I Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni
La corretta comunicazione tra familiari e
sanitari
Verso una comunicazione efficace con i
familiari dei pazienti colpiti da GCA
Dr. G.P
. Salvi, Dr.ssa S. Dolci
Dr. ssa S. Trombini, Sig. ra D. Silva
Dagli anni settanta ad oggi, nella letteratura riguardante le GCA,
viene sistematicamente ribadita la necessità di formulare un
approccio incentrato sulla famiglia del paziente (Sohlberg et al.,
2001).
Molti sono i reiterati “buoni principi” che sottostanno a
quest’esigenza:
 il trauma non colpisce soltanto il paziente ma l’intero nucleo
familiare;
 la prima necessità dei familiari è quella di avere informazioni
chiare ed aggiornate;
 i familiari vanno considerati esperti alla pari, in quanto detengono
informazioni riguardanti lo stato del paziente prima del trauma;
 il mancato coinvolgimento dei familiari nelle decisioni riguardanti
il paziente può portare a cattive relazioni e processi comunicativi
con il team terapeutico, le quali potrebbero a loro volta
ripercuotersi sulla cura del paziente.
Nel contesto conseguente all'evento di una GCA, le persone
coinvolte sono legate da flussi e processi comunicativi in cui
circolazione delle informazioni riveste un’importanza
particolarmente cruciale.
Il passaggio di informazioni appare fortemente influenzato da:
 necessità dei familiari di comprendere e ottenere notizie chiare
ed esaustive rispetto a ciò che sta succedendo al loro caro,
 complessità insite nel compito informativo dei clinici : l'evento
GCA è qualcosa di estremamente complesso, non facile da
spiegare e limitato, ad esempio, dall'impossibilità di formulare
prognosi certe e inequivocabili; dalle caratteristiche che
definiscono e danno forma al processo comunicativo, il quale,
come ben ci insegna P. Watzlawich (1978), è : un processo
circolare e senza fine dove è impossibile non comunicare e
dove ciò che parte non è mai quello che arriva.
Appare,perciò, indispensabile interrogarsi su:
Cosa ha compreso la famiglia? Cosa è in grado di recepire?
Quali conseguenze avranno le nostre parole?
Alcuni tentativi di approfondire e comprendere meglio gli
aspetti ritenuti essenziali per l'avvio di un processo
comunicativo efficace con i familiari dei traumatizzati cranici
sono stati tradotti in pratica nella messa appunto di una serie
di indicazioni fornite ai clinici in merito alle buone prassi da
adottare e mantenere nei rapporti con i familiari.
In particolare l’accento è stato posto su:
necessità dell'adozione di una serie di accorgimenti
inerenti le condizioni e le modalità più opportune di
trasmissione delle informazioni (a mettere a proprio agio
i familiari, l'utilizzo di termini non troppo tecnici, l'utilità
legata all'impiego di immagini anatomiche, per spiegare la
lesione, uso di opuscoli informativi e glossari di termini
specifici)
utilità ed efficacia di formulazioni e comunicazioni diagnostiche,
ma soprattutto prognostiche, in termini probabilistici, al fine di
individuare un giusto equilibrio tra necessità di non illudere e
alimentare false aspettative nei familiari ed importanza insita nel
non troncare e annientare totalmente le loro speranze.
importanza dell'attivazione di un processo di ascolto dei familiari
che permetta al clinico di comprendere meglio il funzionamento di
quel specifico sistema famiglia e riuscire,
perciò, ad approcciarsi ad
esso in modo più funzionale ed efficace: aumentando, ad esempio,
la probabilità di riuscire a fornire le informazioni di cui il sistema in
esame veramente necessita, in quanto non si deve dimenticare:
importanza rivestita dagli occhiali con cui io leggo e
attribuisco significato agli eventi nel determinare le mie reazioni
e predisposizioni allo stesso
Dal punto di vista dei familiari
Quali sono le risorse che i familiari possono mettere in campo
per avviare un processo comunicativo efficace con il team
clinico-riabilitativo?”
Prerequisiti importanti per disporsi favorevolmente verso l’avvio
di processi di comunicazione efficace con i professionisti
clinici/riabilitativi:
La capacità e possibilità per i familiari di riuscire a percepirsi
(aiutati e supportati) come vittime attive (G. De Leo la persona
non si è limitata subire evento) e resilienti (in psicologia la
capacità delle persone di far fronte agli eventi stressanti o
traumatici e di riorganizzare in maniera positiva la propria vita
dinanzi alle difficoltà).

Modalità di reazione all’evento stressante e conseguente capacità
/possibilità di attivare strategie di coping: “L’insieme degli sforzi
cognitivi e comportamentali che la persona compie per gestire
(ridurre, minimizzare, padroneggiare, o tollerare) le richieste
interne o esterne derivanti dal rapporto persona-ambiente e che
sono valutate come gravanti o eccedenti rispetto alle proprie
risorse personali” (Folkman, Lazarus et al., 1986, ).
 capacità e possibilità di rinarrarsi : importanza del punto di vista
in cui ci poniamo, dal modo in cui noi costruiamo la nostra storia. Le
storie offrono l’occasione di contestualizzarsi e permettono di
leggere le proprie vicende con gli occhi degli altri, apportando la
ricchezza derivante dalla pluralità di prospettive (Charon, 2001).
Dal punto di vista pratico, indicazioni importanti per favorire e
strutturare modelli comunicativi efficienti e funzionali
derivano dai contributi forniti in tal senso dall'associazione
familiari, come nel caso delle Skill Packs (Pacchetti di
Abilità) prodotti dalla BIANC (Brain Injury Association of
North Carolina), volti a fornire indicazioni e consigli pratici
da attuare nella comunicazione con i familiari GCa
In tali indicazioni si distingue tra
per professionisti di riabilitazione medica e ospedaliera per
aiutare le famiglie a comprendere il trauma cranico (modalità
opportune di comunicare, dare informazioni, supportare ecc)
per le famiglie per meglio comprendere i processi ospedalieri e
riabilitativi e il trauma cranico. (come chiedere, indicazioni
per comprendere, anticipare futuro ecc)
NECESSITÀ DELL’AVVIO DI PROGETTI DI RICERCA
Per quanto riguarda i modelli di comunicazione efficace con i
familiari del pazienti traumatizzati, la letteratura in materia
appare al quanto sfornita.
.
processi di ricerca che partendo dalla analisi e comparazione
dei modelli comunicativi personali effettivamente utilizzati
nella pratica clinica,
e nati dall'esperienza legata al
continuo relazionarsi tra familiari e clinici, arrivino a
costruire buone prassi comunicative basate sulla possibile
convergenza tra informazioni e notizie che i clinici ritengono
sia importante e fondamentale trasmettere ai familiari e
quelle attese e sentite come esigenti da parte di questi
ultimi
.
CONCLUSIONI
L’avvio di processi comunicativi efficaci con i familiari dei Gca
rappresenta un evento ineludibile per la strutturazione e realizzazione
di processi riabilitativi efficienti ed efficaci
In tal senso diverse solo le risorse personali e professionali che clinici
e familiari possono mettere in campo per creare le condizioni
necessarie ed indispensabili all’avvio di tali processi comunicativi e
riabilitativi.
necessità di sollevare a livello scientifico l’importanza di porre
estrema attenzione a quei fondamentali canali comunicativi che
collegano in un’unica rete gli attori coinvolti nella complessa e delicata
esperienza generata dall'evento GCA.
 carenza in letteratura di modelli di comunicazione efficace clinicofamiliare
 importanza di avviare processi di ricerca orientati a mettere a punto
buone prassi comunicative che rendano concretamente possibile la
strutturazione e lo svolgersi di processi riabilitativi e comunicativi
funzionali ed efficaci
Grazie per l’attenzione
I Conferenza Nazionale di Consenso
promossa dalla Associazioni
Corretta comunicazione tra familiari e
sanitari
Come poter convivere con gli esiti di una grave
cerebrolesione acquisita (GCA): possibili approcci per
pazienti e familiari e follow- up a distanza
Bologna, 6 ottobre 201 2
Gruppo di lavoro coordinato da
Donatella Saviola
La PRESA in CARICO
Da effettuare in FASE PRECOCE, sul paziente
e sul familiare o care-giver di riferimento,
DIVERSA e MIRATA alla fase riabilitativa in
corso (indicazione); necessita di FOLLOW-UP
a distanza prolungato

Individuale

Di gruppo

Di coppia
Può richiedere interventi farmacologici in
situazioni per eccesso o per difetto
Interventi di Gruppo
Supportivo, informativo-educativo
Sviluppo dell’assertività
Sostegno (anche associativo)
Analisi del problem-solving (TO)
Sviluppo della capacità di critica; gestione del rischio
Psicoterapici:
G.
Interpersonali
a
carattere
psicodinamico (Mackenzie, 1990) volti a indurre cambiamenti
interpersonali, a sviluppare una RESILIENZA (Walsh, 2008)
Tali gruppi possono avere una costituzione omogenea o
eterogenea; essere aperti o chiusi
Vantaggi









Fornire uno spazio di contenimento e di
condivisione del dolore
Permettere la circolazione di emozioni e
scambio di opinioni
Ridurre il senso di impotenza
Ridurre l’isolamento sociale
Incrementare l’autostima e il sostegno
reciproco
Individuazione di nuove strategie comuni
Riscoprire nuove energie
Favorire l’accettazione degli esiti
Eludere il Burnout
GRUPPO DI AUTO-MUTUO
AIUTO

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




Condivisione emotiva e della sofferenza, delle
difficoltà pratiche che via via si incontrano
Limiti imposti dalla disabilità e individuazione delle
risorse disponibili/possibili
Ricerca delle modalità di interazione più idonee nei
disturbi cognitivo-comportamentali
Gestione sessualità/affettività
Rapporti e cosa chiedere ai Servizi Territoriali
Inserimento lavorativo/scolastico
Facilitare la comunicazione tra i vari membri della
famiglia e strategie di coping
[email protected]
Terapia di Coppia: Modello Intersistemico (Weeks, 1989)


Sistema Individuale: vissuti e vicende
intime, personali
Sistema Relazionale: tiene conto dello
svilupparsi di contatti impliciti ed espliciti
all’interno della coppia dei modelli per
affrontare e evitare i conflitti,
un’emergenza, una grave perdita; permette lo
sviluppo di resilienza correlata al rapporto
 Sistema Intergenerazionale: radicato negli
usi e costumi della propria famiglia di origine
Terapia di Coppia: Modello Intersistemico (Weeks, 1989)


Sistema Individuale: vissuti e vicende
intime, personali
Sistema Relazionale: tiene conto dello
svilupparsi di contatti impliciti ed espliciti
all’interno della coppia dei modelli per
affrontare e evitare i conflitti,
un’emergenza, una grave perdita; permette lo
sviluppo di resilienza correlata al rapporto
 Sistema Intergenerazionale: radicato negli
usi e costumi della propria famiglia di origine
Programma Riabilitativo:
stesura e condivisione

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

Ipotesi di coppia e sul singolo partner
Programma terapeutico e strategie: individuali, interrelazionali e intergenerazionali
Focus: individuazione dei problemi principali
Possibili strategie di cambiamento
Prognosi/Indicazioni
Tempi previsti per la terapia
Frequenza
Individuazione punti di forza e di debolezza della coppia
Stesura e firma del contratto terapeutico
Obbiettivo del terapeuta: raggiungere
una base sicura (Bolwy, 1988)








Base sicura
Indipendenza
Crescita
Consapevolezza
Simmetria
Pari responsabilità
Possibile scambio di
ruolo
Empatia
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
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





Base insicura
Dipendenza
Insicurezza
Scarsa flessibilità
Asimmetria
Non reciprocità
Ruoli precostituiti
Differenti
aspettative
Incomunicabilità
Ruolo del terapeuta

Individuare un nuovo equilibrio

Promuovere modalità più mature

Indurre maggior consapevolezza

Valorizzare le qualità di entrambi

Accettare le debolezze di ciascuno
Da EDUCATORE (anche direttivo) diverrà ARBITRO,
FACILITATORE e infine semplice OSSERVATORE
Monitoraggio a distanza e follow-up prolungato
N.B. Rimarrà comunque un punto di riferimento
Chi offre la terapia (i sanitari) colma il bisogno di chi
la richiede (la famiglia) senza prendere in
considerazione chi la riceve (il malato)
(Winnicott)