CON IL PATROCINIO DELL’ORDINE
DEI FARMACISTI DI MILANO E LODI
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www.ildoloredianna.org
PUBBLICAZIONE GRATUITA
Anna Merzagora CESA
Una donna del tutto normale: la professione di assistente sociale, un matrimonio
felice, due figli adorati, molti amici veri.
In realtà una donna straordinaria, con un’incredibile sensibilità, intuizione ed interesse per i problemi umani “degli altri” e quindi un’intensa vita spirituale ed affettiva, che l‘ha portata a soffrire molto, nell’impatto con le realtà, a volte terribili, della sua professione.
Amava moltissimo il suo lavoro, ma più ancora le persone sofferenti che il suo lavoro le faceva incontrare e quindi dava loro un’attenzione vera, priva di pregiudizi, con ampiezza di vedute e nella quale, soprattutto, ognuno sentiva la sua comprensione la sua intelligenza ed il suo amore.
Anna ha operato come consulente del Tribunale dei Minori di Milano, con i drogati detenuti a San Vittore, presso il Centro Igiene Mentale di Trieste (gruppo Basaglia), presso il GAU, un’organizzazione triestina di assistenza volontaria, presso
il Centro di Consulenza Famiglia di Via Strozzi a Milano e in tante altre attività.
Non abbandonarti
Non abbandonarti, tienti stretto,
e vincerai.
Vedo che la notte se ne va:
coraggio, non aver paura.
Guarda, sul fronte dell’oriente
di tra l’intrico della foresta
si è levata la stella del mattino.
Coraggio, non aver paura.
Dal giugno 1995 al momento della conclusione della sua vita, nel maggio 2000,
Anna ha dovuto e voluto lottare contro un tumore al colon, subendo sette laparotomie ed infinite cure e chemioterapie, accettando il suo destino sempre con
serenità, sempre cercando di vivere normalmente, continuando a lavorare e a
stare vicina ai suoi ed “agli altri”.
Son figli della notte, che del buio battono le strade
la disperazione, la pigrizia, il dubbio:
son fuori d’ogni certezza, non son figli
dell’aurora.
Corri, vieni fuori;
guarda, leva lo sguardo in alto,
il cielo s’è fatto chiaro.
Coraggio, non aver più paura.
Per Anna un vero sollievo è arrivato soltanto quando, finalmente, è stata curata
amorevolmente e con grande professionalità dal Centro di Terapia del Dolore
della Fondazione Maugeri di Pavia: il dolore quasi sparito e la testa libera dall’ubriachezza delle grandi dosi di morfina e quindi la qualità della sua vita nettamente migliorata, fino all’ultimo.
Nell’ultimo anno i dolori sono divenuti insopportabili, curati inadeguatamente in
strutture che invece avevano curato magnificamente “la malattia”; una barriera
culturale e d’indifferenza sembrava essere scesa tra i medici ed il dolore della loro paziente.
Rabindranath Tagore
(da Ghitangioli, trad. di P. Marino Rigon, Parma, Guanda, 1986)
La Fondazione Anna Merzagora e la nostra Associazione sono nate come un segno di gratitudine per il prof. Cesare Bonezzi e per tutti i collaboratori del Centro di Terapia del Dolore della Fondazione Maugeri da lui diretto, per ricordare
Anna ed anche, in linea con la sua filosofia di vita, come un gesto d’amore per
“gli altri”, perché possa diffondersi la Terapia del Dolore, cioè la coscienza, la conoscenza e la scienza di quanto si può e si deve fare per lottare contro il dolore.
A COSA SERVE IL DOLORE FISICO
p. 3
IL NEMICO DELL’UOMO DI OGGI
È IL DOLORE CONTINUO E CRESCENTE
p. 4
LE “ARMI” CONTRO IL DOLORE
p. 7
IL REINSERIMENTO SOCIALE
p. 12
I DIRITTI DEL MALATO
p. 13
PRATICAMENTE, COME SI FA AD
INIZIARE LA TERAPIA DEL DOLORE?
p. 14
COME E DA QUANDO SI CURA IL DOLORE?
p. 17
CENTRI ITALIANI DI TERAPIA DEL DOLORE
E CURE PALLIATIVE A NOI NOTI
p. 18
liberi dal dolore
INDICE
Pubblicazione a cura
dell’Associazione Amici di Anna Merzagora Cesa - ONLUS
C.so Venezia, 18 - 20121 Milano
1
Il dolore fisico è indispensabile per vivere
Può sembrare assurdo, soprattutto a chi sta vivendo con
dolori atroci, ma senza dolore fisico non si può vivere.
Esistono “malati”, rarissimi, che pur avendo tutti gli altri
sensi (vista, udito, olfatto, gusto, tatto, ecc.) non sentono, sin dalla nascita, alcun dolore: queste persone praticamente devono avere una continua assistenza, perché non s’accorgono di nulla se si feriscono o si rompono un osso, non si accorgono di essere malati o
ustionati, non temono le conseguenze di cadute o incidenti e quindi sono sempre in pericolo di ferirsi, fratturarsi, ustionarsi e così via.
Il dolore fisico è stato “inventato” per avvertire l’uomo e
gli animali dei pericoli e dei malesseri in corso o possibili, perché gli essere viventi possano tentare di schivare questi mali o sanarli o contenerli, seguendo e sviluppando l’istinto di conservazione.
liberi dal dolore
A COSA SERVE IL DOLORE FISICO
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IL NEMICO DELL’UOMO DI OGGI È IL
DOLORE CONTINUO E CRESCENTE
Il dolore, quando è inutile, diventa
un grande nemico dell’uomo
Come abbiamo visto alla pagina precedente, il dolore
serve a qualcosa ed è importante per l’uomo, ma quando perde la funzione di allarme e dura da troppo tempo, quando aumenta oltre ogni limite, il dolore diventa
uno dei nostri più grandi nemici.
Fino a pochi decenni fa le malattie di lunga durata, più
o meno gravi, erano molto poche: quando ci si ammalava, la mancanza di rimedi efficaci portava rapidamente alla fine di ogni sofferenza.
Oggi la Medicina, la Chirurgia e la Farmacologia offrono molte armi per la guarigione ed allungano la nostra
vita ma, talora, ci fanno convivere a lungo con malattie
dolorosissime o accompagnate da dolori via via crescenti, fino ad arrivare ad una vera tortura.
In alcuni casi, come nei dolori del sistema nervoso, tipo
il “Fuoco di S. Antonio”, non si riesce più a trovare la
causa scatenante ed il dolore, divenuto esso stesso una
malattia vera e propria, può durare anche tantissimi anni, forse per tutta la vita.
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Negli scorsi decenni e molte volte anche ora, il controllo del dolore continuo o crescente di tante malattie o
non lo si cercava affatto o si basava e si basa tuttora, sui
farmaci antinfiammatori che, benché utili in molti casi,
divengono pericolosi per lo stomaco e per il rene nelle
continue assunzioni.
Solo in rari casi la medicina ricorreva e ricorre alla morfina, ma spesso in modo occasionale e scoordinato al
punto da scatenare gli effetti collaterali e farli prevalere
sull’azione benefica.
La nausea, la confusione o la sonnolenza provocate da
un’improvvisata terapia del dolore hanno infatti portato
ad errate posizioni culturali nei confronti di questi farmaci analgesici.
Questa resistenza ad affrontare il dolore nasce, molto
spesso, dalla convinzione che l’obiettivo principale della medicina sia quello di guarire le malattie, non di curare la persona malata e quindi anche i suoi sintomi insopportabili; se la malattia perdura o non può essere
guarita ed il dolore continua, è necessaria, come cura
consigliata, la pazienza… del paziente.
liberi dal dolore
Non tutti i medici erano o ancora sono in grado
di curare, a fondo, il dolore continuo e crescente
pi (tranne l’anestesia operatoria e post-operatoria della
quale si occupano gli Anestesisti) e con una grande varietà di farmaci ed altri mezzi, anche chirurgici o di elettrostimolazione, che vengono scelti, gestiti, somministrati e regolati con continuità.
Purtroppo esistono anche dei dolori che non si riesce
ancora a controllare e sono quelli dovuti a lesioni del sistema nervoso centrale o del midollo spinale o del cervello, ma sono casi molto rari.
I medici della Terapia del Dolore, quindi, non possono
garantire di riuscir sempre ad eliminare il dolore, ma in
tutti i casi lottano con continuità e con mezzi sempre
più aggiornati, per quanto meno contenere dolore e
sofferenza entro limiti che consentano una vita possibile e dignitosa.
Oggi si può curare il dolore
e quindi lo si deve fare, per
noi stessi o per i nostri cari.
Oggi il dolore continuo o crescente
si può e quindi si deve curare
Da pochi anni è nata e si sta sviluppando una nuova
branca della medicina, la Terapia del Dolore, che affronta con una specifica competenza i dolori di tutti i ti-
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La scelta dei farmaci e della tecnica da adottare, tra le
molte oggi disponibili, dipende dalla malattia specifica,
ma anche dalle condizioni e particolari situazioni del
malato.
Diceva un grande medico francese del secolo scorso:
“le malattie non esistono, esistono i malati”, cioè ogni
malato è un caso a se e come tale va curato.
Proviamo, allora, ad elencare e descrivere sommariamente i diversi strumenti oggi disponibili per la lotta
contro il dolore:
liberi dal dolore
LE “ARMI” CONTRO IL DOLORE
mercio. Questi farmaci se prescritti e gestiti da
mani esperte e, quando possibile, somministrati
mediante nuovi strumenti (vedi il punto successivo Pompe), possono risolvere i casi più gravi con
limitati inconvenienti.
“Pompe”: le cosiddette pompe sono delle piccole sofisticatissime macchinette che, tramite dei tubicini inseriti sotto la pelle, portano gli analgesici direttamente nei centri nervosi midollari, cioè della spina dorsale, dai quali il dolore passa per arrivare al cervello. La
quantità di farmaco necessario, per esempio di morfina, è quindi enormemente inferiore rispetto al metodo tradizionale (per bocca o per iniezioni) ed enormemente inferiori sono gli effetti collaterali nocivi. La
pompa può essere installata sotto la pelle ed, in tutti i casi, il paziente deve recarsi di tanto in tanto al
Centro di Terapia del Dolore più vicino, per il rifornimento del farmaco ed i relativi controlli.
Antinfiammatori non steroidei: sono gli anti-dolore che tutti conosciamo ed usiamo da molti decenni, ottimi per curare un dolore acuto da infiammazione, per esempio alle articolazioni, oppure un mal
di testa o di denti o un dolore mestruale o alcuni dolori dovuti a tumori. Questi antidolorifici però non
sono molto potenti e si possono usare solo per un
tempo relativamente breve, perché alla lunga fanno
gravi danni allo stomaco ed al rene.
Morfina e suoi derivati o affini (fentanil, codeina, tramadolo): sono gli unici antidolorifici veramente potenti oggi a disposizione, caratterizzati
peraltro da una pessima reputazione. Classificati
come droghe, inducono paura e necessitano di
particolari limitazioni alla prescrizione e al com-
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Neurostimolazione: anche in questo caso si tratta
di una sofisticatissima macchinetta, che può essere
installata sotto la pelle e che, tramite sottilissimi fili
che vengono inseriti in particolari punti della spina
dorsale, emette correnti elettriche di modesta entità, avvertite dal paziente come un formicolio, che
però riducono fortemente il dolore. Anche in questo caso il paziente deve recarsi di tanto in tanto al
Centro di Terapia del Dolore più vicino, per i relativi
controlli.
liberi dal dolore
Ricerca della vera causa del dolore: in questo caso non si tratta, almeno inizialmente, né di farmaci,
né di macchinette. Ci sono malati che hanno dolori
terribili, dei quali non si riesce a comprendere l’origine, o dolori che sembrano provenire da un organo, mentre è in realtà un altro organo, magari lontano, che li produce. Ad esempio, dei dolori alla spina
dorsale possono dipendere da un’ulcera gastrica,
anche grave, che non dà altri sintomi; in altri casi sono i medici che hanno individuato una causa del dolore che, in realtà, non è quella vera. Gli specialisti
della Terapia del Dolore, conoscendo a fondo i percorsi anche nervosi del dolore, a volte riescono, con
lunghe ed attente visite ed analisi, a risalire a cause
lontane da dove il dolore appare e non facilmente
immaginabili.
Altri medicinali: oggi ci si sta rendendo conto che
alcuni tipi di dolore possono essere curati con
medicinali nati per curare altre malattie: alcuni tipi
di cefalea si curano con medicinali per il cuore
(betabloccanti); il farmaco più utile per il dolore
del trigemino è un antiepilettico; estratti dal peperoncino possono curare il dolore di certe malattie
conseguenti al diabete o al terribile herpes zoster
e così via.
Lesione selettiva delle vie del dolore: in alcuni
casi particolarmente complessi, come ad esempio
una nevralgia del trigemino, quando non si riesce a
controllare il dolore con i farmaci, si possono intercettare ed interrompere, con appositi apparecchi,
solo le fibre nervose che “trasportano” il dolore,
senza però interferire con le altre fibre nervose vicine, utili perché veicolano altre sensazioni e gli impulsi motori. Il taglio di nervi piccoli o grandi, come
si faceva una volta ma ancor oggi si fa in rare situazioni, comporta l’interruzione del dolore ma porta
anche alla perdita di tutte le altre sensibilità, insieme
alla difficoltà o impossibilità di muovere la parte interessata.
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Agopuntura: questa antica medicina, che offre
molte possibilità terapeutiche ed antalgiche, senza effetti collaterale spiacevoli, segue proprie indicazioni basate su un’osservazione e su una pratica clinica millenaria. La cura si rivolge alla di-
liberi dal dolore
sfunzione cioè all’alterazione delle funzioni dell’organismo, a sua volta responsabile della malattie e del dolore. Con l’esperienza di secoli sono
state identificate, sul corpo umano, delle linee immaginarie, i “Canali”, lungo i quali viene effettuata, con aghi sottilissimi che danno più fastidio che
dolore, la puntura di alcune zone, diverse a seconda del male da curare; lungo gli stessi “Canali” può venire effettuato un particolare riscaldamento della pelle, bruciando foglie di Artemisia
(la moxibustione) o possono essere applicate
delle ventose (la coppettazione): così alcuni dolori non intensi, ma ugualmente insopportabili,
dovuti a malattie delle articolazioni, dei muscoli e
dei nervi periferici possono trovare una soluzione.
Anche le cefalee, i dolori mestruali, quelli muscolotendinei ed i fastidiosi effetti collaterali di alcune
terapie importanti, come le chemioterapie per i
tumori, possono trovare sollievo nell’agopuntura.
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IL REINSERIMENTO SOCIALE
In alcuni casi, anche dopo che si è raggiunto il controllo del dolore, una lunga sofferenza lascia tracce che
non è facile cancellare, che vanno individuate e curate,
per rendere possibile il miglior reinserimento sociale:
anche di questo problema si occupano i medici della
terapia del dolore, eventualmente in collaborazione con
altri specialisti. Dimenticare un periodo di sofferenza e
reinserirsi nella vita di tutti i giorni, magari tornando al
lavoro, non è facile. Accanto alla sconfitta del dolore
dobbiamo costruire, se possibile insieme alla famiglia,
un percorso riabilitativo mirato al recupero delle capacità fisiche e psicologiche del paziente.
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Anche i malati con dolori importanti, come tutti gli altri
malati, hanno dei precisi diritti, oltre ai loro doveri come
cittadini e come malati.
Ogni malato deve sapere che è suo diritto essere ascoltato e curato, in ambulatorio, durante i ricoveri e se possibile anche a domicilio.
Il paziente deve essere veramente informato sulla sua
malattia e deve essere d’accordo sulle terapie proposte,
non semplicemente facendogli firmare un pezzo di carta che può anche non riuscire a comprendere, sia per
quello che è il suo livello culturale, sia per lo stato patologico in cui si trova.
Un medico della struttura nella quale è assistito, deve
spiegargli, con parole adatte alla sua situazione, quale è
il problema, quali terapie gli vengono proposte e quali
ne saranno i benefici, ma anche quali saranno o potrebbero essere i rischi e gli effetti collaterali.
Solo così il paziente potrà coscientemente sopportare le
sofferenze e gli effetti collaterali, e quindi potrà collaborare
attivamente con i medici per il miglior successo possibile.
È ormai risaputo che la precoce cura del dolore accelera
la guarigione dalla malattia, riduce l’incidenza delle complicanze di un’operazione chirurgica, rendendo più breve
la degenza, più rapido il recupero funzionale, meno provato il corpo malato. Tutto ciò influisce positivamente sulla spesa sanitaria e sugli oneri che parenti ed amici si trovano a sobbarcarsi per una malattia di un proprio caro.
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I DIRITTI DEL MALATO
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PRATICAMENTE, COME SI FA AD
INIZIARE LA TERAPIA DEL DOLORE?
Se il medico di famiglia o gli altri specialisti, che avete fino ad ora consultato, non sono riusciti a vincere il vostro
dolore, vi dovrete innanzitutto informare per sapere dove
si trova un centro specializzato nella Terapia del Dolore, il
più facilmente raggiungibile dalla vostra residenza.
Per fare questo, dovreste chiedere innanzitutto al vostro
medico oppure, se neanche lui può aiutarvi, consultate
l’elenco riportato al punto successivo di questa nota
informativa.
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liberi dal dolore
Individuato il Centro per voi più raggiungibile, è opportuno informarsi telefonicamente delle procedure necessarie per una visita e far inviare al Centro dal vostro medico di fiducia un breve riassunto della vostra situazione clinica, meglio se via fax o e-mail.
Vi sarà dato un appuntamento per una visita: abbiate
ancora un poco di pazienza, ne vale certamente la pena.
Presentatevi alla vista con la documentazione (esami,
radiografie, prescrizioni, ecc.) del vostro caso e con i
documenti in genere richiesti (codice fiscale, libretto
sanitario e carta d’identità).
Se il vostro caso non è immediatamente comprensibile,
la visita potrà essere molto accurata e forse lunga e vi
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potranno essere richiesti, o direttamente fatti, altri esami; non vi scoraggiate, la terapia del dolore può essere
anche una cosa complicata, magari da risolvere facendo diversi tentativi: l’unica cosa certa è che nessun vero medico ha ancora imparato a fare miracoli.
Ricordare che prima di prendere una decisione terapeutica bisogna sapere cosa combattere, scoprire
perché un dolore esiste e quali obiettivi andare a colpire; per questo motivo si preferisce, prima di agire,
studiare il caso clinico nei suoi dettagli. Non sempre
si può risolvere un caso nei pochi giorni di un ricovero ospedaliero, ma durante un ricovero si possono effettuare gli interventi decisi dopo la diagnosi.
Si sta cercando di offrire, per i casi in cui la situazione
di salute non permetta di recarsi presso il Centro, la
possibilità di una vista domiciliare di una Infermiera Professionale o di uno Specialista del Centro stesso: ciò è
però di solito limitato al territorio confinante con la città
dove risiede il Centro.
La cura, qualunque essa sia, dovrà essere adattata al
vostro caso, alla vostra persona, alla vostra situazione
generale ed alle diverse possibilità di ritorno ad una vita attiva.
Per ogni farmaco dovrà essere scelta la dose giusta per
voi e vi saranno prescritti degli orari precisi di somministrazione, che dovrete rispettare scrupolosamente.
Anche in caso di pieno successo della terapia, dovrà
quasi sempre instaurarsi una relazione permanente tra
il paziente ed il centro di terapia del dolore, per i controlli, gli esami e così via.