INFORM ANED
MARCHE
ONLUS
Medaglia d’Oro alla Sanità Pubblica
E-mail: [email protected]
[email protected]
Ospedali Riuniti - Via Conca - Torrette ANCONA
Tel. 071.5965678 - Fax 071.5963597 - 071.2863310
Febbraio 2007 n°1
Il tuo 5 per mille a sostegno di A.N.E.D scrivi il codice fiscale ANED 80101170159
> GIORNATA NAZIONALE DEL DIALIZZATO
15° GIORNATA NAZIONALE DEL DIALIZZATO
- 1 ottobre 2006 -
La “Giornata nazionale del Dializzato” anche quest’anno
si è svolta a Macerata presso il Seminario Vescovile, con
al mattino un’Assemblea pubblica alla quale è intervenuto
il Dott. Aprile Direttore Generale della Azienda Sanitaria
> LEGGE 104 / 92 - Legge quadro per l’andicap Unica Regionale delle Marche, l’assemblea è stata seguita
da un numeroso pubblico ed è stata come sempre interessantissima. Al termine della quale è seguito un ottimo pran> CONSIGLI PER LA FISTOLA
zo, nel pomeriggio si è svolta la S. Messa.
L’intervento iniziale della nostra Segretaria Marianna Lolli,
si è incentrato su quello che il Comitato Regionale ANED
è riuscito a realizzare negli ultimi anni sottolineando in
> APPUNTAMENTI
FESTA A SAN BENEDETTO
ANED 2007
particolare:
* Il Centro regionale per le fistole, ormai in piena funzio> UNA
FESTAVITTORIA
A SAN BENEDETTO
DELL’ANED
ne ed operatività, invidiato e imitato da moltissime altre
regioni italiane sia per l’altissima professionalità di chi ci
opera che per le modalità di supporto che fornisce a tutti i
> TESSERAMENTO
FESTA A SAN BENEDETTO
centri Dialisi delle Marche. L’importanza di questo centro
puo’ essere ben compresa da tutti i dializzati che hanno difficoltà a pungere la propria fistola
> ULTIMORA
FESTA A SAN BENEDETTO
* il Corso di formazione con i referenti degli accessi vascolari un corso rivolto quest’anno agli
“esperti” che si pensa di allargare per il futuro a
tutti coloro che lavorano nelle dialisi
* il Registro telematico regionale degli accessi
vascolari (RE.M.A.V.E.) in collaborazione con la
Dott.ssa Carletti dell’A.R.S. per meglio monitorare la situazione nelle varie realtà locali
* i Profili di assistenza del paziente uremico cronico che sono i requisiti minimi richiesti a tutte le
strutture dove si curano i malati uremici, argomento molto importante per rendere più omogeneo in
tutta la regione il trattamento che riceviamo; per
questo l’ANED sta dando un grosso contributo
alla loro stesura.
Complessivamente si è rilevato nelle Marche un
buon livello di assistenza, anche se alcune strutture sono vecchie e inadatte senza che si trovino i fondi per sistemarle come succede a Cagli, Macerata, Tolentino e I.N.R.C.A., o hanno i lavori da iniziare o in corso d’opera
come Ascoli Piceno e Fano.
> ASSEMBLEA NAZIONALE A.N.E.D.
MILANO 24 SETTEMBRE 2006
SEGUE A PAG. 2
Assemblea Nazionale A.N.E.D.
Milano 24 Settembre 2006
L’Assemblea nazionale di Milano è l’occasione di una verifica sui risultati ottenuti dal Direttivo Nazionale e dai vari Comitati regionali
durante l’anno trascorso, è anche la sede ideale per proporre nuovi
obbiettivi per l’anno che si andrà ad affrontare.
Il Comitato Marche, si e attivato per far partecipare all’Assemblea
il maggior numero possibile di Soci, e i risultati si sono subito visti,
ben in quaranta hanno affrontato i disagi di una lunga trasferta pur di
essere presenti, meritandosi così un pubblico elogio durante l’Assemblea, da parte della nostra Presidente Franca Pellini.
Ringraziamo il Dott. Stazio, Funzionario della Regione Marche che
ha accettato il nostro invito a partecipare all’Assemblea.
Dopo i rituali saluti della Presidente Nazionale, sono intervenuti tutti i
Comitati regionali illustrando all’Assemblea la loro situazione, costatando che i nostri problemi sono una realtà Nazionale. Interviene poi
la Presidente Pellini relazionandoci sul lavoro svolto dalla Direzione
Nazionale, e su quello programmato in futuro.
Nel pomeriggio, si è aperto un dibattuto tra i soci di tutte le regioni sui
problemi emersi nella mattinata dai vari Comitati Regionali
In conclusione per tutti è stata una esperienza positiva, da ripetere anche il prossimo anno ed eventualmente coinvolgere altri Soci.
Il Comitato Marche ringrazia la Regione Marche per il contributo,
che ci ha permesso di usufruire del trasporto gratuitamente
LEGGE 104/92 – Legge quadro per l’handicap –
Se ricordate nel giornalino dell’aprile 2006 avevamo segnalato che
alcune Commissioni Mediche Legali, non concedevano la Legge
104/92. Ci siamo attivati presso l’ASUR
per far sensibilizzare queste Commissioni e finalmente tutte le CML delle varie Zone Territoriali concedono la Legge
104/92 ai dializzati.
Per chi non ne fosse a conoscenza ribadiamo che il Ministero delle Salute, con circolare n.DPV 4/H – F/828
del 17 novembre 1998 – su richiesta dell’ANED – ha espresso il parere che “la condizione del paziente affetto da uremia terminale in
trattamento dialitico” debba essere ritenuta produttiva di uno stato di
handicap che assume la “connotazione di gravità” così come definita
dal comma 3 dell’art. 3 della Legge.
Per effetto di tale circolare il dializzato che lavora può usufruire di
tutte le agevolazioni previste per i lavoratori con handicap grave.
CONTINUA da PAG. 1
Conclude la Lolli dicendo che
in nome del risparmio si creano
giornalmente situazioni di scarsità di personale medico ed infermieristico, sovraffollamento
di pazienti e turni massacranti,
contro cui diventa sempre piu’
difficile e faticoso combattere,
vista anche le poche forze a disposizione.
Sono poi intervenuti alcuni
pazienti riportando alcuni problemi dei loro Centri dialisi,
alcune anche drammatiche ed
esposte con una partecipazione e un sentimento così forti e
commoventi che non hanno potuto fare a meno di coinvolgere
tutta l’Assemblea.
Il Dott. Aprile, nel suo intervento conclusivo ci ha fatto
chiaramente capire che se prima le vacche erano gia’ magre,
ora stanno morendo di fame,
in parole povere che le risorse
finanziarie della Regione Marche è sempre più grave e insostenibile di fronte una spesa
sanitaria sempre crescente. In
questa situazione e’ chiaro che
l’Amministratore oculato deve
fare delle scelte e ci ha assicurato dell’interesse particolare
con il quale segue le nostre vicende, anche grazie al continuo
lavoro di pressione e stimolo
che l’ ANED, quotidianamente
svolge. Dobbiamo ammettere
che molti presenti all’Assemblea sono rimasti con l’amaro
in bocca davanti a questa replica, cruda ma realistica, ciononostante la nostra Associazione
si batterà sempre per tutelare la
sicurezza della dialisi e la qualita’ della vita dei malati.
Tutto il Comitato ANED MARCHE ringrazia i partecipanti all’iniziativa e quanti hanno contribuito alla sua realizzazione.
Arrivederci alla Giornata Nazionale del Dializzato 2007
CONSIGLI PER LA FISTOLA
Il Comitato Regionale ANED, si è sentito il dovere di assecondare un’esigenza sollecitata da molti nostri
associati, è quella di dare a chi entra in dialisi per la prima volta, ma anche a chi c’è già un piccolo manuale
di come comportarsi con la fistola artero-venosa.
Per chi fa Emodialisi tale accesso ben funzionante, è di vitale importanza in quanto consente una buona dialisi e di conseguenza una
buona qualità della vita.
Grazie a dei contributi di alcune Ditte, abbiamo potuto far stampare
questo opuscolo con il titolo: “La Fistola Artero-Venosa per Emodialisi” – Consigli per una corretta gestione dell’accesso vascolare -.
Chi ancora non lo avesse ricevuto e fosse interessato ad averne una
copia può contattarci, l’opuscolo è gratuito.
APPUNTAMENTI A N E D 2007
Appuntamenti
del Comitato Regionale
Vogliamo darvi un elenco completo dei maggiori eventi che
l’ANED organizzerà nel 2007 per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione alle malattie renali e quindi parlare della
dialisi per poi sviluppare il discorso dei trapianti con la relativa
sensibilizzazione alla donazione.
- 22 – 28 gennaio 2007
Bormio (SO) Settimana Bianca per dializzati e trapiantati.
24 giugno 2007
Assemblea dei Delegati
presso l’Ospedale di Torrette
- 8 marzo
Giornata Mondiale del Rene.
- 6 – 13 maggio
Giornate Nazionali “Donazione e trapianto di Organi”.
- 1 - 2 - 3 giugno
16 dicembre 2007
Assemblea dei delegati presso
l’Ospedale di Torrette.
Questi appuntamenti potranno essere leggermente spostati per eventuali
imprevisti.
Il Comitato Regionale ANED Marche si riunisce ogni due mesi o per
problemi contingenti.
Milano Campo Sportivo “Saini”- Giochi Italiani Dializzati e Trapiantati – Selezione per la squadra che rappresenterà l’Italia ai Giochi Mondiali Trapiantati a Bangkok
- 15 agosto – 2 settembre
Giochi Mondiali Trapiantati in Tailandia.
- 23 settembre
Milano – Assemblea Nazionale con le elezioni del Consiglio Direttivo, Collegio dei Probiviri, Revisori dei conti.
- 1 - 2 - 3 - 4 - novembre
Località da definire – Convegno dei Delegati.
Dopo continue sollecitazioni e pressioni dell’ANED,
l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha realizzato una
revisione delle “note”, cioè delle regole che il medico
deve rispettare per la prescrizione di alcuni farmaci a carico del SSN.
Entrate in vigore lo scorso 26 Gennaio, segnaliamo le novità che interessano molto da vicino i pazienti nefropatici e trapiantati.
Alla nota 13 che indica in quali casi si possono prescrivere i farmaci per abbassare il colesterolo, le statine ed
altri e che prima concedeva la rimborsabilità del farmaco solo a chi aveva una dislipidemia familiare, un pregresso infarto o un elevato rischio cardio-vascolare sono state aggiunte anche le indicazioni del colesterolo alto
nell’insufficienza renale cronica e quella indotta da farmaci immunosoppressori utilizzati dai trapiantati. È una
novità importante che consente a molti pazienti di evitare un considerevole esborso mensile per l’acquisto di
questi farmaci.
Nella revisione delle altre note inoltre, va segnalata anche una variazione della nota 1 che riguarda i gastroprotettori cioè quelle medicine che difendono lo stomaco, spesso dall’effetto di altre medicine. In precedenza potevano essere prescritti oltre che a pazienti con pregressa ulcera o emorragie digestiva agli ultrasettantacinquenni,
mentre ora questo limite di età è stato abbassato a 65 anni.
Una vittoria dell’ANED
ULTIMORA 19/02/2007
Lettera all’Assessore alla Sanità Regione Marche Dott. Almerino Mezzolani
Egregio Assessore, L’ANED ( Associazione Nazionale Emodializzati ) si batte da anni per una migliore assistenza e qualità di vita dei pazienti malati di rene, collaborando attraverso segnalazioni dei problemi e suggerimenti su come affrontarli.
Questo clima di collaborazione, che ha portato negli anni a tanti risultati positivi, sembra venir meno da parte del Suo Assessorato. Alcuni
mesi fa, in incontri tenutisi alla Sua presenza tra rappresentanti dell’ANED, e il Direttore Generale ASUR dott. Aprile, sono stati assunti
alcuni impegni specifici per quanto riguarda ormai l’annoso problema del Reparto Dialisi di Fano.
Sono anni ormai che l’ANED segnala inutilmente la situazione di gravi carenze strutturali e sanitarie di questo importante Centro di cura
per i pazienti fanesi e di alcuni paesi vicini.
Anche in questa situazione dobbiamo purtroppo constatare che quando, dopo lunghissime battaglie, spiegazioni, lettere, documenti e
denunce sui mass-media, si riesce finalmente ad avere assicurazioni di un intervento concreto, regolarmente ci ritroviamo davanti ad un
cambio dei vertici delle strutture sanitarie, con conseguente cambio di interlocutori e tutta la giostra rincomincia da capo senza che i malati
vedano un miglioramento della loro situazione ormai insostenibile. In questa situazione siamo presi da sfiducia e sconforto e non possiamo
fare a meno di segnalare anche la mancanza di volontà nel nominare il Primario sempre dello stesso Centro, nonostante il concorso sia stato
fatto da alcuni mesi.
Come se non bastasse, dai precedenti Direttori avevamo ricevuto assicurazioni riguardo la sistemazione anche del Centro Dialisi di Cagli
dove, in considerazione dell’esigua cifra necessaria per il completamento dei lavori, ci si impegnava a terminarli, in maniera di fornire un
climatizzatore a norma per il riscaldamento, infatti, nonostante sia incredibile raccontarlo, durante l’inverno 2006 i malati si sono dovuti
arrangiare con stufette e coperte. Risultato? Nell’inverno 2007 i malati si scaldano ancora con stufette e coperte.
Come ciliegina finale su questa amara torta, una ricerca condotta dall’Agenzia Regionale Sanitaria sul personale dei vari Centri Dialisi
aveva sottolineato alcune situazioni di criticità, spingendo la Regione a emanare una delibera per l’assunzione del personale, questa è rimasta a tutt’oggi in parte lettera morta.
Vogliamo far notare che un lavoro fatto sempre dall’Agenzia Regionale Sanitaria sui Profili di Assistenza per il paziente uremico cronico,
a nostro parere utilissimo per i nefropatici marchigiani, a cui hanno collaborato 250 professionisti di tutta la Regione, in 51 incontri dal
2003 ad oggi, si sta arenando con uno scandaloso spreco di risorse economiche.
Duole constatare, tuttavia, che a seguito dell’insediamento delle nuove nomine Sanitarie con il dott. Malucelli ed il dott. Ruta, la programmazione prima ricordata sembra aver subito un arreTESSERAMENTO: Abbiamo iniziato il tesseramento per l’anno 2007, oltre al so- sto che la presente Associazione non esita a definire
stegno morale l’ANED ha bisogno di un sostegno materiale per sostenere le spese del
molto preoccupante.
Per quanto detto sopra l’ANED Marche Le chiede
nostro ufficio regionale e sopratutto un numero considerevole di Soci, hanno maggiore
di voler chiarire se sia intenzione della Regione
forza e considerazione in Regione.
Marche garantire il rispetto degli impegni assunti o
Per questi motivi, rinnova al più presto la tua tessera e aiutaci a far aderire alla nostra Assose il tutto è rimandato a data da destinarsi.
ciazioni altri amici, la quota di rinnovo e di nuova adesione rimane invariata di € 18,00.
In attesa di una Sua risposta, Cordialmente La saluto.
Contatta al più presto un nostro Delegato.
Il Comitato ANED Marche, augura a tutti un sereno 2007