Comune di Vigone
FIDAS ADSP ONLUS ZONA VI
RASSEGNA TEATRALE IN
PIEMONTESE
TEATRO BAUDI DI SELVE
VIGONE
VIA VICOLO DEL TEATRO 1
Doriana Nasi
Capozona VI
Vice Presidente Fidas Adsp
“ L’opera umana più bella è di essere utile al
prossimo ”
E’ sulla base di questo pensiero di Sofocle che un
gruppo di amici della Fidas Adsp ha deciso di
realizzare una rassegna teatrale in piemontese.
Perché questa scelta? Perché abbiamo pensato che la
nostra mission non sia solo quella di offrire ai
cittadini ed ai donatori di sangue la possibilità di
effettuare i prelievi “sottocasa”, ma anche quella di
coinvolgere quest’ultimi in alcuni momenti di
svago. Perché in un’epoca di comunicazione globale,
di sistemi telematici, di internet parlare di lingua
piemontese? Perché portare in scena questa forma di
teatro definita da alcuni come di serie B? Perché
nella lingua piemontese possiamo ritrovare la
nostra storia, le nostre origini, i nostri usi, i nostri
costumi, le nostre tradizioni. Perché questa lingua
con i suoi suoni e la sua musicalità ci fornisce quelle
certezze della nostra provenienza, delle nostre
radici alle quali siamo e saremo ancorati. Che cosa
ci aspettiamo da questo nostro progetto? In primo
luogo di farVi divertire e, poi, di raccogliere un buon
numero di fondi da devolvere alla Federazione
Malattie Rare Infantili dell’Ospedale Regina
Margherita perché crediamo che il vero piacere del
dono sia tutto nell’immaginazione della felicità del
destinatario.
Un progetto di
Dona il sangue
Salva una vita
Zona VI
FIDAS – ASSOCIAZIONE DONATORI SANGUE PIEMONTE
Via Ponza, 2 - 10121 Torino, Italia – www.fidasadsp.it
Claudio Restagno
Sindaco di Vigone
Comune di Vigone
“ La vostra felicità è nel bene che farete, nella gioia
che diffonderete, nel sorriso che farete fiorire, nelle
lacrime che avrete asciugato!” Non so se la Fidas
avesse in mente queste parole di Raul Follereau
quando ha pensato ad alcuni piccoli ospiti del
Regina Margherita ed alle loro famiglie: sta di fatto
che i nostri donatori di sangue ancora una volta
hanno saputo stupirci per la loro sensibilità e
generosità. Senza grandi proclami, in punta dei
piedi come è loro abitudine, e questa volta con un
pizzico di “Piemunt…”. A loro l’augurio di un
grosso successo dell’iniziativa, a noi l’invito a
sostenerla con la nostra presenza ed altrettanta
generosità.
CHI SIAMO
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è un
organismo di collegamento e coordinamento che si
pone l’obiettivo di sostenere e di aiutare nelle loro
attività le associazioni di volontariato che si
occupano delle malattie rare. Intende favorire e
facilitare le iniziative scientifiche e culturali, fornire
una consulenza bio-psico-sociale relativa alle
disabilità annesse e connesse alle malattie rare,
nonché elargire un’informazione capillare tramite
l’organizzazione di convegni, seminari ed eventi
pubblici di vario genere, e con pubblicazioni a
carattere scientifico e divulgativo. Intende inoltre
promuovere e valorizzare l’identità e la specificità
del volontariato come risorsa della persona umana
e come espressione della gratuità del servizio
nell’ambito sociale e della solidarietà. Attraverso
una consolidata rete di contatti stabilita con il
Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione
Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti
afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete
Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e
Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi
istituzionali
competenti
di
provvedimenti
legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei
loro familiari.
LE MALATTIE RARE
All’interno della Comunità Europea vengono
definite “malattie rare” quelle patologie, fortemente
disabilitanti, che hanno una prevalenza inferiore a 5
persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza
però non significa che le persone disabili affette da
malattia rara siano poche. Si tratta, infatti, di un
fenomeno che colpisce milioni di persone in tutta
Europa, centinaia di migliaia di pazienti in Italia.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
stima che il numero di malattie rare conosciute e
diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000.
La rarità di tali patologie fa si che i pazienti che ne
sono affetti sperimentino maggiori problematiche
rispetto ai pazienti affetti da patologie comuni. Le
difficoltà che essi incontrano riguardano sia
l’aspetto diagnostico e di carenze di precise
informazioni anche tra gli operatori sanitari non
specialisti in tali patologie, sia la carenza di
opzioni terapeutiche – in particolare farmacologiche
- sia l'impatto emotivo e il vissuto di isolamento
che affligge i pazienti e i loro familiari.
Oltre a queste disabilità, si tratta spesso di
malattie che minacciano la vita dei pazienti, che
sono cronicamente debilitanti e disabilitanti a
livello bio-psico-sociale. Le persone colpite da
malattie rare raccontano spesso delle complicazioni
che affrontano ad essere ascoltate, informate e
indirizzate verso strutture mediche competenti, ad
ottenere una corretta diagnosi e una terapia
appropriata, oltre a un servizio adeguato di
continuità assistenziale, con il risultato di un
enorme spreco di tempo, di energie e di denaro,
privato e pubblico.
LE NOSTRE INIZIATIVE
- E’ attivo uno “Spazio di ascolto, formazione e
orientamento” per le malattie rare e la disabilità,
nato dalla volontà espressa dai pazienti, dai loro
familiari e dalle associazioni con l'obiettivo di
aiutarli ad uscire dall'isolamento sociale,
consentendo loro un miglior utilizzo delle strutture
sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti
pubblici e dal volontariato sociale. Nello specifico,
lo Sportello intende offrire: al paziente, alla
famiglia e alle associazioni un punto di riferimento
a cui rivolgersi per manifestare i propri bisogni in
termini bio-psico-sociali ed esistenziali, ricevere
risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi
corretta, una terapia appropriata e un servizio
adeguato di continuità assistenziale; al personale
medico-sanitario il collegamento funzionale e
scientifico con le Strutture della Rete delle Malattie
Rare quale strumento in grado di assicurare un
approccio complessivo ai bisogni del paziente e per
mettere in atto una cura globale.
- Elargizione di borse di studio annuali per la
ricerca scientifica relativa alle malattie rare.
- Partecipazione a eventi pubblici per la
sensibilizzazione della popolazione in merito alle
problematiche vissute dalle persone affette da
malattie rare e dai loro familiari.
- Pubblicazioni a carattere scientifico e divulgativo.
Il Presidente
Prof. Alberto Musso