Siamo tutti coinvolti
La maladie
d’Alzheimer
ou une
affection
apparentée
se déclare
chaque
année chez
15’000
personnes
dans notre
pays.
Opuscolo informativo gratuito.
Altri esemplari possono essere ordinati
all’Associazione Alzheimer Svizzera (vedi retro).
Testo originale francese:
Angela Pattschull-Furlan, Dott.ssa psic. e Agnès Forbat
Versione italiana: Raffaella Moresi
Stampa: Imprimeries Réunies Lausanne s.a.
© 2004, Associazione Alzheimer Svizzera,
Yverdon-les-Bains
Citazioni autorizzate con indicazione della fonte.
Al momento non esistono
né prevenzioni contro la
malattia d’Alzheimer, né si
può nemmeno sapere in anticipo
chi ne sarà colpito.
Tutti abbiamo bisogno d’informazioni, sia che ci preoccupiamo
per noi stessi o per un nostro
familiare, sia che un nostro amico
soffra di questa malattia; ma
anche quando siamo confrontati
con malati nell’esercizio della
nostra professione, ad esempio
ad uno sportello o nei trasporti
pubblici.
La malattia d’Alzheimer non è
contagiosa, eppure le persone
colpite vivono spesso
nell’isolamento e ciò non ci può
lasciare indifferenti.
Essa c’interessa anche in quanto
cittadini, perché rappresenta una
sfida per la nostra società a
livello medico, politico, sociale ed
etico.
«Succede a tutti di
dimenticare delle cose,
ma ciò non ha niente
a che vedere con ciò
che io dimentico.»
Anna
un anno
dopo la diagnosi
3
Invecchiare non è una malattia
«All’inizio della sua
malattia, mia moglie
non smetteva di
chiedermi come mai
dimenticasse tutto.
Cosa avreste risposto
al mio posto?»
Werner
marito di una malata
Può succedere a tutti di non
ricordare il nome di una
persona che si conosce o di
esitare nel ritrovare la propria
vettura in un gran parcheggio,
ma dimenticare che si è incontrato il proprio vicino il mattino
stesso o non saper più utilizzare
la lavatrice, ciò può essere un
sintomo della malattia
d’Alzheimer.
Quest’affezione non ha niente a
che vedere con l’invecchiamento
normale. Nelle persone colpite,
essa provoca un lento declino
delle facoltà mentali e le rende
dipendenti da chi le circonda.
L’evoluzione è dovuta a
distruzioni specifiche e progressive nel cervello.
Alzheimer, una malattia
neurologica tra le altre
Si conoscono più di
cinquanta affezioni i cui
sintomi sono molto simili a quelli
della malattia d’Alzheimer.
Demenza è il termine generico
che definisce quelle malattie in
cui i disturbi della memoria si
associano alla regressione di
altre funzioni mentali, al punto da
rendere la persona
completamente dipendente.
La malattia d’Alzheimer è la
forma di demenza più frequente.
La demenza vascolare,
provocata da piccoli infarti cerebrali ripetuti, è la seconda.
In Svizzera, circa 90 000 persone
soffrono della malattia
d’Alzheimer o di un’altra forma
di demenza.
«L’accertamento
precoce è difficile ma
fondamentale. Esso
permette di rivelare
alcune malattie curabili
e, per la malattia
d’Alzheimer, di iniziare
un trattamento
nel momento più
favorevole.»
Dott. Albert Wettstein,
privato docente
Zurigo
% delle persone colpite
35
Demenze reversibili 10%
30
25
Malattia d’Alzheimer 50%
Demenza vascolare 18%
20
4
Più si avanza con l’età, più aumenta
il rischio di contrarre una forma o
l’altra di demenza.
Nella fascia d’età fra i 90 e i 94 anni,
si stima che un terzo delle persone
ne sia colpito.
15
10
5
0
60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94
Gruppi d’età
Altre demenze 22%
Più le ricerche avanzano, più si
scopre la complessità delle cause
di demenza.
5
Un deterioramento
delle cellule del cervello
«Quando qualcuno
ha una gamba
paralizzata, questo
si vede. I vuoti di
memoria non sono
stampati sulla mia
fronte.»
Alberta
un anno
dopo la diagnosi
6
La malattia d’Alzheimer è
caratterizzata dalla distruzione massiccia e progressiva
delle cellule nel cervello. Si
osserva anche la diminuzione di
sostanze chimiche necessarie
per lo scambio d’informazioni tra
le cellule cerebrali.
Attualmente i ricercatori non
sanno perché e come questa
evoluzione patologica si scateni
in una persona.
Si pensa che esistano molti
fattori di rischio che possono
favorire l’insorgere della malattia,
ma ciò non è sempre vero.
Una sorta di reazione a catena
sull’arco di numerosi anni,
diversa da un individuo all’altro,
porterebbe alla comparsa della
malattia.
Il rischio più importante di
contrarre la malattia è l’età, ma
anche il bagaglio genetico è un
fattore non trascurabile. In una
forma particolare e molto rara,
l’ereditarietà non è un semplice
fattore di rischio, bensì un
elemento scatenante della
malattia stessa.
La malattia dura molti anni
La presa
a carico
globale di
un caso di
malattia
d’Alzheimer
ammonta in
media a
Fr. 66000.–
all’anno. Più
della metà
di questa
somma è a
carico del
paziente e
della sua
famiglia.
La malattia d’Alzheimer
progredisce in modo diverso
da caso a caso. L’età, le condizioni di vita e lo stato generale di
salute hanno un’influenza importante. In media, l’evoluzione della
malattia dura dieci anni.
All’inizio, il malato non necessita
di una presenza costante e puntuale. Soltanto attività più
complesse, come gestire i pagamenti mensili o organizzare un
viaggio, possono rappresentare
per lui un problema.
A poco a poco, però, egli avrà
bisogno di aiuto giorno e notte.
Attività quotidiane, come fare la
spesa o lavarsi, potranno già
creare delle difficoltà. Il soggetto
perderà pure la nozione del
tempo e rischierà di smarrirsi nel
proprio quartiere.
Ad uno stadio avanzato della
malattia, la persona colpita
necessiterà di cure e di
attenzione 24 ore su 24. Non
potrà più nutrirsi, vestirsi o lavarsi
da sola. Il suo linguaggio si
limiterà a qualche parola.
«Evito di impietosirmi
sul mio destino, però,
ci sono momenti orribili
dove ho voglia di
prendere a pedate
il gatto!»
Giuseppe
due anni
dopo la diagnosi
7
Il pensiero si disorganizza...
«Dirigevo un giornale
ed ora non so nemmeno
più scrivere
correttamente. Faccio
errori ovunque. Non
riesco più a ricordare ciò
che voglio scrivere.»
Luigi
due anni
dopo la diagnosi
8
Nella malattia d’Alzheimer,
l’insieme del cervello è
colpito in modo progressivo.
La perdita di memoria
rappresenta certamente il
sintomo più conosciuto, tuttavia
è l’insieme delle facoltà mentali
che declina lentamente.
La persona colpita comincia con
il dimenticare informazioni
concrete, come una chiamata
telefonica o un appuntamento.
Con il progredire della malattia
dimenticherà periodi interi
della sua vita, ad esempio la
professione che esercitava
o il nome dei suoi figli.
I disturbi del linguaggio si
manifestano dapprima con difficoltà nel trovare la parola giusta,
ma si aggraveranno progressivamente fino ad una perdita
completa della possibilità di
esprimersi chiaramente.
I problemi di orientamento, di
riconoscimento e di manipolazione di oggetti, così come la
capacità di giudizio, fanno pure
parte dei sintomi della malattia.
Questo disegno di un orologio fatto da un malato illustra
in modo chiaro la disorganizzazione del pensiero.
… ma le emozioni rimangono
«Quando mio
fratello
rimane
prostrato per
giornate
intere non
sappiamo
cosa fare.
Stranamente,
quando
arriva una
visita, il suo
atteggiament
o cambia e
si mette
a parlare.»
Marcello
fratello
di un malato
Contrariamente a ciò che si è
sempre pensato, le persone
colpite dalla malattia d’Alzheimer
si rendono conto di perdere
progressivamente il controllo
della loro vita. L’angoscia provoca
reazioni diverse, a seconda delle
persone: tristezza, depressione,
aggressività, ripiego su se
stesse, rifiuto ad ammettere la
malattia e le sue conseguenze.
La persona malata ha il diritto di
conoscere la diagnosi. Può così
approfittare maggiormente delle
misure terapeutiche e informare
chi la circonda dei suoi desideri
per ciò che concerne il suo
futuro.
Durante tutta la sua malattia, la
persona colpita rimarrà sensibile
all’atteggiamento di chi la
circonda. Ogni malato ha diritto
alla dignità, anche quando le sue
capacità di comprendere la sua
situazione saranno scomparse.
«Ho vergogna
quando faccio
un errore.»
Anna
un anno
dopo la diagnosi
9
La diagnosi precoce è
importante
«Ogni malato
ha il diritto di conoscere
la diagnosi, ma bisogna
stare attenti a come
la si comunica.»
Mario
un anno
dopo la diagnosi
Alcuni tipi di demenza possono essere guariti ed è quindi
molto importante stabilire rapidamente la diagnosi esatta. Invece,
dalla malattia d’Alzheimer non
si guarisce, ma medicamenti
specifici aiutano ad attenuarne
i sintomi. Un medicamento
appropriato permetterà al
paziente di mantenere più a
lungo la sua indipendenza.
Il medico inizia sottoponendo al
suo paziente semplici test per
valutare le sue capacità
intellettuali.
Se a questo punto egli sospetta
un inizio di demenza, allora farà
capo a specialisti (neurologo,
neuropsicologo, psichiatra,
radiologo) che perfezioneranno
la diagnosi.
Nei centri di consultazione, chiamati anche cliniche della memoria, questi specialisti lavorano in
equipe.
I medicamenti non guariscono.
Essi rallentano l’evoluzione
«Grazie
all’accertamento
precoce, mia
moglie ed io
abbiamo
avuto la possibilità di
realizzare
un ultimo
sogno: un
grande viaggio. Se non
fossi stato
informato in
modo chiaro,
avrei rinviato
questo viaggio che, un
anno più
tardi, non
sarebbe più
stato realizzabile.»
«Per adattare
il trattamento
dipendo dalle
informazioni
che i familiari
mi danno sul
comportamento del
malato.»
Dott. James
Renard
Neuchâtel
AttuaImente non esiste un
trattamento che permetta
la guarigione o l’arresto della
malattia d’Alzheimer.
I medicamenti disponibili
attenuano gli effetti della malattia.
Essi impediscono la distruzione
di sostanze chimiche che
trasportano l’informazione da
una cellula cerebrale all’altra. Il
trattamento permette un rallentamento notevole del deterioramento delle facoltà intellettuali
della persona malata, con conseguenze positive sulla sua autonomia. Più i medicamenti sono
somministrati allo stadio iniziale,
più sono efficaci.
I ricercatori lavorano senza
tregua per mettere a punto prodotti che agiscano direttamente
sulle cause della malattia e che
permettano una guarigione, o
almeno una prevenzione.
«Fortunatamente
oggi ci sono dei
medicamenti.»
Emma
sei mesi
dopo la diagnosi
Konrad
marito
di una malata
10
11
Una malattia che colpisce
tutta la famiglia
«Mio marito deve
avere molta pazienza.
Non è facile. Deve pure
pensare a se stesso
e deve concedersi
degli svaghi.»
Laura
sei mesi
dopo la diagnosi
12
I familiari che si occupano di
un malato Alzheimer soffrono
enormemente a causa delle
ripercussioni della malattia.
Il fardello fisico e psichico è tale
che la salute della persona curante principale è messa veramente in pericolo. Essa garantisce 24 ore su 24 la sicurezza
della persona malata, l’aiuta e
porta sulle sue spalle la completa
organizzazione del quotidiano.
Il degrado progressivo di un
essere caro suscita tristezza e
sofferenza. La malattia sconvolge
le relazioni con i familiari, che
devono continuamente adattarsi
ad elaborare una sorta di lutto.
Presto o tardi il familiare avrà
bisogno di essere sostituito.
Dovrebbe poter affidare regolarmente la persona malata a
conoscenti, ad un’organizzazione
di volontari, ad un servizio di cure
a domicilio o ad un centro
diurno. Nella maggior parte dei
casi, il collocamento in un istituto
medicalizzato è necessario.
È una nuova prova per i familiari,
che spesso vivono questo
avvenimento come un fallimento.
L’atteggiamento di ognuno aiuta
il malato nel quotidiano
«La presa
a carico dei
malati
Alzheimer in
istituto ha
delle esigenze
molto
specifiche
a livello di
organizzazione e di
qualifica del
personale.»
Dott.
Christoph
Held
Wetzikon
Gruppi di
auto aiuto e
seminari per
i familiari
permettono
loro di essere
informati
sulla
malattia,
di adattare
i loro
atteggiamenti
e di
sviluppare
strategie per
far fronte
alle difficoltà
più
complesse.
La qualità di vita della
persona colpita dalla malattia
d’Alzheimer dipende molto
dall’ambiente che la circonda.
È importante che il malato
mantenga la fiducia in se stesso,
malgrado ciò che gli succede.
Ciò è possibile se chi lo circonda
adatta le proprie aspettative e
i propri atteggiamenti. Bisogna
rinunciare ad esigere da lui ciò
che non può più fare. Invece,
bisogna indurlo a partecipare a
tutto ciò che è ancora alla sua
portata. Si stimolano in questo
modo le sue risorse ancora
presenti e la sua autostima.
In questa prospettiva, diverse
organizzazioni, tra cui l’Associazione Alzheimer, propongono
attività creative, passeggiate
accompagnate e diversi tipi di
terapie tenendo conto dello
stadio della malattia.
«Mia figlia è una
vera benedizione.
Si occupa di tutto. Mi
lavo da solo ma lei mi
consiglia a volte sul mio
abbigliamento, ed
io le obbedisco.»
Mario
due anni
dopo la diagnosi
13
L’Associazione Alzheimer Svizzera
Le sezioni dell’Associazione Alzheimer Svizzera
difende gli interessi dei malati e dei loro familiari
Myrtha Welti
Presidente
dell’Associazione
Alzheimer Svizzera
SG: Schweiz. Alzheimervereinigung St. Gallen/Appenzell
c/o Pro Senectute, Davidstr. 16, 9001 St. Gallen
Tel. 062 824 08 62, www.alzheimer-ag.ch
Tel. 071 227 60 04, PK 90-9490-5
Le attività dell’Associazione
PK 60-123773-3
• Informazioni e consigli per i malati e i loro
familiari
BE: Schweiz. Alzheimervereinigung Bern
Postfach 22, 8240 Thayngen
Kornhausplatz 7, 3011 Bern
Tel. 052 645 05 40, Fax 052 645 05 56
Tel. und Fax 031 312 04 10
Anlaufstelle Tel. 052 643 27 48, PK 90-727740-7
• Informazioni e consigli per altre persone interessate (personale curante, giornalisti, benefattori,
studenti, ecc.)
«Noi vogliamo difendere
la dignità delle persone
colpite da demenza
e ottimizzare la qualità
di vita dei malati e
dei loro familiari.»
AG: Schweiz. Alzheimervereinigung Aargau
c/o Pro Senectute, Bachstr. 111, 5000 Aarau
• Informazione e sensibilizzazione del grande
pubblico, in particolare in occasione
dell’annuale Giornata mondiale Alzheimer
del 21 settembre
• Collaborazione internazionale
SH: Schweiz. Alzheimervereinigung Schaffhausen
[email protected], PK 30-5198-3
SO: Schweiz. Alzheimervereinigung Solothurn
BS/BL: Schweiz. Alzheimervereinigung beider Basel
c/o Pro Senectute, Postfach 527, 4501 Solothurn
c/o Memory Clinic, Hebelstr. 10, 4031 Basel
Tel. 032 621 45 68
Tel. 061 265 38 88, Fax 061 265 37 88
Anlaufstelle Tel. 032 621 45 68
PK 40-10517-6
PK 45-2493-7
FR: Association Alzheimer Suisse Fribourg
TG: Schweiz. Alzheimervereinigung Thurgau
Rte d’Avry 3, 1753 Matran
Sternwartestr. 12, 8500 Frauenfeld
tél. 026 402 42 42
Tel. 052 721 32 54, Fax 052 721 86 80, PK 85-5661-7
[email protected]
TI: Associazione Alzheimer Svizzera Ticino
• Sostegno alla ricerca, essenzialmente nel
campo dell’accompagnamento e delle cure
CP 17-11547-5
GE: Association Alzheimer Suisse Genève
tel. 091 912 17 07, fax 091 912 17 08
• Organizzazione di gruppi di auto aiuto per
familiari di malati (quasi 90 gruppi e circa
1000 partecipanti)
Ch. des Fins 27, 1218 Le Grand-Saconnex
[email protected], CP 69-788-6
• Vacanze per malati Alzheimer accompagnati
dai loro familiari
• Formazione per i familiari e i curanti
• Collaborazione con altre organizzazioni
nel campo della sanità
• Contatti con il mondo politico, in particolare
attraverso prese di posizione ufficiali concernenti
i problemi della società che toccano la malattia
d’Alzheimer
Via Vanoni 8, 6900 Lugano
tél. 022 788 27 08, fax 022 788 27 14
antenne 022 788 27 13, www.alz-ge.ch
[email protected], CP 12-10981-2
VD: Association Alzheimer Suisse Vaud
Case postale 128, 1001 Lausanne
tél. et fax 021 324 50 40
GR: Schweiz. Alzheimervereinigung Graubünden
Antenne 021 323 63 60, CP 10-8983-1
c/o Pro Senectute, Alexanderstr. 2, 7000 Chur
Tel. 081 252 44 24, Fax 081 253 76 52
PK 90-775759-2
VS: Association Alzheimer Suisse Valais
Case postale 2206, 1950 Sion 2 Nord
tél. 027 322 07 41, fax 027 322 89 16
JU: Association Alzheimer Suisse Jura
[email protected], CP 19-19208-3
Rue des Sommêtres 6, 2340 Le Noirmont
tél. 032 465 67 90, CP 25-15135-1
ZG: Schweiz. Alzheimervereinigung Zug Grabenackerstr.
48, 6312 Steinhausen
LU: Schweiz. Alzheimervereinigung Luzern
Tel. 041 710 32 40, Fax 041 710 52 21
Büttenenhalde 38, 6006 Luzern
Anlaufstelle Tel. 041 727 50 52
Tel. 041 372 12 14
UBS, 6301 Zug, Q9-803,940.0, ALZ Zug
alz.lu@tic, www.alz-luzern.ch
Demenzhotline Tel. 041 210 82 82, PK 60-6061-0
ZH: Schweiz. Alzheimervereinigung Zürich
Alzheimer-Informationsstelle
14
NE: Association Alzheimer Suisse Neuchâtel
Forchstrasse 362, 8008 Zürich
Case postale 24, 2301 La Chaux-de-Fonds
Tel. 043 499 88 63, Fax 043 499 88 61
tél. 032 729 30 59, fax 032 729 30 41, CP 20-779-1
[email protected], www.alz-zuerich.ch
alzheimer
alzheimer
Associazione Alzheimer Svizzera
Schweizerische Alzheimervereinigung
Association Alzheimer Suisse
Associazione Alzheimer Svizzera
Rue des Pêcheurs 8
1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00
Fax 024 426 21 67
[email protected]
www.alz.ch
CP 10-6940-8
n
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che esce quattro volte all’anno.
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Siamo tutti
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