E D I Z I O N E //// 1/ 2 0 13 Apnea da sonno: una lunga sofferenza prima della diagnosi Fatti riguardanti l’apnea da sonno –In Svizzera circa 150 000 persone soffrono di apnea da sonno –I sintomi più frequenti sono: il rus sare, le pause della respirazione durante il sonno, l’affaticamento diurno con una conseguente riduzione della capacità di concentrazione e il mal di testa. –L’apnea da sonno non curata può comportare gravi malattie cardio vascolari. Giulia Agazzi è una donna vivace e spiritosa. Ma non è stata sempre così. Per dieci anni ha sofferto di affaticamento, spossatezza e depressione. La 51enne ignorava che il suo russare fosse correlato alla stanchezza cronica di cui soffriva. Finalmente, dopo dieci anni di dubbi, è arrivata la diagnosi risolutiva: si trattava di apnea da sonno. Grazie di cuore! La Lega polmonare coglie i suoi obiettivi – grazie di cuore per il vostro sostegno nel 2012 Sono stati oltre 80 000 i pazienti che nello scorso anno hanno potuto usufruire delle prestazioni della Lega polmonare. In realtà, il numero dei beneficiari è ben più elevato; comprende infatti anche i familiari, gli amici, i datori di lavoro, la sanità pubblica e la società in generale. Con le campagne d’informazione sulla BPCO e sull’apnea da sonno, con l’organizzazione di convegni per medici e assistenti sanitari o le Giornate delle boccate d’aria per malati affetti da difficoltà respiratorie, la Lega polmonare si adopera a favore delle persone con gravi malattie polmonari e con insufficienze respiratorie. Voi, stimate donatrici e stimati donatori, con il vostro sostegno avete dato un contributo importante per raggiungere gli obiettivi della Lega polmonare. Grazie di cuore! Prof. Rolf A. Streuli, presidente Donne e apnea da sonno La sindrome ostruttiva da apnea da sonno in genere colpisce uomini obesi di mezza età. Tuttavia, numerose le indicazioni lasciano supporre che nelle donne l’apnea da sonno viene spesso ignorata. Mentre la malattia viene per lo più facilmente diagnosticata e curata negli uomini che russano in modo forte, con pause della respirazione ed episodi di sonnolenza diurna, nelle donne l’apnea da sonno si presenta sovente anche sotto forma di insonnia, sindrome delle gambe senza riposo (restless legs), cefalee al mattino, stati di ansia e depressione. La stessa terapia come per gli uomini, benché i sintomi siano diversi Sintomi come sbalzi d’umore, difficoltà di concentrazione e scarsa prontezza di riflessi sono fortemente accentuati nelle donne, così come le donne soffrono più sovente di disturbi fisici. Come malattie pregresse vengono citate spesso l’emicrania, la depressione, la dispepsia, le notti in bianco e la mancanza di energia. Dopo la menopausa subentra un aumento immediato di due volte e mezzo del rischio di apnea da sonno. Una sindrome di apnea da sonno non curata può ridurre di anni la durata di vita. Difficoltà a dormire, stanchezza diurna o pause notturne della respirazione dovrebbero pertanto essere accertate e curate dal medico il più presto possibile. La terapia CPAP si applica per lo più con successo e con un buon grado di tolleranza sia alle donne che agli uomini. Prof. Dott. med. Robert Thurnheer, primario di Diagnostica medica ambulatoriale, responsabile del reparto di pneumologia e laboratorio del sonno presso l’ospedale cantonale di Münsterlingen. /// 01 Le preoccupazioni hanno accompagnato Giulia per anni. Infatti, il suo secondo figlio, Kevin, è nato con una grave anomalia cardiaca ed è stato operato per la prima volta a soli sei giorni di vita. Dopo di che vi è stato un ricovero dopo l’altro. Giulia Agazzi era costantemente in ansia per il suo piccolo. Dopo 15 mesi è nata sua figlia Nadine. «Ero così distrutta. Mi sentivo veramente a pezzi.» Lo stato di spossatezza era la regola «Ero sempre stanca e non capivo perché», ricorda Giulia Agazzi. Era impensabile trascorrere un giorno senza sdraiarsi di tanto in tanto. Come anche giocare con i figli o uscire. Fra i vicini poi non è che trovasse molta comprensione. Di solito le consigliavano di uscire più spesso all’aria fresca. Tuttavia, non era solo il suo affaticamento permanente a pesare sulla vita in famiglia, bensì anche il russare. Bruno, il marito di Giulia Agazzi, doveva andare a letto prima di lei per potersi addormentare prima che lei si coricasse. Per dieci anni, i medici le diagnosticarono una depressione da esaurimento. È stata anche questa diagnosi a portare Giulia Agazzi alla Clinica lucernese di Montana. I farmaci avrebbero dovuto aiutarla a stare meglio, ma il suo senso di spossatezza non migliorava. «Nessuno mi prendeva sul serio», afferma. Finché un medico riconobbe la sonnolenza diurna cronica come un disturbo organico del sonno. Giulia venne trasferita al laboratorio del sonno per una visita e qui /// 02 /// 03 /// 04 ricevette la diagnosi risolutiva: si trattava di apnea da sonno. Giulia Agazzi è una delle circa 150 000 persone in Svizzera che soffrono di apnea da sonno. Le persone colpite durante la notte hanno diversi arresti della respirazione che li svegliano continuamente. All’organismo viene così a mancare il necessario riposo. L’apnea da sonno, se non trattata, può comportare gravi malattie cardiovascolari o colpi di sonno, che al volante possono essere fatali. Un aiuto dalla Lega polmonare «Mi sentivo sollevata. Finalmente avevo una diagnosi per la mia spossatezza. Mi faceva bene poter raccontare che cosa avevo», afferma oggi Giulia Agazzi. Scelse di adottare la terapia CPAP con la quale le persone indossano per respirare una maschera che fa affluire alle vie respiratorie un leggero flusso d’aria generato da uno speciale apparecchio. In tal modo le vie aeree restano aperte e i pazienti affetti da apnea da sonno possono dormire senza interruzioni. Giulia Agazzi ha ricevuto il suo apparecchio CPAP «Senza aiuto non ce l’avrei mai fatta.» dalla Lega polmonare, dove viene controllato una volta l’anno. «All’inizio mi pesava il fatto di pensare che avrei dovuto portarlo per sempre – ricorda, – e oggi sono già trascorsi 15 anni. Non potrei più immaginarmi di rinunciare alla maschera.» Una volta al mese incontra altri pazienti colpiti da ap- /// 01La famiglia è felice poiché le pause della respirazione sono scomparse. /// 02Giulia Agazzi ha sofferto di stanchezza e spossatezza per molti anni. /// 03 Adesso può persino guidare senza correre più alcun pericolo. /// 04Il lungo calvario è finito: finalmente con la maschera respiratoria Giulia Agazzi riesce a dormire. /// 05Giulia Agazzi può giocare con la nipote Livia senza sentirsi stanca. Che cosa è l’apnea da sonno? Si definisce l’apnea da sonno l’insieme di brevi e frequenti episodi di pause della respirazione durante il sonno. Questi arresti del respiro sono causati per lo più dal restringimento delle vie respiratorie o anche da ostruzioni della faringe e della cavità orale, che determinano gli arresti della respirazione e le conseguenti reazioni di risveglio. Una parte delle persone colpite accusa per anni una forte stanchezza. Non riesce a concentrarsi e soffre di diversi disturbi, dal mal di testa alla depressione, senza sapere cosa effettivamente gli manca. L’apnea da sonno colpisce gli uomini in numero doppio rispetto alle donne. Anche se le cause restano oscure, tuttavia sono noti i fattori di rischio come l’obesità, il fumo, i sonniferi o il consumo serale di alcool. Se l’apnea da sonno non viene curata, le conseguenze nel corso degli anni possono rivelarsi serie e generare malattie cardiovascolari gravi. /// 05 Informazioni supplementari sull’apnea da sonno sono disponibili sul sito: www.legapolmonare.ch/apnea. La Lega polmonare aiuta nea da sonno. Per lei è un sollievo sapere di non essere da sola. Giulia Agazzi partecipa ogni tre mesi a un gruppo di scambio di esperienze con malati di apnea da sonno. Anche questo è un servizio della Lega polmonare molto apprezzato dalla signora. Ormai i ragazzi sono via di casa e Giulia Agazzi si gode la compagnia di suo marito Bruno. La spossatezza appartiene al passato. Anche la vita familiare ne trae beneficio: lei trascorre infatti molto tempo con i suoi figli e sua nipote Livia. «La famiglia è la cosa più importante per me», confessa e aggiunge: «Finalmente posso godermela.» Testo: Nicole Horsky • Foto: Roland Blattner Scambio di esperienze per le persone colpite da apnea da sonno Sovente, i pazienti colpiti da apnea da sonno soffrono per anni di sintomi gravi. Grazie alla giusta diagnosi e alla cura adeguata il loro stato di salute migliora in breve tempo. Tuttavia la terapia per l’apnea da sonno può suscitare domande e perplessità. I cosiddetti gruppi Erfa offrono una piattaforma per il confronto tra persone affette: in particolare si scambiano e discutono esperienze personali riguardo alla malattia e alle possibili soluzioni. Gli incontri Erfa hanno luogo a cadenze regolari. Sono organizzati e condotti da specialisti della Lega polmonare. In base alle esigenze dei partecipanti è possibile consultare un esperto esterno alla Lega per discutere di un tema specifico. La Lega polmonare consiglia e assiste le persone affette da malattie polmonari e insufficienze respiratorie affinché possano vivere quanto più possibile senza disturbi, in modo autonomo e beneficiare di una migliore qualità di vita. Grazie alla sua efficace rete di contatti specialistici, difende le esigenze delle sue e dei suoi pazienti promuovendo nel contempo il concetto di autoaiuto. Con misure di prevenzione della salute e con il suo impegno per un’aria pulita, la Lega polmonare si adopera affinché sempre meno persone vengano colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie. «Senza aiuto non ce l’avrei mai fatta.» Giulia Agazzi Informazioni supplementari sull’apnea da sonno Visitateci su Internet e informatevi sull’apnea da sonno sul sito www.legapolmonare.ch/apnea. Effettuate il test di rischio per l’apnea da sonno sul sito www.test-apneadasonno.ch Il medico online Dal 7 al 25 gennaio lo specialista pneumologo Prof. Dott. med. Robert Thurnheer risponderà alle vostre domande sull’apnea da sonno e altre affezioni polmonari o delle vie respiratorie sul sito www.legapolmonare.ch/ medicoonline. Apnea da sonno Riconoscere i sintomi – per migliorare la qualità della vita rz_30800411006-Umsetzung_Schlafapnoe_i.indd 1 03.10.11 16:29 oppure ordinate i nostri opuscoli informativi sul sito www.legapolmonare.ch/pubblicazioni, o telefonicamente allo 031 378 20 50 o per e-mail [email protected]. Inoltre visitate la nostra pagina facebook: www.facebook.com/legapolmonare. 150’000 svizzeri che russano soffrono di apnea da sonno. E voi ? www.legapolmonare.ch Il Suo contributo conta molto! Grazie al Suo aiuto possiamo informare la popolazione sui gravi effetti di una sindrome da apnea da sonno non curata. Con la Sua donazione Lei salva vite umane. Grazie! Il nostro conto donazione: CP 30-882-0 Impressum Vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.ch Conto donazioni: CP 30-882-0 z z z z