Anno XIV Numero 3
Luglio 2006
A.I.MPS
NOTIZIARIO
E S TAT E
2006
Il nuovo statuto A.I.MPS
Scoperta la mutazione che causa
la Mucolipidosi II
Nell’inser toilser vizio fotografico sul
IX Simposio Inter nazionale
2006 di Venezia-Lido
W W W
.
M U C O P O L I S A C C A R I D O S I
.
I T
●
Album della Famiglia A.I.MPS ●
MPS Lifeday 2006
Alessandria - Il Banchetto di Decoupage
di Ambra, Luciana e Nella
Alessandria - I Lupetti del Branco Sezione
Gruppo Scout AL2
L’esibizione del coro Voci dal Cuore di Sossano
Walter Stevenato, referente A.I.MPS per Venezia,
ringrazia i presenti al concerto tenutosi
nella Chiesa Parrocchiale a Briana di Noale
Le volontarie e socie allo stand romano
per l’MPSLIFEDAY...
L’esibizione del piccolo grande coro di Noale
... nonché
la referente per
il Lazio, Mamma
Laura (MPS II)
in compagnia
di Rossella (MPS IV)
sommario
Internazionale MPS: Venezia 2006
Copertina
Comunicazione
della Associazione
pag 2
Famiglia Racconta
pag 14
Ricerca
pag 21
Problema Specifico
pag 22
A.I.MPS è il notiziario dell’Associazione
Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS)
Degno di nota
pag 23
Estate 2006
• Il Punto della Presidenza di Flavio Bertoglio
• Errata Corrige e Lettere dai soci
• Le “Comunicazioni ai Soci”: estratto dal numero
1 al numero 15 pubblicati nel sito Web
• Nuovi soci al 30 giugno 2006
• La gioia di avere un fratello speciale di Francesco
S. di Casapulla
• Conoscere Anna Brusco… di Romano Paiusco
• L'esperienza di Venezia di Alessandra Cecchi
• La pagina della Memoria: Alessandro Canu
• Poesie di Fem: 29 giugno e 4 luglio
• Scoperta la mutazione che causa la Mucolipidosi II
• Comunicato Stampa da Telethon: evitato il rigetto
del gene-farmaco
• Disordini ossei e articolari:
patogenesi e trattamento
• Il nuovo statuto A.I.MPS (ONLUS)
• Liberi di Viaggiare
• AAA - francobolli e cartoline cercasi
Notizie dal Mondo
pag 30
Notizie dall’Italia
pag 32
• Comunicati ai soci
• Agevolazioni fiscali e contributi a fondo perduto
per servoscale ed elevatori
Inserto speciale - Speciale Venezia 2006
• Documentazione fotografica del IX Simposio
REALIZZAZIONE EDITORIALE: Excalibur - Milano
PROGETTO GRAFICO:
Stefania Binaghi e Delek Chochjn/Click&Click
COORDINAMENTO REDAZIONALE: Giovanna Mazzoni
HANNO COLLABORATO: Ciro Barone, Flavio
Bertoglio, Nadia, Marco e Davide Bianchini,
Dr. Sharon Byer, Maura Carboni,
Alessandra Cecchi, Dr. Christoph Heinzen,
Alfio Maroncelli, Dr.ssa Daniela Marongiu,
Emanuela Martini, Famiglia Morello,
Laura Sangiorgio Marrese, Maria Sciuccati
Anna Serafini, Sergio Serafini, Mary Smit,
Erica Thiel, Shunji Tomatsu, Emma Trenti
Paroli, Manuela Turano.
Anna Brusco e Vito Brusco.
STAMPA: SEB srl - Cusano Milanino (MI)
●
Comunicazione della Associazione ●
Il punto
della presidenza
Carissimi Soci,
Collaboratori e
Sostenitori,
ccoci qui, apro con la
splendida notizia
apparsa sulla Gazzetta
Ufficiale della Repubblica
Italiana del 17 giugno
scorso, la numero 139.
Il farmaco Elaprase è stato
autorizzato dall'AIFA
(Agenzia Italiana del
Farmaco), per tutti i
pazienti italiani affetti da
Sindrome di Hunter.
Pertanto, cari pazienti,
precipitatevi dal vostro
medico metabolico presso
il Centro di Riferimento per
le Malattie Rare più vicino a
voi (quello al quale fate
normalmente riferimento
per i controlli periodi
personali o del vostro
bambino) e pretendete la
cura! Una nota da riportare
ai Sigg. Direttori Generali: il
farmaco è a carico
dell’AIFA fino alla sua
futura commercializzazione
(come peraltro avviene
oggi con il Naglazyme per
la MPS VI), solo allora
passerà nei budget
Regionali di Sanità.
Altra importante notizia è
data da Michaela Weigl,
presidente
dell’Associazione MPS
Austriaca: proprio
all’apertura del Congresso
ha ricevuto una telefonata
dal marito, avevano
ottenuto una lettera
ufficiale dal loro
Cancelliere, la quale
riportava che la proposta
austriaca (il 1° luglio è
iniziato il semestre di
E
2
presidenza UE dell’Austria)
di inserimento nell’Agenda
della Comunità Europea
per le Malattie Rare, era
stata accettata. Questo,
tradotto in termini pratici,
significa che ci sarà un
budget europeo per la
ricerca scientifica ed uno
per il supporto economico
dei farmaci orfani, con le
positive conseguenze del
caso per noi, pazienti e
genitori di malattia rara.
Passiamo ora al the day
after, il giorno dopo il IX
Simposio Internazionale
sulle Mucopolisaccaridosi e
Malattie Affini.
Credo doveroso cominciare
da quello che più volte ho
affermato essere, e credo a
ragion veduta, un caso più
unico che raro: il
Congresso Mondiale
Venezia 2006.
Annuncerei in primis alcuni
numeri: 1050 iscritti; dei
quali 600 tra medici,
paramedici e specialisti;
350 Famiglie e pazienti (dei
quali in maggioranza,
nostri Soci); ben 100
bambini (tutti con un
rapporto 1/1 coi volontari al
Centro Morosini). Il fatto di
avere 220 iscritti italiani,
credo sia per l’Associazione
fonte di grande
soddisfazione, visto
l’enorme sforzo economico
fatto, ne valeva davvero la
pena; siamo orgogliosi di
aver dato a tanti questa
enorme possibilità.
Abbiamo “normato” il
nostro Statuto con atto
pubblico notarile;
perdonatemi, ma oltre a
questo è per me motivo
d’orgoglio comunicare che
dopo essere stata eletta
Presidente Onorario, Anna
Brusco, in quest’Assemblea
Straordinaria davvero
molto gremita, è stata
eletta “Socio Onorario
numero 1” come recita il
nostro nuovo statuto, che
per i più fortunati è già
disponibile su internet e
che trovate all’interno di
questo numero come
inserto. È stato un vero
peccato non poter fare la
“Cena Sociale”, ma
davvero non è stato
possibile, per motivi
logistici, trovare una
soluzione concreta, e le
abbiamo studiate davvero
tutte! La stessa è rimandata
al nostro prossimo
Congresso Nazionale del
24-25 marzo 2007;
appuntamento importante
perché si rinnoveranno
tutte le cariche associative
e per la prima volta anche
la direzione del Comitato
Scientifico (come da nuovo
statuto), nella persona del
loro presidente per avere
poi, come oggi, i due
coordinatori per le relazioni
con il Consiglio Direttivo
●
A.I.MPS.
È stato bellissimo, da
italiano, annunciare al
Congresso Mondiale, che
l’Italia è stata la prima
nazione al mondo a dare ai
bambini e adulti “Hunter”
la terapia di sostituzione
enzimatica con Elaprase;
sapere che è stato
finalmente “trovato”
l’ultimo gene mancante,
responsabile della MPS III
C; oltre che sentire da chi
ne ha fatto la scoperta, che
la genisteina pare
funzionare; oltre a tutta una
enorme quantità di
informazioni dalla
comunità scientifica che
credo abbiano dato nuova
fiducia e speranza, nonché
forza alle nostre Famiglie.
Non ultime, le importanti
ed interessanti esperienze
delle Famiglie che hanno
relazionato. Per me è stato
davvero bellissimo poter
stringere la mano alla
Professoressa Neufeld,
colei che incarna la ricerca
scientifica mondiale
finalizzata alla guarigione
dei nostri pazienti, non
secondario anche poter
consegnare personalmente
alla cena di gala, il premio
all'Associazione che più si
è distinta nella lotta alle
Mucopolisaccaridosi e
Malattie Affini in questi
lustri: cioè quella Inglese,
nella persona di Christine
Lavery.
Altro importantissimo
passo, dopo aver istituito
l'International MPS
Network ad Oslo nel 2004,
da una costola di questo, a
Venezia, si è
definitivamente
formalizzato lo European
MPS Network, organismo
necessario per risolvere
insieme i problemi
continentali; questi poi si
raccorda in modo naturale
ed istintivo con quello
mondiale citato sopra: un
passo davvero decisivo!
Ma passiamo ora a
commentare cosa conterrà
questo numero del
notiziario: naturalmente
sarà quasi uno speciale del
Simposio Internazionale,
con una grande
documentazione
fotografica di ciò che è
successo agli sfortunati
che, per diverse ragioni,
non hanno potuto essere
presenti. Per loro c'è stata
la diretta internet sul sito
del Comune di Venezia e
prossimamente (liberatorie
permettendo) potranno
godere del supporto visivo,
a basso costo, di tutto
quello che è successo.
Iniziamo quello anticipato
nel numero scorso: le
informazioni o novità,
magari importanti della vita
associativa, messe
prontamente a disposizione
sul sito sono, per chi non
ha possibilità di
“navigare”, da oggi anche
sul notiziario!
Chiudo con il consueto
aggiornamento delle
terapie, cercando di essere
il più preciso possibile,
inutile ribadire che queste
informazioni sono state
verificate e confermate per
iscritto dai diretti interessati
prima di essere pubblicate:
questo ci porta in primis
oggi alla disponibilità
dell'ERT nelle MPS I (il
prodotto è
commercializzato), nelle
MPS II e MPS VI (i prodotti
sono inseriti nell'elenco dei
farmaci rimborsabili dalla
Legge 648, a totale carico
del Sistema Sanitario
Nazionale fino alla loro
prossima
commercializzazione, dopo
seguiranno il normale iter
commerciale e saranno
rimborsate dalla Sanità
Regionale). Le famiglie
Morquio A, seguono con
attenzione la Società
Comunicazione della Associazione
Inotech; la stessa partirà
nel 2007 con un trial clinico
di terapia di sostituzione
enzimatica o ERT. Sul
fronte delle malattie affini,
siamo in attesa di buone
nuove per le MPS III con la
Genisteina e per le GM1 e
GM2 dopo lo studio di
alcuni “case report”. E'
stato scoperta la mutazione
che causa la Mucolipidosi II
e questo ne agevolerà la
ricerca di una cura, ottimi
passi anche per la ML3.
Concludo davvero,
desidero però fare un
inciso: sono sempre molto
ottimista, ed anche questa
volta avevo sottostimato
l'impegno; desidero quindi
ringraziare le persone che
gravitano il nostro mondo
associativo, senza le quali
non sarebbe stato possibile
organizzare un così grande
evento, quale è stato il IX
Simposio Internazionale
sulle MPS e Malattie Affini:
il Dott. Maurizio Scarpa con
tutti i suoi colleghi del
Comitato Scientifico
Internazionale; Walter
Stevanato (con lui la
grande Claudia Castegnaro,
ma immagino ci penserà
lui a citare i tanti che si
sono prodigati nel
prossimo numero); Simone
Zilio (anche per lui come
Walter, al prossimo
notiziario…); Michela
Traistaru; la campionessa
del mondo Debora
Compagnoni; il Comune di
Venezia e tutto il loro
ufficio stampa; il
responsabile del Centro
Estivo Morosini, Sig.
Meneghetti e la Sig.a
Alessandra; gli Scout; la
Cri; la Elleuno; l'intera
cittadinanza di Noale e
S.Maria di Sala; ed i tanti
che ora certamente mi
dimentico.
Con il consueto affetto,
Flavio Bertoglio
3
●
●
Comunicazione della Associazione ●
DAL SITO WEB: COMUNICAZIONI
PER I SOCI
Carissimi soci, come ci eravamo ripromessi fin dal numero scorso, iniziamo
a pubblicare le comunicazioni ai soci passate sul nostro sito web.
Si tratta delle prime 15 notizie poi, via via, pubblicheremo quelle più aggiornate
Nuovi orari d’ufficio
della sede e novità
per il Notiziario
n°1 del 26/10/2005
Da oggi la sede adotta i
seguenti orari: dalle 10,00
alle 19,00, se possibile in
orario continuato, altrimenti
con intervallo dalle 14,00 alle
15,00; pensiamo di migliorare
la qualità del servizio avendo
verificato che fino alle 10,00
generalmente nessuno
chiama (forse per bimbi a
scuola o all’asilo, oppure la
spesa); l’intervallo tra le 13,00
e le 14,00 invece può essere
utile, per chi lavora, a
chiamare la sede stessa; la
chiusura posticipata alle
19,00 invece può essere utile
per chi è già rientrato dal
lavoro ed ha necessità di
contattarci. Speriamo di aver
fatto la cosa giusta, al
contrario segnalateci se
abbiamo peggiorato le cose!
Il Notiziario, come avrete
notato tutti, non è uscito nel
numero previsto di luglio;
questa volta non è un ritardo
come nel passato, ma una
scelta voluta: il numero di
luglio era decisamente
povero di pagine, quindi la
redazione ha ritenuto
inopportuno mandare alla
stampa quel numero visti i
costi di stampa e i costi di
spedizione; siamo una
ONLUS, perennemente al
risparmio. Voi tutti sapete
come sia difficile per noi
genitori reperire i soldi nelle
4
raccolte fondi, ecco allora la
decisione di accorpare al
numero di ottobre anche
quello di luglio: un numero
doppio che arriverà alla metà
di novembre, scoprirete solo
allora il perché di questo
ritardo d’ottobre,
decisamente voluto, di certo
verrà molto apprezzato dalle
Famiglie MPS VI
Aggiornamento
per il Notiziario
n°4 del 26/12/2005
Il Notiziario, come ben
sapete, sarà un numero
doppio: vedrà accorpati il
numero di ottobre e quello di
luglio: doveva arrivare alla
metà di novembre... invece
arriverà a metà gennaio
perchè abbiamo pensato che
era utile riportare nel numero
gli estremi della Gazzetta
Ufficiale della Repubblica
riportante l’inserimento del
Farmaco Naglazyme per
l’MPS VI (il 7 novembre
2005); la notizia di un
Farmaco che supera la
barriera emato-encefalica
nelle MPS I, II e III (
conferme ottenute a fine
novembre); infine l'inserire un
allegato importantissimo: il
programma preliminare del
Congresso Mondiale che si
terrà a Venezia
dal 29 giugno al 2 luglio 2006.
Il numero di gennaio sarà a
casa vostra con il numero di
aprile... alla fine del mese
stesso!
Siamo certi che capirete (non
è più un ritardo tecnico, ma
un ritardo voluto e calcolato).
Grazie per la comprensione e
la collaborazione.
È CONVOCATO
IL PROSSIMO CONSIGLIO
DIRETTIVO A.I.MPS
n°7 del 28/12/2005
Domenica 22 gennaio 2006,
in quel di Castiglion
Fiorentino (AR), è convocato
il 44° Consiglio Direttivo
dell’Associazione; pertanto si
invitano i componenti dello
stesso a prendere contatti
con Giovanna Pavan al fine di
comunicarLe il numero dei
componenti e la data di arrivo
e partenza per far sì che la
stessa si possa organizzare
per vitto e alloggio.
Colgo l’occasione per
augurare a tutti un Felice
2006!
Flavio Bertoglio
INFORMAZIONI
TELEFONICHE
n°3 del 22/11/2005
Quando vediamo o sentiamo
alcuni Soci, rileviamo che
questi, non avendo una
risposta immediata, non
lasciano alcun messaggio alla
segreteria; ricordiamo che se
non lasciate alcun
messaggio, NON POTRETE
ESSERE RICHIAMATI!
Vi chiediamo pertanto la
ASSEMBLEA
GENERALE
ORDINARIA
A.I.MPS
n°15 del 31/01/2006
omenica 26 marzo
2006, in quel di
Milano, avrà luogo
l'Assemblea Generale
Ordinaria dei Soci
dell'Associazione Italiana
Mucopolisaccaridosi e
Malattie Affini (ONLUS).
Invitiamo fin d'ora tutti i
Soci Ordinari e
Collaboratori ad
intervenire, per maggiori
informazioni cliccate su
questa icona che trovate
qui sotto e vi si aprirà un
documento "Acrobat pdf"
che Vi illustrerà le
motivazioni che hanno
portato a questo
repentino cambio di
convocazione: da
"Venezia, 30 giugno
2006" a "Milano, 26
marzo 2006".
D
cortesia DI LASCIARE UN
MINIMO DI MESSAGGIO, del
tipo “sono io vi richiamerò...”,
tanto basta al sistema
automatico per memorizzare il
vostro numero di telefono per
poter poi essere richiamati
dalla sede.
Ribadiamo questo, in quanto
prima con Telecom, anche le
telefonate senza messa
cerchiamo, il miglior servizio.
CAMBIA IL REFERENTE
REGIONALE A.I.MPS
DELLA LOMBARDIA
n°5 del 27/12/2005
In data 19 dicembre la
Famiglia Addamo ha dato le
dimissioni da Referente
Regionale per la Lombardia:
“Cari Amici, volevo
comunicare a tutti i
componenti del Direttivo la
mia decisione di dimettermi
dall'incarico di Referente
Regionale. Mi scuso, ma miei
problemi personali non mi
permettono di essere
disponibile come vorrei.
Ringrazio comunque tutti per
la fiducia data.
Con l'occasione faccio
tantissimi auguri di Buon
Natale a tutti voi e alle vostre
famiglie. tanti saluti, Giuseppe
Addamo“
Ringraziamo Giuseppe e
Nicoletta per il lavoro svolto da
Referenti, siamo certi che
continueranno ad essere
componenti attivi
dell'Associazione anche da
“semplici” Soci Ordinari.
Salutiamo la Famiglia
Mignacco, nuovi Referenti
Regionali per la Lombardia:
che ha accettato l'incarico,
ecco le loro coordinate
Email:
lombardia@mucopolisaccarido
si.it
e cell. 333-7344232.
VACANTE IL REFERENTE
REGIONALE A.I.MPS
DEL VENETO
n°6 del 28/12/2005
Recentemente la Famiglia
Montemezzi, per motivi di
salute, ha manifestato il
desiderio di lasciare la carica di
Referente Regionale per il
Veneto; resteranno attivi fin
quando non ci sarà un'altra
Famiglia che prenderà il loro
posto. Chiediamo fin d'ora, tra
le Famiglie Venete,
considerando i prossimi
impegni, chi desideri sostituire
la storica Famiglia, oggi
dimissionaria.
Ringraziamo intanto Anna, Gigi
e Michele per il lavoro svolto
da Referenti, da fondatori, da
volontari per i più piccoli, per
non parlare di tutto il resto (non
basterebbe l'intero nostro sito
web); siamo certi che
continueranno ad essere
componenti attivi
dell'Associazione, a cominciare
da Anna: membro del Comitato
Direttivo e Presidente
Onorario...
VACANTE IL REFERENTE
REGIONALE A.I.MPS
DEL PIEMONTE
n°8 del 30/12/2005
In data 29 dicembre, via Email,
la Famiglia Serafini ha dato le
dimissioni da Referente
Regionale per il Piemonte:
“Carissimi tutti, la presente
per comunicarvi che, come
Famiglia, abbiamo preso la
decisione di lasciare l’incarico
di Referenti Regionali.
Dopo tanti anni ci piacerebbe
che altre Famiglie facessero
questa esperienza in
Associazione.
Cogliamo l’occasione per
augurare un felice 2006 a tutti,
Anna, Fernanda e Sergio
Serafini”
Ringraziamo Anna, Fernanda e
Sergio per l’enorme lavoro
svolto da Referenti Regionali in
questi 15 anni, siamo certi che
continueranno ad essere
componenti attivi
dell'Associazione: Anna da
Segretaria/membro del
Comitato Direttivo e Sergio da
Consigliere del Comitato
Direttivo stesso.
Salutiamo quindi con INFINITO
affetto la fine di un
lunghissimo ciclo che ha
prodotto una mole di risultati
davvero strepitosa nel
“controllo del territorio”,
soprattutto nell'Alessandrino;
dove si può parlare, senza
ombra di dubbio, che questa
Famiglia ha realizzato una vera
e propria "rivoluzione locale"
dove le MPS sono conosciute
anche dall'ultimo dei loro
concittadini; con un seguito di
amici e collaboratori davvero
ampio. Dura sarà per chi li
dovrà sostituire certo, non si
dovrà spaventare, ma
nemmeno risparmiare, dalla
pesantissima eredità operativa
5
●
Comunicazione della Associazione ●
e di risultati; come sempre
diciamo, uno fa quello che
può, l'importante che lo faccia
con impegno e con passione.
Il subentro sarà difficile, ma
credo che sia dalla sede che
dalla stessa Famiglia Serafini
la Famiglia “sostituta‚ potrà
ottenere il miglior supporto
possibile.
Che dire, se qualcuno c’è...
Batta un colpo!
SI DIMETTE IL CONSIGLIERE
SERGIO SERAFINI
n°10 del 02/01/2006
Con lettera datata 29
dicembre 2005, ma ricevuta
solo oggi, Sergio Serafini ha
rassegnato le dimissioni da
Consigliere del Comitato
Direttivo A.I.MPS:
Ringraziamo Sergio per lo
sforzo svolto in questi anni
prima da Vice-Presidente (dal
2001 al 2004) e poi da
Consigliere (dal 2004 a oggi);
per non parlare di tutto il
lavoro svolto per noi in questi
15 anni di intensa attività.
Siamo certi che continuerà ad
essere componente attivo
dell'Associazione anche da
Socio Ordinario, potrà essere,
se lo vorrà, Consigliere
personale (data la sua infinita
esperienza) del nuovo
referente Regionale del
Piemonte, arrivato anch'esso
oggi (vedi comunicato
precedente).
Salutiamo quindi con GRANDE
affetto la fine di un ciclo
durato ben tre lustri, che ha
prodotto una mole di risultati
davvero incredibile nella vita
dell'Associazione MPS; con
particolare attenzione a ciò
che sono le raccolte fondi, le
quali senza un capillare lavoro
di sensibilizzazione sul
territorio, non avrebbero dato i
frutti che invece, grazie a
Sergio e Famiglia, hanno dato!
6
REFERENTE REGIONALE
A.I.MPS DEL VENETO
n°11 del 03/01/2006
Recentemente la Famiglia
Montemezzi, per motivi di
salute, ha manifestato il
desiderio di lasciare la carica di
Referente Regionale per il
Veneto; resteranno attivi fin
quando non ci sarà un'altra
Famiglia disponibile.
Ebbene in pochissimo tempo
dalla Comunicazione ai Soci
A.I.MPS numero 6 del 28
dicembre scorso, ben due
Famiglie si sono offerte per la
carica di Referente per il
Veneto: la Famiglia Stevanato
e la Famiglia Zilio.
Anche qui, come per il
Piemonte, si tratta di sostituire
un monumento, una Famiglia
storica come i
Brusco/Montemezzi. Ma siamo
certi che, supportati da tanta
passione e spirito di iniziativa,
qualunque sia la Famiglia che
"vincerà la finale", farà il
possibile se non per emulare,
per "onorare" i predecessori e
stiamo parlando del
"Presidente Onorario", nonché
uno dei Fondatori
dell'A.I.MPS... scusate se è
poco.
Regionale del Veneto
La Famiglia Stevanato l'incarico
di Referente della Provincia di
Venezia.
Salutiamo anche qui con
GRANDE affetto la fine di un
altro ciclo durato ben tre lustri,
che ha prodotto una mole di
risultati davvero incredibile nella
vita dell'Associazione MPS; un
grazie a Gigi per la pazienza
avuta come "consigliere
occulto" della passata
presidenza, un grazie a
Michele per il supporto
informatico alla Mamma ed in
particolare per il supporto nella
supervisione dei nostri bimbi
durante i congressi ed infine la
storica figura dell'Associazione:
l'ex Presidente ed attuale
Presidente Onorario
dell'Associazione, Anna Brusco;
permetteteci di dire: "vera icona
della nostra Grande Famiglia".
GRAZIE PER TUTTO QUELLO
CHE AVETE FATTO E,
SIAMO CERTI...
PER QUELLO CHE ANCORA
CERTAMENTE FARETE!
CAMBIA IL REFERENTE
REGIONALE A.I.MPS
DELLA CALABRIA
n°14 del 13/01/2006
NUOVI REFERENTI A.I.MPS:
REGIONALE DEL VENETO
E PROVINCIALE
PER VENEZIA
n°12 del 05/01/2006
Recentemente la Famiglia
Montemezzi, per motivi di
salute, ha manifestato il
desiderio di lasciare la carica di
Referente Regionale per il
Veneto; resteranno attivi fin
quando non ci sarà un'altra
Famiglia disponibile.
Ecco che in pochissimo tempo,
dalla Comunicazione ai Soci
A.I.MPS numero 11 dell'altro
ieri: la Famiglia Zilio ha
accettato l'incarico di Referente
La Famiglia De Maio
sostituisce oggi, nelle funzioni
di Referente Regionale per la
Calabria, la Famiglia Romeo.
Ringraziamo questi ultimi per il
prezioso lavoro svolto da
Responsabili Regionali e li
salutiamo caramente.
Alla Famiglia De Maio, nuovi
Referenti Regionali per la
Calabria, il grazie per aver
accettato l'incarico.
EccoVi le loro coordinate di
Posta Elettronica “Referente
per la Calabria” e telefonica:
0966-372459.
Prosegue il fisiologico
rinnovamento dei Referenti
regionali.
●
Comunicazione della Associazione ●
FRANCOBOLLI
E CARTOLINE
Vogliamo ricordare a tutti che l’Associazione ha bisogno di francobolli utilizzati
e cartoline ricevute usate, sicuramente qualcuno di Voi ha i cassetti di casa
pieni e non sa dove metterle, o peggio in seguito le butta via; datele a noi che
siamo in contatto con collezionisti disposti a pagarle, cosicché il ricavato sarà
versato nelle casse dell’Associazione, sempre bisognose d’offerte. Chiunque
avesse materiale da donare, ma anche chi deciderà da domani di metterci da
parte cartoline e francobolli, può fare pervenire il tutto a:
A.I.MPS (ONLUS) - via Savona, 13 - 20144 Milano
Ringraziamo:
KATIA MANGANO
VIA MAZZINI 25 - 21010
SAMARATE (VA)
0331-220893
ERRATA
corrige
Ci scusiamo per alcuni errori di stampa apparsi sull’ultimo Notiziario
“Inverno- Primavera” dell’Aprile scorso, per i quali ben volentieri diamo
le dovute precisazioni:
1. pag. 13 – nella rubrica “Comunicazioni dall’Associazione” nel punto
“Facciamoci la conta”, si coglie subito un palese errore di trascrizione:
la sindrome riportata come “MPS V” è di fatto la “MPS VI”, essendo la
prima stata riclassificata come MPS I e quindi impossibile la casistica
numerica riportata che è appunto relativa alla Maroteaux-Lamy, la MPS
VI appunto.
2. pag. 39 – per i residenti nella Provincia di Varese, il numero di
telefono del referente provinciale è quello che trovate oggi: 338-5713648
e non quello erroneamente scritto nel numero precedente.
3. Abbiamo notato anche altre piccole imprecisioni qua e là, vi
preghiamo di scusarci.
7
●
Comunicazione della Associazione ●
I NUOVI SOCI ORDINARI
AL 30giugno 2006
Il nostro benvenuto a tutti loro che, con nostra immensa gioia, aumentano
ancora la già “Grande Famiglia” A.I.MPS:
(la nostra gioia è data dal fatto che ci siamo finalmente incontrati… Della
loro esistenza di genitori MPS, purtroppo sapevamo già… Magari non ce
ne fossero più!).
GEMELLI INA
BONANNO MARIA
DI CANDIA CELESTINA
RUSSO MARIO
ROSSI CRISTIANA
GREGORAT RICCARDO
FRAU MONIA
DELLE DONNE VITTORIO
TOSCHI NICOLETTA
BALDI GIULIANA
CURIAROLI EMILIA
EMO DANIELA
PELLEGRINO VINCENZO
MARTIN ANDE
CORZETTO GUIDO
FINETTO NERINA
JAMER TOBIAS
PAMPANELLI ISIDE
PAPAROZZI ENZO
MAIOLI ANNA
FRAU ALESSIA
FRESI PATRIZIA
FINETTO FRANCESCO
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPS I
MPSII
MPS II
MPS II
MPS II
MPS II
MPS II
FUCOSIDOSI
FUCOSIDOSI
parente MPSI
parente MPSI
parente MPSI
parente MPSI
parente MPSIV
FUCOSIDOSI
Siamo a quota
568 Soci ordinari!
Ben 24 in quest’ultimo
Trimestre...
8
MPS LIFEDAY
ALESSANDRIA
iao Flavio, sabato e domenica
siamo stati molto fortunati per il
Lifeday qui ad Alessandria perchè non
c'è stata pioggia ma solo sole!!!!!! E
a Milano come è stato il tempo? Nelle
altre città come è andata?
Come gli altri anni sabato pomeriggio
il banchetto è stato organizzato dal
Branco del Gruppo Scout AL2 e i
bambini sono stati meravigliosi
perchè hanno offerto ai passanti i
C
"pacchetti sorpresa" che avevano
preparato. Noi non abbiamo fatto
nulla perchè hanno preparato tutto
loro, naturalmente tutto a costo zero
perchè i regali dei pacchetti sorpresa
erano o giocattoli vecchi (in buono
stato, che i bimbi non utilizzano più) o
materiale recuperato nelle varie case
(libri, videocassette, tazze, presine
....). A noi è stata richiesta solo la
presenza.
Poi domenica dalle 11,00 alle 19,00
abbiamo allestito il banchetto con le
borse e gli oggettini “decoupati” che
hanno preparato le solite signore che
ci aiutano.
Anche questo materiale era a costo
zero.
A presto
Anna
"Anche quest'anno ad Alessandria siamo riusciti ad organizzare l'MPS Lifeday grazie all'aiuto degli amici.
foto che mancano
Sabato 13 maggio i lupetti del Branco Seeone gruppo Scout AL2 - hanno offerto a tutti i passanti i
"pacchi sorpresa" che hanno preparato per questo
banchetto di raccolta fondi.
Domenica 14 maggio Ambra, Luciana e Nella hanno
allestito il banchetto con il materiale informativo, le
borse dell'associazione e i meravigliosi oggetti che
hanno decoupato a mano.
TERNI
alve a tutti, mi appresto a farvi un
breve resoconto dell'esperienza
ternana del Lifeday di quest'anno.
Dopo le innumerevoli difficoltà per
ottenere il suolo pubblico, visto che il
mese di maggio come molti di voi
sapranno c'è la settimana dell'AISM,
quella dell'AIDO, inoltre per Terni ci
sono una serie di iniziative per le
locali festività maggiaiole, finalmente
lo scorso fine settimana 20 e 21
maggio anche noi abbiamo avuto il
nostro banchetto.
Purtroppo l'esperienza questa volta
dopo quasi cinque anni di ininterrotta
e proficua attività, è stata assai
deludente.
Innanzi tutto molto carente è stata
l'organizzazione e la collaborazione, la
prima perché la sottoscritta sta
passando un periodo difficile in cui il
tempo
libero
è
pressoché
inesistente, la seconda perché buona
parte dei collaboratori più attivi erano
S
impegnati con le loro settimane
solidali (alcuni fanno parte anche
dell'AIDO). Inoltre i tempi (tanto per
non usare un luogo comune) sono
veramente cambiati; fino a pochi anni
fa un banchetto in piazza mi
permetteva di raccogliere non meno
di 300 euro al giorno da un paio d'anni
a questa parte non si sa cosa devo
inventare perché una raccolta abbia
un risultato soddisfacente dal punto
di vista economico ma anche di
visibilità... la concorrenza è diventata
spietata, banchetti solidali in ogni
angolo che vendono di tutto, volontari
disperati che fermano i passanti in
mezzo alla strada (ottenendo spesso
l'effetto contrario). Chi passa non si
cura più di niente, una minoranza
indugia davanti alle foto dei piccoli
MPS, solo qualche amico e
conoscente che mi vede sempre in
prima linea, si ferma perché proprio
non ne può fare a meno, perché
crede nel buon fine di tanti anni di
sforzi fatti per smuovere un po' le
acque.
Io, invece non credo più all'utilità di
uscite in piazza disorganizzate,
quando non c'è un intrattenimento
che accompagna la raccolta o un
momento di convivio di scambio
sociale la raccolta senza alcun tipo di
comunicazione ufficiale non ha
senso, non a Terni almeno.
Detto questo credo che sia giusto
mettere al corrente tutti che per un
pò di tempo non avendo la possibilità
di organizzare banchetti decenti, mi
asterrò dal farne mentre continuerò
ad occuparmi di iniziative più proficue
laddove ce ne sarà l'occasione
(concerti,
commedie
dialettali,
bomboniere solidali).
Saluti cari a tutti e in bocca al lupo per
piacciano. Purtroppo la raccolta non è
andata molto bene. E' passata
pochissima gente.
Comunque poi Laura e Rosella ti
aggiorneranno sul tutto.
Milano.
Alessandra Cecchi
ROMA
Ciao Flavio, siamo Alessandro e
Rosella di Roma. Ti mandiamo le
foto scattate ieri seri al Life day, da
mettere sul giornalino. Spero che ti
D
Saluti a te e famiglia
Alessandro e Rosella
●
Famiglia racconta ●
La nostra esperienza
al simposio di Venezia
Terni, 6 luglio 2006
ccomi ancora una volta
a condividere con tutti
voi che ci leggete i
momenti dedicati alla nostra
associazione che ci “ruba” sì
tanto tempo, ma è con gran
soddisfazione che lo doniamo
soprattutto, quando vediamo
la gratitudine nei volti della
gente.
Siamo partiti da Terni con una
certa paura… paura che il
tempo non avrebbe “retto”…
paura che i bambini non si
sarebbero divertiti… paura
che non avremmo avuto un
attimo per seguire gli
interventi né per condividere
esperienze con le famiglie…
paura che non sarebbe
andato tutto secondo le
aspettative.
Invece siamo tornati a casa
felici e arricchiti, come ormai
accade ogni volta che ci
troviamo insieme a voi tutti
che con noi condividete
l'esperienza di un figlio
affetto dalla
mucopolisaccaridosi.
Siamo stati lieti di conoscere
famiglie nuove, e di rivedere
tutte le altre che
puntualmente incontriamo ai
convegni nazionali; insieme
abbiamo condiviso gli
interventi,ci siamo confrontati
e conosciuti un po’ di più.
Personalmente ho avuto la
possibilità, grazie al mio
scarsissimo inglese, di fare
quattro chiacchiere con
alcune famiglie straniere
MPSI-Hurler anche loro con i
E
14
bimbi trapiantati; abbiamo
parlato della nostra vita di
genitori MPS, delle
aspettative per i nostri figli, di
quanto è stata dura per tutti.
I nostri bambini si sono
incontrati e… scontrati! Sono
tutti molto vivaci e pieni di
voglia di nuove esperienze
ma devo ammettere che il
vivacità, né dalle loro
difficoltà, né dai loro problemi
di salute. Hanno affrontato i
momenti da condividere con i
bambini con grande amore.
Quante volte invece nonni,
amichetti, pseudo amici,
maestre e molte altre figure
sono spaventati da questi
nostri pargoletti che
mio Gabriele li batte tutti!
A tal proposito come posso
non ricordare il grande
impegno profuso dai volontari
con tutti i nostri bambini alla
Residenza Morosini? Sono
stati splendidi, accorti,
sensibili, empatici, toccati, in
una parola: UNICI. Non sono
stati spaventati dalla loro
richiedono tante attenzioni
ma che danno così tanto
amore quasi a voler ripagare
di tutto ciò che ricevono?
Grazie alla signora Claudia
che li ha coordinati tutti,
grazie per essersi intrattenuta
spesso a chiacchierare con i
genitori, grazie per aver
voluto saperne di più.
●
Famiglia racconta ●
Associazione AIMPS
possiamo intervenire
nell’opera di “convincimento”)
si potrebbe organizzare una
vacanza con un’équipe di
volontari sufficiente a far
divertire in sicurezza i bambini
potendo fare anche noi
genitori le nostre agognate
ferie. Se l’idea vi piace sono
disposta a prendermi in prima
persona la cura di tutta
l’organizzazione in modo tale
che se poi vorrete picchiare
qualcuno sapete su chi
sfogarvi… scherzo!
Purtroppo non ricordo i nomi
delle altre collaboratrici della
“Stanza 21” che si sono
prodigate perché tutto filasse
liscio, comunque le ringrazio
a nome di tutte le mamme e
i papà. Permettetemi un
pensiero particolare alle
cuoche, alle cameriere, alle
impiegate della segreteria al
loro Direttore, sono stati tutti
instancabili e attenti alle
nostre richieste.
Qualcuno vorrà ricordare i
piccoli contrattempi che sono
accaduti per il trasporto dei
bimbi da e per il “Morosini”,
effettivamente alcuni disguidi
si potevano evitare, ma sono
sicura che tutti noi genitori
siamo pronti a perdonare e a
non rimarcare quella
percentuale di cosa non è
andato soprattutto perché
l’esperienza Morosini per
bimbi è stata veramente
indimenticabile.
Mi permetto di lanciare una
proposta a tutte le famiglie
MPS interessate: vi
piacerebbe trascorrere una
settimana di vacanza con tutta
la famiglia al Centro Morosini il
prossimo anno? Per il
momento è solo un’idea che
abbiamo condiviso con la
signora Claudia, ma se il
centro è d’accordo (come
Mandatemi una mail per farmi
sapere una vostra opinione:
[email protected]
oppure telefonatemi allo 0744273046.
In conclusione, l’esperienza
per noi molto positiva ha avuto
una mancanza che ho potuto
cogliere anche in altri
convegni, e cioè gli interventi
degli specialisti dedicati
all’aspetto socio-assistenziale
e a quello psicologico sono
stati scarsi e hanno avuto
poco tempo per la discussione
malgrado il grande interesse
dei familiari, così come lo
spazio dedicato alle famiglie
che raccontano le loro
esperienze. Il primo
Specialista di un bambino
MPS è la Sua famiglia che può
fare tanto del bene al bambino
stesso e può dare tanti
consigli agli altri genitori in
difficoltà costante,
l’associazione ha il dovere di
riconoscere e promuovere
questo bisogno. Auspico che
in futuro lo stesso spazio che
hanno i professori specialisti lo
abbiano anche le nostre
famiglie… speciali.
Grazie a tutti, Vi vogliamo
bene.
Alessandra, Gianluca,
Gabriele e Giulia Cecchi
MPS I Hurler
15
●
Famiglia racconta ●
Conosciamo meglio
Anna Brusco
C
ari amici e lettori del
notiziario MPS, sono
Romano Paiusco, padre
di Alessio un sorridente ragazzo
affetto da MPS 3/B (Sanfilippo)
di 20 anni. Scrivo non per
problemi riguardanti la nostra
famiglia ma per un fatto molto
importante che mi pare stia
passando in sordina ,o
comunque, che la maggior
parte delle famiglie non ne
siano a conoscenza.
Sono state presentate e
comprensibilmente accettate le
dimissioni dal direttivo
dell’associazione di Anna
Brusco. Non è un cambiamento
fisiologico all’interno del
direttivo ma purtroppo
un’impossibilità a sostenere un
ruolo divenuto troppo pesante
per la gracilità di Anna. Per
l’importanza della cosa vorrei
farvi conoscere Anna come
l’abbiamo conosciuta noi da
vicino e come abbiamo
camminato in questi anni.
Il primo incontro con Anna e
Gigi l’abbiamo avuto nel ‘90
dopo aver risposto a un loro
annuncio pubblicato su
“Famiglia Cristiana”. Era
pochissimo tempo che
avevamo saputo della malattia
di Alessio che a quel tempo
correva, saltava e parlava come
ogni altro bambino all’età di
quattro anni e vedendo la
somiglianza impressionante con
Elisa (figlia di Anna e Gigi) ci
siamo subito sentiti legati più
che da un legame di parentela.
La vivacità e la serenità di Anna
e Gigi (per gli amici il postino in
bicicletta) ci ha aiutato ad
accettare meglio le condizioni di
nostro figlio.
Altre famiglie risposero in
seguito, e Anna assieme ad
16
amici ci organizzò la Prima
giornata per famiglie MPS a
Verona. In quella occasione ci
siamo resi conto tutti (sei
famiglie italiane) che non
potevamo accettare la cosa
senza fare niente. A quel tempo
la ricerca era limitata e
comunque fuori dall’Italia, infatti,
gli opuscoli aggiornati che
parlavano di MPS erano presi da
Vito Brusco (fratello di Anna) dal
notiziario inglese e tedesco e
tradotti in italiano. Abbiamo
riscontrato che dopo la diagnosi
fatta dai medici le famiglie
venivano abbandonate dal punto
di vista emotivo e gestionale
con i loro bambini e nel baratro
che si venivano a trovare non
avevano nessun appiglio se non
la propria forza di volontà.
A questo punto Anna e tutti noi
decidemmo di formare
l’Associazione Italiana
Mucopolisaccaridosi.
Il compito più pesante si è
subito riversato su di lei e Gigi,
sia a livello legislativo che
organizzativo, con amici in altri
campi del volontariato si sono
informati su ogni cosa che si
doveva e poteva fare per
formare l’Associazione MPS.
Pensate alla mole di lavoro
riguardante lo statuto, più volte
corretto e modificato secondo
le nostre esigenze prima di
registrarlo dal notaio.
Finalmente nel giugno del ‘91 fu
registrata con atto notarile, e
quindi costituita ufficialmente,
l?associazione; la sede legale è
rimasta per più di dieci anni la
camera da letto di Anna dove lei
personalmente e poi noi e altri a
turno (dalla propria casa)
rispondevamo alle nuove
famiglie che purtroppo
entravano a far parte della
nostra famiglia allargata.
A quel tempo Anna lavorava
come professoressa di
matematica e tutto il suo tempo
libero era occupato
dall’associazione. La diplomazia
con cui riusciva a gestire le
innumerevoli controversie fra
medici era una cosa che ho
sempre invidiato in lei.
Non pensiate, vedendo Anna
ora fragile, che sia sempre stata
docile e remissiva, al contrario,
in più di una occasione c’è
capitato di discutere
animatamente, ma sempre
civilmente, su opinioni diverse
nella conduzione
dell’associazione o ricerca fondi.
Sia noi che Roberto Romani su
diverse iniziative come la
stampa di magliette da offrire
nelle manifestazioni o la
composizione di cassette
musicali abbiamo trovato un
muro per ottenere soldi in
anticipo per l’iniziativa, non per
mancanza di fondi, ma per
preservare quelli che avevamo
per la ricerca scientifica.
Non era avarizia ma parsimonia
fatta per una causa che
sapevamo essere la più
importante; ogni iniziativa o
scelta era presa, come ancora
oggi, in accordo con il direttivo e
una volta presa ognuno faceva
del suo meglio per la buona
riuscita della cosa. Il notiziario
che stampavamo era più volte
corretto da noi e prima di
andare in stampa lei riusciva
sempre a trovare qualche cosa
di sbagliato, come vocali errate
o spazi mancanti e così via. Fa
parte del suo carattere questa
cura (o pignoleria come la
chiamavamo noi) che metteva
in ogni cosa che faceva,
ottenendo dei magnifici risultati
●
Famiglia racconta ●
LA GIOIA DI AVERE UN FRATELLO SPECIALE
Mi chiamo Francesco, ho quasi 12 anni, frequento la prima media alla scuola media di Casapulla e ho
un fratello di 7 anni. Fin qui tutto normale… tranne un “piccolo” particolare: Antimo, mio fratello, ha
una malattia genetica, la mucopolisaccaridosi, che lo costringe a non poter fare tutto quello che fanno
gli altri bambini. Per esempio non può articolare bene le mani, non può fare alcuno sport. Io non faccio
caso a tutto ciò, perché Antimo con me gioca e “litiga” come tutti i fratelli del mondo, soprattutto
quando dobbiamo contenderci la play-station. Quando ero piccolo ero anche un po’ geloso di lui, perché
i miei genitori gli dedicavano più attenzioni che a me, poi, crescendo, ho capito che Antimo per me è
come un regalo meraviglioso e insostituibile. Perciò voglio dire sulle colonne di questo giornale che
sono stanco di sentir definire lui e gli altri bambini che hanno problemi di salute: handicappati, diversi o
altro. Per me lui è SPECIALE.
Grazie a lui io ho meno paura dei problemi. Per esempio se mi viene la febbre o un dolore, non riesco
a lamentarmi pensando a tutte le sofferenze che Antimo affronta continuamente. Grazie a lui ho
imparato a voler bene a tutti, a provare quanto è bello sentire l’amore dentro di sé. Sento i miei
compagni che si lamentano dei fratelli e delle sorelle, provo rabbia, e non riesco proprio a capirli.
A volte vorrei gridargli che sono stupidi, ma non ci riesco, perché loro non potrebbero capire… dal
momento che non hanno un fratello speciale come il mio!
Francesco S. (I D)
ma con molta fatica.
Successivamente Anna è
rimasta a casa in pensione e a
quel punto si è buttata anima e
corpo nell’associazione, tutti noi
cercavamo di aiutarla ma lei,
come presidente, era il centro
da cui passavano tutte le notizie
e a lungo andare questo carico
ha logorato il suo stato fisico
fino al punto che, nel 2001, ha
rinunciato alla carica di
presidente, rimanendo nel
direttivo come consigliere. Il
passaggio da Verona a Milano
ha coinciso con una evoluzione
della nostra associazione, si è
passati da una conduzione
familiare, dove erano famiglie
come la nostra che
rispondevano ad altre famiglie
con problemi a una conduzione
semi manageriale dove
segretarie, stagiste o volontarie
istruite da Flavio o da Edy
rispondono ai vari problemi;
quando non sono loro a farlo. I
numeri sono aumentati
notevolmente e pensare oggi a
una gestione di tipo familiare
sarebbe impossibile, e vedendo
la mole di lavoro che c’è stata
dietro il convegno di Venezia
sono felice dei risultati che
abbiamo ottenuto.
Con i grandi numeri, a mio
parere, si è perso in parte quella
comunicazione di affetto che le
famiglie colpite in prima
persona riuscivano a
trasmettere. Non voglio dire che
quella santa di Edy non sappia
comunicare questo, ma
dovremmo curare di più i
momenti di ritrovo per scambi
tra famiglie senza medici;
ripristinare uno degli scopi per
cui l’associazione è stata creata,
mi spiego meglio: oggi come
nel ‘90 a una famiglia colpita da
MPS i medici o internet dicono
tutto sull’evoluzione della
malattia, ma non il modo con
cui convivere con essa.
Pertanto invito tutti a fare una
riflessione sul fatto di vederci
più spesso, magari in piccoli
gruppi, come accadeva in
passato. Un principio
fondamentale che Anna e noi
abbiamo sempre sostenuto è
quello che, l’esperienza fatta da
una famiglia con bambini più
grandi è importantissima per le
nuove famiglie. Come è
successo a noi nel ‘90
guardando Gigliola e Attilio ci
siamo chiesti come avessero
fatto ad accettare una malattia
del genere, perchè mentre noi
con un bambino di quattro anni
che saltava e cantava avevamo
il morale da buttarsi sotto un
treno, loro, con la figlia Betty di
14 anni con seri problemi dovuti
alla malattia, erano felici e
scherzavano con un equilibrio
invidiabile. Mi rendo conto di
essere uscito dal seminato, ma
ritengo che queste cose siano
importantissime per
l’associazione.
Tornando ad Anna il logorio dei
dieci anni di presidenza ha
minato moltissimo il suo stato
fisico e psicologico lasciandola
veramente debilitata e ora è
necessario che si prenda tutto il
tempo di cui ha bisogno per
ristabilirsi. È sempre un grande
piacere rivederla e speriamo
possa venire presto a trovarci
(in qualsiasi condizione) ma
l’esperienza di Anna deve
servire da monito a noi tutti e
più specificatamente per Flavio,
mi rendo conto, che quando si
è immersi nei problemi
dell’associazione si è trascinati
dagli eventi e si rischia di
perdere di vista tutto il resto,
ma ricordiamoci anche degli altri
valori come la salute propria e la
famiglia sono almeno di pari
importanza. Concludo facendo
un grosso abbraccio a tutte le
famiglie della nostra
associazione, augurando a tutte
che arrivi finalmente la tanto
agognata cura e un bacio a tutti
i piccoli e grandi bambini.
Famiglia PAIUSCO (MPS III)
17
●
Famiglia racconta ●
La pagina
della memoria
Ritorniamo con i ricordi dei nostri cari che non ci sono più. Preghiamo tutti di pensare a questa pagina
con pensieri e foto come a un album di famiglia da sfogliare ogni tanto per rivedere le foto di quei nonni,
zii, cugini, mamme e papà che ci hanno voluto bene. Insomma, un pensiero di affetto che viene condiviso
da tutte le famiglie MPS e dai loro amici
Alessandro Maroncelli il 9 marzo 2006
ha raggiunto il suo miraggio, è stata presa
la sua mano e accompagnata dai canti
degli Angeli, sporge dove il suo cuore è,
Bambino mio
sempre è stato, perché nell’eternità del
Signore è stato portato e verrà sempre in
“Tutto ci parla di te, lui lo splendore di Dio, ciò che ricadrà sarà
il cuore ti ricorda: per noi come una goccia luminosa che ci
noi sappiamo che dal cielo porterà alla resurrezione in Dio.
tu vegli su di noi.”
Alessandro, quando sei nato, ci
hai colmato di gioia. I tuoi occhi si
aprivano ad un mondo che ti offriva
un futuro pieno di speranza, di vita e
di salute.
Come tutti i bambini hai cominciato a
sorridere, a parlare, a giocare, a correre,
ma il Signore aveva stabilito per te un
altro cammino da seguire.
O
disegnare.
Ci piace pensare che ora inventerai e
scriverai storie che poi leggeremo insieme
quando ci ritroveremo e che ora dipingerai
arcobaleni sulle tele del Signore.
Alessandro, la tua vita è stata
dominata dal dolore.
Ci piace pensare che non saranno più le
medicine a darti pace, ma la dolce carezza
del Signore.
Alessandro, ora la tua vita è cambiata, ma
ci piace pensare che sei ancora qui che ci
tieni la mano.
Mamma e Papà
Alessandro, nella tua vita non hai
potuto giocare spensierato e vivere
intense avventure con Mattia e con tanti
amici.
Ci piace pensare che lì dove sei hai
trovato nuovi compagni con cui giocare e
scoprire il tesoro dell’amicizia e che ora il
tuo spirito sarà l’Angelo Custode di
Mattia.
Alessandro, nella tua vita non hai
potuto camminare e correre libero.
Ci piace pensare che ora tu stai correndo
per le infinite vie del cielo, che giochi a
pallone con gli angeli e che lo zio Lino ti fa
da allenatore.
Alessandro, nella tua vita non hai
potuto esprimere con le parole ciò
che sentivi.
Ci piace pensare che ora finalmente puoi
dire parole d’amore, gridare le tue
emozioni, cantare nel coro diretto dal
Signore.
Alessandro, nella tua vita non hai
potuto imparare a scrivere e a
●
Degno di nota ●
STATUTO A.I.M.P.S.
Pubblichiamo lo Statuto dell’Associazione che abbiamo revisionato e per dar modo
anche ai nuovi soci di poterlo consultare.
TITOLO I
Denominazione, Sede, Durata
Articolo 1
È costituita un'Associazione
non a scopo di lucro
denominata "Associazione
Italiana Mucopolisaccaridosi e
Malattie Affini” (ONLUS) in
breve “A.I.MPS o AIMPS
(ONLUS)"; l’Associazione – agli
effetti fiscali – assume la
qualifica di organizzazione non
lucrativa di utilità sociale
adottandone l’acronimo
ONLUS, in quanto Onlus di
diritto, costituitasi il 13 giugno
1991, perché organizzazione di
volontariato di cui alla Legge
11 agosto 1991, numero 266;
in quanto iscritta in un Registro
di Volontariato Regionale ed in
conformità al D.L. numero
460/97, sezione II, articolo 10
e successive modificazioni ed
integrazioni. L’Associazione, ai
sensi dell’art. 36 e seguenti
del codice civile, si configura
come Associazione a carattere
nazionale, senza fini di lucro,
aconfessionale e apartitica. Per
malattie affini alle
mucopolisaccaridosi si
considerano le
Oligosaccaridosi, le
Gangliosidosi e le
Mucolipidosi.
L’Associazione seguirà quelle
con incidenza inferiore alle
MPS fintanto che non si
costituisca una Associazione, a
parte e specifica, per le
malattie considerate affini.
L’Associazione MPS intende in
ogni caso mantenere contatti
di collaborazione e scambio di
esperienze ed informazioni con
Associazioni che seguano
malattie affini alle MPS.
Ha per fine inalienabile,
l’esclusivo perseguimento di
finalità di solidarietà sociale,
prevalentemente dedicate a
soggetti disabili e svantaggiati
da condizioni di salute
conseguenti all’essere pazienti
di mucopolisaccaridosi e
malattie affini.
Articolo 2
L’Associazione ha sede legale
in Milano, via Savona 13.
Con deliberazione del proprio
consiglio direttivo potranno
essere istituite nuove sedi
operative e/o amministrative
Regionali e Provinciali, anche
altrove, in tutto il territorio
nazionale,
amministrativamente
dipendenti o indipendenti
qualora in possesso di un
proprio codice fiscale, ma
sempre facenti parte
inscindibile della A.I.MPS
(ONLUS), comunicando i loro
bilanci alla sede centrale per
l’approvazione.
Articolo 3
L’Associazione ha durata a
tempo indeterminato.
L’assemblea straordinaria dei
soci potrà modificare l'attuale
durata dandone nuovo
termine o definire eventuali
proroghe.
TITOLO II - Scopo e oggetto
Articolo 4
L’associazione – nel
perseguire esclusive finalità
di solidarietà sociale – si
propone di ideare e realizzare
progetti che diano vita,
nell’ambito del territorio
nazionale in cui essa opera,
una qualità quanto più
possibile rispondente ai
bisogni della società
contemporanea. Si prefigge,
perciò, di valorizzare le risorse
umane e ambientali già
presenti sul territorio e di
sollecitare la nascita di altre.
Per la realizzazione dei suoi
scopi l’associazione potrà
attivare una rete di
collaborazioni tra le
cooperative, le associazioni –
anche di volontariato – e di
queste con gli enti pubblici e
privati operanti nella
medesima direzione.
Articolo 5
Sono primarie le attività di
assistenza sociale e socioassistenziale (articolo 10,
lettera A, comma 1, Legge 4
dicembre 1997, numero 460)
nei confronti di donne, uomini
e bambini svantaggiati in
ragione di condizioni fisiche,
psichiche, derivanti dalla
malattia (in modo diretto per i
pazienti ed in modo indiretto
per i genitori e parenti tutti).
Pertanto, specificamente, gli
obiettivi dell’Associazione
sono i seguenti:
A) tutelare i diritti dei pazienti
malati rari affetti da MPS e
malattie affini e far
riconoscere la loro dignità
all’opinione pubblica.
B) diffondere informazioni tra
le famiglie ove vi siano
persone colpite da
mucopolisaccaridosi e
malattie affini;
C) promuovere la formazione
di “Famiglie di aiuto di Zona”
che possano garantire
contatti più frequenti tra tutte
le famiglie ove vi siano
persone colpite, con l'intento
di mettere fine all'isolamento
dei genitori;
D) fare informazione
attraverso opuscoli, giornali,
mezzi radio-televisivi terrestri
e satellitari, internet e
comunque con gli strumenti
ritenuti più idonei a
sensibilizzare l'opinione
pubblica, per renderla
consapevole di questa
malattia e dei problemi da
essa derivanti;
E) sensibilizzare i medici e in
particolare i pediatri, affinché
arrivino il più precocemente
possibile all’eventuale
sospetto e diagnosi di
mucopolisaccaridosi e di
malattie affini;
F) individuare i centri che
sappiano fare diagnosi
attendibili e rapide;
G) individuare strutture e
istituzioni che aiutino
fattivamente a trovare
soluzioni per migliorare la
qualità della vita dei pazienti e
dei familiari, sia per gli aspetti
Simposio
di Venezia xx-xx giugno
«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio espresso in altri modi, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in
parole che hanno poi trovato larga eco in noi».
xxxxxxxxxxxxxxxxx
«…non è sempre facile riferire
adeguatamente le proprie emozioni, i
propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio
espresso in altri modi, da chi,
provando analoghe esperienze, ha
saputo tradurle in
«…non è sempre facile riferire adeguatamente le
proprie emozioni, i propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio espresso in altri
modi, da chi, provando analoghe esperienze, ha
saputo tradurle in
«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio espresso in altri modi, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in
«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio espresso in altri modi, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in
«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.
A volte questo può essere meglio espresso in altri modi, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in
●
Degno di nota ●
sanitari che per quelli sociali;
H) promuovere qualsiasi tipo
di ricerca medico scientifica e
psicopedagogica sia in Italia
che all’estero;
I) stabilire rapporti di
collaborazione con associazioni
mediche, tecniche-scientifiche,
con operatori ed esperti nel
campo delle
mucopolisaccaridosi e malattie
affini e promuovere incontri fra
pazienti, genitori, familiari di
pazienti, medici, operatori
sociali, operatori scolastici;
L) stabilire rapporti con altre
associazioni, organizzazioni di
volontari, che abbiano lo
scopo di partecipare e aiutare
in campo sociale e sanitario;
M) edire e stampare un
bollettino di informazioni,
fornendo le ultime novità in
fatto di ricerca (ricavate anche
da bollettini stranieri di
associazioni analoghe che si
occupano delle
mucopolisaccaridosi e delle
malattie affini) e contribuire
allo scambio di esperienze e
di consigli utili per affrontare
e alleviare le sofferenze delle
malattie e i dolorosi impegni
dei familiari;
N) raccogliere fondi per:
• sostenere la diffusione delle
informazioni sia presso i
familiari che presso l'opinione
pubblica;
• finanziare direttamente la
ricerca relativamente alle
mucopolisaccaridosi e alle
malattie affini nei vari settori
(biochimico - terapeutico psico-pedagogico);
• finanziare borse di studio
per ricercatori;
• finanziare l'acquisto di
speciali apparecchiature;
• prestare assistenza
economica ai malati di
mucopolisaccaridosi e
malattie affini, alle loro
famiglie qualora ve ne fosse
la necessità valutata con
criteri insindacabili da parte
del comitato direttivo;
• promuovere e organizzare
convegni di studio e di
confronto tra familiari (in
particolare genitori dei malati)
24
e operatori dei vari settori
(medico-sociale-scolastico) e
momenti di incontro in
generale che possano aiutare
i familiari ad affrontare le
varie situazioni
problematiche.
L’associazione per realizzare gli
scopi primari – oltre alle attività
essenziale esplicitate
precedente nel presente
articolo – potrà svolgere
qualunque attività connessa e/o
accessoria a quelle sopra
elencate, nonché compiere tutti
gli atti e concludere tutte le
operazioni contrattuali di natura
mobiliare e immobiliare e
fideiussorie necessarie o utili
alla realizzazione degli scopi
sociali e con riferimento
all’oggetto sociale. L’azione
esecutiva di tali scopi sarà
realizzata dal comitato direttivo.
Articolo 6
È fatto divieto all’Associazione di
svolgere attività diverse da quelle
menzionate dalla Legge del 4
dicembre 1997, numero 460,
articolo10, comma 11, lettera
“C”, ad eccezione di quelle ad
essa direttamente connesse
(Legge del 4 dicembre 1997,
numero 460, articolo 5, comma
1, lettera “A”).
TITOLO III
Soci - Modalità per adesione Recesso - Decadenza Esclusione
Articolo 7
Possono essere soci coloro
che, persone fisiche o
giuridiche (col solo voto del
rappresentante a
disposizione), condividendo
gli scopi dell'Associazione,
cooperano concretamente
alla loro realizzazione e/o
fruiscono dei servizi della
stessa Associazione.
Sono Soci Onorari coloro che
si sono particolarmente
distinti per gesti e azioni di
rilevante significato rispetto ai
fini istituzionali
dell’Associazione stessa.
I Soci Onorari sono dispensati
dal versamento di quote e/o
contributi dell'Associazione,
pur mantenendo il diritto di
voto in Assemblea Generale.
Articolo 8
I Soci si suddividono in due
categorie:
• Soci Collaboratori,
• Soci Ordinari;
Sono Soci Collaboratori coloro
che si impegnano
nell’Associazione con apporti
continuativi e che sono
promotori di attività sociali;
che mettono a disposizione
dell’Associazione la propria
competenza scientifica e
professionale in genere,
senza percepire alcun
compenso.
Sono Soci Ordinari coloro che
rinnovano annualmente il loro
impegno associativo e che
fruiscono dei servizi
dell’Associazione; lo sono
tutti i malati di
Mucopolisaccaridosi e
Malattie Affini, i loro genitori
e/o familiari e non, che si
occupano dei malati con titolo
legale o meno.
Tutti i Soci sono tenuti a
contribuire alla vita
dell’Associazione con le
quote annuali di adesione
stabilite dal Comitato
Direttivo al principio di ogni
anno sociale, entro il 31
marzo di ogni anno sociale; le
quote vengono stabilite sulla
base dei programmi sociali e
del piano dei servizi erogabili.
È esclusa la temporaneità del
rapporto associativo.
Articolo 9
L’ammissione di nuovi Soci
Ordinari e Onorari è
deliberata dal Consiglio
Direttivo con riferimento agli
artt. 6 e 7 del presente
statuto. L’ammissione dei
Soci Collaboratori deve
essere ratificata
dall’Assemblea Generale.
Articolo 10
I Soci cessano di appartenere
all’Associazione per recesso,
decadenza, esclusione e per
causa di morte.
Articolo 11
Può recedere per domanda il
Socio che non è più in grado
di collaborare e/o partecipare
al perseguimento degli scopi
sociali. Il recesso è accordato
●
dal Consiglio Direttivo
tenendo conto degli impegni
che il Socio ha in corso con
l’Associazione.
Articolo 12
Può essere dichiarato
decaduto il Socio che:
• Abbia perduto i requisiti per
l’ammissione;
• Non sia più in grado di
concorrere in alcun modoal
raggiungimento degli scopi
sociali.
Articolo 13
Può essere escluso il Socio
che:
• Svolga attività in contrasto
con quelle dell’Associazione;
• Non osservi le deliberazioni
degli organi sociali
competenti;
• Senza giustificato motivo
non adempia puntualmente
agli obblighi assunti a qualsiasi
titolo verso l’Associazione.
L’esclusione è deliberata dal
Consiglio Direttivo dopo che al
Socio è stato, per iscritto,
contestato il fatto che può
giustificare l’esclusione, con
un termine di trenta giorni per
eventuali controdeduzioni.
Articolo 14
Il Socio che cessa di
appartenere alla Associazione
per recesso, decadenza o
esclusione, non può
rivendicare alcun diritto sul
patrimonio e sulle quote
associative già pagate.
Articolo 15
Hanno sempre diritto di voto
in Assemblea ordinaria o
Straordinaria:
• i Soci Ordinari in regola con
la quota associativa versata
entro il 31 marzo dell’anno
sociale,
• i Soci Ordinari, pazienti MPS
• di malattie affini, divenuti
maggiorenni ed esentati dal
versamento della quota
associativa,
• i Soci Ordinari indigenti,
esentati dal versamento della
quota associativa dopo aver
firmato regolare
autocertificazione e
presentato la dichiarazione
ISEE emessa dal proprio
Comune di Residenza o da
CAF abilitato.
• i Soci Collaboratori, esentati
dal versamento della quota
associativa,
• i Soci Onorari, esentati dal
versamento della quota
associativa.
Articolo 16
Sono Soci Ordinari senza
diritto di voto:
• I pazienti MPS o di malattie
affini minorenni,
• I pazienti MPS o di malattie
affini maggiorenni ma
dichiarati “interdetti”.
Articolo 17
Tutti i soci svolgono la propria
attività in modo personale,
spontaneo e gratuito e senza
fini di lucro.
TITOLO IV - Gli organi
dell’Associazione, Gestione
dell’Associazione, I Compiti
del Comitato Direttivo
Articolo 18
Sono organi dell’Associazione:
L’Assemblea dei Soci;
b) Il Comitato Direttivo che è
costituito, di regola come
minimo dai seguenti membri:
Presidente, Vice-Presidente,
Segretario e Tesoriere.
Il Segretario può anche
assumere in se le funzioni del
Tesoriere.
c) Collegio dei Revisori dei
Conti quando esso sia
istituito.
d) Il Comitato TecnicoScientifico è composto da
almeno tre membri, tra cui
sarà eletto un coordinatore. Il
coordinatore resta in carica tre
anni salvo diversa
deliberazione del Consiglio
Direttivo. Il Comitato Direttivo
e il Collegio dei Revisori dei
Conti (quando esiste) durano
in carica 3 anni.
Articolo 19
L’Assemblea dell'Associazione
è formata dai soci ordinari e
dai soci collaboratori; quando
è socio un ente o un gruppo
di persone dovrà partecipare
all’assemblea un loro
rappresentante. L'assemblea
legalmente convocata e
costituita, rappresenta
l’universalità dei soci. Hanno
diritto di voto in assemblea i
Degno di nota ●
soci ordinari aventi diritto ed
in regola con la quota
associativa, nonché i Soci
Onorari e i Soci Collaboratori.
Le deliberazioni
dell’assemblea legalmente
adottate obbligano tutti gli
associati anche se non
intervenuti o dissenzienti.
Articolo 20
L’assemblea viene convocata
dal comitato direttivo almeno
una volta all’anno o quando il
comitato direttivo lo ritenga
opportuno (da inviarsi almeno
15 giorni prima ai soci ordinari
e collaboratori a mezzo lettera,
mentre a tutti gli altri soci
verrà fatto a mezzo stampa)
ovvero ne faccia richiesta
almeno un terzo dei soci
aventi diritto (in questo caso la
convocazione deve avvenire
entro 20 giorni dalla richiesta);
l’avviso di convocazione deve
contenere l’indicazione del
luogo, giorno, ora della prima
convocazione e l'ordine del
giorno con gli argomenti da
trattare nonché l’orario della
seconda convocazione che
dovrà avvenire a distanza di
almeno un’ora dalla prima.
Sono compiti dell’Assemblea:
❶ deliberare sugli indirizzi
generali dell’Associazione:
❷ approvare il bilancio
preventivo e consuntivo, entro
❸ mesi dalla chiusura
dell’anno sociale;
❹ nominare i componenti del
Consiglio Direttivo fissandone
il numero prima dell’elezione e
con l’assegnazione (se
necessario) del collegio dei
revisori dei conti;
❺ deliberare su ogni
argomento sottopostole dal
Consiglio Direttivo;
❻ modificare l’atto costitutivo
e lo statuto sociale
(Assemblea straordinaria) e i
regolamenti interni
(Assemblea ordinaria);
❼ deliberare in ordine allo
scioglimento dell’Associazione
e la devoluzione del
patrimonio sociale.
Articolo 21
Le Assemblee sono
presiedute dal presidente o da
25
●
Degno di nota ●
un socio nominato
dall’Assemblea stessa prima
dell’inizio dei lavori.
Quest’ultima nominerà tra i
soci regolarmente intervenuti
un segretario dell’assemblea.
Articolo 22
Nelle assemblee, sia ordinarie
che straordinarie, ogni socio,
con diritto di voto, esprime un
voto.
Essendo questa Associazione,
una organizzazione a carattere
nazionale, sono ammesse le
deleghe fino a un massimo di
tre per socio presente.
Le assemblee ordinarie sono
regolarmente costituite in
prima convocazione, quando
sono presenti e/o rappresentati
almeno la metà più uno dei
soci; in seconda convocazione
qualunque sia il numero dei
soci partecipanti: presenti e/o
rappresentati. Le deliberazioni
tanto in prima quanto in
seconda convocazione sono
prese a maggioranza dei
presenti. Le Assemblee
Straordinarie per le delibere
previste dall’articolo 20 ai
commi 5 e 6, sono valide in
prima convocazione con la
presenza della maggioranza dei
Soci e deliberano con il voto
favorevole dei 2/3 dei soci
intervenuti all’assemblea.
In seconda convocazione le
deliberazioni delle Assemblee
Straordinarie sono valide con
qualsiasi numero di Soci
presenti o rappresentati e
deliberano con il voto
favorevole dei 2/3 dei presenti.
Di ogni Assemblea verrà
redatto apposito verbale.
Articolo 23
Il Consiglio Direttivo è
investito di poteri di ordinaria
e straordinaria
amministrazione con
riferimento alle indicazioni
programmatiche generali
dell’Assemblea.
Il Consiglio Direttivo è
nominato dall’Assemblea.
Esso dura in carica tre anni.
I componenti del comitato
direttivo, che variano da un
numero minimo di tre a un
massimo di dieci, sono
26
rieleggibili.
Il Consiglio Direttivo può
delegare alcune funzioni ad
un amministratore delegato,
al presidente, ad un comitato
esecutivo o a un direttore.
Se non vi provvede
l’assemblea i membri eletti
eleggono nel loro seno un
presidente, un vice
presidente, un tesoriere e un
segretario che può anche
assumere in se le funzioni di
tesoriere.
Il comitato direttivo ha la
facoltà di cooptare altri
membri quando per qualsiasi
ragione vengono a mancare
quelli in carica nominandoli
fra quelli che hanno riportato
voti dall’assemblea.
I membri così nominati
resteranno in carica fino alla
prossima assemblea che
potrà confermarli in carica o
nominare altri fino alla
scadenza del mandato dei
membri costituiti.
Articolo 24
Sono compiti del comitato
direttivo:
a) Curare i compiti delle
delibere dell’Assemblea:
l’esecuzione delle deliberazioni
delle assemblee generali,
ordinarie e straordinarie;
b) Progettare e verificare lo
svolgimento delle attività
sociali;
c) approntare i bilanci
preventivi e consuntivi di
ogni esercizio, che dovranno
poi essere sottoposti
all'approvazione
dell'assemblea;
d) convocare le Assemblee
previste dallo Statuto;
e) deliberare in materia di
ammissione, recesso,
decadenza ed esclusione dei
Soci;
f) nominare i Soci Onorari;
g) fissare la misura delle
quote sociali e degli eventuali
contributi associativi
supplementari;
h) deliberare su tutti gli atti di
natura contrattuale, mobiliare
e finanziaria compresa
l’apertura di conti correnti
con enti finanziari e/o istituti
bancari nell’ambito delle
attività sociali;
i) assumere personale
dipendente o stipulare
contratti d’opera con soci e
terzi; ivi compresa la
fissazione di incarichi e
compensi a consulenti legali
e finanziari nel caso ciò fosse
necessario per le attività
sociali;
j) compimento di tutti gli atti
di ordinaria e straordinaria
amministrazione per
l'attuazione degli scopi e
delle finalità per i quali è
stata costituita
l’Associazione, a eccezione di
quelli attribuiti dal presente
statuto all’assemblea;
k) deliberare su tutti gli altri
aspetti attinenti alla gestione
sociale non riservati
all’Assemblea dalle norme di
Legge o dal presente
Statuto;
l) nomina di commissioni,
che possono essere anche
composte di membri esterni
all’Associazione, ma
presiedute e dirette sempre
da un membro incaricato
dall’Associazione, per
l’attuazione degli scopi e
delle finalità per i quali è
stata costituita
l’Associazione.
Articolo 25
Il Consiglio Direttivo si
riunisce almeno quattro volte
l’anno e inoltre ogni qualvolta
il presidente lo ritenga
opportuno o quando ne
facciano richiesta almeno i
1/3 dei suoi consiglieri.
Il Consiglio Direttivo nomina
al suo interno un Tesoriere
ed un Segretario
verbalizzante.
Il preavviso scritto d’ogni
riunione dovrà essere dato
almeno 10 giorni prima della
data fissata, ad ogni membro
del comitato direttivo. In caso
di urgenza l’avviso potrà
essere dato anche
telefonicamente ma
comunque almeno 3 giorni
prima della convocazione.
Le deliberazioni del comitato
direttivo sono valide purché
●
sia fisicamente presente la
maggioranza dei suoi
membri; devono peraltro
essere presenti il presidente
o, in caso di sua assenza o
impedimento, il vice
presidente e il segretario o,
in caso di assenza o
impedimento di quest'ultimo,
il tesoriere con il vicepresidente.
Le decisioni del comitato
direttivo dovranno essere
prese con la semplice
maggioranza e, in caso di
parità di voti prevale il voto
del presidente o del vice
presidente (in caso di
assenza o impedimento del
presidente). Questa ultima
regola non si applica in caso
di votazioni segreta.
Articolo 26
I membri degli organi sociali
non percepiscono alcun
compenso dall’Associazione,
ma avranno diritto ad
addebitare e a farsi
rimborsare le spese che
dovessero sostenere
nell’esercizio delle loro
funzioni.
Articolo 27
Il presidente ha la firma e la
rappresentanza legale
dell’Associazione ed è
nominato dal Consiglio
Direttivo qualora non vi
provveda l’Assemblea
generale. In caso di sua
assenza o impedimento la
rappresentanza e la firma
legale spettano al vice
presidente, delegato a mezzo
fax, Email o posta prioritaria
dal Presidente stesso. Il
vicepresidente, pure
nominato dal Consiglio
Direttivo, ricopre le funzioni
del presidente in caso
d’indisponibilità.
Poteri speciali per la firma di
singoli atti possono essere
attribuiti all’amministratore
delegato e/o al direttore, al
presidente ed eventualmente
a operatori dell’Associazione.
Articolo 28
Nel caso in cui sia ritenuto
opportuno, l’assemblea
eleggerà il collegio dei
revisori dei conti.
Il collegio dei revisori dei
conti è composto da tre
membri, eletti
dall’Assemblea anche tra i
Soci. Esso dura in carica tre
anni ed è rieleggibile. Spetta
al collegio dei revisori dei
conti controllare i libri sociali,
la tenuta della contabilità e i
libri contabili. Di ogni
ispezione e controllo si deve
dare notizia nella relazione
che il collegio redige
annualmente.
Articolo 29
Il tesoriere sarà responsabile
nei confronti del comitato
direttivo della buona tenuta
della contabilità
dell’Associazione e avrà la
facoltà di rilasciare ricevute
per tutte le somme che gli
vengano rimesse sul conto
dell’Associazione.
Sugli assegni rilasciati oltre
alla firma del tesoriere dovrà
comparire la firma del
presidente o, in caso di sua
assenza o impedimento, del
vicepresidente.
Il tesoriere amministrerà i
fondi dell’Associazione in
conformità alle istruzioni del
comitato direttivo.
Articolo 30
Ad ogni riunione, il nominato
segretario verbalizzante,
leggerà il verbale della
riunione precedente che,
dopo essere ratificato dal
Consiglio Direttivo, il verbale
stesso verrà trascritto in libri
appositi e dovrà essere
firmato, oltre che dal
segretario verbalizzante
anche dal presidente.
Il nominato segretario
verbalizzante alla riunione del
comitato direttivo in corso,
prenderà appunti al fine di
redigere il verbale della
riunione. Dopo essere
ratificato al successivo
Consiglio Direttivo, seguirà
nuovamente l’iter sopra
descritto.
Articolo 31
Il comitato tecnico-scientifico
è composto da almeno tre
membri, proposti dal
Degno di nota ●
Consiglio Direttivo e scelti tra
i soci collaboratori
dell’Associazione o tra gli altri
esperti specialisti di vari
settori nelle MPS e affini e
fortemente interessate a
seguirle. Esperti di livello
internazionale possono
essere chiamati a fare parte
del comitato tecnico
scientifico per particolari
esigenze dell’Associazione.
La designazione, anche
temporanea, viene fatta dal
Consiglio Direttivo.
Il comitato tecnico-scientifico
è un organo consultivo per il
Consiglio Direttivo ed
esprime parere non
vincolante sui problemi di
interesse tecnico-scientifico
sottoposti dal Consiglio
Direttivo.
Il comitato elegge al suo
interno un presidente ed uno
o più coordinatori per i
rapporti con il Consiglio
Direttivo, il comitato stesso
rimane in carica per tre anni,
lo stesso è rieleggibile.
Un coordinatore del comitato
scientifico ha diritto a
partecipare alle riunioni del
comitato direttivo qualora
vengano discussi punti a
carattere scientifico.
Il comitato esprime
valutazioni per l’Associazione
sui risultati delle ricerche e
sui criteri e modalità
d’impiego dei fondi messi a
disposizione
dall’Associazione a tale
scopo.
Il comitato comunica
all’Associazione iniziative in
ambiti scientifici che ritiene
utili per gli scopi della stessa
Associazione; la informa di
Congressi, Workshop o
Simposi che direttamente o
indirettamente presentano
nei loro programmi
informazioni o aggiornamenti
sulle Mucopolisaccaridosi e/o
malattie affini. Informazioni
Scientifiche personali o di
terzi da pubblicare sul
notiziario sociale; relaziona
sui risultati di Borse di Studio
sulla Ricerca Scientifica.
27
●
Degno di nota ●
TITOLO V - Conti bancari
Patrimonio sociale
Articolo 32
L’Associazione manterrà uno
o più conti bancari e/o conti
correnti postali a nome
proprio, sui quali ritenga
appropriato vengano versate
o dai quali vengano prelevate
le somme di denaro confluite
all’Associazione.
Articolo 33
Il patrimonio dell’Associazione
è costituito:
a) dalle quote sociali di
adesione previste dall'art. 8
del presente statuto;
b) da eventuali altri contributi
associativi supplementari;
c) dalle eccedenze attive delle
gestioni annuali;
d) da offerte o contributi di
terzi, privati od enti;
e) da lasciti e donazioni;
f) dagli introiti derivanti dalle
campagne di sensibilizzazione;
g) da ogni cespite che potrà
essere conseguito nel rispetto
della normativa vigente;
Alle spese occorrenti per il
funzionamento
dell’Associazione si
provvederà con le
contribuzioni annuali
obbligatorie dei soci e con i
proventi delle attività sociali.
L’assemblea deve approvare il
bilancio entro il 30 aprile di
ogni anno.
Gli utili e gli avanzi della
gestione non sono mai
distribuibili tra gli associati
neanche in modo indiretto,
sempre che la destinazione o
la distribuzione non è imposta
per Legge o siano effettuate a
favore di altre Onlus che per
Legge, Statuto o Regolamento
facciano parte della medesima
ed unitaria struttura.
Si considerano distribuzione
indiretta di utili tutte le
operazioni poste in essere
dall’Associazione che tendono
a concedere a determinati
soggetti condizioni di maggior
favore rispetto alle normali
regole di mercato.
Gli avanzi di gestione annuali
saranno esclusivamente
impiegati per la realizzazione
28
delle attività istituzionali e di
quelle direttamente connesse.
Tale obbligo viene assolto
anche la costituzione di riserve
vincolate alle predette attività.
I proventi derivanti dal
patrimonio sono destinati ai
fini statutari dell’Associazione,
insieme ad ogni altro introito.
Ogni introito non è destinato
ad aumentare il patrimonio,
essi verranno utilizzati altresì
per sopperire alle spese di
organizzazione e di gestione
dell’Associazione.
Il bilancio annuale riporta tutte
le voci in entrata ed uscita
relative alla attività svolta.
TITOLO VI - Norme generali Scioglimento e liquidazione Durata
Articolo 34
Gli esercizi sociali avranno la
durata dell’anno solare, dal 1°
gennaio al 31 dicembre di
ogni anno.
Articolo 35
Ogni proposta di modifica del
vigente statuto, deve essere
fatta al presidente con
comunicazione scritta.
Articolo 36
L’Associazione è costituita a
tempo indeterminato e lo
scioglimento può essere
deliberato dall'assemblea
straordinaria con il voto di
almeno 2/3 dei partecipanti
all’assemblea.
Articolo 37
Nel caso di scioglimento
dell’Associazione, l’assemblea nominerà uno o più
liquidatori, determinandone i
poteri e il compenso.
In caso di scioglimento per
qualsiasi causa
dell’Associazione, il
patrimonio residuo e le
eventuali eccedenze attive
risultanti dal bilancio di
liquidazione dopo il
pagamento di ogni passività,
andranno devolute a Enti o
Organismi con qualifica di
ONLUS o a fini di pubblica
utilità preferibilmente aventi
scopi simili o più vicini a
quelli dell’Associazione,
sentito l’organismo di
controllo di cui all’articolo 3,
comma 190 della Legge 23
dicembre 1996 numero 662
(Agenzia per le organizzazioni
non lucrative di utilità sociale
istituita con decreto del
Presidente del Consiglio dei
Ministri 26 settembre 2000).
Articolo 38
Per tutto quanto non previsto
dal presente statuto o
altrimenti stabilito, si fa rinvio
alle norme del codice civile e
alle leggi italiane vigenti in
materia.
Articolo 39
In sede di prima applicazione
l’assemblea ed il Consiglio
direttivo sono sostituiti da un
Comitato che assume tutte
le funzioni dei suddetti organi
e che avvierà l’attività
dell’Associazione, ed in
particolare a convocare entro
un anno dalla costituzione
l’assemblea ordinaria per la
nomina degli organi statutari.
Il comitato provvisorio
provvederà altresì, se lo
riterrà opportuno, a nominare
il Collegio dei Revisori che
cesserà dalla carica con la
nomina da parte
dell'Assemblea del nuovo
organismo a regime.
TITOLO VII Clausola Compromissoria
Articolo 40
Soci sono obbligati a
rimettere alla decisione
arbitrale la soluzione di tutte le
controversie tra Soci e tra
Associazione e Soci che
insorgessero sull’applicazione
e sull’interpretazione delle
disposizioni contenute nel
presente Statuto, negli
eventuali regolamenti e nelle
deliberazioni ordinarie degli
organi sociali. Il Collegio
arbitrale è composto da tre
membri, di cui uno nominato
dalla parte che ricorre
all’arbitrato, uno nominato
dalla controparte
(l’Associazione oppure il socio
in caso di controversie tra
Soci) e il terzo nominato dagli
altri due arbitri, oppure in caso
di assenza di accordo, dal
Pretore competente per
territorio.
I
●
Degno di nota ●
Liberi di viaggiare
Tratto da un articolo di P. Pisarra
iaggiare può diventare
un’impresa impossibile
se non supportati da
strutture adeguate. Per
fortuna ,negli ultimi anni, la
sensibilità verso il problema
di chi non può muoversi
agevolmente, sembra
essere aumentata .
Vediamo di perlustrare
insieme i vari settori dei
trasporti segnalando le
strutture che fanno al caso
nostro.
V
TRENI
Oltre all’adattamento delle
strutture annesse, un
programma di adeguamento
prevede l’attuazione di
centri d’accoglienza
(attualmente ne sono attivi
150) ai quali possiamo
rivolgerci per informazioni o
assistenza.
Il servizio comprende:
Prenotazione di posti
Accompagnamento al treno;
Assistenza nella salita e
nella discesa della carrozza,
sia nella stazione di
partenza sia in quella di
arrivo.
Per usufruire del servizio
bisogna avvisare il centro
d’accoglienza 24 ore prima
della partenza ,telefonando
dalle 8 alle 20 e segnalando
se si intende usare la
propria sedia a rotelle o
quella messa a disposizione
gratuitamente dalle ferrovie.
Per i viaggi internazionali il
servizio va richiesto 3 giorni
prima. Il passeggero
disabile deve comunque
presentarsi in stazione 30
minuti prima della partenza.
Informazioni:
Numero verde 848-888088
I servizi per la clientela
disabile
Sito: www.fs-on-line.it
AEREI
Nei principali aeroporti
italiani è attiva la “Sala
Amica”, un servizio di
accoglienza e sosta in
attesa dell’imbarco.
Un assistente provvede ad
accogliere il cliente ed
accompagnarlo alla Sala
Amica ,dove può essere
effettuato il check-in e
successivamente lo
accompagnerà all’imbarco.
Per usufruire del servizio,
basta avvertire alla
prenotazione del biglietto e
arrivare in aeroporto 2 ore
prima della partenza. Il
trasporto della carrozzina è
gratuito(verrà messa nella
stiva); allo sbarco verrà
utilizzata una carrozzina di
servizio.
Informazioni:
Servizio prenotazioni Alitalia
06.65641 per chi chiama da
Roma, tel. 1478.65641 per
chi chiama dal resto d’Italia.
Sito: www.alitalia.it
specificandone le esigenze.
In caso di viaggi lunghi
bisogna indicare eventuali
allergie, incompatibilità
alimentari e necessità
logistiche.
Al momento della partenza
ci si deve presentare
all’ufficio incaricato.
AUTOMOBILE
Il processo di adeguamento
delle aree di servizio sulle
Autostrade Italiane è stato
da tempo intrapreso;
mentre siamo in arretrato
sulle statali e provinciali.
Informazioni : volume
”Autostrade d’Italia” in 2
volumi, nord e centro Italia.
Il volume si può richiedere
gratis a:
[email protected] o
www.coloplast.it
Numero Verde 800-018537
PULLMAN E MINIBUS
Qui l’avanzamento di mezzi
a noi confacenti è
considerevole.
Numero Verde 800-271027
Oppure ci si può interessare
presso le Aziende provinciali
di trasporto.
TRAGHETTI
Si può dire che sono
generalmente
accessibili sia per il
trasporto marittimo
che per il servizio sui
laghi italiani.
È necessario
segnalare la presenza
della persona disabile
al momento della
prenotazione
29
●
Ricerca●
Il Punto
LA MUCOLIPIDOSI II È CAUSATA DALLE MUTAZIONE
NEL CODICE GNPTA NEL CODIFICARE
IL FOSFOTRANSFERASE α/β GLcNAc – 1
Articolo tratto dalla rivista “Nature Medicine”dell’ottobre 2005
a mucolipidosi II (ML II) è una malattia
lisosomiale fatale che risulta da un difetto nel
fosfotransferase GlcNAc – 1 responsabile dell’inizio
nella creazione del marker mannose 6-fosfato
(M6P). I residui di M6P sugli oligosaccaridi dei nuovi
enzimi lisosomiali sintetizzati sono essenziali per il
trasporto dei recettori ai lisosomi. Utilizziamo la
sottounità γ del ricombinante GlcNAc -1 come
matrice affine per purificare una proteina
sconosciuta identificata come il prodotto di GNPTA
(prima conosciuto come MGC4170). Il DNA codifica
una proteina di 1,256 amminoacidi con due
transmembrane putative e una complessa struttura
molecolare preservata che comprende al massimo
sei domini. Il dominio N-terminale della GNPTA,
interrotto da una lunga inserzione, mostra delle
somiglianze alle proteine della biosintesi batterica.
Abbiamo trovato sette mutazioni nel GNPTA che
portano
alla
fine
prematura
di
una
traslazione in 6 pazienti
con ML II. I nostri
risultati forniscono la
prova che la GNPTA
codifica una sottounità
del
fosfotransferase
GlcNAc- 1 in pazienti con
ML II.
Il passo iniziale nella
sintesi M6P è di
trasferire il fosfotransferase GlcNAc- 1 alle
mannose selezionate
degli oligosaccaridi degli
enzimi lisosomiali sintetizzati, che è catalizzato dal
GlcNAc-1 e in seguito i rimanenti di questo
fosfotransferase vengono eliminati da un
fosfodiestere N-glucosamminidase per esporre
l’M6P a un marker di riconoscimento. Il GkcNAc-1
è un enzima esamerico complesso che è formato
da tre sottounità, α β γ. È stato suggerito che le
L
funzioni della sottounità γ nel riconoscimento della
proteina determinante sull’enzima lisosomiale, e le
sottounità α/β , codificate da un gene sconosciuto,
contengono l’attività enzimatica. Sono state trovate
delle mutazioni nel gene GNPTG in individui con
mucolipidosi II, che è biochimicamente
caratterizzata da una mala classificazione di enzimi
lisosomiali causata da una sintesi carente nel
riconoscere il segnale da parte della M6P.
Nei casi più gravi di ML II le sottounità α/β difettose
causano la malattia. Per identificare GNPTA,
abbiamo progettato un protocollo di purificazione di
affinità cromatografica.
Abbiamo purificato il GNPTG umano espresso in
cellule come una proteina di secrezione His6-fusion
e abbiamo unito le forme di GNPTG monometriche
e dimeriche a gocce; abbiamo incubato le gocce
con estratto di membrane dalla placenta umana
arricchito con Golgi. Le
analisi MALDI-TOF di
quattro polipeptidi sono
risultate
nell’identificazione della proteina
1A, la figulina 4, la
cheratina tipo II e il gene
ipoteticamente prodotto
(codificato da MGC4170,
ora conosciuto come
GNPTA).
Usando il database del
centro NCBI Entrez.
Abbiamo scoperto che la
GNPTA contiene 21
esoni e si espande 85 kb
sui cromosomi 23.3 in posizione 12q. Esso codifica
una proteina di 1,256 amminoacidi con una massa
molecolare di 144KDa. Le analisi hanno dimostrato
due domini di transmembrane e 19 posti di Nglicosilazione potenziali. Si è dedotto che le
sottounità α e β sono generate dai processi dai
precursori di α/β.
19
●
Ricerca●
COMUNICATI STAMPA del 26/04/2006
UN CODICE A BARRE APPLICATO AL GENE-FARMACO
NE EVITA IL RIGETTO
Grazie ad una scoperta italiana condotta all’Istituto San Raffaele-Telethon balzo in avanti nella terapia
genica. Ora si studia l’applicazione in tempi brevi ad emofilie e malattie metaboliche
può esercitare la sua azione
immunologico. In altri gravi disordini,
no studio condotto all’Istituto
terapeutica. Come prova, i ricercatori
come le emofilie e le malattie
San Raffaele Telethon per la
hanno somministrato a dei topolini un
metaboliche da accumulo, in cui i
Terapia Genica (HSR-TIGET) di
gene riconoscibile all’osservazione
pazienti hanno un sistema
Milano e diretto dal professor Luigi
sperimentale, marcandolo in alcuni
immunitario funzionante, la terapia è
Naldini apre nuovi imprevisti
casi con una specifica sequenza di
risultata molto ardua da realizzare: il
orizzonti all’applicazione della terapia
basi, paragonabile a un codice a
gene-farmaco viene visto come
genica a un numero più vasto di
barre. Il risultato dell’esperimento è
intruso e rigettato in tempi brevi, al
malattie. La ricerca, finanziata da
stato
tanto
chiaro
quanto
pari di un virus o un trapianto non
Telethon, offre infatti una soluzione
sorprendente. Quando il gene non
compatibile. Per aggirare questo
ai problemi di rigetto del gene
era marcato è stato rapidamente
ostacolo, il gruppo di Naldini ha
introdotto a scopo terapeutico
eliminato; la semplice aggiunta del
utilizzato i micro-RNA (piccole
nell’organismo di soggetti affetti da
“codice” invece ne ha permesso il
molecole che non contengono
patologie di origine ereditaria. Grazie
mantenimento e l’espressione
informazioni per la forma o il
alla strategia ideata da Naldini,
continuativa per la vita dei topolini,
funzionamento delle cellule ma che
Codirettore dell’HSR-TIGET, con il
senza alcun segno di rigetto o di altra
regolano a loro volta l’espressione di
giovane ricercatore canadese Brian
patologia. Il gruppo di Naldini sta ora
altri geni): questi hanno un ruolo
Brown, il gene-farmaco viene
applicando questa strategia in alcuni
fondamentale
nel
controllare
“nascosto” al sistema immunitario
modelli di malattia come l’emofilia,
l’informazione genetica espressa da
sfruttando una nuova famiglia di
con la previsione di arrivare alla
ogni cellula e nel determinarne
geni, quelli per i micro-RNA, la cui
sperimentazione clinica entro due o
l’identità. A livello internazionale vi è
presenza nel genoma era passata
tre anni.
stata una vera e propria esplosione
inosservata fino a pochi anni fa e la
Anche se ci vorrà del tempo per
di ricerche che stanno dimostrando
cui funzione si sta chiarendo di
sapere se questa nuova strategia
come questi piccoli geni hanno un
recente. Nella terapia genica il geneconsentirà
di
sviluppare
ruolo cruciale in molti processi
farmaco viene inserito nelle cellule del
effettivamente una terapia efficace e
cellulari, compreso lo sviluppo del
paziente dopo l’incapsulamento in un
durevole per l’emofilia e altre malattie
cancro. Ogni micro-RNA può
veicolo adeguato (un virus attenuato) e
metaboliche, lo studio del TIGET apre
sopprimere l’espressione di una
si aggiunge a quelli ereditati in forma
fin da ora nuove prospettive sia alla
batteria di altri geni che riconosce
difettosa,
compensandone
il
sperimentazione biologica sia alla
attraverso una sorta di “codice a
malfunzionamento e correggendo il
terapia genica cui lavorano i
barre” impresso sul loro messaggio.
difetto responsabile della malattia.
ricercatori in tutto il mondo. Infatti, il
La nuova tecnica ideata da Naldini e
Solo se questo gene terapeutico è
nuovo prototipo di veicolo genico
Brown (attualmente all’HSR-TIGET
trattenuto stabilmente e ha
sperimentato in Italia rappresenta
per un periodo di perfezionamento)
raggiunto un numero sufficiente di
uno strumento molto più preciso e
prevede
che,
prima
della
cellule, la malattia potrà essere
sofisticato di quelli finora disponibili
somministrazione, il gene-farmaco
curata. Il TIGET è il portabandiera di
sia ai ricercatori che studiano le
venga marcato con una sequenza di
questa tecnica rivoluzionaria, avendo
funzioni di un gene sia ai clinici che
basi attaccata alla sua coda per
conseguito per la prima volta al
sperimentano la terapia genica. La
essere riconosciuto dai soli micromondo
il
successo
nella
marcatura con uno o più “codici”
RNA presenti nelle cellule che
sperimentazione clinica su una
consentirà
di
selezionare
partecipano alla risposta immunitaria.
grave forma di immunodeficienza
accuratamente tanto i bersagli
In tal modo il gene viene “silenziato”
congenita, l’ADA-SCID. Finora però
cellulari quanto le condizioni,
selettivamente in queste cellule,
tale successo, anche se replicato a
fisiologiche o patologiche, in cui il
impedendone il riconoscimento da
Parigi e Londra, è rimasto limitato a
gene somministrato si potrà
parte del sistema immunitario e non
poche malattie genetiche, tutte
esprimere.
nelle cellule degli altri tessuti dove
caratterizzate da un deficit
U
20
●
Notizie dall’Italia ●
AGEVOLAZIONI FISCALI E CONTRIBUTI
PER SERVOSCALE ED ELEVATORI
testo aggiornamento al 9 gennaio 2006
DETRAZIONE IRPEF 19%
(art. 15, comma 1, lettera c),
DPR 22/12/1986, n. 917)
Le spese sostenute dai
contribuenti privati per
l’acquisto di prodotti VIMEC
rientrano tra gli oneri che
danno diritto alla detrazione di
imposta IRPEF del 19% e sono
da classificare tra le
SPESE SANITARIE PER
PORTATORI DI HANDICAP
(nel modello 730/2007 relativo
all’anno 2006 - rigo da
compilare SPECIFICO)
I beneficiari sono in primo
luogo i portatori di handicap
che hanno ottenuto il
riconoscimento della
Commissione medica istituita
ai sensi dell'art. 4 della Legge
n. 104 del 1992, ma anche tutti
coloro che sono stati ritenuti
invalidi da altre commissioni
mediche pubbliche incaricate ai
fini del riconoscimento
dell'invalidità civile, di lavoro, di
guerra, ecc.
I soggetti riconosciuti portatori
di handicap ai sensi dell'art. 3
della Legge n. 104/92 possono
attestare la sussistenza delle
condizioni personali richieste
anche mediante
autocertificazione effettuata
nei modi e nei termini previsti
dalla legge (vedi ad esempio le
istruzioni al rigo E3 nel mod.
730/2005).
Tale autocertificazione dovrà
attestare che l'invalidità
comporta ridotte o impedite
capacità motorie permanenti e
dovrà far riferimento a
precedenti accertamenti
sanitari effettuati da organi
abilitati all’accertamento di
invalidità, considerato che non
32
compete al singolo la
definizione del tipo di invalidità
medesima (vedi Appendice
pag. 47 delle istruzioni al mod.
730/2005).
Intestazione della fattura:
Se il soggetto portatore di
handicap è titolare di redditi di
importo minore a 2.840,51
euro (indennità o pensioni
sociali escluse) la fattura deve
essere intestata a lui. Se
invece il soggetto portatore di
handicap è fiscalmente a carico
di un familiare l'intestazione
può essere fatta
indifferentemente al soggetto
stesso o al familiare che lo ha
fiscalmente a carico. In tal
caso beneficiario della
detrazione IRPEF è il
contribuente che ha
effettivamente sostenuto la
spesa nell'interesse della
persona fiscalmente a suo
carico.
La definizione di familiare
fiscalmente a carico è la
seguente: sono familiari a
carico quelli che hanno un
reddito personale complessivo
tassabile lordo non superiore a
2.840,51 euro.
Si tratta di:
• coniuge, figli ed in loro
mancanza i discendenti più
prossimi,
• genitori e in loro mancanza
gli ascendenti più prossimi
• fratelli e sorelle
• suoceri, nuore e generi
• adottanti.
Il coniuge e i figli possono
essere fiscalmente a carico (se
è rispettato il limite di reddito)
anche se non conviventi o
residenti all’estero.
Gli altri familiari si considerano
fiscalmente a carico non solo
se rispettano il limite di
reddito, ma anche se
convivono con il contribuente
ovvero se percepiscono dallo
stesso assegni alimentari non
risultanti da provvedimenti
dell’Autorità Giudiziaria.
In secondo luogo beneficiari
della detrazione del 19 % per
l'acquisto dei prodotti VIMEC
sono anche i soggetti affetti da
gravi patologie (ad esempio
soggetto A, che può essere
disabile e non disabile) quali
cardiopatie, allergie o trapianti,
che danno diritto all'esenzione
dalla partecipazione alla spesa
sanitaria (patologie esenti da
ticket). In tali casi la spesa per
l'acquisto dell'ausilio può essere
sostenuta e detratta da un altro
familiare contribuente (ad
esempio soggetto B) (rigo da
compilare = rigo E2), anche se il
primo soggetto non è
fiscalmente a carico del
secondo, qualora la detrazione
non trovi sufficiente capienza
nella dichiarazione dei redditi del
soggetto con grave patologia. Il
limite totale di spesa annua è
6.197,48, comprensivo della
parte che viene detratta dal
soggetto A nella propria
dichiarazione dei rediti e della
parte che viene detratta nella
dichiarazione dei redditi del
soggetto B (art. 15, comma 2,
DPR 917/86). La fattura di
vendita dell'ausilio deve essere
intestata al contribuente che ha
effettuato il pagamento e deve
contenere l'indicazione del
soggetto affetto dalla grave
patologia. Se è intestata a
quest'ultimo, deve contenere
l'annotazione di quale parte della
spesa è stata sostenuta dal
familiare. La patologia grave del
soggetto A deve essere
●
documentata da una
certificazione rilasciata dalla ASL.
DETRAZIONE IRPEF PER
INTERVENTI DI
ELIMINAZIONE
DELLE BARRIERE
ARCHITETTONICHE
(art. 1, Legge 27/12/1997,
n. 449 e art.2, comma 5, Legge
27/12/2002, n. 289)
L'installazione degli ausili (ad
eccezione dei montascale
mobili) consente la fruizione
della detrazione IRPEF pari al
41% della spesa sostenuta per
interventi di recupero edilizio
tesi all'abbattimento delle
barriere architettoniche.
Beneficiari di tale agevolazione
sono tutti i soggetti passivi
IRPEF che possiedono o
detengono l'immobile sul quale
è stata effettuato l'intervento di
eliminazione delle barriere
architettoniche: proprietario o
nudo proprietario, titolare di un
diritto di uso, usufrutto,
abitazione, inquilino,
comodatario, ecc.
Il limite di spesa attualmente è
di 48.000 ed è riferito a ciascun
anno, a ciascun soggetto
indipendentemente dalla quota
di proprietà e a ciascuna unità
immobiliare.
La detrazione IRPEF del 41%
va operata sull'imposta lorda e
deve essere ripartita in 10
quote annuali, ridotte
facoltativamente a 5 e a 3 per
chi ha compiuto almeno 75 e
80 anni al termine di ciascun
anno.
Le formalità a carico del
contribuente per aver diritto alla
detrazione sono le seguenti:
• comunicazione su apposito
modello al Centro operativo di
Pescara (Via Rio Sparto, 21 65100 Pescara), mediante
lettera raccomandata senza
ricevuta di ritorno, inviata prima
di iniziare i lavori, con allegata la
documentazione richiesta,
oppure dichiarazione sostitutiva
di atto notorio (esente da bollo),
dove il soggetto dichiara di
essere in possesso di tutta la
documentazione richiesta e di
essere pronto a esibirla agli
Uffici Finanziari; in generale la
documentazione richiesta è la
seguente (salvo i casi particolari
da verificare volta per volta con
un consulente tecnico):
• permessi comunali necessari
per l'esecuzione dei lavori o la
comunicazione di inizio lavori,
se necessari in relazione al tipo
di intervento da effettuare,
• documentazione catastale,
• prova del pagamento dell'ICI,
se dovuta, per gli anni dal 1997
in poi;
• comunicazione alla ASL
competente per territorio, con
lettera raccomandata con
ricevuta di ritorno, spedita
prima di iniziare i lavori,
contenente la data di inizio dei
lavori stessi, la loro ubicazione,
la natura delle opere, il
committente e l'impresa
esecutrice (tale comunicazione
può essere omessa se già
effettuata a norma del DLGS
626/94 o del DLGS 494/96,
oppure se, sulla base di tali
decreti, la comunicazione alla
ASL non è necessaria);
• ottenimento dall'impresa
esecutrice dei lavori di una
dichiarazione sostitutiva di atto
notorio per l'adempimento degli
obblighi in materia di sicurezza
del lavoro e contributiva, in
mancanza della quale (in caso di
violazione di tali obblighi da
parte dell'impresa esecutrice
dei lavori), il contribuente perde
il diritto all'agevolazione IRPEF.
Il pagamento delle spese deve
avvenire mediante bonifico
bancario o postale, a favore
dell'esecutore dei lavori,
contenente l'indicazione della
causale del versamento, del
codice fiscale del o dei
contribuenti che scaricano la
spesa e la partita IVA del
beneficiario del bonifico.
Eventuali acconti al fornitore
dell'ausilio per il superamento
di barriere architettoniche
possono essere pagati anche
Notizie dall’Italia ●
prima dell'invio della
comunicazione al Centro
operativo di Pescara, purché
siano eseguiti mediante
bonifico bancario o postale e
con le caratteristiche sopra
descritte.
La documentazione inerente la
effettuazione e il pagamento
dei lavori (fatture, ricevute
fiscali intestate a chi vuole
fruire della detrazione e ricevute
dei bonifici eseguiti) vanno
debitamente conservate.
CUMULABILITÀ DELLE
DUE DETRAZIONI IRPEF
La detrazione IRPEF del 19%
può essere fruita sulla parte
che eccede quella per la quale
si intenda eventualmente fruire
della detrazione del 41% per
l'eliminazione delle barriere
architettoniche.
CONTRIBUTI
PER L’ELIMINAZIONE
DELLE BARRIERE
ARCHITETTONICHE
NEGLI EDIFICI PRIVATI
(Legge 9 gennaio 1989,
n. 13 e Circolare Ministeriale Ministero dei Lavori Pubblici
22 giugno 1989, n. 1669/U.L.)
Gli strumenti per il
superamento delle barriere
architettoniche e quindi le
spese per il loro acquisto
beneficiano delle agevolazioni
della Legge n. 13 del 1989
(qualora non risulti
materialmente o giuridicamente
possibile la realizzazione delle
opere di modifica
dell'immobile).
Tale legge concede contributi
per interventi atti al
superamento delle barriere
architettoniche su immobili
privati già esistenti ove
risiedono portatori di
menomazioni o limitazioni
funzionali permanenti (di
carattere motorio e dei non
vedenti).
33
●
Notizie dall’Italia ●
La domanda deve essere
presentata al sindaco del
comune nel quale si trova
l'immobile, in carta da bollo,
entro il 1° marzo di ogni
anno, dal disabile (o dal
tutore o da chi ne esercita la
patria potestà), per
l'immobile nel quale egli
risiede in modo abituale e per
opere dedicate a rimuovere
ostacoli alla sua mobilità.
Alla domanda occorre
allegare:
• descrizione sommaria
delle opere e della spesa
prevista,
• certificato medico: in
carta semplice, che può
essere redatto e
sottoscritto da un qualsiasi
medico, deve attestare
l'handicap del richiedente,
indicare la patologie e le
connesse obiettive difficoltà
alla mobilitazione,
l'eventuale menomazione o
limitazione funzionale
permanente (le difficoltà
sono definite in astratto e
non necessariamente con
riferimento all'immobile ove
risiede il richiedente),
• autocertificazione nella
quale indicare l'ubicazione
dell'immobile dove risiede il
richiedente e oggetto
dell'intervento
programmato, gli ostacoli
alla mobilità correlati
all'esistenza di barriere o di
assenza di segnalazioni.
Qualora il richiedente sia
portatore di handicap
riconosciuto invalido totale
con difficoltà di
deambulazione dalla
competente ASL, ha diritto
di precedenza
nell'assegnazione dei
contributi.
Qualora voglia avvalersi di
questo diritto deve allegare
alla domanda la relativa
certificazione della ASL.
L'interessato deve inoltre
34
dichiarare che gli interventi
per cui si chiede il
contributo non sono già
stati realizzati o in corso di
esecuzione e se, per le
stesse opere, gli siano stati
concessi altri contributi.
Subito dopo la
presentazione della
domanda l'amministrazione
comunale deve effettuare
un immediato accertamento
riguardante l'ammissibilità
della domanda, verificando
la presenza di tutte le
indicazioni e
documentazioni, la
sussistenza dei requisiti in
capo al richiedente,
l'inesistenza dell'opera, il
mancato inizio dei lavori e
la congruità della spesa
prevista rispetto alle opere
da realizzare.
L'interessato deve avere
effettiva, stabile ed abituale
dimora nell'immobile su cui si
intende intervenire.
Il contributo viene
determinato sulla base delle
spese effettivamente
sostenute e comprovate.
Eventuali acconti al
fornitore delle opere
possono essere pagati
anche prima della
presentazione della
domanda per la
concessione del contributo
e godono del contributo.
Il contributo è concesso
secondo i seguenti
scaglioni:
• spesa base fino a
2.582,28, contributo base
fino alla copertura della
spesa e cioè fino a
2.582,28,
• spesa da 2.582,25 fino a
12.911,42, contributo base
+ 25% dell'eccedenza della
spesa effettiva rispetto alla
spesa base,
• spesa da 12.911,42 fino
a 51.645,69, contributi
precedenti + 5%
dell'eccedenza della spesa
effettiva rispetto a
12.911,42.
L’erogazione del contributo
viene fatta dopo
l’esecuzione dell’opera e
sulla base delle fatture
debitamente quietanzate.
CUMULABILITÀ
DEI CONTRIBUTI
LEGGE 13/89
E DELLE AGEVOLAZIONI
IRPEF
I contributi concessi dalla
Legge 13/89 sono
cumulabili con altri
contributi concessi a
qualsiasi titolo (quindi
anche con le detrazione
IRPEF del 19% e del 41%),
purché l'erogazione
complessiva, pari alla
somma del contributo legge
13/89 e delle detrazioni
IRPEF, non superi la spesa
effettivamente sostenuta.
IVA AGEVOLATA 4%
(Voce n. 31,
parte II della Tabella A,
D.P.R. 26 ottobre 1972, n.
633 - Risoluzione Agenzia
delle Entrate n. 39389 del
15/3/05 Circolare Assonime n. 17
del 14/4/05)
Alle vendite dei prodotti a
norma si applica, per i
requisiti oggettivi degli
stessi prodotti, l'IVA in
misura ridotta.
Nelle fatture del fornitore
(se a norma) viene applicata
l'aliquota IVA ridotta del
4%, di molto inferiore
all'aliquota normale del
20%.
VI RICORDIAMO LE COORDINATE DELL’ASSOCIAZIONE
VIA SAVONA, 13 – 20144 MILANO TEL.: 0283241292 FAX: 0289425180
SITO: WWW.MUCOPOLISACCARIDOSI.IT • E-MAIL: [email protected]
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LE FAMIGLIE REFERENTI REGIONALI:
Siamo a caccia dei referenti per:
Basilicata, Molise, Puglia, Trentino e Val D’Aosta
REGIONE
FAMIGLIA
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Abruzzo
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Emilia Romagna
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Lazio
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0774346242
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0183652803
3337344232
0721202473
0171619019
0925941809
0782623750
0575650105
0744273046
0458401117
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0432200910
cell. 3479262911
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FAX
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cell. 3407977978
E-MAIL
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LE FAMIGLIE REFERENTI PROVINCIALI: Siamo a caccia di referenti Provinciali mancanti
PROVINCIA
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0575-650105
030-872629
0131-26414
0541-947710
335-7326143
0183-276231
0864-210697
392-2191415
335-7576158
081-8813486
349-8404440
0782-623750
340-7977978
333-7344232
075-5179749
0721-202473
348-3960027
340-3784767
0774-346242
0774-273046
0432-25279
338-5713648
335-6899582
045-8401117
E-MAIL
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FAMIGLIE REFERENTI PER SINDROME:
Sindrome
REFERENTE
TELEFONO
E-MAIL
MPS I
MPS II
MPS III
MPS IV
Anna Serafini
Edy Bertoglio
Giovanna Pavan
Daniela Marongiu
0131264149
392-2191425
349-1951882
0782623750
[email protected]
[email protected]
[email protected]
MPS VI
Mucolipidosi II
Mucolipidosi III
GM1: Landing
GM2: Tay Sachs
e Sandoff
Annalisa Sergio
Piera Cacciatore
Cristina Mazzino
Fam. Moretti
Fam. Romeo
339-2944104
030-872629
335-429223
349-8404440
0966-900702
[email protected]
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LE CARICHE DELL’ASSOCIAZIONE dal 2004 al 2007
Presidente
Vicepresidente
Tesorerie
Comitato direttivo
Flavio Bertoglio
Giovanna Pavan
Adriano Polato
per comunicazioni ai membri
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
I SERVIZI DELL’ASSOCIAZIONE:
Per problematiche legislative, sui diritti sociali, ecc.
Per informazioni su problematiche mediche:
Per informazioni sulla Legge 196/2003 “privacy”
Per mandare via email foto, poesie, articoli, lettere:
Per informazioni sulla ricerca scientifica
Per informazioni, malfunzionamenti e consigli sul sito web:
Per comunicazioni all’ Ufficio Stampa A.I.MPS
[email protected]
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ADESIONI
SOCIO ORDINARIO la quota è 20 euro per il 1° socio del nucleo Famigliare che (avendo un paziente
MPS o affine in casa) si associa;
la quota è 10 euro dal 2° socio del nucleo Familiare che (avendo un paziente MPS o affine in casa) si
associa; la quota è gratuita se lo stesso paziente MPS (maggiorenne) si associa;
ABBONATO 15 euro (è chi riceve il notiziario trimestrale, 4 numeri, per un anno dalla donazione del
contributo)
SOSTENITORE 5 euro (chi ci sostiene con questo contributo minimo, o con maggiori altri importi)
COORDINATE PER DONAZIONE FISCALMENTE DEDUCIBILE
BANCA:
CON BONIFICO A
BANCA:
CON
R.I.D.
B ANCA SANPAOLO-IMI, CIN U, ABI 01025, CAB 01633, C/C 000010001800.
PRESSO LA TUA BANCA , CHIEDI IL MODULO O COMPILALO TU STESSO E SCEGLI L’ IMPORTO E IL PERIODO .
POSTA: C ONTO C ORRENTE P OSTALE 17527433
CARTA SÌ:
INTESTATO :
CON CARTA DI CREDITO TELEFONARE ALLO
A SSOCIAZIONE I TALIANA M UCOPOLISACCARIDOSI (ONLUS).
02.83241292
PER FARE LA DONAZIONE , SEMPRE FISCALMENTE
DETRAIBILE .
CARTA SÌ: D ONAZIONE
E IL PERIODO E FAXALO .
PERIODICA CON LA TUA
C ARTA
DI
C REDITO ,
CHIEDI IL MODULO E SCEGLI L’ IMPORTO
NOTA: CHIUNQUE HA NOTIZIE, FOTO, NOVITÀ, STORIE O POESIE DA PUBBLICARE SUL NOTIZIARIO, LE TRASMETTA ENTRO IL 10 NOVEMBRE 2006 IN REDAZIONE.
MPS Lifeday Milano 2006
●
Album della Famiglia A.I.MPS ●
Un’istantanea dello stand di vendita milanese con Dolores
(MPS II) a presidiare la tensostruttura
Le immancabili truccabimbi
La Banda Musicale “Filarmonica
di Verghera” anche quest’anno
ha deliziato i palati fini
di Piazza Duomo
I MAD4FUN bimbi e regazzi in una pausa
della loro performance
AIMPS onlus - Via Savona, 13 • 20144 Milano
Telefono: 02-83241292 • Fax: 02.89425180
Sito: www.mucopolisaccaridosi.it