Grazie a tutte le mamme e ai papà con la sclerosi multipla.
Senza le ansie, le paure, le domande, l’entusiasmo e la
determinazione di cui ci hanno fatto partecipi non
avremmo potuto scrivere questo opuscolo.
Un ringraziamento speciale va a Carmen e Massimo,
Debora e Loreto, Federica e Giulio, Francesca e Nino,
Giusy e Vinod, ovvero le coppie protagoniste del progetto
Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla
che hanno raccontato la loro storia.
Cinque esempi concreti di come non si debba rinunciare
alla gioia di diventare genitori anche in presenza di una
diagnosi di sclerosi multipla.
Cinque storie raccontate anche attraverso una serie di
scatti fotografici e video testimonianze su
www.genitoriconsclerosimultipla.it.
Gioacchino Tedeschi
Simona Bonavita
Luigi Lavorgna
MAT-117-15 del 23-11-2015
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S
ono molto felice di aver contribuito all’iniziativa Genitori si può,
anche con la Sclerosi Multipla. Il suo obiettivo è semplice ma
determinante: far emergere quanto la sclerosi multipla rappresenti
una patologia di rilevante peso sociale. Ancora oggi, purtroppo, i
pazienti e, ancor di più, i loro familiari e amici credono che esserne
affetti significhi doversi privare necessariamente dei piaceri e delle
gioie della vita.
Non è così. La sclerosi multipla è certamente una patologia grave, rappresenta una
diagnosi importante e va pertanto seguita e trattata con rigore scientifico, tuttavia
bisogna contrastare un forte pregiudizio: si immagina che chi ne è affetto non possa
mai diventare genitore e, se donna, che non riesca a sopportare il peso fisico e
psicologico della gravidanza e del parto. L’obiettivo dell’iniziativa e di questa guida è
smentire questi luoghi comuni, forse i più duri da abbattere.
In queste pagine proveremo ad affrontare dubbi e paure: dagli interrogativi legati alla
fertilità, all’influenza della gravidanza sulla malattia e viceversa. Ma parleremo anche di
parto, dei timori sulla trasmissibilità, di allattamento e dei primi anni di vita del bambino.
Prima di lasciarvi alla lettura voglio ringraziare i miei collaboratori, la Professoressa
Simona Bonavita, il Dottor Luigi Lavorgna e il Dottor Rocco Capuano, che hanno
redatto i contenuti di questo opuscolo, nato dall’esperienza clinica e umana con i
nostri pazienti. Un impegno che sarà ripagato dall’aiuto che, speriamo vivamente,
ne trarrete.
Gioacchino Tedeschi
Professore Ordinario di Neurologia e
Direttore della I Clinica Neurologica
della Seconda Università di Napoli
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L’
esigenza di scrivere questo opuscolo nasce dal desiderio e dalla
necessità di fugare i dubbi e le preoccupazioni dei pazienti con la
sclerosi multipla (SM) che desiderano diventare genitori.
Al momento della diagnosi, dopo aver informato e spesso
tranquillizzato il paziente circa gli effetti che la malattia può avere
sulla salute generale e sull’aspettativa di vita, quasi sempre ci si
sente chiedere: “Potrò avere dei figli?”.
Quando una coppia comincia a desiderare e, quindi, a programmare una gravidanza,
tra l’entusiasmo dei progetti futuri si insinuano tanti piccoli dubbi: “Saremo in grado di
concepire un figlio? La gravidanza sarà difficile? Il parto sarà complicato? Nostro figlio
nascerà sano? Saremo in grado di crescerlo ed educarlo come hanno fatto i nostri
genitori con noi?”.
Questi dubbi, che in qualsiasi coppia vengono facilmente superati e dimenticati, sono
fortemente amplificati e spesso anticipati in una coppia in cui uno dei partner è
affetto da SM, e ancor più quando lo è la donna.
Alle domande e ai dubbi che emergono in genere nel corso del follow-up ambulatoriale
proveremo a rispondere, con semplicità, attraverso le evidenze scientifiche.
Sono infatti numerosi gli studi condotti, in tutto il mondo, sulle pazienti in gravidanza
affette da SM. Naturalmente cercheremo anche di soddisfare i dubbi dei pazienti di
sesso maschile circa la possibilità di concepimento.
Simona Bonavita
Professore Associato di Neurologia
presso la I Clinica Neurologica
della Seconda Università di Napoli
Luigi Lavorgna
Neurologo, Dirigente Medico
presso la I Clinica Neurologica
AOU - Seconda Università di Napoli
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Credici e accadrà
«Chiudi gli occhi e ridi», urlava Carmen al ragazzo pauroso sulle montagne
russe di Disneyland. Lei, che la vita la vuole vivere appieno, non si
ferma davanti a nulla. A tre anni da quel viaggio di nozze è ancora sulle
montagne russe: a volte è in cima, gioiosa, altre volte si precipita giù,
sicura però che tornerà in alto, forte della presenza di Massimo. Erano
ventenni quando si conobbero, e anche lui fu tenace quando lei gli
raccontò di avere la sclerosi multipla. Carmen lo aveva scoperto per caso:
una tac dopo un incidente, e l’inizio del calvario.
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Carmen e Massimo
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Anche lui è stato forte
quando lei gli raccontò di
avere la sclerosi multipla:
«quando ci si ama non ci
sono ostacoli», si dissero.
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Il sogno di diventare madre
«Finché la sofferenza era quella della malattia sapevo di cavarmela da sola», dice. «Quello che veramente mi
pesava era non poter dare un figlio a Massimo». Perché il cruccio vero per questa coppia era che dopo tre anni
insieme ancora la gravidanza non arrivava.
L’importanza della preghiera
Poi hanno deciso per la fecondazione in vitro. Il giorno prima però Carmen era andata ai Quartieri spagnoli. Lì c’è
una chiesa che i napoletani veraci conoscono bene: è dedicata a Santa Maria Francesca, qui le ragazze che non
riescono a diventare madri si siedono su una sedia vicina all’altare. E pregano.
Un desiderio profondo
Lo ha fatto anche Carmen, insieme a un voto: cento coccarde fatte a mano da regalare alle suore in segno di
riconoscenza, se fosse rimasta incinta. A maggio è arrivato il responso dei medici: la fecondazione era andata a
buon fine. «Appena l’ho saputo», dice Massimo, «sono andato a farmi fare un tatuaggio su un braccio».
La vita toglie, la vita dà
Durante la gravidanza la malattia ha fermato il suo decorso, ma gli occhi e le mani sono affaticati. Ma non conta:
«C’è chi soffre pene peggiori, chi ha malattie più gravi», continua a ripetersi Carmen. A volte la vita è strana: ci dà
e ci toglie, e poi ci dà di nuovo. A lei, ora ne è cosciente, ha dato molto più di quanto ha tolto.
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La SM altera la fertilità?
La SM non altera i processi di spermatogenesi e oogenesi (ovvero non modifica la
capacità di sintesi degli spermatozoi nell’uomo e degli ovociti nella donna). Sebbene
infatti la SM possa avere degli effetti sulla sfera sessuale, come secchezza vaginale
nella donna, impotenza nell’uomo, anorgasmia e riduzione della libido in entrambi i
sessi, questi non alterano la possibilità di concepimento.
Come tutte le coppie, anche quelle in cui uno dei due partner è affetto da SM possono
avere problemi di infertilità che prescindono dalla malattia. Si parlerà di infertilità
quando la coppia, dopo un anno di tentativi senza contraccezione, non sia riuscita a
concepire un figlio; questo può essere dovuto a fattori maschili, femminili o di coppia
molto eterogenei. Per tale motivo si può ricorrere alla fecondazione assistita che
prevede diverse modalità ed in alcuni casi necessita di una stimolazione ormonale. La
stimolazione ormonale, come dimostrato da alcuni studi, potrebbe essere correlata a
un aumentato rischio di ricadute.
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I farmaci per la SM
influenzano la fertilità?
Gli studi dimostrano che gli immunomodulanti non influenzano in alcun modo la fertilità.
Per alcuni anticorpi monoclonali è stata dimostrata una ridotta fertilità negli animali;
per altri, sebbene non alterino la fertilità, potrebbero verificarsi danni al feto in caso di
concepimento di un figlio durante il trattamento. Gli immunosoppressori posso causare
amenorrea transitoria (interruzione del ciclo mestruale) e, talora, permanente nella
donna ed azoospermia transitoria nell’uomo. Non ci sono evidenze che i nuovi farmaci
orali alterino la fertilità, sebbene il concepimento di un figlio durante il trattamento con
alcuni di questi ultimi, potrebbe essere a rischio di malformazioni fetali.1
1. Amato MP et al. Fertility, pregnancy and childbirth in patients with multiple sclerosis: impact of disease-modifying drugs.
CNS Drugs. 2015;29(3):207-20
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Alla vita non si
chiede mai troppo
«Guarda, hai un ciglio qui». Giusy indica il viso di Vinod che avvicina un
polpastrello al naso e lo prende. Poi alza gli occhi al soffitto, li chiude ed
esprime un desiderio mentre Laura e Andrea, i loro amici di sempre, lo
osservano. Tutti capiscono qual è questo desiderio. Vinod sa che non
potrà che andare bene. Così abbassa la testa e soffia: il ciglio vola via,
libero di correre per il mondo.
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Giusy e Vinod
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«Sarebbe stato un peccato
privarsi di una gioia così
grande solo per una
malattia che almeno per
ora non ci toglie nulla».
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Convivere con una malattia
Quel sorriso sui volti dei quattro amici vuol dire molto, oggi. La protagonista è Giusy, e quel suo pancione che
ormai si vede bene. La determinazione non manca, a questa coppia affiatatissima, da quella sera di tre anni fa
che li fece incontrare. Giusy fu chiara: «Ho la sclerosi multipla. Oggi sto bene ma potrebbe non essere sempre
così». E Vinod disse sì, senza tentennamenti.
Non privarsi delle gioie della vita
Ne è convinto ancora oggi, e ancor di più mentre con Giusy parla a Laura e Andrea del piccolo Isaac, che inizia
a farsi sentire da dentro il pancione. «Sarebbe stato un peccato privarsi di una gioia così grande solo per una
malattia che almeno per ora non ci toglie nulla. Sentiamo, sappiamo che ce la possiamo fare benissimo», dice lui.
Certo non nascondono le difficoltà: la stanchezza e l’affaticamento, unici sintomi che oggi la malattia causa a
Giusy, stanno rendendo queste settimane un po’ pesanti.
Ce la si può fare, sempre
«Se un ragazzo nella mia situazione mi chiedesse consigli gli direi di non avere paura», aggiunge Vinod con
un’espressione di colpo seria, e ancora più profonda. Lei lo osserva come una mamma e una bimba insieme, e
abbassa gli occhi. Riflettono un secondo, poi tornano a sorridere. Sì, è proprio così: la vita è dentro a un battito
di ciglia e va vissuta tutta, senza aver paura di chiederle troppo. Fino all’ultimo soffio.
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La gravidanza influenza
il decorso della SM?
In passato la gravidanza era fortemente sconsigliata alle pazienti affette da SM o da
altre patologie autoimmuni perché non si conoscevano gli effetti che potesse avere sul
decorso di malattia. Oggi invece grazie a numerosi studi, è evidente che non c’è alcuna
differenza di disabilità a lungo termine tra le pazienti che affrontano una gravidanza e
coloro che decidono di non affrontarla.
La gravidanza aumenta
il rischio di ricadute?
È importante sottolineare che le pazienti gravide con SM sviluppano un minor numero
di ricadute rispetto alle pazienti con SM non gravide in trattamento con farmaci
immunomodulanti; inoltre, si assiste quasi a un annullamento del rischio di ricadute nel terzo
trimestre di gravidanza, quando gli elevati livelli di estrogeni e progesterone esplicano un
importante effetto antinfiammatorio. Le modifiche ormonali che seguono il parto, invece, si
correlano con un aumentato rischio di ricadute nei tre mesi post partum.1
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1. Confavreux C et al. Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group.
N Engl J Med. 1998;339(5):285-91
È possibile trattare le ricadute?
Le ricadute richiedono una terapia con corticosteroidi (tipologia di farmaci che può
essere utilizzata anche in gravidanza). Questi farmaci sono stati largamente impiegati
nella donna incinta per il trattamento di numerose patologie anche diverse dalla SM.
È ben noto che non hanno conseguenze nocive dirette o indirette sul feto. Tra i vari
corticosteroidi disponibili sarebbe preferibile scegliere tra quelli che non attraversano
la barriera placentare.
La SM avrà conseguenze sulla
mia salute durante la gravidanza?
Non ci sono importanti differenze tra la gravidanza di una donna affetta da SM e quella
di una donna non affetta. Sono leggermente più frequenti le infezioni urinarie e se si
soffre di disturbi intestinali questi possono leggermente peggiorare, nel terzo trimestre,
cosi come la fatica, l’equilibrio e la difficoltà nel camminare.
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Siamo realisti,
esigiamo l’impossibile
«Forse la vita non è stata tutta persa / forse qualcosa s’è salvato / forse
davvero non è stato poi tutto sbagliato». Loreto, su una sedia in mezzo al
soggiorno, ha imbracciato la chitarra e dopo aver messo in chiaro di non
essere bravo a cantare intona Sally di Vasco. «Non suono più come una
volta, adesso mi stanco subito», dice. Eppure non si direbbe.
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Debora e Loreto
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«Una volta guidavo il
camion, facevo chilometri
e chilometri. Un po’ mi
pesa non lavorare più,
però ora sto prendendo
la patente speciale».
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Non fermarsi davanti a nulla
Appoggia la chitarra a terra e si siede sul divano. Sul muro dietro le sue spalle ci sono un’immagine di Che
Guevara e due foto del rocker di Zocca. Anche se adesso fa un po’ fatica a camminare, con i suoi due idoli Loreto
condivide la forza e la tenacia.
La malattia non impedisce di diventare padri
Lui e Debora sono una coppia solida come una roccia: si conobbero quando lei aveva tredici anni e lui diciotto.
Convivono da otto anni e un anno fa hanno deciso di sposarsi. Cinque anni fa è arrivato Jonathan, e ora lei è quasi
al quinto mese di gravidanza. Quando Loreto parla della sclerosi multipla è serio ma dissacrante, senza cadere
mai nella rassegnazione. Una diagnosi arrivata tardi, non senza problemi, ha portato a qualche conseguenza che
forse si sarebbe potuta evitare.
Lavoro, malattia, futuro
Ovvio, la situazione non è facile: con Jonathan, cinque anni, Loreto ha potuto essere presente alle ecografie e al
parto, con il secondo bambino sarà difficile perché farebbe fatica ad andare a Tivoli, dove Debora partorirà. «Ma
qualcosa ci inventeremo, per stare vicino al nuovo bambino», dice. Perché è certo che i due non si arrendono,
nonostante tutto: «Una volta guidavo il camion, facevo chilometri e chilometri. Un po’ mi pesa non lavorare più,
però ora sto prendendo la patente speciale», aggiunge Loreto. E con quella sarà molto più autonomo.
Un guerriero trova sempre un’alternativa
La gravidanza sta procedendo tranquillamente, Debora è una ragazza forte e non sembra particolarmente
intimorita: «Non ho mai pensato di non aver figli perché mio marito ha un problema di salute». E poi accanto a
sé ha un guerriero come Loreto, che ha trovato tanti modi per esprimersi: “Scusa se n’te posso corre appresso”,
scrive in una delle poesie dialettali che da qualche anno ha iniziato a pubblicare. Questa l’ha dedicata a Jonathan,
che davvero sembra felice del suo papà.
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Il parto sarà più difficile?
La SM può ridurre la sensibilità e quindi rendere più difficile il riconoscimento delle
contrazioni durante il travaglio. Inoltre, a causa di un più facile affaticamento, il parto
operativo è più frequentemente necessario. A tale proposito, è importante dire che
l’anestesia generale ed epidurale sono sicure, non aumentano il rischio di ricadute né
la disabilità.1
Qual è il rischio di trasmettere
la SM a mio figlio?
La SM non è una malattia ereditaria ma una malattia autoimmunitaria, caratterizzata da una
predisposizione genetica su cui l’azione dei fattori ambientali (infezioni, deficit di vitamina D,
fumo di sigaretta ecc.) può determinare o meno la comparsa della malattia. Questo significa
che i figli di un genitore affetto da SM potrebbero avere una predisposizione a sviluppare la
malattia, ma tale predisposizione non è sufficiente a determinare l’attivazione della risposta
autoimmune che genera la malattia. Quindi, mentre un bambino su mille nati da coppie
“sane” potrebbe sviluppare la malattia, sarebbero 30/40 i bambini (3-4%) che potrebbero
svilupparla quando uno dei due genitori ne sia affetto. Se fossero entrambi affetti, allora,
il rischio salirebbe a 120 su mille (12%). Nel caso si trattasse di gemelli, la probabilità che il
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1. Pastò L et al. Epidural analgesia and cesarean delivery in multiple sclerosis post-partum relapses: the Italian cohort study.
BMC Neurol. 2012;12:165
singolo bambino sia affetto è la stessa di quella dei figli di una gravidanza singola, sebbene
essendo due la probabilità che uno dei due sia affetto diventa del 6-8% mentre la probabilità
che entrambi siano malati è circa 1 su 1000. È da sottolineare che andrebbe richiesta una
consulenza genetica quando in famiglia sono presenti più casi di SM.2
È possibile capire se il bambino
svilupperà la malattia prima che nasca?
No, non esistono test pregravidici che consentano di identificare la malattia proprio perché
non è una malattia che dipende da un unico fattore (in questo caso quello genetico), ma
dall’esposizione di più fattori che interagendo tra loro generano quella risposta immunitaria
contro la mielina che è alla base della malattia.
Appena nato dovrà fare qualche
accertamento per identificare la malattia?
La SM, generalmente, si manifesta tra i venti e i quaranta anni, raramente può avere un esordio
pediatrico così come in età più avanzata ma certamente la malattia non sarà presente alla
nascita. Non è necessario alcun esame per ricercare o escludere la malattia nel neonato.
2. International Multiple Sclerosis Genetics Consortium et al. Genetic risk and a primary role for cell-mediated immune
mechanisms in multiple sclerosis. Nature. 2011;476(7359):214-9
23
Una vita
in cammino
Il piccolo Eugenio, un anno, ce la sta mettendo tutta per attraversare il
soggiorno: vacilla un pochino, poi gattona, poi torna in piedi. Ma alla fine
arriva a destinazione: Federica, con il pancione dell’ottavo mese, è lì con
le braccia aperte ad aspettarlo. Imparare a camminare non è facile, ma
non quanto rimettersi in piedi. E dopo una diagnosi di sclerosi multipla
è facile trovarsi a terra. Perché il cammino di Federica e di suo marito
Giulio è come quello di un bambino: da sette anni anche loro inciampano
e si rialzano con un obiettivo da raggiungere: la Fede, lungo il Cammino
Neocatecumenale.
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Federica e Giulio
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«Non mi risparmio nulla:
non mi voglio perdere
nemmeno una gattonata,
ma ho imparato ad
ascoltare il mio corpo».
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Ascoltare il proprio corpo
Questa bella ragazza, che conosce la sua patologia ormai da tre anni, è il ritratto della felicità: «Non mi risparmio
nulla: non mi voglio perdere nemmeno una gattonata», dice. «Ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo». Il giorno
della diagnosi lo ricorda bene. Era già da un po’ che viveva a Latina, dove si era trasferita per lavoro: «Ero sempre
stata ansiosa e spaventata da tutto». Eppure quando la diagnosi arrivò, qualcosa accadde: in mezzo a una famiglia
in lacrime, lei era serena, risoluta.
Non privarsi delle gioie della vita
In tutto questo il percorso spirituale con Giulio ha avuto un ruolo determinante: «Viviamo l’oggi, cercando il bello
in quello che abbiamo», dice lui. Ora Eugenio si è fermato davanti al pouf del soggiorno. Allunga le mani su un
oggetto pesante, lo muove tra le minuscole dita: è la bomboniera del matrimonio. In un attimo tutto è ancora
più chiaro: Federica e Giulio allontanano gli occhi dal bimbo e poi si guardano, sorridendo. Il bimbo ancora non
sa leggere, ma quando sarà più grande capirà perché su quella bomboniera di ceramica, in azzurro su bianco, c’è
scritta la frase “L’AMORE GUARISCE”.
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Potrò allattare il mio bambino?
Il latte di una mamma affetta da SM non fa male al proprio figlio e non differisce da
quello di una mamma non affetta da SM. Il latte potrebbe diventare tossico per il
neonato in corso di terapia con farmaci modificanti il decorso. Pertanto non è possibile
rispondere in modo assoluto a questa domanda: bisognerà valutare caso per caso, con
la paziente, se convenga riprendere la terapia o procedere con l’allattamento. In linea di
massima, si tenderà a riprendere la terapia quanto prima, e quindi evitare l’allattamento
nelle neomamme con un’elevata attività di malattia. Si consiglia invece di posticiparla,
consentendo l’allattamento, nelle pazienti con un’attività di malattia più lieve e con
minor rischio di ricadute puerperali.
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L’allattamento aumenta il rischio
di ricadute?
L’allattamento non aumenta né riduce il rischio di ricadute. Gli unici fattori correlati al
rischio di ricadute nel post partum sono il numero di ricadute nell’anno che ha preceduto
la gravidanza, e le ricadute durante i nove mesi di attesa. In altre parole, la gravità della
malattia e le caratteristiche del suo decorso.
Fino a qualche anno fa si pensava addirittura che l’allattamento riducesse il numero di
ricadute. Oggi si è capito che si verificano meno ricadute perché solo le pazienti con
una forma meno grave di malattia allattano il proprio bambino mentre quelle con forme
più aggressive riprendono quanto prima il trattamento, evitando quindi di allattare.1
1. Portaccio E et al. Breastfeeding is not related to postpartum relapses in multiple sclerosis. Neurology. 2011;77(2):145-50
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Un’opportunità
per conoscersi
La vita di Francesca è una sorpresa continua, piena di emozioni e di
impegni. Questa piccola grande ragazza è un vulcano che non si placa:
«La felicità che mi stanno dando i miei studenti è indescrivibile», dice.
Da qualche tempo ha dato una svolta alla sua vita: ha deciso di affiancare
alle sue collaborazioni come grafica l’insegnamento di arte e immagine
alle medie.
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Francesca e Nino
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«Ho sempre pensato alla
malattia come a una prova:
se la supero, il resto non
potrà che essere bello».
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Diversi ma uguali
Lei e Nino non potevano non trovarsi: sono diversi e simili, amici e amanti. E sono forse ancora più affiatati dopo
quel 19 marzo di tre anni fa quando lei ebbe i primi sintomi. Pronto soccorso, poi gli esami e infine una diagnosi
arrivata rapidamente e senza lasciare dubbi: sclerosi multipla. «Nino si era spaventato più di me», dice. Da allora,
più nessun sintomo. «Ora sono più consapevole dei miei limiti ma anche delle mie risorse». Ogni tanto si ferma,
nel bel mezzo delle sue giornate caotiche, quando si rende conto che sta chiedendo troppo al suo corpo: «Lo
faccio per non stressare Fagiolino», dice Francesca, che ormai usa questo soprannome per chiamare il bimbo.
La malattia come prova
Coppie come questa sono forti e unite, tanto nella salute quanto – e soprattutto – nella malattia. Anche se
qualche battibecco non manca mai, l’amore qui si vede e lo si sente pur in mezzo ai dubbi e alle paure: «A volte
Nino esagera», dice Francesca, «quando mi mette in guardia dai problemi di salute che potrebbero capitarmi
quando sono sola». Ora la malattia è passata in secondo piano: l’attenzione è tutta su questo bimbo che deve
arrivare. «Ho sempre pensato alla malattia come a una prova: se la supero, il resto non potrà che essere bello».
Forse Francesca ora è persino più saggia: la gravidanza e l’incognita di una malattia sono grandi opportunità per
guardarsi dentro.
Vite che continuano
Ora Nino è qui con lei e si sta preparando per uscire. Divisa, camicia, cravatta: è pronto per prendere servizio.
Originario di Reggio Calabria, fa il tranviere qui a Milano anche se resta legatissimo alle sue origini: tradizionalista,
serio, coerente in tutto, puntuale come una tabella di marcia. È Francesca, invece, la scheggia impazzita. Per
un attimo lui si ferma a pensare. Poi guarda l’orologio: è ora di uscire. Così si alza, va verso la sua ragazza e
la abbraccia. Forza, andiamo: un papà deve andare al lavoro, un tram deve partire, una classe aspetta la sua
insegnante, una giornata deve continuare, una vita deve vedere la luce.
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Sarò in grado di crescere il mio
bambino nonostante la malattia?
Non è possibile rispondere a questa domanda perché non è possibile prevedere il decorso
della malattia vista l’estrema eterogeneità della SM. I pazienti con SM primariamente
progressiva sono quelli che più precocemente di tutti presentano limitazioni funzionali
e quindi dell’autonomia. I pazienti con SM recidivante remittente generalmente
presentano limitazioni a circa 10-15 anni dall’esordio della malattia; un decorso più
o meno aggressivo può essere previsto sulla base di alcune caratteristiche cliniche o
neuroradiologiche come: prima ricaduta molto grave, breve intervallo di tempo tra la
prima e la seconda ricaduta, precoci disturbi urinari e/o intestinali o ancora, una rapida
compromissione della deambulazione, una evidente attività di malattia alla risonanza
magnetica.
Come dovrò comunicare la malattia
al mio bambino?
Spesso i genitori per paura di spaventare i figli tendono a negare i propri problemi di
salute ma i bambini percepiscono le preoccupazioni e le difficoltà, pertanto è necessario
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spiegare loro cosa succede per evitare che possano sentirsi responsabili, colpevoli. Il
silenzio e la negazione possono suscitare incertezza e paura nel bambino che tenderà
a nascondere, a sua volta, le proprie preoccupazioni. Al contrario, la trasparenza e la
continua comunicazione incoraggeranno il bambino a fare domande e a esternare le
proprie preoccupazioni oltre a esserne consapevole.
Nello spiegare al bambino la malattia, le implicazioni della SM dovrebbero essere
affrontate gradualmente senza troppi dettagli, e senza parlare delle possibili evoluzioni
future che sono effettivamente imprevedibili. Spesso i bambini non fanno domande
spontaneamente, in questo caso le domande di un genitore possono essere utili per
capire meglio ciò che il figlio sta pensando, e se ha capito ciò che gli è stato detto
sulla SM. Bisogna fare però attenzione a non essere troppo insistenti, i bambini non
hanno bisogno di lunghe spiegazioni e spesso si avvicinano gradualmente alla malattia,
facendo domande quando sentono il bisogno di sapere qualcosa.
Non c’è un’età ideale per comunicare la malattia, deve essere un processo lento e
graduale che consenta al bambino di capire poco alla volta, durante la sua crescita, la
malattia del genitore.
È importante far capire ai figli che la malattia non modifica l’aspettativa di vita e che,
quindi, il genitore affetto da SM non lo “lascerà” da solo.
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È possibile continuare la terapia
durante la gravidanza?
Dal momento in cui si decide di avere un figlio è necessario sospendere la terapia, fruendo
dell’effetto protettivo che la gravidanza ha sul decorso della malattia. Inoltre si raccomanda
una terapia anticoncezionale in corso di trattamento, in virtù dei danni potenziali che i
farmaci potrebbero arrecare al feto. Gli immunomodulanti possono essere sospesi anche
nelle primissime fasi di gravidanza, per ridurre il rischio di ricadute nel periodo che intercorre
tra la sospensione del trattamento e il concepimento; infatti, è stato dimostrato che la
sospensione di questi farmaci nelle prime quattro settimane di gravidanza non determina
problemi al feto. Un periodo di sospensione lungo è previsto per i farmaci di seconda
linea, per i quali, comunque, in caso di gravidanza accidentale in corso di trattamento, non
vi è indicazione assoluta alla interruzione. Tra i farmaci orali, qualcuno, per i suoi accertati
effetti dannosi sul feto, va interrotto molto precocemente in previsione di una gravidanza
e potrebbero essere necessari diversi mesi perché il farmaco si riduca in modo naturale
a concentrazioni nell’organismo tali da non essere rischiose per il feto. Potrebbe essere
inoltre necessaria la somministrazione di un “antidoto” che neutralizzi il farmaco in soli
undici giorni. Per alcuni farmaci orali di recente commercializzazione non vi sono molte
informazioni. Si preferisce, pertanto, sospenderli in previsione di una gravidanza.
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Che cosa dovrei fare se rimanessi
incinta mentre assumo farmaci
modificanti il decorso di malattia?
In generale consigliamo alle donne che seguono queste terapie di ricorrere a metodi
contraccettivi efficaci. Se ci si accorgesse di essere incinta si deve sospendere la terapia
modificante il decorso di malattia. Per quanto riguarda i farmaci sintomatici allora
bisognerà valutare farmaco per farmaco essendo questi molto numerosi e differenti
tra loro.
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La scelta di diventare genitori è personale e va
fatta basandosi su un rapporto di coppia solido
e di reciproco aiuto nei momenti più semplici ed
in quelli più difficili; bisogna pensare che anche
se non si è completamente autonomi e forti da
soli, non è detto che non si sia abbastanza forti
e coraggiosi nel dare l’amore e le cure di cui un
figlio necessita.
Speriamo che questo breve opuscolo abbia
chiarito i vostri dubbi e che vi aiuti a fare la
vostra scelta in modo consapevole, realizzando
il vostro sogno di diventare genitori.
Si ringrazia il Dottor Rocco Capuano, Specializzando
in Neurologia presso la Seconda Università di Napoli,
per il contributo alla stesura dei testi.
Si ringrazia inoltre la Dr.ssa Giorgia Teresa Maniscalco
del Centro Regionale per la diagnosi e cura della
Sclerosi Multipla (responsabile Dr. Ciro Florio)
dell'AORN "A. Cardarelli" di Napoli, l'AORN "A.
Cardarelli" di Napoli, la Clinica Mangiagalli della
Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano e l’ATM di
Milano per aver partecipato a diverso titolo alla
realizzazione di questo progetto.