IL TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO DEI BPSD: QUALI EVIDENZE ? ANDREA FABBO Responsabile Programma Demenze A.USL Modena ASSR Emilia- Romagna/ Area Innovazione Sociale Lo scenario attuale: oltre la terapia farmacologica Le strategie di intervento NON FARMACOLOGICHE riguardano: il soggetto il caregiver l’ambiente le tecniche gli ausili Deficit cognitivi RIATTIVAZIONE GLOBALE Disturbi comportamentali Deficit funzionali Le possibilità di cura nella demenza Lo scenario Interesse crescente limitata risposta terapia farmacologica evidenze epidemiologiche a supporto degli interventi psico-sociali Ampio dibattito sui possibili benefici degli interventi psicosociali e comportamentali nella demenza. GERARCHIA DELL’EVIDENZA From http://library.downstate.edu/EBM2/2100.htm Interventi psicosociali o interventi non farmacologici nelle demenze Intervento psicosociale è la cura dei problemi psichici e comportamentali che insorgono nel processo di coping e di adattamento alle conseguenze della demenza (Dröes, 1991) Cercano di affrontare l’impatto della patologia compreso il disagio e la sofferenza determinata dei cambiamenti cognitivi (e non) conseguenti alla malattia Da Rabih Chattat, 2010 Interventi psicosociali o non farmacologici nelle demenze Review Strategie cheEfficacia possono alleviare degli interventilo stress, simile o maggiore facilitare ilpsicosociali coping, sostenere le risorse residue alle terapie e massimizzarerispetto ilfarmacologiche funzionamento (Luijpen et al., 2003, Rev.Neurosc.) Possiedono prove di evidenza scientifica per il loro utilizzo nelle persone con demenza (etica e tutela) Da Rabih Chattat, 2010 Obiettivi degli interventi psicosociali: promuovere Qualità della vita delle persone con demenza Qualità della vita delle persone che e se prendono cura Benessere delle persone con demenza, dei loro familiari e degli operatori Adattamento e “coping” con la malattia Uso ottimale delle risorse disponibili e delle capacità residue Interventi non farmacologici o psicosociali 1. 2. 3. 4. 5. 6. Centrati sulla cognitività Centrati sulle emozioni Centrati sul comportamento (BPSD) Centrati sulla sensorialità-stimolazione Diretti al caregiver Centrati sul personale di assistenza e sul sistema di cura Indicatori di qualità degli interventi psicosociali Valorizzazione del paziente: comunicazione della diagnosi, bisogni e preferenze, capacità cognitive e funzionali,condivisione del piano di cura Inclusione sociale: storia di vita,situazione sociale e familiare Cura pro-attiva: ADL,attività sociali e ricreative, attiviità giornaliere strutturate, interventi mirati su bisogni e preferenze, sollievo Continuità dell’assistenza: monitoraggio della depressione e dell’ansia del paziente,risposta agli interventi, monitoraggio fattori di rischio per disturbi del comportamento, coordinamento degli interventi di cura Myrra Vernoij- Dassen, IAGG 2011 1. Interventi centrati sulla cognitività Stimolazione cognitiva Training cognitivo ROT Reminiscenza Interventi sulla cognitività nella demenza Le persone con demenza lieve/moderata di tutti I tipi devono avere l’opportunità di partecipare a gruppi di stimolazione cognitiva strutturata svolti da operatori con formazione adeguata e supervisione….. Indipendentemente da qualsiasi tipo di trattamento farmacologico’ NICE-SCIE guida al management delle demenze (2006) www.nice.org.uk 2. Interventi orientati alle emozioni Reminiscenza Psicoterapia, counselling, supporto Validation Therapy La reminescenza: cognitiva ed emotiva La memoria soggettiva La memoria autobiografica Funzione cognitiva di mantenimento Funzione emotiva di integrazione del sé Funzione strumentale e procedurale TERAPIA DELLA REMINISCENZA La reminescenza è una delle tecniche psicosociali popolari e apprezzata anche da operatori e partecipanti. Il suo effetto sull’umore, la cognizione e il benessere delle persone con demenza richiede maggiore approfondimento Conclusioni: vi sono indicazioni promettenti per l’effetto su umore, cognitività e benessere. Urgente necessità di studi rigorosi Woods et al. 2005 VALIDATION THERAPY (Naomi Feil 1967) La terapia di validazione si fonda sul rapporto empatico fra operatore e paziente laddove , tramite l’ascolto, il terapista cerca di immedesimarsi e penetrare nella realtà distorta del paziente (il cui deficit mnesico può portarlo a vivere, ad es. nella sua giovinezza), al fine di creare contatti relazionali ed emotivi significativi (Day 1997). Tale terapia aumenta le capacità comunicative, riduce ansia e stress, diminuisce la necessità di ricorso sedativi e contenzione. Ritenuto adatto anche in fase avanza di malattia. Inoltre i benefici influiscono sul personale di assistenza e sui famigliari. VALIDATION THERAPY FOR DEMENTIA Neal M, Barton Wright P Summ …Tre studi sono stati identificati in grado di soddisfare i criteri di inclusione. Non è stato possibile mettere in comune i dati di tali studi per problemi di comparazione ( diversa lunghezza del trattamento, diverse modalità di gestione dei controlli, disparità dei valutazione degli obiettivi, variabilità individuale del personale addetto all’intervento). Il trend evidenziato mostra dati positivi ma la significatività statistica non è stata raggiunta. In conclusione non ci sono prove sufficienti derivanti dagli studi randomizzati in grado di consentire una certezza circa l'efficacia della terapia di validazione per le persone affette da demenza o deficit cognitivo. 2005 3. Interventi sul comportamento Evidenze della letteratura Centralità dell’altro nella modifica del comportamento (relationship centered approach) Contesto, relazioni, stimolazioni. Effetti dei “disturbi comportamentali” (BPSD) Incrementano i costi dell’assistenza 1 Sono causa di “stress” per chi assiste in particolare aggressività 2 e vocalizzazioni3 Le persone con BPSD (in istituzione) sono a rischio di4: ricevere contenzione fisica ed essere sottoposti a trattamenti antipsicotici 1O’Brien JA, Shomphe LA,Caro JJ 2000; 2Rodney, 2000; 3Draper et al, 2000 4Maslow K 1994 Effetti dei disturbi comportamentali (BPSD) • Elevato carico assistenziale (burden) per il caregiver1,2 • Forti predittori di istituzionalizzazione3,4 1Pinquart & Sorensen (2003). Int Psychogeriatr 16(4), 1-19. 2Machnick et al. (2009). Int J of Geriatric Psych, 24(4), 382-389. 3de Vugt et al (2005). Int Psychogeriatr, 17, 577-589. © DCRC/Brodaty 2011 4Chan et al. (2003). J Gerontol A Biol Sci Med Sci, 58(6), 548-554. Efficacia “limitata” dei farmaci nel trattamento dei BPSD Gravati da effetti collaterali, possono causare eventi avversi Antipsicotici associati ad un aumento di rischio di eventi cerebrovascolari1-3 Limitato effetto degli antidepressivi4 1Schneider et al. (2005). JAMA, 294(15), 1934-1943. 2Wang et al. (2005). New Engl J Med, 353(22), 2335-2341. 3Brodaty et al. (2003). J Clin Psychiatry. 64(2), 134-143. 4Weintrub et al. (2010). Am J Geriatr Psychiatry, 18(4), 332-340. © DCRC/Brodaty 2011 Revisione delle raccomandazioni IPA del 2010 Sufficiente evidenza per l’utilizzo dei trattamenti non farmacologici Utili anche in combinazione a farmaci e in risposta a disturbi depressivi e psicotici La risposta è migliore se gli interventi sono su “misura” della storia della persona, degli interessi e delle capacità Fondamentale l’informazione, la formazione e il supporto ai familiari e agli operatori Curare l’ambiente fisico può prevenire e ridurre i BPSD Interventi efficaci: Tecniche di gestione del comportamento centrati sul comportamento individuale del paziente durano nel tempo (mesi). La psicoeducazione del caregiver intesa come modificazione del suo comportamento è efficace e il risultato dura nel tempo L’educazione mirata dello staff riduce l’uso dei mezzi di contenzione, e migliora lo stato affettivo oltre a ridurre i BPSD Migliorare le attitudini comunicative dello staff e le loro conoscenze-competenze migliorano gli esiti nei BPSD Insegnare allo staff specifiche terapie psicologiche non migliora gli outcomes. CAMBIARE CULTURA E NON CAMBIARE PROFESSIONE Da Rabih Chattat, 2011 Necessitano di maggiore evidenza Terapia di reminescenza Terapia di stimolazione cognitiva Training dei caregiver nella gestione del comportamento Nuclei Speciali per le demenze Formazione e supporto allo staff nella gestione dei BPSD Dopo 12 mesi la percentuale di persone che usano antipsicotici sono 23% nel gruppo sperimentale verso 42,1% del gruppo di controllo(media i riduzione del 19%) Interventi su misura: bisogni, capacità e contesto di vita Health Tecnology Assessment, 2006, vol. 10, n° 26 98 studi inclusi di cui n° 10 revisioni sistematiche basati su n° 434 studi primari di cui solo n° 120 rilevanti per la presenza di outcome definiti Efficacia Programmi di training per: caregiver, staff, famiglia (livello A) Music Programmi comportamentali individualizzati e therapy “costruiti” sulla persona Musicoterapia: riduzione agitazione Aromaterapia: riduzione agitazione Pet Attività fisica programmata: riduzione therapy agitazione e aggressività Terapia assistita con animali (AAT): benefici ma evidenze deboli Bright Light Therapy e Snoezelen: benefici Exercise therapy nella riduzione dell’agitazione ma evidenze deboli Interventi specifici per il wandering: studi empirici, poco rigorosi Reminiscenc e therapy Bright Light therapy Aromatherapy Multi-sensory therapy Reality therapy Validation therapy 4. Interventi centrati su sensorialità e stimolazione Stimolazione multisensoriale (Snoezelen) Terapia occupazionale Touch therapy Aromatherapy Musica, arte, animali, danza, Esercizio, attività fisica, movimento 2009 La conclusione principale di questo studio è che il metodo di stimolazione multisensoriale con persone con demenza moderata ha un effetto positivo sullo stato cognitivo, sulla depressione e sull’ansia. MASSAGE AND TOUCH FOR DEMENTIA Hansen NV, Jørgensen T, Ørtenblad L Massaggi e interventi touch sono stati proposti come alternativa o complemento ai trattamenti farmacologici e altri per contrastare l'ansia, l’agitazione, la depressione e per rallentare il declino cognitivo nelle persone affette da demenza. Questa recensione fornisce una panoramica delle ricerche attuali sull'uso del massaggio nelle persone con demenza. Essa ha evidenziato diciotto su massoterapia e demenza di cui tuttavia solo due piccoli studi sono stati ritenuti idonei per rigore metodologico. La piccola quantità di dati attualmente disponibili è a favore del massaggio e del tocco per quanto riguarda l’efficacia terapeutica nei soggetti dementi con disturbi comportamentali , ma gli stessi dati sono troppo limitati per consentire conclusioni generali. Ulteriori studi, di alta qualità randomizzati controllati sono necessari. 2006 AROMA THERAPY FOR DEMENTIA Holt FE, Birks TPH, Thorgrimsen LM, Spector AE, Wiles A, Orrell M Le proprietà curative di aromaterapia vengono utilizzate per promuovere il rilassamento e il sonno, il dolore e la riduzione dei sintomi depressivi. L’aroma terapia è stata usata per ridurre i comportamenti disturbati, per favorire il sonno e per contrastare l’apatia delle persone con demenza. Dei quattro studi randomizzati e controllati trovati in letteratura solo uno conteneva dati utilizzabili. Da essi è emersa un’efficacia della terapia con essenze sui disturbi del comportamento e sui sintomi neuropsichiatrici in generale. Più grandi studi clinici controllati randomizzati sono necessarie prima di trarre conclusioni certe circa l'efficacia della terapia con aromi nei disturbi comportamentali dei soggetti affetti da demenza. 2008 Musicoterapia nella demenza Scarsità di studi strutturati secondo criteri scientifici Evidenze cliniche ma non evidenze scientifiche Necessità di definizione di modelli musicoterapici Assenza di indicatori standardizzati e validati di percorso e di esito Stimolazioni sensoriali Interventi promettenti Utili per migliorare i sintomi comportamentali Utili per migliorare i sintomi affettivi Favoriscono benessere e qualità di vita Migliorano benessere e qualità di vita del familiare Migliorano benessere e motivazione dell’operatore Risultati e limiti dei trials Risultati deboli ma interessanti per comportamento e coinvolgimento Difficoltà di implementazione e diffusione Protocolli di ricerca Il ruolo dell’ambiente J Am Geriatr Soc. 2012 Jul;60(7) Environmental determinants of quality of life in nursing home residents with severe dementia. Garre-Olmo J Terapia assistita con animali (AAT) Molti studi non sono sperimentali, non tutti hanno gruppi di controllo e mancano di rigore metodologico Assenza di valutazioni costobeneficio e richiesta di preparazione adeguata dello staff Miglioramenti su apatia, depressione, interazione con l’ambiente ed aumento dell’appetito Il primo RCT che ha dimostrato l’efficacia di un intervento non farmacologico strutturato (TREA: Treatment Routes for Exploring Agitation) per l’agitazione di persone con demenza (gruppo di intervento 89 pz di 6 NH vs gruppo di controllo 36 pz di 5 NH) nel periodo 2006-2011 J Clin Psychiatry 2012; 73 (9); 1255- 1261 Approccio centrato sulla persona (PCC) • PCC = V + I + P + S V = valorizzazione della persona con demenza I = tenere conto della sua “individualità” P = “prospettiva” della persona con demenza S = ambiente sociale “supportivo” ed inclusivo Dan Brooker,Bradford Dementia Group, 2005 Il rischio di un approccio non basato sulla PCC (modello medico tradizionale) nella demenza • • • • • • • Diminuzione della qualità della vita e del benessere Aumento ospedalizzazione Incremento uso di antipsicotici e complicanze Aumento della contenzione fisica Eccesso di disabilità Stress del caregiver, aumento del burn-out Incremento dei costi Come migliorare la qualità della vita delle persone con demenza ? Il modello medico tradizionale considera la malattia e non la persona; nella PCC la persona è l’elemento centrale: i sintomi legati alla malattia sono solo una parte di un insieme che è la persona ma non la parte principale DEMENZA = NI + H + B + P + SP NI = deficit neurologico (neurological impairment) H = salute psico-fisica (health physical fitness) B = biografia (life history) P = personalità (personality) SP = psicologia sociale (social psychology) T. Kitwood (1993) “Discover the person, not the disease” Journal of Dementia Care 1(1); 16-17 • Livello A : interventi multicomponenziali per il caregiver • Livello B: – PWD cognitività: training e stimolazione cognitiva, Intervento multicomponente , ADL training. – PWD comportamento: stimolazione cognitiva, training degli operatori, interventi comportamentali – PWD umore: interventi multicomponente – PWD QoL: interventi multicomponente con CG e PWD – CG Umore: educazione, supporto, interventi multicomponenti – CG benessere: stimolazione cognitiva, interventi multicomponenti – CG QoL: interventi multicomponenti per PWD e CG. Conclusione: NPT emergono come utili, versatili e potenzialmente efficienti (cost-effective) come approcci per migliorare gli outcomes e la QoL nella demenza sia per la persona con demenza (PWD) sia per il caregiver (CG). Gli interventi multicomponenziali costruiti su misura dei bisogni e delle difficoltà del caregivers 5 e 6. Interventi sul caregiver e sul sistema di cura Aiuto a domicilio ed interventi di formazione per i caregivers (Vernooij-Dassen, 1995, 2000) Counselling e gruppi di supporto familiare (Mittelmann et al. 2007) Meeting centers , Alzheimer Cafè (Does et al. 2004) Terapia occupazionale a casa (Graff et al. 2006) RISULTATI Miglioramento funzionalità quotidiana Miglioramento “senso di competenza” dei caregivers (Graff, Vernooij-Dassen, BMJ, 2006) Miglioramento qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari (Graft, J.Gerontol.Med. Sci. 2007) Efficacia sui costi (Graft, Adang et al. BMJ, 2008) Studi evidence-based (RCT) Counseling, gruppi di supporto familiare (M.Mittelman, 1995) Training familiare, gestione della depressione (Teri et al, 1997) Team di assistenza domiciliare (training e supporto) (Proctor et al., 1999) Gruppi di rilassamento per l’ansia ( Suhr et al. 1999) Studi evidence-based (RCT) Meeting centers (Droes, 2004) Interventi educazionali nella “primary care” (Downs et al. 2006) Terapia occupazionale a domicilio (Graff. 2006) Interventi psicosociali e antipsicotici (Fossey et al. 2006) Training di comunità per infermieri domiciliari – interventi sulla famiglia (Moniz- Cook 2008) Supporto familiare integrato (Elionemi- Sulkava 2009) Efficacia degli interventi personalizzati Gli interventi “personalizzati” e “costruiti su misura” (“tailor made interventions”) sono più efficaci degli interventi standardizzati (Brodaty et al. 203; Smits et al. 2007) Conclusioni Sufficiente evidenza per l’uso degli interventi psicosociali. Per alcuni buon rapporto costoefficacia Necessità di disseminazione e di implementazione Monitoraggio e adattamento Coniugare evidenza e creatività Disponibilità di più interventi per la Moniz-Cook, Manthorpe persona “Early Psychosocial Interventions in Dementia - Evidence-Based Practice” London, Jessica Kingsley, 2008 Prospettive Interventi su misura, individualizzazione Interventi multicomponenziali Continuità e cambiamento Formazione e supervisione Sviluppo di linee guida, manuali Coinvolgimento di persona con demenza, familiare, operatore e ambiente Necessità di costruire e “ricostruire” Grazie per l’attenzione