Ass.S.De.
Onlus
Associazione Sostegno Demenze
Circolare interna n. 4
Luglio 2011
IL MALATO DI ALZHEIMER,
LA SUA FAMIGLIA…….LA LORO DIGNITA’
Nel corso dei dieci anni
di vita della nostra Associazione abbiamo incontrato tanti famigliari e
abbiamo avuto modo di
ascoltare le loro difficoltà, i loro dispiaceri e le
loro angosce.
Una cosa che ci fa maggiormente riflettere nei
loro racconti di vita quotidiana è che, nonostante
il tempo passato, ancora
oggi un alone di diffidenza e di ignoranza circonda la demenza.
L’Alzheimer è una malattia non una colpa: un
malattia devastante , inquietante e lunga.
Il malato di Alzheimer
è una persona che ha
perso se stesso.
scenza della malattia e
Il malato di Alzheimer sollecitudine per l’attuazione di sostegno a favoè una persona che ha
perso la memoria. Non la re delle famiglie e dei
loro cari.
dignità.
Non è un pazzo.
Il malato di Alzheimer
è una persona come
ognuno di noi.
Non un alieno.
Come abbiamo più volte
fermamente affermato i
malati di Alzheimer sono i nostri padri, le nostre madri, i nostri fratelli.
I malati di Alzheimer
La società civile deve
prendere coscienza di ciò siamo noi.
ed essere promotrice di
una maggiore informazione sulla malattia che è
un male di oggi, ma sarà
Andreina Capitani
soprattutto un male di
Presidente
domani che ci coinvolgerà tutti anche chi oggi
discrimina e volge il suo
sguardo altrove.
Noi continueremo nel
nostro impegno di promozione per la cono-
1
DEMENZA DI ALZHEIMER: UN FUTURO DI SPERANZA
La diagnosi di demenza di Alzheimer, risulta classificata tra le diagnosi infauste. Comunicare ai familiari che il loro caro risulta affetto da una malattia degenerativa
evolutiva irreversibile, proietta nel
loro immaginario un' idea di carico
assistenziale molto faticoso, accompagnato da tristezza, sofferenza e difficoltà nella comunicazione.
più strutture per ospitare il malato? conosce meglio del suo familiare?
Assistenza a casa?
Ed è proprio nel familiare la chiave
La maggior parte degli interrogati di volta per un approccio medicoha risposto che vorrebbe avere più farmacologico e psicologico di
elementi per conoscere la malattia successo. Solo con una buona cole suggerimenti sul comportamento laborazione con il famigliare, in
da tenere per comunicare con il grado di raccontare che persona
“malato”.
era, il medico riesce ad individuare
la terapia giusta per quel paziente e
Penso che se sapremo investire
l’approccio comportamentale indipiù tempo nell’insegnare ai famividualizzato e personalizzato.
liari come approcciarsi alla malattia, come cambiare il modo di co- Se saremo in grado di rendere ogni
municare con il loro caro a seconda giorno del presente sereno e trandello stadio di malattia, come crea- quillo, aiutando e supportando i
re un ambiente intorno, in grado di momenti di tensione derivanti dalla
mettere a proprio agio il malato, difficoltà di non saper più come si
riusciremo a ridurre i fattori che fa, sarà possibile ridurre i rischi e
contribuiscono a etichettare come le complicanze che la malattia poinfausta la demenza di Alzheimer. ne.
Possiamo cambiare faccia a questa
visione negativa? E’ possibile rivedere l’immagine di questa malattia
con connotati positivi? E’ una sfida
che io credo sia possibile ad una
condizione: dobbiamo essere disponibile a rivedere con consapevolezza i comportamenti del mio
caro, ma solo dopo che ho chiaro
come lui sta vivendo il cambia- La malattia ruba i ricordi, prima
mento a cui la malattia lo conduce. quelli più recenti, poi quelli più
remoti; ma non cancella la persona,
Dopo anni di lavoro con pazienti
la sua personalità, il suo modo di
affetti da demenza ed i loro famirapportarsi con il le cose e le perliari, ho potuto osservare comporsone, il suo modo di amare. Ogni
tamenti e reazioni diverse. Alcuni
giorno per “lui” è come un giorno
caregivers (i familiari di riferimennuovo, in cui il presente è solo
to che si prendono cura del malato)
quello che è reale. Ha legami conriescono ad affrontare abbastanza
fusi con frammenti del passato e
serenamente la malattia ed entrano
nessuna idea del futuro. Per un
in perfetta comunicazione empatimalato di Alzheimer non è facile
ca con il malato; altri sono spavenalzarsi dal letto e non sapere se è
tati dalle reazione imprevedibili del
giorno o notte, passeggiare in cuciloro caro, si allontanano
na e non ricordare se è ora di mandal familiare che non riconoscono giare o meno, trovarsi una persona
più.
in casa e non ricordare se è una
moglie o una madre.
In una ricerca condotta in collaborazione con l’Università di Mode- Il modo di reagire a queste disperna, abbiamo chiesto quale suppor- cezioni è imprevedibile per chi non
to vorrebbe il famigliare di un ma- lo conosce ma assolutamente prelato affetto da demenza. Gruppi di vedibile per chi conosce la sua
auto-aiuto? Supporto psicologico? personalità e la sua storia. E chi lo
Dovrà essere un approccio comunicativo che cambia nel tempo come
cambia la malattia, in modo da far
sentire il malato ancora parte attiva
della vita familiare. Il caregiver
non si deve trovare impreparato.
Saprà modificare volta per volta le
condizioni attorno e i propri comportamenti in modo da rendere il
vivere sereno per tutti, in questa
nuova dimensione al di fuori del
tempo.
Dott.ssa Barbara Manni
Geriatra
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IL NOSTRO BILANCIO SOCIALE
Dal 2007 l’Ass.S.De presenta agli associati, e a quanti a vario titolo interessati il BILANCIO SOCIALE. Per una
associazione di volontariato il Bilancio
Sociale è il mezzo con il quale rendere
conto della missione perseguita attraverso le iniziative realizzate e dei risultati ottenuti con le risorse umane ed
economiche a disposizione. La Struttura di questo documento si articola in
tre punti principali:
1) Chi siamo, 2) le risorse, 3) le attività.
Nella prima parte viene descritta la
missione dell’Ass.S.De, che opera
seguendo un piano di lavoro articolato
in quattro aree principali di attività:
conoscere, sensibilizzare, promuovere,
assistere.
Le risorse di cui si avvale l’Ass.S.De.
Sono quelle umane ed economiche.
I mezzi economici provengono da:
Convenzione con i comuni del Distretto, quote associative, contributi dei
comuni, donazioni, serate conviviali, 5
per mille delle denunce dei redditi.
Molto importanti sono inoltre le donazioni che vengono fatte all’associazione da coloro che in circostanze tristi o
gioiose, per esempio matrimoni o festività natalizie hanno fatto donazioni
all’Ass.S.De., perché oltre a dimostrare generosità dei donatori segnalano
una particolare sensibilità verso le
problematiche che l’associazione af-
fronta quotidianamente.
muni della montagna ed è diventata
stabile e finanziata da tutti i comuni
Le risorse umane per una associaziodel Distretto. Dal 2004 al 2010 le fane di volontariato sono le persone dimiglie che usufruiscono del servizio
sponibili a portare avanti le idee ed i
sono aumentate di anno in anno.
progetti.
Nel 2010 sono 96 e le ore erogate
Le attività svolte direttamente dalla
10.453. Per contribuire concretamente
associazione sono: centro d’ascolto,
alla realizzazione e sviluppo del
presso la sede dell’associazione. I
Pro.Sol
il
consiglio
direttivo
Gruppi di Auto Aiuto con cadenza
dell’Ass.S.De ha deliberato di costituiquindicinale coordinati dallo psicolore il: FONDO PER IL FINANZIAgo. Il servizio di consulenza giuridico
MENTO DEL PRO.SOL. Il fondo è
-legale utilizzato a favore di persone
stato alimentato con donazioni e offercon problemi di tipo giuridico.
te ad esso destinate e dai contributi
Nel bilancio sociale sono state inoltre derivati dal 5 per mille della denuncio
descritte le manifestazioni organizzate dei redditi.
nel corso del 2010, con particolare
Nel corso del 2010 l’Ass.S.De ha parriferimento al seminario distrettuale
tecipato con altre associazioni del diorganizzato in marzo presso il nuovo
stretto a diversi incontri con i rappreospedale di Sassuolo e al convegno in
sentanti delle istituzioni per la stesura
occasione della giornata mondiale
del regolamento, per il Piano della
per la lotta all’Alzheimer che si è teSalute e del Benessere che è diventato
nuto in settembre. Questi eventi hanno
attuativo in via sperimentale con l’inavuto un grande successo fra il numesediamento della commissione .
roso pubblico sia per la qualità dei
relatori sia per le problematiche tratta- Il bilancio sociale si conclude con una
te.
nota del consiglio direttivo che ribadisce l’impegno dei suoi componenti a
Fra le attività viene descritto il
perseguire le attività finalizzate al conPRO.SOL (Pause di Sollievo). Questo
seguimento degli obiettivi statutari, e
servizio è nato in Ass.SDe. per dare 4
rivolge un invito agli associati per
ore settimanali di sollievo al caregiver.
contribuire tutti insieme al rafforzaL’erogazione è iniziata nel 2004, in
mento dell’Ass.S.De.
via sperimentale, nei comuni di pianura del distretto. Visto il positivo risultato della sperimentazione l’attività è
Il Consiglio Direttivo
stata estesa successivamente ai 4 co-
24 SETTEMBRE 2011
10° CONVEGNO IN OCCASIONE
DELLA GIORNATA MONDIALE PER LA LOTTA ALL’ALZHEIMER
Auditorium Confindustria Ceramica—Sassuolo
Partecipate
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10 ANNI DI VITA DELL’Ass.S.De.
distribuito a quanti erano presenti ed è a disposizione di tutti coloro che vorranno approfondire
la conoscenza del lavoro che l’associazione ha
svolto dal 2001 ad oggi.
Gli invitati che hanno preso la parola, hanno sottolineato come il lavoro portato avanti
dall’Ass.S.De, dimostri l’impegno dell’ associazione nell’affrontare i problemi sanitari e sociali
legati alla demenza, soprattutto nello sforzo di
far si che tutte le componenti della rete sociosanitaria collaborino per migliorare le condizioni
di vita dei malati e dei loro familiari.
Si è poi passati alla consegna, da parte della presidente Andreina Capitani, degli attestati di FeIl 7 maggio 2011 L’Ass.S.De. ha compiuto 10
deltà, Benemerenza e Onore deliberati dall’asanni. Per questa occasione il Consiglio Direttivo semblea, agli associati e a personalità in campo
ha organizzato un incontro per celebrare il demedico ed economico che hanno sostenuto l’ascennale trascorso, sia coi propri associati che con sociazione fin dalla sua nascita ed hanno contrialcuni invitati che hanno avuto particolari occa- buito con impegno, disponibilità e generosità
sioni di collaborazione con l’ associazione. La
allo sviluppo dell’Ass.S.De.
manifestazione si è svolta presso il Castello di
Conclusa la parte ufficiale, i festeggiamenti del
Spezzano.
decennale sono continuati con il pranzo che si è
tenuto nella suggestiva sala dei candelabri, dove
La prima parte dell’evento si è tenuta nella belin un clima sereno e cordiale, i partecipanti hanlissima sala delle vedute, dove il Presidente Onono avuto occasione di gustare piatti tradizionali
rario Giorgio Olivieri ha presentato l’opuscolo
della cucina emiliana proposti dal ristorante del
sui 10 anni di attività dell’Ass.S.De., nel quale
sono state descritte, le attività, le manifestazioni, castello.
i traguardi raggiunti con il lavoro degli associati
e dei componenti dei consigli direttivi che si sono succeduti in questi anni. L’opuscolo è stato
Loredana Zini
Segretaria
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Ai sensi del d.lgs.n.196/2003, informiamo che i dati in possesso del’Associazione Sostegno Demenze con sede in Sassuolo Mo, P iazza S. Paolo 4 saranno trattati nel rispetto del d.lgs
196/2003, al fine di diffondere l’attività della nostra associazione, nonché per ragioni amministrative e contabili, anche quando fossero comunicate a terzi. Informazioni dettagliate
sono a diposizione presso la sede e l’interessato potrà sempre esercitare i diritti previsti dall’art. 7 del d.lgs 196/2003 secondo le modalità indicate nel medesimo provvedimento.
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