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Il Comitato Tecnico Scientifico Regionale per l’Insufficienza Renale Cronica è stato appena rinnovato e l’ANED è sempre fra i
suoi membri grazie alla presenza assidua e battagliera della nostra Segretaria Regionale Marianna Lolli . Bene, anzi perfetto,
ma il 99% dei nostri lettori non potranno trattenere la domanda che rapida se ne esce: “Ma cosa è questo Comitato e perché
è così importante che l’ANED ne faccia parte tanto da metterla come prima notizia del nostro Informaned?”.
Per dare una risposta esauriente dobbiamo risalire ai tempi del nostro compianto Segretario Regionale Antonio Angeli
(nella foto) che, con il Comitato di allora, aveva pienamente compreso l’importanza della presenza in quell’organismo regionale, riuscendo ad ottenerne l’ammissione. Il Comitato infatti, è un organo consultivo della Regione in materia di nefrologia
e dialisi dove siedono l’Assessore alla Salute in carica, i rappresentanti dei Consiglieri Regionali, dei Medici, degli Infermieri,
dei Comuni e dei malati.
Non può prendere decisioni ma discutere e far confrontare tutti gli operatori del settore
sui problemi anche molto pratici che i nostri Centri Dialisi si trovano ad affrontare,
portando ognuno il proprio speciale punto di vista ed aiutando così l’Assessore e i Consiglieri
in carica a farsi una idea più chiara ed ampia possibile sul tema complesso e specialistico
della cura delle malattie renali. Facciamo quindi tutti gli auguri possibili di buon lavoro al Comitato
e a Marianna
Lolli che ci rappresenterà perché, nonostante le ristrettezze economiche sempre più gravi, sia possibile mantenere anche
nel futuro quella qualità di tutela della salute dei pazienti nefropatici di cui le Marche vanno giustamente orgogliose.
... E IL COMITATO VISSE FELICE E CONTENTO
E’ nato! Nonostante tutte le difficoltà da affrontare, il peso della malattia che talvolta sembra non lasciare forze, rinunciando
ad un poco di tempo personale per mettersi a disposizione dell’Associazione, nella riunione dei Delegati Aned delle Marche
svoltasi in Ancona il 24 ottobre 2010 è stato eletto il nuovo Comitato Esecutivo Regionale ANED.
E’ stata confermata come Segretaria Regionale Marianna Lolli (foto), come Vice Segretario
Tesoriere Lamberto Serpilli e come Vice Segretario Carlo Silvi, dando così continuità al
lavoro svolto finora dall’Esecutivo. Nel ruolo di Consiglieri sono stati eletti Luciana Ottaviani,
Vanda Marini, Enrico Giampieri, Sandro Mariani, Adriano Menghini e Giovanna Pavoni
(che mantiene così un saldo legame con la nostra Regione nonostante l’importante incarico
ricoperto a livello nazionale nell’ANED). I vecchi e i nuovi componenti del Comitato
si augurano di poter offrire ai malati marchigiani il massimo impegno per poter stare loro
vicino e risolvere i problemi che purtroppo non mancheranno ricordando a tutti che si accettano volentieri suggerimenti e
consigli.
TUTTI AL MARE, TUTTI AL MARE!
Un grande successo si è avuto quest’anno nelle prestazioni di “dialisi estive”, cioè
di dialisi usufruite da pazienti che sono giunti nelle Marche a passare un breve
periodo di vacanza. Sono state erogate dai nostri Centri Dialisi ben 1008 prestazioni diurne e 1222 prestazioni notturne. Un plauso va certamente agli operatori di questi Centri che hanno profuso tante energie per poter offrire sicurezza e
professionalità a malati che hanno scelto le Marche come luogo di vacanza, come
pure un ringraziamento va all’Assessorato della Regione Marche per aver finanziato questo importante progetto. Anche la nostra Presidente Dott.ssa Anna Bernasconi intervenendo in un convegno e sulla stampa nazionale ha avuto parole
di elogio per quello che si riesce a fare nella Regione Marche per la dialisi estiva.
La nostra idea sarebbe di estendere la dialisi per turisti a tutto l’anno dando così modo al malato di programmarsi una
vacanza nel periodo dell’anno desiderato. Da nostre informazioni abbiamo potuto appurare che tantissimi malati che
hanno usufruito delle strutture di dialisi marchigiane sono tornati volentieri e vorrebbero ripetere l’esperienza, grazie
anche all’ottimo rapporto instaurato con gli operatori.
Le Assitenti
Socialmente Informate
Il 7 ottobre 2010 le Assistenti Sociali operanti nei Centri Dialisi
della Regione Marche hanno sentito il bisogno di incontrarsi
organizzando un incontro per scambiarsi informazioni e suggerimenti su trasporti sanitari, sulla scheda del Profilo Uremico Cronico dell’Azienda Regionale Sanitaria ed altre tematiche
attinenti. Invitata a questo incontro anche la nostra Segretaria
Marianna Lolli.
Dalle varie esperienze presentate si è evidenziata una grossa disomogeneità nel trasporto dei dializzati con conseguenze
anche gravi su questo fondamentale servizio che tutela i pazienti più in difficoltà. La conclusione raggiunta, in piena sintonia
con l’ANED, è che occorre ribadire nelle sedi opportune (specialmente in Regione) l’importanza di considerare il trasporto dei
pazienti emodializzati come trasporto sanitario e non sociosanitario in quanto la dialisi è un trattamento sanitario e salvavita.
Inoltre le nostre Assistenti Sociali si sono confrontate nell’importanza degli incontri con i pazienti nella Predialisi.
Questi incontri sono molto costruttivi, di grande qualità e fonte di omogeneità nei servizi sparsi nelle varie realtà
marchigiane e noi dell’ANED siamo favorevoli che questa positiva esperienza si ripeta, perché crediamo moltissimo
nel ruolo e nel lavoro svolto con correttezza e passione dalle Assistenti Sociali.
Piano Socio Sanitario
2010-2012
L’ANED Marche, in occasione dell’audizione con la 5° Commissione Assembleare della Regione Marche per l’approvazione del
Piano Socio Sanitario Regionale per il 2010 – 2012, è intervenuta per sottolineare quelli che sono i punti fondamentali per
l’ANED a cominciare dal fatto che il Piano Sanitario Regionale
deve essere la garanzia per i cittadini marchigiani perché la tutela della salute è un diritto da tutti riconosciuto e non il frutto
della concessione di un Direttore Generale dopo una dura e lunga battaglia. Per questo è indispensabile che la Dialisi sia considerata una Struttura Speciale e come tale inserita nel Piano con
conseguente possibilità di assumere personale in deroga. Guardando al futuro, è stato ribadito che l’ANED, pur confermando
la propria piena adesione ad ogni ipotesi di risparmio, non può
nascondere la propria perplessità e timore verso lo strumento ormai approvato dell’Area Vasta e non si stancherà mai di
controllare che ogni Centro di nefro-dialisi abbia il proprio organico e letti, il proprio Responsabile Medico, che accorpamenti
fra servizi sparsi sul territorio non provochino la beffa di viaggi
continui in altre strutture per sottoporsi ad accertamenti anche
di routine. Inoltre è stato chiesto che il trasporto dei pazienti
debba essere sanitario e non sociosanitario, ed è stata sottolineata la necessità di istituzionalizzare la presenza del Centro di
Riferimento Regionale per gli Accessi Vascolari, dando in maniera stabile a questa struttura le risorse di organico, economiche
e strutturali, necessarie per il mantenimento di quei livelli di eccellenza professionale riconosciuti a livello nazionale.
ANED in FESTA
Il 12 settembre 2010 si è svolta a Jesi, la prima
mezza maratona della Vallesina. In rappresentanza
dell’ANED-Sport erano presenti due atleti trapiantati Margherita Mazzantini e Carlo Silvi. I due atleti
hanno partecipato alla camminata di sei chilometri.
il loro scopo principale era far conoscere quello che
l’ANED-Sport ha fatto in questi ultimi 15 anni portando foto di gare e volantini sempre con l’intento
di sensibilizzare la gente alla donazione degli organi.
Un grande ringraziamento va agli organizzatori della
manifestazione.
Il personale medico ed infermieristico del reparto
di Nefrologia-Dialisi dell’Ospedale di Urbino e dei
Centri di Assistenza Limitata di Sassocorvaro e Cagli,
hanno organizzato la Prima Festa del Dializzato con
l’entusiastica adesione dei pazienti e i loro familiari,
del Dott. Acciarri, primario del reparto e della Sig.ra
Lolli, tutti presenti a questa bella iniziativa. Una buona organizzazione ha permesso di far partecipare alla
festa a pazienti con problemi di deambulazione. La
festa è cominciata con un pranzo allietato da musica, karaoke e animazione realizzata dagli infermieri e
dai medici ed è continuato con balli a cui tutti hanno
partecipato, vedere persone allegre con tanta voglia
di ballare, scherzare, sorridere è stato un piacere per
tutti, il regalo più apprezzato dagli organizzatori è stato il sentirsi chiedere quando ci sarà la prossima festa, pensando al prossimo anno.
Un grazie a chi ha organizzato e a chi ha partecipato
Una giornata particolare
Per la Giornata Nazionale del Dializzato 2010 è stata scelta una meta piena di storia e spiritualità: Fonte Avellana. Una proposta che ha riscosso come sempre una grande partecipazione e che ha lasciato in ognuno di noi un sorriso nel cuore. La
condivisione, la comunicazione e.... il buon cibo, ci hanno lasciato la voglia di ritrovarci ancora e passare del tempo insieme,
perchè incontrarsi e confrontarsi è sempre un momento di crescita e ci conferma che non siamo soli. Amici vi aspettiamo tutti
per la Giornata del Dializzato di quest’anno, che sarà sicuramente indimenticabile!!!! Informatevi con il vostro Delegato di
Centro sulle iniziative in programma
AGGIUNGI UN SOCIO A TAVOLA
Ricordiamo a tutti che per il rinnovo dell’iscrizione all’ANED per il 2011 dei soci già iscritti la sede nazionale invierà loro la lettera con il bollettino postale già compilato mentre per le nuove iscrizioni si può
visitare il sito internet www.aned-onlus.it alla pagina “Diventa Socio” oppure chiamare il numero 02
875666 chiedendo di Angela o Nicola. O più semplicemente rivolgersi alla Sede Regionale ANED tel.
0715965678 – 3476508443. Invitiamo tutti i dializzati e trapiantati ad iscriversi all’ANED perché più siamo e più abbiamo forza per far valere le nostre ragioni di fronte alle istituzioni e con i prossimi tagli alla
Sanità questo è il momento di serrare le fila tra di noi.
VIVA L’ANED !!!
PROMEMORIA ANED 2011 - L’Assemblea Nazionale ANED si terrà a Milano il 17/04/11, la Giornata
Nazionale Donazioni e Trapianti e i Giochi Nazionali Dializzati e Trapiantati – Jesolo saranno a Maggio, i
Giochi Mondiali Trapiantati - Goteborg (Svezia) sono previsti il 17/06/2011, mentre la Giornata Nazionale del Dializzato verrà celebrata il 2/10/2011