INFORMAZIONE DELLA LEGA POLMONARE // N. 3/2011 focus «Mamma, posso tossire?» Tutto ebbe inizio quando aveva due anni: Sofia* (oggi 8 anni) venne colpita da terribili crisi di tosse. Si manifestavano improv visamente e duravano parecchie ore. I medici non riuscivano a identificarne l’origine. La diagnosi di asma, formulata dopo un lungo periodo di sofferenze, fu per la famiglia quasi una sorta di liberazione. «Mamma, guarda cosa fa a Luna», chia ma Sofia ridendo, mentre accarezza il gatto tigrato rossiccio che in grembo a sua sorella Elisa* si stiracchia pigramente. «Fortunatamente i peli del gatto non cre ano alcun problema a Sofia», racconta la mamma, Lauretta Bonetti*. All’inizio delle crisi di tosse di Sofia, la famiglia decise di rinunciare a tenere in casa i due gatti che da tempo vivevano con loro per paura che la bambina fosse allergica agli animali. Ma neppure l’assen za dei gatti, la recente ristrutturazione della casa con l’esclusione di tappeti e moquette e l’impiego di speciale bianche ria per il letto di Sofia cambiarono la situazione. Sofia continuava a tossire, spesso anche per tre o quattro ore di seguito. Niente più tosse – Sofia ha la sua asma sotto controllo. «Gli inverni erano particolarmente diffi cili», ricorda la mamma: «Per noi era nor male che in inverno Sofia si ammalasse tre-quattro volte e dovesse assumere anti biotici.» Anche in vacanza, i genitori do vevano ricorrere regolarmente alle cure di un medico per le improvvise crisi di tosse di Sofia. Avete domande da porre sui polmoni e sulle vie respiratorie? I nostri medici vi risponderanno PNEUMOTÉL 0800 404 800 Ogni mercoledì, dalle ore 17 alle ore 19. Servizio gratuito in francese. Sguardi e commenti fanno male Per la famiglia, l’aspetto peggiore di que sta situazione era l’incertezza. «Sofia mi faceva tremendamente pena e io non potevo aiutarla», ricorda Lauretta Bonetti. A causa della sua tosse, Sofia si sentiva diversa dagli altri bambini e questo la rendeva insicura. Le crisi di tosse in 8 Le inalazioni fanno oggi oramai parte della vita di Sofia. pubblico erano per lei insopportabili. «Mamma, posso tossire qui?», chiese una volta mentre, giocando a tombola in un sala colma di persone in silenzio, fu colpita da una crisi di tosse. Gli sguardi e i com menti dei presenti crearono molti proble mi a lei e ai suoi genitori. «Spesso ci senti vamo come dei genitori snaturati, che non si curavano della loro figlia. Ma non ab biamo lasciato nulla d’intentato», spiega la mamma di Sofia. Per anni il pediatra at tribuì i disturbi di Sofia a forme influenzali. Ma per Lauretta Bonetti era chiaro che qualcosa non andava. «In nessun tipo d’influenza la tosse ha un decorso come nel caso di Sofia.» Seguirono test polmo nari e test allergologici, questi ultimi tutti con risultati negativi. Sono il freddo, i locali riscaldati e le infe zioni a scatenare le crisi di tosse di Sofia. Fu poi alla fine il medico di famiglia a for mulare la diagnosi: asma. La famiglia si sentì liberata da un incubo. «Finalmente la malattia aveva un nome, finalmente potevamo contrastarla», così la mamma descrive il momento in cui fu loro comu nicata la diagnosi. Ed effettivamente Sofia reagì molto bene e rapidamente alla tera pia inalatoria prescrittale. Dopo molto tempo la famiglia riuscì a passare un in verno senza l’incubo delle prolungate crisi di tosse. All’inizio Sofia faceva le inalazio ni presso lo studio del suo medico di fami glia. Ben presto la famiglia si rivolse alla Lega polmonare per poter disporre di un «Spesso ci sentivamo come dei genitori snaturati, che non si curavano della loro figlia.» inalatore. Oggi Sofia fa le inalazioni a casa. «Sofia ha riconquistato una buona parte della qualità di vita e noi sappiamo finalmente cosa fare», prosegue la mam ma. E non sono stati più costretti a limi tare le attività della bambina. Oggi può nuovamente passare la notte da amiche, fare dello sport e condurre semplicemen te una vita normale. Tutte cose che prima Sofia e la sua famiglia hanno riconquistato una buona parte della qualità di vita. le sue imprevedibili crisi di tosse le impe divano di fare. Con la sorella al Centro sportivo «Nuoto molto volentieri», dice Sofia. Pre sto ritroverà le splendide sensazioni di muoversi nell’acqua, il suo elemento pre ferito. Adesso Sofia può frequentare an che il Centro sportivo di Macolin», dice la mamma. Una proposta suggerita recente mente dalla Lega polmonare. Anche Elisa, la sorella maggiore, può accompagnarla. «Ma solo se si comporterà bene», aggiun ge Sofia in modo un po’ malizioso ma determinato. Conosciuta la diagnosi, la Lega polmonare è stata un aiuto prezioso per la famiglia. «Le collaboratrici e i collaboratori della Lega polmonare ci hanno insegnato come usare correttamente l’inalatore e ogni anno ci convocano automaticamente per effettuare la revisione», così si esprime Lauretta Bonetti sulla consulenza della Lega. «Ci siamo accorti di non essere soli. Molti bambini soffrono d’asma, alcuni perfino in modo molto più grave di Sofia», continua la mamma. La famiglia è felice di riuscire a tenere così bene sotto controllo la situazione. Le inalazioni fanno oramai parte della vita di Sofia e la mamma si esprime in modo lusinghiero sulla capacità della figlia di gestire autonomamente il «Ci siamo accorti di non essere soli. Molti bambini sof frono d’asma.» problema. «Abbiamo accettato l’impon derabile e gestiamo piuttosto bene la si tuazione attuale.» Lauretta Bonetti spera naturalmente che un giorno, con la cresci ta della bambina, l’asma scompaia. Ma fin quando Sofia potrà vivere senza partico lari limiti come adesso, va bene così. r Testo: Karina Turek, giornalista, Berna Cos’è l’asma? L’asma è l’affezione cronica delle vie respiratorie più frequente nei bambini. In Svizzera ne è colpito circa il 10 per cento dei bambini. Le crisi d’asma sono una reazione agli sforzi fisici, ad affe zioni virali delle vie respiratorie, al fumo di sigaretta o alla presenza di allergeni quali escrementi degli acari, peli di ani mali, muffe o pollini. Le persone colpite soffrono di dispnea e tosse o perfino di dispnea continua. La causa è un’infiam mazione dei bronchi. Gli allergeni, ma anche irritazioni specifiche come l’aria fredda e il fumo, possono provocare delle reazioni infiammatorie: la mucosa diventa più spessa e la muscolatura bronchiale si contrae. L’asma può però essere trattata con successo. La terapia consiste nella somministrazione di far maci da inalare o in compresse, che svolgono un’azione antinfiammatoria e dilatatoria sui bronchi. Proprio nei bambini formulare la diagnosi e identi ficare il corretto trattamento è spesso una cosa complessa. Così si esprime in merito lo pneumologo e specialista per l’asma dott. med. Thomas Rothe della Zürcher Höhenklinik di Davos: «Oggi, fortunatamente, nella maggior parte dei casi la diagnosi di asma viene for mulata molto più rapidamente rispetto a quanto successo nel caso di Sofia. Ma anche in seguito c’è ancora molto da fare. Non basta prescrivere dei farmaci. Per un’attività sportiva organizzata, per un serio trasferimento delle conoscenze sulla malattia e anche per motivare durevolmente la persona a effettuare regolari inalazioni, sono necessari dei team di specialisti. I collaboratori e le collaboratrici della Lega polmonare rivestono all’interno di questi team una posizione importante.» L’offerta della Lega polmonare La Lega polmonare organizza corsi d’informazione per i famigliari, corsi d’istruzione per i pazienti, corsi di nuoto e canottaggio e aiuta le persone colpite a gestire la malattia. Foto: Roland Blattner, fotografo, Jegenstorf Ulteriori informazioni: www.legapolmonare.ch/asma * I nomi sono stati cambiati dalla redazione L’impegno della Lega polmonare In Svizzera, una persona su sei è affetta da malattie delle vie respiratorie. La Lega polmonare si adopera affinché – meno persone soffrano, diventino invalide o muoiano a causa di queste malattie, – persone con insufficienza respiratoria e affette da malattie polmonari possano vivere quanto più possibile senza disturbi e in modo autonomo, – la vita sia degna di essere vissuta nonostante la malattia. L’asma è una delle più frequenti malattie croniche. In Svizzera, colpisce oltre 500 000 persone. La promozione dell’autogestione dell’asma è uno dei punti chiave del programma della Lega polmonare di lotta contro l’asma. Nei corsi per i pazienti, le persone asmatiche imparano, sotto la guida di personale com petente, come gestire in modo responsabile la loro malattia in ambito quotidiano. I bambini imparano, già a partire dai quattro anni d’età, a comportarsi correttamente e conoscono l’azione svolta dai farmaci prescritti. r Il medico online Avete delle domande sull’asma o su altre malattie polmonari? Lo specialista dott. med. Jean-Pierre Zellweger, pneumologo, risponde online fino al 20 maggio 2011 alle vostre domande: www.legapolmonare.ch IMPRESSUM vivO2 viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefat tore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.ch Grafica/impaginazione: Typopress Bern AG, Berna. Stampa: Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur. Ordino: – Il nuovo opuscolo gratuito «Asma. Respirare più liberamente – vivere in modo più attivo» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – L’opuscolo gratuito «Vivere con l’asma allergica» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – Il foglio informativo «Il cortisone nelle malattie delle vie respiratorie» ■ italiano ■ francese ■ tedesco Ordinazioni per posta, fax o e-mail a: Lega polmonare svizzera Servizio informazioni Südbahnhofstrasse 14c 3000 Berna 14 Tel.031 378 20 50 Fax031 378 20 51 E-mail [email protected] www.legapolmonare.ch c/c solidarietà: CP 30-882-0 CognomeNome ViaNPA/località TelefonoFax E-mail focus 3/2011