Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice)
Correlatore PROF.LUIGI CROCE
Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta
L’Incontro e l’Alleanza
tra famiglie e professionisti
Milano – Spazio del Sole e della Luna
14 Marzo
Paola Visconti
Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico
Ospedale Bellaria
IRCCS
Istituto delle Scienze Neurologiche
Bologna
 Autism first described by psychiatrist Leo
Kanner in 1943 in US
 Hans Asperger also described “autistic
psychopathology” in 1944 in Austria (1980
translated to recognize ‘Asperger syndrome’)
 Autism was once seen as a rare condition
 Form of schizophrenia
 Attributed to poor mothering- Bettleheim,
1960’s
 Today - Autism Spectrum Disorders (ASDs)
having a biologic basis and broad spectrum
Disturbi Spettro Autistico
- ASD Fra i più devastanti disordini dell’infanzia in termini di:
• Prevalenza 1/166 Fombonne, 2003
7,3 / 1000 Fombonne, 2006
» a 15 - 20 anni fa
- accresciute capacità diagnostiche
- maggiore sensibilità al problema
• Patologia in sè e comorbidità
• Outcome
• Impatto sulla famiglia
• Costo per la società
Autism Prevalence (per 1,000)
Comparison of Autism Prevalence
01
02
0
3
18
16
Kanner
14
Rutter
12
DSM-III
10
DSM-IIIR
8
ICD-10
6
DSM-IV
4
2
0
1960
1970
1980
1990
Year
2000
2010
2020
Epidemiologia
• 1970: 2-5/10000
• Oggi: 20-60/10000 (4-30 volte)
Incidenza elevata
(+ di diabete + tumori + AIDS complessivamente)
Incidenza aumentata:
• Aumentata attenzione al problema
• Migliore accuratezza diagnosi
• Ampliamento criteri diagnostici (quadri incompleti/sfumati)
• Reale incremento? (fattori ambientali, epigenetici…)
Spettro di Disturbi Autistici
o Continuum di disturbi autistici
• Wing e Gould (1979): triade
a) anomalie nell’ambito dell’interazione sociale,
b) anomalie nell’ambito della comunicazione, sia
verbale che non verbale, intese soprattutto come
intenzionalità comunicativa,
• c) immaginazione povera e stereotipata.
•
•
•
Diversi gradi di ritardo
“Continuum” di quadri clinici “Spettro dei Disturbi
Autistici (DSA)”. (Wing, L., 1988)
Quando si parla di autismo..
Livello di intelligenza…
Autistic Continuum
Wing e Gould, 1979, Wing 1988
Studio epidemiologico su soggetti autistici ed autistic like,
Indipendentemente dal livello intellettivo
Il riservato
Il passivo
Lo strano
Ulteriori riflessioni
• Distinzione dei ritardati mentali “socievoli”
• Effetto età sull’appartenenza all’uno o all’altro gruppo
Ampio Spettro di Disturbi della comunicazione e socializzazione
ADHD
PDD-NOS
D.A.M.P.
PDD
D. A.
Disturbo specifico
di Linguaggio
MCDD (Cohen et al, 1987)
Disturbo Multistemico
(Pattern A,B,C,)
Depressione
Ansia
OCD
MID
Disturbo
Semantico-Pragmatico
Non verbal Learning
Disabilities
(Multidimensional
Impared Disorder,
McKenna et al, 1994)
Disturbi dello spettro
Schizofrenico
Miti da sfatare
• È colpa dei genitori
• È un disturbo della relazione
• I bambini autistici non vogliono comunicare
• Non guardano mai negli occhi
• Non amano il contatto fisico
• Non sono valutabili
• Non parlano
• Se migliorano non sono autistici
Disturbi dello spettro autistico
1. compromissione qualitativa dell’interazione
sociale
2. compromissione qualitativa della
comunicazione
3. modalità di comportamento, interessi e
attività ristretti, ripetitivi e stereotipati
COMUNICAZIONE
Codice condiviso che include elementi sia non verbali
che verbali utilizzati nella produzione e nella
comprensione del linguaggio
COMUNICAZIONE

LINGUAGGIO
- Linguaggio Indicatori non verbali
-Gestualità
-Espressione mimica
-Postura
-Contatto oculare
-Prossemica
-Indicatori paralinguistici
Tono di voce
Prosodia
ecc.
Fattori che influenzano lo
sviluppo del linguaggio
• Udito
• Alterata conduzione e processamento di
segnali uditivi
• Decodifica fonologica
• Memoria
• Attenzione
• Capacità di guidare e regolare il
contatto comunicativo e sociale
• Livello cognitivo
Esempi di anomalie della
percezione uditiva
Incapacitàdi
distinguerela
voceumanada
altri rumori
Incapacitàdi
percepirela
prosodia
( intonazione,
ritmo…)
Iperacusiao
agnosiadellevoci
avolumenormale
Es. : Gunilla
Gerland
Ambientecalmoe
silenzioso; parlare
unoallavolta
Es. : Temple
Grandin
Separareleparole
inmodalitàvisiva;
insegnamento
esplicito
Es. : Gunilla
Gerland
Parlaresottovoce
Pragmatica
Componente centrale della comunicazione
Abilità di comunicare un messaggio in maniera
intenzionale all’interlocutore e capacità di
utilizzare un sistema di simboli
“Dio ci ha dotato di due
orecchie e di una bocca.
Probabilmente voleva che
ascoltassimo di più e
parlassimo di meno”
(Armstrong e Lampe, 1983)
… ma grazie al cielo, oltre a
due orecchie ci hanno dotato
anche di due occhi e due
mani, decisamente anche loro
utili per “ascoltare” e
comunicare.
Comunicazione aumentativa ed alternativa
(CAA)
Che cosa significa…
 Comunicazione aumentativa?
- Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado
di promuovere il linguaggio.
 Comunicazione alternativa?
- Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado
di promuovere la comunicazione in caso di assenza o
perdita di linguaggio.
Attività funzionali e PECS
L’importante è avere qualche cosa da comunicare!
L’uso di materiale ed oggetti privi di
significato spengono l’attenzione del soggetto…
…e chi è annoiato non ha niente da comunicare.
Gli ausili visivi
Computer come Strumento “speciale”
MA......
Cosa abbiamo appreso negli ultimi
vent'anni dalle Neuroscienze?
I Fattori genetici
•
Rischio di ricorrenza fratelli: 5-6% (25 volte popolaz. gen)
 patologia trasmissibile
•
•
Elevata concordanza gemelli MZ: 90%
Presenza di tratti autistici moderati nei parenti di 1° grado
 fortissima componente genetica
•
Sex ratio M:F 4:1
 X-linked recessiva o fenomeno di imprinting
•
sindromi con autismo:
- autismo sindromico (10%): singola e ben definita anomalia
genica/citogenetica responsabile di un fenotipo complesso- ratio M:F 1:1
- autismo non sindromico (o primario): causa genetica non nota
 molteplici e differenti geni coinvolti a frequenza variabile
Autismo sindromico
•
•
•
•
•
•
•
Down (try 21)
NF1 (17q11.2)
Turner (X0)
Klinefelter (XXY)
Smith-Magenis (RAI1, 17p11-2)
Macrocefalie e sindromi overgrowth
DMD
Comorbidità
Low-functioning
(QI 70 cut-off)
High-functioning
Disturbi dell’umore
Ritardo mentale
Learning disabilities
Iperattività
Ansia
Disturbi Alimentari
Disturbi del sonno
Dist. da movimenti stereotipati
Tics
Epilessia
DOC
Patologie Rare (Sindromi Doppie)
S. Tourette
Brain - Behaviour
Fenotipi cerebrali
Strutturali
Funzionali
Volume cerebrale
“Large heads” in 5 bambini (Kanner, 1943)
Volume superiore a livello dei lobi temporali,
parietali, occipitali, ma non a livello dei lobi frontali
(Piven et al., 1992 e 1996)
Studi post mortem: conferma della macrocefalia:
20% degli autistici la presentano (Bailey et al., 1993)
Non c’è normale “pruning” dei processi dendritici
(Frith, 2003)
Behaviour – Brain
(Di Cicco, Bloom et al., 2006)
Anomalie Strutturali
Macrocrania
 Anomala crescita cerebrale (Courchesne, 2004; Hazlett et al, 2005)
Normale fino a ca. 2 anni poi incremento del 10%
fino a 7-8 anni,differenza di ca. 5% anche in età adulta
Non tutti concordi (Piven, 1996)


 n. cell. Purkinje e ipoplasia vermiana
 sostanza bianca sottostante la corteccia (prevalenza a livello
frontale)
Ipotesi: Alterazione
- Morte cellulare programmata
- Migrazione neuronale
- Inefficiente “pruning”
- Anomalo sviluppo “minicolonne”
Modifiche sistemi Gaba e/o dopaminergici
Visi
Gruppi controllo
Autistici
Schultz e al. (2000)
Oggetti
Alterazioni di unità funzionali:
le minicolonne
• Studio Area: 9, 21 (corteccia di associazione visiva) e 22 (Area uditiva
temporo-parietale)
• Minicolonne nei soggetti autistici v/s controlli:
- più numerose, più piccole e meno compatte, con riduzione dello spazio
circostante che ha funzione inibitoria;
- no riduzione della sostanza grigia;
- alterazione precoce della neurogenesi forse causata da mutazione dei
geni regolatori;
- rumore di fondo corticale per maggiore attivazione delle unità che
sovraccaricano il sistema;
- stato cronico di iperarousal  comportamenti anomali per
limitare la sovraeccitazione;
- difficoltà a selezionare più informazioni sensoriali contemporaneamente;
- possibile spiegazione di isole di abilità per “abbondanza” di minicolonne.
Impact of fMRI on understanding neurobiology of
Autism.
Second phase
First phase
• delineation of many
neural systems for
brain–behavior
relationships in ASD
• focused largely on the
development of
functional
connectivity fMRI
(fc-fMRI) methods.
• autism as a disorder
of
underconnectivity.
(eg. Just et al., 2004)
Reduced frontal-posterior cortical connectivity.
Common finding (Kana et al., 2009);
It represents a constraint on the capacity of cortical
networks to coordinate information processing (Kana et
al., 2006)
Disturbances in integrative information processing as the
basis for the clinical deficits that define autism.
Reduced frontal-posterior cortical connectivity.
(Sahyoun et al., 2010)
In conclusion…
… the neuroimaging results from the present study
on pictorial reasoning suggest that individuals with autism may
favor the use of visual mediation strategies in tasks of higher
cognition. The HFA recruited posterior brain regions particularly
the occipital and ventral temporal areas and the intraparietal sulcus,
related to visuospatial processing. The typically developing
group, in contrast, relied more on a fronto-temporal language network
for reasoning. This pattern was consistent with differences in
white matter integrity: HFA showed intact connections between
ventral temporal areas and posterior language and visuospatial
processing regions, but reduced connectivity with inferior frontal
areas.
“
“
Temple Grandin
Adattamento sociale
Abilità sociali
Capacità di comprendere ed
assimilare codici di
comportamento sociale
Valutazione clinica
Inquadramento diagnostico
DSM IV-TR
ICD-10
CARS (Childood Autism Rating Scale) Schopler et
al.,1980
BSE (Behavioral Summarised Evalution) Barthelemy et al.,
1990)
CHAT
Valutazione clinica
presso Amb. Autismo - Osp. Maggiore, Bologna
Valutazione strutturata e multidimensionale:
-
del linguaggio e della comunicazione,
del livello di sviluppo cognitivo
dello sviluppo funzionale
dello sviluppo dell’integrazione visuo-motoria
dei deficit delle funzioni esecutive
della metacognizione e sulla Teoria della mente
del Gioco
dell’Adattamento Sociale
PROFILO MULTIDIMENSIONALE
PERSONALIZZATO
La Valutazione psicoeducativa:
intesa come sintesi di ciò che il soggetto è in grado di
fare e poter apprendere nella quotidianità
“Anzichè cercare un’impossibile neutralità di fronte al
soggetto, l’osservatore dovrebbe rifarsi alla seguente
regola: è necessario essere sempre consapevoli del
criterio che guida il proprio lavoro oltre che dei propri
pregiudizi culturali ed ideologici.”
Moretti, 1982
La Valutazione psicoeducativa
Ha come premesse:
•le conoscenze relative allo sviluppo tipico
• le conoscenze relative alla patologia
E rappresenta la sintesi di:
• le conoscenze relative all’espressione delle caratteristiche di un
soggetto all’interno di un determinato ambiente (valutazione ecologica)
• le conoscenze relative al funzionamento del soggetto
all’interno di un setting standardizzato (valutazione formale)
Per progettare un intervento teso al miglioramento delle
condizioni di vita e di apprendimento nel quotidiano
La valutazione del bambino con disordine
pervasivo dello sviluppo è difficile per:
Estrema variabilità del fenotipo cognitivocomportamentale
Necessità di adeguare l’osservazione all’età di sviluppo
Necessità di integrare fonti di informazioni multiple
Necessità di valutare il bambino in contesti diversi
Problemi nella diagnosi differenziale
Necessità di una valutazione funzionale e
multidimensionale
Intervento:Training sulle
Abilità Sociali
Obiettivi
Accrescere una competenza sociale di tipo integrato (social cognition, emotional
understanding, social interaction)
Favorire l’apprendimento di script sociali per via cognitiva
Destinatari
 Soggetti AHF

8-14 anni

QIV al di sopra di 69
Metodologia

Input teorico

Modeling

Role playing

Verifica a medio e lungo termine

Generalizzazione

Autoverifica
Contenuti
Le diverse abilità divise in step specifici da concordare con gli agenti educativi principali
Punti centrali
 Chiara strutturazione spazio temporale
 Approccio ecologico per favorire la generalizzazione
 Co-costruzione del Progetto in un discorso di rete
Percorso: dalla situazione reale allo schema sociale alternativo
SITUAZIONE REALE
Fabio si è dimenticato a casa la cartellina di disegno tecnico
COMPORTAMENTO REALE
Fabio si arrabbia e tira i capelli a
Francesca
COMPORTAMENTO ALTERNATIVO
Fabio non si agita e telefona a casa
per farsi portare la cartellina
CONSEGUENZA REALE
Fabio si agita sempre di più e non
ottiene la cartellina
CONSEGUENZA ALTERNATIVA
Fabio è tranquillo e ottiene la
cartellina
FEEDBACK FINALE
Fabio triste e agitato
FEEDBACK FINALE
Fabio felice e tranquillo
Schema della Regola e Modeling
Quando mi dimentico a casa un oggetto sono triste e mi agito quindi:
• 1. Penso: “che cosa sento?”
• 2. Telefono a casa e chiedo di
portarmi l’oggetto che ho
dimenticato
Risultati
Alla prima presentazione: Fabio collega altre due situazioni
vissute in cui non ha avuto un comportamento adeguato
richiedendo di stamparle..
Secondo i genitori Fabio sembra più capace
di verbalizzare i propri stati emotivi.
Linee Guida
Alcune Riflessioni
Sistema Nazionale
per le Linee Guida
Istituto Superiore
Sanità
Uno dei fondatori dell’EBM, il dott. David
Sackett, l’ha definita come “l’uso
coscienzioso, esplicito e giudizioso delle
attuali migliori evidenze nell’assumere
decisioni nell’assistenza dei singoli pazienti”.
Comporta il combinare le evidenze
sperimentali migliori disponibili con
l’esperienza clinica e i valori dei pazienti.
Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la
stima più attendibile per le forme classiche di
autismo
Se si considerano tutti i disturbi dello spettro
autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000.
Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione
agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche
in questi ultimi tempi
Studi nei paesi anglofoni porterebbero la prevalenza
dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000.
Sistemi informativi delle regioni Piemonte ed EmiliaRomagna indicano una presa in carico ai Servizi di
neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di
autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.
Quali motivazioni?
1. Prevalenza epidemiologica crescente
2. Sovrabbondanza di terapie
farmacologiche e non  non supportate
da validità scientifica
3. Ricaduta assistenziale nei servizi.
4. “Chiarezza” richiesta da Associazioni dei
Genitori per arginare “Shopping
terapeutico” e mercato illusioni.
• Fotografia aggiornata dei trattamenti
giudicati come appropriati:
– Validità;
– Affidabilità;
– Comparabilità;
– Replicabilità.
Porsi sempre la domanda (e pretendere di
avere gli strumenti per dare una risposta):
“quello che viene fatto con mio figlio è
efficace ed utile… per lui?”
Efficacy
efficacia dimostrata in studi
sperimentali controllati
Effectiveness
efficacia testata in
maniera esperienziale nella realtà di vita del
soggetto (Moderato, 2003)
Ciò che non è raccomandabile
• Interventi non farmacologici:
– Comunicazione Facilitata;
– Tomatis;
– Ossigeno Iperbarico;
– Auditory Integration Training (AIT).
Con programmi di intervento mediati dai genitori
devono essere intesi interventi sistematici e modalità
di comunicazione organizzati secondo specifiche
sequenze, che il genitore, previa formazione
specifica, eroga al figlio con obiettivi precisi e sotto
la supervisione degli specialisti che lo affiancano.
La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4
studi (una revisione sistematica e 3 studi di coorte)
che producono risultati coerenti a favore
dell’efficacia degli interventi mediati dai genitori nel
migliorare varie aree target:
nei bambini con disturbi dello spettro autistico i
comportamenti di comunicazione sociale e i problemi
comportamentali
negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico
le capacità di socializzazione con i coetanei
Gli interventi sperimentali sono accomunati dal
fatto che i genitori (o gli adulti di riferimento)
sono i principali mediatori dell’intervento
sono tuttavia molto eterogenei tra loro (tra
questi:
Social communication parent training;
Joint attention parent training;
Parent training e day care;
Pivotal response training;
Individual target behaviour training;
ABA
Linee Guida ISS
•
Studio di coorte erogato a soggetti adolescenti autistici
per migliorare le capacità di socializzazione con i
coetanei.
•
Efficacia di un intervento assistito dai genitori in
adolescenti con autismo ad alto funzionamento.
•
Riscontrato dai genitori e dai ragazzi stessi (non dalle
misurazioni degli insegnanti) un miglioramento
generale delle abilità sociali ma non un aumento della
frequenza di contatti significativi con i coetanei.
“I programmi di intervento mediati dai
genitori sono raccomandati nei bambini e
negli adolescenti con disturbi dello spettro
autistico, poiché sono interventi che possono
migliorare la comunicazione sociale e i
comportamenti problema, aiutare le famiglie
a interagire con i loro figli, promuovere lo
sviluppo e l’incremento della soddisfazione
dei genitori, del loro empowerment e
benessere emotivo”
Le revisioni a disposizione possono essere
suddivise in due gruppi, a seconda della
selettività e del rigore metodologico
applicati:
1.revisioni inclusive, che comprendono studi
per la maggioranza non randomizzati e in
alcuni casi senza gruppo di confronto
2.revisioni restrittive, che comprendono solo
studi con gruppo di confronto.
Il gruppo delle revisioni inclusive fornisce prove
coerenti nel sostenere l’efficacia del modello
dell’analisi comportamentale applicata (ABA) su
tutte le misure di esito valutate:
 QI,
 linguaggio,
 comportamenti adattativi
A confronto con :
. un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto
strutturati,
. trattamento standard;
. interventi eclettici, cioè combinazione di interventi
educativi e terapeutici senza strutturazione;
. interventi solo scolastici;
. ABA a intensità ridotta o con distinte modalità di
erogazione
 Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che
quando l’intervento ABA é posto a confronto con altri modelli di
intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental
individual-difference relationship based intervention), oppure
con interventi strutturati che racchiudono elementi dei modelli
Developmental ( Rogers) e Teacch, non emergono differenze di
efficacia.
 Molto importanti le variabili Intensità e Durata quali
modificatori di effetto, anche se non ci sono dati per stimare
quantitativamente questo rapporto di influenza.
Tra i programmi intensivi comportamentali il
modello più studiato è l’analisi
comportamentale applicata (Applied
behaviour intervention, ABA): gli studi
sostengono una sua efficacia nel migliorare
le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i
comportamenti adattativi nei bambini con
disturbi dello spettro autistico. Le prove a
disposizione, anche se non definitive,
consentono di consigliare l’utilizzo del
modello ABA nel trattamento dei bambini con
disturbi dello spettro autistico
Precocità degli interventi
• Popolazione a rischio di 24 mesi
Gruppo trattato
VS
Gruppo non trattato
(con formazione genitori)
• A 36 mesi conferma diagnostica di DSA,
ma…
• ↑ outcome comunicazione sociale;
• ↑ linguaggio verbale.
Modelli fornitura servizi
Interventi Appropriati
NON SUFFICIENTI
se non inseriti in Servizi ben organizzati
Lavoro di Rete
ben integrato
Aspetti da valutare in futuro
• Comorbidità psichiatrica
Basso ed Alto
Funzionamento
(Gadow et al. 2008)
• Disturbi d’Ansia;
• Disturbi dell’Umore;
• ADHD;
• Comorbidità neurologica
Varietà fenotipi.2
• Quali elementi semeiologici sono indicatori
predittivi di responsività al trattamento?
– scala ADOS;
– scala ADI;
– QI;
– abilità linguistica (ricettiva ed espressiva);
– capacità adattive.
Sufficienti?...
Varietà fenotipi.3
• Sì per assessment della risposta al
trattamento;
• Probabilmente No come indicatori
predittivi di risposta al trattamento e come
fattore prognostico.
Perchè alcuni bambini migliorano e
altri no? (Schreibman L., 2000)
Un giorno potremo rispondere
alla domanda..
...Può l’intervento precoce
incidere sulla “biologia” del
bambino?
Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice)
Correlatrice Educatrice Marilena Zacchini
Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta
L’Incontro e l’Alleanza
tra famiglie e professionisti
Milano – Spazio del Sole e della Luna
15 marzo
Paola Visconti
Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico
Ospedale Bellaria
IRCCS
Istituto delle Scienze Neurologiche
Bologna
Farmaci,
DPS e Disabilità Intellettive
Non per sintomi nucleari, ma per comportamenti problema
associati: aggressività, crisi d’ira, impulsività, iperattività
motoria, inattenzione e labilità affettiva.
Non esiste terapia sicuramente efficace
Aa ’80 aloperidolo  relativa efficacia, molti effetti extrapir.
(spt discinesie tardive)
Oggi SGA :
- 4 studi controllati  superiore risperidone vs placebo
(adulti e bb) (Sieghel M., Beaulieu A., Nov. 2011)
- 3 studi controllati  superiorità olanzapina e aripiprazolo
(dal 50 al 56% di risposte positive)
Situazione attuale
Trattamento farmacologico utilizzato nel 50% delle persone
con autismo (Baghdadli A. et al., 2002) e nel 45% dei bambini
con ASD (Aman et al., 2003).
Intervento farmacologico più raro nei bambini sotto i 5 anni
di età.
Farmaci agenti sui sintomi bersaglio (aggressività,
iperattività, stereotipie, etc.) - più frequenti nei soggetti
low-functioning e di maggiore età.
Soggetti con associata Disabilità Intellettiva medio o grave
assumono farmaci con frequenza tripla rispetto ai soggetti
senza ritardo o con ritardo lieve (Masi et al.,1999).
Trattamenti psicofarmacologici in adulti ed
adolescenti affetti da disturbo autistico
Categoria I – Farmaci ad azione sui
sintomi specificatamente autistici… NON
ANCORA DISPONIBILI
Categoria II – Farmaci (per lo più sedativi)
ad azione sui comportamenti-problema
associati al nucleo autistico
Categoria III – Farmaci a più ampio
spettro (ad es.nutrienti, enzimi,
antimicotici,etc.)
Dalle ultime Linee Guida ISS
Non sono raccomandati SSRI, Secretina,
Naltrexone, Levetiracetam e chelazione
Autorizzato l’utilizzo di Risperidone, Aripiprazolo e
Metilfenidato
Integratori e Diete: non vengono registrati
miglioramenti negli outcome primari
Comunicazione e Socializzazione ma una
significativa risposta per Inattenzione e
Iperattività
Associazione Autismo Italia… raccomandazioni
Sì
Esistono farmaci che possono agire positivamente su
alcuni sintomi
I farmaci possono completare e aumentare l’efficacia di un
trattamento multidisciplinare
È utile prendere in considerazione una terapia
farmacologica, purchè nell’interesse del paziente,
valutandone l’efficacia a livello individuale
È indispensabile seguire sempre accuratamente posologia
e modalità di somministrazioni prescritte;
Familiari, tutori e operatori devono essere informati su
rischi e benefici; è necessario il consenso informato.
Associazione Autismo Italia… raccomandazioni
No
Non Esistono farmaci per curare l’autismo
I farmaci non devono essere usati per supplire all’incapacità
di affrontare i problemi comportamentali in altro modo
I farmaci non possono sostituire trattamenti riabilitativi di tipo
sociale ed educativo
Non si devono somministrare farmaci per migliorare il
comportamento senza avere prima escluso disturbi di
origine organica
Non è verosimile sperare che i farmaci siano privi di effetti
secondari
I genitori e la diagnosi
Coinvolgimento dei genitori
Aspetti cognitivi
Aspetti emotivi
“sapere”
“saper fare”
“saper essere”
“sapere”
Diagnosi
Comunicazione chiara e
trasparente
Livello di sviluppo
funzionale
limiti e punti di forza
del bambino
Interventi esistenti e
specifici per quel
bambino
L’atteggiamento dei professionisti: fattore
critico perché si instauri “l’alleanza
terapeutica”
• Evitare un atteggiamento di giudizio
• Comprendere i problemi di gestione del bambino
• I professionisti rappresentano guide, non gli unici
esperti
• Considerare i bisogni globali della famiglia.
Saper condividere
• il bambino appartiene ai suoi genitori: l’operatore può
aiutare a riflettere, ma sarà compito del genitore, dopo
attenta valutazione, giungere alla decisione finale
Percorso diagnostico: il vissuto
genitoriale
• Dolore e frustrazione
• Accettazione della diagnosi come un processo di lutto
che richiede l’attivazione di:
- risorse interne (abilità di far fronte allo stress,di
soluzione dei problemi, capacità di mobilitare le risorse)
- risorse esterne (coesione della famiglia, reti
formali e informali di supporto sociale).
Non vi sono omogeneità di modelli di risposta al lutto.
• Genitori di bambini con DA soffrono un maggior livello di stress se
paragonati a genitori con figli affetti da altra patologia; ciò è stato
attribuito alle caratteristiche tipiche della patologia :
- assenza di segni esteriori della gravità della patologia;
- assente/scarsa condivisione emotiva,reciprocità,contatto visivo
- difficoltà comunicativo-relazionali e grado di compromissione
adattiva (Tobing,Glenwick,2002),
- incertezza prognosi, aspettative riguardanti le
capacità/potenzialità del bambino (Tunali e Power 2002),
- difficoltà nel gestire attività di svago come viaggi, gite,feste….
Vissuti negativi dei genitori: incompetenza, inefficacia comunicativa,
incapacità nel gestire il bambino. Il genitore spesso si sente
respinto,rifiutato,inadeguato.
La resilienza
Termine dal latino “resalio”
“saltare,balzare”
Usato in fisica per indicare la capacità di un corpo di resistere a
un urto/sopportare violenti sforzi senza rompersi
Nelle scienze sociali parola che implica la capacità e la volontà di
uscire da una situazione traumatica, paralizzante, dolorosa.
Ricostruzione dell’identità familiare e individuale, riscoperta del
senso delle cose.
Non ridurre mai una persona ai suoi problemi ma recuperare le
potenzialità che ha al suo interno.
La resilienza è la capacità di trasformare
un’esperienza negativa in apprendimento (capacità di
far fronte,resistere,costruire,integrare,recupero di energie
per riorganizz. vita), l’evento traumatico in un possibile
motore di cambiamento.
Ruoli e vissuti:
genitori e professionisti
Agenti di stress specifici delle
famiglie dei bambini con autismo
• Non chiarezza della diagnosi;
• Sviluppo psicomotorio disarmonico;
• Il dilemma: Non può v/s Non vuole;
• Non corrispondenza fra genotipo e fenotipo;
• Comportamento inadeguato in pubblico;
• Discordanza fra i diversi trattamenti proposti sulla base
dei diversi approcci teorici degli operatori;
• Proposta di interventi che non hanno una validità
empirica.
La relazione tra genitore –professionista
dovrebbe basarsi su:
- rispetto reciproco,
- una chiara definizione dei ruoli e delle aspettative,
- una condivisione di obiettivi e strategie,
- possibilità di un confronto aperto e continuo.
Famiglia e progetto terapeutico-abilitativo
• Concetto della sostenibilità dell’intervento da parte della
famiglia (sostenibilità intesa come punti di forza e di
debolezza del sistema famiglia, come aspetto socioeconomico)
• Programma terapeutico che potrebbe prevedere:
- Intervento ambulatoriale;
- Intervento domiciliare + “counseling psicoeducativo” alla
famiglia (come comunicare e interagire col proprio bambino;
riorganizzazione/ridefinizione dell’ambiente e dell’assetto
familiare);
- Supporto psicologico alle famiglie;
- Consulenza scolastica;
- Tempo libero (soggiorni, escursioni, week-end….)
Caratteristiche dell’operatore
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Accoglienza
Trasparenza
Empatia
Umiltà
Capacità comunicative
Flessibilità
Ironia
Accettazione delle sfide
Riconoscere i propri stati d’animo
• Competenza
• Capacità progettuale
• Riflessione sul progetto e sul proprio contributo
Senso di Efficacia genitoriale
L’operatore deve tener conto di alcune dimensioni che riguardano il
vissuto genitoriale:
• autoefficacia genitoriale (comprensione del proprio bambino,
percezione della propria competenza),
• capacità di perdonarsi gli “errori”;
• autopercezione della capacità di apprendere nuove strategie e di
monitorare-correggere gli “errori”;
…….e delle dimensioni di percezione di benessere dei genitori:
• capacità di avere accesso ai propri desideri e le proprie necessità (il
recupero del tempo per sé);
• disponibilità di energia nelle relazioni col partner e con gli altri figli.
L’autoefficacia genitoriale diventa un obiettivo primario di ogni
programma terapeutico, poiché funge da catalizzatore per il
miglioramento delle altre dimensioni.
L’importanza dell’intervento e gli
studi di outcome
• Gli outcome sono diversissimi: segnalati
progressi nell’adattamento funzionale, minori
nell’ambito dell’autonomia.
• I “predittori classici”:
–
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–
–
QI/QS
presenza di linguaggio comunicativo a 5 anni
Categoria diagnostica nell’ambito dei DPS
Comorbidità neurologica
Etc…
L’importanza del trattamento e gli
studi di outcome
• Evoluzione migliore nei casi di autismo
senza setback phenomenon (regressione
brusca e massiccia).
• Difficile stabilire rapporto chiaro tra
trattamenti ed esiti.
• L’evoluzione sembra almeno in parte in
relazione non tanto alle singole tipologie
di interventi quanto alla loro costanza,
sistematicità, coerenza, durata nel
tempo, in un’atmosfera di sostegno.
Studi recenti
Importanti lavori recenti (Ballaban-Gill et al.,
1996; Beadle-Brown et al., 2002) mettono in luce
come permanga lifetime la disabilità sociale.
La difficoltà di integrazione delle persone
autistiche è quindi connessa prevalentemente al
loro “essere autistiche”, ai problemi comunicativi
e sociali. Ciò rimanda all’importanza di
progettare non solo tecniche ma contesti di vita
pensati sulle caratteristiche dell’autismo in cui
anche quelle tecniche possono trovare migliore
efficacia “ Naturalistic interventions”
• Non esiste persona cosi’ grave da non
avere punti di forza
• Non esiste ambiente cosi’ povero da non
avere risorse.
Un Saluto da Bologna!