Linea guida 21
Il trattamento dei disturbi
dello spettro autistico
nei bambini
e negli adolescenti
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
Istituto Superiore di Sanità
Organo tecnico del
Ministero della Salute
Data di pubblicazione: ottobre 2011
Data di aggiornamento: ottobre 2015
Piacenza
3 marzo 2012
Autismo: le linee guida del Ministero
della salute
https://www.youtube.com/watch?v=gkMc_8h
iuiI
Perle di saggezza
Quando parliamo di
autismo
parliamo sempre sotto
voce
Francesco Barale
Perle di saggezza
Avendo cominciato con gli
adulti, mi sono vaccinata
contro il delirio di
onnipotenza
Elena Clò
Perle di saggezza
C’è una sproporzione
enorme tra il tanto che si
fa e il poco che si ottiene
Gilbert Lelord
Evidence Based Medicine
Esame critico della letteratura
per enucleare
le terapie di provata efficacia
Perché?
Per dare ai medici e ai cittadini una
guida che li aiuti a distinguere
le terapie vere
dalle terapie illusorie e pericolose
(effetto placebo)
Perché?
Per dare a tutti i cittadini a
spese dei contribuenti
quelle cure che la EBM ha
mostrato essere efficaci
Impariamo dagli errori del passato
• Salassoterapia per i feriti
• Parentectomia
• Cura della madre per guarire il
figlio
EBM passaggio obbligato
• Per non ripetere gli errori del
passato e del presente
• Per non passare da illusione a
illusione col rischio di “terapie”
solo dannose
EBM passaggio obbligato
Per chiarire le idee su ciò che è
realmente utile nel momento
presente con l’impegno ad una
revisione programmata perché la
ricerca evolve e ciò che si dice
ora può diventare rapidamente
obsoleto
EBM
Ciò che l’evidenza delle prove ci dice
essere efficace deve essere garantito
a tutti a spese del contribuente
(Sanità, Scuola, Servizi sociali)
GRATUITAMENTE
AL MASSIMO DELLA QUALITA’
EBM
Non è etico non garantire a
TUTTI ciò che la EBM ci
dice essere risultato
realmente efficace
Linea Guida 21
Esame delle proposte terapeutiche
di tipo biochimico-biologico
Conclusioni:
Impotenza totale della medicina
al momento attuale
La medicina e’ da buttare?
NO!!!
Necessità di fare ricerca per trovare un
aiuto vero anche dalla biologia, in
analogia con quanto avviene in altri
campi della medicina (es. delirio e
allucinazioni)
Melatonina
La melatonina può costituire un trattamento
efficace nel caso di disturbi del sonno che
persistono
anche dopo interventi comportamentali.
Secondo il parere degli esperti è
consigliabile, prima di avviare un
trattamento con melatonina, raccogliere
un diario del sonno correttamente compilato
. Durante il trattamento con melatonina si
raccomanda
di proseguire con le misure di igiene del sonno
(mantenere costante l’orario di
addormentamento
e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di
tenere un diario del sonno. I professionisti
devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano
informati del fatto che la melatonina non è
considerato
un farmaco, ma un integratore alimentare e che
per questo motivo i dati scientifici a disposizione
sulla sua efficacia e sicurezza sono limitati.
Health Technology Assessment 2012;
Vol. 16: No. 40 ISSN 1366-5278
The use of MElatonin in children with
Neurodevelopmental Disorders and
impaired Sleep: a randomised, double-blind,
placebo-controlled, parallel study (MENDS)
RE Appleton, AP Jones, C Gamble, PR Williamson, L
Wiggs, P Montgomery, A Sutcliffe, C Barker and P Gringras
http://www.journalslibrary.nihr.ac.uk/__data/
assets/pdf_file/0004/64696/FullReporthta16400.pdf
MENDS
• On average, the children treated with
melatonin slept 23 minutes longer than
those in the placebo group;
• Melatonin is effective in reducing SOL
(sleep onset latency) in children with
neurodevelopmental delay by a mean of
45 minutes;
MENDS
Of the 10 children who did achieve
a 1-hour increase in Total Sleep
Time there were six on placebo
and four on melatonin.
Management of autism in children and young
people:
summary of NICE and SCIE guidance
agosto 2013
If the sleep problems continue to impact on
the child or young person or their parents or
carers, consider:
short breaks and other respite care for one
night or more. Short breaks may need to be
repeated regularly to ensure that parents or
carers are adequately supported. Agree the
frequency of breaks with them and record
this in the care plan.
Risperidone
Prove scientifiche ottenute da vari studi di
elevata qualità supportano l’utilizzo del
risperidone nel
trattamento a breve termine di problemi
comportamentali quali
• irritabilità,
• ritiro sociale,
• iperattività
• comportamenti stereotipati
Risperidone
Nei soggetti (bambini e adolescenti) che assumono
risperidone il peso dovrebbe essere regolarmente
monitorato.
I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a
seconda dell’età del paziente) dovrebbero ricevere
informazioni complete e chiare sui possibili effetti
collaterali associati al trattamento e
sul fatto che non sono disponibili al momento dati
sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone
nel lungo termine. Le informazioni sugli effetti collaterali
associati al risperidone devono
riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella
popolazione di bambini e adolescenti (incremento della
prolattina, incremento ponderale, sedazione) sia quelli
descritti nella popolazione adulta, anche
se non ancora rilevati nei bambini e negli adolescenti.
Aripiprazolo (Abilify)
Dati preliminari prodotti da due RCT
supportano l’efficacia a breve termine
dell’aripiprazolo nel migliorare i sintomi di
grave irritabilità in bambini e adolescenti con
disturbi dello spettro autistico e
concomitante quadro caratterizzato dalla
presenza di irritabilità, agitazione o
comportamenti autolesionistici
Aripiprazolo
È necessario che i dati scientifici a
disposizione sull’efficacia dell’aripiprazolo
vengano confermati da studi ulteriori che
approfondiscano il profilo di efficacia e
tollerabilità del farmaco anche nel
medio/lungo termine.
J Clin Psychiatry. 2014 Jan;75(1):2230. doi: 10.4088/JCP.13m8500.
A randomized
controlled trial investigating the safety
and efficacy of aripiprazole in the longterm maintenance treatment of pediatric
patients with irritability associated
with autistic disorder.
Findling RL1, Mankoski R, Timko K, Lears K, McCartney T, McQuade RD, Eudicone
JM, Amatniek J, Marcus RN,Sheehan J
Aripiprazolo
• Eighty-five patients were randomized in
phase 2.
• The difference in time to relapse between
aripiprazole and placebo was not
statistically significant (P = .097)
Aripiprazolo
However, the HR and NNT suggest some
patients will benefit from maintenance
treatment.
Patients receiving aripiprazole should be
periodically reassessed to determine the
continued need for treatment.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/245028
59
NNT
• Numero di pazienti che si devono trattare
per ottenere un risultato positivo
• NNT 6
risposta del Ministro tramite il
Sottosegretario De Filippo
24 aprile 2015
Una volta accertata la diagnosi, l'eventuale
prescrizione di psicofarmaci obbliga il Medico di
Medicina Generale, il Pediatra di libera scelta, lo
Psichiatra o il Neuropsichiatra infantile a fornire, in
forma scritta e dettagliata, l'indicazione degli
eventuali vantaggi ed esaurienti informazioni
sui possibili effetti collaterali del farmaco e sui
trattamenti alternativi
risposta del Ministro tramite il Sottosegretario De
Filippo
24 aprile 2015
Una adeguata valutazione clinica, la
modalità di appropriatezza della prescrizione
ed il conseguente trattamento terapeutico
con psicofarmaci, devono essere
eseguiti da professionisti competenti in
materia e previo consenso informato,
così come ogni eventuale trattamento
terapeutico.
risposta del Ministro tramite il Sottosegretario De
Filippo
24 aprile 2015
Prima di iniziare la terapia con psicofarmaci
è indispensabile concordare con i genitori la
periodicità dei controlli clinici. Tali controlli
dovrebbero avere
cadenza settimanale durante la fase di
titolazione, mensile durante la fase di
mantenimento. Ad ogni controllo clinico
saranno valutati effetti terapeutici,
segni vitali ed eventuali effetti indesiderati
Management of autism in children and young
people:
summary of NICE and SCIE guidance
agosto 2013
Consider antipsychotic medication for
managing behaviour that challenges when
psychosocial or other interventions are
insufficient or could not be delivered
because of the severity of the behaviour
Management of autism in children and young people:
summary of NICE and SCIE guidance
agosto 2013
Antipsychotic medication should be initially
prescribed and monitored by a
paediatrician or psychiatrist, who should
- Identify the target behaviour
- Decide on an appropriate measure to
monitor effectiveness, including
frequency and severity of the
behaviour and a measure of global
impact
Management of autism in children and young people:
summary of NICE and SCIE guidance
agosto 2013
- Review the effectiveness and any
side effects of the medication after
three to four weeks
- Stop treatment if there is no
indication of a clinically
important response at six weeks.
Riabilitazione
branca della Medicina
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- Interventi non farmacologici 25
- Risultati ricerca di letteratura 25
- Interventi mediati dai genitori 25
- Interventi comunicativi 32
- Supporto per le abilita comunicative 32
- Interventi per la comunicazione sociale e l’interazione 36
- Programmi educativi 41
- Interventi comportamentali e psicologici strutturati 43
- Programmi intensivi comportamentali 43
- Interventi per comportamenti specifici 56
- Terapia cognitivo comportamentale 59
- Auditory integration training 61
- Musicoterapia 62
- Problemi del sonno 63
- Comunicazione facilitata 64
Medicina riabilitativa
=
Educazione?
Non completa sovrapposizione
ma ampia intersezione
LG 21
I programmi di intervento mediati dai
genitori sono raccomandati nei bambini e
negli adolescenti con disturbi dello spettro
autistico, poiché sono interventi che
possono migliorare la comunicazione
sociale e i comportamenti problema,
aiutare le famiglie a interagire con i loro
figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento
della soddisfazione dei genitori, del loro
empowerment e benessere emotivo.
Monumento alla madre pietra
LG 21
L’utilizzo di interventi a supporto della
comunicazione nei soggetti con disturbi
dello spettro autistico, come quelli che
utilizzano un supporto visivo alla
comunicazione, è indicato, sebbene le
prove di efficacia di questi interventi siano
ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe
essere circostanziato e accompagnato da
una specifica valutazione di efficacia
(relazioni di Adriano Monica e Sara
Bellinazzi su angsaer1 di youtube)
LG 21
Gli interventi a supporto della
comunicazione sociale vanno presi in
considerazione per i bambini e gli
adolescenti con disturbi dello spettro
autistico; la scelta di quale sia l’intervento
più appropriato da erogare deve essere
formulata sulla base di una valutazione
delle caratteristiche individuali del
soggetto.
LG 21
Secondo il parere degli esperti, è
consigliabile adattare l’ambiente
comunicativo, sociale e fisico di bambini e
adolescenti con disturbi dello spettro
autistico: le possibilità comprendono
fornire suggerimenti visivi, ridurre le
richieste di interazioni sociali complesse,
seguire una routine, un programma
prevedibile e utilizzare dei suggerimenti,
minimizzare le stimolazioni sensoriali
disturbanti.
LG 21
Il programma TEACCH ha mostrato, in
alcuni studi di coorte, di produrre
miglioramenti sulle abilità motorie, le
performance cognitive, il funzionamento
sociale e la comunicazione in bambini con
disturbi dello spettro autistico, per cui è
possibile ipotizzare un profilo di efficacia a
favore di tale intervento, che merita di
essere approfondito in ulteriori studi.
LG 21
Tra i programmi intensivi comportamentali il
modello più studiato è l’analisi comportamentale
applicata (Applied behaviour intervention, ABA):
gli studi sostengono una sua efficacia nel
migliorare
• le abilità intellettive (QI)
• il linguaggio
• i comportamenti adattativi
LG 21
Le prove a disposizione, anche se
non definitive, consentono di
consigliare l’utilizzo del modello
ABA nel trattamento dei bambini
con disturbi dello spettro autistico.
LG 21
Dai pochi studi finora disponibili emerge
comunque un trend di efficacia a favore
anche di altri programmi intensivi
altrettanto strutturati, che la ricerca
dovrebbe approfondire con studi
randomizzati controllati (RCT) finalizzati
ad accertare, attraverso un confronto
diretto con il modello ABA, quale tra i vari
programmi sia il più efficace.
LG 21
È presente un’ampia variabilità a livello
individuale negli esiti ottenuti dai
programmi intensivi comportamentali ABA;
è quindi necessario che venga effettuata
una valutazione clinica caso-specifica per
monitorare nel singolo bambino l’efficacia
dell’intervento, ossia se e quanto questo
produca i risultati attesi.
LG 21
Gli interventi comportamentali dovrebbero
essere presi in considerazione in presenza
di un ampio numero di comportamenti
specifici di bambini e adolescenti con
disturbi dello spettro autistico, con la
finalità sia di ridurre la frequenza e la
gravità del comportamento specifico sia di
incrementare lo sviluppo di capacità
adattative.
LG 21
Si raccomanda di non
utilizzare la comunicazione
facilitata come mezzo per
comunicare con bambini e
adolescenti con disturbi dello
spettro autistico.
U.S. Department of Health and
Human
April 2011
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_
Report_04-14-2011.pdf
Comparative Effectiveness Review
Number 26 Therapies for Children
With Autism Spectrum Disorders
ITER DELLE PROPOSTE TERAPEUTICHE
PER ESSERE CONSIDERATE EFFICACI
Terapia = Educazione?
• L’Educazione ha delle intersezioni con la
terapia, ma ha anche una sua autonomia
dalla medicina riabilitativa.
• Ogni apprendimento è utile per la qualità
della vita, anche se non è di entità tale da
assumere un significato terapeutico.
Musicoterapia?
Educazione musicale!!!
LG21
Non ci sono prove scientifiche sufficienti a
formulare una raccomandazione
sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi
dello spettro autistico
Compito per il Governo
Alla LG del Ministero della
Salute dovrebbe seguire una
LG del Ministero dell’Istruzione
specifica per l’Educazione
Fine della prima puntata
Le prossime puntate al forum
autismo-scuola
Autismo-biologia
www.autismo33.it
Daniela Mariani Cerati
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• www.autismotv.it
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