CITTÀ DI VITERBO
ASL
VITERBO
Politiche Sociali
IL MALATO D’ALZHEIMER
E LA SUA FAMIGLIA
GUIDA PRATICA
ALL’ASSISTENZA
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Città
di Viterbo
Il morbo di Alzheimer è una patologia tra le più terribili che
affliggono la nostra società. Terribile non solo per chi viene
direttamente colpito, ma anche per coloro che gli sono vicini,
alle prese con il quotidiano, doloroso disagio di vivere con qualcuno che, giorno dopo giorno, vede sfuggire le proprie capacità
e abilità, la propria memoria.
I malati di Alzheimer ed i loro familiari non devono essere
lasciati soli in questa delicata situazione.
Le Istituzioni devono saper dare risposte, assistenza, aiuto concreto.
E’ per questo che l’Amministrazione Comunale, consapevole delle
difficoltà affrontate da chi si trova alle prese con questa grave
patologia, ha scelto di concentrare in particolare la propria
attenzione sull’attuazione di un intervento concreto: da qualche
anno ormai, il Centro Alzheimer del Comune, grazie anche alla
stretta collaborazione con esperti ed addetti ai lavori del settore, può essere considerato un esempio eccellente di come si
possono migliorare le condizioni del malato ed alleviare i disagi
della sua famiglia.
La nostra volontà è di continuare in questo senso, offrendo un
servizio sempre più efficace ed efficiente e cercando magari di
potenziarlo, nel preciso intento di garantire assistenza ed aiuto
a tutti coloro che ne hanno bisogno.
IL SINDACO
Giancarlo Gabbianelli
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Il particolare contesto territoriale ed epidemiologico della
Azienda Sanitaria Locale di Viterbo ci chiama ad intervenire con
strategie sempre più mirate nell’ambito assistenziale geriatrico.
E’ con soddisfazione quindi che presento questo opuscolo informativo dedicato ai familiari dei pazienti affetti da demenza di
Alzheimer perchè frutto di un lavoro integrato e di sinergie
positive.
Una strategia programmatoria congiunta attraverso lo strumento dei Piani di Zona e l’impegno professionale di diverse Unità
Operative della ASL (Unità Operativa di Neurologia, Distretto
3, Unità Operativa di Psicologia) e del Comune di Viterbo, hanno
reso possibile la realizzazione di uno specifico percorso assistenziale che ha visto anche la nascita di un Centro Diurno
Alzheimer.
Ci auguriamo che questa esperienza sia di stimolo per ulteriori
nuovi interventi integrati finalizzati a fornire risposte “appropriate” alla complessità dei bisogni socio-sanitari dei cosiddetti
“soggetti deboli”.
IL DIRETTORE GENERALE ASL VITERBO
Giuseppe Antonio Maria Aloisio
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Città
di Viterbo
L’attività dell’Assessorato ai Servizi Sociali è estremamente
varia, suddivisa in numerosi settori di intervento a favore delle
categorie disagiate, delle cosiddette fasce deboli della comunità cittadina: la creazione di un Centro Alzheimer, alcuni anni
orsono, voleva e vuole rispondere all’esigenza di dare una risposta reale e professionale alle persone affette da questo morbo
ed allo stesso tempo di offrire assistenza alle loro famiglie.
Devo dire che, già al suo inizio, l’esperienza del Centro
Alzheimer si è rivelata estremamente positiva: in percentuale,
riusciamo ad assistere un numero di malati superiore alla capitale, fatto che per una città delle dimensioni di Viterbo rappresenta un vero successo e testimonia quanto impegno abbiamo
destinato a questa iniziativa. In alcuni casi, il malato ha trovato
una rinnovata dimensione di tranquillità ed ha potuto riscoprire
il positivo effetto della socializzazione, mentre i suoi familiari
hanno conosciuto più approfonditamente questa patologia ed
hanno imparato a meglio affrontarla, oltre ad avere alcune ora
al giorno di sollievo dalla loro quotidiana preoccupazione.
Uno splendido risultato, sul quale continueremo a lavorare, insieme alle realtà sanitarie e socio assistenziali che tanto bene
hanno collaborato con noi in questi anni e che ringrazio per il loro
costante e prezioso operato.
L’ ASSESSORE ALLE POLITICHE SOCIALI
Mauro Rotelli
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IL MALATO DI ALZHEIMER
E LA SUA FAMIGLIA
Guida Pratica all’Assistenza
PREMESSA
L’ESPERIENZA DEL LAVORO DEL MEDICO CON IL
MALATO DI ALZHEIMER
Antonio Lanzetti, Elettra Lazzaroni.
GLI ASPETTI EMOTIVI CORRELATI
ALLA MALATTIA DI ALZHEIMER NEL PAZIENTE
E NELLA FAMIGLIA
Paolo Salotti, Sergio Cavasino.
ALZHEIMER E RIABILITAZIONE
Daniela Gangi, Silvana Rossi.
I BISOGNI EVIDENZIATI E L’OFFERTA
DEI SERVIZI
Marisa Vitale, Mariella Pizzetti.
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PREMESSA
Questo opuscolo nasce dalla nostra esperienza di lavoro iniziata nel 2000 all’interno
del Progetto Cronos e dell’Unità Valutativa Alzheimer (U.V.A.) presso l’ospedale
“Belcolle” di Viterbo.
Tale attività ha riguardato da una parte aspetti valutativi diagnostici delle funzioni
neuropsicologiche e affettive dei pazienti anziani con sospetta demenza e dall’altro
attività di conduzione di gruppi di sostegno per familiari di pazienti affetti da
Alzheimer.
Dalla conoscenza diretta dei pazienti e delle loro famiglie, abbiamo avuto modo di
constatare con forte evidenza il bisogno di informazioni relativo a questa realtà che
ha assunto via via anche nella nostra provincia, come in Italia e in tutti i paesi sviluppati, una elevata incidenza sociale.
In primo luogo, è decisivo, infatti, saper riconoscere i primissimi segnali con cui “in
tempi non sospetti” comincia a manifestarsi questa malattia, come pure
individuare quali sono i possibili fattori di rischio in grado di influenzare in modo
silenzioso, ma poi irreparabile, il funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale della persona candidata alla demenza e ciò al fine di attivare in tempo utile le
possibili e più idonee contromisure.
Dal punto di vista poi della possibilità di intervento con strumenti efficaci, oggi,
nonostante gli enormi passi avanti compiuti dalla ricerca scientifica in questi ultimi
anni, non sono per il momento in commercio farmaci capaci di “guarire” la demenza.
Ciò rende ancora più importante la necessità di focalizzare l’attenzione sugli aspetti funzionali e riabilitativi e sottolineare con forza, quindi, il ruolo decisivo giocato
dal contesto familiare come insostituibile “attivatore” e “riabilitatore” della personalità e delle competenze della persona malata.
Coloro che ormai da tempo sono “costretti” ad avere a che fare con un proprio caro
affetto da demenza, si trovano in condizioni spesso di solitudine, di affaticamento
fisico ed emotivo, di incertezza e confusione sul da farsi con una attivazione impropria di moltissime risorse e di energie non canalizzate. Tutto ciò non consente di
agire dove e come invece ce ne è bisogno e provoca un logoramento (stress fisico ed
emotivo) che in realtà non solo non consente di aiutare e supportare il malato che ne
ha bisogno ma che produce ulteriori danni (fisici e psicologici) e malattie in chi lo
accudisce.
Alla luce di queste considerazioni si è ritenuto utile la stesura di questo opuscolo,
intendendolo come uno strumento di aiuto concreto per le famiglie e per tutti coloro che hanno quotidianamente a che fare con persone affette dalla malattia di
Alzheimer.
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L’ESPERIENZA DEL LAVORO DEL MEDICO
CON IL MALATO DI ALZHEIMER
Dott. Antonio Lanzetti, neurologo resp. “Centro U.V.A. - ASL VT”
Dott.ssa Elettra Lazzaroni, geriatra UVA, resp. ADI - Distretto 3 ASL VT
Lavorando come medici neurologo e geriatra abbiamo avuto l’opportunità di vedere centinaia
di pazienti affetti da demenza senile e fra loro molti avevano sviluppato un tipo di demenza rapidamente progressiva, quella che oggi sono soliti chiamare Malattia di Alzheimer e ciò
che ci ha maggiormente colpito è l’enorme diversità e varietà delle manifestazioni cliniche
con cui questa malattia si presenta, nonostante il fatto che tutti i pazienti abbiano la medesima diagnosi e soffrano del medesimo processo degenerativo.
Ci si trova di fronte ad una varietà coleidoscopica di lesioni e disfunzioni mai esattamente
identiche in pazienti diversi le cui disfunzioni neurologiche interagiscono con tutto ciò che
vi è di specifico ed unico in ogni individuo.
L’Alzheimer può presentarsi sotto forma di sindrome ma può altresì manifestarsi come una
serie di sintomi isolati solitamente quasi impercettibili tanto da rendere difficile l’inquadramento riservando ad un secondo tempo l’identificazione dell’aspetto diffuso della malattia.
Possono verificarsi irrilevanti problemi di linguaggio e di memoria, indefinibili problemi percettivi come illusioni momentanee o percezioni erronee, impalpabili problemi intellettuali
come la difficoltà a capire una battuta spiritosa o a seguire un ragionamento.
In generale le prime ad essere colpite sono le funzioni cerebrali associative complesse ed
in queste prime fasi iniziali della malattia le disfunzioni tendono ad essere effimere e
momentanee. Ben presto, tuttavia, seguono più conclamate incapacità ad eseguire movimenti preordinati, di riconoscere oggetti di uso comune percepiti, oltre a più accentuati disturbi cognitivi, della memoria, del comportamento, della coerenza e dell’ordinamento
spaziotemporale, che alla fine convergono tutti insieme in un unico quadro di demenza
globale profonda.
Con il progredire della malattia, tendono ad apparire forti disturbi sensoriali e motori,
accompagnati da spasticità, rigidità, contrazioni muscolari involontarie, spesso squilibrio e
parkinsonismo. Alla fine, nell’ultima fase di questa devastante malattia si possono osservare i più svariati sintomi neurologici sebbene la malattia sia progredita in modi così dissimili
nei vari pazienti. Considerata dunque la varietà delle forme con cui la malattia si presenta,
nonchè il carattere di mosaico a essa impartito dal particolare sistema neuronale coinvolto,
è possibile capire come l’Alzheimer sia una malattia polimorfa sia per la vasta gamma di modi
con i quali essa può influenzare l’esperienza e il processo cognitivo, sia per i modi coi quali
l’organismo colpito vi reagisce e vi si può adattare. Particolare riguardo si dovrà riservare a
come simili pazienti possono talora essere aiutati. Si afferma talora che i pazienti affetti
da Alzheimer non si rendono conto di avere dei problemi e che perdano sin dall’inizio il senso
di introspezione e analisi. Sebbene ciò possa essere vero, l’esperienza ci ha insegnato che è
molto più frequente il contrario: i pazienti si rendono conto della propria situazione sin dall’inizio e spesso sono atterriti o sgomenti sapendo ciò che li aspetta. Ci sono pazienti che
restano in uno stato di profonda paura a mano a mano che perdono le loro capacità intellettuali e si trovano a vivere in un modo frammentario e caotico e crediamo che la maggioranza diventi progressivamente più tranquilla via via che smarrisce il senso di ciò che ha perduto e si trova trasportata in un mondo più elementare e irriflessivo.
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Le performances di questi pazienti possono anche risultare molto scadenti nei test di valutazione mentale, nonostante siano in grado di descrivere perfettamente, con chiarezza,
vivacità d’espressione, correttezza e senso dell’umorismo, o siano capaci di cantare una canzone, raccontare una storia, recitare una parte, coltivare un orto, suonare uno strumento o
dipingere un quadro senza incontrare difficoltà di rilievo. In un certo senso, nello studio di
queste si osserva una storia di caos organizzato dalle modalità con le quali il cervello viene
a patti con se stesso tanto che sembra di occuparsi di un organismo che lotta per preservare la propria identità anche nelle circostanze avverse e ciò significa che il paziente affetto da Alzheimer può rimanere se stesso, in grado di provare emozioni e relazioni normali fino
a fasi avanzate nella malattia. La relativa conservazione dell’identità personale consente una
vasta gamma di attività terapeutiche e di sviluppo che hanno in comune il fatto di sfruttare proprio la capacità dell’identità personale residua. Lezioni di musica, frequentazione delle
funzioni religiose, giochi, gruppi artistici e recitativi, giardinaggio terapeutico e cucina possono per esempio ancorare il paziente, trattenerlo nel suo processo degenerativo e ripristinare, anche solo per una volta o per poco, un centro di attrazione, un interesse, un’isola di
identità personale. Melodie familiari, poesie, storie possono essere ancora riconosciute e
ricevere adeguata risposta nonostante la malattia sia uno stadio avanzato.
Non una risposta, dunque, ma una risposta riccamente associativa, in grado di riportare
indietro per un po’ molti dei ricordi del paziente, i suoi sentimenti, le competenze possedute e i suoi mondi, servono a un risveglio quanto meno temporaneo e utile a restituire per un
po’ pienezza di vita a pazienti che altrimenti sarebbero lasciati andare o ignorati, abbandonati in uno stato di grande sconcerto e assenza, portati in ogni istante a perdere l’orientamento e ad avere reazioni catastrofiche di confusioni o panico inimmaginabile.
L’invecchiamento di per se stesso non comporta necessariamente una malattia neurologica
come dimostrato gli anziani che sono intellettualmente e neurologicamente integri tanto che
molti dei pazienti che pervengono a visita sono intelligenti, ottuagenari, intellettualmente
attivi che hanno mantenuto il gusto per la vita, i loro interessi e le loro facoltà; nel cervello, nella mente, non vi è nulla di automatico in quanto questo organo cerca costantemente a
ogni possibile livello, dalla semplice percezione all’elaborazione di un pensiero filosofico, di
categorizzare il mondo, di comprendere e dare significato alla propria esperienza. Si tratta in definitiva di poter permettere di vivere una vera vita, nella quale l’esperienza non è
mai uniforme, ma cambia in continuazione, ponendo sempre nuove sfide, richiedendo costantemente e sempre più un’integrazione complessiva. Non è sufficiente che il cervello si limiti a funzionare mantenendo uniforme la propria funzione come fa il cuore, esso deve avventurarsi e progredire per tutta la vita.
Il concetto stesso di salute o di benessere esige una definizione particolare per ciò che concerne il cervello tanto che nel paziente che invecchia occorre saper distinguere tra longevità e validità: robustezza costituzionale e fortuna possono contribuire ad una vita lunga e
sana.
Se il cervello vuole rimanere sano deve rimanere attivo fino all’ultimo, chiedendo, indagando, giocando, esplorando e sperimentando fino alla fine. Queste attività o stati d’animo possono non essere rilevate dagli esami radiografici che si eseguono e che riprendono il nostro
cervello nelle sue diverse funzioni e neppure, peraltro, dai test neuropsicologici, ma sono
proprio loro, tuttavia, che determinano lo stato di salute del cervello e ne consentono lo sviluppo per tutta la vita con l’auspicio di ritrovare in ogni anziano una combinazione fra la
vastità del pensiero raggiunta nell’arco di una vita intera con l’immediatezza spontanea del
bambino che 80 anni prima giocava spensierato.
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GLI ASPETTI EMOTIVI CORRELATI ALLA
MALATTIA DI ALZHEIMER NEL
PAZIENTE E NELLA FAMIGLIA
Dott. Paolo Salotti - U.O.C. Psicologia ASL VT
Dott. Sergio Cavasino - U.O.C. Psicologia ASL VT
LA MALATTIA D’ALZHEIMER
Il morbo di Alzheimer è la causa più comune di demenza, rappresenta infatti il 60%
di tutte i tipi di deterioramento delle funzioni cognitive dell' età avanzata.
COS'È LA DEMENZA?
La demenza è un insieme di sintomi che possono accompagnare alcune malattie o condizioni fisiche. Più precisamente essa consiste in un peggioramento di alcune funzioni cognitive quali memoria, capacità di risolvere i problemi quotidiani, linguaggio,
capacità di orientarsi nello spazio, ecc. - che progredisce con il trascorrere del
tempo, fino a provocare l'abbandono delle attività sociali e lavorative della persona.
A CHE ETÀ SI MANIFESTA?
Il morbo d'Alzheimer è un disturbo dell'età avanzata: raramente cioè colpisce le
persone prima dei 60 anni di età e le probabilità che si manifesti crescono con l'avanzare dell'età.
Infatti è affetto da morbo di Alzheimer circa il 5% della popolazione al di sopra dei
65 anni; la percentuale sale all' 11% in persone tra gli 80 e gli 85 anni e al 25% negli
anziani che hanno più di 86 anni.
QUAL È LA CAUSA DELLA MALATTIA
DI ALZHEIMER?
Le cause del morbo di Alzheimer non sono ancora conosciute. Attualmente sono state fatte alcune ipotesi: GENETICA, INFIAMMATORIA, VIRALE, AMBIENTALE. É probabile che tutti questi fattori concorrano a determinare la
malattia, che consiste in una degenerazione e malfunzionamento delle cellule che
costituiscono il cervello (neuroni).
Si ringrazia la Dott.ssa Elisabetta Pizzi per il valido aiuto fornito.
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LA MALATTIA
CONTAGIOSA?
D’ALZHEIMER
È
No, essa non è causata da un agente infettivo
trasmissibile e per questo non si trasmette
con il contatto tra una persona e l’altra.
LA MALATTIA D’ALZHEIMER
È EREDITARIA?
No. Come tutte le malattie si eredita una maggiore predisposizione a svilupparla, ma perché
la malattia si manifesti sono necessari altri fattori
che ancora non conosciamo.
ESISTE UNA CURA?
No. Attualmente non esiste un trattamento in grado
di guarire. Tuttavia una associazione combinata di
terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, sostegno psicologico ai familiari, ecc.) possono rallentare il declino mentale della persona,
mantenere attive le funzioni ancora presenti
più a lungo nel tempo e migliorare così la qualità di vita del malato e dei suoi familiari.
COME VIENE FATTA
LA DIAGNOSI?
Per giungere ad una diagnosi, gli specialisti
(neurologo, psicologo, geriatra, ecc.) fanno
un’ accurata valutazione neuropsicologica,
con diversi strumenti diagnostici (il colloquio
clinico, una batteria di test e alcuni esami di
laboratorio – es. TAC, RM, ECG, ecc. - ).
ASPETTATIVA DI VITA
Dopo l'esordio della malattia, l'aspettativa di vita varia dai 7 ai 10 anni; seppure
alcuni pazienti raggiungano i 12-15 anni di sopravvivenza. É stato osservato, inoltre,
che i pazienti con una più accurata assistenza e una migliore qualità di vita hanno
maggiori probabilità di vivere più a lungo.
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COME SI MANIFESTA?
La malattia di Alzheimer colpisce ciascuna persona in
modo differente e il suo impatto dipende, in larga
misura, dalle caratteristiche individuali del paziente
e cioè:
1) dalla sua personalità;
2) dalle sue condizioni fisiche;
3) dal suo stile di vita.
I sintomi possono essere meglio compresi se rapportati alle tre fasi del suo decorso: la fase iniziale,
intermedia e terminale.
A) FASE INIZIALE: in questa fase, che può durare alcuni anni, la persona è
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔
✔
ancora autosufficiente ma presenta una serie di disturbi di tipo neuro-psicologico:
lieve perdita di memoria per eventi
recenti (es. il paziente non si ricorda
dove ha riposto oggetti di uso comune,
cosa ha mangiato a pranzo, ecc.);
lievi deficit del linguaggio (difficoltà ad
evocare nomi di tipo comune o anomia);
disorientamento temporale (es. a volte il
paziente può non ricordare che giorno è,
il mese ecc.);
modificazioni del carattere;
impoverimento del pensiero astratto e
dalla capacità di giudizio;
difficoltà a ricordare la strada di casa;
difficoltà a prendere decisioni;
perdita d'iniziativa e motivazione;
segni e sintomi di depressione o nervosismo;
perdita di interesse verso la propria attività
lavorativa e i propri hobbies.
B) FASE INTERMEDIA: con il progredire
della malattia, i problemi diventano più evidenti.
Il malato presenta difficoltà nella vita quotidiana, si aggravano i deficit neuropsicologici e si
evidenziano i disturbi del comportamento:
✔ incapacità di apprendere nuove informazioni;
✔ peggioramento dei disturbi della memoria;
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✔ difficoltà a riconoscere ed ad orientarsi, anche in ambiente familiari;
✔ peggioramento del disorientamento temporale (il paziente non ricorda che giorno
è, il mese, ecc.);
✔ difficoltà a riconoscere gli oggetti, i volti delle persone, i luoghi, ecc. (agnosia);
✔ perdita della capacità di eseguire movimenti volontari (aprassia), es. non riesce ad
allacciarsi le scarpe;
✔ comportamenti inappropriati in pubblico;
✔ riduzione del linguaggio spontaneo (frequenti anomie e uso di frasi fatte);
✔ comportamento aggressivo;
✔ deliri e allucinazioni, ecc.
C) FASE TERMINALE: questa fase è caratterizzata da una totale dipendenza del malato dai propri familiari; il malato deve essere infatti assistito e controllato in ogni momento della giornata. Il disturbo della
memoria è molto grave e le componenti fisiche della
malattia divengono più evidenti.
La persona può sviluppare:
✔ incapacità a riconoscere familiari, amici e oggetti
noti;
✔ difficoltà a capire o interpretare gli eventi;
✔ incapacità ad esprimersi;
✔ incapacità a camminare (il paziente dovrà utilizzare
una sedia a rotelle);
✔ incapacità a orientarsi dentro la propria abitazione;
✔ incontinenza per urine e feci;
✔ difficoltà nella deglutizione (il paziente viene alimentato
artificialmente);
✔ rischio di complicanze: malnutrizione, disidratazione, piaghe, malattie infettive (soprattutto polmonite), patologie
cardiovascolari, ecc.
I pazienti dementi raramente muoiono per conseguenza
diretta della malattia; le cause sono da ricercarsi in una
delle patologie sopra elencate, che insorgano nello stato
avanzato della malattia.
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LA FAMIGLIA
La famiglia è il più importante sostegno per la persona affetta da morbo di Alzheimer ed è, spesso,
costretta a sopportare da sola il peso della malattia.
ASSISTERE LA PERSONA MALATA DI
ALZHEIMER
La diagnosi di Alzheimer modifica radicalmente la vita
del malato e di chi se ne prende cura.
Chi assiste il malato racconta, spesso, di trovarsi di
fronte ad una persona completamente diversa rispetto
a com’era prima della malattia; questa patologia, infatti, causa alcuni cambiamenti nel suo comportamento e,
negli stadi avanzati, determina un impoverimento della
sua personalità.
La malattia ruba la persona a se stessa (N. Feil)
Le modificazioni del comportamento osservabili nei
pazienti sono, per questo, la principale causa di stress
e di difficoltà per i familiari, rendono difficile la
gestione della vita quotidiana e creano momenti di tensione tra il paziente e i suoi familiari.
COME NORMALMENTE REAGISCE IL
FAMILIARE ALLA DIAGNOSI DI ALZHEIMER?
Si distinguono tre momenti temporalmente distinti:
Shock: il familiare si domanda: "come mai proprio a
me?";
Negazione: il familiare nega la possibilità che la malattia possa condizionare in modo così radicale lo svolgimento delle attività quotidiane;
Accettazione: il familiare diventa consapevole dei
cambiamenti dovuti alla malattia e della necessità di
dover riadattare continuamente l’ organizzazione
della propria vita quotidiana.
Alcune volte, la vergogna o la difficoltà di far sapere “agli altri” della malattia può
far assumere atteggiamenti d’isolamento e di ritiro che non aiutano certo nella
gestione complessiva del problema.
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COSA COMPORTA, PER IL FAMILIARE,
L'ACCUDIMENTO DELLA PERSONA MALATA?
L’assistenza ad un paziente affetto da morbo di Alzheimer
impegna il familiare sia sul piano pratico-organizzativo che
su quello emozionale.
In questa difficile situazione è naturale che il familiare
provi spesso un serie di emozioni a volte contrastanti.
É importante che egli impari a riconoscere e accettare questi sentimenti; solo in questo modo potrà conviverci con
serenità e, in alcuni casi, superarli.
Questi sentimenti sono:
1) SENSO DI COLPA
È probabile che chi assiste la persona malata nutra
sentimenti di colpa. Il familiare potrebbe sentirsi in
colpa per i litigi che ha avuto in passato con il proprio
caro, o perché sente di non avere la pazienza necessaria per sostenere la situazione, oppure per aver provato rabbia quando il paziente ha avuto scatti di aggressività nei suoi confronti, ecc..
2) RABBIA E FRUSTRAZIONE
E' probabile che, in alcuni momenti, il familiare si senta frustrato e arrabbiato.
Diversi possono essere i motivi di tale rabbia: i cambiamenti
che si sono verificati nella propria vita, il sentirsi solo nell’affrontare questa difficile situazione, ecc..
3) IMBARAZZO
Potrebbe, a volte, provare
imbarazzo a causa dei comportamenti inadeguati
che assume il proprio caro in pubblico (es. nel caso
in cui offenda una persona che è venuta a fargli visita, ecc.).
La reazione a questo sentimento è, in genere, quella di ridurre la propria vita sociale, ad es. evitando
di invitare gli amici a casa. È importante che chi si
prende cura dell’ammalato non ceda a questa tentazione.
E' naturale che alcuni comportamenti possano imbarazzarlo, ma l’isolamento
renderebbe ancor più difficile affrontare lo stress dovuto all'accudimento. Avere
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una vita sociale gratificante è per lui, oggi più che mai,
una reale necessità.
4) PAURA
In alcuni momenti potrebbe provare paura, ad esempio
pensando a quello che potrà succedere con l'avanzare
della malattia o, nel caso di pazienti
molto agitati, potrebbe temere che si
faccia male, ecc..
5) SCONFORTO
Potrebbe provare sconforto, ad esempio
di fronte a situazioni difficili da gestire,
e trovarsi a pensare di non essere più in
grado, con le proprie forze, di assistere il proprio caro
ammalato.
6) TRISTEZZA E ANGOSCIA
Questi sentimenti rappresentano una risposta emotiva
normale ad una “esperienza di perdita”. E' naturale che il familiare possa vivere questo tipo di sensazioni, ad esempio, nel passato e a come era il proprio caro prima di
ammalarsi.
Queste emozioni (senso di colpa, rabbia, frustrazione, imbarazzo, ecc.) possono,
però, attenuarsi parlando con persone che stanno
vivendo la loro stessa esperienza. Sono molti, infatti,
a raccontare di essere riusciti a superare questi
momenti difficili grazie al supporto offerto da un
gruppo di sostegno per familiari.
CHE COS’ È UN GRUPPO DI SOSTEGNO
PER FAMILIARI?
È un gruppo formato da parenti
di
persone
affette
da
Alzheimer e uno, o più, conduttori (psicologi), con cui il familiare può parlare delle sue condizioni emotive, condividere problemi e soluzioni. Anche se frequentare un gruppo di sostegno non
può risolvere tutti i problemi che comporta l’accudimento della
persona malata, è comunque, ritrovare un equilibrio personale e
quindi di conseguenza migliorare la relazione con il congiunto
malato, un aiuto importante per trovare in loro stessi la forza
necessaria.
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QUALI RISCHI PER IL FAMILIARE?
Le emozioni negative, l’ansia, il nervosismo ecc., se non sufficientemente supportate, possono condurre il familiare verso una condizione di disadattamento e di solitudine che, in alcuni casi, può portare ad una vera e propria depressione.
Non è raro inoltre che chi assiste il malato, se non supportato, possa con il passare
del tempo perdere la capacità di prendersi cura della persona cara. Questo non solo
a causa della difficoltà pratiche legate all'accudimento, ma soprattutto in seguito ad un esaurimento psico-fisico del familiare.
È per questo importante imparare ad affrontare nel modo migliore le
varie situazioni che si possono presentare. Infatti, agendo in modo
efficace sui disturbi del comportamento o dell’umore, si riuscirà a
ridurre il sentimento di impotenza e di sconforto causato da
una gestione della malattia poco adatta alle esigenze del
paziente.
COSA PUÒ FARE IL FAMILIARE PER RESTARE
IN FORMA?
1) Riconoscere e accettare i propri limiti!
È necessario non pretendere troppo da se stessi. Se il carico dell’assistenza è troppo pesante, è opportuno chiedere aiuto, in modo da evitare una possibile situazione
di crisi.
2) Mangiare in modo equilibrato!
Se una persona è stanca e sotto stress, tende a non cucinare e a fare degli spuntini. È invece opportuno alimentarsi in modo corretto per
restare in forma!
3) Riposare a sufficienza!
Nel caso che il paziente nonostante le cure soffra ancora di insonnia, il familiare che lo assiste deve individuare
alcune possibili strategie quali per esempio: farsi aiutare
da un altro parente o accettare di chiamare un collaboratore esterno oppure modificare le proprie abitudini e
dormire durante il giorno quando anche lui riposa. Infatti
se chi assiste il malato non dorme non riuscirà poi a continuare ad aiutare il proprio caro.
4) DEDICARE OGNI GIORNO UN PO’ DI TEMPO A SE STESSI!
Non si può stabilire una cosa che vada bene per tutti ma quello che è importante è
fare qualcosa che per sé che ci piace e ci rilassi: per esempio, incontrare amici,
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andare al bar, guardare le vetrine, ascoltare della musica, leggere qualche pagina
ecc..
È IMPORTANTE NON SENTIRSI IN COLPA PER QUESTO!
RITROVANDO UN PO’ DI SERENITÀ E ALLENTANDO LA
TENSIONE DOVUTA ALL’ASSISTENZA, SI RIESCE,
INFATTI, AD ESSERE PIÙ PAZIENTI E ATTENTI AI BISOGNI DEL PROPRIO CARO.
ALCUNI SUGGERIMENTI UTILI
Vi sono diversi accorgimenti che il familiare può osservare per garantire una migliore assistenza alla persona
malata; ne elenchiamo alcuni, che potrebbero rivelarsi
utili in molte situazioni:
MENTO
1) AIUTARE IL PAZIENTE A DIVENTARE
CONSAPEVOLE DEL PROPRIO FUNZIONA-
Nella prima fase è probabile che la persona malata negherà a se stesso e agli altri
la sua malattia. È importante che il familiare cerchi di aiutalo ad
accettare le difficoltà e i cambiamenti a cui va incontro.
2) SOSTENERE L’AUTONOMIA DEL PAZIENTE
È necessario che la persona rimanga indipendente il maggior
tempo possibile; in questo modo diminuisce il carico della persona che lo assiste, ma soprattutto preservare nel malato la stima
nelle proprie capacità e la sua motivazione a “fare”.
3) AIUTARE IL PAZIENTE A FARE UN BUON USO
DELLE ABILITÀ CHE ANCORA POSSIEDE
Favorire nel paziente lo svolgimento di alcune attività può rafforzare e promuovere la sua dignità e la sua autostima, oltre a
dare uno scopo e un significato alla sua vita. È importante, però,
che il familiare proponga dei compiti semplici, che il proprio caro
possa portare avanti con successo.
4) STABILIRE ABITUDINI DI VITA CONSOLIDATE E MANTENERE UNO STANDARD DI
NORMALITÀ
Lo stabilire delle abitudini di vita consolidate ha un duplice
vantaggio: diminuisce il numero di decisioni da prendere per
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il familiare e crea nel paziente dei punti di riferimento
sicuri, grazie ai quali riesce mettere ordine alla sua quotidianità e attenuare il suo stato di confusione.
5) MANTENERE IL SENSO DELL’UMORISMO
L’umorismo può essere un ottimo modo per trarre sollievo
da una situazione di stress. È importante, dunque, ridere
insieme al proprio caro malato (ma non di lui!).
6) CONSERVARE UNA BUONA COMUNICAZIONE
Man mano che la malattia avanza, la comunicazione con l’ammalato può diventare difficile. La capacità di farsi capire è
una delle condizioni indispensabili per conservare una buona
qualità di vita. Le parole, però, non sono l’unico mezzo per
comunicare. L’espressione del volto, il contatto fisico, la
mimica e il tono della voce, sono modalità di comunicazione
importanti quanto le parole.
IL COMPORTAMENTO
Il comportamento del malato d’Alzheimer, e i suoi cambiamenti d'umore, sono il riflesso dello stato generale di confusione nel quale egli viene
progressivamente a trovarsi.
Durante la prima fase della malattia, un comportamento “inadeguato” o diverso dal
solito può essere, per il familiare, uno dei primi campanelli d’allarme.
Successivamente, però, i disturbi del comportamento diventano così difficili da
gestire, da essere considerati la maggiore fonte di stress per chi si prende cura di
una persona con demenza.
I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO PIÙ FREQUENTI SONO:
1) COMPORTAMENTO AGGRESSIVO
2) VAGABONDAGGIO
3) COMPORTAMENTI STRANI E IMBARAZZANTI
I DISTURBI LEGATI ALL’UMORE SONO:
1) ANSIA E PAURA
2) AGITAZIONE E NERVOSISMO
3) COLLERA
4) DEPRESSIONE
5) APATIA
I DISTURBI DEL PENSIERO SONO:
1) DELIRI E ALLUCINAZIONI
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Capire le caratteristiche ed il significato di
ciascuno di questi disturbi, permette al
familiare di affrontarli in modo corretto.
IL COMPORTAMENTO
AGGRESSIVO
Uno dei disturbi del comportamento più frequenti, nel paziente affetto da Alzheimer, è
quello aggressivo.
Può agire in questo modo anche chi prima della malattia mostrava un carattere dolce
e tranquillo.
Si tratta di un comportamento che, in genere, spaventa molto i familiari, poiché non
sempre è possibile individuare la causa che lo ha generato.
VERSO CHI È DIRETTA L’AGGRESSIVITÀ?
Il comportamento aggressivo è per il familiare particolarmente pesante da accettare, poiché l'ostilità sembra rivolta proprio verso chi assiste il malato. Questo accade perché si è soliti interpretare l’aggressività come se provenisse da una persona
non malata. È importante che il familiare sia consapevole che il comportamento
aggressivo è dovuto alla malattia.
QUAL È LA CAUSA DI QUEST’AGGRESSIVITÀ?
Sono molti i motivi che possono portare il malato di Alzheimier ad agire con aggressività (es. frustrazione, ansia, ecc.) ma molto spesso questo tipo di reazione è dovuta alla paura. I malati d’Alzheimer, infatti, reagiscono spesso con aggressività per
difendersi contro una falsa percezione del pericolo e di minaccia. Sono frequenti
reazioni di questo tipo, ad esempio, quando qualcuno si avvicina al paziente troppo
velocemente può accadere, infatti, che lui non comprendendo le sue richieste, si
possa spaventare e reagire in modo violento.
CHE COSA FARE?
✔ Evitare di reagire con arroganza, in quanto aumenterebbe il suo stato di agitazione; inoltre egli non ha coscienza dell'esagerazione delle sue reazioni.
✔ Non rimproverarlo o punirlo, sarebbe una cosa inutile.
Anche se il paziente, a volte, agisce come un bambino,
non è opportuno trattarlo come tale; infatti egli non
impara dagli insegnamenti dei propri familiari, ma perde
sempre più le sue capacità di apprendimento e le informazioni acquisite, senza poterle recuperare.
✔ Reagire con calma in modo da mantenere il controllo della situazione; in questi
momenti può essere utile che il familiare si ripeta che ciò che il paziente fa o dice
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non è dovuto a lui, ma è causato dalla malattia.
✔ Individuare la causa della sua reazione; a volte un
semplice mal di testa può renderlo irritabile o
aggressivo.
4 Rassicurare e confortare il paziente (es. avvicinandosi a lui con dolcezza, accarezzarlo e spiegandogli
cosa sta succedendo).
✔ Attirare la sua attenzione, distraendolo; può essere
utile, ad es., che il familiare accenda la televisione o gli proponga di fare qualche
cosa insieme a lui.
CI SONO PERÒ DELLE SITUAZIONI IN CUI IL PAZIENTE NON RIESCA A CALMARSI. IN QUESTI MOMENTI DIVENTA INDISPENSABILE, PER CHI PRESTA
ASSISTENZA, …
✔ Tutelare la propria integrità; es: uscendo dalla stanza (ovviamente dopo essersi
assicurato che non vi sono pericoli per il malato) gli si offre il tempo e lo spazio
per calmarsi e tranquillizzarsi, oltre a garantire che il familiare si conservi in
buona salute per continuare ad assisterlo. Il paziente, in seguito ai suoi problemi
di memoria, scorderà l’accaduto in tempo molto breve.
PER PREVENIRE IL COMPORTAMENTO AGGRESSIVO È OPPORTUNO...…
✔ Favorire in famiglia un ambiente calmo e sereno.
✔ Mantenere abitudini di vita consolidate.
AGITAZIONE E NERVOSISMO
COME SI MANIFESTA?
Ci sono dei casi in cui il paziente si può sentire agitato e
nervoso: cammina avanti e indietro per la stanza percorrendo sempre lo stesso tratto, tocca e sposta tutti gli
oggetti, apre i cassetti, le ante e i rubinetti della casa. Si
tratta di un comportamento che indispone fortemente chi
si prende cura dell’ammalato e lo rende teso e irritabile.
QUAL È LA CAUSA?
Queste manifestazioni sono nella maggioranza dei casi dovuti alla malattia, tuttavia
possono essere amplificati dalla situazione in cui il paziente viene a trovarsi.
È opportuno per questo sapere cosa fare.
CHE COSA FARE?
✔ Evitare di inviargli dei messaggi contraddittori: se qualcuno gli parla dolcemente
21
✔
✔
✔
✔
✔
con l'intento di calmarlo e poi lo afferra con un gesto veloce, sicuramente egli
avrà difficoltà a capire le sue intenzioni e questo può aumentare il suo nervosismo.
Restare calmo.
Lasciargli lo spazio necessario per muoversi (dopo essersi assicurato che non c'è
nella stanza qualcosa con cui si potrebbe fare
male); ognuno di noi ha questa necessità quando è
nervoso, camminare e muoversi è, infatti, un
mezzo con cui scaricare la tensione.
Distrarlo, proponendogli di fare qualcosa che lo
possa interessare; ad es. chiedendogli di svolgere qualche mansione domestica che richieda
movimento (anche se un eccessivo carico di attività potrebbe portare ad un effetto contrario).
Introdurre alcune modifiche nella dieta del paziente, eliminando le sostanze che
aumentano l'agitazione (the, caffè, cioccolata, ecc.).
Introdurre dei piccoli cambiamenti nell'ambiente, ad es. evitare il rumore oppure la presenza di troppe persone nella stanza.
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LA COLLERA
A volte potrai assistere ad esplosioni di collera incontenibili.
COME SI MANIFESTA?
Si tratta di attacchi di rabbia esagerati e mal diretti (es.
urla, lanci di oggetti, ecc.), che possono provocare, nel familiare, uno profondo stato di tristezza e sconforto, dal
momento che sono un segno evidente di cambiamento nella
personalità della persona cara. Anche se la causa di tale
comportamento non è facile da individuare (es. a volte
potrebbe essere solo un brusco cambiamento d’umore) è possibile agire sullo stato
di collera del paziente; in questo modo anche il familiare potrà sentirsi, in queste
situazioni, meno impaurito ed impotente.
CHE COSA FARE?
✔ Allontanarsi per qualche secondo, questo permetterà al familiare di restare
calmo e di non perdere il controllo della situazione. Inoltre accade spesso che,
dopo pochi minuti dallo scoppio della collera, il malato si calmi e diventi cordiale
ed affettuoso;
✔ Ripensare ai fatti accaduti prima dell'incidente; capire, infatti, ciò che ha portato allo scoppio della collera può servire ad evitare che accada di nuovo; la malattia predispone a facili esplosioni di rabbia, ma sono gli eventi specifici, in genere,
a provocare simili reazioni. Per esempio alcuni pazienti hanno questo tipo di reazioni quando non riescono più a fare ciò che prima facevano con disinvoltura; in
questi casi è opportuno aiutare il malato nello svolgimento del compito, senza
sostituirsi a lui, oppure evitare che si trovi nuovamente in situazioni che non
riesce a gestire. Altri pazienti, invece, s’infuriano quando si sentono trattati
come dei bambini. In questi casi è opportuno controllare il tono della voce ed evitare di assumere atteggiamenti o troppo protettivi o anche prepotenti; per esempio, al posto di "Togliti il maglione!" è più appropriato dire "È caldo, non credi?
Lascia che ti aiuti a togliere il maglione".
PAURA E ANSIA
La paura e l'ansia sono tra i disturbi più frequenti.
QUAL È LA CAUSA?
Paura o ansia possono essere causate da:
1) deliri e allucinazioni, che possono far perdere al paziente il contatto con la realtà;
2) disturbi di memoria, che portano il paziente a mescolare presente passato - es.
può essere ansioso perché non sono rientrati i bambini da scuola oppure perché è
preoccupato per i problemi che ci sono in ufficio, pur essendo in pensione da anni e
i suoi figli ormai degli adulti;
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3) dal clima teso presente in famiglia, ecc.
CHE COSA FARE?
✔ Dimostrare comprensione per il suo stato d’animo;
✔ Rimuovere la causa (es. togliendo un soprammobile, uno
specchio, un quadro, ecc.) oppure allontanare il malato dall'oggetto ansiogeno, nel caso in cui questo sia noto.
✔ Ridurre al minimo le possibili fonti d’ansia, es. mantenendo inalterato l'ambiente
e le abitudini del paziente (nel caso in cui non sia stato possibile capire cosa causi
questo tipo di reazione).
✔ Dare conforto e rassicurazioni (es. prendendogli le mani con
dolcezza o abbracciandolo).
✔ Creare in famiglia un clima sereno, poiché un ambiente in cui
vi è tensione e nervosismo favorisce l’insicurezza e lo stato di
confusione della persona malata.
✔ Fare una “telecronaca” di quello che sta accadendo intorno a
lui; il familiare dovrebbe descrivere cosa sta facendo in quel
momento e chi sono le persone presenti nella stanza; anche nel caso in cui non
riuscisse a comprendere le sue parole, sicuramente si sentirà rassicurato dalla
sua presenza e dal tono della sua voce.
L'APATIA
Tra i vari cambiamenti che si possono verificare a causa della
malattia, l'apatia è il più semplice da gestire; nonostante ciò,
determina, in chi assiste il malato, un forte disagio e preoccupazione per il benessere del proprio caro.
COME SI MANIFESTA?
Il paziente apatico rimane seduto per ore senza fare nulla, evita di parlare con la
gente, è sempre triste e chiuso in se stesso.
CHE COSA FARE?
1) Creare stimoli nuovi con cui svolgere delle attività che
potrebbero interessargli; questo non è semplice poiché il
più delle volte vi troverete a persuadere il paziente a fare
qualcosa contro la sua volontà. In questa situazione è preferibile non insistere per evitare reazioni aggressive.
2) Nel caso in cui trovaste difficoltà a catturare l'attenzione del malato, è importante che v’impegniate a cercare delle attività piacevoli da
proporgli, che lui è in grado di fare.
3) Porre l’accento, sempre, sui risultati raggiunti, senza mai soffermarsi sugli insuccessi, poiché egli si potrebbe demotivare.
4) Rispettare i suoi ritmi (es. permettendogli di fermarsi quando è stanco).
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VAGABONDAGGIO
Ad un certo stadio della malattia i pazienti perdono il senso dell'orientamento e se
non adeguatamente accuditi possono incominciare a vagabondare.
COME SI MANIFESTA IL VAGABONDAGGIO?
Molti malati vagano all’interno della propria casa, durante il giorno e anche di notte
mentre le persone dormono; altri tentano di uscire dalle loro abitazioni ed in alcuni casi ci riescono (difficilmente queste persone riescono a trovare la strada del ritorno).
QUAL È LA CAUSA?
Tale comportamento è raramente privo di scopo
ma il paziente, nella maggioranza dei casi, si dimentica dove stava andando, cosa
doveva fare o non è capace di spiegarlo.
Possono essere molte le cause che motivano tale comportamento:
1) la noia;
2) il cambiamento d’ambiente;
3) il desiderio di fuga da una situazione di disagio e di
sofferenza;
4) la ricerca di qualcosa che crede di aver perso;
5) l’errata convinzione di dover andare da qualche parte;
6) l'esigenza di fare esercizio fisico; ecc.
CHE COSA ESPRIME?
Indipendentemente dalla causa, il vagabondare è espressione dello stato di confusione e di smarrimento che il
malato vive dentro di sé. Alcuni pazienti raccontano di
vivere come se fossero avvolti dalla nebbia, dove le persone, gli oggetti e gli ambienti sono senza contorni e
quindi difficili da riconoscere.
CHE COSA FARE?
1) E’ importante capire la vera causa del vagabondaggio e rimuoverla:
✔ Se la causa è la noia, basterà incrementare le attività
ricreative che attirano l'attenzione del paziente;
✔ Se la causa è la mancanza d’esercizio fisico si potrà
accompagnare il malato a fare una passeggiata ogni giorno con regolarità;
✔ Se è la reazione al trasferimento in un ambiente nuovo è
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importante sia portare al paziente i propri oggetti personali in modo da riorganizzargli la vita in un ambiente in parte conosciuto che rassicurarlo facendogli
capire che la sua famiglia sa dove lui si trova;
✔ Se è alla ricerca di qualcosa o di qualche persona del passato (es. il coniuge deceduto, gli oggetti della casa in cui
viveva quando era piccolo, ecc.) bisogna rassicurarlo e circondarlo d’oggetti familiari e di foto della
sua famiglia;
2) Applicare alla porta una serratura difficile da aprire per scoraggiare la fuga;
3) Far indossare una catenina o un braccialetto con scritto il proprio nome e l’indirizzo.
DELIRI E ALLUCINAZIONI
Non è raro che nei pazienti affetti da Alzheimer si possano presentare deliri e allucinazioni.
COME SI MANIFESTANO?
Il paziente può accusare i familiari di avergli rubato delle
cose, di volerlo avvelenare, di avergli nascosto degli oggetti,
ecc. (deliri) oppure vede e sente cose o persone che non ci
sono (allucinazioni).
L’incapacità di riconoscere la propria immagine nello specchio
e i volti delle persone conosciute (prosopagnosia) alimenta,
inoltre, simili convinzioni.
COSE DA EVITARE:
1) Non entrare mai nel comportamento allucinatorio fingendo di vedere o sentire ciò
che il paziente riferisce.
2) Evitare di convincere il paziente che quello che ha visto e
udito non esiste, si rischia altrimenti di aumentare la sua frustrazione.
CHE COSA FARE?
1) Distrarlo, proponendogli di fare qualcosa insieme a te.
2) Eliminare dall’ambiente gli oggetti che possono favorire lo
sviluppo d’allucinazioni (es. quadri, specchi, statue ecc.).
3) Cercare di rassicurarlo, dicendogli, per esempio, che pur
non vedendo ciò che lui in quel momento vede, Lei capisce quello che è il suo stato
d’animo e quello che prova.
4) Rispondere alle accuse con gentilezza. Ad esempio, se Lei è accusato di avergli
portato via un oggetto, dovrà aiutare il paziente a ritrovarlo per rassicurarlo.
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DEPRESSIONE
Molto spesso i pazienti con Alzheimer soffrono di
depressione.
COME SI MANIFESTA?
Il paziente depresso è triste, piange spesso, si isola di
frequente; parla, pensa e agisce con particolare lentezza; non dorme, ecc..
La depressione può inoltre nascondersi dietro un’ulteriore
alterazione del funzionamento e delle abitudini quotidiane.
CHE COSA FARE?
1) Esprimergli comprensione e amore
(es. con una carezza, un abbraccio).
2) Impegnarlo in attività gradevoli al
paziente; è necessario, però, accertarsi che egli riesca a svolgere con successo tali compiti, perché è importante che sia
soddisfatto di quello che fa; anche dei piccoli fallimenti, infatti, potrebbero incrementare la sua angoscia.
3) Fare in modo che parli spesso con i suoi amici (nel caso in cui
non voglia parlare, chiedere ad uno dei suoi amici di stargli comunque vicino anche se
in silenzio).
COMPORTAMENTI STRANI
E IMBARAZZANTI
COME SI MANIFESTANO?
Il comportamento del paziente a volte può essere particolarmente
inappropriato e incongruo (ad es. offendere gli altri, spogliarsi in
pubblico, ecc.).
CHE COSA FARE?
In questi casi è opportuno:
1) Cercare di distrarlo coinvolgendolo in un’altra possibile attività.
2) Allontanarlo dalla situazione imbarazzante, con modi gentili e rassicuranti.
3) Cercare anche di individuare un eventuale possibile motivo che possa aver scatenato il comportamento inadeguato: per esempio, se ogni volta che un conoscente
viene a trovarlo il paziente stringe a sé un oggetto particolare, può voler dire che
teme che gli sia rubato; nel caso in cui, invece, si allontanasse da questa persona,
potrebbe voler dire che ha paura di lui, ecc.
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ALZHEIMER E RIABILITAZIONE
Daniela Gangi, coordinatore fisioterapista serv. ADI distretto 3 ASL VT
Silvana Rossi, collaboratore esperto fisioterapista presso Direzione
Strategica
LE TERAPISTE CONSIGLIANO:
Il Linguaggio verbale e non verbale assume per il malato di Alzheimer molta importanza perchè produce le sue sensazioni positive o negative ed influenza le sue reazioni alle richieste.
✔ Il linguaggio gestuale ossia i nostri occhi, bocca, testa, spalle, braccia e gambe
deve corrispondere al nostro linguaggio verbale.
✔ Il linguaggio non verbale influenza ed è compreso dal malato anche quando questi
non comprende più il linguaggio verbale.
✔ Parlare al paziente lentamente, con frasi brevi, parole semplici, tono chiaro pacato e dolce.
✔ Essere sempre sicuri che il malato abbia capito ciò che gli chiediamo.
✔ Spiegare sempre ed eseguire un’azione per volta.
✔ Non sottolineare gli errori.
✔ Toccare il paziente lievemente senza metterlo in una
situazione che gli dia una sensazione di “schiacciamento”.
✔ Non stare troppo vicino al paziente.
✔ Mimare l’attività che si deve compiere.
✔ Sottolineare con un “ bene ” l’azione che il paziente sta facendo.
✔ Avere con il paziente un “aggancio” visivo.
✔ Richiedere sempre al paziente l’attività che riesce a fare perché il fallimento di
una attività porta all’ aggressività, all’opposizione, alla negatività in una parola alla
difficile possibilità di interagire con il malato.
✔ Il paziente va sostenuto con pazienza, è necessario comprenderne gli umori e i
comportamenti perché ciò ci può servire per prevenire anche eventuali situazioni
di pericolo in cui può incorrere il malato.
✔ E’ importante e necessario per entrare in contatto con il paziente anche rispettarne i suoi rifiuti e i suoi tempi.
✔ Evitare situazioni che possano determinare ansia, rifiuto, stress e quando questo accade è bene interrompere l’attività.
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PRINCIPALI DIFFICOLTA’ PRATICHE
NELLA QUOTIDIANITA’
Il paziente con malattia di Alzheimer ha problemi di comunicazione in quanto presenta difficoltà di comprensione e di espressione del linguaggio, che diviene impoverito,
non riesce a trovare le parole “giuste” per esprimere i propri bisogni ed identificarli: avverte soltanto una generica sensazione che c’è qualcosa che vorrebbe dire o
fare ma non sa ne cosa ne come.
Vi possono essere difficoltà di lettura e di scrittura.
Ha difficoltà a compiere attività complesse come alcune attività domestiche o di
igiene personale in quanto perde la capacità di eseguire attività con una sequenza
logica, e la capacità di ragionamento per cui, non riesce a prendere decisioni anche
semplici.
Il malato non riconosce più l’uso sociale degli oggetti: gli oggetti che generalmente
utilizziamo per lui ad un certo punto non hanno più senso.
Presenta confusione, instabilità e girovagare “è come alla ricerca di qualcosa che non
trova”.
Ha una perdita dell’orientamento e dello spazio, ed una alterata percezione a livello
sensoriale di ciò che vede per cui interpreta erroneamente gli stimoli sensoriali che
riceve.
La consapevolezza degli errori e delle proprie incapacità porta il paziente ad essere aggressivo da un lato e dall’altro lo porta ad isolarsi e a ridurre gradualmente le
attività e i rapporti sociali.
Per aiutare una persona che soffre di decadimento cognitivo cerchiamo di fornirgli
fonti di informazioni e piccoli ausili che possono compensare questo disagio.
Ad esempio:
✔ Un calendario per ricordare il giorno, il mese, l’anno (orientamento
temporale).Teniamo bene in vista orologi per aiutare il paziente a ricordare l’ora,
accertandosi che calendario e orologio, siano sempre aggiornati.
✔ Fotografie della famiglia attuale e di quella di provenienza, etichettate con chiarezza,possono aiutare il paziente a ricordare chi sono quelle persone e chi è lui.
Gli album fotografici familiari sono grande fonte diffusa di stimolo e conversazione.
✔ Illustrazioni raffiguranti spazi domestici, arredi, utensili da cucina, capi di abbigliamento, ecc…. possano aiutare il paziente ad orientarsi nel proprio ambiente
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domestico.
✔ Cartoline di attori, cantanti, animali, fiori, città,ecc…. possono evocare ricordi e
quindi instaurare un dialogo.
✔ Musiche e canzoni degli anni della giovinezza. La musica ha un valore inestimabile, alcuni pazienti riescono a cantare meglio di quanto non riescano a parlare.
✔ Lettura. Bisogna cercare di mantenerla costante anche quando la capacità di elaborazione del contenuto si va attenuando.
Non ostinarsi a verificare l’apprendimento di ciò che si è letto.
✔ Scrittura. Se non ci sono grossi problemi di attenzione, concentrazione o alterazioni della grafia, privilegiare la forma scritta rispetto a quella verbale nell’esecuzione degli esercizi.
Suggerire alla persona con disturbi cognitivi di compilare giornalmente un diario.
Le annotazioni quotidiane potranno comprendere l’ora del risveglio, le condizioni
metereologiche, l’abbigliamento scelto, le attività domestiche, la descrizione del
cibo assunto al momento del pranzo e della cena, le varie ricette, i contatti sociali, lo stato d’animo.
In forma più generalizzata potranno essere inoltre rievocati alle corrispondenti
date compleanni, anniversari, ricorrenze celebrazioni, eventi autobiografici significativi della propria vita.
E’ utile identificare nella raccolta degli esercizi quelli che possono essere eseguiti con maggiore gradimento, tenendo ovviamente conto degli interessi, delle attitudini e della predisposizioni della persona prima del manifestarsi della malattia.
E’ utile ricordare che le proposte troppo complesse vanno evitate, poiché il malato potrebbe trasformare la frustrazione derivante da un insuccesso in una diminuzione della propria motivazione ad impegnarsi nell’attività di stimolazione.
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L'AUTONOMIA
La persona presenta delle difficoltà cognitive e motorie con conseguente perdita
dell’autonomia.
Il malato può presentare il “ wandering” ( girovagare) e mentre alcuni passeggiano
continuamente, quasi incapaci di stare fermi, altri al contrario, restano seduti, come
“impigriti”, scarsamente propositivi nei riguardi di tutto ciò che li circonda.
Il malato ha una perdita dell’orientamento del tempo e dello spazio.
La perdita del controllo spaziale può accentuare nel malato atteggiamenti di tipo
catastrofico quando gli vengono richiesti movimenti di coordinazione come ad esempio entrare in una vasca sedersi, alzarsi in piedi, scendere e salire scale ecc.
E’ necessario mantenere l’AUTONOMIA DI MOVIMENTO il più a lungo possibile.
Controllo dell’ambiente
SE LA PERSONA COMINCIA AD AVERE DIFFICOLTÀ NELL’ALZARSI DAL LETTO.
✔ Valutare l’altezza del letto ne troppo alto ne troppo basso.
✔ Procurare una poltrona comoda che faciliti i trasferimenti autonomi.
✔ Accertarsi che in casa possa trovare appoggi sicuri per gli spostamenti (corrimano, maniglioni, appoggi e rialza wc), mobili senza spigoli.
✔ Incoraggialo a deambulare sfruttando gli ausili più adatti;
✔ Avere pazienza quando si cammina assieme: camminare lentamente in modo che
possa seguirci con facilità.
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PREVENIRE LE CADUTE
Nel facilitare gli spostamenti si deve avere l’accortezza di non mettere la persona a
rischio di cadute che potrebbero causare la totale perdita di autosufficienza.
✔ Eliminare i tappeti ai bordi del letto o nella camera.
✔ Adottare una illuminazione adeguata che non formi ombre e che si accenda automaticamente quando il malato entra in una stanza .
✔ Illuminare adeguatamente eventuali gradini.
✔ Coprire o eliminare superfici lucidi e riflettenti.
✔ Sostituire i mobili bassi e con spigoli acuti.
✔ Eliminare le “ciabatte” e far indossare pantofole chiuse e con suola di gomma e
no di cuoio, far indossare scarpe comode e con allacciature senza lacci.
E’ consigliabile, là dove è possibile una attività fisica moderata nelle persone che
fanno troppa vita sedentaria perché:
✔ Scarica la tensione e facilita il riposo notturno.
✔ Migliora l’attività respiratoria e circolatoria.
✔ Migliora la mobilità articolare e muscolare.
✔ Può aiutare a comunicare con gli altri.
Per questi motivi si consiglia di fare una passeggiata di circa 20 minuti e se possibile sempre alla stessa ora e per lo stesso percorso.
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ALIMENTAZIONE
La deglutizione e la masticazione viene mantenuta fino ad una fase avanzata della
malattia.
Il paziente può però avere difficoltà nel provvedere a se stesso per esempio: si prepara il cibo perché l’abitudine e la routine può aiutarlo, ma dimentica di mangiare;
può non riconoscere i cibi: può mangiare cibi avariati così come può mangiare foglie
di piante velenose o bere sostanze tossiche; oppure può manifestare un appetito
eccessivo, in questo caso è bene ridurre l’apporto di cibi eccessivamente calorici
(biscotti, dolci) per evitare problemi digestivi o di soprappeso.
A malattia avanzata invece, la persona , può avere bisogno di essere imboccata poiché ha difficoltà a ricordare le sequenze corrette dei movimenti necessari a nutrirsi.
In questo caso:
✔ Gli oggetti per apparecchiare (tovaglia, piatti, posate , bicchiere, devono essere
percepibili e distinguibili gli uni dagli altri).
✔ Utilizzare per posata un cucchiaio forchetta eliminando le forchette o i coltelli
se vengono utilizzati in modo improprio.
✔ Utilizzare per tutto il pasto un unico piatto ( a bordo alto), il malato può non percepire la temperatura caldo o freddo degli alimenti e scottarsi.
✔ A tavola mettersi di fronte in modo che possa imitare i nostri gesti.
✔ Tagliare il cibo in piccoli pezzi e nelle fasi avanzate della malattia tritarlo o utilizzare cibi liquidi.
✔ Consentirgli di usare la mani per mangiare.
✔ Se vi è difficoltà nella deglutizione e nella masticazione, è bene consultare il
medico, per rivalutare lo stato della malattia ed adottare i provvedimenti più adeguati.
✔ Se la persona vuole mangiare spesso, sminuzzare il cibo ed offrigli ogni volta delle
piccole porzioni, preferibilmente di verdura, si eviterà di fargli acquisire un
eccesso di peso.
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IGIENE E CURA PERSONALE
La persona può non ricordare la collocazione degli oggetti di uso sociale ed ha difficoltà a ritrovarli es: pentole, piatti, abiti, ecc.; ha difficoltà di riconoscere l’uso corretto di essi come ad es. del water, delle posate ecc.
Vi può essere una difficoltà ad eseguire correttamente delle azioni in sequenza logica, per es. può indossare le calze sopra le scarpe questa manifestazione è definita
aprassia ovvero la difficoltà di coordinare varie sequenze di movimenti per compiere una determinata azione ed è ciò che rende, in questo caso, difficile al malato, il
vestirsi o lo spogliarsi.
Con il procedere della malattia egli potrebbe dimenticare di lavarsi, ma si può ostinare a dire di averlo già fatto o può non essere in grado di ricordare le sequenze dei
movimenti necessari per farlo.
Può non riconoscere il grado di temperatura dell’acqua.
E’ necessario pertanto che il nostro sostegno sia mirato al mantenimento delle abitudini del paziente. In questo caso:
✔ Rendere il momento del bagno rilassante e piacevole dosargli l’acqua ed eliminare
specchi e bottiglie trasparenti esempio i profumi.
✔ Mettere una tenda intorno alla doccia o alla vasca di colore diverso dal sanitario,
mettere maniglie che facilitano al malato gli spostamenti.
Per far entrare il paziente nella vasca farlo sedere prima sul bordo.
✔ Aiutarlo a pettinare o a radersi .Avere qualcuno che ti cura ci fa sentire meglio.
✔ Per quanto è possibile rispettare il senso di pudore e la privacy.
✔ Utilizzare vestiti che si slacciano facilmente e non chiusi avanti utilizzare abiti
con chiusura a velcro o con elastici in vita.
✔ Riporre gli abiti nello stesso ordine in cui devono essere indossati, possibilmente
su un unica stampella.
✔ Utilizzare sempre scarpe comode con suola anti sdrucciolo e facili da calzare e
scarpe senza lacci.
✔ Far usare oggetti conosciuti, ad esempio le saponette a Lui note ed usare oggetti che abbiano colori diversi esempio il portasapone a ventosa di colore diverso
dal sanitario.
✔ Eliminare gli oggetti quando il paziente non sa più usarli.
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✔ Incoraggiare la persona ad avere autonomia in tutte le varie attività dandogli
tutto il tempo che gli è necessario per compiere un’azione.
✔ Eliminare i fili elettrici volanti.
✔ Inserire un controllo automatico prefissato per la temperatura dell’acqua.
✔ Scarico automatico per il WC.
✔ Inserire la carta igienica a foglietti separati.
✔ Inserire una doccetta nel WC per l’igiene intima.
CASA SICURA
FARMACI
Non è in grado di assumere medicinali nelle giuste dosi e al giusto orario .
E’ pertanto necessaria un’attenta supervisione.
✔ Scrivere chiaramente o anche disegnare su un
foglio orario, dosi e nome del farmaco da assumere durante il giorno , essere però certi che il
paziente è in grado di leggere e comprendere ciò
che abbiamo scritto.
✔ Suddividere i medicinali in scatole differenziate
da un colore , da un disegno di riferimento tipo:
per il mattino una tazza per la colazione, un piatto di pasta per il pranzo ecc. oppure con la scritta colazione , pranzo , cena.
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ORIENTAMENTO ED ADATTAMENTI
Può manifestare confusione ad orientarsi nella sua casa e fuori di essa poiché può
dimenticare la disposizione e l’uso appropriato delle varie stanze,
Le finestre e i terrazzi possono costituire un pericolo perché il malato nel suo girovagare può scavalcarli.
Inoltre può non riconoscere o dimenticare la via dove abita e la strada per ritornarvi.
In questo caso è bene:
✔ Eliminare le chiavi dalle porte interne , il malato può chiudersi dentro, ma non
riesce più ad aprire dall’interno.
✔ Mettere alle finestre delle zanzariere o delle maniglie estraibili che non gli consentano di scavalcare.
✔ Rendere riconoscibile le stanze, compreso il bagno, lasciandole aperte o ponendo
dei disegni sulle porte.
✔ Inserire l’illuminazione con rilevatori infrarossi per far si che la luce si accenda
o si spenga quando si entra o si esce da un’ambiente.
✔ Mettere sulla porta un disegno che ricordi la funzione della stanza.
✔ Facilitare i percorsi più utilizzati in casa , ad esempio verso il bagno o la cucina,
eliminando i possibili ostacoli.
✔ Dargli dei punti di riferimento per ritrovare il percorso intorno casa, (chiese,
giornalaio, negozi banche ecc.).
✔ E’ bene fargli tenere un braccialetto o in tasca un foglio con nome cognome, indirizzo ecc.
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I BISOGNI EVIDENZIATI
E L’OFFERTA DEI SERVIZI
Pizzetti Mariella, Assistente Sociale ASL Servizio Sociale Distretto 3 ASL VT
Marisa Vitale, Assistente Sociale Comune di Viterbo
L’invecchiamento della popolazione nelle società occidentali è considerato attualmente il fenomeno demografico di maggior rilievo per le molteplici conseguenze di
natura economica, sociale, sanitaria, politica e culturale che esso rappresenta.
Le persone anziane presentano bisogni e risorse diverse, per questo sono necessarie
risposte più aderenti ai contesti di vita personali, tramite l’organizzazione di una
rete di servizi mirata a garantire il diritto dell’anziano ad un’informazione compiuta,
il diritto ad un’assistenza sanitaria e sociale commisurata alle esigenze della persona, il diritto al riconoscimento della famiglia quale ambito privilegiato di vita.
L’A.S.L. di Viterbo ed il Comune di Viterbo, nell’ottica dell’integrazione socio sanitaria come previsto dalle vigenti leggi, da tempo stanno predisponendo delle azioni
affinchè possa essere il più ampio possibile il ventaglio di risposte ai bisogni della
popolazione anziana.
Il Centro Diurno Alzheimer è nato all’insegna dell’integrazione anche di tipo gestionale tra sfera sociale e sfera sanitaria, per garantire un servizio intensivo di strategie di nursing; è un progetto in cui l’integrazione è perseguibile attraverso una continua coordinazione tra ASL, Ente Locale e Terzo Settore.
L’integrazione delle responsabilità e delle risorse è necessaria per migliorare la qualità degli interventi, così come necessaria è la verifica continua di ciò che si fa.
L’esperienza del Centro Diurno Alzheimer è una delle risposte integrate al bisogno
di una particolare fascia di popolazione che soffre della malattia diagnosticata come
Alzheimer.
Tutti gli interventi ed i servizi che vengono erogati dall’Azienda Sanitaria Locale e
dal Comune di Viterbo in base alle leggi vigenti in materia socio – sanitaria, hanno
come finalità principale il miglioramento della qualità della vita dei cittadini anziani.
Tra le attività di carattere sociale, altre a quelle riferite allo sportello di Servizio
Sociale all’interno del Centro, va sottolineata l’importanza del ruolo del Servizio
Sociale riguardo alla promozione di iniziative rivolte alla valorizzazione della famiglia come risorsa fondamentale, nella gestione del malato; sensibilizzazione nei confronti delle famiglie e del caregiver, sulle possibile iniziative attuabili e sulle risorse esistenti nel territorio. Sensibilizzazione del territorio sulle problematiche connesse alla malattia, funzione di raccordo tra gli operatori e le varie attività svolte
nel Centro.
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IL CENTRO DIURNO ALZHEIMER
Nel gennaio 2001 inizia la sperimentazione del Centro Diurno Alzheimer presso il
Centro Sociale Polivalente Comunale sito a Piazza dei Caduti a Viterbo. L’iniziativa
nasce dall’esigenza di dare delle risposte anche di tipo sociale e riabilitativo alle problematiche che si erano evidenziate sul territorio presso il centro U.V.A.
dell’Ospedale di Belcolle, avente il compito di valutare i pazienti idonei al Progetto
Cronos e di elaborare per ognuno di loro un piano d’intervento farmacologico, riabilitativo e sociale.
Il 19 novembre 2002 viene inaugurato il primo Centro Diurno Alzheimer del
Distretto 3 con sede a Viterbo nel quartiere S. Barbara , Piazzale dei Buccheri, 5/E
tel. 0761/270153 destinato ad una fascia di utenza con caratteristiche di gravità
lieve - medio di deterioramento.
Il Centro Diurno é aperto per tre giorni settimanali (martedì giovedì e venerdì) dalle
ore 9,00 alle ore 15,00. Viene garantito il pasto ed il trasporto per alcune persone
che non hanno risorse parentali disponibili all’accompagnamento.
Il personale impiegato nella gestione e nel coordinamento del servizio é costituito da
psicologi, assistenti sociali, terapisti della riabilitazione, educatori professionali ed
assistenti domiciliari. Il personale suddetto viene fornito in parte dall’ASL di
Viterbo in parte dal Comune di Viterbo e dal Terzo Settore.
Presso il Centro Diurno è operativo per due giorni settimanali uno sportello di
Servizio Sociale ASL - VT Distretto 3 - Comune di Viterbo - Assessorato Politiche
Sociali con le seguenti funzioni:
✔ Ascolto e sostegno per gli utenti i loro familiari e i caregiver;
✔ Attività di Segretariato Sociale con supporto e informazione nei percorsi sociosanitari e burocratici-amministrativi di cui la persona e i suoi familiari possano
avere bisogno;
✔ Informazioni generali sulla legislazione inerente la tutela e i diritti di questa
fascia di utenza e sulle risorse esistenti nel territorio e la rete dei servizi;
✔ Collegamento e raccordo tra le Istituzioni, le Associazioni di Volontariato e il
Centro Diurno.
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All’interno del Centro Diurno vengono svolte attività di carattere cognitivo, riabilitativo, occupazionale e ricreativo al fine di migliorare le condizioni del paziente,
favorire la socializzazione e stimolare le capacità residue.
Giornata Tipo all’interno del Centro Diurno
9,00 - 9,30
Accoglienza
9,30 - 11,00
Attività psicomotoria e
musicoterapia
11,30 - 12,30
Terapia cognitiva e occupazionale
11,00 - 11,30
Pausa
12,30 - 13,00 Preparazione al pranzo
13,00 - 14,00 Pranzo
14,00 - 15,00 Attività ricreative
15,00
Rientro in famiglia
v A chi possiamo rivolgerci
Per informazioni possiamo rivolgerci all’Assistente Sociale Marisa Vitale
(0761.348561) c/o Comune di Viterbo - Assessorato Politiche Sociali - Via del
Ginnasio 1 e all’Assistente Sociale Mariella Pizzetti (0761.236684) del Servizio
Sociale Distretto 3 ASL VT - Via S. Lorenzo Nuovo, 101 (vicolo dell’Ospedale)
Possiamo inoltre rivolgerci al centro di riferimento specializzato, l'Unità Valutativa
Alzheimer presso l’Ospedale di Belcolle (0761.339446).
www.politichesociali.vt.it
www.asl.vt.it
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VOLONTARIATO
Al fine di coinvolgere tutti gli organismi istituzionali e non nel processo di sostegno e coinvolgimento diretto delle famiglie (sia di
coloro i quali usufruiscono del Centro Diurno, sia di coloro che hanno
familiari affetti da malattia di Alzheimer o altre demenze; è intenzione creare le condizioni affinchè cresca la cultura della “solidarietà” attraverso un volontariato adeguadamente formato che stimoli anche la creazione di forme di associazionismo che tutelino e diano
voce ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie.
Stampa: Tip. Grazini & Mecarini snc - Viterbo
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