E d i z i o n e //// 6/ 2 0 13 Enzo Bianchi: «La diagnosi è stata un grande shock.» Alcuni dati sulla BPCO – In Svizzera, sono già 400 000 le persone che soffrono di BPCO e presentano i sintomi di espet torazione, tosse e dispnea. – In 9 casi su 10 la malattia è causata dal fumo. – La BPCO è incurabile. La progres siva distruzione dei polmoni può in genere essere limitata rinunciando al fumo e con una terapia; la malattia può anche stabilizzarsi. Tanta gente si rende conto dell’esistenza della BPCO soltanto quando ne è colpita direttamente. Enzo Bianchi ha appreso circa un anno fa della malattia polmonare incurabile che lo aveva colpito. Le terapie corrette e le giornate delle boccate d’aria organizzate dalla Lega polmonare gli hanno, tuttavia, consentito di mantenere la sua gioia di vivere. /// 01 Enzo Bianchi lavorava come disponente nel settore del commercio di materiale di costruzione e, nell’ambito della sua attività professionale, è stato a lungo esposto al contatto con l’amianto. All’epoca non si era consape voli del pericolo che emanava da questo materiale di costruzione. Rimane tuttavia difficile stabilire l’impatto esercitato dall’amianto sullo sviluppo della sua malattia, anche per il fatto che il 72enne aveva continuato a fumare fino a dieci anni addietro, anche questo un vizio che spesso è causa della BPCO. «Ho sempre fatto la spesa a piedi, fino al giorno in cui non mi è più stato possibile.» Circa un anno fa la diagnosi: BPCO Quando il respiro del pensionato si fece sempre più difficoltoso, si recò dal suo medico il quale gli diagno sticò la BPCO, una malattia di cui Enzo Bianchi non aveva mai sentito parlare prima. Il medico gli comunicò anche, che si trattava di una malattia incurabile e che prima o poi avrebbe avuto bisogno di ossigenoterapia. «Fu uno shock enorme quando mio marito mi disse della diagnosi», così ricorda sua moglie Gianna la terri bile notizia. Almeno 16 ore di ossigenoterapia Enzo Bianchi e sua moglie si sono adattati, nel frat tempo, ai cambiamenti che la malattia ha comportato per la loro vita quotidiana. A casa, nella stanza da letto, hanno un contenitore d’ossigeno, dal quale Enzo Bianchi attinge ossigeno utilizzando un lungo tubicino e un’apposita maschera per l’ossigeno. Ciò gli consente di respirare con maggiore facilità, al punto tale da riuscire addirittura a pedalare per alcuni «giri» sulla sua cyclette. Il contenitore d’ossigeno gli è stato procurato dalla Lega polmonare e a riempirlo quando è vuoto, ci pensa il fornitore d’ossigeno. In genere, una volta alla set timana un autista suona alla porta e passa a riempirlo di nuovo. /// 02 /// 04 /// 03 Durante il giorno Enzo Bianchi deve misurare più volte la saturazione d’ossigeno nel sangue. Se i valori sono troppo bassi deve aumentare rapidamente l’apporto di ossigeno, poiché un tenore insufficiente d’ossigeno nel sangue può causare, alla lunga, gravi danni agli organi del corpo. Ricaricare le pile nell’ambito delle giornate delle boccate d’aria La Lega polmonare offre alle persone colpite da insuf ficienze respiratorie e ai loro familiari l’opportunità di usufruire di un’ampia offerta, che prevede diverse atti vità di svago e vacanze. Spesso, i diretti interessati e le loro famiglie non possono più viaggiare da soli, a causa della continua necessità di disporre sia d’ossigeno che di aiuto nell’ambito della loro vita quotidiana. «Mi sono reso conto che, nonostante tutto, sto ancora bene.» I collaboratori e le collaboratrici della Lega polmonare accompagnano le persone che partecipano ai viaggi, /// 01Enzo e Gianna Bianchi non vedono l’ora di partecipare alle prossime giornate delle boccate d’aria organizzate dalla Lega polmonare. /// 02L’apparecchio di respirazione mobile consente di compiere di nuovo estese camminate. /// 03I coniugi Bianchi considerano il campeggio la loro seconda casa. /// 04Il contenitore di ossigeno dell’impianto fisso viene riempito una volta alla settimana. garantiscono loro l’approvvigionamento di ossigeno sia durante il viaggio che presso la località di destinazione e offrono loro l’opportunità di partecipare a diverse at tività ricreative. «Il viaggio è stato un sogno e i collaboratori della Lega polmonare ci hanno aiutati ogni qualvolta ve ne era bi sogno», affermano entusiasti i Bianchi, che hanno parte cipato quest’anno alle giornate delle boccate d’aria. Per la prima volta, Enzo Bianchi ha potuto allacciare contatti con altre persone interessate e per la prima volta si è reso conto di come, nonostante tutto, stia ancora bene. Vivere al meglio la situazione Fortunatamente Enzo Bianchi ha potuto contare sul note vole sostegno offertogli da sua moglie e dai suoi figli. Af fronta infatti le giornate una alla volta e cerca di vivere al meglio la sua situazione. È contento che la Lega polmona re gli consenta di partecipare alle giornate delle boccate d’aria e non vede l’ora di partire per il prossimo viaggio. I nomi sono stati cambiati dalla redazione. Testo: Walter Külling • Foto: Roland Blattner Che cos’è la BPCO? La malattia polmonare BPCO insorge di regola in seguito a danni delle vie respiratorie provocati dall’inalazione continua di sostanze nocive. Nella maggior parte dei casi, queste sono riconducibili al fumo delle sigarette. Nove malati su dieci sono o sono stati tabagisti. La malattia ha tuttavia anche altre cause, non ancora note. I sintomi sono espettorazione, tosse e dispnea. La BPCO è incurabile, tuttavia è possibile stabilizzare la malattia e alleviarne i disturbi. Sul sito www.legapolmonare.ch/it/bpco sono disponibili informazioni supplementari o potete ordinare i nostri opuscoli dedicati alla BPCO. BPCO Scoprirla pres to – per un rz_3080041100 3-Umsetzung_C OPD_i.indd trattamento efficace 1 30.09.11 La Lega polmonare aiuta 18:59 Terapia di ossigeno di vitale importanza La Lega polmonare procura gli apparecchi neces sari per i malati cui occorre una terapia a base di ossigeno. Inoltre insegna loro come utilizzarli e si occupa della relativa manutenzione. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito www.legapolmonare.ch/ossigenoterapia. Scambiarsi consigli in gruppi di autoaiuto Una malattia cronica rende spesso difficile ogni partecipazione alla vita sociale. Lo scambio con altre persone colpite da malattie polmonari aiuta a sentirsi meno soli con la malattia e consente di partecipare alle esperienze degli altri. Dà sollievo scoprire nuove possibilità per gestire le limitazioni e vivere momenti di socialità. Ricaricare le pile con le giornate delle boccate d’aria Le giornate delle boccate d’aria offrono alle per sone colpite da insufficienze respiratorie, ai loro familiari e alle persone che prestano loro cure l’op portunità di ricaricare le pile e di godere di alcune giornate spensierate. Un team di specialisti che può vantare un’esperienza pluriennale accompa gna i partecipanti ai viaggi e organizza l’approvvi gionamento di ossigeno per i malati di BPCO. Il programma quadro offre ogni giorno tutta una serie di variegate attività, dalla terapia di respira zione alla ginnastica fino alle gite. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito www.liguepulmonaire.ch/sejourboldair oppure al numero telefonico 031 378 20 50. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito www.liguepulmonaire.ch/entraide. Rifornirsi di ossigeno strada facendo Grazie alla rete nazionale di rifornimento di os sigeno, possono compiere viaggi più estesi anche i malati che hanno bisogno di ossigeno. I punti di rifornimento sono collocati presso farmacie ubicate in punti centrali nelle stazioni ferroviarie o negli ospedali. Le ubicazioni e le informazioni supplementari sono disponibili sul sito www.legapolmonare.ch/stazioni. Attu alità Prof. Dott. med. Martin Brutsche, primario dell’ospedale cantonale di San Gallo I progressi compiuti nell’ambito della ricerca consen tono di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattie polmonari o da insufficienze respi ratorie o di aumentarne l’aspettativa di vita. Per tale motivo, la Lega polmonare aiuterà in futuro in modo sistematico promettenti progetti di ricerca relativi all’aria e ai polmoni. «La richiesta di promozione della ricerca è molto forte.» Un vento fresco per la ricerca polmonare Il nuovo fondo per la ricerca istituito dalla Lega polmonare sostiene con almeno 240 000 franchi l’anno progetti di ricerca promettenti nei settori dell’aria e dei polmoni. L’impegno per la ricerca consentirà alla Lega polmonare di a umentare il suo sostegno alle persone colpite da insufficienze respiratorie e malattie polmonari. La promozione non si limita più ai classici progetti di ricerca sulle malattie polmonari e sulle insufficienze respiratorie, ma verrà estesa anche ai settori della politica sanitaria, dell’economia sanitaria, dell’epide miologia, dell’inquinamento atmosferico e della qualità dell’aria e della prevenzione, purché vi siano correlazioni con le malattie polmonari. La commissio ne di ricerca, diretta dal Prof. Martin Brutsche (prima rio dell’ospedale cantonale di San Gallo), garantisce la qualità scientifica dei progetti. «È quanto stavamo aspettando» Il Prof. Martin Brutsche è convinto che saranno nume rosi i progetti promettenti inoltrati. «Esiste una note vole domanda di sostegno alla ricerca in questi settori. Conosco ricercatori che aspettano solo di presentare i loro progetti e posso ben immaginarmi che la nostra non sarà una selezione facile.» Il Prof. Martin Brutsche si rallegra ancora di più, per la continuità che il fondo garantisce al lavoro della Lega polmonare. «Investire nella ricerca equivale a un progetto a lungo termine, con effetti che perdurano nel tempo. Sono convinto che la Lega polmonare potrà in questo modo migliora re le prospettive delle persone colpite da malattie polmonari e da insufficienze respiratorie, sia con i pro gressi ottenuti nella prevenzione, nel riconoscimento tempestivo, nel trattamento delle malattie e nelle terapie come pure nella qualità della vita.» La Lega polmonare consiglia e assiste le persone affette da malattie polmonari e insufficienze respiratorie affinché possano vivere quanto più possibile senza disturbi, in modo autonomo e beneficiare di una migliore qualità di vita. Grazie alla sua efficace rete di contatti specialistici, difende le esigenze delle sue e dei suoi pazienti promuovendo nel contempo il concetto di autoaiuto. Con misure di prevenzione della salute e con il suo impegno per un’aria pulita, la Lega polmonare si adopera affinché sempre meno persone vengano colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie. «Ogni mattina tosse ed espettorazione? Potrebbe essere la BPCO.» Fate il e test onlairen.ch legapolm on Informazioni supplementari sulla BPCO «In qualità di consulente per le insufficienze respiratorie seguo e sostengo i malati con offerte specifiche.» Lucia Stöckli, consulente della Lega polmonare Visitate il nostro sito Internet e informatevi sulla BPCO sul sito www.legapolmonare.ch/it/bpco. Ordinate i nostri opuscoli informativi sul sito www.pubblicazioni.legapolmonare.ch, oppure telefonicamente al numero 031 378 20 50 oppure per e-mail: [email protected]. Visitateci inoltre sulla pagina www.facebook.com/legapolmonare. Il medico online Il Suo sostegno è decisivo Alle giornate delle boccate d’aria le persone colpite da gravi malattie polmonari possono ricaricare le loro pile e allacciare contatti fra di loro. Vi preghiamo di consentire questa e altre offerte della Lega polmonare con una donazione natalizia. Grazie! Il nostro conto donazione: CP 30-882-0 Colophon Vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Chutzenstrasse 10, 3007 Berna, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.ch Conto donazioni: CP 30-882-0 Vi preme saperne di più sulla BPCO o su altre malattie polmo nari o insufficienze respiratorie? Il pneumologo Prof. Roland Keller risponderà dal 4 al 29 no vembre 2013 alle vostre do mande di natura medica sul sito www.legapolmonare.ch/ medicoonline.