la prossima assemblea generale ordinaria di Retina
Suisse.
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Metabolismo della vitamina A
e retinite pigmentosa
da Seeliger/Biesalski: Metabolismo della
• Tratto
vitamina A e degenerazioni retiniche, in Optalmologie 98 (2001). 520-525; rielaborazione di
Helga Gussek, Pro Retina Deutschland
Il metabolismo della vitamina A nelle
degenerazioni retiniche
Accanto a un’importante funzione nella parte
anteriore dell’occhio, la vitamina A svolge un
ruolo essenziale soprattutto per il mantenimento
dell’integrità e delle funzioni della retina. Questo
in particolare a livello di patogenesi e di decorso
delle degenerazioni retiniche. Le conoscenze attuali ci indicano che l’approvvigionamento di
vitamina A della retina avviene esclusivamente
tramite l’epitelio pigmentato retinico (EPR).
Approvvigionamento di vitamina A della
retina
Una serie di proteine cellulari da trasporto e
leganti è a disposizione, come in molte altre cellule del corpo, tanto per proteggere il retinolo
che circola liberamente quanto per l’attraversamento delle membrane. La prima operazione
sarà quella di prelevare dal sistema vascolare il
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complesso composto da retinolo, proteina legante il retinolo (RBP) e molecola della transtiretina
(TTR). Nonostante l’intenso lavoro di ricerca non
si sa ancora se in questo processo sia implicato
un ricettore specifico. Il retinolo prelevato viene
immediatamente legato a una proteina cellulare
legante il retinolo (CRBP). Subito dopo esso si
unirà con il retinolo del ciclo di rigenerazione
della rodopsina, a sua volta legato dalla globulina CRBP. Un’isomerasi trasforma il tutto-transretinolo in 11-cis-retinolo, che, legato a una proteina cellulare legante il retinale (CRALBP), sarà
poi commutato in 11-cis-retinale – l’elemento
attivo della rodopsina. La matrice interfotoricettrice lo trasporterà ai fotoricettori. Là l’11-cisretinale si unisce all’opsina per diventare quella
rodopsina, che nei segmenti esterni dei fotoricettori occorre per dare avvìo alla cascata della
fototransduzione e innescare in ultima analisi il
processo visivo.
Parecchi dei processi esposti non sono affatto
chiariti, in particolare quello concernente la funzione e l’interazione delle proteine coinvolte. Ne
è un esempio la dimostrazione, in pazienti con
un’amaurosi congenita di Leber (LCA), di un
difetto nel gene RPE65, che provoca la defezione
dell’isomerasi, sebbene il gene RPE65 stesso non
sia l’isomerasi. A tutt’oggi non è ancora chiarita
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l’interazione tra il gene RPE65 e l’isomerasi. Altrettanto sconosciuta è l’esatta funzione della
proteina intrafotorecettrice legante il retinolo
(IRBP), ritenuta in precedenza veicolo per il trasporto dall’epitelio pigmentato retinico ai fotoricettori e ritorno, ma considerata ora piuttosto
come ammortizzatore passivo per il retinolo in
libera circolazione.
Defezione di proteine nell’EPR e nei
fotoricettori
La defezione di proteine nell’epitelio pigmentato
retinico (EPR) può avere svariate ripercussioni.
Mutazioni nel gene per CRALB (cellular retinaldehyde-binding protein) portano a un quadro clinico simile alla RP. Un difetto nel gene per RPE65
provoca, attraverso un processo ancora sconosciuto, una defezione della funzione dell’isomerasi del retinolo. La conseguenza è il blocco del
ciclo di rigenerazione della rodopsina. Questo
difetto porta a un’amaurosi congenita di Leber
(LCA) o a una RP autosomica-recessiva a insorgenza precoce. Nei fotoricettori c’è un grande
numero di proteine direttamente o indirettamente coinvolte nell’assunzione, trasformazione
e trasporto della vitamina A. La loro defezione
funzionale ha effetti diversi a seconda del loro
ruolo. A titolo d’esempio: la maggior parte delle
mutazioni nell’opsina dei bastoncelli (chiamate di
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solito mutazioni della rodopsina) o addirittura la
loro perdita completa provoca una degenerazione retinica chiamata RP. La defezione di proteine quali la miosina VIIA, presente in molti tessuti, e che nei fotoricettori è coinvolta nel processo di trasporto della rodopsina, può portare a
quadri clinici sindromici quali la sindrome di
Usher (RP e debolezza d’udito o sordità). Anche
nei fotoricettori le proteine associate al trasporto
della vitamina A quali l’ABCR (ATP-binding cassette transporter) possono portare a fenotipi
molto diversi l’uno dall’altro quali la malattia di
Stargardt, una delle più diffuse maculopatie ereditarie nella quale solo i coni nella macula presentano dei deficit funzionali. Possono però manifestarsi anche come distrofie dei coni e bastoncelli o addirittura produrre dei quadri clinici simili
alla RP. Il tutto sembra essere in relazione con il
grado del danno diretto ai fotoricettori e con una
degenerazione indiretta causata dall’accumulo di
prodotti di scarto tossici della vitamina A nell’epitelio pigmentato retinico.
Opzioni terapeutiche
Molti dei processi di trasporto e metabolismo
della vitamina A a partire dalla sua assunzione
nel corpo e fino al suo arrivo nelle strutture retiniche non sono ancora chiariti e questo è stato
d’ostacolo alla realizzazione di approcci mirati di
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prevenzione o terapia mediante vitamina A.
Nelle poche ricerche grandi finora svolte si è studiato prevalentemente l’effetto di un’assunzione
orale di retinolo. L’esempio più noto è la ricerca
di Berson, che ha evidenziato, in un collettivo
molto eterogeneo di pazienti RP, una riduzione
del 20% dell’avanzamento della malattia. Partendo da questi risultati alcune cliniche raccomandano ai pazienti RP di prendere una dose giornaliera di 15’000 UI di retinolo; altre cliniche ritengono i risultati di Berson troppo limitati per giustificare l’impiego terapeutico della vitamina A.
Un’altra ricerca, fatta da Jacobson su soggetti
con distrofia del fondo dell’occhio di Sorsby
(SFD), ha dimostrato l’effetto positivo di un’elevata somministrazione di retinolo (50'000 UI al
giorno), senza però riuscire a scoprire il meccanismo che ha prodotto tale effetto. Qui si vede
uno dei vantaggi che spesso interviene in caso di
degenerazione retinica monogenica e cioè che,
una volta scoperta la mutazione che dà origine
all’affezione, il processo patofisiologico può
essere riprodotto sui corrispondenti modelli di
topi. In futuro ne dovrebbero risultare una migliore comprensione dell’affezione retinica stessa,
ma anche delle opportunità terapeutiche. Un
esempio concreto di questa situazione è l’attribuzione precisa, sulla base dei risultati trovati, del
collettivo molto eterogeneo dei pazienti RP della
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ricerca Berson alle diverse classi di mutazioni della rodopsina. Un altro esempio mostra che prima
della sperimentazione a livello umano si può
anche testare sul modello animale l’utilità e gli
effetti collaterali di sostanze sintetiche, note per
essere capaci di evitare determinati percorsi
metabolici.
Conclusioni
La domanda a sapere fino a che punto la vitamina A rispett. dei carotenoidi possano essere
utilizzati per un’azione preventiva o terapeutica
in caso di degenerazione retinica, al momento
non trova ancora una risposta definitiva. Una
supplementazione con retinolo ha portato un
effetto positivo per alcuni dei quadri clinici, quali
per es. RP e distrofia del fondo dell’occhio di
Sorsby. Si può ritenere che i progressi nel chiarimento sia del metabolismo della vitamina A sia
della patofisiologia delle affezioni retiniche possano portare presto a approcci terapeutici più
specifici e in quanto tali più efficaci.
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Somministrazione di derivati di
vitamina A in caso di retinite
pigmentosa
– Arbeitskreis Klinische Fragen di Pro
• AKF
Retina Deutschland e Retina Suisse /Prof. Klaus
Rüther, presidente
Premessa
Nel 1993 Berson e collaboratori comunicavano
che nelle forme più frequenti di retinite pigmentosa si poteva, somministrando quotidianamente
15’000 UI di vitamina A palmitato, arrivare a rallentare il decorso della malattia. Nell’insieme i risultati trovarono un’accoglienza favorevole, solo
qualche autore avanzò delle critiche. La susseguente approfondita discussione nonché le ulteriori ricerche svolte fecero sì che oggi la somministrazione di vitamina A palmitato possa essere
consigliata, ma non debba necessariamente
essere raccomandata. Il gruppo di lavoro «Questioni cliniche» (AKF – Arbeitskreis Klinische Fragen del comitato medico-scientifico di Pro Retina
Deutschland e di Retina Suisse) si è occupato a
lungo, assieme a specialisti di dietetica, della
questione a sapere se la terapia con vitamina A
proposta da Berson nel 1993 potesse essere racGiornale Retina Suisse 1/2002
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comandata alle persone con retinite pigmentosa,
anche tenuto conto dei più recenti risultati della
ricerca. A partire dal momento della pubblicazione delle raccomandazioni sulla vitamina A,
curata da Pro Retina Deutschland nel 1995 (Zrenner e coll.) si devono senz’altro considerare due
nuovi aspetti: gli effetti selettivi nei topi e la
questione della sicurezza.
Effetti selettivi nei topi
L’ipotesi di effetti diseguali della terapia con vitamina A a dipendenza del gruppo di pazienti trovò conferma in dati provenienti dalla sperimentazione animale. Nel 1998, Li e collaboratori avevano effettuato dei tentativi con dei mangimi
somministrati a topi transgenici con una determinata mutazione nella molecola della rodopsina,
Si trattava, in particolare, di un gruppo di topi
con una modifica nel codone 17 (T17M) e di un
secondo gruppo di topi con una modifica nel codone 347 (P347S). Entrambe le modifiche si ritrovano anche a livello umano. Ne risultò che con
un supplemento di vitamina A durante 4 mesi i
topi T17M trattati avevano, rispetto ai topi T17M
non trattati con vitamina A, dei fotoricettori retinici decisamente meglio conservati e delle onde
a e b più estese nell’elettroretinogramma. Nei topi P347S, sottoposti allo stesso trattamento, non
si poté invece rilevare un analogo risultato posi-
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tivo riconducibile alla vitamina A. Questo mostra
che l’effetto positivo della vitamina A si limita a
determinati sottogruppi di malattie retiniche ereditarie. Purtroppo oggi non è possibile stabilire a
priori a quali pazienti l’assunzione di vitamina A
potrebbe portare dei vantaggi e a quali invece
no.
Siccome però la maggior parte dei pazienti ha
delle mutazioni che rientrano nello stesso gruppo delle mutazioni T17M (le cosiddette mutazioni di classe II), si può supporre che un numero
importante di pazienti con una mutazione della
rodopsina possa trarre vantaggio dall’assunzione
di vitamina A.
Sicurezza
Con una ricerca sulla sicurezza, svolta in un gruppo di adulti con retinite pigmentosa (Sibulesky et
al., 1999), le obbiezioni che la terapia con vitamina A potesse avere egli effetti negativi a lungo
termine sono state in larga misura abbandonate,
almeno per quanto concerne gli adulti. Un periodo d’osservazione di 12 anni su pazienti RP, dallo
stato di salute generale buono e d’età variante
tra i 18 e i 54 anni, confermava che i valori della
vitamina A nel siero erano nella norma, tuttavia
al limite massimo, sebbene non superiore a
10µg/dl. La dose di vitamina A palmitato assunta
era di 15'000 UI al giorno. Non risultavano nepGiornale Retina Suisse 1/2002
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pure segni di danni epatici d’origine tossica o
altri sintomi clinici di presumibile origine tossica.
Per evitare eventuali effetti teratogeni, le donne
in gravidanza dovrebbero tuttavia rinunciare ad
assumere vitamina A.
L’alto significato del metabolismo della vitamina
A nelle degenerazioni retiniche è sottolineato da
Seeliger e Biesalski sull’ultimo numero dei Quaderni d’oftalmologia (No. 98, 2001). Berson stima
che negli USA ca. il 70% dei pazienti con le forme
più diffuse di retinite pigmentosa prendano giornalmente 15'000 UI di vitamina A palmitato.
Riassunto
I dati oggi disponibili sull’efficacia e la sicurezza
della cura avallano l’ipotesi che un’assunzione
quotidiana di vitamina A palmitato possa avere
un influsso positivo sul decorso della malattia in
determinate forme di retinite pigmentosa e questo senza che si debbano temere degli effetti collaterali. Tuttavia le controindicazioni in caso di
gravidanza e in presenza di danni epatici sono
assolute. Si deve inoltre considerare che non esistono studi a lungo termine per quanto attiene
alla somministrazione di vitamina A ai bambini. E
infine va notato che sulla base delle conoscenze
attuali i pazienti che non prendono vitamina A
non devono temere di non avere colto un’occasione. Infatti a livello di singolo caso oggi non si
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può ancora dire per quali forme di RP ci si possa
aspettare un determinato risultato dalla terapia
con vitamina A palmitato.
Raccomandazioni
Il gruppo di lavoro AKF (Arbeitskreis Klinische
Fragen) del comitato medico scientifico di Pro Retina Deutschland e di Retina Suisse si è chinato
sulle raccomandazioni emanate nel 1995 (Zrenner
et al., 1995), esaminandone l’attualità. I nuovi riconoscimenti degli anni scorsi non hanno portato
che qualche minima modifica. Ecco qui di seguito
la versione attualizzata delle raccomandazioni:
• Tenuto conto dei presupposti qui di seguito, in
via di principio si può ritenere giustificato un apporto regolare di vitamina A palmitato in pazienti RP; occorre tuttavia prendere in considerazione
l’insorgere di eventuali effetti collaterali. Non si
può neppure escludere che, a dipendenza della
causa genetica della retinite pigmentosa, la vitamina A possa produrre effetti divergenti e in singoli casi anche negativi.
• Prima di iniziare con la vitamina A il paziente
RP dovrà consultare l’oculista alfine di appurare
se nel suo caso specifico una cura con vitamina A
palmitato abbia senso. In questo contesto va
tenuto presente che nella ricerca di Berson e
collaboratori vennero esaminate le forme più frequenti di retinite pigmentosa e di sindrome di
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Usher di tipo II, ma non le forme atipiche e neppure le distrofie della macula e la degenerazione
maculare correlata all’età.
• Se si opta per la cura, si dovranno dapprima
esaminare il tasso di vitamina A nel sangue e le
funzioni epatiche. Non si dovrebbe far determinare unicamente il tasso di retinolo, ma andrebbe pure considerata la relazione tra il retinolo e
la proteina legante il retinolo (RBP). In via di principio la cosa più sensata sarebbe di determinare
il retinilestere nel sangue; questo esame è eseguito però soltanto da pochi laboratori specializzati. I pazienti con un tasso di retinolo estremamente elevato (> 1mg/l) o che soffrono di una
malattia del fegato dovrebbero rinunciare ad
assumere vitamina A oppure ridurne proporzionalmente la dose in accordo con l’internista curante o il medico di famiglia.
• In via di principio la dose giornaliera dovrebbe
essere di al massimo 15’000 UI di vitamina A (nella forma del retinilpalmitato). Infatti i risultati
delle ricerche di Berson e collaboratori permettono delle indicazioni unicamente per questa
forma e dose.
• Nella somministrazione giornaliera di oltre
10’000 UI di vitamina A ai bambini si impone la
massima prudenza; per questi gruppi di età non
sono infatti stati sufficientemente chiariti i possi-
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bili effetti collaterali. Se si optasse comunque per
la somministrazione di vitamina A ai bambini, la
dose dovrebbe essere ridotta in proporzione al
peso corporeo. Alle donne che vorrebbero un figlio o che potrebbero restare incinte si consiglia
vivamente di non prendere vitamina A.
• Si dovrebbe rinunciare a un’assunzione di vitamina E in dosi elevate, quali per esempio 400 UI
al giorno. Siccome la vitamina E favorisce la metabolizzazione della vitamina A non si fanno
obbiezioni per dosi inferiori. Si potrebbe per es.
pensare a un supplemento giornaliero di 36 mg
(54 UI), come indicano le raccomandazioni internazionali per la vitamina E.
• Se il paziente RP prende anche altri farmaci lo
deve comunicare all’oculista o al medico di famiglia perché potrebbero insorgere delle interazioni tra i diversi prodotti assunti. Siccome esistono delle interazioni tra la vitamina A e l’alcol,
si raccomanda di evitare un consumo eccessivo di
alcolici. Non è tuttavia necessario rinunciarvi del
tutto.
• Non si dovrebbero prendere altre forme di vitamina A, quali per es. il betacarotene (come c’è
nelle carote). Il betacarotene non rappresenta
un’alternativa valida alla vitamina A palmitato
perché il corpo non lo metabolizza allo stesso
modo. Non si dovrebbero quindi prendere quei
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preparati di vitamina A che si comprano senza
ricetta nelle farmacie, nei negozi bio o nei supermercati, dato che di regola non si tratta di vitamina A palmitato.
• Il tasso di vitamina A nel sangue non va controllato soltanto prima dell’assunzione della vitamina A, bensì almeno una volta l’anno finché dura la cura. Si dovrebbero pure far controllare i valori epatici e renali. Anche se dalle analisi tutto risultasse in ordine, sarà indispensabile rivolgersi
al medico curante se in concomitanza con l’assunzione di vitamina A dovessero presentarsi
reazioni inusitate.
• Se nel corso dei controlli periodici del tasso di
vitamina A nel sangue (della relazione tra retinolo e RBP o del tasso di retinilestere nel sangue)
dovessero risultare dei valori elevati, è indicato
rinunciare alla vitamina A per un certo tempo. Si
deve insomma fare una pausa. In caso di dosaggio eccessivo il paziente dovrebbe concordare
con il suo oculista e con il medico di famiglia come procedere.
Retina Suisse mette volentieri a disposizione la
bibliografia.
Il presente articolo è ottenibile anche come
foglio separato (con la bibliografia) presso Retina
Suisse.
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Assunzione di vitamina A:
i consigli del farmacista
Romano Daldini, farmacista dipl. fed.,
• Dott.
via Ceresio 43, 6963 Pregassona
Consigli del farmacista ai pazienti RP in
cura con la vitamina A palmitato 15’000
UI (=UI; 1mg=3333 UI di vitamina A)
Dopo la pubblicazione sul giornale Retina dei risultati degli studi di Berson e collaboratori sugli
effetti della somministrazione della vitamina A
palmitato 15’000 UI a persone affette da RP, anche in Svizzera molti pazienti hanno deciso di iniziare questa terapia (negli USA il 70% dei pazienti RP usa la vitamina A).
Quali sono in pratica le cose più importanti da
conoscere quando si inizia questa cura? Cercheremo in questo breve articolo di fornirvi qualche
utile informazione.
Cos’è la vitamina A (retinolo)?
La vitamina A è una vitamina liposolubile e a differenza delle vitamine idrosolubili (vitamina B,
vitamina C, acido folico,…) può accumularsi nel
nostro corpo, soprattutto nel fegato e nel tessuto adiposo causando intossicazioni.
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• Una carenza di vitamina A provoca: cecità notturna, perdita della vista, pelle secca, disturbi
della crescita e predispone alle infezioni.
• Un eccesso di vitamina A può provocare: caduta dei capelli, labbra screpolate, epato e splenomegalia (ingrossamento del fegato e del pancreas. N.d.r.), prurito, stanchezza, nausea, anoressia, ispessimento osseo, danni epatici.
• Un’intossicazione cronica con vitamina A può
sopraggiungere se si consumano più di 50’000 UI
al giorno per più di 6 mesi. Questa ipervitaminosi
e le sue manifestazioni cliniche sono però reversibili e spariscono in poche settimane interrompendo l’assunzione di vitamina A.
• Il nostro fabbisogno giornaliero in vitamina A
è di circa 3000 UI e una dieta alimentare normale
lo ricopre integralmente. In natura la vitamina A
esiste sotto diverse forme. Il palmitato di vitamina A è una di queste ed è quella usata nella
cura in quanto molto stabile. La dose di palmitato di vitamina A somministrata è di 15’000 UI al
giorno, preferibilmente al mattino dopo colazione.
Consigli pratici
Prima di iniziare l’assunzione di vitamina A il
paziente deve consultare il proprio oculista per
sapere se nel suo specifico caso questa cura possa arrecare dei benefici. Inoltre deve far esaminare il suo tasso di vitamina A nel sangue, le fun-
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zioni epatiche (transaminasi) e renali. Questi esami vanno poi ripetuti durante la cura almeno 1 o
2 volte all’anno.
• Se il tasso di retinolo nel sangue è maggiore di
1 mg/litro o 3,35 micromoli/litro si dovrebbe rinunciare alla terapia o ridurre il dosaggio di vitamina A. Una pausa di qualche settimana permette solitamente di ritornare a valori normali.
• In caso di danni o insufficienze epatiche o renali la terapia non può essere intrapresa o continuata.
• Nel caso dei bambini la somministrazione di
vitamina A richiede la massima prudenza, infatti
non esistono studi in merito e il dosaggio andrebbe adattato di caso in caso in funzione del
peso e dell’età del bambino. Alcuni pediatri preconizzano l’uso di circa 5000 UI al giorno.
Interazioni con medicamenti
Il paziente RP in cura con la vitamina A deve avvisare il proprio medico e il proprio farmacista
ogni volta che assume altri farmaci, anche in automedicazione. Possono infatti manifestarsi diverse interazioni. Le principali sono:
• alcool: se consumato in modo eccessivo danneggia il fegato e interferisce col metabolismo
della vitamina A;
• estrogeni e contraccettivi orali: diminuiscono
le riserve epatiche e aumentano la concentrazione plasmatica di vitamina A;
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• antiacidi (con alluminio), Colestiramina, Neomicina: diminuiscono l’assorbimento di vitamina
A. Vanno dunque presi a distanza di almeno 2
ore;
• olio di paraffina: aumenta l’eliminazione di vitamina A;
• retinoidi (Roaccutane, Neotigason): aumentano la tossicità della vitamina A;
• tutti i preparati contenenti vitamina A o derivati (betacarotene): i preparati polivitaminici in
vendita libera in Svizzera contengono da 2000 a
5000 UI di vitamina A per dose. Le capsule di olio
di fegato di merluzzo (Halibut) addirittura 7500
UI. Bisogna quindi evitare di assumerle durante
la cura. Per quanto concerne i prodotti contenenti betacarotene bisogna considerare che esso
viene metabolizzato lentamente in vitamina A
nell’organismo sarebbe quindi meglio evitare di
assumerli durante la cura (1 mg di betacarotene
corrisponde biologicamente a circa 500 UI di vitamina A);
• vitamina E: durante la cura vanno evitate alte
dosi di vitamina E (maggiori di 300 UI al giorno).
Queste dosi di vitamina E inibiscono l’assorbimento e il trasporto della vitamina A nella retina
e inoltre ne favoriscono la metabolizzazione. Piccole dosi di vitamina E (minori di 40 UI al giorno)
non sono dannose.
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Controindicazioni
Le controindicazioni assolute alla terapia con
vitamina A sono:
• gravidanza o se esiste la possibilità di rimanere
incinte: mai assumere più di 6000 UI di vitamina
A al giorno. Dosi maggiori di 10’000 UI al giorno
possono essere teratogene;
• allattamento;
• insufficienza renale: il retinolo si accumula nel
sangue perché i reni non riescono a eliminarlo;
• cirrosi epatica: la vitamina A non può più
essere immagazzinata nel fegato, quindi il tasso
plasmatico aumenta fino a dosi tossiche.
Dieta
Come già visto in precedenza, una dieta normale
ben bilanciata ci fornisce normalmente circa 3000
UI di vitamina A al giorno. I pazienti in cura con
la vitamina A dovranno evitare di eccedere con
alimenti particolarmente ricchi di vitamina A, in
particolare con il fegato animale che ne contiene
circa 15’000 UI ogni 100 g, il paté e le salsicce di
fegato (il giorno in cui si consuma del fegato, si
eviterà di assumere la vitamina A). Altri alimenti
ricchi di vitamina A sono: il burro (3000UI/100g),
il formaggio e il tuorlo d’uovo (1000UI/100g).
In caso di alimentazione povera di proteine, il
rischio di ipervitaminosi A è aumentato perché
diminuisce il tasso sanguigno di RBP (=Retinol
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Binding Protein: globulina che lega il 95% del retinolo nel sangue e lo trasporta ai tessuti. Il retinolo legato alla RBP è biologicamente inerte).
Frutta e verdura possono essere assunte liberamente, evitando di esagerare con le carote, i peperoni rossi e gli spinaci, che contengono molto
betacarotene.
Da notare che con la cottura gli alimenti perdono
circa il 30% del loro contenuto di vitamina A.
Esami
Esistono diversi metodi per misurare il tasso di
vitamina A nel nostro corpo: alcuni sono però
difficili da effettuare ambulatoriamente (dosaggio della RBP plasmatica, dosaggio epatico con
biopsia). L’esame più comune e facilmente realizzabile è il dosaggio del retinolo plasmatico che
fornisce il valore del retinolo libero circolante nel
sangue (ricordarsi che il sangue dopo il prelievo
va tenuto al riparo della luce). I valori normali
sono: 1,05-3,35 micromoli/litro.
Quest’esame non ci informa sul tasso di vitamina
A immagazzinata nel fegato, ma ci indica solo se
ne abbiamo un eccesso o una carenza nel plasma.
Per questo andrebbe sempre effettuato contemporaneamente un esame delle transaminasi epatiche.
Ricordarsi inoltre il giorno del prelievo di non
prendere la compressa di vitamina A, perché il
tasso ematico risulterebbe aumentato.
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In conclusione ricordiamo che in Svizzera la cura
con il palmitato di vitamina A 15’000 UI è normalmente riconosciuta dalle assicurazioni complementari della cassa malati.
Presa di posizione sulla ricerca
«Age-Related Eye Disease
Study»
– Arbeitskreis Klinische Fragen di Pro
• AKF
Retina Deutschland e Retina Suisse/Prof. Klaus
Rüther, presidente
Nell’ottobre 2001 la rivista «Archives of Ophthalmology» pubblicava i risultati della «Age-Related
Eye Disease Study» AREDS – una ricerca sulla degenerazione maculare correlata all’età. Punto
centrale era l’interrogativo a sapere quale influsso potesse avere la somministrazione di antiossidanti e zinco sull’evoluzione della degenerazione
maculare correlata all’età (AMD) nonché sulla cataratta. Per la cataratta non si poterono constatare effetti positivi mentre per l’AMD alcuni indicatori permettono di pensare a un influsso positivo. Si pone quindi la domanda relativa al signiGiornale Retina Suisse 1/2002
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ficato della ricerca AREDS per i pazienti affetti da
AMD. Presentiamo qui di seguito un riassunto
dei principali risultati della ricerca per quanto
concerne il settore della AMD e le raccomandazioni del gruppo di lavoro «Questioni cliniche» di
Pro Retina Deutschland e Retina Suisse (AKF –
Arbeitskreises Klinische Fragen).
1. Di quale forma di AMD si trattava?
Degenerazione maculare correlata all’età o AMD
significa che il punto della massima acuità visiva
(la macula) in età avanzata si modifica. La forma
secca (o atrofica) della AMD è caratterizzata inizialmente da depositi di grasso (Drusen) e modifiche a livello di epitelio pigmentato retinico
(EPR). Più tardi le Drusen si ingrandiscono e può
intervenire la morte dell’epitelio pigmentato retinico (atrofia geografica). Le/i pazienti con una
AMD secca a uno stadio avanzato corrono un
rischio maggiore di contrarre una forma umida (o
neovascolare), che conduce frequentemente a
una diminuzione importante se non addirittura
alla perdita della vista. La ricerca AREDS verteva
sull’interrogativo a sapere se era possibile esercitare un influsso positivo sul decorso della forma
secca della AMD.
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2. Quali sono le conclusioni della
ricerca?
AREDS ha esaminato 3’600 donne e uomini d’età
variante tra i 55 e gli 80 anni durante un periodo
medio di 6,3 anni. L’obiettivo era di appurare se
vitamine antiossidanti e zinco influenzassero il
decorso della AMD. Esaminando il gruppo dei
pazienti nel suo insieme non si poté determinare
alcun effetto positivo sul progredire delle modifiche del fondo dell’occhio, attribuibile ai farmaci
somministrati. Anche l’evoluzione dell’acuità
visiva nei rispettivi gruppi di cura non portò a
risultati statistici significativamente diversi tra di
loro. Tuttavia, suddividendo i pazienti in gruppi a
dipendenza della gravità della AMD, si notò una
diminuzione del rischio di contrarre una forma
umida di AMD per i pazienti con una forma secca
di AMD a uno stadio avanzato. Nei pazienti che
avevano preso quotidianamente una combinazione di vitamina C ed E nonché betacarotene,
zinco e rame, il rischio di contrarre una forma
umida di AMD era del 20%, tra quelli che avevano assunto un placebo era invece del 28%. Il
rischio di arrivare a una forma avanzata della
AMD diminuiva del 25%. Questi risultati suscitarono grande risonanza, ma furono anche aspramente criticati (Seigel). Le valutazioni a posteriori, fatte dopo aver suddiviso in sottogruppi
l’insieme dei probandi senza risultati statisticaGiornale Retina Suisse 1/2002
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mente significativi, non sono ritenute legittime.
Finora gli autori della ricerca non sono riusciti a
confutare in modo convincente queste obbiezioni.
3. Quali pazienti potrebbero trarre profitto dall’assunzione dei farmaci in questione?
Come indicato al punto 2, solo per i pazienti con
una forma secca di AMD a uno stadio avanzato
poté essere rilevato un effetto positivo derivante
dall’assunzione delle vitamine e dello zinco. Alle
condizioni d’esame stabilite, le forme precoci della AMD secca non sembravano invece poter godere di un influsso positivo e quindi di un rallentamento del decorso della AMD.
Ma cosa si intende per «forma avanzata»? Nella
ricerca AREDS la definizione era in relazione con
le modifiche presenti nel fondo dell’occhio. Criteri di valutazione erano il numero e le dimensioni delle Drusen, l’esistenza di un’atrofia geografica e la presenza di una forma umida di AMD
in un occhio e di una forma secca nell’altro
occhio. È quindi evidente che all’interrogativo a
sapere se un/una paziente entri veramente in
questione per la terapia può rispondere solo ed
unicamente l’oftalmologo dopo aver esaminato a
pupilla dilatata il fondo dell’occhio del paziente.
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4. Quali dosi vennero somministrate?
Il dosaggio consisteva di 500 mg di vitamina C,
400 unità internazionali di vitamina E1 , 15 mg di
betacarotene, 80 mg di zinco e 2 mg di rame.
Tanto la somministrazione di vitamina C ed E
nonché betacarotene ma senza zinco quanto anche la sola somministrazione di zinco non hanno
evidenziato degli effetti così espliciti come la
combinazione dei diversi elementi. Il rame
dev’essere preso perché altrimenti l’assunzione
di zinco porterebbe a una carenza di rame. In
Germania (e in Svizzera. N.d.trad.) a tutt’oggi
non è ancora disponibile un preparato contenente l’esatta composizione e le stesse quantità
delle sostanze usate nella ricerca AREDS; la ditta
Bausch e Lomb ha intanto portato sul mercato
USA il preparato Ocuvite ®, Preser Vision™, che
corrisponde al farmaco usato nella ricerca AREDS.
Si può dunque contare su una sua prossima introduzione anche sul mercato europeo. Tuttavia,
perlomeno in Germania, la quantità di zinco somministrata nel quadro della ricerca AREDS è ritenuta troppo elevata. Al momento attuale si
potrebbe pensare, almeno in via teorica, di procurarsi le diverse sostanze previste per la ricercare di assumerle tutte assieme. Questo propo1 di regola, come anche nella ricerca AREDS, la vitamina E
è indicata in «Unità Internazionali» (UI) e non in mg.
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sito è però per diversi aspetti assai complicato;
chi desiderasse comunque seguire questa via
dovrà assumere in modo corretto le quantità previste. Inoltre, quando si prende lo zinco in dosi
elevate non si dovrebbe in nessun modo rinunciare all’assunzione contemporanea di rame.
5. Quali sono le controindicazioni?
Determinati indizi fanno pensare che se fumatori
e anche ex-fumatori assumono dosi elevate di
betacarotene il rischio di contrarre un cancro ai
polmoni aumenta. Non si sa se sia sensato somministrare a questa cerchia di persone le sostanze usate per la ricerca AREDS ma tralasciando il
betacarotene. Una tale possibilità dovrebbe in
realtà fare l’oggetto di una ricerca a parte.
Un altro interrogativo è a sapere se sia sensato
somministrare antiossidanti e zinco non solo in
caso di AMD bensì anche nelle distrofie maculari
ereditarie quali p.es. la malattia di Stargardt o la
malattia di Best. A tutt’oggi però non esistono
dati scientifici in merito. In teoria in questi casi
un effetto positivo è piuttosto improbabile perché in queste malattie, che sono principalmente
d’origine genetica, influssi ambientali e alimentari svolgono un ruolo meno determinante che
per la AMD, nella quale tanto i fattori genetici
quanto i fattori esterni sono di grosso rilievo. La
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prudenza è d’obbligo anche perché dalla ricerca
sulla vitamina A svolta da Berson e collaboratori
(1993) è scaturita l’indicazione che, perlomeno
per quanto attiene alla retinite pigmentosa, un’elevata dose di vitamina E – ne vennero somministrate 400 UI – potrebbe avere addirittura effetti
negativi.
Sussistono pure indicazioni che anche la luteina e
la zeaxantina potrebbero esercitare un influsso
positivo sul decorso della AMD (v. articolo a parte sul giornale 2/2002). Ne deriva l’interrogativo
sul senso di un’eventuale somministrazione di
una combinazione di questi carotenoidi e del farmaco usato nella ricerca AREDS. Al momento non
si può ancora dare una risposta sicura a questa
domanda; è però noto che l’assunzione di sostanze di quel tipo può senz’altro produrre delle
interazioni. Sarebbe pertanto ipotizzabile che assumendo luteina e zeaxantina l’effetto del farmaco della ricerca AREDS possa essere inibito.
Altri effetti reciproci nel corpo potrebbero essere
utili, dannosi o neutrali. È interessante constatare che molte delle persone coinvolte nella ricerca AREDS avevano preso nello stesso tempo
anche altri preparati multivitaminici, il che non
ha prodotto effetti sui risultati della ricerca.
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6. Quali effetti collaterali si notarono?
Non si notarono effetti collaterali statisticamente
significativi. È però il caso di rilevare che con l’assunzione di zinco aumentava la frequenza di ricoveri ospedalieri per malattie del tratto urogenitale (vie urinarie discendenti). Bisogna invece
ritenere innocuo il fatto che il betacarotene può
spesso portare a una lieve colorazione gialla o
arancione della pelle.
Non ancora chiarito è l’interrogativo a sapere se
dopo un periodo prolungato di assunzione nel
quadro della ricerca AREDS non insorgano effetti
collaterali. In via di principio si deve raccomandare l’assunzione del farmaco solo dopo aver
consultato il medico di famiglia. È infatti possibile che subentrino degli effetti reciproci con altri
farmaci che già si prendono.
7. Il paziente come deve comportarsi
all’atto pratico?
Fintanto che non esiste in commercio (sul mercato tedesco e svizzero. N.d.trad.) un preparato
corrispondente al farmaco somministrato nella ricerca AREDS e finché la discussione su eventuali
importanti difetti della ricerca sul piano statistico
è in pieno corso, il/la paziente dovrebbe portare
pazienza. In via di principio è sconsigliato assumere un preparato che è soltanto un miscuglio
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analogo a quello usato nella ricerca AREDS. Il
rischio di un dosaggio troppo elevato o di effetti
reciproci indesiderati sarebbe troppo grande. In
via di principio dai 55 anni in avanti si deve raccomandare alle persone di farsi vedere regolarmente dall’oculista (esame degli occhi in funzione di un’eventuale AMD). Alla domanda a
sapere se un/una paziente possieda o meno i
requisiti per una cura con il farmaco sperimentato nella ricerca AREDS può rispondere solo e
unicamente l’oftalmologo che ha esaminato lo
stato della macula. L’oculista curante saprà anche
dire se e quando nei paesi europei ci sarà un preparato adeguato.
Retina Suisse mette volentieri a disposizione la
bibliografia.
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Paura sociale della cecità
• Gabriele Ghirlanda, 6967 Dino
Ho quarantatré anni, sono sposato da dodici ed
ho tre figli: una figlia di undici, un figlio di nove
ed uno di otto mesi. Da circa vent’anni sono confrontato con un peggioramento della vista a causa di una retinite pigmentosa (RP), malattia ereditaria incurabile che provoca una degenerazione
progressiva della retina.
I primi disturbi furono una difficoltà di visione
alla luce crepuscolare ed un’ipersensibilità alla
luce, tuttavia non vi erano riscontri indicativi
negli esami oculistici e per avere una diagnosi
precisa ho dovuto attendere alcuni anni. Attualmente ho un residuo visivo di circa il 5% ed un
campo visivo molto ridotto.
Nell’alternanza di stati d’animo di questi anni,
alla difficile ricerca dell’accettazione di una condizione che è comunque sempre in evoluzione,
sono passato da momenti di rabbia a momenti di
depressione. Stati d’animo secondo me molto
importanti che diventavano un trampolino dal
quale ripartire per fare qualcosa di nuovo e che
non dipendevano tanto dalla malattia quanto
dalla situazione in cui mi venivo a trovare. In
effetti, credo di sentirmi bene con me stesso e di
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convivere abbastanza bene con la RP, tuttavia
non posso ignorare che i problemi e le limitazioni
causatemi dall’handicap coinvolgono anche le
persone che mi sono vicine, quindi quanto dirò in
seguito riguardo ad una visione sociale della
cecità interessa direttamente anche loro.
Socialmente la cecità è una condizione che
scatena molte paure che concretamente portano a reazioni assurde. Chi mi guarda in faccia
non capisce che ho dei problemi di vista e si comporta normalmente. Dal momento in cui dichiaro
le mie difficoltà visive, l’attitudine cambia drasticamente. Per esempio se sono accompagnato la
persona non si rivolge più a me, ma a chi mi accompagna; c’è chi passa dal «lei» al «tu» o assume dei toni compassionevoli; c’è chi non riesce
addirittura più a parlarmi; qualcuno esprime la
sua desolazione con termini come «poverino, che
sfortuna o che disgrazia». I toni «desolati» non
sono riservati soltanto a me, ma anche ai membri
della mia famiglia.
Ma perché la cecità fa così paura? Quali sono
le prime rappresentazioni che sorgono pensando
alla cecità? A questo punto, ognuno dovrebbe
cercare in fondo a sé stesso le proprie rappresentazioni sull’essere cieco. Ci si renderà presto conto che si tratta soprattutto di immagini negative!
Le uniche positive sono legate ad un immaginaGiornale Retina Suisse 1/2002
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rio popolare che esalta presunte capacità extrasensoriali.
Durante le giornate di sensibilizzazione al personale sanitario e sociale, organizzate dal Centro
Ricordone di Lugano e alle quali partecipo regolarmente, le rappresentazioni espresse più frequentemente dai partecipanti sono: «buio»;
«dipendenza»; «paura»; «disperazione»; «isolamento»; «altri sensi»; «cambiamento».
È chiaro che questi termini esprimono la paura
della cecità che abita ognuno di noi. Culturalmente la cecità è stata spesso abbinata a una
maledizione, ai peccati o a una punizione divina.
In particolare il termine «buio» richiama la sensazione di essere isolati da tutto e quindi molto
vicini ad una specie di morte interiore e sociale.
S’immagina molto spesso che una persona privata del senso della vista non sia più in grado di
fare niente. In realtà, nonostante le naturali limitazioni poste dall’handicap, è possibile continuare la propria vita in modo costruttivo e denso
d’emozioni, speranze e progetti, proprio come
tutte le altre persone.
In: NOVA 1/2002 – ASGRL Associazione professionale svizzera della geriatria, riabilitazione e lungodegenza
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Da Goethe a Max Frisch
• Rose-Marie Morger, Kronenstr. 34, 8006 Zurigo
Oltre vent’anni or sono mi capitò una volta di
rendere visita a mio cugino Guido, ricoverato in
un istituto per lungodegenti. Di professione era
stato musicista, finché a sessant’anni aveva perso la vista in seguito a una grave malattia.
Egli passava ora i suoi giorni in una piccola camera con alle pareti i suoi quadri preferiti. Su un
tavolino, accanto alla poltrona, c’era un antiquato apparecchio registratore. Mio cugino mi spiegò che non ascoltava musica, bensì che leggeva
dei libri. Disse esplicitamente: «leggo dei libri» e
non «ascolto dei libri». Lo disse con un sorriso
raggiante. E aggiunse che era una cosa fantastica
poter, alla sua età, leggere i classici della letteratura mondiale. E ancora: «Credo che se non fossi
diventato cieco non mi sarei mai più preso il tempo di rileggere queste magnifiche opere, di chinarmi su autori come Goethe e fino a Max Frisch.
Penso che non l’avrei fatto neppure una volta
andato in pensione».
Da allora sono trascorsi tanti anni eppure non ho
mai dimenticato il nostro colloquio in quella luminosa stanzetta. Tuttavia solo oggi riesco a afGiornale Retina Suisse 1/2002
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ferrarne veramente il senso. Ora anche accanto
al mio letto c’è un registratore per cassette, un
modello un po’ meno vetusto di quello di mio cugino. E io ascolto dei libri che, se ci vedessi bene,
probabilmente non avrei mai trovato il tempo di
leggere.
Sono affetta da retinite pigmentosa e la mia vista si indebolisce in continuazione. Già da parecchi anni ho smesso di leggere per puro divertimento. La lettura si va infatti facendo sempre più
faticosa. Un tempo leggevo moltissino; già da
bambina mia madre mi chiamava scherzosamente «topo di biblioteca». A poco a poco però e
senza esserne veramente cosciente cominciai a
girare sistematicamente al largo dalle librerie e a
rispondere evasivamente quando qualcuno mi
parlava di un libro che andava assolutamente
letto.
Un giorno mi capitò, per l’ennesima volta, di
dover spiegare a un’amica che leggere mi costava più o meno la stessa fatica che la scalata di
una montagna a una persona malata di cuore. La
mia amica non ci pensò a lungo, mi iscrisse alla
Bilioteca Braille di Zurigo e pagò pure la tassa
d’iscrizione. Non dimenticò neppure di informarsi
se il libro che avrei assolutamente dovuto leggere («Zwei alte Frauen» di Velma Wallis) fosse
disponibile.
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Poco tempo dopo la biblioteca mi inviò un fascio
di fogli, che, siccome erano da leggere, depositai
sulla pila delle letture da evadere. Un giorno però ricevetti la telefonata di una gentile collaboratrice della Biblioteca Braille che desiderava sapere quali libri volessi ricevere. Le risposi seccamente che non avevo né il tempo di leggere né
quello di ascoltare dei libri. Le spiegai che lavoravo a tempo pieno e che, siccome ci vedevo assi
bene, non capivo cosa volesse da me. D’essere
iscritta alla Biblioteca Braille quale utente non mi
andava affatto, ero pur sempre in grado di leggere con gli occhi. La cosa era almeno inquietante quanto la difficile decisione di usare il bastone
bianco. La signora della Biblioteca Braille fu molto comprensiva e rispose semplicemente: «Non ci
pensi troppo, provi e basta!»
Da quel giorno sono passati due anni. Oggi non
riesco più a immaginarmi di fare a meno dei libri
su cassetta. Ho infatti ripreso a leggere moltissimo. La notte a letto, la mattina presto a letto e
anche mentre cucino, lavo i piatti o stiro oppure
in treno o seduta sulla panchina di un parco con
il walkman e gli auricolari. E sempre mi succede
di ripensare a mio cugino Guido e a come avesse
ragione!
Ascoltare dei libri non è la stessa cosa come leggerli. È una cosa molto più intima. Qualcuno ti
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racconta una storia. Le immagini interiori che nascono sono più forti. Se me ne sto seduta in poltrona o distesa a letto con gli occhi chiusi è come
se fossi in un teatro buio e mi immedesimassi
nella scena.
Oggi sono grata ad amici e conoscenti che mi
riforniscono di buoni consigli riguardo alle letture e continuo a stupirmi del fatto che la Biblioteca Braille dispone di quasi tutto quello che
desidero leggere nonché di quanto rapidamente
le cassette arrivano nella mia bucalettere.
In: Rapporto annuale 2001 della Bilioteca svizzera per ciechi e deboli di vista SBS, Zurigo.
Un paio di occhi in una valigetta
• Sergio Prelato, I-Torino
Una delle cose più fastidiose per le persone come
me, affetto da retinite pigmentosa, è la perdita
graduale della capacità di leggere quando se ne
ha voglia e in qualsiasi condizione ambientale
senza l’ausilio di apparecchi ingombranti e scomodi.
Personalmente in ufficio e a casa leggo con un
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video-ingranditore fisso; ma ciò che ho sempre
invidiato a chi non ha problemi di vista è senza
dubbio il fatto di poter leggere in autobus oppure in situazioni in cui regna la noia o più semplicemente, di approfittare dei tempi morti per
leggere il giornale o finire un libro.
Da quattro anni abito fuori Torino e il ritorno a
casa dal lavoro richiede circa un’ora di viaggio
durante il quale finora osservavo con disappunto
coloro che leggevano intorno a me. Un anno fa,
partecipando a una presentazione di video-ingranditori portatili, ne scoprii uno con batteria
ricaricabile: improvvisamente intravvidi la possibilità di leggere sul bus! Acquistai anche una valigetta per contenere l’apparecchio e avere un
piano di appoggio per leggere comodamente
seduto durante il viaggio.
Così ebbi modo di sperimentare l’uso del video
nella pratica e, dopo qualche iniziale impaccio,
eccomi finalmente in grado di leggere anch’io
come gli altri. Mi chiedevo quanto tempo sarebbe passato prima che questo «strano oggetto»
destasse la curiosità dei miei abituali compagni
di viaggio. Esattamente dopo due settimane, mi
si avvicinò un ragazzo ed esordì dicendo: «Per
caso, questo strumento è un traduttore simultaneo?» Evidentemente lo strumento non ha evocato immagini di protesi visive!
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Concludendo: con l’aiuto delle tecnologie moderne e con tanta perseveranza è possibile superare,
anche se limitatamente nel tempo, molti ostacoli
indotti dalla malattia nella speranza che le ricerche in corso possano liberarci definitivamente da
questo incubo.
Da: «Qi/011», Informazioni della sezione di
Torino dell’Unione italiana ciechi, dicembre 2001
Lettera a Retina Suisse
Cara Christina
L’assemblea generale di Retina Suisse di quest’anno è stata per me un’esperienza tutta particolare perché era la prima volta che venivo da
solo a Berna con il bastone bianco. Alla stazione
ebbi i primi problemi, ma trovai subito un’altra
persona con RP, che mi accompagnò all’hotel Galaxy. All’AG rividi facce conosciute e conobbi persone nuove – un’esperienza che mi fa sempre
molto piacere. Le conferenze sono molto informative e danno adito a speranza. L’ultima (quella
di Franziska Winkler. N.d.r.) mi ha commosso fino
alle lacrime.
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Mi prendo anche molto a cuore il tuo articolo
«Come organizzare le giornate di una persona
disabile della vista?» del Giornale Retina no.
4/2001. Anch’io ho modo di constatare che tocca
a me dominare la quotidianità e non «farmi gestire» dalla vita di tutti i giorni. Articoli di quel
genere mi sono di grande aiuto.
A te e al comitato di Retina Suisse vorrei esprimere un sentito grazie per il lavoro che fate.
Un caro saluto
firmato Franz Meierhans
L’incontro Usher del 12 gennaio
2002
Marchetti, Servizio d’informazione Usher,
• Beat
Dipartimento per sordociechi UCBC,
Oerlikonerstrasse 98, 8057 Zurigo
Il 12 gennaio 2002, il Servizio d’informazione
Usher – realizzato in comune dalla Lega svizzera
dei deboli d’udito e dell’UCBC – organizzava per
la prima volta un incontro Usher nella Svizzera
tedesca – un incontro pensato per le persone
sorde, affette da sindrome di Usher, che si identiGiornale Retina Suisse 1/2002
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ficano con la cultura dei sordi e praticano la lingua dei segni. Tra le persone con sindrome di
Usher, quelle sorde rappresentano a loro volta
una minuscola minoranza. È perciò estremamente importante poter coltivare la nostra cultura, i valori e la lingua nonché poter comunicare
con la lingua dei segni, la nostra lingua madre.
Scopo dell’incontro Usher è di scambiarci le nostre esperienze e di discutere delle nostre aspettative sia nei confronti della vita quotidiana sia
per quanto concerne la comunità dei sordi. L’incontro Usher deve conferire ai partecipanti la
sensazione di non essere soli e costituire un forum di discussione, p.es. sulle tematiche della
sindrome di Usher e sulle possibilità di informarne il nostro ambiente di vita. L’incontro ha
luogo in atmosfera rilassata e informale.
Il primo incontro Usher della Svizzera tedesca si è
tenuto a Thun (BE) in casa di Sabine e Elisabeth
Reinhard. C’erano 5 persone con Usher, 3 compagne /compagni, una mamma, un bambino, un
cane, un gatto e probabilmente 3 ragni ben nascosti in un interstizio del muro. Appena arrivati i
primi ospiti si cominciò subito a discutere animatamente. Il tempo passò in un baleno. Non si fece
altro che discutere, chiacchierare, riflettere e ridere e già erano le 18.00. Tutti furono molto soddisfatti dell’incontro Usher e vorrebbero nuova-
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mente riunirsi. A furia di discutere dimenticammo persino di scattare qualche foto e dire che
avevamo portato apposta la macchina fotografica. Beh, vuol dire che sarà per la prossima
volta!
Il Servizio d’informazione Usher della lega dei
sordi / UCBC esprime un sentito grazie alle gentili
ospiti Sabine e Elisabeth, in particolare per l’ottimo spuntino e i deliziosi dolci.
L’incontro è aperto a tutte le persone con sindrome di Usher e ai loro congiunti. Fatevi coraggio, annunciatevi al Servizio d’informazione
Usher. Vi informeremo regolarmente delle attività previste.
Indirizzo: Servizio d’informazione Usher c/o SGBDS Sekretariat, Oerlikonerstr. 98, 8057 Zurigo,
Fax: 01 / 315 50 47,
e-mail: [email protected]
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Gruppi
I. Gruppo regionale Zurigo
Brigitte e Georg Przibille hanno dovuto rassegnare le dimissioni da responsabili del gruppo
regionale di Zurigo per motivi di salute. Cogliamo l’occasione per ringraziarli calorosamente per
il lavoro svolto. Cerchiamo ora altre persone
desiderose di occuparsi del gruppo regionale di
Zurigo. Chi fosse interessato è pregato di contattare Christina Fasser, Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo, Tel 01 444 10 77.
II. Gruppo regionale Svizzera
orientale/Grigioni
Nel Rapporto annuale 2001 si è purtoppo infilata
una bufala. Ci scusiamo con Angelika Solèr per
l’indirizzo e numero telefonico sbagliati e cogliamo l’occasione di rettificare. L’indirizzo esatto è:
Angelika Solèr, Elestastrasse 5, 7310 Bad Ragaz,
Tel. 081 330 77 73
III. Invito a partecipare al campo giovani
di Retina Europe Youth a Francoforte
Cari giovani, non lasciatevi scappare l’occasione
dell’incontro di Francoforte sul Meno dal 18 al 23
agosto 2002. L’incontro dei giovani, organizzato
da Retina Europe Youth, avrà luogo presso
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l’Ostello della gioventù. Si tratta di una bella
occasione per incontrare giovani di tutta Europa
e di scambiarsi le proprie idee e esperienze. L’incontro prevede anche una visita guidata alla città, una gita a Heidelberg, delle serate in discotea, al Pub e cene in diversi ristoranti, il tutto in
atmosfera gaia e conviviale. Il programma dettagliato è quasi pronto. I requisiti per parecipare
sono: età tra i 18 e i 35 anni, RP o un’altra malattia degenerativa della retina. Si può partecipare
con un’accompagnatrice o un accompagnatore.
La lingua ufficiale è l’inglese. Francoforte dista
da Basilea tre ore di treno. Iscrizione entro il 1.
luglio 2002. Subito dopo l’incontro avrà luogo
l’assemblea 2002 dei delegati di Retina Europe
Youth.
Per informazioni contattare Brigitte Hübschi,
Bellevuestrasse 40, 3095 Spiegel b. Bern,
Tel. 031 971 05 03 (a casa la sera),
[email protected].
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L’albo
I. Expo.02
Ecco qui di seguito qualche indicazione e indirizzo per le persone con handicap desiderose di preparare bene la loro visita a Expo.02:
• Expo.02: Informazioni generali,
tel. 032 726 20 02, fax 032 726 20 20,
[email protected], www. expo.02.ch;
• Handicap.02: Informazione, accoglienza, servizio d’accompagnamento per persone con handicap, tel. 032 729 92 53, fax 032 729 92 55,
[email protected], www. handicap.02.ch;
• Expo.02: Informazioni sui prezzi dei biglietti
d’entrata, orari d’apertura, manifestazioni,
trasporto e alloggio, tel. 0900 02 02 02,
fax 0900 02 02 03,
[email protected], www. expo.02.ch;
• FFS: Biglietti, info orari dei treni,
tel. 0900 300 300,
Call Center Handicap (ogni giorno dalle ore
06.00 alle 22.00)
Numero verde 0800 007 102, fax 0512 25 70 90,
[email protected], www.sbb.ch;
• Expo.02: Biglietti per eventi sulle Arteplages,
tel. 0848 800 800, www.ticketcorner.ch;
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• Expo.02: Biglietti d’entrata e servizio gruppi,
tel. 0901 02 02 02, fax 032 729 92 55,
[email protected], www.expo.02.ch.
II. avanti donne – coordinamento donne
e ragazze con handicap
In Svizzera vivono circa 226’000 donne e ragazze
con un handicap (cifre della statistica AI 1999;
occorre però considerare che le persone di sesso
femminile che non sono al beneficio di prestazioni dell’assicurazione invalidità in Svizzera non
sono contate ai fini della statistica). La 1. Conferenza svizzera delle donne portatrici di handicap
del marzo 2000 evidenziò che le donne con handicap subiscono spesso una doppia discriminazione; sono discriminate perché donne e lo sono
supplementarmente a causa del loro handicap.
Urge perciò impegnarsi per la parità di diritti per
le donne con handicap nella società. Una vita
indipendente e autonoma presuppone le pari
opportunità. Le donne dispongono di molteplici
risorse, a tutt’oggi però mancava loro una piattaforma dove scambiarsi le proprie idee e raccogliere informazioni, ricevere informazioni e
sostenersi vicendevolmente. Per questo motivo
un gruppo di donne impegnate ha dato vita al
coordinamento delle donne e ragazze con handicap, un centro di contatto al femminile, un servizio finora inesistente in Svizzera.
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avanti donne – coordinamento donne e ragazze
con handicap non è un servizio di consulenza di
tipo convenzionale bensì un punto di riferimento
e coordinazione per donne e ragazze con handicap e per altre cerchie interessate.
avanti donne – coordinamento donne e ragazze
con handicap è un progetto d’autoaiuto e aiuto
reciproco di donne e ragazze con handicap per
donne e ragazze con handicap – nella Svizzera
tedesca per cominciare. I suoi obiettivi sono:
• migliorare la qualità di vita delle donne e ragazze interessate;
• promuovere l’aiuto all’autoaiuto (p.es. «Peercounseling»);
• diffondere informazioni incentrate sul tema
donna e handicap;
• informare l’opinione pubblica sulle disparità e
discriminazioni esistenti;
• sostenere la creazione di network al femminile.
avanti donne – si prefigge di:
• mettere a punto una raccolta di indirizzi di istituzioni e personale professionista (p.es. servizi
di aiuto e sostegno per persone con handicap,
ginecologhe e ginecologi referenziati, consulenza psicologica, consulenza giuridica, proposte e mediazione di aiuti finanziari, ecc.);
• creare un sito web con informazioni, news,
link e forum di discussione;
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• allestire una medioteca e centro di documentazione sul tema donna e handicap;
• proporre conferenze, corsi, opportunità di
postformazione per persone direttamente interessate e per professionisti/e;
• fare lavoro politico finalizzato alla parità dei
diritti con e a favore delle donne e ragazze con
handicap;
• fornire informazioni e proposte di corsi in
ambito culturale.
Struttura organizzativa: il centro di coordinamento è gestito da donne con formazione specifica, tutte portatrici di handicap. Il lavoro di messa in rete è per noi un compito centralissimo,
ragion per cui coinvolgiamo nella nostra attività
persone, gruppi e istituzioni interessate. Le prestazioni sono fornite per telefono, per Internet e
per corrispondenza.
Le ideatrici – Hanne Müller; assistente sociale
dipl. SUP e pubblicista e Rita Vökt-Iseli; commerciante, libraia, formatrice per adulti – si rallegrano di rispondere a molte richieste di donne e
gruppi interessati.
Indirizzo: avanti donne, casella postale,
4464 Maisprach, telefono 0848 444 888,
fax 061 843 93 58,
e-mail [email protected].
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Internet www.behindertefrauen.ch
Conto postale 40–569440-4
III. L’opuscolo «Le vitamine – sostanze
per la vita».
A proposito di vitamine abbiamo trovato un’interessante pubblicazione gratuita che merita veramente di essere letta. L’opuscolo, che esiste in
italiano, tedesco e francese, si può richiedere
nelle farmacie o telefonando al numero
061 715 42 14.
IV. L’estate si avvicina. Avete già occhiali
da sole con lenti filtranti?
D’estate è importante disporre di un buon paio
di occhiali per proteggersi dall’abbagliamento.
Retina Suisse (e i consultori per ciechi e deboli di
vista) danno in prestito la «valigetta delle lenti
filtranti» e così diventa facile trovare la lente più
adatta alle esigenze individuali. L’assicurazione
invalidità AI paga le lenti filtranti medicali a condizione che la persona abbia fatto capo alla relativa consulenza presso un servizio di consulenza
o un servizio low vision.
V. www.sbs-online.ch:
questo indirizzo Internet dà modo a «topi di
biblioteca» e internauti di accedere direttamente
al catalogo della Biblioteca Braille di Zurigo
(Schweizerische Bibliothek für Blinde und Sehbehinderte SBS).
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VI. www.patienten.ch:
pazienti affetti da diverse malattie hanno ora a
disposizione un forum Internet comune. Nel dibattito in corso nel mondo sanitario la loro voce
diventa infatti sempre più importante. Le organizzazioni di pazienti e quelle d’aiuto reciproco
intendono presentarsi più frequentemente assieme, migliorare la comunicazione reciproca e
cooperare meglio - tutto questo grazie alla
nuova piattaforma Internet. Il sito «www.patienten.ch» è aperto a tutte le organizzazioni di pazienti e di aiuto reciproco che si dedicano a un tema ben circoscritto. Retina Suisse vi prende pure
parte.
Uno statuto particolare proibisce la pubblicità e
dà alle organizzazioni di pazienti la maggior
autonomia possibile nei confronti dei gestori del
sito (Accademia Svizzera delle Scienze Mediche,
Società svizzera Huntington e Pharma Information).
Informazioni presso: Direzione «www.patienten.ch», Dominik Büchel, telefono 061 686 91 88.
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A proposito...
Il professor Niemeyer in giugno andrà in
pensione
«dai miei pazienti ho imparato...». Quando per la
prima volta udii Günter Niemeyer pronunciare
queste parole – è passato tanto tempo, doveva
essere nel corso di una delle AG dei primi anni
‘80 – credetti di non avere capito bene... (il paziente, essere sprovveduto, e il professore, padreterno in camice bianco, erano ancora fortemente
radicati nella mente e nel vissuto della gente). Invece avevo proprio capito giusto e quelle parole
ebbi occasione di sentirle ancora e per finire seppi apprezzarle. Per me le parole «dai miei pazienti ho imparato...» rappresentano un grande
regalo a noi persone con una degenerazione retinica e a noi in quanto associazione. E sono la
prova, espressa pubblicamente, che siamo presi
sul serio, che in quanto pazienti siamo considerati dei partner. Inoltre – e la storia dell’associazione ce lo dimostra – fu così fin dagli inizii.
Queste parole e un’altra affermazione storica
«voi, i pazienti, siete gli esperti» hanno marcato
profondamente la relazione – lasciatemi usare
quest’impegnativa parola – tra Retina Suisse e
Günter Niemeyer. Che le correnti emancipatorie
sessantottine abbiano svolto un ruolo è innega-
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bile, ma senza la disponibilità del professor Niemeyer (e di altri specialisti) di rispondere apertamente alle (giustificate) esigenze e aspettative,
senza l’enorme sete di sapere della generazione
dei fondatori dell’associazione RP, oggi non
saremmo al punto in cui siamo.
Oggi i medici ne sanno di più su RP e su altre
degenerazioni retiniche. Noi, persone direttamente toccate, e le nostre persone di riferimento
disponiamo di informazioni serie, abbiamo accesso ai network internazionali, possediamo la
chance di conoscere più in fretta e in modo meno
sofferto la diagnosi nonché di essere accompagnati con sensibilità e compartecipazione. E tutto
questo conta poiché, nonostante gli immensi
sforzi della ricerca sia a livello locale che mondiale, un’autentica offerta terapeutica ancora
non c’è.
Siamo al punto in cui siamo perché né la ricerca
né i pazienti hanno «tirato i remi in barca», perché Günter Niemeyer (con il comitato scientifico)
e Retina Suisse hanno unito le forze e collaborato. Memore di quest’esperienza auguro a Günter Niemeyer come pure a Retina Suisse ancora
tanti anni di lavoro comune, anche se dopo il suo
congedo dalla clinica oculistica dell’università di
Zurigo il nostro professore non sarà più il «signore degli elettroretinogrammi».
Renata Martinoni
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Le date da ricordare
• 01.08 – 03.08.02:
Congresso mondiale di
Retina International a
Chiba (Giappone).
• 24.08.02
Incontro regionale Svizzera
centrale (uscita conviviale).
• 29.8.2002:
12. incontro periodico a
Berna – giovedì ore 15.15,
visita all’atélier del tempo
libero seguita da una cena
in comune all’Hotel Alfa.
• Settembre –
Retina Week 2002
• 13.10.2002:
Incontro dei giovani a
Berna: «Mezzi ausiliari per
il computer e Internet»
(moderazione FSC / signor
Keller).
ottobre:
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