Noi facciamo così... Il Centro Malattie Allergiche dell’Istituto G. Gaslini, Genova Il Centro Malattie Allergiche nasce dalla collaborazione di due Unità Operative (U.O. di Pneumologia e di Clinica Pediatrica): il personale coinvolto nella gestione degli ambulatori consta attualmente di due medici (con specializzazione in Pediatria ed in Allergologia ed Immunologia Clinica) e di tre infermiere pediatriche, con l’ausilio di medici specializzandi in Pediatria. Il Centro si occupa prevalentemente di patologie di tipo respiratorio (sostanzialmente asma e rinite ma anche infezioni respiratorie ricorrenti e comorbidità), dermatologico (dermatite atopica ed orticaria), oculistico (congiuntiviti allergiche e non) e di allergia alimentare. Il Centro effettua sostanzialmente una attività ambulatoriale pediatrica allergologica, con la possibilità di eseguire specifici test diagnostici: • • • • • • il PRICK test; il PRICK by PRICK; lo studio della citologia nasale e congiuntivale; il test di provocazione congiuntivale con allergeni; la spirometria con curva flusso-volume; il test di broncodilatazione farmacologica. Il Centro inoltre può usufruire dell’appoggio di due Day Hospital (DH Pneumologia e Clinica Pediatrica) e rispettivi reparti di degenza, qualora fosse necessario un approfondimento diagnostico con l’esecuzione di esami ematochimici, esami colturali, radiologici e consulenze specialistiche (Dermatologiche, Oculistiche, ORL ed altro). Da quando il Centro ha iniziato l’attività (nel Novembre 2004) il numero delle prestazioni richieste è in continuo aumento, d’altro canto l’aumento dell’affluenza è del tutto compatibile con l’aumentata prevalenza delle malattie allergiche nella popolazione generale ed il maggiore interesse per tale patologia. Inoltre in campo allergologico è sempre più evidente l’importanza della valutazione diagnostica e clinica e dell’avvio al trattamento farmacologico o “immunoterapico” in età pediatrica. Se l’atopia ovvero la predisposizione alle malattie allergiche è sicuramente un fatto geneticamente determinato, i diversi fattori ambientali (infezioni, dieta, esposizioni a endotossine, inquinanti/irritanti ambientali) che possono agire durante l’infanzia, contribuiscono in maniera decisiva al mantenimento e all’amplificazione della risposta immunitaria in senso Th2. Pertanto i primi anni di vita sono fondamentali nella gestione del paziente per realizzare la possibilità di una prevenzione primaria, secondaria o terziaria. Rivista di Immunologia e Allergologia Pediatrica • 03/2008 • 4-9 Maria Angela Tosca Roberta Olcese* Elena Battistini Lilia Fasce* U.O. Pneumologia, Clinica Pediatrica, Istituto G. Gaslini, Genova * mariangelatosca@ ospedale-gaslini.ge.it Al momento della prenotazione: • il genitore deve essere in possesso della richiesta, rilasciata dal medico curante, su cui deve essere specificato il tipo di prestazione richiesta ed il quesito diagnostico; • le visite devono essere richieste per una sintomatologia che abbia un carattere suggestivo per patologia allergica e che abbia un carattere ricorrente; • le visite di controllo dovrebbero essere dedicate a quei pazienti che necessitano di un follow-up allergologico e di un’eventuale terapia preventiva a lungo termine; • pazienti con età superiore ai 14 anni vengono già indirizzati presso Centri Allergologici e/o Pneumologici dell’adulto. Percorso del Paziente all’interno del Centro 1. I piccoli pazienti sono accolti dal personale infermieristico che procede alla raccolta dei dati anagrafici e dei dati anamnestici remoti, alla rilevazione dei parametri antropometrici e vitali (frequenza cardiaca e respiratoria, saturimetria), garantendo la protezione dei dati personali secondo Il Centro Malattie Allergiche 2. 3. 4. 5. quanto previsto dalla vigente normativa sulla tutela della privacy e secondo le normative previste nell’ambito del recente accreditamento internazionale dell’Istituto. Il medico porta a termine la raccolta anamnestica considerando non solo il quesito diagnostico posto dal curante e gli elementi clinico-anamnestici suggestivi, ma anche indagando su altri aspetti correlati alle allergopatie in termini più ampi (abitudini dietetiche e comportamentali, stili di vita, ecc.) al fine di effettuare un inquadramento allergologico più ampio, che verrà completato dalla visita e dagli altri accertamenti. Si procede poi all’esecuzione, da parte del personale infermieristico, del PRICK test che verrà poi effettuato negli anni successivi, secondo specifiche indicazioni cliniche. Alla prima esecuzione dei test cutanei è richiesta la firma di un consenso informato da parte dei genitori o del tutore legale del bambino. Tale procedura, che può sembrare un eccesso “di prudenza”, si è resa necessaria, per ovvi motivi di tipo medico-legale, dopo il presentarsi di reazioni vagali verificatesi durante/dopo l’esecuzione del test ed altre reazioni comportamentali scatenate dallo stress emotivo, comportate dall’esecuzione del test e che hanno preoccupato il genitore. Per l’esecuzione del PRICK test si utilizza un pannello di allergeni inalanti e alimentari standard ovviamente suscettibile di variazioni sulla base della specifica storia clinica del paziente: la lettura del PRICK test avviene dopo 15-20 minuti e viene refertato in maniera convenzionale in millimetri dal personale medico ed infermieristico. In casi selezionati può essere effettuato, da parte del medico, un PRICK by PRICK con alimenti freschi. Nella stanza dedicata all’esecuzione dell’allergometria cutanea è presente un carrello per le emergenze dotato di defibrillatore, unità di ventilazione manuale e farmaci di primo soccorso, inoltre è presente una bombola d’ossigeno e un aspiratore centralizzato “vuoto” al fine di garantire la massima sicurezza durante l’esecuzione delle procedure diagnostiche. Il controllo di questi presidi è riservato al personale infermieristico, che provvede giornalmente a valutare l’integrità del carrello, del dispositivo di chiusura e della bombola di ossigeno, mensilmente viene effettuato il controllo delle scadenze, l’auto test del defibrillatore e la check list di tutti i farma- Noi facciamo così... La prenotazione delle visite ambulatoriali, gestita dal personale infermieristico, viene effettuata telefonicamente da parte dell’utenza in orari dedicati, in una fascia oraria mattutina e pomeridiana. In base alla patologia dichiarata ed alla richiesta del medico curante viene effettuata una deviazione preferenziale verso uno dei due gruppi per meglio rispettare le esigenze dei pazienti (malattie respiratorie → Pneumo-allergologia, allergia alimentare e patologia cutanea → Allergologia Clinica Pediatrica). Tutte le visite così prenotate sono registrate tramite agenda informatica. Le infermiere inoltre, 4-7 giorni prima della visita, prendono contatto con le famiglie per avere conferma del rispetto della prenotazione, consentendo in caso di rinuncia, il recupero di pazienti in lista d’attesa. Per una migliore gestione delle liste d’attesa, ma anche per un migliore utilizzo da parte dell’utenza della struttura, il personale infermieristico dedicato alla prenotazione delle prime visite è stato informato, grazie ad eventi formativi, ad identificare problematiche cliniche meritevoli di approfondimento diagnostico, riducendo in maniera sensibile le valutazioni di pazienti con patologie non pertinenti all’ambito allergologico. Noi facciamo così... 6. 7. 8. 9. ci e presidi in dotazione al centro. In ogni stanza dedicata alla valutazione dei pazienti è disponibile la somministrazione di ossigeno con impianto centralizzato. Nei bambini con disturbi respiratori, anche in soggetti con rinite allergica ed un’età superiore ai 5 anni, collaboranti, viene effettuata una spirometria con curva flusso-volume basale, seguita dal test di broncodilatazione, solo se i risultati della spirometria basale in tre prove successive risultano sovrapponibili (molti bambini ai primi tentativi non riescono a fornire una collaborazione ottimale). La procedura si svolge tramite l’utilizzo di salbutamolo in spray predosato somministrato con l’ausilio di un distanziatore “usa e getta”; l’esecuzione della seconda curva flusso-volume avviene dopo 15-20 minuti circa. In casi selezionati, in cui ad esempio si riscontri una negatività delle indagini allergologiche effettuate a fronte di una sintomatologia suggestiva per patologia allergica, si può procedere con un esame citologico nasale e/o congiuntivale se il paziente si presenta in una fase di acuzie oppure, se asintomatico, si può effettuare un test di provocazione specifico con allergene. Alla fine della visita viene rilasciato un referto ambulatoriale computerizzato, memorizzato sul sistema informatico di gestione dei pazienti esterni, in cui si riporta l’esame obiettivo, le conclusioni diagnostiche, la terapia consigliata ed eventuali indicazioni terapeutiche per le riacutizzazioni. Per i pazienti in cui è necessario un follow-up a lungo termine, la prenotazione successiva di controlli ambulatoriali o di eventuali DH/ricoveri, viene effettuata contestualmente al termine della visita stessa, per diminuire il disagio delle famiglie nel contattare successivamente il centro e non sovraccaricare il call-center. Gli aspetti da considerare a riguardo sono molteplici ovvero sono indicazioni relative a: • un corretto utilizzo degli apparecchi per la terapia inalatoria (utilizzo degli spray pre-dosati, dei distanziatori per gli stessi, modalità di utilizzo di erogatori Diskus, Turbohaler ed aerosolterapia); Il personale medico ed infermieristico alla fine della visita dedica molto tempo all’aspetto educazionale. In patologie croniche è fondamentale che la famiglia non solo comprenda in maniera esaustiva i vari aspetti della patologia, ma anche il significato e le modalità di un corretto trattamento a domicilio sia continuativo che all’occorrenza per la gestione delle fasi acute, per garantire una maggiore aderenza alla terapia prescritta. Il Centro Malattie Allergiche • una corretta prevenzione ambientale per specifici allergeni (acari della polvere, epiteli animali o muffe); • restrizioni dietetiche nei soggetti con allergia alimentare, orticaria, Sindrome Orale Allergica, cross-reattività alimenti vegetali/ pollini, alimenti vegetali/lattice; • allergia al lattice (inalazione, contatto, esposizione in sala operatoria, ambienti sanitari e domestici); • trattamento quotidiano della cute nelle patologie cutanee. A questo scopo il Centro è dotato di protocolli informativi comuni ai vari settori e condivisi con il Servizio Qualità dell’Istituto, da commentare e consegnare alla famiglia, che in particolare sono: • le modalità di intervento per il trattamento a domicilio dell’accesso asmatico; • la profilassi ambientale per gli acari della Il Centro Malattie Allergiche Noi facciamo così... polvere domestica o altri allergeni perenni; • le indicazioni sull’allergia al lattice; • le modalità di utilizzo del FastJekt (adrenalina autoiniettabile); • le indicazioni sulle norme di igiene e di idratazione cutanea in pazienti con dermatite atopica; • l’elenco degli alimenti istamino-liberatori e ricchi di istamina. Nei casi di orticaria acuta ricorrente o cronica è prevista, dopo la valutazione ambulatoriale, l’esecuzione di un DH per un approfondimento basato su un protocollo diagnostico derivante dalla collaborazione di diverse Unità Operative del nostro Istituto ciascuno secondo le proprie competenze (Allergologia Clinica Pediatrica, Dermatologia, Laboratori, Malattie Infettive, Pediatria II, Pneumologia, Pronto Soccorso-Osservazione). Questo protocollo, definitivamente approvato e presentato nell’Aprile 2007, consente la valutazione di molti fattori, associati a orticaria o responsabili di orticaria; in particolare l’indagine riguarda la ricerca di infezioni virali, batteriche, parassitarie, lo screening per le più frequenti patologie autoimmuni, la valutazione di possibili orticarie fisiche o da contatto. Per quanto riguarda i pazienti con allergia alimentare che effettuano la dieta di eliminazione a fine diagnostico-terapeutico, il Centro offre la possibilità di una presa in carico del paziente prevedendo la possibilità di effettuare in regime di DH o ricovero (presso l’U.O. di Pneumologia o la Clinica Pediatrica), il challenge di introduzione e/o reintroduzione alimentare in ambiente protetto, per valutare l’effettivo grado di tolleranza del paziente. Per i casi a maggior rischio di reazione grave (spiccata positività ai test allergologici cutanei ed al RAST, pregresse reazioni gravi) è stata avviata una collaborazione con l’ U.O. di Anestesia e Rianimazione del nostro Istituto, al fine di offrire ai pazienti la massima sicurezza effettuando il test di tolleranza presso la Rianimazione stessa. In questi anni è stata creata un’importante collaborazione anche con le U.O. di Dermatologia e di Oculistica nella gestione di pazienti con manifestazioni cutanee e congiuntiviti di sospetta natura allergica, tramite consulenze effettuate durante i Day Hospital e coordinamento di concomitanti visite ambulatoriali presso le diverse strutture per offrire al paziente continuità assistenziale. Noi facciamo così... Una gran parte del lavoro infermieristico viene inoltre dedicata all’archiviazione computerizzata, su di un database comune, dei dati dei pazienti valutati ambulatorialmente e nella ricerca/archiviazione di cartelle cliniche di pazienti che afferiscono anche ai DH o ai reparti di degenza delle due U.O. In questi primi anni di attività del Centro Malattie Allergiche sono state avviate alcune attività di coordinamento interno, che andranno ulteriormente consolidate. Inoltre, si inizia a gettare le basi anche per un coordinamento con altre strutture per fornire, ai pazienti ed alle famiglie, collaborazioni che garantiscano maggiore continuità assistenziale. Attualmente in questo senso i nostri obiettivi futuri comprendono: 1. una adeguata “transition” dei pazienti over 18 anni presso Centri Allergo-Pneumologici dell’adulto. A tale scopo viene preparata una relazione clinica finale da consegnare al paziente, al termine del follow-up, per facilitare il passaggio di informazioni cliniche ed un più rapido inquadramento del caso per il Centro accogliente; 2. una maggiore integrazione con la Pediatria territoriale per lo scambio di informazioni cliniche e di consulti; 3. una rete collaborativa tra centri ospedalieri liguri, per garantire assistenza di primo e secondo livello in tempi più rapidi ed affinché il Centro possa dedicarsi maggiormente a prestazioni di terzo livello o a casi di maggiore complessità diagnostica. Per la realizzazione di tutto questo è essenziale una stretta collaborazione con il nostro personale infermieristico, che risulta parte attiva nella progettazione e realizzazione delle iniziative che ci caratterizzano. A tale riguardo un particolare ringraziamento va a: Pietrina Giannarelli, Adriana Merlin ed Anna Sabatino. Il Centro Malattie Allergiche 1.Formazione formatori - tutorship e formazione formatori a cura di Armida Belsole caposala didattica della Scuola professionale “Lorenza Gaslini” - coordinamento e consulenza metodologica a cura di Clara Moretto Direttrice Scuola professionale “Lorenza Gaslini” • 10 ore di formazione a formatori nel 1999, nel 2000 e nel 2001 per 6 I.P. Obiettivo della formazione: dimostrazioni magistrali secondo lo schema procedurale tratto dal sistema ISO9000 (oggetto, scopo, campo di applicazione, riferimento, definizione, contenuto, valutazione) nei corsi per infermieri pediatrici e professionali svolti nell’ambito del III, IV,V congresso Nazionale della Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili. Noi facciamo così... Percorsi Formativi del personale infermieristico della U.O. di Pneumologia • 10 ore di formazione a formatori nel 2003 per 5 I.P. Obiettivo della formazione: dimostrazioni magistrali secondo lo schema procedurale tratto dal sistema ISO9000 (oggetto, scopo, campo di applicazione, riferimento, definizione, contenuto, valutazione) nel corso per infermieri pediatrici e professionali nell’ambito del V Congresso Nazionale della Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica. 2.Formazione degli infermieri dedicati all’assistenza del bambino allergico • 6 ore di formazione annuale dal 2004 (anno dell’istituzione del Centro Malattie Allergiche) a cura del personale medico dell’Istituto Gaslini, sulle seguenti tematiche: - manifestazioni respiratorie delle allergopatie - alimentazione, sensibilizzazioni allergiche ad alimenti e manifestazioni cliniche - manifestazioni oculari delle allergopatie - manifestazioni cutanee delle allergopatie - diagnostica clinica delle malattie su base allergica - test di funzionalità respiratoria - educazione del paziente asmatico - linee guida per la terapia dell’asma - linee guida per la terapia della rinite - linee guida per la terapia della dermatite atopica Il Centro Malattie Allergiche