a cura
Associazione Epilessia Bologna Onlus
1
Stampato nell’anno 2014
E’ vietata la riproduzione anche parziale della presente pubblicazione senza preventiva autorizzazione della
Associazione Epilessia Bologna Onlus
2
INDICE
Pag.
Prefazione
Un problema che può essere controllato
Come funziona il nostro cervello?
Che cosa s’intende per epilessia o meglio per epilessie?
Classificazione delle crisi
Quali sono le cause?
Fattori scatenanti una crisi epilettica
Le crisi epilettiche sono pericolose?
Come ci possono assistere quando abbiamo una crisi?
A chi mi devo rivolgere?
L’elettroencefalogramma o ECG
Le convulsive febbrili
Qual è la cura dell’epilessia?
I farmaci antiepilettici generici
Per quali pazienti è indicata la chirurgia dell’epilessia?
Lo stimolatore vagale
Cos’è la dieta chetogenica
Epilessia e qualità della vita
Epilessia e scuola
Epilessia e donna
L’epilessia nella terza età
Epilessia e lavoro
Epilessia e la patente di guida
Epilessia e sport
Esenzione Ticket
Invalidità civile
Informazioni utili per chi intende viaggiare
Glossario
Domande e risposte
L’associazione A.E.B.O
Gli scopi di A.E.B.O.
Dove siamo
Sostienici
4
5
5
6
8
10
11
11
12
13
14
14
15
16
16
17
17
18
18
21
22
22
23
24
24
23
29
30
31
34
34
35
36
3
Prefazione
Ciò che ci ha spinto a scrivere questo opuscolo dedicato a chi è affetto da epilessia è la semplice
convinzione che informare la persona sulla propria malattia, aiutandolo a conoscerla, possa
contribuire positivamente a che la stessa possa essere curata adeguatamente. Ciò passa sia attraverso
la sconfitta delle paure che da sempre circondano la malattia epilettica, sia attraverso una maggiore
aderenza alla terapia prescritta dal medico.
Conoscere la malattia, seguire l’iter diagnostico terapeutico e le. prescrizioni suggerite,
costituiscono le premesse per un buon esito del trattamento e per un ottimale inserimento sociale.
“L’epilessia è l’unica malattia
per la quale chi ne è portatore soffre di più
per l’atteggiamento che la gente
ha nei suoi confronti che non per la malattia in se stessa.
“Lennox”
4
Un problema che può essere controllato
Per motivi culturali la maggior parte degli individui con Epilessia tendono a nascondersi e ciò
potrebbe giustificare una sottostima della reale frequenza del disturbo. Nonostante ciò i dati
epidemiologici mostrano che nei Paesi industrializzati l’Epilessia rappresenta una delle malattie
neurologiche più frequenti, interessando circa 1 persona su 100, ovvero circa 70 milioni di individui
nel mondo, oltre 600.000 persone in Italia. L’incidenza di nuovi casi ogni anno nel nostro paese è di
oltre 35.000.
Per tale motivo è stata riconosciuta come malattia sociale.
Benché si possa manifestare a qualsiasi età, i picchi d’incidenza si osservano nei bambini/giovani e
negli anziani, mentre nell’adulto si assiste a un calo della frequenza.
La storia mostra che alcuni illustri personaggi del passato ne furono affetti: Socrate, Giulio Cesare,
Isaac Newton, Truman Capote, Abraham Lincoln, Edgar Allan Poe, Elton John e tanti altri ancora.
Pertanto l’epilessia non deve essere considerata una condizione clinica disabilitante anzi, nella
maggior parte dei casi è compatibile con una vita normale e a volte è addirittura possibile guarire.
Come funziona il nostro cervello?
Il cervello è costituito dall’insieme di numerose piccole unità: le cellule nervose o neuroni. I
neuroni comunicano tra loro attraverso una fitta rete di connessioni con cui si inviano impulsi
elettrici, a loro volta generati da scambi biochimici. Essi sono costituiti da un corpo da cui si
diramano numerosi prolungamenti terminali detti dendriti che ricevono impulsi biochimici e da un
prolungamento principale detto assone, rivestito da una guaina, la mielina, che elabora il segnale
biochimico trasformandolo in impulso elettrico che viene a sua volta condotto e trasmesso ad altri
neuroni.
I neuroni si organizzano tra loro in un complesso sistema detto Sistema Nervoso. A sua volta questo
è suddiviso in Sistema nervoso centrale costituito dall’encefalo e dal midollo spinale e in sistema
nervoso periferico costituito dai nervi che dal midollo si distribuiscono a innervare ogni altra parte
del corpo (cuore, muscoli, visceri, cute ecc).
L’encefalo, o comunemente cervello, è a sua volta organizzato in lobi (frontale, parietale,
temporale, occipitale e l’insula) ciascuno deputato al controllo di specifiche funzioni
5
dell’organismo. I lobi sono connessi tra loro attraverso fasci di fibre nervose che consentono una
stretta, sofisticata e coordinata collaborazione, ciò permette di adattare le diverse funzioni del corpo
in risposta agli stimoli provenienti dall’ambiente. Questo complesso meccanismo ci consente di
compiere movimenti volontari e riflessi, parlare, percepire sensazioni come gusto, udito, tatto, vista
e olfatto, provare emozioni, regolare il ritmo sonno-veglia ecc.
Che cosa s’intende per epilessia o meglio per epilessie?
La parola “epilessia” deriva dal greco epilambanein che significa “essere colti di sorpresa, essere
sopraffatti” ed è proprio questa condizione, caratterizzata dall’improvvisa e per lo più non
prevedibile insorgenza delle crisi che spaventa e destabilizza.
Il concetto di Epilessia prevede il ripetersi spontaneo nel tempo delle crisi. Benché circa un 10%
degli individui sperimenti una crisi nel corso della propria vita, non si può parlare di epilessia.
Con il termine crisi epilettica s’intende una modificazione improvvisa e transitoria del
comportamento conseguente a una scarica eccessiva, ritmica e sincrona di un gruppo di neuroni
della corteccia cerebrale. L’origine delle crisi pertanto risiede nel cervello e dipende da
un’alterazione della funzionalità delle cellule nervose.
Comprenderne i meccanismi aiuta a non temerla.
Perché avvenga una crisi epilettica un gruppo di neuroni diventa “iperattivo” scaricando in modo
incontrollato ed eccessivo. Possiamo quindi paragonare il cervello a una centralina elettrica, in cui
si alteri un circuito che occasionalmente può farla funzionare in modo anomalo.
Ciò può avvenire come conseguenza di un danno cerebrale di varia natura. Pertanto le possibili
cause possono essere numerose dando origine a varie forme di epilessia molto diverse tra loro e con
prognosi differenti. È quindi più corretto parlare di Epilessie al plurale.
Le crisi possono essere:
° focali o parziali se le scariche elettriche che danno origine alla crisi nascono e rimangono
confinate a un gruppo di cellule nervose d un singolo emisfero. In questo caso le
manifestazioni cliniche saranno diverse a seconda della funzione dell’area del cervello
interessata dalla scarica abnorme. Per esempio se questa interessa una delle zone deputate al
movimento la crisi determinerà la comparsa di un’attività motoria anormale (irrigidimento,
scosse ecc) a carico di una parte del corpo controlaterale; se è coinvolta l’area della vista si
avranno disturbi visivi di varia natura (es. allucinazioni visive, illusioni, offuscamento); se
sono coinvolti i centri del gusto o dell’olfatto si percepiranno sensazioni gustative od
olfattive anomale, e così via. Queste crisi si possono associare ad alterazioni della coscienza.
° focali/parziali secondariamente generalizzate se la scarica critica diffonde da un gruppo di
neuroni alle altre aree del cervello; il coinvolgimento neuronale più esteso condurrà a una
costante perdita di coscienza con manifestazione convulsiva.
° generalizzate quando la scarica origina contemporaneamente da neuroni di entrambi gli
emisferi. Le manifestazioni cliniche possono avere diverse modalità di presentazione, le più
note sono:
- la crisi tonico-clonica generalizzata o crisi convulsiva o crisi di Grande Male, che
costituisce l’esempio paradigmatico della crisi, in cui il paziente emette un urlo, seguito da
un’improvvisa perdita di coscienza, cade, s’irrigidisce, diventa cianotico, presenta scosse
diffuse, perde bava dalla bocca, si morde la lingua
6
- la crisi di assenza o crisi di Piccolo Male caratteristiche dell’età infantile, in cui il paziente
s’incanta, resta bloccato, fermo oppure presenta piccoli movimenti.
In genere le crisi hanno durata breve, da qualche secondo sino a pochi minuti (massimo 2-3), e si
autorisolvono. Al termine, vi è una graduale ripresa della funzionalità neuronale e nell’individuo
non resterà alcun segno di quanto accaduto.
Raramente si può assistere a crisi di durata eccessivamente prolungata (superiore a 30 minuti) o al
ripetersi continuo di più crisi in un breve arco di tempo, che impone un provvedimento medico
urgente configurando il cosiddetto stato epilettico.
Classificazioni delle crisi
(Adottato dalla classificazione internazionale delle crisi epilettiche 1981)
Come già si è detto, le crisi epilettiche, in base alla manifestazione clinica, si dividono in due tipi:
le crisi parziali, e le crisi generalizzate, queste ultime per lo più associate ad alterazione della
coscienza.
I. Crisi parziali (focali)
A. Crisi parziali semplici (senza compromissione della coscienza)
1. Con sintomi motori:
2. Con sintomi somatosensoriali o delle sensibilità (allucinazioni semplici come percezione
di un odore inesistente, un ronzio o un flash luminoso)
3. Con segni o sintomi disautonomici (inclusa la sensazione epigastrica, pallore,
sudorazione, arrossamento, pilo erezione e dilatazione pupillare)
4. Con sintomi psichici (disturbi delle funzioni cerebrali più sofisticate). Questi sintomi si
verificano raramente senza alterazione della coscienza essendo più frequentemente presenti
nelle crisi parziali complesse).
B. Crisi parziali complesse (con compromissione della coscienza: talora associate a
sintomatologia semplice)
C. Crisi parziali con secondaria generalizzazione (possono essere generalizzate tonicocloniche, toniche o cloniche)
II. Crisi generalizzate (convulsive o non convulsive)
7
A. Crisi d’assenza
B. Crisi miocloniche-scatti mioclonici (singoli o multipli)
C. Crisi cloniche
D. Crisi toniche
E. Crisi tonico-cloniche
F. Crisi atoniche-(Astatiche)
Crisi epilettiche non classificate
Include tutte le crisi che non possono essere classificate per un’insufficienza di dati e dei limiti
della classificazione. In questa categoria sono incluse alcune crisi neonatali (es. crisi con
movimenti ritmici degli occhi, movimenti di masticazione e suzione).
Sindromi epilettiche
serie di sintomi e segni che costituiscono una particolare condizione clinica; la loro
classificazione permette di indirizzare a una cura e determinare la prognosi. Tra queste sono
incluse epilessie generalizzate e focali, sintomatiche (dovute a malformazioni, traumi, tumori) e
idiopatiche (causate da un difetto genetico); ci sono inoltre sindromi in cui l’insorgenza è in
relazione all’età e sindromi per cui non sussiste tale relazione.
Stato epilettico
Prolungata (almeno 30 minuti) crisi parziale o generalizzata oppure crisi subentranti senza
recupero tra un attacco e l’altro
Come posso riconoscere una crisi?
Le crisi presentano aspetti comuni: si verificano in modo improvviso e imprevedibile. Nel singolo
individuo sono per lo più stereotipate, ovvero si presentano con una sequenza di segni e sintomi
sovrapponibili tra loro. Hanno una durata limitata nel tempo, in genere non oltre 3-5 minuti. La
frequenza degli episodi è invece estremamente variabile da individuo a individuo: alcuni infatti
possono presentare un unico evento isolato nell’arco di un’intera vita, altri invece più eventi sino a
diversi episodi nell’arco della stessa giornata. Oltre alla crisi convulsiva esistono molte altre
manifestazioni cliniche, che riproducono tanti comportamenti e/o sintomi quante sono le funzioni
svolte dalle diverse aree del cervello interessate dalla scarica critica. Tali manifestazioni
difficilmente sono isolate.
Crisi parziali semplici
Attivazione involontaria di una funzione
cerebrale, senza perdita di contatto con l’ambiente.
Versive
Rotazione degli occhi e del capo da un lato
Motorie focali
Movimento semplice come sollevamento lento,
involontario di un arto o scosse muscolari limitate
ad una parte del corpo.
Afasiche o fonatorie
prevalentemente interruzione del linguaggio.
Sensitive
Formicolio o dolore localizzato o con diffusione da una
regione del corpo sino all’intera metà
8
Visive
allucinazioni caratterizzate da comparsa d’immagini,
punti o flash, luminosi
e/o colorati, relativamente elementari o illusioni
caratterizzate da deformazioni delle immagini (più
grandi o più piccole.
Uditive
Percezione di suoni semplici o complessi.
Olfattive
Comparsa improvvisa di un odore, in genere sgradevole
Vertiginose
vertigine accessuale
Autonomiche
Nausea, salivazione, rossore al volto, sensazione
di vuoto allo stomaco o che risale al capo,
tachicardia/bradicardia, variazioni del diametro
pupillare.
Psichiche
sensazione d‘estraneità dall’ambiente, déjà vu
(impressione di aver già visto una scena), déjà vécu (di
aver già vissuto), jamais vu (mai visto) ecc.
Affettive
sensazione di paura, angoscia, gioia ecc.
Impariamo a riconoscere le crisi e come si manifestano cercando di istruire chi ci può assistere
riguardo alle caratteristiche dell’inizio e della successione dei sintomi, della durata.
Crisi parziali complesse
Senza automatismi
Con automatismi
Altri segni motori
Crisi generalizzate convulsive (1)
Toniche
Cloniche
Miocloniche
Atoniche/acinetiche
Spasmi infantili
con compromissione parziale o totale della coscienza
e che possono associarsi a un esordio semplice sopra
descritto.
arresto psico-motorio, come un incantamento
arresto e comparsa di movimenti di deglutizione o
masticazione (automatismi oro alimentari) o movimenti
di uno o entrambi gli arti superiori (automatismi
gestuali)
perdita del contatto seguita da semplici movimenti
quali rotazione degli occhi, irrigidimento di un arto,
brusca caduta a terra.
irrigidimento dei muscoli di arti e tronco
contrazioni intermittente di tutti i muscoli.
Scosse muscolari brevi, bilaterali simmetriche o
asimmetriche.
repentina flessione del capo in avanti o caduta
improvvisa a causa di brusca perdita di tono muscolare.
elevazione arti superiori e flessione del tronco
Crisi generalizzate non convulsive
Assenze semplici 5-15 secondi di brusca perdita di contatto.
Assenze con lievi fenomeni motori (1)
9
Assenze accompagnate da piccole scosse delle palpebre o da lieve modifica della posizione del
capo.
(1) Quando presenti, i fenomeni motori coinvolgono i due lati del corpo, a volte in modo anche
asimmetrico.
Al termine le cellule nervose, che hanno scaricato in modo abnorme, si esauriscono, e residuano per
un periodo limitato di tempo i cosiddetti disturbi post-critici, per esempio se si è presentata
un’allucinazione visiva si può verificare la transitoria perdita della visione di una zona del campo
visivo, se si ha un arresto del linguaggio si può avere una difficoltà a parlare correttamente e, se si
sono presentati movimenti involontari, l’arto o gli arti coinvolti, potrebbero presentare una
transitoria difficoltà di movimento.
Quali sono le cause?
Come anticipato le possibili cause che danno origine all’EPILESSIE sono estremamente varie. Le
possiamo tuttavia semplificare e racchiudere in alcuni gruppi:
· cause genetiche che sottendono la maggior parte di quel sottogruppo di epilessie considerate
sino a non molto tempo fa senza causa apparente (tra queste molte delle cosiddette forme
idiopatiche).
· cause da sofferenza cerebrale perinatale (ovvero occorso prima, durante o subito dopo la
nascita come emorragie o da ridotta ossigenazione (avvenuta nei primi momenti dopo la nascita
o come conseguenza di un parto faticoso).
· cause malformative dovute a un errore dello sviluppo della corteccia cerebrale durante lo
sviluppo embrionale
· cause traumatiche (da caduta o gravi incidenti della strada
· cause infettive (meningoencefaliti, ecc),
· cause vascolari (malformazioni vascolari come angiomi o malformazioni arterovenose o
conseguenti a ictus ischemici o emorragici).
Sulla base di quanto detto si possono classificare in:
epilessie idiopatiche in cui è riconosciuta una predisposizione o una causa genetica, e che
presentano in genere alcuni elementi caratteristici comuni:
° esordio in età infantile;
° assenza di lesioni cerebrali;
° decorso benigno;
° buona/ottima risposta ai farmaci;
° assenza di altri disturbi neurologici o psichici;
° familiarità.
epilessie sintomatiche, secondarie alla presenza di una lesione cerebrale (vedi sopra), nella maggior
parte dei casi individuata con le moderne metodiche di diagnostica per immagini.
criptogenetiche la presenza della lesione è fortemente sospettata, per le caratteristiche cliniche
dell’epilessia, ma non si individua la presenza della lesione.
L’80% delle persone con epilessia presenta un completo controllo delle crisi, grazie alle terapia, e
qualcuno addirittura GUARISCE!!!.
Meno frequentemente le crisi epilettiche rappresentano uno dei sintomi di gravi sofferenze cerebrali
diffuse (encefalopatie) con esordio precoce in età pediatrica. In genere si presentano refrattarie ai
10
comuni trattamenti farmacologici e si accompagnano per lo più a gravi deficit neurologici e
psichici.
Fattori scatenanti una crisi epilettica
Benché gli studi ci abbiano spiegato molto dei meccanismi dell’epilessia non tutto è stato chiarito.
Si sa però che alcune circostanze esterne possono favorire il presentarsi di una crisi nei pazienti con
epilessia o negli individui predisposti.
Tra queste vanno ricordate (anche ai fini di prevenzione):
v Interruzione o assunzione irregolare della terapia antiepilettica;
v Abuso di bevande alcoliche, droghe (es. cocaina), caffeina, alcuni tipi di farmaci ecc, così
come la loro brusca sospensione per il rischio di astinenza;
v Iperventilazione a riposo (es. gonfiare palloncini);
v Irregolarità del ritmo sonno-veglia, intesa soprattutto come perdita di ore di sonno;
v Stress psicofisici;
Stimolazione luminosa intermittente, per alcuni soggetti che ne sono particolarmente sensibili. Si
tratta di un fenomeno artificiale (es. le luci intermittenti riprodotte in laboratorio, luci al neon, luci
psichedeliche, schermi televisivi, ecc.) tanto quanto naturale frequentissime (passaggio lungo un
viale alberato,riflesso del sole sull’acqua o sulla neve, ecc
sia artificiali, sia naturali. Nei soggetti che presentano questo tipo di predisposizione in particolare
davanti alla TV o ai videogame è possibile ridurne il rischio adottando alcuni accorgimenti:
· ridurre il tempo di esposizione
· Utilizzare schermi a più di 100 Hz
· mantenere illuminato l’ambiente attorno
· Tenersi a distanza dallo schermo
Per i videogame, va ricordato lo stimolo luminoso si associa alla tensione emotiva. Si sottolinea
inoltre che la maggior parte delle epilessie non è suscettibile alla stimolazione luminosa.
Inoltre va sottolineato, che tutti questi fattori vanno intesi come facilitanti le crisi e non come causa
dell’epilessia.
Le crisi epilettiche Sono pericolose?
Le crisi con perdita di coscienza improvvisa senza preavvertimento possono essere causa di
traumatismi anche seri, in seguito a caduta ma anche in assenza caduta in relazione all’azione che si
sta svolgendo in quel momento (es. se sta utilizzando un coltello o se si è in cima alle scale ecc).
In tal caso si dovrebbero evitare attività potenzialmente pericolose oppure sarebbe meglio che vi
fosse la presenza di un’altra persona in grado di fornire soccorso ed evitare il trauma (es. nuoto).
In alcuni casi, le crisi sono preannunciate da sintomi premonitori (aura) che lasciano il tempo di
interrompere l’azione pericolosa e/o di prevenire la caduta.
L’evento che costituisce un’emergenza e su cui si deve intervenire nel minor tempo possibile è la
crisi prolungata oltre i 5 minuti ovvero il cosiddetto stato epilettico.
11
Come ci possono assistere quando abbiamo una crisi?
Nell’assistere un persona che davanti a voi presenta una crisi generalizzata convulsiva, cercate di
non farvi prendere dal panico e di:
v Prevenire, se possibile, la caduta a terra;
v Posizionare qualcosa di morbido sotto il capo per evitare che si procuri traumi;
v Allentare cinture e bottoni troppo stretti che impediscono un’adeguata respirazione;
v Adagiare la persona su di un fianco per facilitarne il respiro;
v Evitare di bloccare gli arti durante le scosse, per non provocare lesioni
ossee/tendinee/muscolari.
v Lasciare che la crisi finisca cercando di ricordarne le caratteristiche per poterle riferire e
verificarne la durata, se si prolunga oltre i 5 minuti (di scosse) chiamare il 118;
v Evitare di affollarsi attorno alla persona perché alla ripresa della coscienza potrebbe
spaventarsi.
Le crisi con alterazioni della coscienza ma senza caduta né manifestazioni convulsive e
senza caduta a terra sono meno preoccupanti e più semplici da gestire, l’unico
accorgimento per chi le assiste è di verificare che l’individuo non si procuri lesioni (es.
se in quel momento possiede oggetti o svolge azioni potenzialmente pericolose).
Quando la crisi termina:
v Tranquillizzare la persona;
v Non somministrare nulla per via orale (cibo, bevande caramelle) fino alla completa
ripresa.
12
A chi mi devo rivolgere?
Nel sospetto di un’epilessia gli specialisti a cui rivolgersi sono i neurologi per l’adulto e i
neuropsichiatri infantili o i neuropediatri per il bambino. In molte realtà ospedaliere esistono, tra
questi, gli esperti in epilettologia che si occupano nello specifico della diagnosi e della cura
dell’epilessia.
Il primo passo verso una corretta diagnosi è rappresentato dall’anamnesi, che consiste nell’accurata
raccolta delle informazioni necessarie per ricostruire una corretta e completa storia clinica
dell’individuo e una precisa descrizione dell’evento, fornita dal paziente stesso o, più spesso, da
familiari o altri testimoni. Infatti le crisi spesso si accompagnano a disturbo della coscienza,
cosicché il soggetto in genere non le ricorda o è in grado di riferire solo informazioni frammentarie
e imprecise.
Il secondo fondamentale momento è costituito dall’esame neurologico volto a escludere la presenza
di eventuali disturbi neurologici (es. individuazione di un’emiparesi, di alterazioni del cammino
ecc.) indicativi della presenza di una lesione cerebrale. Infine, il passo conclusivo è quello degli
esami strumentali: l’EEG e le indagini neuroradiologiche come la Risonanza Magnetica.
13
L’Elettroencefalogramma o EEG
L’elettroencefalogramma (EEG) è un’indagine diagnostica fondamentale finalizzata a studiare
l’attività elettrica cerebrale mostrando la presenza o meno di anomalie di tipo epilettico. Si tratta di
un esame semplice, non fastidioso, non pericoloso né dannoso, ripetibile.
Circa il 10 % della popolazione presenta anomalie epilettiche all’EEG senza tuttavia essere affetto
da epilessia per cui il riscontro di tali anomalie non è ritenuta condizione sufficiente per porre
diagnosi di epilessia. Quest’ultima prevede che vi siano anche elementi anamnestici fortemente
suggestivi e congrui con le alterazioni osservate.
Analogamente l’assenza di anomalie all’ EEG non esclude la diagnosi di epilessia.
L’elettroencefalografia consente di approfondire attraverso metodiche più avanzate di studio:
v EEG dopo privazione di sonno: esame eseguito in laboratorio dopo una privazione di sonno
notturno, in cui il paziente rimane sveglio;
v EEG in sonno: la registrazione viene fatta in regime di ricovero durante il sonno;
v EEG dinamico: consente una registrazione prolungata in genere di 24 ore, grazie a una
apparecchiatura portatile (Holter), mentre il paziente è libero di muoversi e svolgere le
abituali attività quotidiane;
v Video EEG, consente la registrazione contemporanea e sincrona della attività elettrica del
cervello, e delle sue modificazioni durante una crisi, e l’attività del paziente attraverso una
telecamera collegata a un video.
Le Indagini neuroradiologiche (TC encefalo; RM encefalo; SPECT; RMN funzionale) consentono
uno studio morfologico dell’encefalo, al fine di escludere ovvero individuare anche minute
alterazioni parenchimali, uno studio delle modificazioni del metabolismo e del flusso sanguigno
cerebrale durante le crisi e del rapporto delle lesioni o del focolaio epilettico con aree cerebrali
funzionali.
Le Convulsioni Febbrili
Le convulsioni febbrili sono eventi molto frequenti nell'età infantile; si calcola che circa il 5% dei
bambini possa presentare almeno un episodio di convulsione febbrile.
Sono fenomeni sostanzialmente benigni, che nel 40% dei bambini si possono ripetere in nuovi
episodi febbrili
La fascia di età è molto tipica : compaiono tra i 6 mesi e i 4-5 anni con un picco tra i 18 mesi e i 2
anni.
Si presentano per rialzi febbrili tendenzialmente rapidi (>38°-38;5°), generalmente nelle prime
12/24 ore della malattia .
Si tratta quasi sempre di crisi generalizzate tonico cloniche di breve durata.
Le convulsioni febbrili sono prevalentemente sostenute da banali malattie virali, tipiche
dell'infanzia, anche se la valutazione clinica del pediatra è essenziale nell'escludere infezioni a
carico del SNC
14
Quale è la cura dell’epilessia
Dopo una diagnosi e un inquadramento clinico/sindromico corretti, il primo approccio terapeutico
per il controllo delle crisi è sempre di tipo farmacologico con l’utilizzo di farmaci antiepilettici.
L’obiettivo della terapia è di ottenere il controllo delle crisi nel rispetto della qualità della vita,
pertanto il farmaco dovrebbe essere non solo efficace ma privo di effetti indesiderati.
Si comincia con un farmaco solo ( monoterapia) la cui dose va modificata in funzione della risposta.
Se il farmaco, correttamente scelto e alle massime dosi tollerate non risulta completamente efficace
si modifica oppure si associa un secondo farmaco o più.
La terapia deve essere assunta regolarmente per un periodo di tempo che può andare da alcuni anni
a tutta la vita. E’pertanto importante che si istauri una buona relazione tra medico e paziente in cui
il medico spieghi in modo accurato e chiaro le motivazioni della scelta del farmaco, i benefici e i
potenziali effetti collaterali, in cui il paziente mostri un’adeguata aderenza ai suggerimenti medici
assumendo regolarmente la terapia evitando dimenticanze e irregolarità.
Oltre agli effetti indesiderati alcuni farmaci antiepilettici presentano interazioni con farmaci che il
paziente deve assumere per la contemporanea presenza di altre patologie (es. alcuni antibiotici, gli
anticoagulanti orali, alcune terapie ormonali e così via).
Per monitorare l’effetto della terapia nel proprio organismo è necessario monitorare periodicamente
alcuni parametri ematici e per alcuni farmaci verificarne anche le concentrazioni nel sangue.
Comprendere l’importanza di questi passaggi è un momento particolarmente delicato perché
talvolta è difficile far capire quanto sia fondamentale assumere quella terapia una, due o tre volte al
giorno e continuare a farlo anche quando le crisi sono ben controllate. La sospensione autonoma
della terapia è infatti causa frequente di ricadute.
Dopo un periodo di tempo variabile di libertà dalle crisi, in talune situazioni è possibile, su consulto
medico, tentare di ridurre e quindi sospendere la terapia. E’ tuttavia opportuno sapere che in questi
casi, benchè in accordo con il medico, le crisi possono ripresentarsi.
In altre circostanze è possibile ottenere la guarigione completa, ovvero quando, dopo la sospensione
della terapia, le crisi non si ripresenteranno più. La possibilità della guarigione è in relazione al tipo
di epilessia.
Nel 15-20% dei casi, infine, non è possibile ottenere un controllo ottimale della crisi pur con diversi
tentativi farmacologici e con più farmaci utilizzati alle dosi adeguate. In questi casi si parla di
farmaco-resistenza. Va ricordato che esiste una “falsa” farmacoresistenza dovuta a diverse cause
come un’irregolare assunzione della terapia o un inquadramento diagnostico non corretto e la
conseguente somministrazione di farmaci non appropriati.
I principali farmaci antiepilettici
Acetazolamide (Diamox)
Barbesaclone (Maliasin
Clobazam (Frisium)
Clonazepam (Rivotril)
Carbamazepina
(Tegretol
Diazepam (Noan,
Valium)
15
Etosuccimide (Zarontin)
Felbamato (Taloxa)
Fenitoina
(Dintoina)
Fenobarbital(Gardenale,Luminale)
Gabapentin (Neurontin)
Lamotrigina (Lamictal
Levetiracetam (Keppra)
Lacosamide
(Vimpat)
Lorazepam (Tavor)
Oxcarbazepina (Tolep)
Pregabalin (Lyrica)
Primidone
(Mysoline)
Retigabina (Trobalt)
Rufinamide (Inovelon
Tiagabina
(Gabitril)
Topiramato (Topamax)
Valproato(Depakin, Depamag)
Vigabatrin (Sabril)
Zonisamide (Zonegran)
I farmaci antiepilettici generici
Da qualche anno esistono in commercio anche per l’epilessia i farmaci cosiddetti generici, regolati
per la prescrizione e la commercializzazione da specifiche normative. Al momento di iniziare una
terapia (sia all’inizio dell’iter o quando si deve aggiungere o sostituire un farmaco) è opportuno che
il neurologo informi il paziente dell’esistenza dei farmaci generici, che possono validamente
sostituire i prodotti “di marca” e che hanno un certo vantaggio in termini di costo.. È indispensabile
però che il paziente sia informato sulla natura e sulle caratteristiche di tali prodotti, che non sempre
possiedono la bioequivalenza.. Quando il paziente ha ottenuto la remissione completa delle
crisi, non è però consigliata la sostituzione del farmaco assunto ed è anche sconsigliata la
sostituzione di un generico con uno di un altro tipo.
Per quali pazienti è indicata la chirurgia dell’epilessia?
Un paziente su 5 presenta un’ epilessia farmacoresistente (almeno 100.000 pazienti in Italia). Di
questi oltre 20.000 sono potenzialmente candidabili al trattamento chirurgico. Si tratta di epilessie
focali in cui è possibile l’identificazione dell’area del cervello da cui origina la scarica epilettica, la
cui rimozione conduce alla libertà dalle crisi. La zona d’interesse deve però poter essere rimossa
senza provocare deficit inaccettabili interessando aree funzionalmente non fondamentali (non è
16
possibile la resezione dell’area del linguaggio o dell’area motoria ecc.). Questo tipo di chirurgia
cosiddetta resettiva ha lo scopo di rimuovere questa zona, risultando efficace in circa il 60-70% dei
casi.
Fondamentale per la migliore riuscita di tale procedura è la precoce e tempestiva identificazione
del paziente candidabile. In genere si tratta di individui con sindromi epilettiche ben note in cui si
conosce la bassa probabilità di risposta farmacologica contrariamente a una prognosi chirurgica
favorevole. Questo è importante anche per evitare che il prolungato trattamento farmacologico non
pienamente efficace comporti conseguenze psichiche e sociali gravi e per arrestare l’evoluzione di
alcune sindromi.
Il percorso chirurgico vede coinvolti specialisti con competenze diverse e richiede un complesso
iter diagnostico da eseguire in regime di ricovero in centri con personale e condizioni tecniche
appropriate, che comprendono metodiche che prevedono registrazioni video-EEG mediante
elettrodi di superficie (come quelli già descritti) o in particolari circostanze elettrodi di profondità
posti direttamente all’interno del cervello.
Nonostante i notevoli progressi tecnici il numero di pazienti che potrebbe beneficiare
dell’intervento è superiore a quelli che relativamente vengono sottoposti a tale procedura. Infatti,
attualmente in Italia ogni anno si operano circa 200-250 pazienti mentre i possibili candidati
sarebbero circa 7000-8000.
Lo Stimolatore vagale
Per i pazienti per cui non è possibile l’intervento di tipo resettivo (perché le crisi hanno origine da
più aree del cervello, perché la resezione dell’area epilettogena potrebbe provocare danni
neurologici permanenti ecc.) sono proposti trattamenti di tipo palliativo che hanno lo scopo di
diminuire le crisi e/o la somministrazione dei farmaci. Un esempio di terapia alternativa è la
Stimolazione Vagale che prevede l’impianto di un pace-maker sottocutaneo posto al lato sinistro
del collo che genera impulsi elettrici a intermittenza stimolando il nervo vago. A sua volta
quest’ultimo attraverso le sue diffuse connessioni con le altre strutture cerebrali trasmetterà
l’impulso alle aree corticali interrompendo la genesi delle scariche epilettiche a livello cerebrale,
con conseguente riduzione della frequenza delle crisi.
Cos’è la dieta chetogenica?
La è una cura in grado di ridurre l’insorgenza di crisi epilettiche. Si basa sulla preparazione di
alimenti grassi, introdotti in sostituzione del pasto ordinario, ricreando gli stessi effetti del digiuno,
senza per questo costringere il paziente ad astenersi dal consumo di cibo. La dieta chetogenica è
proposta per questa ragione a pazienti affetti da forme di epilessia nelle quali i farmaci non
funzionano del tutto o in parte. Ci sono quindi particolari tipi di epilessia che si possono curare con
una dieta che faccia “credere”al nostro corpo che stiamo digiunando.
Questa dieta non è di recente invenzione e negli anni è diventata un espediente sempre più usato in
varie parti del mondo, a partire dagli Stati Uniti, tanto che molti centri utilizzano la dieta come
seconda opzione terapeutica nel trattamento dell’epilessia, dopo il fallimento con la terapia
farmacologica.
Non è ancora completamente chiaro quale sia la primaria reazione che innesca la moltitudine di
eventi metabolici in grado di contrastare l’insorgenza delle crisi. Quello che è certo, è che la dieta
chetogenica fornisce all’organismo l’energia necessaria,sotto forma però di grassi che sono poi
scomposti in corpi chetonici imitando cosi quanto avviene normalmente durante il digiuno per
riduzione di zuccheri nel sangue. I miglioramenti sullo stato di salute del paziente dovrebbero
17
vedersi già dalla seconda settimana di trattamento, deve essere seguita per circa 24 mesi ed è
necessario aspettare almeno 3 mesi prima di dichiararne un eventuale fallimento terapeutico. In
particolare è necessario osservare accuratamente i primi mesi dall’induzione quando l’organismo
deve adattarsi al cambio di carburante.
Epilessia e qualità della vita
Il concetto di qualità di vita (QoL) in medicina esprime una misura globale del benessere
psicofisico e delle capacità funzionali, così come soggettivamente percepiti dai pazienti.
Esso è stato identificato come un costrutto multidimensionale che comprende tre aree fondamentali:
un’area relativa alla funzionalità fisica, che riguarda l’integrità di organi e apparati, nonché la
loro adeguatezza nello svolgimento di funzioni;
un’area psicologica, riferita al benessere emozionale e cognitivo;
un’area sociale, che esprime la capacità di stabilire e mantenere soddisfacenti relazioni
interpersonali e di adempiere correttamente alle mansioni lavorative.
E’ chiaro che questi parametri vanno considerati in rapporto all’età, al livello intellettivo e socioculturale.
La patologia epilettica può inficiare pesantemente la qualità della vita sia per la natura intrinseca
delle crisi (caratterizzate dall’imprevedibilità e a volte associate a perdita di coscienza) sia per gli
effetti collaterali della terapia antiepilettica. La terapia ideale ha pertanto lo scopo di garantire il
massimo controllo delle crisi con la minima tossicità possibile, perseguendo l’obiettivo finale di un
miglioramento della qualità della vita della persona.
Il tutto passa ovviamente attraverso:
v Aderenza della persona al trattamento prescritto;
v Migliore rapporto medico-paziente basato sulla completa fiducia e confidenzialità.
L’osservanza di tali principi potrebbe comportare non solo una migliore razionalizzazione della terapia con
indubbi vantaggi per la persona, ma anche una riduzione dei costi generali della gestione dell’epilessia.
Ricordiamo infine che, la qualità della vita, non può non risentire delle forme di discriminazione
che da sempre subiscono le persone con epilessia. Compito di tutti quanti è cercare di minimizzare
fino ad azzerare la stigmatizzazione della malattia, le difficoltà lavorative, le complicazioni
burocratiche ad esempio nella guida di automezzi, nel servizio militare, nelle attività sportive.
Epilessia e Scuola
La scuola ha un ruolo determinate nella formazione del bambino e dell’adolescente, ma soprattutto
dell’uomo di domani.
Ancora oggi l'epilessia viene erroneamente considerata una malattia mentale ; questo pregiudizio
risulta particolarmente dannoso negli ambienti scolastici generando una riduzione di investimento
sugli apprendimenti di questi bambini
E’ vero che i farmaci antiepilettici possono indurre effetti collaterali sul versante neuropsicologico
(disturbi di attenzione e concentrazione, deficit più specifici ad es. della memoria o della
18
denominazione), ma solo una piccola parte di alunni con epilessia presenta effettivamente ritardo
nello sviluppo e nell’ apprendimento.
È molto importante quindi che gli insegnanti siano preparati, al fine di garantire il corretto
inserimento degli alunni affetti da tale malattia ed evitare loro inutili ansie, malcontenti e sopratutto
emarginazione che possono influire negativamente sull’andamento scolastico
Informare gli insegnanti
Quando il bambino con epilessia fa il suo ingresso a scuola i genitori devono informare il Dirigente
della malattia di cui soffre il figlio; il Dirigente, a sua volta deve individuare la miglior strategia per
informare, insieme ai genitori, gli insegnanti della classe del bambino, non trascurando però di
assicurarsi che le norme di comportamento, in caso di crisi epilettica siano note anche gli altri
insegnanti e al personale scolastico.
E’ importante che l’informazione agli insegnanti della classe, da parte del Dirigente, sia fatta in
collaborazione stretta con i genitori; in tale sede i genitori forniranno esatte indicazioni su come si
manifestano le crisi e sui possibili problemi causati dalle crisi stesse E’ inoltre importante per
l’insegnante conoscere le caratteristiche delle crisi potrà così evitare, oltre a danni fisici dovuti alle
manifestazioni delle crisi, di mal interpretare un comportamento “disattento” ( es. crisi di arresto
motorio) come svogliatezza
Quando l’epilessia è farmaco resistente o associata ad altri disturbi neurologici ( ritardo mentale,
problemi motori) viene approntato un suo piano educativo individuale; in questi casi è prevista la
collaborazione tra scuola e medico dell’AUSL (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e
dell'Adolescenza, pediatria di Comunità) di zona, su richiesta della scuola.
I medici dell’AUSL hanno competenza nel rispondere sia ai quesiti in merito ma anche agli aspetti
più strettamente organizzativi: gestione delle attività durante le ore di educazione motoria, come
sorvegliare a “distanza” durante gli intervalli, come gestire la presenza di un supplente non a
conoscenza del caso, gite scolastiche; in particolare è di loro competenza l’organizzazione sia della
somministrazione dei farmaci antiepilettici negli orari scolastici sia della sedazione delle crisi
epilettiche a scuola.
E’ molto importante una stretta collaborazione tra la famiglia, gli insegnati e professionisti sanitari
in modo che il bambino non sviluppi l’esperienza di sentirsi “diverso” , in quanto mancante di una
“salute normale”; questo può determinare atteggiamenti passivi e sottomessi alle richieste
dell’ambiente, provando spesso senso di inferiorità, timidezza, mancanza di autostima.
La scuola rappresenta il primo e vero luogo di confronto di ogni soggetto in età evolutiva ed è
quindi chiamata ad assumere responsabilmente il suo ruolo di istituzione forte che può influenzare il
mondo del sociale, offrendo dei modelli relazionali, di accettazione e condivisione, più ampi di
quelli finora sperimentati. La scuola ha inoltre il dovere di investire non solo sugli apprendimenti
ma anche sulle componenti emozionali affinché il percorso formativo sia in armonia con lo
sviluppo evolutivo di ogni bambino.
Esistono dunque due ambiti di gestione del’epilessia in ambito scolastico: la gestione “pratica”
dell’emergenza in caso di crisi epilettiche e quella psicopedagogica della persona. Al contrario di
quello che si può pensare, la prima, se pur emozionalmente molto coinvolgente, è la più semplice e
può avvalersi di alcune regole base di comportamento; la seconda è molto più difficile e necessità di
un impegno molto più oneroso da parte del corpo insegnante.
19
Somministrazione farmaci
La somministrazione di farmaci durante l’orario scolastico, al di fuori delle situazioni di emergenza,
e’ disciplinata dalle raccomandazioni del 2005 del Ministero della salute e dal MIUR e dai
protocolli d’intesa che vengono stipulati tra ASL e Uffici Scolatici Regionali (USR).
La somministrazione deve avvenire in base ad autorizzazioni specifiche rilasciate dalle ASL e non
deve richiedere il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di
discrezionalità tecnica. Essa coinvolge, nelle rispettive responsabilità e competenze, le famiglie
degli alunni e/o gli esercenti la potestà genitoriale, la scuola, dal dirigente scolastico al personale
docente ed ATA, i servizi sanitari, dai medici di base alle ASL di competenza e gli enti locali, negli
operatori assegnati.
I genitori devono inoltrare richiesta formale, previa certificazione medica attestante lo stato di
malattia dell’alunno, che indichi la prescrizione dei farmaci da assumere, la loro modalità di
conservazione, i tempi di somministrazione e la posologia. I dirigenti scolastici, a seguito della
richiesta, individuano il luogo fisico idoneo per la conservazione e la somministrazione dei
farmaci; autorizzano eventualmente i genitori o i loro delegati ad accedere a scuola durante l’orario
scolastico per la somministrazione dei farmaci; verificano la disponibilità degli operatori scolastici
in servizio a garantire la continuità della somministrazione. Questi ultimi possono essere individuati
tra il personale docente ed ATA che abbia seguito i corsi di pronto soccorso.
Qualora nell’edificio non siano presenti locali idonei, non vi sia disponibilità alla
somministrazione o non sussistano i requisiti professionali necessari, i dirigenti scolastici, in virtù
dell’autonomia scolastica, possono individuare altri soggetti istituzionali del territorio con i quali
stipulare accordi e convenzioni. Nel caso in cui anche tale soluzione non sia attuabile, possono
attivare collaborazioni con gli Assessorati per la Salute e per i Servizi sociali e, qualora non si
dia anche tale condizione, devono darne comunicazione formale ai genitori o agli esercitanti la
potestà genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno. Occorrerà in tali casi trovare
soluzioni specifiche.
In caso si verifichi una situazione d’emergenza non risolvibile con gli interventi programmati si
fa ricorso al Servizio Sanitario Nazionale di Pronto Soccorso.
Per approfondire segnaliamo dal seguente link: http://ww3.istruzioneer.it/2012/04/03/linee-diindirizzo-perdefinizione-di-intese-provinciali-per-la-somministrazione-di-farmaci-in-contesti20
extra-familiari/
la Nota USR 2012 e la Delibera della giunta regionale Emilia Romagna (2012) che definiscono
le: Linee di indirizzo per la definizione di intese provinciali per la somministrazione di
farmaci in contesti extra-familiari - 3 aprile 2012 ed in particolare: http://ww3.istruzioneer.it/wp-content/uploads/2012/04/Nota-USR-ER.pdf
http://ww3.istruzioneer.it/wp-content/uploads/2012/04/Delibera-Giunta-Regionale-166_2012.pdf
Epilessia e donna
Le donne con epilessia presentano problemi aggiuntivi legati alle variazioni ormonali che regolano
la loro vita in ogni sua fase: il ciclo ovarico, la contraccezione, la gravidanza, il parto, l’allattamento
e infine la menopausa.
In alcune donne è possibile osservare la comparsa o un incremento della frequenza delle crisi in
concomitanza con il periodo mestruale (appena prima, durante o appena dopo), si parla così di
epilessia o di crisi catameniali.
La terapia ormonale, a scopo contraccettivo, non è controindicata nelle donne con epilessia va però
precisato che alcuni farmaci antiepilettici, in particolare quelli di “vecchia” generazione, come la
carbamazepina, la fenitoina e i barbiturici, ne riducono l’effetto. Per aumentare il potere
contraccettivo bisognerebbe quindi ricorrere a pillole con una maggior concentrazione di estrogeni
o utilizzare altri metodi anticoncezionali.
I farmaci antiepilettici di più recente generazione hanno invece una minore interferenza con la
pillola contraccettiva consentendone l’utilizzo.
Non esistono dimostrazioni scientifiche che documentino che la donna con epilessia sia meno
fertile. I dati che documentano una minore natalità rispetto alla popolazione femminile generale,
sono verosimilmente giustificati da una più alta incidenza di fattori psico-sociali relativi alla
maggior difficoltà nel trovare un partner che accetti la malattia, al timore di avere un figlio con
analoghi problemi o con maggiore probabilità di avere quadri malformativi, ritardi ecc..
L’epilessia di per sé non crea problemi rilevanti né durante la gravidanza né durante il parto (che
spesso può avvenire in modo naturale). I maggiori rischi sono correlati all’eventuale presenza di
crisi frequenti e intense (sopratutto convulsive), che possono essere causa di sofferenza fetale,
aborti spontanei o parti prematuri.
Il problema principale riguarda invece l’utilizzo dei farmaci antiepilettici assunti durante la
gravidanza che possono indurre malformazioni fetali (teratogenesi) di entità variabile nei primi tre
mesi di gravidanza. Il rischio di malformazioni aumenta di 2-3 volte rispetto alla popolazione
generale. E’ noto che alcuni farmaci hanno una maggior probabilità di teratogenesi e, mentre sono
ben noti gli effetti dei vecchi farmaci poco si sa ancora dei nuovi. Nei centri specializzati nella cura
delle epilessie le donne vengono seguite con controlli più accurati e più frequenti dal ginecologoostetrico e dal neurologo-epilettolgo e il percorso viene condiviso dai due specialisti.
La gravidanza deve quindi essere programmata cominciando per tempo ad assumere la terapia con
acido folico e semplificare lo schema terapeutico.
L’allattamento al seno non solo non è controindicato ma è consigliabile anche per i vantaggi
psicologici che ne derivano. I farmaci assunti dalla madre sono in genere scarsamente concentrati
nel latte e solo nel caso dei barbiturici e delle benzodiazepine si potranno avere effetti sedativi nel
21
bambino, transitori. Inoltre durante la gravidanza i farmaci assunti dalla madre arrivano al feto
attraverso il sangue e in realtà, se dopo la nascita il bambino non viene allattato al seno, si potrà
avere una vera e propria sindrome da “astinenza”.
Nei primi giorni e mesi di vita del bambino la donna è più esposta al rischio di crisi per la perdita di
sonno, e per la situazione di aumentato stress che la nascita comporta, si devono pertanto adottare
poche regole comportamentali che mettano al riparo dal rischio di crisi e di conseguenti cadute che
si possono verificare durante l’allattamento. L’allattamento dovrebbe avvenire in posizione distesa,
a letto o su un tappeto, durante la notte la madre potrebbe evitare il risveglio tirandosi il latte e
lasciare che sia il partner ad allattare il neonato con il biberon al posto suo.
Epilettologo e neonatologo supporteranno la donna anche in questa fase di post-partum già per
natura particolarmente delicata che potrebbe incrementare stati ansia e depressione, rendendo
talvolta necessario un sostegno psicologico.
Epilessia e Terza età
L’epilessia è oltre che nell’infanzia presenta un picco di incidenza anche nella terza età.
Le cause sono ovviamente correlate alle patologie che maggiormente ricorrono in questa fase delle
vita come i disturbi di circolazione cerebrale (ictus), le demenze, i tumori e la presenza di altre
patologie e all’utilizzo di che potrebbero facilitare la comparsa di crisi.
La terapia deve pertanto tenere conto di questi diversi fattori e dalla maggior sensibilità che gli
anziani hanno verso i farmaci e alle interazioni di questi ultimi con altre terapie concomitanti. Per
questi motivi si dovranno scegliere farmaci che possibilmente non presentino interazioni
farmacologiche, mediamente ben tollerati e mantenerli alle dosi minime, talora anche lievemente
sotto dosati.
Epilessia e lavoro
La maggior parte dei soggetti affetti da epilessia (65-70%) può svolgere attività lavorative normali,
negli altri casi, le difficoltà dipendono da patologie associate, come deficit motori o sensoriali,
disturbi psichici o di comportamento o insufficienza mentale. L’indice di occupazione di persone
con epilessia, però, è nettamente inferiore rispetto alla media della popolazione. La malattia può
comportare difficoltà nell’inserimento lavorativo, disoccupazione, impieghi sotto-qualificati,
discriminazione o un precoce pensionamento.
Per chi è affetto dalla patologia, in ogni caso, è meglio evitare occupazioni che espongano a rischi
in caso di crisi epilettica o che favoriscano il manifestarsi delle crisi stesse. Sono sconsigliati,
dunque, lavori su impalcature o scale, la guida di mezzi di trasporto o turni che comportino
irregolarità nel sonno.
Nei casi in cui le capacità lavorative di una persona affetta da epilessia siano ridotte a meno di due
terzi rispetto alla sua mansione, può essere emesso il giudizio di invalidità. Di conseguenza saranno
applicabili le agevolazioni che disciplinano tale settore.
22
Epilessia e la Patente di guida
I soggetti affetti da epilessia possono ottenere la patente, se alcune con-dizioni sono soddisfatte,
dietro presentazione alla Commissione Medica locale di un modulo che deve essere compilato e
firmato da un neurologo di struttura pubblica.. La normativa vigente ha accolto le Direttive della
Comunità Europea del 2009 e consiste nel Decreto del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti,
pubblicato sulla G..U.. del 27/12/2010, con suc-cessivi regolamenti attuativi contenuti nel Decreto
Legislativo del 18/4/2011 (GU n.. 99 del 30/4/2011) e nella Circolare del Ministero della Salute del
25/7/2011.. Rispetto al passato, quando per ogni forma di epilessia era richiesta
l’assenza di crisi da almeno due anni, attualmente è sufficiente un periodo libero da crisi di
almeno un anno per poter richiedere o rin-novare la patente A e B.
La nuova normativa inoltre introduce la distinzione fra epilessia (due o più crisi epilettiche non
provocate a distanza di meno di cinque anni una dall’al-tra) e crisi epilettica provocata (scatenata da
una causa identificabile e potenzialmente evitabile), quest’ultima compatibile con la guida se il
fattore provocante non si ripeterà.. Inoltre, fra le epilessie si distinguono le forme caratterizzate da
crisi esclusivamente in corso di sonno e quelle con crisi senza effetto sullo stato di coscienza e sulla
capacità di azione (in questi casi la patente può essere concessa dopo un periodo di osservazione di
almeno un anno, in assenza di altri tipi di crisi).. La ricorrenza di crisi dopo la sospensione del
trattamento (per decisione del neurologo) in chi è senza crisi da periodi prolungati vieta la guida per
soli tre mesi, qualora la terapia sia ripristinata.
Un fatto ancora più significativo è il riconoscimento da parte della nuova legge del concetto di
guarigione: dopo 10 anni senza crisi epilettiche e senza terapia, le per-sone sono dichiarate
clinicamente guarite dall’epilessia e non sono più soggette a restrizioni.. I soggetti che invece non
hanno crisi da almeno cinque anni ma assumono ancora farmaci potranno avere un periodo di
idoneità alla guida maggiore di quello regolarmente autorizzato (due anni), a discrezione della
Commissione Medica Locale.
Tutte le regole sopra descritte valgono per le Patenti A e B.. Le Patenti cosiddette commerciali (C,
D ed E) sono sottoposte a limitazioni maggiori.. In questi casi è richiesto che il soggetto non abbia
crisi e non assuma far-maci da almeno dieci anni (che sia quindi guarito dall’epilessia!) ma anche
che l’EEG non presenti alterazioni di tipo epilettico.. Da tenere comunque in considerazione che
anche in questo caso i vantaggi della nuova normativa sono notevoli in quanto la precedente legge
escludeva del tutto la possibilità di ottenere le patenti commerciali, anche a chi guarito.
Per sintetizzare: chi deve conseguire o rinnovare la patente di guida deve farsi rilasciare un apposito
modulo (uniforme su tutto il territorio nazionale) dal proprio neurologo curante in cui sia certificata
la situazione clinica.. Tale modulo (controfirmato dal paziente e archiviato in copia nella cartella
clinica) va poi consegnato alla Commissione Medica Locale che deciderà in base alle leggi vigenti..
Vista questa necessità burocratica è consigliabile che le persone con epilessia siano seguite con
regolarità da un Centro per l’Epi-lessia, onde evitare di rivolgersi a un neurologo solo per la
certificazione.. Il neurologo, in questo caso, non conoscendo da un tempo sufficiente la situazione
clinica del paziente potrebbe esprimere delle obiezioni riguardo la compilazione del modulo
certificativo.
23
Epilessia e Sport
In senso generale nessuno sport non agonistico andrebbe vietato in modo assoluto alle persone con
epilessia eccetto quelli considerati estremi e comunque troppo pericolosi (alpinismo, paracadutismo,
automobilismo, motociclismo, pugilato immersioni subacquee, ecc). Cautela andrebbe anche
rispettata nel nuoto, nello sci e nell’equitazione soprattutto quando praticati senza sorveglianza. Gli
sport di gruppo sono comunque preferibili a quelli individuali.
La situazione è diversa nel caso dello sport agonistico: la diagnosi di epilessia non consente, in
genere, il rilascio dell’idoneità sportiva da parte delle Autorità competenti. Anche le semplici
alterazione EEG impediscono a volte il conseguimento dell’idoneità ma solo per gli sport
considerati pericolosi. Non esiste però una precisa regolamentazione della materia ed è noto che nel
mondo vari atleti con epilessia hanno conseguito risultati sportivi da record: basti per tutti ricordare
Salvatore Antibo, campione italiano di atletica leggera con successi internazionali, divenuto negli
ultimi anni testimonial della L.I.C.E.
Un dubbio da chiarire riguarda l’effetto “scatenante” dell’iperventilazione (cioè la respirazione
profonda) che rappresenta una prova di attivazione da eseguire in laboratorio per evidenziare
alterazioni EEG di tipo epilettico. In realtà l’iperventilazione ottenuta durante un’attività fisica
sostenuta non è attivante le scariche epilettiche come quella che si realizza in laboratorio, da fermo:
Durante l’esercizio fisico infatti, si verificano delle modificazioni biochimiche (come la produzione
di acido lattico da parte dei muscoli) che contrastano gli effetti attivanti dell’iperventilazione, che
potrebbero essere responsabili dell’eventuale scatenamento delle crisi.
Esenzione Ticket
Secondo le norme emanate dal Ministero della Salute nel 2000 la certificazione della diagnosi di
epilessia da parte di una Struttura Pubblica o Privata Convenzionata con il Sistema Sanitario
Nazionale (SSN) permette di ottenere dalle ASL l’esenzione ticket per quanto riguarda le visite e
tutti quegli esami da eseguire nell’ambito della malattia specifica (esami del sangue e dosaggi,
EEG, TAC, RM).. L’esenzione è permanente e nel tesserino di esenzione, per la tutela della
privacy, non è indicata la malattia ma un codice (per l’epilessia cod.. 017 ).
I farmaci antiepilettici (sia i tradizionali che quelli di nuova generazione) sono a totale carico del
SSN in quanto considerati farmaci “salva-vita
La LICE società scientifica raccomanda di non passare dal farmaco “di marca” al generico senza
l’autorizzazione del neurologo curante, perché non sempre viene assicurata la bioequivalenza tra i
farmaci e soprattutto occorre evitare di passare da un generico prodotto da una Casa a un altro.
24
Invalidità Civile
Certificazione d’Invalidità civile.
L'invalidità è la difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione a
causa di una menomazione o di un deficit fisico, psichico o intellettivo, della vista o dell'udito. La
definizione e’ contenuta nella legge n. 118 del 30/3/1971. "si considerano mutilati e invalidi civili i
cittadini affetti da minorazione congenita e/o acquisita (comprendenti) gli esiti permanenti delle
infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali che com- portano un danno funzionale permanente,
anche a carattere pro-gressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere
organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che
abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo, o se
minori di an-ni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le fun-zioni proprie
dell'età."
L'invalidità è "civile" quando non deriva da cause di servizio, di guerra, di lavoro.
In linea generale l'invalidità civile viene definita in percentuale nel caso in cui l'interessato sia
maggiorenne. Viene inoltre indicata la percentuale di invalidità per i maggiori di quindici anni ai
fini dell'i-scrizione alle liste speciali di collocamento ai sensi della Legge 68/1999.
Il Decreto del Ministero della Sanità del 5 febbraio 1992 definisce le modalità per la valutazione
dell'invalidità civile, della cecità civile e del sordomutismo, e indica le relative percentuali di
riferimento. L'accertamento delle minorazioni civili è effettuato dalle specifiche Commissioni
operanti presso ogni ASL.
La richiesta d’invalidità deve essere presentata in via telematica all’INPS, dopo che il proprio
medico di base ha rilasciato la docu-mentazione medica relativa alla patologia.
Ci si può avvalere per l’aiuto nella compilazione di un patronato.
Il riconoscimento dell’invalidità civile può determinare per i casi più gravi l’accesso ad una serie di
benefici economico-assistenziali.
25
L’invalidità provocata dalle varie forme di epilessia e dalle relative manifestazioni di crisi può
essere in alcuni casi estremamente severa e interferire con la vita quotidiana del paziente, della sua
famiglia e della comunità.
Le valutazioni medico - legali dell’invalidità sono oggi poste in relazione ad uno specifico quadro
di riferimento in cui le variabili di valutazione sono:
v essere in trattamento terapeutico;
v il numero di crisi;
v il tipo di crisi ( localizzate o generalizzate)
Tale quadro trova la sua espressione nella sua tabella contenuta nel D.M. 5/2/92 n. 43 del Ministero
della Sanità
v Epilessia generalizzata, con crisi annuali in trattamento
20%
v Epilessia generalizzata, con crisi annuali in trattamento
46%
v Epilessia generalizzata, con crisi plurisettimanali/quotidiane in trattamento
100%
v Epilessia localizzata, con crisi annuali in trattamento
10%
v Epilessia localizzata, con crisi annuali in trattamento
41%
v Epilessia localizzata, con crisi plurisettimanali/quotidiane in trattamento da 91% a 100%
La percentuale di invalidità civile corrisponde a diritti e benefici vari:
33% Dà diritto alla gratuità di protesi ed ausili.
46% Diritto all’iscrizione alle liste del collocamento speciale previsto dalla legge n. 68/99.
67% Diritto all’esenzione del ticket per tutte le patologie. Diritto all’abbonamento a tariffa
agevolata TPER.
74% Assegno mensile
L'assegno mensile spetta agli invalidi civili che presentino una sensibile riduzione della capacità
lavorativa e che vertano in stato di bisogno economico e di mancato collocamento lavorativo. E'
stata istituita dall'articolo 13 della Legge 30 marzo 1971, n. 118 e prevede dei limiti di reddito
personale che non devono essere superati per ottenere tale pensione. I limiti vengono fissati
annualmente.
Il pagamento della pensione viene effettuato dall'INPS in rate mensili
Le condizioni per ottenere questa pensione sono:
Percentuale Invalidità Civile 74%
Età': compresa fra i 18 e i 65 anni
Cittadinanza italiana o UE residente in Italia. I cittadini extracomunitari hanno diritto alla pensione
purché in possesso del permesso di soggiorno Ce per soggiornanti di lungo periodo.
Situazione lavorativa fornire annualmente all'INPS un'auto-dichiarazione in cui certifica di non
svolgere alcuna attività lavorativa.
75% Dà diritto a due mesi di versamenti figurativi per ogni anno di effettivo lavoro fino ad un
massimo di cinque anni.
100% Pensione mensile di inabilità
La pensione mensile di inabilità spetta agli invalidi civili con una totale incapacità lavorativa e che
vertano in stato di bisogno economico.
Età compresa fra i 18 e i 65 anni.
26
Indennità di accompagnamento
L’indennità di accompagnamento, o assegno di accompagnamento, è un sostegno economico pagato
dall’ INPS, previsto dalla legge 11.2. 1980 n.8 per le persone dichiarate totalmente invalide.
Tale provvidenza ha la natura giuridica di contributo forfettario per il rimborso delle spese
conseguenti all’oggettiva situazione di invalidità, non è assimilabile ad alcuna forma di reddito ed è
esente da imposte. L’indennità di accompagnamento è a totale carico dello Stato ed è dovuta per il
solo titolo della minorazione, , indipendentemente dal reddito del beneficiario o del suo nucleo
familiare. Viene erogato a tutti i cittadini italiani o UE residenti in Italia, ai cittadini extracomunitari
in possesso del permesso di soggiorno CE per i soggiornanti di lungo periodo.
L’ importo corrisposto viene annualmente aggiornato con apposito decreto del Ministero dell’
Interno. Il diritto corresponsione decorre dal primo giorno del mese successivo a quella in cui è
stata presentata la domanda. Nel 2009 l’importo era di 472.00 euro per 12 mensilità.
L’assegno di accompagnamento si ottiene presentando la domanda per l’accertamento
dell’invalidità alla Commissione Medica presso la ASL di competenza territoriale, allegando la
certificazione medica comprovante la minorazione o menomazione con diagnosi chiara e
dichiarazione esplicita dello stato del dichiarante, che deve essere definito “ persona impossibilitata
a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure che è persona che necessita di
assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”.
Per avere diritto a questa indennità, non collegata a limiti di reddito o alla composizione del nucleo
familiare, il certificato d’invalidità deve quindi avere il codice 05 o 06. L’indennità non è
cumulabile con altre indennità simili ( è possibile scegliere il sussidio più conveniente ), no è
subordinata ai limiti di reddito o di età, non è reversibile, non è incompatibile con lo svolgimento di
attività lavorative e spetta anche in caso di ricovero a pagamento in strutture residenziali.
La sussistenza dei requisiti, il non essere ricoverato in una strutture residenziali oppure essere
ricoverato gratuitamente o a pagamento deve essere auto- dichiarato ogni anno, il modulo deve
essere restituito compilato entro il 31 marzo di ogni anno, anche via posta, alla propria Asl, al
proprio Comune o Prefettura. In caso di ricovero a pagamento, è necessario allegare al modulo un
ulteriore autocertificazione attestante il nome e l’indirizzo della struttura di ricovero e l’ammontare
della retta pagata.
L’indennità di accompagnamento spetta anche:
v ai bambini minorenni, incapaci di camminare senza l’aiuto di una persona e bisognosi di
assistenza continua ( sentenza di Corte di Cassazione numero 1377 del 2003);
v alle persone affette di epilessia, sia coloro che subiscono crisi quotidiane sia settimanali;
v a coloro che, pur capaci di compiere materialmente gli atti elementari della vita quotidiana (
mangiare, vestirsi, pulirsi), necessitano di un accompagnatore perché sono incapaci ( in
ragione di gravi disturbi della sfera intellettiva e cognitiva, addebitabili a forma avanzata di
stati patologici) di rendersi conto della portata dai singoli atti che vanno a compiere e dei
modi e dei tempi in cui gli stessi devono essere compiuti ( sentenza n. 1268 del 2005 ).
Indennità di frequenza
L'indennità di frequenza, provvidenza a favore degli invalidi minorenni, è stata istituita dalla Legge
11 ottobre 1990, n. 289.
27
L'indennità di frequenza non viene erogata in Provincia Autonoma di Bolzano, dove è invece
previsto, a favore dei minori invalidi parziali, la concessione di uno specifico assegno mensile(Euro
430.84 mensili/13 mensilità).
Condizioni:
v fino ai diciotto anni di età;
v essere cittadino italiano o UE residente in Italia, o essere cittadino extracomunitario in
possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo;
v essere stati riconosciuti "minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie
dell'età" (L. 289/90) o "minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell'orecchio
migliore";
v frequenza ad un centro di riabilitazione, a centri di formazione professionale, a centri
occupazionali o a scuole di ogni grado e ordine;
v non disporre di un reddito annuo personale superiore a Euro 4.738,63;Importo 2013:Euro
275,87 mensili.
L'indennità di frequenza viene erogata per tutta la durata della frequenza ai corsi, alla scuola o a
cicli riabilitativi. La Sentenza della Corte Costituzionale 20 - 22 novembre 2002, n. 467 ha
dichiarato l'illegittimità costituzionale dell'articolo 1 comma 3 nella parte in cui non prevede che
l'indennità mensile di frequenza sia concessa anche ai minori che frequentano l'asilo nido.
L'indennità di frequenza è incompatibile con l'indennità di accompagnamento e con l'indennità di
comunicazione concessa ai sordomuti. L'indennità mensile di frequenza è incompatibile con
qualsiasi forma di ricovero.
Annualmente (31 marzo) va presentata la dichiarazione di responsabilità circa l'assenza di ricovero
Certificazione di handicap.
Distinto e diverso dal giudizio di invalidità civile e’ il giudizio relativo al grado di handicap, inteso
come svantaggio nell’inserimento so-ciale incontrato dalla persona affetta da una minorazione,
discipli-nato dalla Legge n. 104/1992 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle
persone handicappate).
La certificazione viene emessa a seguito della presentazione all’INPS della domanda di
accertamento dello stato dell’invalidità civile. L’attestazione di handicap prevede due livelli:
1. il riconoscimento come PERSONA CON HANDICAP (art. 3 comma I) e
2. il riconoscimento come PERSONA CON HANDICAP GRAVE (art. 3 comma III)
28
Informazioni utili per chi intende viaggiare
Appunti per chi viaggia:
v Assicurati di continuare ad assumere la terapia ad intervalli regolari. I farmaci antiepilettici
dovrebbero essere assunti agli orari consueti del proprio fuso orario e non del fuso orario del
paese che si sta visitando, anche di questo è opportuno parlare con il neurologo prima della
partenza.
v Porta con te la prescrizione della terapia – mettine una copia nel bagaglio a mano ed un’altra
nel portafoglio – ed una lettera del tuo medico curante con i dettagli sulla tua condizione.
Conserva le medicine nelle confezioni originali. Verifica, prima di partire, eventuali
restrizioni sul quantitativo di medicine che si possono portare.
v Informati sul tipo di farmaco disponibile nel paese di destinazione e, nel caso, porta con te
una prescrizione del medico curante così, se necessario, potrai adeguare la terapia. In certi
paesi, potrai avere bisogno della prescrizione di un medico locale, è importante quindi
sapere il nome generico della terapia.
v Se necessiti, es. richieste dal paese di destinazione, di vaccinazioni, chiedi al tuo medico
curante se sono compatibili con la tua terapia o epilessia.
v Evita troppo alcool ed irregolare ritmo di sonno/veglia.
v Informati sulle regole di sicurezza o altre restrizioni correnti vigenti in ogni aeroporto/porto
o altra barriera doganale attraverso le quali dovrai transitare. Queste possono cambiare
frequentemente.
v Porta nel tuo bagaglio a mano una quantità di farmaci sufficiente per garantirtene la
disponibilità per tutta la durata del viaggio d’andata e di ritorno.
v Assicurati che il tuo ritmo di sonno non venga interrotto prima o durante il viaggio.
v Se necessiti di particolare assistenza per il viaggio es. dieta particolare, agevolazioni alla
deambulazione, ecc. assicurati in anticipo di convenire e risolvere questi problemi con la
compagnia di viaggio.
Guida
Se intendete guidare all'estero, assicuratevi anticipamene se vi siano delle limitazioni per i
conducenti con l'epilessia. Le aziende di autonoleggio ed i Web site relativi offrono le informazioni
specifiche sul paese che intendete visitare. È inoltre consigliabile verificare se la vostra
assicurazione vi coprirà mentre siete alla guida all'estero.
Assicurazione
Quando viaggi, conserva con te copia della tua assicurazione sulla salute. I cittadini dell’UE
dovrebbero anche conservare della loro scheda europea di assicurazione contro le malattie (vedere il
Web site di UE per i particolari). Conservate le ricevute e l'annotazione di tutte le spese mediche
sostenute mentre viaggiate.
29
Glossario
Allucinazione
Alterazione della funzione percettiva (percezione senza
oggetto); la persona descrive come reali percezioni inesistenti.
Tipiche in epilessia sono le allucinazioni olfattive e gustative.
Anamnesi
Raccolta dei dati riguardanti la storia clinica della persona da
parte del medico. E’la fase diagnostica più importante in caso di
crisi epilettiche: a tale proposito l’interrogatorio dovrà
coinvolgere sia la persona sia i parenti o le persone che hanno
assistito alle crisi.
Episodio critico caratterizzato da un disturbo transitorio dello
stato di coscienza con attenuazione o interruzione della stessa di
brevissima durata (dai2 ai 15 secondi generalmente).
Sintomo premonitore di brevissima durata che precede di attimi
la crisi.
Manifestazione motoria e comportamentale dell’individuo
durante una crisi di assenza.
Breve scossa muscolare, non necessariamente epilettica, che da
luogo ad altrettanti brevi spostamenti di parti del corpo; può
anche essere generalizzata interessando tutto il corpo.
Sensazione di avere già visto, già vissuto determinate situazioni;
la persona interpreta come già avvenute situazioni, esperienze,
fatti che, in quel momento, sta vivendo. Il fenomeno rientra nelle
crisi epilettiche parziali.
Manifestazione epilettica caratterizzata da crisi convulsiva
generalizzata tonico-clonica, in cui vi è sempre perdita di
coscienza ed è possibile riconoscere una prima fase, detta tonica,
in cui vi è uno spasmo diffuso della muscolatura scheletrica della
durata di circa 10-20 secondi, cui fa seguito la fase clonica, della
durata di circa 30 secondi, caratterizzata da ritmiche e violente
contrazioni muscolari che gradatamente tendono ad esaurirsi.
Durante queste fasi la persona può mordersi la lingua; a volte vi
è perdita di urine. La ripresa della coscienza è graduale.
Assenza
Aura Epilettica
Automatismo
Clonia
Dejà Vu, Dejà Vecu
Grande Male
30
Domande e risposte
La scelta dei farmaci antiepilettici si basa sul
Come faccio a sapere se sto
prendendo il farmaco giusto per le
mie crisi?
Ho letto notizie su. alcuni nuovi
farmaci dovrei provare uno di questi?
tipo di crisi, sull’EEG, su come viene tollerato il
farmaco e sulla sua efficacia della medicina nel
controllare le crisi epilettiche. Alcuni tipi di
epilessia rispondono meglio ad alcuni farmaci
rispetto ad altri. Le crisi possono modificarsi e
di conseguenza può essere necessario un
cambiamento della terapia. La scelta del farmaco
appropriato dipende da molti fattori. Un farmaco
antiepilettico può funzionare bene per una
persona, e non per un’altra. Voi e il vostro
medico dovete lavorare insieme per trovare il
farmaco migliore
Questo dipende dal modo in cui le crisi sono
controllate e da come ti senti con il tuo
antiepilettico. Se credi che il controllo delle crisi
possa essere migliore, o pensi di avere effetti
collaterali, devi rivolgerti al medico di fiducia e
parlarne. A volte, non esiste una soluzione
perfetta e si dovrà scegliere tra alcuni effetti
collaterali e il controllo totale delle crisi, o
assenza di effetti collaterali e permanenza di
alcune crisi. Solo tu, insieme al medico, potrai
decidere quale sia la scelta migliore. Alcuni dei
farmaci più recenti sembrano controllare le crisi
e con effetti collaterali minimi. Ancora una
volta, se non sei soddisfatto della tua situazione
attuale, ha senso parlare al tuo medico di
provare qualcosa di diverso. Anche in questo
caso, sarà necessario valutare i vantaggi rispetto
a possibili rischi e disagi.
Tutti i farmaci possono causare effetti
Come faccio a sapere se sto avendo
effetti collaterali?
indesiderati. Tuttavia, la maggior parte delle
persone tollerano i farmaci molto bene. Il modo
migliore per dire se si hanno effetti collaterali è
quello di prestare attenzione a qualsiasi sintomo
che si prova quando si prende un determinato
31
farmaco. Alcuni effetti collaterali dei farmaci
antiepilettici sono legati alla loro dose, e sono
quindi chiamati “dose-dipendenti”
La persona non deve mai interrompere
Quando devo interrompere il
arbitrariamente il trattamento prescritto dal
trattamento del farmaco prescrittomi? medico. La terapia, tuttavia, può essere sospesa,
in modo graduale e sotto controllo medico,
quando sia trascorso un periodo superiore ai due
anni (al minimo!) con assenza delle crisi. La
decisione della sospensione terapeutica va
sempre presa con il medico, poiché esistono
delle variabili in merito dipendenti dal tipo di
epilessia.
Dimenticare l’assunzione di una singola dose
Se dimentico di assumere il farmaco
cosa devo fare?
Epilessia e sonno
L’epilessia a esordio infantile si va
attenuando con gli anni?
terapeutica in genere non causa alcun problema:
in tal caso si continui ad assumere i farmaci
secondo il normale schema prescritto.
La relazione delle crisi con il ciclo sonno-veglia
ha un impatto rilevante sulla vita del paziente.
Per esempio,vi sono crisi che compaiono
costantemente o prevalentemente al risveglio, al
mattino o dopo il sonnellino pomeridiano; esse
sono, in un certo senso prevedibili visto che il
soggetto può essere abbastanza sicuro per
esperienza personale che la crisi si verifichi una
volta che sia passata un'ora dal risveglio. Vi
sono al contrario crisi che compaiono
esclusivamente o prevalentemente nel sonno,
risultando così quasi del tutto assenti i rischi di
caduta e le lesioni traumatiche. Le crisi durante
il sonno possono tuttavia provocare problemi
respiratori, se il paziente che ha perso coscienza
rimane con la faccia sul guanciale, con il naso e
la bocca ostruiti.
È vero per certi casi: vi sono delle forme di
epilessia che si esauriscono nell'adolescenza
come il ”piccolo male” e le cosiddette epilessie
benigne dell’adolescenza (la forma più nota e
più frequente è l’epilessia "rolandica".
La maggior parte dei pazienti con epilessie a
32
esordio infantile, sia
idiopatiche che
criptogenetiche o sintomatiche di una lesione
cerebrale, deve esser controllata con i farmaci
per periodi molto lunghi, talora per tutta la vita.
Gli anziani sono soggetti ugualmente
all’epilessia?
I periodi di maggiore incidenza dell’epilessia
sono l’infanzia, fino ai 10 anni; l’incidenza di
nuovi casi rimane stabile fino ai 50-60 anni, e
poi ricomincia a salire. Nell’età anziana
l’incidenza della epilessia è incrementata dai
disturbi circolatori, i tumori, i processi atrofici
cerebrali,
processi
morbosi che
vanno
aumentando di frequenza con gli anni e che
possono essere causa di epilessia.
33
A conclusione dei capitoli dedicati specificatamente all’epilessia e alla sua gestione pratica
vengono fornite informazione sulla A.E.B.O., i suoi scopi e le sue attività.
L’associazione A.E.B.O
L’associazione Epilessia Bologna Onlus, costituita nel 2011 vuole essere un punto di riferimento
per le persone malate di epilessia e per i loro familiari. Vuole essere una risposta concreta alle
domande e alle necessità di queste persone cercando di migliorare la loro qualità di vita
intervenendo a 360° in ogni ambito e fornendo un aiuto concreto nelle situazioni di bisogno.
AEBO aderisce alla FIE (Federazione Italiana Epilessie)cui oggi aderiscono 18 Associazioni
dislocate in diverse regioni italiane.
La FIE ha un ruolo di coordinamento ed indirizzo dell’attività statutaria comune a tutte le
associazioni ad essa aderenti e, in particolare,di portare a conoscenza delle istituzioni, della scuola e
del mondo del lavoro le problematiche legate all’epilessia. Inoltre ha il compito di strutturare un
organico piano di raccolta di fondi da destinare alla ricerca, di studiare dei progetti di legge rivolti a
migliorare la condizione delle persone con epilessia e regolamentare la politica dei farmaci
antiepilettici, instaurare e mantenere i contatti con i principali mezzi di comunicazione a diffusione
nazionale per diffondere informazioni corrette sull’epilessia e lottare contro il pregiudizio. Scopo
prioritario è quello di informare e sensibilizzare sulle problematiche mediche, sociali e psicologiche
connesse in maniera specifica all’epilessia.
Gli scopi di A.E.B.O.
Più specificatamente l’associazione provvede a
informare le persone con epilessia e le loro famiglie sulla disponibilità di terapie adeguate e di
strutture sanitarie specializzate cui potersi rivolgere, tramite la diffusione di opuscoli informativi, la
presenza in sede di una operatrice disponibile 2 giorni alla settimana, la presenza di alcuni operatori dell’associazione presso alcune strutture sanitarie e il sito web dell’associazione.
(www.aebo.it)
34
Promuovere e organizzare iniziative di supporto e sostegno rivolte alle persone affette da epilessia
e ai loro familiari tramite gruppi di auto mutuo aiuto, o incontri con uno psicologo.
Diffondere nei più comuni luoghi di vita e occupazione un’informazione il più possibile completa
sulle caratteristiche dell’epilessia e le possibilità di inserimento socio-lavorativo delle persone
affette da epilessia; questo si realizza con interventi dell’associazione presso scuole o ambienti di
lavoro.
Promuovere iniziative pubbliche volte a favorire la divulgazione/diffusione di un’informazione
consapevole e adeguata, a sviluppare contatti e collaborazioni con le istituzioni locali competenti
per sollecitare una maggiore presa in carico dei problemi socio-sanitari ei lavorativi delle persone
con epilessia e con gli enti e associazioni che operano in ambiti affini. Questo avviene attraverso
l’organizzazione di convegni, seminari e corsi rivolti alle diverse istituzioni, finanziati anche
mediante la partecipazione a progetti di ricerca.
Raccogliere, valutare e portare a conoscenza dei soci delle più recenti novità relativamente ai
nuovi supporti assistenziali che vengono sviluppati, ad esempio nuovi strumenti atti a favorire un
pronto intervento da parte dei familiari o dei presenti al sopraggiungere di una crisi.
Fornire una corretta e aggiornata informazione in merito ai diritti in campo di invalidità, patenti,
problematiche lavorative e varie anche attraverso colloqui con idonee figure professionali
(avvocato, medico).
L’impegno, come associazione, di promuovere il benessere delle persone affette da epilessia è e
sarà la nostra missione che cercheremo di portare avanti con passione ed entusiasmo confidando
nella collaborazione di tutti.
L’associazione ha sempre bisogno di nuove persone che, con entusiasmo, aderiscano al suo
progetto; la figura del volontario è importante in quanto offre compagnia, assistenza e disponibilità
alle diverse attività, compreso il gioco. La sua presenza concede ai familiari dell’assistito una pausa
di respiro instaurando un rapporto personale e significativo. Gli interventi dei volontari sono sempre
monitorati dai professionisti dell’Associazione.
E’ unicamente grazie alla generosità delle persone che credono nel nostro lavoro se possiamo
realizzare le nostre attività e i nostri progetti a favore dei malati di epilessia e delle loro famiglie.
E’ possibile sostenere la A:E.B.O. effettuando donazioni sul Conto Corrente Postale
N°1002247839 o devolvendo il 5 per mille (CF. 91335390372).
Dove siamo
Le sedi di A.E.B.O. sono a:
Via Bellaria 39/a 40139 Bologna aperta il giovedi dalle ore 10,00 alle ore 16,00
Per appuntamenti tel. al numero 3667366949
Forli-Cesena c/o Barbara Vallefuoco Via Tullipano 19/a 47034 Forlimpopoli tel 328 6340659
Mail: [email protected] Pec: [email protected] sito web: www.aebo.it
35
Sostieni le nostre attività
EMILBANCA
IBAN: IT40 V070 7236 8810 4000 0155 030
CONTO CORRENTE POSTALE N. 1002247839
DEVOLVI IL TUO 5X1000
A.E.B.O.
C.F. 91335390372
Le donazioni sono deducibili dal reddito a norma di legge, visita il
nostro sito web.
36