Nr. 0 ■ Mai/Mai/Maggio 200 Les As de Cœur / Trans-Hepar Association Suisse des Transplantés 1 Schweizerischer Transplantierten Verein Associazione Svizzera dei Trapiantati neWs Informations sur le don d’organe et la transplantation • Informationen über die Organspende und Transplantation • Informazioni sulla donazione ed il trapianto d’organi e Symposium pour transplantés . Symposium für Transplantierte ° Simposio per trapiantati 1. März 200, Inselspital Bern 1 marzo 200, Ospedale dell’Isola, Berna Le 15 mars 2008 a eu lieu à l’Hôpital de l’Ile à Berne le 5e symposium pour transplantés. L’auditoire Ettore Rossi de la clinique pédiatrique était plein à craquer. Marcel Steiner, président de l’Association suisse des transplantés, a tenu à remercier de leur présence, outre les orateurs, les représentants des trois groupes de sponsors que forment Novartis Suisse, MediService Zuchwil et Spirig Pharma Egerkingen au nom de la VNPS, NOVARIA, l’Association suisse des greffés de la moelle osseuse, GMO Suisse Romande, VENK et l’Association suisse des transplantés Les As de Coeur/Trans Hepar. Nul besoin de souligner que sans la contribution de sponsors il serait impossible d’organiser une manifestation de cette ampleur dans un tel cadre. Madame Miriam Hunz, pharmacienne de la pharmacie spécialisée MediService, présenta le 1er exposé, consacré à la «prise appropriée de médicaments» (p 4/5). Sur un ton des plus détendu, elle fournit nombre de conseils utiles à l’assemblée sur la manière d’utiliser les différents médicaments semblables pour tous les types de transplantation. Chaque participant disposait d’une brochure informative de Am 15. März 2008 hat im Inselspital Bern das 5. Symposium für Transplantierte stattgefunden. Fast bis auf den letzten Platz war der Hörsaal «Ettore Rossi» in der Kinderklinik besetzt. Marcel Steiner, Präsident des Schweizerischen Transplantierten-Vereins begrüsste im Namen des VNPS, NOVARIA, Schweiz. Vereinigung der Knochenmarktransplantierten SVKMT, GMO Suisse Romande, VENK und dem Schweiz. Transplantierten Verein Les As de Coeur/Trans Hepar neben den Referenten die Vertreter der 3 Sponsorengruppe Novartis Schweiz, MediService Zuchwil und SpirigPharma Egerkingen – denn ohne Beteiligung der Sponsoren wäre eine solche Veranstaltung in diesem Rahmen gar nicht durchführbar. Frau Dr. Miriam Hunz von der MediService AG, als Apothekerfachfrau, sprach im 1. Thema über «das richtige Einnehmen von Medikamenten» (S. 4/5). In ihrem ganz locker gehaltenen Vortrag gab sie den Anwesenden viele gute Ratschläge wie man mit den verschiedensten Medikamenten, die für alle Transplantationsarten ähnlich sind, umzugehen hat. Jeder Teilnehmer hatte am Platz eine Informationsbroschüre der MediService AG erhalten mit Tipps über Il 15 marzo 2008 si è tenuto all’Ospedale dell’Isola di Berna il 5° Simposio per trapiantati. L’auditorio Ettore Rossi della clinica pediatrica era stracolmo. Marcel Steiner, presidente dell’Associazione svizzera dei trapiantati, ha ringraziato per la loro presenza, oltre i relatori, anche i rappresentanti dei tre gruppi di sponsor formati da Novartis Svizzera, MediService Zuchwil e SpirigPharma Egerkingen, a nome della VNPS, NOVARIA, l’Associazione svizzera dei trapiantati del midollo spinale, GMO Suisse Romande, VENK e l’Associazione svizzera dei trapiantati Les As de Coeur/Trans Hepar. Non vi è bisogno di sottolineare che senza il contributo degli sponsor non sarebbe possibile organizzare manifestazioni di questa portata e in un simile contesto. La signora Miriam Hunz, farmacista presso la farmacia specializzata MediService, presentò la prima relazione dedicata all’«assunzione di medicinali» (p 4/5). In un tono molto disteso ha fornito numerosi consigli utili ai suoi uditori sul modo di utilizzare diversi medicamento simili per tutti i tipi di trapianto. Ogni partecipante disponeva di un opuscolo informativo di MediService SA che 1 mars 200, Hôpital de l’Ile, Berne Continuez page 3 Fortsetzung Seite 3 Continuazione alla pag. 3 tés nsplan a r t r pou ierte osium ème s y m p splant n a 5 r t für osium p m y s 5. Schweizerische nationale Stiftung für Organspende und Transplantation Schweizerische Herzstiftung Fondation Suisse de Cardiologie Fondazione Svizzera di Cardiologia Transplantierten Sportverein Schweiz Schweizerische Vereinigung der Knochenmarktransplantierten fairtransplant Les As de Cœur / Trans-Hepar Nos buts sont – Faire connaître le succès de la transplantation et ainsi promouvoir le don d’organes – Soutenir les patients en liste d’attente – Renseigner toutes les personnes qui souhaitent obtenir des informations au sujet du don d’organes et de la transplantation – Aider éventuellement certains transplantés à retrouver une vie normale en les accompagnant pour régler certains problèmes administratifs et financiers Impressum Association Suisse des Transplantés Schweizerischer Transplantierten-Verein Associazione Svizzera dei Trapiantati Les As de Cœur / Trans-Hepar Président / Präsident / Presidente Marcel Steiner, Industrieweg 30, 3612 Steffisburg Natel 0 1 22 (nouveau/neu/nuovo) E-Mail: [email protected] L'Association Suisse des Transplantés est un membre associé de Swisstransplant Vice-Président / Vizepräsident / Vicepresidente Onelio Molinari, Residenza al Noce, Via Probello 1a, 6963 Pregassona 091 972 41 81, E-Mail: [email protected] Unsere Ziele sind Caissier / Kassier / Cassiere Kurt Hauser, Heckenweg 19, 3150 Schwarzenburg E-Mail: [email protected] – Die Erfolge durch die Transplantation der Öffentlichkeit bekannt zu machen und dadurch die Organspende fördern – Menschen auf der Warteliste für ein neues Organ betreuen – Personen auf der Suche nach Informationen zum Thema Organspende und Transplantation behilflich sein – Falls nötig, Transplantierte auf dem Weg zurück ins normale Leben administrativ und finanziell unterstützen (Sozialdienst) Der Schweizerische Transplantierten-Verein ist ein assoziertes Mitglied von Swisstransplant I nostri scopi sono – Far conoscere il successo dei trapianti e di conseguenza promuovere il dono d’organi – Sostenere i pazienti in lista d’attesa – Informare sul dono d’organi e sui trapianti tutte le persone che lo desiderano – Aiutare se necessario alcuni trapiantati a ritrovare una vita normale accompagnandoli per regolare problemi amministrativi e finanziari Associazione Svizzera dei Trapiantati é un membro associato di Swisstransplant Redacteur / Redaktor / Redattore Marcel Steiner, Industrieweg 30, 3612 Steffisburg Natel 0 1 22 (nouveau/neu/nuovo) E-Mail: [email protected] CCP / Spendenkonto / Conto per offerte 30-769932-7 Adresse postale: Association Suisse des Transplantés, Les As de Coeur / Trans-Hepar, case postale 285, 3612 Steffisburg www.transplante.ch / [email protected] Vereinsadresse: Schweizerischer Transplantierten-Verein, Les As de Coeur / Trans-Hepar, Postfach 285, 3612 Steffisburg www.transplantierte.ch / [email protected] Indirizzo dell’associazione: Associazione Svizzera dei Trapiantati, Les As de Coeur / Trans-Hepar, Casella postale 285, 3612 Steffisburg www.trapiantati.ch / [email protected] Symposium: www.swisstx.ch s y m p o s i u m ntés anspla our tr p m iu t ie r t e pos e nsplan 5èm s y m ür tra f m iu pos 5. sym MediService SA décrivant les prestations de service de MediService, de PharmaCare – pour une meilleure qualité de vie au quotidien –, de HomeCare – assistance et suivi spéciaux à domicile – et offrant des conseils en matière d’assurances sociales – aide non conventionnelle, réunions d’information –, autant de renseignements de première main sur des sujets importants en général et sur MediService en particulier. Le 2e exposé avait pour thème «Transplantation et sport» (p 6/7) et a été présenté par le Dr JeanPaul Schmid, du Centre suisse de cardiologie et de médecine vasculaire de la Clinique universitaire de prévention cardiovasculaire et de réhabilitation de l’Hôpital de l’Ile de Berne. Nombre de transplantés aimeraient bien se mettre au sport mais ignorent ce qui leur convient et ce qu’ils devraient plutôt éviter. Le Dr Schmid donna de bons conseils et, lors de la discussion qui s’ensuivit, on constata que beaucoup aimeraient faire du «sport» mais que chaque transplanté doit trouver lui-même sa voie. L’équipe de cuisine de la cantine de la Clinique pédiatrique de l’Hôpital de l’Ile nous a régalé à midi. Après la pause de midi, la parole revint à Madame Manuela Andenmatten, de Dübendorf, qui aborda le sujet des attentes actuelles des transplantés et des centres de transplantations (p 8/9/11). La présentation fut suivie d’un débat entre deux médecins spécialistes (Dr Dickenmann, de Bâle, et prof. Mohacsi, Hôpital de l’Ile de Berne) et trois transplantées concernées (Mmes Roth, Grogg et Vogt), éclairant ainsi les deux points de vue patient – médecin spécialiste essentiellement sur le thème de la confiance du patient envers son médecin et le centre de transplantation. Les transplantées rapportèrent leurs expériences positives et négatives, propos qui suscitèrent différentes réactions et remarques. Madame Grogg a du reste écrit un livre à ce sujet. Apprendre à se montrer reconnaissant, à se projeter dans l’avenir peut provoquer maintes émotions, négatives comme positives. Le dernier exposé porta sur «Les résistances aux antibiotiques: conséquences pour les transplantés» (p 12/13). Le professeur K. Mühlemann, de l’Institut des maladies infectieuses de l’Université de Berne, expliqua avec clarté et concision les principaux problèmes liés aux résistances, commentant en particulier les articles parus dans les médias de masse sur les résistances aux antibiotiques. Elle rappela l’importance de la flore humaine ainsi que de l’hygiène corporelle pour les transplantés, et répondit avec force justesse aux nombreuses questions fusant dans l’auditoire. C’est sur ce thème des plus intéressant que M. Steiner clôt le symposium, annonçant que le 6e symposium pour transplantés aurait lieu le 14 mars 2009. H.R. Lüthy-Pavan Medikamentenbenützung, PharmaCare – für mehr Lebensqualität im Alltag, HomeCare – die spezielle Betreuung und Begleitung zu Hause, Sozialversicherungsberatung – eine unkonventionelle Hilfe, Informationsveranstaltungen – Wissen aus erster Hand und über die Leistungen des MediService. Zum 2. Thema sprach Herr Dr. Jean-Paul Schmid, Schweiz. Herz- und Gefässzentrum Bern, Kardiovaskuläre Prävention & Rehabilitation Universitätsklinik Inselspital Bern «Transplantation und Sport» (S. 6/7). Viele Transplantierte würden gerne anfangen Sport zu treiben, wissen aber nicht so recht, was gut für sie ist und was man besser bleiben lässt. Dr. Schmid gab gute Ratschläge und in der anschliessenden Diskussion merkte man, dass viele gerne «Sport» treiben möchten aber jeder Transplantierte mit sich den richtigen Weg dazu findet. Das Mittagessen wurde liebevoll vom Kochteam der Kantine der Kinderklinik Inselspital Bern zubereitet. Nach der Mittagspause erwartete uns Frau Manuela Andenmatten, Dübendorf, zum Thema der «gegenseitigen Erwartungen von Transplantierten und Transplantationszentren» (S. 8/9/11). In einer Podiums-Diskussion mit zwei Fachärzten (Dr. Dickenmann, Basel und Prof. Mohacsi, Inselspital Bern) sowie drei betroffenen transplantierten Frauen (Frau Roth, Frau Grogg und Frau Vogt) konnte man die beiden Seiten (Patient – Facharzt) beleuchten. Das Vertrauen zu seinem Arzt und zum Transplantationszentrum stand sehr im Mittelpunkt der Diskussion. Die Transplantierten selber erzählten von ihren positiven und negativen Erfahrungen. In diesem Zusammenhang gab es aus dem Hörsaal verschiedenste Wortmeldungen und Kommentare. Frau S. Grogg hat über diese Thematik ein Buch verfasst. Die Dankbarkeit, das Vorwärtsschauen, zu lernen, kann viele negative und positive Sachen bewegen. Zum letzten Thema am Symposium stand das Thema «Antibiotika-Resistenzen: Was heisst das für die Transplantierten» (S. 12/13). Frau Prof. Kathrin Mühlemann vom Institut für Infektionskrankheiten an der Universität Bern verstand es all die wichtigen Probleme, vor allem die in den Massenmedien über Antibiotika-Resistenzen publizierten Kommentare, richtig zu erklären. Wie wichtig ist doch die menschliche Flora und was bedeutet die Hygiene für die Transplantierten. Auf die vielen Fragen aus dem Hörsaal wusste Frau Prof. Mühlemann immer eine präzise Antwort. Mit diesen interessanten Themen schloss Marcel Steiner gegen 16 Uhr das 5. Symposium mit dem Hinweis, dass das 6. Symposium für Transplantierte am 14. März 2009 stattfindet. H.R. Lüthy-Pavan descrive le prestazioni di servizio di MediService, di PharmaCare – per una migliore qualità di vita nel quotidiano –, di HomeCare – assistenza speciale a domicilio – e che offre consigli in materia di assicurazione sociale – aiuto non convenzionale, riunioni di informazione –; tanti consigli di prima mano su argomenti importanti in generale e su MediService in particolare. La seconda relazione verteva sul tema «Trapianto e sport» (p 6/7) e fu presentata dal dott. JeanPaul Schmid, del Centro svizzero di cardiologia e di medicina vascolare e di riabilitazione dell’Ospedale dell’Isola di Berna. Numerosi trapiantati vorrebbero cominciare a fare sport, ma non sanno quali si addicono a loro e quali invece vanno evitati. Il dott. Schmid diede buoni consigli e durante la discussione, si constatò che molti trapiantati vorrebbero fare «sport», ma spetta ad ognuno trovare quello che gli conviene. Lo staff della mensa della Clinica pediatrica dell’Ospedale dell’Isola preparò un pranzo favoloso. Dopo la pausa di mezzogiorno, la parola ritornò alla signora Manuela Andenmatten, di Dübendorf, che trattò l’argomento delle aspettative attuali dei trapiantati e dei centri trapianti (p 8/9/11). Alla relazione seguì un dibattito tra due medici specialisti (il dott. Dickenmann, di Basilea, e il prof. Mohacsi, Ospedale dell’Isola di Berna) e tre trapiantati interessati (le signore Roth, Grogg e Vogt). Questo dibattito mostrò i due punti di vista paziente – medico specialista, soprattutto in merito al tema della fiducia verso il medico e il centro trapianti. Le signore trapiantate raccontarono le loro esperienze positive e negative, suscitando diverse reazioni e osservazioni. La signora Grogg ha peraltro scritto un libro in merito. Imparare a mostrarsi riconoscenti e a proiettarsi verso il futuro può provocare molte emozioni sia positive che negative. L’ultima relazione della giornata ebbe come tema «Le resistenze agli antibiotici: conseguenze per i trapiantati» (p 12/13). La professoressa Kathrin Mühlemann, dell’Istituto di malattie infettive dell’Università di Berna, spiegò con chiarezza e concisione i problemi principali legati alle resistenze, commentando in particolare gli articoli apparsi nella stampa sulle resistenze agli antibiotici. Ricordò l’importanza della flora umana e dell’igiene corporea per i trapiantati e rispose con ragion di causa alle numerose domande poste da tutto l’auditorio. Su questo tema di grande interesse, Marcel Steiner concluse la manifestazione verso le 16, annunciando che il 6° Simposio per trapiantati avrà luogo il 14 marzo 2009. H.R. Lüthy-Pavan s y m p o s Prise correcte de médicaments Richtiges Einnehmen von Medikamenten Assunzione corretta di medicamenti tés nsplan a r t r pou ierte posium e splant n a 5èm s y m r t für posium 5. sym www.swisstx.ch Patrizia Kadriu Dr. Miriam Hunz En effet la prise correct de médicaments prescrits par le médecin pour les transplantés, a une grande importance. C’est le seul moyen pour avoir une immunosuppression suffisante sur laquelle on peut compter. Le respect rigoureux du schéma de traitement prescrit, doit permettre la construction d’une concentration équilibrée, sensible et nécessaire dans le sang du patient. Le non-respect du schéma de traitement détruit cet équilibre. L’équilibre détruit peut provoquer une réaction de rejet ou augmenter les effets indésirables. Il est donc nécessaire d’observer quelques règles de base: Dans la présentation, les règles générales les plus importantes ont été mentionnées à savoir: La distance de prise jusqu’aux repas, le stockage, la sécablilité, les génériques, l’oubli de la prise, les interactions avec des autres médicaments ou avec la nourriture, le comportement correct lors des voyages, les vaccinations et la protection contre le soleil. Gerade für Transplantierte ist es sehr wichtig, die vom Arzt verschriebene Medikation auf die richtige Art und Weise einzunehmen. Nur so kann eine ausreichende und verlässliche Immunsuppression erreicht werden. Sollte das empfohlene Einnahme-Schema der Medikamente eingehalten werden, so baut sich im Körper des Patienten ein empfindliches Gleichgewicht der notwendigen Blutspiegelkonzentrationen auf. Dieses Gleichgewicht kann jedoch nachhaltig durch eine unsachgemässe Einnahme gestört werden. Ein gestörtes Gleichgewicht kann zur Organabstossung oder zu vermehrten Nebenwirkungen führen. Daher sind einige Grundregeln zu beachten. Im Vortrag wurden die wichtigsten allgemeinen Regeln vorgestellt in Bezug auf: Einnahmeabstand zu den Mahlzeiten, Lagerung, Teilbarkeit, Generika, vergessene Einnahmen, Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln oder Nahrungsmitteln, richtiges Verhalten auf Reisen, Impfungen und Sonnenschutz. L’assunzione corretta di medicamenti prescritti dal medico per i trapiantati riveste una grande importanza, poiché è l’unico modo per avere un’immunosoppressione sufficiente ed affidabile. L’osservanza rigorosa del piano di trattamento deve permettere di costruire una concentrazione equilibrata, sensibile e necessaria nel sangue del paziente. Il non rispetto di questo piano distrugge questo equilibrio e questo equilibrio distrutto può provocare una reazione di rigetto o aumentare gli effetti indesiderati. È dunque necessario osservare qualche regola di base. Nella presentazione, le regole generali più importanti sono state menzionate, ossia: la distanza dell’assunzione fino ai pasti, la conservazione, la divisibilità delle compresse, i generici, l’assunzione dimenticata, le interazioni con altri medicamenti o con gli alimenti, il comportamento corretto durante i viaggi, i vaccini e la protezione contro il sole. i u m 2 0 0 8 En outre des règles spéciales pour la prise de certains médicaments immunosuppresseurs ont été présentées: Sandimmun Neoral®: Sortir les capsules de l’emballage alvéolaire juste avant la prise, les capsules risquent sinon de se dessécher et l’effet du médicament peut s’en trouver altéré. Prograf®: Avaler les capsules aussitôt après les avoir retirées du blister, sinon l’humidité peut détruir les capsules. Rapamune®: La prise ensemble de la ciclosporine et Rapamune® augmente la concentration de Rapamune®: Conseil: Prendre toujours 4 h après la prise de la ciclosporine la dose de Rapamune®. Weiterhin wurden noch spezielle Verhaltensregeln für gewisse Immunsuppressiva vorgestellt, die Patienten einhalten sollten: Sandimmun Neoral®: Erst unmittelbar vor der Einnahme aus dem Blister nehmen, da die Kapslen sehr schnell austrocknen und dadurch der Wirkstoff nicht mehr resorbiert werden kann. Prograf®: Erst unmittelbar vor der Einnahme aus dem Blister nehmen, da die Luftfeuchtigkeit die Kapseln angreift. Rapamune®: Die gleichzeitige Einnahme von Ciclosporin beeinflusst die Rapamunekonzentration im Blut. Empfehlung: Jeweils 4 Stunden nach Ciclosporin die Rapamunedosis einnehmen. Sono state inoltre presentate le regole speciali per l’assunzione di medicamenti immunosoppressori: Sandimmun Neoral®: togliere le capsule dall’imballaggio alveolare subito prima dell’assunzione, altrimenti le capsule rischiano di seccarsi e l’effetto del medicamento può alterarsi. Prograf®: ingerire le capsule subito dopo averle tolte dal blister, altrimenti l’umidità può distruggerle. Rapamune®: l’assunzione contemporanea della ciclosporina e del Rapamune® aumenta la concentrazione del Rapamune®. Consiglio: prendere la dose di Rapamune® sempre 4 ore dopo l’assunzione della ciclosporina. s y m p o s Transplantation et Sport Transplantation und Sport Trapianto e sport tés nsplan a r t r pou ierte posium e splant n a 5èm s y m r t für posium 5. sym www.swisstx.ch Liz Schick Dr. Jean-Paul Schmid Sports auxquels les cardiaques peuvent participer. Aux jeux d’été il y a: l’athlétisme, le badminton, le cyclisme, le golf, la natation, le squash, le tennis de table, le tennis, le volley-ball et le bowling et le tir pour les gens qui ne peuvent pas pratiquer de sports cardiaques. En hiver il y le ski alpin, le ski nordique et le curling. Aux jeux on trouve des bons athlètes et des franchement pas bons et c’est ceux là qui reçoivent les plus grands applaudissements. L’ambiance aux jeux n’est pas la compétition, c’est l’amitié et le partage – et tout le monde fait de son mieux selon ses possibilités avec une personne toujours dans leur pensées: leur donneur. Il y a aussi des sportifs professionnels qui sont greffés: Alonzo Mourning, joueur de basket American et médaillé olympique, Jonah Lomu, rugby man Néo-Zélandais dans les All Black et Chris Klug, snow bordeur American transplanté du foie 18 mois avant de gagner une médaille de bronze aux Jeux Olympiques à Salt Lake City. Nikki Lauder, ancien conducteur de F1 et homme d’affaires et également transplanté du rein et Larry Hagman, le fameux JR dans le feuilleton des années 80 «Dallas» est transplanté du foie. N’importe qui n’importe quand peut se trouver en liste d’attente comme nous le savons tous. Depuis ma transplantation j’ai commencé à faire des sports nouveaux. Le Professeur avait raison et j’ai commencé à faire des choses que je n’avais jamais pensées faire avant. En 2003 j’ai eu la chance de faire partie d’une expédition des transplantés hépatiques organisée par un Professeur belge, le Professeur Jacques Pirenne. Il voulait comparer la réaction à l’altitude des gens transplantés aux gens non-transplantés. Nous étions suivis médica- Viele Transplantierte würden gerne anfangen Sport zu treiben, wissen aber nicht so recht, was gut für sie und wie sie mit dem Training anfangen sollen. Gundsätzlich ist regelmässige körperliche Aktivität oder die Aufnahme eines strukturierten Trainings nach Organtransplantation sehr empfohlen. Viele Patienten befinden sich nach der Transplantation in einer schlechten körperlichen Verfassung. Ein körperliches Aufbautraining ist hier angezeigt, um die alltäglichen Belastungen wieder bewältigen zu können, und kann wenige Wochen nach der Operation aufgenommen werden. Mittel- bis langfristig wirkt sich regelmässige körperliche Bewegung positiv auf das kardiovaskuläre System aus. Dies ist bei Patienten nach Transplantation umso wichtiger, da die Einnahme von Immusuppressiva Arteriosklerose und Diabetes fördern können. Gibt es spezielle Risiken durch körperliche Belastung nach Transplantation? Es gibt keine Hinweise darauf, dass die Aufnahme von körperlicher Aktivität oder Sport die transplantierten Organe gefährden könnte. Allgemein gelten die ersten 6 Monate nach Transplantation als kritisch, da in dieser Zeit Abstossungsreaktionen und Infekte noch gehäuft auftreten. In dieser Zeit sollte nur ein moderates Aufbautraining durchgeführt werden. Bei stabilem gesundheitlichem Verlauf und gut eingestellter Medikation kann der Körper anschliessend zunehmend mehr belastet werden. Das Risiko einer direkten Verletzung des transplantierten Organs durch sportliche Aktivität ist insgesamt sehr gering, allerdings wird von Kontaktsportarten abgeraten. Bei transplantierten Patienten wurde vor allem eine erhöhte Anfälligkeit der Anche gli sportivi con problemi cardiaci possono parteciparvi. Ai Giochi estivi le discipline saranno: atletismo, badminton, ciclismo, golf, nuoto, squash, tennis da tavolo, tennis, pallavolo e bowling nonché tiro per le persone che non possono praticare attività cardiache. In inverno saranno lo sci alpino, lo sci nordico e il curling. Ai Giochi si trovano atleti bravi e atleti, detto sinceramente, non bravi, ma sono proprio questi a ricevere più applausi. In queste occasioni non regna un’atmosfera di competizione, ma di amicizia e scambio – e tutti danno il massimo, per quanto è loro possibile, sempre con una persona presente nei loro pensieri: il loro donatore. Vi sono anche sportivi professionisti trapiantati: Alonzo Mourning, giocatore di pallacanestro americano e vincitore di una medaglia olimpica, Jonah Lomu, giocatore di rugby neozelandese negli All Black e Chris Klug, snow border americano, trapiantato del fegato 18 mesi prima di vincere una medaglia di bronzo ai Giochi olimpici a Salt Lake City. Anche Nikki Lauda, ex pilota F1, uomo d’affari, ha subito un trapiantato del rene e Larry Hagman, il famoso JR nella serie televisiva degli anni ’80 «Dallas» ha un nuovo fegato. Chiunque si può ritrovare in qualsiasi momento su una lista di attesa, lo sappiamo tutti. Dal mio trapianto ho cominciato a fare nuovi sport. Il professore aveva ragione e ho cominciato a fare cose che non avevo mai pensato di fare prima. Nel 2003 ho avuto la fortuna di far parte di una spedizione di trapiantati del fegato organizzata dal professore belga Jacques Pirenne, che intendeva comparare la reazione in altitudine dei trapiantati i u m 2 0 0 8 lement, notre tension, saturation d’oxygène dans le sang, température, capacité pulmonaire et rythme cardiaque pris plusieurs fois par jour. Chaque transplanté avait une personne de contrôle d’a peu près la même taille et le même âge et sexe. Des 6 transplantés, 5 sont arrivés au sommet à 5895m. Professeur Pirenne a publié ses résultats dans le New England Medical Journal: les transplantés réagissaient comme les non-transplantés, on était «normal»! (Il y a 14000 personnes qui tentent d’arriver au sommet chaque année, 60% à 70% arrivent au sommet et il y a quelques décès chaque année dûs à l’altitude). Nous n’étions pas les premiers. Une américaine transplantée du cœur, Kelly Perkins, l’avait fait en 2001. Elle a aussi une liste impressionnante de sommets: Half Dome, El Capitan et Mount Whitney – USA, Mount Fuji, Japan, Aspiring National Park, Nouvelle Zélande, Matterhorn, Zermatt – Suisse et Cajon de Arenales, Argentine. Stephan Holderegger, un transplanté pulmonaire, a aussi fait le Kilimandjaro ainsi que plusieurs marathons et a aussi une grande collection de médailles des jeux cœur poumons (jeux pour les greffés cardiaques et pulmonaires). Nous avons aussi parlé d’un français, Jöel Labreuche qui a fait le Mont Blanc et un alpiniste accompli qui a fait le Mont Blanc, une expédition organisée par un autre transplanté français, Eric Bœuf, qui a reçu la Légion d’Honneur pour ses exploits en montagne et son travail pour promouvoir le don d’organes en France. Mais après avoir parlé de tous ces accomplissements, il ne faut pas penser que le sport n’est que pour les bons. Au contraire, le sport doit être FUN! Chaque année des enfants viennent en Suisse des 4 coins du monde pour découvrir des nouveaux sports et se faire des nouveaux amis d’autres pays. Ces enfants ne sont pas tout à fait comme les autres, ils sont tous transplantés. Mais en fait ils s’amusent et ils se découvrent comme les autres. Ils apprennent à voler de leurs propres ailes, car souvent trop couvés par des parents qui pensent toujours à leurs enfants comme des malades, à la maison ils n’ont pas le droit de faire du sport ou ils n’osent pas. Pour en savoir plus sur les camps TACKERS visitez www.tackers.org Nous avons parlé du sport, mais mieux que d’en parler c’est d’en faire- à votre niveau et pour votre bien être. Et pourquoi pas aujourd’hui? – www.wtgf.org – www.transplant.ch – www.tackers.org Sehnen bis hin zu Rissen beobachtet. Spezielle Vorsicht ist deshalb vor Übertraining geboten. Häufig bestehen bei Transplantierten auch Veränderungen der Knochenstruktur, entweder aufgrund der Grunderkrankung (Niereninsuffizienz) oder durch die Einnahme von Kortison. Die damit einhergehende Frakturanfälligkeit sollte bei der Wahl der Sportart entsprechend berücksichtigt werden. Was soll ich beim Anfangen mit Sport beachten: – Das Wichtigste zu Beginn ist die Regelmässigkeit der Belastung, damit sich ein Trainingserfolg einstellen kann und sie Erfolge auch bald spüren können. – Beginnen sie dabei mit niedriger Intensität, d.h. es tritt eine spürbar schnellere Atmung ein, wobei sie aber noch kurze Sätze sprechen können. – Falls sie nach einigen Wochen eine deutliche Zunahme der Belastbarkeit erfahren, kann die Intensität langsam gesteigert werden. Die Belastung sollte dabei idealerweise als «etwas schwer» empfunden und über mindestens ½ h durchgezogen werden können. Dann haben Sie Gewähr, dass sie sich nicht überlasten. – Wenn sie ambitioniert sind und Wettkämpfe bestreiten möchten, ist es angezeigt, sich von Fachpersonen beraten zu lassen. Wir empfehlen Ihnen in diesem Falle eine Standortbestimmung durchführen zu lassen mit Bestimmung der Belastbarkeit (falls möglich mittels Spiroergometrie) und Beratung hinsichtlich eines optimalen Trainingsbereichs. rispetto ai non trapiantati. Eravamo seguiti a livello medico: ci misuravano la tensione, la saturazione d’ossigeno nel sangue, la temperatura, la capacità polmonare e il ritmo cardiaco più volte al giorno. Ogni trapiantato aveva una persona di controllo più o meno della stessa statura, della stessa età e dello stesso sesso. Dei 6 trapiantati, 5 sono arrivati fino alla vetta di 5895m. Il professor Pirenne ha pubblicato i suoi risultati nel New England Medical Journal: i trapiantati reagiscono come i non trapiantati, eravamo «normali»!!! (Vi sono 14000 persone che tentano di arrivare alla vetta ogni anno, il 60% – 70% arriva in cima e vi sono stati alcuni decessi ogni anno dovuto all’altitudine). Non eravamo i primi. Un’americana trapiantata di cuore, Kelly Perkins, ci era riuscita nel 2001 e ha anche una lista impressionante di vette: Half Dome, El Capitan e Mount Whitney – USA, Mount Fuji, Giappone, Aspiring National Park, Nuova Zelanda, Cervino, Zermatt – Svizzera e Cajon de Arenales – Argentina. Stephan Holderegger, un trapiantato di polmoni, ha scalato il Kilimangiaro, ha gareggiato in diverse maratone e ha anche una grande collezione di medaglie dei Giochi cuore-polmoni (giochi per i trapiantati cardiaci e polmonari). Abbiamo anche parlato di un francese, Jöel Labreuche, che ha scalato il Monte Bianco, di un alpinista di successo e di una spedizione organizzata da un altro trapiantato francese, Eric Bœuf, che ha ricevuto la Legione d’onore per le sue imprese in montagna e il suo lavoro di promozione del dono d’organi in Francia. Dopo aver parlato di tutte queste imprese, non bisogna pensare che gli sport sono solo per i bravi. Al contrario, lo sport deve essere un divertimento! Ogni anno alcuni bambini vengono in Svizzera da tutto il mondo per scoprire nuovi sport e farsi nuovi amici di altri Paesi. Questi bambini non sono proprio come gli altri; sono tutti trapiantati, ma si divertono e si scoprono come gli altri. Imparano a volare con le proprie ali, poiché spesso sono troppo protetti da genitori che li guardano sempre come se fossero malati, a casa non hanno il diritto di fare sport o non osano farne. Per maggiori informazioni sui campi TACKERS visitate www.tackers.org Abbiamo parlato di sport, ma invece di parlarne, sarebbe meglio farne – al vostro ritmo e per il vostro benessere. E perché non oggi?... – www.wtgf.org – www.transplant.ch – www.tackers.org s y m p tés nsplan ur tra o p m te p o s iu e l a n t ie r 5èm s y m transp r ü f p o s iu m 5. sym o s Transplantés et centre de transplantation: Attentes des uns vis-à-vis des autres Gegenseitige Erwartungen von Transplantierten und Transplantationszentren Trapiantati e centro di trapianti: aspettative degli uni verso gli altri Liz Schick Manuela Andenmatten J’avais un peu peur que toutes sortes d’accusations ou plaintes sortiraient de la part des patients, mais mes craintes n’étaient pas fondées. Quand j’ai demandé aux représentants des hôpitaux s’ils avaient des patients à problèmes, ils m’ont répondu que non. Donc c’était avec plaisir que je me suis rendue compte que nos 45 minutes allaient être consacrées pour faire mieux en travaillant ensemble. Là, je parle non seulement de dialogue entre les patients transplantés avec les médecins, les coordinateurs et vice versa, mais aussi d’échanges des expériences entre hôpitaux pour apprendre grâce aux partages d’informations avec d’autres centres, et voir où il y a des lacunes qui peuvent être améliorées, et de profiter du savoir faire de chacun pour partager. Même si les gens étaient assez hésitants à s’exprimer au début, au bout d’un moment beaucoup de personnes dans le public ont pu s’exprimer. Les gens étaient heureux d’avoir l’opportunité de pouvoir discuter avec Madame de Carpentry et le Prof. Pascual sans penser que d’autres personnes attendent dans la salle voisine, comme c’est souvent le cas à l’hôpital où le temps est souvent limité. Je pense que ce serait une très bonne idée de leur redonner cette opportunité à nouveau et même un Im Rahmen des diesjährigen Symposiums für Transplantierte wurde mir die Ehre zuteil, das Podiumsgespräch zum Thema «Gegenseitige Erwartungen von Transplantierten und Transplantationszentren» zu moderieren. Obwohl numerisch in der Minderheit, zeigten Herr Prof. Dr. Paul Mohacsi (Bereichsleiter Herzinsuffizienz & Herztransplantation, Inselspital Bern) und Herr PD Dr. Michael Dickenmann (Oberarzt Transplantations-immunologie und Nephrologie, Unispital Basel) klar auf, was die Anliegen und Erwartungen von Seiten Transplantationszentren sind. Als wichtige Grundvoraussetzungen nannten sie zum Einen die gute und offene gegenseitige Kommunikation. Zum Anderen erachten sie Ehrlichkeit den betreuenden Ärzten und Pflegefachpersonen gegenüber sowie Zuverlässigkeit des Patienten während der Kontrollen, aber auch später zu Hause, als unabdingbar. Dem mehrfach geäusserten Wunsch der Patienten nach Mitspracherecht stimmten die beiden Ärzte durchaus zu. Es sei wichtig, dass sich Patienten aktiv einbringen und ihre Wünsche sowie Anliegen aber auch allfällige Ängste und Bedenken äussern. Das Mitspracherecht müsse sich aber innerhalb nachvollziehbarer Grenzen bewegen, zumal Entscheide im Bereich der Transplantations- Temevo che i pazienti avrebbero sollevato ogni tipo di accusa o di lamentela, ma le mie paure erano infondate. Quando ho chiesto ai rappresentanti degli ospedali se avevano pazienti problematici, mi hanno risposto di no. Mi sono dunque resa conto, con grande piacere, che i nostri 45 minuti sarebbero stati consacrati a fare meglio lavorando insieme. Non mi riferisco solo al dialogo tra i pazienti trapiantati con i medici o i coordinatori e viceversa, ma anche agli scambi di esperienze e di informazioni tra ospedali e centri per imparare, colmare le eventuali lacune e approfittare del know how di ciascuno condividendolo. Anche se all’inizio molte persone erano abbastanza restie a prendere la parola, dopo un certo tempo si sono espresse. Erano contente di aver l’opportunità di discutere con la signora de Carpentry e il professor Pascual, senza preoccuparsi del fatto che altre persone aspettavano nella sala vicina, come spesso accade nell’ospedale dove il tempo è limitato. Penso che sia una buona idea riproporre questa iniziativa e concedere anche più tempo, visto che alla fine dei nostri 45 minuti rimanevano tante altre persone che volevano esprimersi o porre domande, ma purtroppo il tempo era scaduto. Sono “malato” o sono guarito? Una domanda di Marco che non vuole più parlare di sé come un malato o un paziente, ma come una persona guarita. Un membro del pubblico è intervenuto per dirci che si considerava “guarito”. La sua compagnia d’assicurazione lo ha allora considerato come tale, poiché lo rivendicava lui stesso; in questo modo però ha perso molti vantaggi a livello della sua copertura assicurativa rispetto a quando era ancora considerato malato. Come sappiamo, le persone trapiantate sono accompagnate durante la nuova vita di trapiantato. Si tratta dunque di malato, paziente o normale in questa nuova vita? E come dobbiamo parlare dei trapiantati? Un membro del pubblico ha allora suggerito un i u m 2 0 0 8 peu plus de temps car à la fin de nos 45 minutes il y avait encore beaucoup de gens qui voulaient s’exprimer ou poser une question et hélas, nous n’avions plus assez de temps. Suis-je un ‘malade’ ou suis-je guéri? Une question de Marco qui ne veut plus parler de lui comme un malade ou patient mais comme guéri. Un membre du public est intervenu ici pour nous dire qu’il se considérait ‘guéri’ Alors, sa compagnie d’assurance l’a considéré comme guéri, puisqu’il le revendiquait, mais il a perdu beaucoup d’avantages au niveau de son assurance qu’il avait tant qu’il était considéré comme malade. Comme nous le savons, les gens transplantés sont suivis tout au long de leur nouvelle vie de transplanté. Donc malade, patient ou normal dans cette nouvelle vie? Et comment doiton parler des transplantés? Alors un membre du public a suggéré un nouveau nom pour toutes les personnes greffées : un patmal (patient+normal). Pas mal, non? Tout le monde s’accordait à dire que le transplanté a la responsabilité de se prendre en charge, jusqu’à un certain point pour la prise de ses médicaments et ses petits problèmes de santé. Il faut se tenir informé et nous étions d’accord que les généralistes et même les pharmaciens n’étaient pas toujours au courant des interactions entre certains médicaments et des choses à ne pas faire en tant que transplanté, comme par exemple de ne pas boire du jus de pamplemousse, un petit détail qui pourrait déclencher des problèmes plus graves. Nous avons décidé qu’il y avait un grand besoin d’éducation et d’informations pour que nous, les transplantés, puissions nous prendre en charge à différents niveaux, en dehors de l’aspect médical pur. Cette éducation et ces informations pourraient être relayées aussi à nos pharmaciens et personnel des hôpitaux. Beaucoup de patients ont dit «que s’ils arrivaient aux urgences, le service de transplantation n’était pas tout de suite informé qu’un de leurs patients se trouvait dans leur service des urgences. Nous nous sommes rendus compte que le service de transplantation est l’endroit à l’hôpital où le transplanté se sent le plus en sécurité et considère ce service comme un lieu de référence et pour certains «comme à la maison». Les personnes transplantées dans le public disaient qu’elles préféreraient être dans un lit dans l’unité de transplantation que dans le service «normal» pour le problème qui les a conduits à l’hôpital, même si le problème n’est pas forcément dû à la transplantation. Mais le problème est qu’il manque de lits. Les HUG ont 11 lits d’hospitalisation et le CHUV 10, donc cela n’est pas vraiment possible et serait difficilement gérable de réserver des lits pour des éventuelles urgences. medizin Fachwissen erfordert. Letztendlich ist das Vertrauensverhältnis zwischen den beiden Parteien entscheidend. Die Transplantierten wurden durch Frau Elisabeth Grogg, Frau Katrin Vogt sowie Frau Petra Roth in der Podiumsrunde vertreten. Sie erhielten zudem «Verstärkung» durch die zahlreichen Voten aus dem Publikum. Als Teil der bestmöglichen Behandlung wird von Seiten Patientenschaft die Unabhängigkeit vom jeweiligen Transplantationszentrum sowie das bereits erwähnte Selbstbestimmungsund Mitspracherecht erachtet. Interessanterweise stellte sich in der Diskussion punkto Mitsprache bei der Nachbehandlung ein Split aufgrund der Grunderkrankung heraus. Patienten und Patientinnen, die von Kindheit an mit ihrer Krankheit konfrontiert waren (Geburtsgebrechen), kennen ihren Körper mit all seinen «Problemen» so gut, dass sie aktiver an der Behandlung teilnehmen und auch Einfluss nehmen möchten. Demgegenüber legen Patienten und Patientinnen, die später erkranken, tendenziell eher Wert auf das Vertrauensverhältnis zu Arzt und Behandlungsteam. nuovo nome per tutti i trapiantati: «pazale» (paziente + normale). Non male, vero? Tutti erano d’accordo nell’affermare che il trapiantato ha la responsabilità di prendersi a carico, fino a un certo punto, i costi dei medicinali e i piccoli problemi di salute. Occorre tenersi informati e, come sottolineato da tutti, i generalisti e persino i farmacisti non erano sempre al corrente delle interazioni tra alcuni farmaci e cosa non fare in quanto trapiantato, come ad esempio non bere succo di pompelmo – un piccolo dettaglio che potrebbe provocare problemi più gravi. Abbiamo deciso che vi era una grande necessità di educazione e di informazione affinché noi trapiantati possiamo prenderci a carico a diversi livelli, al di fuori dell’aspetto medico vero e proprio. Questa educazione e queste informazioni potrebbero essere ritrasmesse ai nostri farmacisti e personale ospedaliero. Numerosi pazienti hanno detto «che quando arrivavano al pronto soccorso, il servizio trapianti non erano informato che un loro paziente si trovava in questo reparto. Ci siamo resi conto che il servizio trapianti è il luogo in cui il trapiantato si sente più al sicuro e lo considera come luogo di riferimento se non addirittura «come una casa». Le persone trapiantate presenti nel pubblico dicevano che per il problema che li ha portati all’ospedale, benché non necessariamente dovuto al trapianto, preferivano essere in un letto di un’unità di trapianto piuttosto che nel servizio «normale». Il problema è che mancano letti. Gli ospedali universitari hanno 11 letti di ricovero e il CHUV 10; questi non sono veramente sufficienti e non sarebbe neanche possibile riservarli in caso di urgenze. Abbiamo saputo che il CHUV ha un programma informatico, elaborato dalla segretaria del professor Pascual, che segnala con «attenzione» tutti movimenti di un trapiantato all’interno dell’ospedale per fare seguire le informazioni necessarie su ogni trapiantato in caso di ricovero in un altro servizio. Questo aiuta e informa i medici e il personale curante del servizio in questione. Gli ospedali universitari consegnano una carta di trapiantato, simile a un passaporto. Il professor Pascual e la signora de Carpentry erano interessati a scambiare idee sui loro diversi metodi dopo la discussione… ecco un punto interessante da scambiarsi tra centri! In seguito alla presa a carico dei trapiantati in ogni sito, Geneviève si è espressa sulla disponibilità del personale curante e medico che resta e resterà, auguriamocelo, sempre vicino al «pazale». In funzione delle nostre esperienze, tutto il personale ospedaliero fa un po’ parte della famiglia dei trapiantati. Continuez page 11 Fortsetzung Seite 11 Continuazione alla pag. 11 10 Langzeitschutz in guten Händen Novartis Pharma Schweiz AG Postfach, 3001 Bern Tel. 031 377 51 11 14127 Mehr als 20 Jahre Erfahrung in der Transplantation s y m p o s i u m tés nsplan ur tra o p m te p o s iu e l a n t ie r 5èm s y m transp r ü f p o s iu m 5. sym Nous avons appris que le CHUV a un programme informatique, élaboré par la secrétaire de Prof. Pascual, qui signale tous les mouvements d’un transplanté au sein du CHUV, «alerte», pour faire suivre les informations nécessaires sur chaque transplanté en cas d’hospitalisation dans un autre service. Ceci pour aider et informer les médecins et personnel soignant dans les autres services. Les HUG délivrent une carte de transplanté, comme un passeport. Et Le Professeur Pascual et Madame de Carpentry étaient intéressés d’échanger des idées sur leurs différentes méthodes post discussion, voilà une bonne chose à échanger entre centres! Suite à la prise en charge des transplantés sur chacun des sites, Geneviève s’est exprimée sur la disponibilité des équipes soignantes et médicales, qui restent et resteront, souhaitons le, toujours proches des «patmal». En fonction de nos expériences, tout ce personnel hospitalier fait un petit peu partie de la famille du transplanté. Un grand merci à Marcel Steiner et Raphael Portmann de Novartis pour nous avoir donné l’occasion de cette discussion entre patients et centres, un grand merci aussi à Madame De Carpentry, au Professeur Pascual, à Geneviève et Marco d’être venus. Je pense qu’un forum l’année prochaine avec plus de temps à disposition serait une idée très bienvenue! Aus Sicht der Patienten wird der psychologischen Betreuung des sozialen Umfeldes, aber auch der Lebendspender noch zu wenig Gewicht beigemessen. Ein vermehrter Austausch zwischen Patienten vor der Transplantation sowie unter den Lebendspendern, würde als wünschenswert erachtet. Als Beispiel dafür wurde in diesem Zusammenhang der Schweiz. Organ Lebendspender Verein (Leber+Nierenspender/www. lebendspende.ch) erwähnt. Den Abschluss des Podiumsgespräches bildete eine Gedenkminute für die Organspender als Zeichen der Dankbarkeit. Dankbarkeit Sei dankbar, dass du nicht alles hast, was du dir wünschst. Was würde sonst noch bleiben um vorwärts zu schauen? Sei dankbar, dass du nicht alles weisst, weil du dadurch die Gelegenheit bekommst, zu lernen. Sei dankbar für schwierige Zeiten, während diesen Zeiten kannst du innerlich wachsen. Sei dankbar, wenn du müde und erschöpft bist, du bekommst dadurch die Gelegenheit auf deinen Körper zu hören. Es ist einfach dankbar zu sein für die guten Seiten. Ein reich erfülltes Leben haben aber nur diejenigen, welche auch dankbar sind für Ratschläge und Fehler. Dankbarkeit kann Negatives in Positives umwandeln. Finde deinen Weg um dankbar zu sein für deine Probleme. …dann werden sie für dich zum Segen Quelle: Internet, Autor unbekannt 11 Mille grazie a Marcel Steiner e Raphael Portmann di Novartis per averci dato l’occasione di discutere tra pazienti e centri e mille grazie anche alla signora de Carpentry, al professor Pascual, a Geneviève e a Marco di essere venuti. Penso che l’anno prossimo un forum con più tempo a disposizione sia un’idea decisamente condivisa da tutti! www.transplantierte.ch s y m p o s 12 Résistance aux antibiotiques: qu’est-ce que cela signifie pour les transplantés? Antibiotika-Resistenz: Was heisst das für Transplantierte? Resistenza agli antibiotici: che cosa significa per i trapiantati tés nsplan a r t r pou ierte posium e splant n a 5èm s y m r t für posium 5. sym www.swisstx.ch Pascal Meylan Prof. Kathrin Mühlemann Les antibiotiques sont des substances naturelles produites par des microorganismes qui se font concurrence dans certains milieux naturels. Ces substances, parfois modifiées chimiquement pour en améliorer les qualités, sont utilisées pour traiter les infections. Quel que soit leur mode d’action, il existe des mécanismes qui permettent aux bactéries de résister à ces antibiotiques, respectivement de croître ou de survivre en leur présence, et donc de rendre un traitement antibiotique inefficace. Ces mécanismes trouvent en particulier leur origine chez les microorganismes producteurs d’antibiotiques, mais peuvent être transmis à d’autres espèces bactériennes, en particulier celles qui peuvent causer des infections chez l’être humain. Le facteur qui favorise le plus l’apparition de souches de bactéries résistantes est l’emploi d’antibiotiques, aussi bien en médecine humaine que vétérinaire, voire en agriculture. Or une infection due à une souche résistante peut entraîner un échec du traitement standard, forcer à l’emploi d’antibiotiques moins pratiques (e.g. administrés par voie intraveineuse Antibiotika sind heute unverzichtbar für die Therapie von schweren Infektionen. Insbesondere Patienten mit eingeschränkter Immunabwehr, wie zum Beispiel Transplantierte, sind bei einer schweren Infektion durch Bakterien auf die gute Wirksamkeit eines Antibiotikums angewiesen. Seit der Einführung von Antibiotika vor ca. 70 Jahren werden bei Infektionserregern Antibiotikaresistenzen festgestellt. Resistenz bedeutet, dass ein bestimmtes Antibiotikum einen Infektionserreger (ein Bakterium) nicht mehr abzutöten vermag. Resistent gegen Antibiotika ist also das Bakterium nicht der Mensch. Der Resistenztrend ist in den letzten Jahren weltweit zunehmend, zum Teil mit besorgniserregender Geschwindigkeit. In der Schweiz ist die Häufigkeit von antibiotika-resistenten Infektionserregern noch geringer als in vielen anderen Ländern. Es besteht jedoch auch bei uns ein deutlich zunehmender Trend. Mit einer zeitgerechten Entwicklung neuer Antibiotika kann leider heute nicht gerechnet werden. Gli antibiotici sono sostanze naturali prodotte da microrganismi che si fanno concorrenza in certi ambienti naturali. Queste sostanze, talvolta modificate chimicamente per migliorane le qualità, sono utilizzate per trattare le infezioni. A prescindere dal loro modo di agire, esistono meccanismi che permettono ai batteri di resistere a questi antibiotici, rispettivamente di crescere o di sopravvivere in loro presenza, e dunque di rendere inefficace un trattamento antibiotico. Questi meccanismi trovano origine in particolare nei microrganismi produttori di antibiotici, ma possono anche essere trasmessi ad altre specie batteriche, soprattutto quelle che possono causare le infezioni nell’essere umano. Il fattore che favorisce maggiormente la presenza di ceppi di batteri resistenti è l’impiego di antibiotici sia in medicina umana che veterinaria e persino in agricoltura. Un’infezione imputabile a un ceppo resistente può comportare l’insuccesso del trattamento standard, obbligare a impiegare antibiotici meno pratici (ad es. somministrati per via intravenosa invece che per via orale), prolun- i u m 2 0 0 8 13 plutôt que orale), prolonger l’hospitalisation et augmenter les coûts de traitement. Faut-il donc restreindre l’emploi des antibiotiques, en particulier chez les patients transplantés, qui par la nature des interventions chirurgicales qu’ils subissent et de leur traitement immunosuppresseur, sont exposés à un risque plus élevé d’infection. Chez un patient, il faut savoir distinguer entre une colonisation : présence de bactéries potentiellement pathogènes, mais ne causant pas de maladie et une infection se manifestant par une maladie. En principe, un traitement antibiotique ne devrait être prescrit qu’en cas de maladie, car dans ce cas, le bénéfice de traiter l’infection dépasse nettement le risque de sélectionner une souche résistante. Antibiotikaresistente Infektionserreger treten in der ambulanten und in der Spitalmedizin auf, sie sind aber im Spital zurzeit noch eindeutig häufiger. Dafür gibt es mehrere Gründe. Im Spital werden mehr Antibiotika verschrieben, was den Selektionsvorteil für antibiotika-resistente Erreger erhöht. Hospitalisierte Patienten sind anfälliger für eine Infektion, weil sie kränker sind und weil in einem Spital häufiger Behandlungen durchgeführt werden, welche Infektionspforten öffnen (durch Schwächung des Immunsystems oder Durchbrechen von natürlich Barrieren wie Haut und Schleimhäute). Dadurch werden auch Bakterien zu Infektionserregern, welche beim sonst gesunden Menschen, üblicherweise keine Infektionen verursachen. Man nennt solche Erreger deshalb auch Opportunisten. Das wichtigste Reservoir für antibiotika-resistente Infektionserreger ist der Mensch und in den Spitälern insbesondere die Patienten (aus den oben erwähnten Gründen). Die Übertragung von (antibiotika-resistenten) Bakterien erfolgt meist von Mensch-zu-Mensch über physischen Kontakt (Hände). Das betreuende Spitalpersonal spielt als Überträger eine wichtige Rolle. Andere, theoretisch mögliche Keimquellen wie die Luft, unbelebte Flächen (zum Beispiel der Fussboden), die Nahrung oder das Wasser sind dagegen in der westlichen industrialisierten Welt mit hohen Lebensstandard sind praktisch unbedeutend. In der Schweiz werden heute zahlreiche Anstrengungen unternommen, um den steigenden Antibiotikaresistenztrend zu bremsen. Dazu gehören die Schweiz-weite (www.search.ifik.unibe.ch) und Spital-weite Überwachung der Resistenzlage, Richtlinien zum möglichst sparsamen Gebrauch von Antibiotika, und Hygieneprogramme in den Spitälern. Patienten können zu ihrem eigenen Schutz beitragen, indem sie nach Möglichkeit Infektionsrisiken senken. Dazu gehören das Vermeiden von Verletzungen der Haut und Schleimhäute, das Befolgen der üblichen Regeln der persönlichen und Lebensmittelhygiene, und das Durchführen der empfohlenen Impfungen (inkl. Personen im persönlichen Umfeld). Bei einer allfälligen Antibiotikatherapie soll diese sollen die Anordnungen des Arztes/der Ärztin mit Bezug auf Dosis und Dauer eingehalten werden. gare il ricovero in ospedale e aumentare i costi del trattamento. È quindi necessario limitare l’impiego di antibiotici soprattutto nei pazienti trapiantati che data la natura dei loro interventi chirurgici e del loro trattamento immunosoppressore, sono esposti a un rischio più elevato di infezione? In un paziente occorre fare la distinzione tra una colonizzazione, presenza di batteri potenzialmente patogeni, ma che non causano una malattia, e un’infezione che si manifesta con una malattia. In linea di massima, un trattamento antibiotico dovrebbe essere prescritto solo in caso di malattia, poiché, in questo caso, il beneficio di trattare l’infezione supera nettamente il rischio di selezionare un ceppo resistente. Unsere Verpflichtung Langzeit-Perspektiven für transplantierte Patienten Notre engagement Perspectives à long terme pour les patients transplantés Il nostro impegno Prospettive a lungo termine per i pazienti trapiantati d’organo Roche Pharma (Schweiz) AG 4153 Reinach Transplantation, Tel. 061 715 41 11, Fax 061 715 41 12 www.roche-pharma.ch, [email protected] IROCHE TRANSPLANTATIONI 14 h e r z t r a n s p l a n tat i o n 15 Die Erfolgsgeschichte der 1. Herztransplantation unter Mithilfe von Hamilton Naki Die Erfolgsgeschichte der ersten Herztransplantation von 1967 hat Christian Barnard aus Kapstadt nicht alleine geschrieben. Am Gelingen der damals sensationellen Operation war aber auch ein schwarzer Mann namens Hamilton Naki beteiligt. Barnards und Nakis Geschichte der ersten Herztransplantation wird in «Hidden Heart» unter Berücksichtigung dieser Erkenntnisse neu erzählt. Der Dokumentarfilm zeigt auch auf, wie Entschlossenheit und Disziplin – Eigenschaften beider Männer – Berge versetzen können. Barnard ging in die Geschichte ein, Nakis Leistung wurde wegen der Apartheid lange verschwiegen. «Hidden Heart» läuft ab Mitte Mai in den Schweizer Kinos. Mutations/Mutationen Nouveaux membres actives/ Neue Aktivmitglieder/ Nuovi membri attivi – Buchwalder Nicolas P., 2864 Soulce JU – Coletta Seydiu Ursina, Zürich ZH – Jean-Pierre Fragnière, Lausanne VD – Urs Gnehm, Birmensdorf ZH – Ruedi Kopp, Wilen SZ – Herbert Peter-Haas, Oberkirch LU – Pierre Haussener, La Praz VD – Sonja Pollini, Rovereto GR – Ulrich Ponato, Rietheim AG – Hans Rutishauser, Ostermundigen BE – Adrian Schmidlin, Grellingen BL – Stefano Silini, Stabio TI – Claus Steenfatt, Studen BE – Ruth Studer La Neuveville BE – Markus Tschopp, Wiedlisbach BE – Bernhard Ulrich, Châtelaine GE – Ruth Wehrli, Eschlikon TG – Daniel Leitz, Wallbach AG Décédé / Gestorben / Deceduti – Marina Frehner, Bätterkinden BE – Thomas Guazzetti, Poliez-le-Grand VD – Herbert Peter, Nebikon LU – Josef Piller, Plaffeien FR Anzeige a G e n D a 21 au 26 juin 2008: Jeux européens pour transplantés cardiaques et pulmonaires à Vichy F. Les Jeux européens pour transplantés cardiaques et pulmonaires auront lieu à Vichy (France) du 21 au 26 juin 2008. Les conditions de participation peuvent être demandées à l’adresse [email protected]. 21. – 26. Juni 2008: Europäische Spiele für Herz- und Lungentransplantierte in Vichy F. Vom 21. bis 26. Juni 2008 finden die Europäischen Spiele für Herz- und Lungentransplantierte in Vichy (Frankreich) statt. Die genauen Teilnahmebedingungen können unter [email protected] erfragt werden. 21 al 26 giugno 2008: Giochi europei per i trapianti cardiaci e polmonari a Vichy F. Dal 21 al 26 giugno 2008 si terranno i Giochi europei per i trapianti di cuore e polmoni a Vichy (Francia). Le condizioni di partecipazione possono essere richieste all’indirizzo [email protected]. 30 août 2008 : Excursion Est. Un tour tranquille en bateau sur le lac de Zurich nous amène, cette année, à une visite du Jardin chinois. Assez de temps au déjeuner pour bavarder et lier de nouvelles amitiés. Les invitations seront envoyées directement à nos membres. Les intéressés s’annoncent auprès de Mathias Zahner, Téléphone 044 940 99 63 ou [email protected]. 30. August 2008: Herbstausflug Ost. Eine gemütliche Schifffahrt auf dem Zürichsee bringt uns dieses Jahr zu einer Führung durch den Chinagarten. Beim Mittagslunch genügend Zeit zum Plaudern und Freundschaften zu schliessen. Die Einladungen erfolgen direkt an unserer Mitglieder. Interessenten melden sich bei Mathias Zahner 044 940 99 63 oder [email protected]. 30 agosto 2008: Escursione Est. Un giro tranquillo in battello, sul lago di Zurigo, ci conduce alla visita del giardino cinese. Abbastanza tempo per chiacchierare e stringere nuove amicizie. I nostri membri riceveranno direttamente un invito. Gli interessati si annuncino presso Mathias Zahner, telefono 044 940 99 63, [email protected]. 13 septembre 2008: Journée nationale de la transplantation et du don d’organes. L’occasion pour tous les transplantés de faire part de leurs expériences positives de la transplantation. Nous avons besoin de votre aide! Les personnes intéressées peuvent contacter M. Marcel Steiner par téléphone au 076 573 17 22 (après-midi) ou [email protected]. 13. September 2008: Nationaler Tag der Transplantation und Organspende. Eine Gelegenheit für alle OrganempfängerInnen über die positiven Erfahrungen mit der Transplantation zu sprechen. Mithelfer gesucht! Interessenten melden sich bitte bei Marcel Steiner Telefon 076 573 17 22 (nachmittags) oder marcel.steiner@ transplantierte.ch. 13 settembre 2008: Giornata nazionale del trapianto e del dono d’organi. Un’occasione per tutti i trapiantati di parlare delle loro esperienze positive con il trapianto. Abbiamo bisogno del vostro aiuto! Le persone interessate possono contattare Marcel Steiner al numero 076 573 17 22 (pomeriggio) o all’indirizzo [email protected]. 14 septembre 2008: Concert commémoratif au Kultur-Casino de Berne. Concert à la mémoire de nos donneurs d’organes, organisé par Swisstransplant. Renseignements sur la manifestation à la page 15 des annonces. 14. September 2008: Gedenkkonzert im Kultur-Casino Bern. Von Swisstransplant organisiertes Konzert in Gedenken an unsere Organspender. Angaben zur Veranstaltung siehe Inserat Seite 15. 14 settembre 2008: Concerto commemorativo al Kultur-Casino di Berna. Concerto in memoria dei nostri donatori d’organi, organizzato da Swisstransplant. Informazioni sulla manifestazione alla pagina 15 degli annunci. 27 septembre 2008: Symposium pour transplantés en langue italienne. A la salle de la comune de Paradiso. Déjeuner all’hotel Flora (vis-à-vis). 27. September 2008: Symposium für Transplantierte auf italienische Sprache. Im Gemeindesaal vom Paradiso. Mittagessen im Hotel Flora (vis-à-vis). 27 settembre 2008: Simposio per trapiantati in lingua italiana. Alla sala multiuso di Paradiso. Pranzo all’albergo Flora. Segue invito. 25 octobre 2008: Rencontre automnale de l‘Ouest. La tradition se forme par des évènements récurrents! Cette année aussi, nous nous retrouvons au débarcadère de Bienne pour prendre un des derniers bateaux de ligne, cap sur La Neuveville. Déjeuner à l‘hôtel Jean-Jacques Rousseau, avec beaucoup de temps pour bavarder, renouveler des amitiés et en nouer de nouvelles. Retour à Bienne en partie à pied ou par bateau. Pour ceux qui marchent avec difficulté, il y a la possibilité d‘aller directement à l‘hôtel. Les membres seront invités directement. Claire Schütz est à votre disposition pour des questions et pour les inscriptions. Tél. 032 365 2557, [email protected] 25. Oktober 2008: Herbstausflug West. Traditionen entstehen durch wiederkehrende Ereignisse! Auch dieses Jahr treffen wir uns an der Schiffländte in Biel um eines der letzten Kursschiffe des Jahres Richtung La Neuveville zu nehmen. Mittagessen mit viel Zeit zum Plaudern, Freundschaften aufzufrischen und solche zu schliessen im Hotel Jean-Jacques Rousseau. Rückreise nach Biel/Bienne zu Fuss oder per Schiff. Für Gehbehinderte besteht die Möglichkeit vor dem Hotel zu parkieren. Mitglieder werden direkt eingeladen. Für Fragen und Anmeldungen steht Claire Schütz gerne zur Verfügung. Tel. 032 365 25 57 oder [email protected] 25 ottobre 2008: Riunione autunnale dell’Ovest. La tradizione si forma grazie a eventi ricorrenti. Anche quest’anno ci ritroveremo all’imbarcadero di Bienne per prendere uno degli ultimi battelli di linea diretti a La Neuveville. Pranzo all’albergo Jean-Jacques Rousseau, con molto tempo per chiacchierare, rinnovare le vecchie amicizie e far nuove conoscenze. Ritorno a Bienne in parte a piedi o in batttello. Chi cammina con difficoltà avrà modo di andare direttamente all’albergo in automobile. I nostri membri riceveranno direttamente un invito. Claire Schütz è a vostra disposizione per informazioni e per le iscrizioni. Telefono 032 365 2557, claire [email protected] 6/7 décembre 2008: Fête de Noël. La traditionnelle fête de Noël aura lieu, cette année aussi, dans la cabane des Éclaireurs d’Aarbourg. Ambiance d’après-ski autour d’une fondue, en bavardant tranquillement. Les invitations seront envoyées directement à nos membres. Inscriptions auprès de Horst Herber, Tél. 062 296 35 72, [email protected] 6./7. Dezember 2008: Chlausenabend. Der zur Tradition gewordene Chlausenabend findet auch dieses Jahr in der Pfadfinderhütte Aarburg statt. Skihüttenstimmung bei Fondue und gemütlichem Plaudern! Einladungen werden direkt an unsere Mitglieder gesandt. Anmeldungen an Horst Herber, Tel. 062 296 35 72 oder [email protected] 6/7 dicembre 2008: Festa di Natale. Anche quest’anno la tradizionale festa di Natale si svolgerà nel rifugio degli Esploratori di Aarburg. Atmosfera da dopo-sci attorno a una fondue, chiacchierando tranquillamente. I nostri membri riceveranno direttamente un invito. Iscrizioni presso Horst Herber, telefono 062 296 3572, E-mail: [email protected]