VENERDI’ 12 OTTOBRE
SESSIONE IL WEB NELLE CURE PALLIATIVE ........................................................................................................................... 5
INTERNET E I QUESITI CLINICI (D. DI DIODORO) .................................................................................................................... 5
PAZIENTI E FAMILIARI ED INTERNET (E. SANTORO) .............................................................................................................. 5
TRA SOCIAL NETWORK E BLOG: LA FINE DELLA VITA IN DIRETTA (L. CARRA) .................................................................... 6
TAVOLA ROTONDA – LE PAROLE PRIME E PENULTIME ........................................................................................................ 7
G. BONO .................................................................................................................................................................................... 7
TAVOLA ROTONDA – L’ETICA DELLA COMUNICAZIONE TRA MEDICO, MALATO E FAMILIARE ........................................ 8
L’ESPOSIZIONE ALLA DEBOLEZZA (I. LIZZOLA)...................................................................................................................... 8
NUOVO PARADIGMA DI COMUNICAZIONE PER I MALATI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA E COMUNICAZIONE
CROSS-CULTURALE A FINE VITA (A. SURBONE) ................................................................................................................... 10
BACHECA SICP: UNO SGUARDO ALLA CLINICA ..................................................................................................................... 11
QUANDO SOSPENDERE E QUANDO NON INIZIARE LA DIALISI (N. PANOCCHIA) ............................................................... 11
LE CURE DI FINE VITA NELLA MALATTIA RENALE CRONICA AVANZATA (R. BERGIA) ........................................................ 11
LA GESTIONE DEL DIABETE IN CURE PALLIATIVE (R. NARDI)............................................................................................... 13
UPDATE SUI FARMACI NELLA MALATTIA TROMBOEMBOLICA (R. DE CRISTOFARO) ....................................................... 14
SINTOMI RARI: LE TERAPIE (A. VALLE) ................................................................................................................................. 14
SINTOMI RARI: I BISOGNI E LA VALUTAZIONE (P. CULOTTA) .............................................................................................. 15
TAVOLA ROTONDA – ARTE E CULTURA PER CURARE MEGLIO .......................................................................................... 16
ARTE E CULTURA, PERCHÉ PARLARNE? (G. DE MARTINI) ................................................................................................... 16
LE METAFORE DELL’ARTE COME STRUMENTI DI CURA: SAPER SENTIRE
PER POTER VEDERE E TRASFORMARE (E. VITTI) .................................................................................................................. 16
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – II PARTE ................................................................................................................... 18
QUALI BISOGNI IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE? INDIVIDUARLI PER ORIENTARE LA PROPOSTA DEI SERVIZI ........ 18
LE CURE PALLIATIVE NEL PAZIENTE IN DIALISI NELLA FASE AVANZATA DI MALATTIA: UNO STUDIO MULTICENTRICO
NELLA REGIONE PUGLIA ........................................................................................................................................................ 19
INDAGINE SUI MODELLI DI INTEGRAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE NELLE U.O. DI ONCOLOGIA ITALIANE ESMO
DESIGNATED CENTERS OF INTEGRATED ONCOLOGY AND PALLIATIVE CARE ....................................................................21
INDAGINE PRELIMINARE DELL'IMPATTO DELLA VALUTAZIONE CONGIUNTA, ONCOLOGO-PALLIATIVISTA, SULLE CURE
SUCCESSIVE, PER I MALATI CON TUMORE POLMONARE .................................................................................................... 22
QUALI ARCHITETTURE PER GLI HOSPICE PEDIATRICI? ........................................................................................................ 23
HOSPICE: LUOGO DI CURA PER...TUTTI? ............................................................................................................................... 25
IMPATTO DELL'ISTITUZIONE DI UN NUCLEO CURE PALLIATIVE DOMICILIARI SULL'ANDAMENTO DEI RICOVERI
OSPEDALIERI NEGLI ULTIMI MESI DI VITA E SUL LUOGO DEL DECESSO PER PAZIENTI AFFETTI DA NEOPLASIA ........... 26
TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE NELLE RSA ALLA LUCE DELLA LEGGE 38/2010 : QUADRO DI CONTESTO IN
PROVINCIA DI LECCO E FABBISOGNO FORMATIVO DEL PERSONALE OPERANTE NELLE STRUTTURE ............................ 28
1
PERCHÉ IL PAZIENTE ONCO-EMATOLOGICO HA MENO DIRITTO ALLE CURE PALLIATIVE? .............................................. 29
MISCELLANEA – II PARTE....................................................................................................................................................... 30
EFFICACIA DELLA RADIOTERAPIA PALLIATIVA A SCOPO EMOSTATICO: ESPERIENZA DELL’AZIENDA OSPEDALIERA
SAN FILIPPO NERI ................................................................................................................................................................... 30
LA VALUTAZIONE E IL TRATTAMENTO DEL DOLORE DELLE LESIONI CUTANEE CRONICHE NEI PAZIENTI IN CURE
PALLIATIVE ............................................................................................................................................................................... 31
L’ADESIONE AL TRATTAMENTO PER IL DOLORE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO: UNA RICERCA ATTRAVERSO LE ILLNESS
NARRATIVES ........................................................................................................................................................................... 32
L'ESPERIENZA DI PET THERAPY IN HOSPICE CON UN CANE RESIDENZIALE ...................................................................... 33
SIMULTANEOUS CARE: REALIZZAZIONE DI UN PROGETTO DI CURA CONDIVISO ,FONDATO SULL'EFFICACIA DELLA
COMUNICAZIONE ................................................................................................................................................................... 35
UTILIZZO DEL PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE NELLA PROGRAMMAZIONE CLINICA ASSISTENZIALE IN UNA
STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO TRA PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA AVANZATA NEOPLASTICA E
NON NEOPLASTICA ................................................................................................................................................................ 36
LA PROGNOSI: STUDIO OSSERVAZIONALE SULLA VALUTAZIONE PROGNOSTICA DI FINE VITA DA PARTE DEL MMG .. 37
LA "CONGIURA DEL SILENZIO" TRA I PAZIENTI AFFERENTI AD UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE ................................ 38
DALLA TERAPIA CAUSALE AL DECESSO: QUALE TEMPO PER LE CURE PALLIATIVE? VALUTAZIONE RETROSPETTIVA IN
UNA ONCOLOGIA, SUI PAZIENTI CON NEOPLASIA POLMONARE AVANZATA ................................................................... 39
SESSIONE POSTER – QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA ..............................................................................................40
RICONOSCERE LE EMOZIONI DEL PAZIENTE PER EVITARE DI MEDICALIZZARLE: ESPERIENZA PRESSO L'HOSPICE
L'ORSA MAGGIORE.................................................................................................................................................................40
UN NUOVO STRUMENTO PER L'EDUCAZIONE DEL CAREGIVER ALLA SOMMINISTRAZIONE ESTEMPORANEA DI
FARMACI IN URGENZA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE CURE PALLIATIVE ............................................................. 41
TERMINALITA', SUICIDIO E CURE PALLIATIVE ...................................................................................................................... 42
L’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE- HOSPICE DELL’IRCCS – CROB DI RIONERO IN V. (PZ) NEL SISTEMA INTEGRATO DI CURE
DOMICILIARI: 30 MESI DI ATTIVITÀ ....................................................................................................................................... 43
INDAGINE SUI SISTEMI DI WELFARE AZIENDALE NEGLI HOSPICE IN ITALIA ..................................................................... 45
GESTI DI CURA NEI PAZIENTI A FINE VITA ............................................................................................................................46
DOVE LA SCIENZA E LA CONOSCENZA NON BASTANO. LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON SEVERO DETERIORAMENTO
COGNITIVO A FINE VITA IN UN REPARTO PER ACUTI: DUBBI, DOMANDE E BUONI PROPOSITI ...................................... 47
RELAZIONE E COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE. QUANTE VOLTE E COME L'EMOZIONE VIENE VERBALIZZATA DAL
PAZIENTE AL MEDICO NEL CORSO DELLA VISITA QUOTIDIANA .........................................................................................49
PROCEDURE OPERATIVE ANTEA PER LA SCELTA DEGLI ACCESSI PARENTERALI IN MEDICINA PALLIATIVA ................... 50
MUCOSITI ORO FARINGEE E DOLORE AD ESSE ASSOCIATO IN HOSPICE ........................................................................... 52
CAVO ORALE IN PAZIENTI TERMINALI:STUDIO OSSERVAZIONALE ALL' HOSPICE L'ORSA MAGGIORE DI BIELLA ......... 53
DALL'INFORMAZIONE ALLA CONSAPEVOLEZZA NELLA PERDITA DI AUTONOMIA. CONSIDERAZIONI EMERSE
DALL'EQUIPE DEL NOSTRO HOSPICE A 11 ANNI DALLA SUA INAUGURAZIONE ................................................................ 54
TRA SESSUALITÀ E SENSUALITÀ ALLA FINE DELLA VITA..................................................................................................... 55
DOMICILIO: QUALE ACCOMPAGNAMENTO? ........................................................................................................................ 56
STRUMENTI DI COMUNICAZIONE CON IL MALATO E LA FAMIGLIA IN HOSPICE: INTRODUZIONE ALLA SEDAZIONE
PALLIATIVA ............................................................................................................................................................................. 57
2
MESSA A PUNTO EXPERIENCE BASED DI UNO STRUMENTO OPERATIVO PER L'INDIVIDUAZIONE DEI BISOGNI DEL
MALATO CON L'INTERVISTA NARRATIVA ............................................................................................................................. 58
L'AUTO-MONITORAGGIO DEI SINTOMI IN UN MODELLO SIMULTANEOUS CARE APPLICATO NEL PAZIENTE CON
PATOLOGIA ONCOLOGICA ..................................................................................................................................................... 59
STUDIO SULLA PERCEZIONE DEI BISOGNI IN UNA UNITA’ DÌ CURE PALLIATIVE ..............................................................60
L'AGENDA DEL PAZIENTE. LO SPARTITO DELL'ESSERE NEL DRAMMA CLINICO ............................................................... 61
NON AVVIO O SOSPENSIONE DEL TRATTAMENTO DIALITICO CRONICO NELL'ADULTO .................................................. 63
LA REVISIONE DELLA DOCUMENTAZIONE CLINICA COME STRUMENTO DI MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA'
ASSISTENZIALE E COME STRUMENTO DI RICERCA STATISTICA..........................................................................................64
MODIFICAZIONE E VALUTAZIONE DELLA QDV NEI PAZIENTI SLA, 2 MODALITÀ DI APPROCCIO CONCOMITANTI ......... 65
STUDIO OSSERVAZIONALE SULLA RILEVAZIONE DEI SINTOMI MEDIANTE ESAS (EDMONTON SYMPTOMS
ASSESSMENT SYSTEM) E IDENTIFICAZIONE DI UN “TERMINAL SYMPTOMS CLUSTER” IN PAZIENTI CON NEOPLASIA
AVANZATA RICOVERATI NELL’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE DELL’HOSPICE VILLA SPERANZA DI ROMA – UNIVERSITÀ
CATTOLICA DEL SACRO CUORE: ESPERIENZA PRELIMINARE ............................................................................................. 66
PROGETTO DI GESTIONE DEI CVC IN UN REPARTO DI CURE PALLIATIVE ........................................................................... 67
GESTI DI CURA NEI PAZIENTI A FINE VITA ............................................................................................................................68
SESSIONE POSTER - CULTURA – II PARTE .............................................................................................................................68
LA LUNA TRA I GELSI. GESTO E PAROLA TEATRALE PER UNA ELABORAZIONE DEL LUTTO.............................................68
MUSICOTERAPIA: UN VIAGGIO FATTO DI MUSICA, SUONI E COLORI. DALL'ELABORAZIONE DEL LUTTO ALLA
RISCOPERTA DEL SE' .............................................................................................................................................................. 69
ODISSEO: L'ARTE TERAPIA NELL'ELABORAZIONE DEL LUTTO. PERCORSO ALTRO SEGNATO DAI PASSI DELLA VERITÀ
CHE BATTONO IL TEMPO DI UN CAMMINO SCONOSCIUTO................................................................................................ 70
PRENDERSI CURA DI CHI SI PRENDE CURA: PERCORSO ESPLORATIVO E RIFLESSIVO SULLE DIMENSIONI EMOTIVE E
RELAZIONALI CON OPERATORI DI CURE PALLIATIVE ATTRAVERSO ESERCITAZIONI CON LE TECNICHE DI NARRAZIONE
E SCRITTURA DI SÈ ................................................................................................................................................................. 72
LA CARTA È PIÙ PAZIENTE DEGLI UOMINI (DAL DIARIO DI ANNE FRANK) ........................................................................ 73
ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA VISSUTA IN HOSPICE ............................................................................................ 74
PERCHE’ UN LIBRO..ANTOLOGIA DI RIFLESSIONI DI UN’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE .................................................... 75
IL PROFUMO DELLA ROSA BIANCA (LA FERITA ALLA FEMMINILITÀ IN CURE PALLIATIVE) ............................................. 76
IO…MEDICO PALLIATIVISTA…NEI PANNI DI UN MALATO DALLE RIFLESSIONI SCATURITE IN SEGUITO
ALL’ASSEGNAZIONE DI UNA PROVA DURANTE UN MASTER DI CURE PALLIATIVE: ECCO IL LIBERO FLUIRE DEI
PENSIERI E DELLE PAURE DI UN PALLIATIVISTA NEI PANNI DI UN SUO ASSISTITO .......................................................... 77
COSTRUZIONI DI SENSO TRA SILENZI E PAROLE AL LIMITE DELL'ESISTENZA ................................................................... 78
IMPARARE IL DISTACCO, DI SEPARAZIONE IN SEPARAZIONE: L'ESPERIENZA DI UN GRUPPO DI FORMAZIONE
PERMANENTE DI VOLONTARI VIDAS .................................................................................................................................... 79
SESSIONE POSTER – RICERCA, TECNOLOGIA PER LE CURE PALLIATIVE E LA FRAGILITA’................................................80
LA TERAPIA INFUSIVA CONTINUA A CONFRONTO CON LA TERAPIA AD ORARI NEL CONTROLLO DEL PAZIENTE CON
DISPNEA; LA NOSTRA ESPERIENZA.......................................................................................................................................80
LA COMUNICAZIONE AI PAZIENTI ONCOLOGICI IN MERITO A CURE PALLIATIVE E CURE DI FINE VITA: LA PROPOSTA DI
UN MODELLO ......................................................................................................................................................................... 81
DETOSSIFICAZIONE DA ALTE DOSI DI OPPIOIDI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE .............................. 82
3
EFFETTI DEL GINSENG AMERICANO (PANAX QUINQUEFOLIUS) NELLA FATIGUE CANCRO CORRELATA IN UN GRUPPO
DI PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. (PROGETTO DI STUDIO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO)................. 83
AROMATERAPIA COME COADIUVANTE NELLA GESTIONE DEL DOLORE, DELLA NAUSEA E DELL'ANSIA .......................84
UN NUOVO METODO DI INTEGRAZIONE MENTE CORPO: PSICOLOGO E FISIOTERAPISTA SI INCONTRANO .................. 85
IL SUPPORTO INFORMATICO PER IL SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE FRA L'OSPEDALE E L'HOSPICE .......................86
SOMMINISTRAZIONE SOTTOCUTANEA IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: UNO STUDIO OSSERVAZIONALE ..............88
CATETERI VENOSI CENTRALI (CVC) IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: INDICAZIONI, PROBLEMATICHE GESTIONALI E
SODDISFAZIONE DEL PAZIENTE. STUDIO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO .....................................................................90
CONSULENZA ECOGRAFICA IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI......................................................................................... 91
NUTRIZIONE PARENTERALE TOTALE (NPT) A MEDIO TERMINE TRAMITE PERCUTANEOUSLY INSERTED CATHETER
MIDLINE: UN CASO CLINICO IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE (ODCP) ............................... 92
COMUNICARE PER CRESCERE: UN INVESTIMENTO PER IL FUTURO CAA E PUNTATORI OCULARI UNA NUOVA
PRIORITÀ PER LE SMA1 .......................................................................................................................................................... 93
STUDIO CLINICO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO SULL’UTILIZZO DEL CATETERISMO VENOSO CON ACCESSO
PERIFERICO ECO GUIDATO IN AMBITO DI RETE DI CURE PALLIATIVE ................................................................................ 95
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA PUÒ OTTIMIZZARE L’IMPIANTO DI UN CATETERE VENOSO TIPO MIDLINE NEI
PAZIENTI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA? ....................................................................................................................... 96
4
SESSIONE IL WEB NELLE CURE PALLIATIVE
INTERNET E I QUESITI CLINICI
DANILO DI DIODORO
La società contemporanea è sommersa da dati e informazioni. L’ingorgo di informazioni è presente anche
nell’area biomedica, come dimostra il fatto che attualmente in quest’area vengono pubblicate circa 25.000 riviste
internazionali, che generano oltre sette milioni di articoli l’anno. Una mole di informazioni assolutamente
ingestibile, e con il paradosso che più i medici sono sopraffatti da informazioni, più per loro diventa difficile
ritrovare una specifica informazione nel momento in cui ne avrebbero davvero bisogno.
D’altra parte, meno del 5 per cento degli articoli che appaiono nelle attuali riviste di Medicina contiene un
messaggio che sia al tempo stesso scientificamente valido e rilevante per i medici. Tutto il resto è inutile e
spesso dannoso, sia perché fa circolare informazioni inaffidabili e non rilevanti per la pratica cliinca, sia perché
crea un rumore di fondo che rende più difficile il ritrovamento di informazioni davvero utili per chi ne ha bisogno.
Con la diffusione di Internet, tutta questa mole di informazioni si è rapidamente trasferita dal cartaceo all’on-line.
Per cui i clinici oggi hanno la possibilità di accedere, se messi nelle condizioni di farlo, e se adeguatamente
formati, alle informazioni necessarie per rispondere ai loro quesiti. Un ruolo importante in tal senso è giocato
dalle fonti secondarie e terziarie, pubblicazioni esclusivamente on line finalizzate a “estrarre” l’informazione
medica essenziale, significativa, validata, relativa agli interessi del singolo medico. Tra le principali fonti
secondarie e terziarie oggi disponibili possono essere ricordati: la Cochrane Library, Clinical Evidence,
UpToDate, Dynamed, etc.
PAZIENTI, FAMIGLIARI ED INTERNET
EUGENIO SANTORO
Sempre più spesso pazienti e loro famigliari si rivolgono a Internet per ottenere le informazioni che riguardano la
loro malattia. Accedono al web per sapere come gestirla e curarla, per ottenere informazioni su medici e
ospedali, per conoscere il profilo di sicurezza dei farmaci e i loro effetti collaterali, o per usare servizi che
consentono, per esempio di accedere ai risultati di analisi di laboratorio. Anche nell’ambito delle cure palliative
non mancano casi nei quali, soprattutto negli Stati Uniti, i pazienti (e i loro famigliari) usano Internet per ottenere
informazioni sulla gestione del dolore cronico, sulla assistenza ai malati terminali o sui trattamenti di fine vita.
Con la diffusione degli strumenti web 2.0 (in particolare social network, blog e forum) aumenta inoltre il numero
di pazienti, soprattutto quelli che soffrono di malattie croniche, che cercano il confronto con i propri “pari” per
avere un supporto psicologico, raccontare le proprie storie, condividere la propria storia di malato e le
esperienze di uso dei farmaci.
Molte sono le ragioni che spingono i malati verso la Rete, tra le quali il desiderio di ottenere le informazioni a cui
sono interessati senza alcuna mediazione da parte del medico, e la possibilità di condividerle con i propri cari e
5
con altri pazienti. Per limitare i pericoli di una informazione potenzialmente pericolosa è necessario che la classe
medica e le istituzioni che operano in ambito sanitario sviluppino strumenti di ricerca e portali rivolti
appositamente ai pazienti. I quali, a loro volta, dovrebbero abituarsi ad adottare “regole” di navigazione e
consultazione che siano in grado di poter selezionare, tra gli innumerevoli siti web medici, quelli di provata
affidabilità.
TRA SOCIAL NETWORK E BLOG: LA FINE DELLA VITA IN DIRETTA
LUCA CARRA
Si cercherà di dar conto delle più significative esperienze di narrazione della propria malattia nella fase terminale
della vita attraverso il web.
Esistono infatti numerosi blog (ma anche video, o interventi su social networks) dove i malati si raccontano,
cercando o meno il confronto con gli altri. Tale tendenza è nata e si è diffusa soprattutto nel mondo
anglosassone, ma anche altrove (Italia compresa) si trovano esempi interessanti.
L'intervento tenterà una classificazione di tali blog e una analisi delle loro principali modalità espressive e a quali
bisogni corrispondono.
6
TAVOLA ROTONDA LE PAROLE PRIME E PENULTIME
GIULIANO BONO
Nella nostra società una buona morte dovrebbe essere la regola: questa è realizzabile al domicilio: Ogni medico
di famiglia, con formazione, esperienza e disponibilità di infermieri, dovrebbe essere in grado di garantirla.
Curarsi a casa, coi propri amici e famigliari a fianco, senza dover sottostare a orari di visita da ospedale, a
mancata comprensione e ascolto dei propri bisogni, è un desiderio della maggior parte dei cittadini. Ma la
formazione in cure palliative non è ancora così diffusa tra i medici di famiglia, almeno quanto i cittadini
desidererebbero.
L’insufficienza del nostro operare è ancora maggiore nella fase finale. Si intende per fase finale l’insieme delle
cure di fine vita, quando la morte è imminente e percepibile, un periodo che non supera le 48-72 ore.
Quando un malato già riconosciuto inguaribile passa dalle cure palliative alla fase finale, occorre un altro salto di
qualità. E’ li che bisogna esserci. Il medico di famiglia, che è riconosciuto come costante riferimento della
persona, a cui è legato da un rapporto di fiducia costruito nel tempo, diventa indispensabile quando la cura ha
carattere di accompagnamento, perché la relazione medico-paziente sul territorio è meno subordinante per il
cittadino, perché il medico di famiglia ha più attitudine all’ascolto, ha più incertezze e meno risposte
preconfezionate, è in grado di evitare la frammentazione della persona, la sua dissoluzione in un caso di
malattia. Bisogna esserci, ma avendo maturato esperienza e competenze: non bastano la disponibilità, la
motivazione e l’empatia, bisogna anche sapere.
La relazione verte su un corso di formazione full_ immersion costruito per i giovani medici della formazione
specifica in medicina generale.
7
TAVOLA ROTONDA L’ETICA DELLA COMUNICAZIONE TRA MEDICO, MALATO E
FAMILIARE
L’ESPOSIZIONE ALLA DEBOLEZZA
IVO LIZZOLA
L’esperienza della cura assume non di rado i tratti della esposizione alla debolezza irreparabile, ad una
fragilità insopprimibile e non celabile. In fondo è una esposizione alla verità più propria della condizione
umana, ma diventa difficile sostenerla quando si manifesta in condizioni nelle quali pare quasi impossibile
intravvedere varchi verso il futuro, coltivare il senso del possibile, vivere ancora il desiderio.
Quando chiede l’esposizione di un corpo, di una mente, di una storia prostrata a gesti ed a presenze
chiamate a sostenere, accogliere, contenere. Ma esposizione alla fragilità propria è anche quella vissuta
da chi porta presenze e gesti tecnicamente raffinati, ma poco più che impotenti, davanti a corpi la cui
figura si dissolve e nei quali la vita esita e sfinisce.
Tale esposizione è di tanti operatori della cura, di operatori sociali dell’area della marginalità, di tanti
educatori. Ma, al fine, è di ogni donna e di ogni uomo, di ogni trama familiare e di prossimità. Il nostro
tempo ha diffuso di nuovo questa esperienza, nei luoghi quotidiani dove la vita fiorisce e a volte geme, e
nei luoghi dove concentriamo il potere delle tecnoscienze a disposizione della medicina. E il nostro si fa,
così, tempo di disvelamento della vulnerabilità propria delle figlie e dei figli d’uomo.
A volte accoglienza ed esposizione si toccano, una non teme l’altra, non teme d’essere colta nell’altra.
Accogliere chi mi si presenta o accanto a me si mostra nella irreparabile debolezza, nella insopprimibile (e
non celabile) fragilità d’una ferita, d’una malattia, d’uno sfinire pare quasi impossibile. Pare solo rivelare la
mia impotenza di fronte alla sua integrità ormai compromessa. Così come è avvertito pare quasi pesante
e ingiusto il confidare che la mia condizione ferita, di “resto” di umanità sfigurata possa trovare un qualche
riparo, una qualche accoglienza presso altri. Pare solo una pretesa prepotente.
Eppure nelle case, nelle strutture sanitarie e d’accoglienza, nei centri e nelle residenze assistenziali, negli
hospice dove l’esposizione e l’accoglienza s’allacciano l’una all’altra nei corpi, negli sguardi e nelle mani
di donne e uomini fragili e capaci, le vite toccano il loro ritrovarsi sul limite nella loro origine, nella cura.
Lì si impara di nuovo a sentire il tempo, a sentire l’altro. Lì si apprende un nuovo sapere della propria
costitutiva vulnerabilità. Non nella prospettiva del controllo e della risposta (attraverso i saperi e le
tecniche diagnostiche e terapeutiche, con i loro protocolli ed interventi) ma in quella della presenza e della
responsabilità. Che chiedono la partecipazione al gioco della interpretazione, della ricerca del significato,
del ridisegno dei desideri.
Questo nostro tempo del disvelamento dell’evidenza della vulnerabilità che ci lega in consegne
reciproche, in affidamenti e presenze gli uni agli altri, è un tempo nel quale scopriamo la nostra originaria
filialità. Infine, in esso “torniamo tutti figli”, in mano d’altri, nella cura.
8
Saprà una convivenza, un’umanità di generazioni diverse, così vincolate e vicine, dipendenti e
consegnate, ritessere vita e dignità, cura e legame dalla vulnerabilità, dalla filialità e dall’esilio? Oppure
s’aprirà una grande, nuova soglia evolutiva segnata da tragiche sacrificalità?
9
NUOVO PARADIGMA DI COMUNICAZIONE PER I MALATI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA E
COMUNICAZIONE CROSS-CULTURALE A FINE VITA
ANTONELLA SURBONE
La comunicazione è un processo bidirezionale e dinamico di scambi continui tra medici e operatori sanitari e
pazienti e familiari che permette di stabilire un rapporto fiduciario e di raggiungere finalità terapeutiche condivise,
siano esse curative o palliative. Informazione e comunicazione non si equivalgono, ma l’informazione, data con
sensibilità e rispetto dei tempi e delle modalità preferite e indicate dal paziente, è essenziale alla comunicazione
nella relazione medico-paziente-familiari.
Nel 2011, l’American Society of Clinical Oncology ha introdotto fra le sue priorità un nuovo paradigma di cura dei
malati oncologici in fase avanzata, che prevede l’ introduzione precoce delle cure palliative, insieme ad una
“candida comunicazione” della prognosi e di tutte le alternative terapeutiche, al fine di non perpetuare trattamenti
anti-tumorali inutili e/o dannosi, quando invece per il bene del paziente è indicato iniziare al più presto efficaci
cure palliative. La consapevolezza della malattia e dell’ avvicinarsi della fine aiuta infatti sia il malato che i
familiari ad esprimere i loro bisogni e desideri ed aiuta gli operatori ad agire con il massimo rispetto.
A causa dei notevoli mutamenti demografici, negli ultimi decenni anche l’Italia sta diventando una società
multietnica e multiculturale. L'impatto di diverse credenze e atteggiamenti culturali in merito a questioni di salute,
malattia, sofferenza e morte può essere particolarmente rilevante a fine vita, quando la comunicazione
comprende non solo aspetti medici e tecnici delle cure, ma anche psicosociali e spirituali. I singoli professionisti
e i sistemi di assistenza sanitaria hanno l’obbligo di acquisire e praticare la competenza culturale -l'insieme di
conoscenze e competenze pratiche necessarie per affrontare correttamente i malati gravi e le famiglie
appartenenti a culture diverse, contribuendo a migliorare la relazione operatori-pazienti-famiglie a fine vita, e
anche a ridurre le disparità di trattamento sanitario ancora esistenti in molti paesi.
10
BACHECA SICP - UNO SGUARDO ALLA CLINICA
QUANDO SOSPENDERE E QUANDO NON INIZIARE LA DIALISI
NICOLA PANOCCHIA
Il trattamento emodialitico non offre vantaggi in tutti i pazienti (HD) in termini di sopravvivenza e qualità di vita.
Negli ultimi anni si sono verificati importanti cambiamenti dell’epidemiologia e della clinica dei pazienti che
iniziano il trattamento dialitico: principalmente l’età sempre più avanzata e la presenza di comorbidità
cardiovascolari e metaboliche. La seconda versione delle Shared decision Making in the Appropriate Initiation of
and Withdrawal from Dialysis, Clinical Practice Guideline (2011) della Renal Physician Association tiene conto
proprio di questi cambiamenti.
Attualmente la questione più cogente riguarda l’individuazione dei pazienti in cui il trattamento dialitico non è di
giovamento in termini di sopravvivenza e qualità della salute. Dal punto di vista clinico in base ai dati presenti in
letteratura è stata individuata una classe di pazienti che potrebbe non giovarsi del trattamento sostitutivo, sulla
base della presenza di almeno due di questi precisi parametri: albuminemia < 2.5 g/dl, karnovsky index < 40, età
> 75 anni, cahrlson index> 8.
Le nuova versione delle linee guida insiste molto sulla sull’importanza di alcuni elementi: la shared decision
making come modalità di relazione medico paziente, l’advance care planning come progettazione condivisa
delle cure, la capacità di comunicare con il paziente e la famiglia. Viene affrontata inoltre la questione del
trattamento dialitico in pazienti con una prognosi quoad vitam molto scarsa.
Occorre quindi considerare il rischio che in alcuni casi l’HD possa configurarsi come inappropriata. La mancanza
di Linee-guida italiane in materia ha spinto ad elaborare la nostra istituzione ad elaborare una proposta di linee
guida etiche allo scopo di evidenziare gli elementi etici rilevanti nel processo decisionale clinico, per valutare
l’“appropriatezza” etica dell HD.
Sono stati considerati 7 punti chiave: 1) condivisione della decisione; 2) pianificazione anticipata delle cure; 3)
rilevanza etica dei fattori prognostici; 4) riferimento tardivo allo specialista; 5) dialisi di prova; 6) cure palliative e
7) consulenza stessa di bioetica clinica.
Appare quindi sempre più necessario sviluppare anche in Italia una nefrologia palliativa in grado di prendersi
cura di quei pazienti in cui il trattamento sostitutivo renale non offre vantaggi.
LE CURE DI FINE VITA NELLA MALATTIA RENALE CRONICA AVANZATA
ROBERTO BERGIA
Negli ultimi anni si è osservato un progressivo incremento della necessità di trattamento dialitico nei pazienti di
età superiore a 75 anni, che rappresentano oggi circa il 40-50% dei nuovi ingressi in dialisi. Si tratta di pazienti
con frequenti condizioni di non autosufficienza, elevato numero di comorbidità, importante sintomatologia clinica,
bassa qualità della vita e ridotta aspettativa di vita. Esistono poi pazienti che richiedono di interrompere il
11
trattamento dialitico o che rifiutano di iniziare la dialisi o che non vengono giudicati idonei al trattamento da parte
dell’ équipe curante.
In tutti questi pazienti va considerata la possibilità di inserimento in un programma di cure palliative, che privilegi
la qualità della vita residua rispetto al tentativo di prolungare la vita ad ogni costo. Esperienze di questo tipo
sono ormai consolidate in altri paesi mentre sono ancora poco diffuse in Italia. Un programma di cure palliative
per la MRC in fase avanzata richiede una stretta collaborazione fra équipe nefrologica e équipe di Cure
Palliative (CP), al fine di assicurare il rispetto della dignità della persona giunta alla fine della vita e la necessaria
rimodulazione degli interventi terapeutici. Inoltre, sono indispensabili adeguati progetti formativi per consentire ai
medici e agli infermieri delle Unità di Nefrologia e Dialisi di affrontare con serenità e professionalità il percorso di
fine vita di pazienti curati spesso per molti anni.
Negli ultimi anni le unità di CP e Nefrologia e Dialisi della ASL BI di Biella hanno sviluppato un progetto di
collaborazione, rivolto soprattutto alla presa in carico da parte delle CP di pazienti in dialisi giunti alla fine della
vita. Per migliorare l’integrazione tra le due strutture è stato promosso un corso di aggiornamento in
collaborazione, che ha coinvolto tutto il personale della Nefrologia e Dialisi (medici, infermieri e personale di
supporto). La prima parte del corso che si è svolta nel 2010, ha avuto l’obiettivo di uniformare le conoscenze
sulla valutazione della fase finale della vita nei pazienti con MRC avanzata, approfondire i temi etici delle scelte
di fine vita e migliorare le conoscenze sulla rimodulazione dei trattamenti, inclusa la terapia dialitica. La seconda
parte del corso che si è svolta quest’anno, ha avuto l’obiettivo di approfondire le modalità della comunicazione
rispetto al tema del fine vita sia all’interno dell’équipe curante sia fra la stessa équipe curante ed il paziente
insieme alla sua famiglia.
Il numero dei pazienti presi in carico dalle CP, 28 in totale, è aumentato nel corso degli anni, soprattutto dopo il
necessario approfondimento formativo. Si tratta di una popolazione anziana (età mediana 75 anni, range 56-87),
con lunga durata di malattia (mediana 41 mesi dall’inizio della dialisi, range 2-214), con frequente presenza di
neoplasie associate (64% dei pazienti; 100% nei pazienti con trapianto renale); la sopravvivenza mediana dopo
la sospensione della dialisi è stata di 5 giorni. Il decesso è avvenuto a domicilio in circa i 2/3 dei casi,
percentuale nettamente superiore a quella degli altri pazienti deceduti negli stessi anni e non seguiti dalle CP
(circa 1/3 dei casi).
Nella nostra esperienza un programma di cure palliative per i pazienti con MRC giunti alla fine della vita è
sicuramente opportuno ed è fattibile in presenza di una buona collaborazione con una Unità di CP; è inoltre in
grado di assicurare ai pazienti e alle famiglie un percorso di fine vita rispettoso della dignità della persona e tale
da consentire una “buona morte”.
12
LA GESTIONE DEL DIABETE IN CURE PALLIATIVE
ROBERTO NARDI
Key messages
DM1
Continue insulin with
preferentially simplified
regimen
DM2
Avoid hyperglycaemia
Note effects of steroids
and infection
Correcting
hyperglycaemia justified
If anorexic discontinue
oral hypoglycaemic
medication
Insulin may be
discontinued
Reinstate if symptomatic
THE EVIDENCE BASE FOR COMPREHENSIVE
GUIDELINE DEVELOPMENT IS POOR
SO A PRAGMATIC INTERSPECIALITY
COLLABORATIVE APPROACH WORKING BETWEEN
PRIMARY AND SECONDARY CARE
Bentley J et al, BMJ Support Palliat Care2012
13
UPDATE SUI FARMACI NELLA MALATTIA TROMBOEMBOLICA
RAIMONDO DE CRISTOFARO
Il tromboembolismo venoso (TVE) è una complicazione comune nei pazienti oncologici, causando morbidità e
mortalità di entità significative. La trombosi è infatti la seconda più comune causa di morte nei pazienti oncologici
ricoverati in ospedale, ambulatori e negli hospice.
Molti di questi pazienti non ricevono ancora la profilassi e i trattamenti appropriati, nonostante la dimostrata
efficacia delle terapie anticoagulanti e delle linee guida in vigore. Anche se le linee guida delle maggiori società
mediche coinvolte (ACCP, NCCN, etc.) che raccomandano il trattamento e la profilassi anticoagulante sono in
vigore da anni, solo la metà dei candidati riceve un trattamento adeguato.
Nella comune pratica clinica gli oncologi prendono in considerazione la tromboprofilassi di routine solo per una
minoranza di pazienti, probabilmente dunque la sola istituzione di linee guida adeguate da sola non basta, ed
andrebbero istituiti altri provvedimenti per favorire l’implementazione delle linee guida nella pratica clinica.
Lo scenario potrebbe mutare nei prossimi anni a seguito dell’introduzione di nuovi farmaci anticoagulanti, come
gli inibitori diretti della trombina (dabigatran) e del fattore X attivato (rivaroxaban, apixaban ed edoxaban).
SINTOMI RARI: LE TERAPIE
ALESSANDRO VALLE
I sintomi rari, o “orfani”, come vengono comunemente denominati, colpiscono un numero di pazienti limitato tra
quelli afferenti ai servizi di cure palliative, ma la loro infrequenza è inversamente proporzionale alla complessità.
In effetti, l’eziopatogenesi di questi sintomi è in genere multifattoriale, spesso difficile da delineare ed a volte,
paradossalmente, indotta da farmaci di comune impiego in medicina palliativa.
La rarità di queste manifestazioni purtroppo si coniuga con la capacità di indurre una grave penalizzazione della
qualità di vita, non meno rilevante di quanto possano provocare altri sintomi ben più comuni, come il dolore e la
dispnea. Oltre tutto, i rimedi a nostra disposizione sono spesso modesti, di dubbia efficacia e ben poco
supportati dall’evidenza basata sulle prove di efficacia.
Nella relazione congressuale verranno descritti i trattamenti disponibili, traendo spunto da una revisione
aggiornata della letteratura.
14
SINTOMI RARI: I BISOGNI E LA VALUTAZIONE
PAOLA CULOTTA
For health professionals the term rare-symptoms represents an area of doubtful interpretation, both for the
meaning that the adjective rare assumes and because the term can qualify a symptom and its treatment. Beside
this, such a definition can bring about a corollary of clues that may affect the treatment, evidence-based or
non-conventional.
Primary Objective: to bring knowledge and discussion in the Palliative Care Deparments of Piedmont and
Aosta Valley on the following items: a) the rarity of the symptom is due to a real infrequent manifestation or to a
poor assessment, detection and reporting? B) Do exist symptoms, not widely aknowledged in literature, which
occur on a recurring basis in the daily practice? C) How much does the frequency affect the perception of the
severity of the symptom? D) There may be a possible interpretation of the meaning of “rare symptom”?
Tools and Methods: Qualitative study, phenomenological, multicentric. Running and analyzing focus groups,
we intend to interview senior physicians and nurses working in palliative care units, in order to agree on the
definition of rare sign/symptom and draw up a list of infrequent symptoms accordingly to the terms agreed. The
qualitative analysis of the focus groups will be carried out using the program N-Vivo.
Expected outcomes: Identify descriptors of rare signs / symptoms according to the practical experience of
health professionals working in palliative care units. For each sign-symptom will be identified the fallout on the
quality of life, on the treatment (pharmacological and/or not), and the monitoring procedures.
15
TAVOLA ROTONDA – ARTE E CULTURA PER CURARE MEGLIO
ARTE E CULTURA, PERCHÉ PARLARNE ?
GIUSEPPE DE MARTINI
Non molti anni fa – quanto meno fino all’anno prima della mia laurea – le uniche possibilità per iscriversi alla
facoltà di Medicina erano quelle di aver conseguito il diploma di maturità classica (preferibilmente) o scientifica,
che non insegnavano un mestiere (ragioniere, geometra o quant’altro) che consentisse un accesso immediato al
mondo del lavoro. Tale impostazione era elitaria – dicevano – e infatti fu abolita in nome dell’egualitarismo
sessantottino. In realtà le motivazioni erano ben più profonde che non quelle di riservare “ai ricchi” un corso di
studi universitario che sarebbe stato il più lungo (sei anni) di tutti gli altri.
Le motivazioni erano culturali. Infatti al liceo classico si studiavano, oltre al resto: storia dell’arte, latino, greco e
flosofia; allo scientifico il greco era sostituito da un maggior numero di ore di matematica ma entrambi
presupponevano tre anni di filosofia, tre di storia dell’arte e cinque di latino. Cosa vuol dire questa impostazione?
Che per svolgere bene la professione del medico era ritenuto fondamentale conoscere i classici latini e greci nei
loro testi originali (Seneca, Sofocle, Eschilo, Euripide, Lucrezio ecc.) che ponevano al centro delle loro opere la
riflessione sui destini dell’uomo e i drammi che ne conseguivano; apprendere non tanto la differenza tra un
capitello corinzio e uno dorico ma ciò che essi rappresentavano all’interno di una cultura che poneva al centro
l’uomo e infine essere in grado di accostarsi- attraverso la filosofia- al significato dell’esistenza umana nella sua
fragilità e nella sua finitezza. Per esercitare la professione del medico era cioè necessario imparare a curare la
persona malata e non solo la sua malattia.
Oggi non è più così: prevale la Scienza, non la Filosofia, ma un richiamo ad Arte e Cultura nella cura del malato
non è uno snobismo bensì un invito a recuperare l’attenzione verso la persona nella sua totalità.
LE METAFORE DELL’ARTE COME STRUMENTI DI CURA: SAPER SENTIRE PER POTER
VEDERE E TRASFORMARE
EMMA VITTI
L'arte-terapia, è impiegata da anni, nelle istituzioni sanitarie che si occupano di riabilitazione, come mezzo
terapeutico finalizzato al recupero e alla crescita della persona nella sfera emotiva, affettiva e relazionale. Essa
è, dunque, un supporto alla mediazione non verbale, che propone l’uso di materiali artistici per favorire la
consapevolezza di sé e per potenziare la capacità di fronteggiare situazioni di disagio e di stress. La disciplina è
attivamente praticata nelle cure palliative, specie negli USA e in Gran Bretagna, ed è rivolta prevalentemente ai
pazienti. Alcuni studi sono anche stati condotti per valutare l'efficacia di interventi arte-terapeutici rivolti ai
caregiver, ma poco o nulla è stato scritto in merito all'applicazione della pratica arte-terapeutica con gli operatori
stessi.
Il relatore è impegnato da anni proprio in questo ambito, operando in atelier di arte-terapia all’interno
dell’hospice “Il Tulipano” dell’A.O. “Niguarda Ca’ Granda” di Milano e durante i corsi di formazione per medici
palliativisti della SIMPA, che si tengono annualmente a Varenna.
16
Viene proposta una breve sequenza di immagini finalizzate a evidenziare il potere, fortemente trasformativo
delle emozioni, proprio dei linguaggi visivi, nei loro aspetti fruitivi (p. es: guardare un’opera d’arte) ma anche
produttivi (p.es. l’uso dei materiali artistici nell’atelier di arte terapia).
L’assunto di partenza consiste nella constatazione che la nostra attuale sovraesposizione alle immagini non
corrisponde, mediamente, a una reale competenza comunicativa: da ciò discende la convinzione dei più di non
possedere capacità espressive e di non essere creativi.
Durante l’intervento, saranno proposti alcuni semplici esercizi percettivi, che permetteranno ai presenti di
sperimentare un saper vedere differente, caratterizzato da una maggiore connessione con le proprie emozioni,
che si attiva nel momento in cui si è in grado di ri-conoscere la sensorialità della materia di cui è fatta l’arte. Tale
passaggio, una volta compreso, è molto semplice, e quasi irreversibile, poiché ci restituisce autostima e senso di
libertà.
La breve esperienza suddetta permetterà ai presenti di cogliere, in modo sintetico ma “forte”, il senso della
pratica dell’arte-terapia in ambito riabilitativo e in situazioni di grande stress emotivo.
17
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – II PARTE
QUALI BISOGNI IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE? INDIVIDUARLI PER ORIENTARE LA PROPOSTA
DEI SERVIZI
1
1
2
3
4
5
V. VIGNOLA , S. DIONI , C. FRANCESCHINI , I. GASPARINI , S. NUCCI , D. SCARPONI , C.
6
STORNANTE
1
2
3
A.O.U., PARMA, ITALY, FONDAZIONE HOSPICE M.T. C. SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY,
AUSL,
REGGIO EMILIA, ITALY, 4 AUSL, RIMINI, ITALY, 5 A.O.U. S.ORSOLA-MALPIGHI, BOLOGNA, ITALY, 6 CD
7
SIPO EMILIA ROMAGNA, BOLOGNA, ITALY, ITALY
PREMESSA:
In riferimento alla definizione dell’OMS e in ottemperanza della L. 38/2010 emerge la necessità di individuare,
definire e strutturare un modello assistenziale modulato sui bisogni del bambino con patologia inguaribile e della
sua famiglia, sia espressi che non.
Conoscendo l’impegno che la Regione Emilia Romagna, attraverso Tavoli di Lavoro dedicati e la costituzione di
specifiche Commissioni, sta da tempo investendo nella realizzazione di una Rete di Cure Palliative Pediatriche
(Ospedale, Hospice e Territorio), la Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), Sez. Emilia Romagna, intende
investire le proprie professionalità ed i propri strumenti di ricerca al fine di contribuire allo sviluppo dei Servizi
dedicati, proponendo di indagare e di approfondire il punto di vista dei soggetti direttamente interessati: i
bambini e le loro famiglie.
OBIETTIVI E METODI:
La SIPO propone una ricerca-intervento che vada ad esplorare il tema “I bisogni percepiti dai pazienti e dalle
famiglie” favorendone una loro esplicitazione.
In via preliminare si coinvolgeranno 3 Pediatrie Ospedaliere specializzate nella presa in carico
clinico-assistenziale delle malattie oncoematologiche con l’obiettivo di estendere, successivamente, anche a
patologie non oncologiche.
Considerata la distribuzione geografica un criterio per arruolare i tre centri, si sono individuati idonei i reparti di
Parma, Bologna e Rimini.
STRUMENTI:
Compito di ogni centro, con il contributo di psicologi SIPO facilitatori, sarà quello di individuare 15 situazioni
cliniche suddivise in:
A.
5 prime diagnosi (arruolate in ordine progressivo dalla data di presa in carico),
B.
5 casi di malattia in condizione di cronicità,
C.
5 casi di progressione di malattia, recidiva e/o lutto.
Le situazioni cliniche ai punti B e C saranno individuate attraverso un lavoro congiunto di supervisione e
co-visione con l’équipe assistenziale, con l’obiettivo di riconoscere quelle situazioni che, più di altre, hanno
evidenziato significativi livelli di criticità e/o bisogni assistenziali non sufficientemente corrisposti.
Si propongono due tipologie di strumenti correlati all’età, alla fase dello sviluppo e alla fase di malattia:
•
intervista semistrutturata per i pazienti (bambini/adolescenti) somministrata dallo Psicologo all’interno di
un colloquio clinico;
•
intervista semistrutturata per i genitori (care-givers).
L’intento è quello di restituire all’attenzione della Regione Emilia Romagna (Tavolo di Lavoro sulle Cure
Palliative Pediatriche) uno spaccato sufficientemente esauriente dei principali bisogni percepiti dai bambini e
dalle famiglie coinvolte nel difficile e delicato percorso di assistenza ai minori con patologia grave, nell’ottica di
poter contribuire alla riflessione in essere sulla programmazione della Rete delle Cure Palliative Pediatriche della
Regione.
18
LE CURE PALLIATIVE NEL PAZIENTE IN DIALISI NELLA FASE AVANZATA DI MALATTIA: UNO STUDIO
MULTICENTRICO NELLA REGIONE PUGLIA
M. BRUNI
CENTRO DIALISI SS. MEDICI, TARANTO, ITALY
Introduzione:
La dialisi è una terapia molto impegnativa per i pazienti e il SSN, in grado di prolungare la vita dei pazienti affetti
da grave insufficienza renale.
Circa un milione di persone è in emodialisi e il numero cresce continuamente. Stanno cambiando anche le
caratteristiche cliniche del paziente, sempre più anziano (età media circa 70 anni) e con più comorbidità.
Nella fase avanzata di malattia i segni e i sintomi sono paragonabili al paziente oncologico terminale.
La dialisi è una terapia ripetitiva con ritmi tri settimanali; coinvolge pesantemente la vita del paziente e della
famiglia, sottoposti ad una continua condizione di stress che richiede loro molte risorse fisiche, psicologiche,
sociali ed organizzative.
L'operatore di sala diviene il destinatario di tutte le ansie, angosce, attese e bisogni del paziente. In assenza di
un adeguato sostegno medico e psicologico sia la famiglia sia l'operatore possono subire tutto questo, con
numerose conseguenze sul lato personale e relazionale, sino al burn-out.
Nelle ultime settimane di vita questa condizione è amplificata soprattutto quando ci si trova di fronte alla
decisione di sospendere il trattamento dialitico.
Ciò conferma la necessità di Cure Palliative, che possano integrarsi nel piano di cura del paziente dall' inizio
della dialisi fino agli ultimi giorni di vita.
Obiettivo:
Questo studio vuole indagare la conoscenza delle Cure Palliative (criteri, obiettivi, destinatari, setting, equipe,
legislazione, direttive anticipate) tra gli operatori sanitari dei Centri Dialisi Pugliesi, il loro comportamento in
presenza di un paziente con breve aspettativa di vita e gli eventuali progetti in merito.
Materiali e Metodi:
E' stato proposto a Medici ed Infermieri di 10 Centri Dialisi della Regione Puglia, un questionario comprendente
32 domande.
Risultati:
Hanno partecipato 106 operatori (30 medici e 76 infermieri).
Dinanzi ad un paziente in dialisi con aspettativa di vita di circa 1 mese, il 77% degli intervistati dichiarava che il
90% continuava il trattamento fino agli ultimi giorni di vita, in ospedale, per insistenza della famiglia (41%), per
impossibilità di gestione a domicilio (28%), per mancanza di altre soluzioni (17%) o per incapacità dei medici a
comunicare la prognosi infausta (9%). Secondo il 48% degli intervistati questa pratica è accanimento
terapeutico. Il 55% di loro dichiarava che sintomi e segni dovuti alla sospensione del trattamento (dispnea e
rantolo, sonnolenza, vomito, nausea, dolore, delirium) non necessitano di ricovero e che sarebbe da preferire il
setting domiciliare (55%), poi l'hospice (31%) e l'ospedale (4%). Questi dati contraddicono il 90% dei reali
decessi in ospedale.
Qual è quindi la motivazione?
Il 93% degli intervistati dichiara incompleta (73%) o nulla (20%) la propria conoscenza sulle Cure Palliative nei
pazienti con IRC terminale, non conosce le Direttive Anticipate (89%), la legge 38 del 2010 (65%), non ha mai
frequentato corsi sulle Cure Palliative negli ultimi 5 anni (86%) e non ha chiaro quali siano i destinatari degli
stessi (54%).
L'86% degli intervistati ritiene opportuno frequentare corsi di formazione sulle Cure Palliative ed è disponibile a
farlo (84%); 80% presuppone che la formazione, la presenza di Cure Palliative domiciliari e di strutture
residenziali, possano cambiare il loro approccio e le decisioni riguardo al paziente dializzato terminale.
Conclusioni:
La formazione degli operatori medici e paramedici delle Strutture di Nefrologia e Dialisi, la presenza nelle sale
dialisi di figure quali il palliativista e lo psicologo, l'informazione corretta della prognosi e la sua adeguata
comunicazione al paziente e alla sua Famiglia, l'organizzazione territoriale, soprattutto domiciliare, e
l'informazione dell'opinione pubblica riguardo ai temi delle Cure Palliative, sono i punti chiave per cambiare il
19
nostro modo di fare Medicina: da Medicina che CURA a Medicina che SI SAPPIA PRENDERE CURA.
20
INDAGINE SUI MODELLI DI INTEGRAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE NELLE U.O. DI ONCOLOGIA
ITALIANE ESMO DESIGNATED CENTERS OF INTEGRATED ONCOLOGY AND PALLIATIVE CARE
V. FRANCIOSI, C. MASTROMAURO, M. CIAPARRONE, L. VERNA, C. MORO, Z.C. DI ROCCO, A. MARTONI,
L. CAVANNA, G. FARINA, M. MALTONI, R. MAGAROTTO, A. SBANOTTO, E. PIVA, G. LANZETTA, M.
QUIRINO, E. MASSA, C. SACCO, S. MERCADANTE, T. GAMUCCI, F. MERIGGI
A NOME DEL TAVOLO DI LAVORO CONTINUITA' DI CURA IN ONCOLOGIA (COORDINATORE DR.SSA
VITTORINA ZAGONEL), AIOM, ITALY
Razionale:
Vi sono evidenze scientifiche sull’efficacia dell’integrazione precoce (Simultaneous Care) dei trattamenti
oncologici attivi con le cure palliative (CP). Tuttavia, allo stato attuale, i modelli d’integrazione fra oncologia e CP
nelle Unità Operative (UO) di Oncologia italiane non sono noti.
Obiettivi. Studiare i modelli d’integrazione fra oncologia e CP negli ESMO Designated Centers of Integrated
Oncology and Palliative Care (ESMO-DCs) italiani.
Metodi:
Invio e-mail ai referenti delle 20 UO di Oncologia italiane ESMO-DCs di un questionario, con 19 domande
inerenti l’integrazione delle cure palliative.
Risultati:
Sono stati inviati 20 questionari: il tasso di risposta è stato 100%. La distribuzione geografica degli ESMO-DCs
appare sbilanciata: 12 (60%) nel Nord-Italia, 6 (30%) nel Centro, 2 (10%) nelle Isole e nessuno nel Sud.
L’organizzazione delle UO di Oncologia prevede l’integrazione delle cure palliative attraverso la presenza di
almeno un oncologo orientato alle CP in 18 (90%) UO, protocolli/linee-guida (LG) di terapia sintomatica interne
in 18 (90%), letti di degenza per CP in 14 (70%), ambulatorio di CP in 14 (70%); la denominazione “Ambulatorio
di CP” è adottata solo in 4/14 (29%) delle UO; nelle altre 10 (71%) sono stati scelti nomi alternativi (Ambulatorio
di continuità delle cure/assistenziale, terapia di supporto, terapia sintomatica, trattamento del dolore, visite non
programmate). Gli ESMO-DCs dimostrano una buona integrazione con l’Assistenza Domiciliare (AD) gestita in
maniera diretta dall’UO di Oncologia solo in tre Centri (15%); in 9 (45%) l’AD è gestita dall’UO di CP/palliativista;
in 6 (30%) dal Medico di Medicina Generale (MMG); in 2 (10%) dall’UO di CP/palliativista insieme ai MMG. Nelle
realtà in cui l’AD non è gestita direttamente, le UO di Oncologia realizzano l’integrazione attraverso consulenze
domiciliari oncologiche in 6/17 (35%) dei Centri e con riunioni interdisciplinari e condivisione di protocolli/LG con
i palliativisti e i MMG, rispettivamente, in 11/17 (65%) e in 6/17 (35%) casi. Gli ESMO-DCs dimostrano una
buona integrazione anche con gli Hospices (H), gestiti in maniera diretta dall’UO di Oncologia solo in un Centro
(5%); in 14 (79%) gli H sono gestiti dall’UO di CP/palliativista; in 2 (11%) dall’UO di CP/palliativista insieme ai
MMG e in 1 (5%) dal MMG. Nelle realtà in cui gli H non sono gestiti direttamente, le UO di Oncologia realizzano
l’integrazione attraverso consulenze oncologiche negli hospices in 7/17 (41%) Centri e con riunioni
interdisciplinari e condivisione di protocolli/LG con i palliativisti/MMG rispettivamente in 11/17 (65%) e in 7/17
(41%) Centri. In due realtà (10%) non esistono gli hospices. Il modello d’integrazione di riferimento per la
maggior parte delle UO di Oncologia è quello Integrated Care in 15 (75%); Congress Practice in 3 (15%) e Solo
Practice in 2 (10%) (vedi E.Bruera and D. Hui. Integrating Supportive and Palliative Care in the Trajectory of
Cancer: Establishing Goals and Models of Care. JCO 2010).
Conclusioni. L’indagine non è rappresentativa delle realtà oncologiche italiane ma solo delle 20 UO di Oncologia
ESMO-DCs, che dal punto di vista geografico sono nettamente sbilanciate fra Nord-Centro e Sud-Isole. Le UO
di Oncologia ESMO-DCs stanno realizzando e implementando un’organizzazione orientata all’integrazione
precoce delle Cure Palliative (Simultaneous Care) caratterizzata dalla presenza di almeno un oncologo orientato
verso le CP, protocolli/LG di terapia sintomatica interne, letti di degenza per le CP, ambulatorio dedicato alla
cura dei sintomi. L’integrazione con l’Assistenza Domiciliare e gli Hospices avviene raramente con una gestione
diretta; più spesso attraverso visite domiciliari e in hospice, riunioni collegiali e condivisione di protocolli/LG con i
colleghi palliativisti e MMG. Il modello d’integrazione condiviso dalla maggior parte delle UO di Oncologia
ESMO-DCs è quello Integrated Care.
21
INDAGINE
PRELIMINARE
DELL'IMPATTO
DELLA
VALUTAZIONE
CONGIUNTA,
ONCOLOGO-PALLIATIVISTA, SULLE CURE SUCCESSIVE, PER I MALATI CON TUMORE POLMONARE
A. SIMARI, F. FIGOLI, L. NICOLARDI, S. RIGONI
DIPARTIMENTO CURE PALLIATIVE, THIENE, ITALY
Negli ultimi decenni le organizzazioni sanitarie hanno identificato le macroaree per la gestione dei percorsi del
malato cronico complesso:
continuità di cura fra Ospedale e Territorio
presa in carico da parte del Distretto per le malattie croniche.
Nella Regione Veneto, le equipe di cure palliative incardinate nell’organizzazione del Distretto, hanno
permesso continuità e presa in carico tempestiva dei malati con alcune esperienze, di cure simultanee in
oncologia.
L’area di sviluppo e di miglioramento, è la multidisciplinarietà, a partire dall’integrazione tra professionisti e
operatori dell’ambito ospedaliero e distrettuale. A tal proposito sono state avviate esperienze di frequentazione
dei reparti ospedalieri, da parte dei medici, degli infermieri e degli assistenti sociali del distretto, con programmi
di dimissioni protette, finalizzate alla preparazione delle dimissioni secondo modalità concordate nell’ambito di
percorsi assistenziali, in accordo con i principi dell’accompagnamento e del trattamento dei sintomi a casa.
Nella nostra ULSS nel 2008 ha preso avvio il programma specifico per lo sviluppo del percorso di cura e
assistenza dei malati oncologici. E’ stato avviato un Nucleo di Cure Palliative (NCP) e creato l’ambulatorio del
NCP, quale riferimento per la gestione dei sintomi e delle terapie di supporto a partire dalla diagnosi e la
realizzazione di programmi di prosecuzione delle cure alla dimissione dall’oncologia. Uno dei criteri
organizzativi ha tenuto conto dell’andamento tipico delle malattie ad esito infausto, implementando, pertanto, la
cura dei sintomi a partire dalla diagnosi, simultaneous care (Piano Oncologico 2010-2012) e fino alla morte.
La contemporaneità e la continuità delle cure ha richiesto l’avvio di un lavoro multidisciplinare con gli oncologi e
la presenza del medico palliativista, nell’ambulatorio di oncologia, con l’obiettivo della gestione dei sintomi e
l’indirizzo di malati candidati a cure palliative, in altri setting e con l’equipe distrettuale.
Abbiamo scelto come popolazione per la valutazione preliminare di questo approccio i malati con cancro del
polmone (Ca P)poiché nella maggior parte dei casi la presentazione clinica è con malattia avanzata, sintomatica
(dolore 55-90%,dispnea 55% dei casi, Tanaka 2002) e recenti studi hanno dimostrato un vantaggio sulla
sopravvivenza e qualità di vita delle cure palliative sul trattamento chemioterapico (New England Journal of
Medicine 2010)
L’obiettivo dello studio in corso è valutare l’influenza della modalità di presa in carico da parte dell’equipe di
cure palliative, nella fase iniziale, congiunta tra oncologo e palliativista (O-P),sulla gestione dei malati
Abbiamo scelto di valutare gli indicatori: chemioterapia (CT),accessi in pronto soccorso (PS) ricoveri
nell’ultimo mese di vita, luogo di morte.
Sono stati reclutati nello studio 190 malati con Ca P, diagnosticati e seguiti nell’ambulatorio di oncologia ,
(136/54: III/IV stadio),segnalati dall’oncologia dal 2009 al 2011 per:
- trattamento sintomi e/o terapie di supporto, durante la CT-RT
- programmazione di cure palliative di malati metastatici asintomatici
Dei 190 malati,105 (55 %),hanno avuto una valutazione iniziale di O-P, ed una successiva multidimensionale;
per 53 malati sono state attivate cure domiciliari (ADIMED) e di questi, 30 (56,6%) morti a casa, 15 (28,3%)
morti in ospedale, 5 (9,4%) in ospedale di comunità e 3 (5,6%) in casa riposo Complessivamente, nell’ultimo
mese di vita 31 malati (16,4 %) hanno ricevuto chemioterapia, 54 malati (28 %) hanno avuto accessi in PS, 63
(33 %) almeno un ricovero ospedaliero.
I risultati preliminari indicano che i malati con iniziale presa in carico di O+P presentano una riduzione degli
accessi in PS, ricoveri ospedalieri e CT nell'ultimo mese di vita.
L’esperienza è ancora in corso contestualmente alla ricerca di nuovi strumenti organizzativi e modalità di
multidisciplinarietà trasversale tra equipes, ospedale-distretto, per la realizzazione di programmi di continuità di
cura attraverso presa in carico appropriata e tempestiva.
22
QUALI ARCHITETTURE PER GLI HOSPICE PEDIATRICI?
T. FERRANTE
UNIVERSITÀ SAPIENZA ROMA- DIPARTIMENTO DATA-FACOLTÀ DI ARCHITETTURA, ROMA, ITALY
Gli Hospice dedicati alle cure palliative pediatriche sono il riflesso di una concezione relativamente recente in
tutto il mondo, che sottende una filosofia d’intervento finalizzata a soddisfare bisogni sociali, psicologici, fisici e
spirituali del bambino e della sua famiglia.
In ambito internazionale (Regno Unito, Canada, Stati Uniti, Australia, più recentemente in Europa)
rappresentano una realtà assistenziale in costante evoluzione per soddisfare bisogni complessi e fornire
risposte integrate, multispecialistiche ed interistituzionali nell’ambito dei programmi finalizzati all’assistenza
pediatrica di una rete di cure palliative.
Nelle fasi acute o terminali della malattia, costituiscono un’alternativa all’assistenza presso il proprio domicilio
garantendo la continuità di cura 24 ore al giorno quando la famiglia non è in grado di assistere adeguatamente i
propri congiunti sia sotto un profilo strettamente sanitario che psicologico, necessitando essa stessa di un
supporto adeguato.
A partire dalla primo hospice pediatrico (Helen House, Oxford) realizzato in Inghilterra nel 1982, sono state
realizzate altre strutture in Canada (Canuck place, Vancouver,1995), negli Stati Uniti (George Mark Children’s
House Hospice, 2003) con l'intento di migliore la qualità di vita del bambino o adolescente e della sua famiglia.
In Italia, sono da pochi anni (PSN 2006-2008) si è acquisita la consapevolezza delle diverse esigenze di cure
palliative nell’età pediatrica ed adolescenziale rispetto all’adulto ed all’anziano, ritenendo indispensabile
garantire attraverso una rete di assistenza la qualità e la specialità dei servizi erogati.
La stima della popolazione pediatrica candidata alle cure palliative e le esperienze in corso a livello nazionale ed
internazionale (cfr. allegati 1-2, Ministero della Salute, Documento sulle Cure palliative pediatriche approvato in
sede di Conferenza permanente per i rapporti tra Stato, Regioni e Province autonome) suggeriscono come
risposta alle esigenze assistenziali del paziente pediatrico, l’attivazione di un “Centro di riferimento di cure
palliative pediatriche” a scala regionale o sovraregionale con personale altamente qualificato che sostiene una
rete di cure palliative pediatriche nell’ambito della quale si prevede “la residenzialità in ambiente dedicato e
protetto” in un “Centro residenziale di Cure palliative pediatriche”.
A una fronte di numerosi sforzi condotti per vincere le resistenze riguardo la necessità di tali strutture, il primo
(ed unico ad oggi) hospice pediatrico aperto in Italia è “La casa del bambino” a Padova che riflette la
rappresentazione concreta di quanto contenuto nei documenti tecnici e normativi sopra citati in sintonia con la
letteratura mondiale e le esperienze più avanzate di assistenza socio-sanitaria rivolta a questa particolare
tipologia di pazienti.
Tali esperienze evidenziano la necessità di ambienti organizzati ed adeguati ai bisogni dei bambini e degli
adolescenti che, in rapporto all’età ed alle specifiche capacità cognitive, possono condividere con i coetanei le
stesse necessità; rispondenti alle necessità delle loro famiglie; adeguati al lavoro di équipe multidisciplinari.
Le architetture per gli hospice pediatrici devono quindi contribuire a garantire condizioni di benessere, comfort,
fruibilità “a misura di bambino ed adolescente” attraverso un insieme di luoghi e spazi appropriati, nei quali viene
garantita la possibilità di:
- permanenza diurna e notturna dei familiari attraverso camere concepite come piccoli monolocali dotati di ogni
comfort con possibilità di ospitare, oltre ai genitori, anche altri figli;
- svolgere attività ludico-ricreative in ampi spazi posti all’interno della struttura ed all’aperto, diversificati tra
bambini ed adolescenti;
- effettuare terapie in acqua con dispositivi ed attrezzature adeguate;
- effettuare terapie palliative in ambienti multisensoriali dotati di lampade snoezelen;
- svolgere attività di pittura, musica ed arti applicate in ambienti dedicati contestualmente a finalità terapeutiche
(arte-terapia, musicoterapia, ecc..) e didattiche;
- svolgere con continuità le attività scolastiche;
- continuare ad avere (soprattutto per gli adolescenti) relazioni sociali in ambienti di soggiorno flessibili, adattabili
ad attività di visita, incontro, lettura, ecc.…organizzati per lo studio ed il ricevimento di amici, dotati di sistemi
informatici.
23
Le architetture dedicate a tali funzioni dovrebbero inoltre riflettere caratteri di domesticità ed accoglienza molto
accentuati e facilmente percepibili da parte del bambino/adolescente sia alla scala dell’edificio, che alla scala di
singolo ambiente.
Da queste ed altre riflessioni prende le mosse una pubblicazione in corso dell’autore dedicata al tema degli
hospice pediatrici, al fine di fornire spunti ed indirizzi per la loro programmazione e progettazione.
24
HOSPICE: LUOGO DI CURA PER... TUTTI?
G. VISCONTI, F. CALAMIDA, G. TARASCHI, R. DE VECCHI, J. ESPINOZA CASTILLO, N. TURATI, G.
LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS - HOSPICE CASA VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Nell’ultimo anno presso l’hospice Casa Vidas di Milano sono stati assistiti tre pazienti con una patologia
psichiatrica in anamnesi, che durante il ricovero hanno manifestato episodi di psicosi. Ciò ha particolarmente
impegnato l’équipe di cura stimolando gli operatori a riflettere sull’adeguatezza di una struttura tipo hospice nella
gestione di pazienti con storia psichiatrica.
SCOPO:
Verifica della fattibilità dell’assistenza erogata in hospice ai pazienti con patologia psichiatrica pregressa e
analisi dell’impatto sull’équipe assistenziale dal punto di vista emozionale e organizzativo.
MATERIALI E METODI:
Hospice sociosanitario con 20 camere singole con bagno annesso, senza dispositivi di sorveglianza/sicurezza
(es. telecamere/sbarre alle finestre). Accesso libero nelle 24 ore.
Équipe interdisciplinare presente 24h/24 secondo la seguente turnistica: Mattino (1-2 medici, 1 coordinatore
infermieristico 5gg/w, 3 infermieri, 1 assistente sociale 5gg/w, 4-5 OSS, 1 FT 5gg/w, 1 psicologo 4gg/w),
Pomeriggio (1-2 medici sino alle ore 18.00, 1-2 infermieri, 1 assistente sociale 5gg/w sino alle ore 18.00, 2
OSS), Notte (1 infermiere, 2 OSS). Inoltre, reperibilità medica 24h/24.
RISULTATI:
Periodo di riferimento: 1 anno (aprile 2011 – aprile 2012). Tre pazienti psicotici: N, S, P.
N: uomo di 68 anni, affetto da epatocarcinoma. Nessuna terapia antalgica in corso. In anamnesi tentato suicidio.
In terapia con neurolettico. Familiari assenti; unico riferimento amicale: due vicini di casa. Trasferito in hospice
dal reparto di oncologia. Durata del ricovero in hospice: 7 giorni e successivo trasferimento presso un reparto di
psichiatria per persistente agitazione.
S: uomo di 56 anni, affetto da carcinoma del retto in terapia con oppioide maggiore, adiuvanti, FANS. In
anamnesi schizofrenia in terapia con neurolettico. Una sorella attiva nell’assistenza. Ricovero di sollievo in
hospice, provenendo il paziente dal proprio domicilio dov’era già attivo il servizio di cure palliative. Durata del
ricovero in hospice: 2 mesi e successivo rientro al domicilio.
P: uomo di 79 anni, affetto da adenocarcinoma polmonare con metastasi cerebrali in terapia con oppioide
maggiore. In anamnesi alcolismo, sindrome depressiva in terapia con neurolettico, antidepressivo e ansiolitico.
Si segnalano precedenti episodi di fuga da diverse strutture ospedaliere, compreso un reparto di psichiatria.
Famiglia disgregata. Trasferito in hospice dal reparto di oncologia dov’era ricoverato per indisponibilità di
entrambi i figli ad assisterlo a casa. Durata del ricovero in hospice: 15 giorni, quindi dimissione su insistenza del
paziente.
I tre pazienti hanno presentato caratteristiche comuni: KPS 50-80%, prognosi superiore ai due mesi, notti
insonni, irrequietezza diurna, intolleranza ai divieti (tutti forti fumatori), indisponibilità al rispetto delle regole,
claustrofobia.
CONCLUSIONI:
La legge 38/2010 ribadisce l’importanza dello sviluppo della rete di cure palliative attraverso il potenziamento di
tutti i setting di cura auspicando altresì la possibilità di offrire a ciascun soggetto un percorso di cura e
assistenza su misura, secondo i dettami delle cure palliative che non devono essere limitate alle sole cure di fine
vita.
La struttura hospice che ha accolto i signori N, S, P, attraverso un’organizzazione degli spazi e dei tempi più
vicina all’ambiente domestico che a quello ospedaliero, si è rivelata adeguata solo in parte. Per i pazienti con
problematiche legate all’isolamento sociale e all’assenza di un care giver familiare, tuttavia l’hospice potrebbe
rappresentare un’adeguata risposta, seppure per tempi brevi. Da qui la necessità di intensificare i rapporti tra i
professionisti dei diversi setting di cura per garantire una reale continuità assistenziale offrendo risposte
adeguate ai singoli e alla collettività.
25
IMPATTO DELL'ISTITUZIONE DI UN NUCLEO CURE PALLIATIVE DOMICILIARI SULL'ANDAMENTO DEI
RICOVERI OSPEDALIERI NEGLI ULTIMI MESI DI VITA E SUL LUOGO DEL DECESSO PER PAZIENTI
AFFETTI DA NEOPLASIA
M. RIOLFI 1, P. MANNO 1, M. CRISTOFOLETTI 2, P. PERUZZO 2, C. MARANGON 3
1
2
NUCLEO CURE PALLIATIVE ULSS5 OVEST VICENTINO, MONTECCHIO MAGGIORE, ITALY,
3
DISTRETTO SOCIO SANITARIO ULSS5 OVEST VICENTINO, MONTECCHIO MAGGIORE, ITALY,
DIREZIONE DI DISTRETTO SOCIO SANITARIO ULSS5 OVEST VICENTINO, MONTECCHIO MAGGIORE,
ITALY
INTRODUZIONE E OBIETTIVI:
Da giugno 2010 è stata istituita l’Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale “Nucleo per le cure
palliative (NCP)”, in coerenza con le normative nazionali e regionali in materia. L’attività del NCP è domiciliare e
si integra con l’Assistenza Domiciliare Integrata. L’organico è rappresentato da 2 medici a tempo pieno e
collabora con gli infermieri dell’Assistenza Domiciliare. L’obiettivo di questa analisi è evidenziare l’impatto di tale
assistenza specialistica domiciliare sull’andamento dei ricoveri ospedalieri negli ultimi mesi di vita e sul luogo del
decesso per i pazienti affetti da neoplasia.
METODO:
La stima dei decessi per neoplasia, del luogo del decesso e delle giornate di ricovero negli ultimi 3 mesi di vita è
stata ottenuta tramite una revisione manuale di tutte le schede ISTAT di decesso dell’ULSS5 per il 2011. I dati
ottenuti sono stati poi incrociati con il database dei pazienti presi in carico dal Nucleo Cure Palliative e con il
database fornito dall’UOS Servizio Statistica Ospedaliera.
CONTESTO DI RIFERIMENTO:
Nel 2011 sono stati segnalati 402 decessi per neoplasia. In totale i pazienti neoplastici in fine vita presi in carico
dal NCP sono stati 228 (tab. 1). Al 31/12/2011 erano deceduti 175 pazienti, pari al 44% di tutti i deceduti per
neoplasia.
RISULTATI:
Carico Assistenziale: nella grande maggioranza dei casi i nostri pazienti sono stati seguiti presso il proprio
domicilio, con eventuali ricoveri intercorrenti secondo necessità (tab. 2). Solo l’8% dei pazienti deceduti (15 pz) è
stato seguito esclusivamente in ospedale, si tratta di malati già ricoverati alla presa in carico, e in condizioni tali
da non poter essere dimessi. Il coefficiente di intensità assistenziale (CIA) rilevato per i deceduti è di poco
inferiore alle direttive della Conferenza Stato Regioni del 2003, che indica per le cure palliative domiciliari un
valore superiore o uguale a 0,5 (pari ad almeno un accesso al domicilio ogni due giorni da parte di un sanitario).
Ricorso al ricovero ospedaliero: meno di un terzo dei pazienti assistiti dal NCP ha richiesto un ricovero
ospedaliero, con una media di giornate di ricovero pari a 5 giorni per paziente. I malati che non hanno potuto
accedere a un programma di cure palliative hanno una media di giornate di ricovero di 25 giorni, e il ricovero
ospedaliero riguarda l’81% di questi pazienti.
Luogo del decesso: il 54% dei pazienti con un programma di cure palliative decede al proprio domicilio, mentre il
decesso a casa per i pazienti non seguiti dal NCP riguarda solo il 7% dei malati. Il decesso ospedaliero riguarda
il 23% dei pazienti in cure palliative, e il 74% dei pazienti senza assistenza domiciliare palliativistica. In totale, il
77% dei pazienti seguiti dal Nucleo Cure Palliative decede sul territorio, mentre questo succede solo nel 26%
dei malati non avviati alle cure palliative (fig. 1).
DISCUSSIONE:
Nel 2011 la percentuale dei malati assistiti e deceduti è stato del 97% rispetto allo standard ministeriale, e del
44% rispetto al numero dei decessi per cancro. La casa ha rappresentato il luogo di cura privilegiato e anche il
luogo di decesso più frequente (54% dei malati). Sommando i decessi in Ospedale di Comunità e in Casa di
Riposo, i decessi sul territorio riguardano il 77% dei nostri pazienti. L’inserimento in un programma di cure
palliative domiciliari è in grado di ridurre notevolmente le giornate medie di ricovero negli ultimi mesi di vita (da
25 a 5 giorni) e di abbattere la percentuale di persone che decedono in un ospedale per acuti (dal 74% al 23%),
con evidenti ricadute sia sul piano della qualità di vita individuale, sia sui principi della giusta distribuzione delle
risorse.
26
27
TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE NELLE RSA ALLA LUCE DELLA LEGGE 38/2010 :
QUADRO DI CONTESTO IN PROVINCIA DI LECCO E FABBISOGNO FORMATIVO DEL PERSONALE
OPERANTE NELLE STRUTTURE
F. LOMBARDI 1, B. BRIVIO 1, C. COLOMBO 1, A. MILLUL 2
1
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ, MERATE (LC), ITALY,
MONTICELLO, MONTICELLO (LC), ITALY
2
CASA DI RIPOSO
Premessa:
Terapia del dolore, approccio palliativo e cure di fine vita sono temi cruciali nella pratica clinico-assistenziale
quotidiana delle strutture residenziali. Studi di prevalenza riferiscono che la popolazione residente nelle RSA è
verosimilmente quella che presenta la quota maggiore di soggetti con dolore non controllato. Numerosi sono
inoltre in questo setting assistenziale i decessi, con traiettorie di malattia spesso complesse trattandosi
prevalentemente di pazienti anziani e grandi anziani affetti da malattie croniche e numerose comorbidità. Si
rende necessario pertanto che il personale medico, infermieristico e addetto all’assistenza in queste strutture
conosca sia i fondamenti di un corretto inquadramento e trattamento del dolore cronico che l’appropriata
gestione dei sintomi nella fase finale della vita, in particolare alla luce della Legge 38/2010.
Scopo del lavoro:
Eseguire un’indagine conoscitiva sulla modalità di approccio a queste tematiche nelle RSA presenti nella nostra
provincia (eventuali protocolli/linee guida già in essere, prontuario farmaceutico orientato alla terapia del dolore,
etc.) ed il fabbisogno formativo del personale operante nelle strutture stesse.
Materiali e Metodi:
Somministrazione di un questionario composto da una parte conoscitiva generale riservato alle Direzioni
Mediche ed una parte da compilarsi a cura del personale che permetta di declinare le proprie mansioni e
competenze lavorative, le eventuali conoscenze relative alle tematiche legate alla terapia del dolore ed alle cure
palliative, con particolare riguardo al paziente anziano, e le eventuali esigenze formative.
La successiva elaborazione dei questionari sarà funzionale a delineare il quadro di contesto delle tematiche in
oggetto nell’ambito della rete delle RSA permettendo anche di pianificare una specifica attività formativa
attraverso un breve percorso didattico che sappia coniugare gli argomenti trattati con il fabbisogno emerso.
Risultati:
Come fase preliminare, il questionario in oggetto è stato somministrato ad una RSA pilota (121 posti letto , 60
operatori). Una prima elaborazione dei dati ha evidenziato alcune problematiche quali la scarsa o incompleta
conoscenza della Legge 38, l’alta percentuale di operatori che non si ritiene adeguatamente preparato a
valutare e a trattare il dolore (con alcune differenze in base al profilo professionale) mentre le specifiche
esigenze formative non riguardano esclusivamente aspetti clinici ma anche etici, psicologici e spirituali legati alle
cure di fine vita. Questo progetto preliminare si concluderà con un evento formativo a cura del personale delle
UCP domiciliari facenti parte della Rete di Cure Palliative della nostra provincia, solo successivamente si
valuterà l’estensione della progettualità all’intera rete delle RSA.
Conclusioni:
Migliorare l’approccio al dolore cronico e alle cure di fine vita nel paziente anziano residente nelle RSA è un
obiettivo a nostro parere raggiungibile sia con una attività formativa dedicata che con una fattiva collaborazione
tra il personale delle UCP domiciliari e quello operante nelle RSA. La stessa OMS-Europe infatti sottolinea
l’importanza dell’incontro tra Geriatria e Cure Palliative auspicando una contaminazione positiva e produttiva tra
le due discipline.
28
PERCHÉ IL PAZIENTE ONCO-EMATOLOGICO HA MENO DIRITTO ALLE CURE PALLIATIVE?
1
1
1
1
2
3
3
A. BERTOLA , S. VERONESE , S. CHIODINO , B. OTTAVIANI , L. BIALE , G. BENEVOLO , B. BOTTO ,
3
3
3
3
3
3
3
L. ORSUCCI , L. GIACCONE , V. MAGAROTTO , S. GRANDI , L. PUCCIO , T. DE LAZZER , J. MALLA ,
3
3
1
U. VITOLO , M. BOCCADORO , A. VALLE
1
2
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY, BANCA DEL SANGUE, OSPEDALE S. GIOVANNI
3
BATTISTA, TORINO, ITALY,
DIVISIONE EMATOLOGIA I e II, OSPEDALE S. GIOVANNI BATTISTA,
TORINO, ITALY
Premesse:
Nonostante i progressi terapeutici degli ultimi decenni abbiano avuto contributi eclatanti dal campo
emato-oncologico, resta il fatto che 4 pazienti su 10 cui sia stata fatta una qualsiasi diagnosi di tumore del
sangue, morirà a causa della patologia: sono soprattutto gli anziani che, gravati da comorbidità che rendono
impossibili terapie eradicanti ed aggressive, rappresenterebbero la popolazione privilegiata per l’accesso alle
cure palliative. Eppure, in Italia, la proporzione di pazienti ematologici affidati alle cure palliative è la più bassa
tra tutti i tipi di tumore.
Scopo della ricerca:
Attraverso l’analisi dei dati della realtà piemontese e di un focus group realizzato tra il personale sanitario che
svolge la sua attività nel maggior centro ematologico piemontese, abbiamo ricercato le possibili spiegazioni a
tale fenomeno facendole diventare il punto di partenza per un “protocollo d’intesa” tra ematologi e palliativisti che
si è concretizzato nel progetto denominato “filorosso”.
Risultati e conclusioni:
Dall’analisi dei dati emerge che la traiettoria del malato oncoematologico, si snoda attraverso specificità
riguardanti tutti i protagonisti: la malattia ematologica con le sue caratteristiche biologiche esclusive, i pazienti, i
loro familiari e gli operatori in un intreccio di relazione di cura talvolta decennale.
Le peculiarità del paziente ematologico mettono in crisi la visione tradizionale delle cure palliative che abbraccia
le fasi finali di ogni malattia inquadrandole in un percorso comune. L’integrazione tra palliativisti ed ematologi
implica la disponibilità al cambio di prospettiva e all’acquisizione di reciproche competenze.
I palliativisti devono considerare le difficoltà prognostiche , lo sfumare tra le fasi di malattia, la possibilità di
mantenere, una volta esclusa la possibilità di guarigione, obiettivi di “curabilità e contenimento” e finanche
medio-lunghe sopravvivenze con i nuovi protocolli terapeutici. Devono essere a conoscenza delle procedure
trapiantologiche e delle target-therapy con la loro tossicità elevata ma contemporaneamente spesso
potenzialmente reversibile con i giusti provvedimenti; consapevoli che esami ematici, trasfusioni e poli-terapie
antibiotiche sono necessari spesso sino al decesso con valenza di controllo dei sintomi e non come misure
straordinarie.
Devono tenere conto della lunga relazione e del legame di fiducia tra paziente ed operatori e della richiesta di
questi ultimi e non solo dei familiari, di essere coinvolti nell’assistenza anche quando il luogo di cura non è più
l’ospedale. I legami con il centro ematologico vanno intesi come abitudini e protocolli radicati negli anni ma
soprattutto come legami tra le persone. Per contro gli ematologi devono abbandonare l’idea delle cure palliative
come approccio agli ultimi giorni di vita e riconoscere i benefici di un approccio palliativo precoce nel percorso di
malattia. Devono imparare a gestire l’ambivalenza nel proporre ulteriori linee di trattamento a fronte di
progressione di malattia, affinché pazienti e familiari, senza mai perdere la speranza di contenimento della
stessa e dei sintomi, abbiano però chiaro l’obiettivo di tali terapie. Nella gestione dei momenti delicati (diagnosi,
fase trapiantologica, recidiva di malattia, lutto), devono poter contare sul supporto di figure di sostegno esperte e
formate in questo campo cui riferire pazienti, familiari e se stessi.
Entrambi, palliativisti ed ematologi, devono accettare che l’approccio palliativo al paziente ematologico, più che
nell’ottica prognostica, va attuato in quella della “continuous care” con la possibilità di consulti e reciproci rimandi
nel tempo, dagli uni agli altri indipendentemente dallo stadio di malattia, una sorta di consulenza palliativistica
“on demand” all’interno di un “affido condiviso”. I risultati del primo biennio del progetto “filorosso”, che vede
l’incontro di ematologi, palliativisti, pazienti e familiari al fine di disegnare il percorso più adatto ad ogni relazione
di cura è la dimostrazione che, anche in un campo come quello ematologico, da sempre culturalmente lontano
all’approccio palliativo, un cambio di tendenza è possibile.
29
MISCELLANEA – II PARTE
EFFICACIA DELLA RADIOTERAPIA PALLIATIVA A SCOPO EMOSTATICO: ESPERIENZA DELL’AZIENDA
OSPEDALIERA SAN FILIPPO NERI
F. VIDIRI, A. CIABATTONI, V. CICCONE, A. SINISCALCHI, T. PALLONI, M.A. MIRRI
UOC RADIOTERAPIA , ACO S. FILIPPO NERI, ROMA, ITALY
Introduzione:
L'obiettivo del trattamento con la radioterapia palliativa è quello di risolvere la sintomatologia acuta, assicurando
la miglior qualità di vita al paziente, con modalità semplici, il più breve possibili, eseguibili tempestivamente e
che non siano esse stesse fonte di tossicità. In particolare, tra le urgenze in radioterapia, le emorragia
costituiscono un quadro clinico che può essere controllato nel 70-80% dei casi a breve-medio termine. Secondo
queste premesse le modalità del trattamento radiante con finalità emostatica sono: ipofrazionamento, che
consiste in un ridotto numero di sedute fino a raggiungere la dose terapeutica, tempestività del trattamento e
semplicità della tecnica e della pianificazione terapeutica. Dati di letteratura ormai consolidati dimostrano che
trattamenti con 1-5 frazioni, con elevata dose per seduta, hanno la maggiore efficacia emostatica, con notevole
vantaggio per il paziente che evita ripetuti spostamenti o degenze prolungate e del centro di radioterapia che ha
la possibilità di trattare un maggior numero di pazienti. Obiettivo di questo lavoro è la presentazione dei risultati
ottenuti con radioterapia palliativa-emostatica ipofrazionata su pazienti affetti da patologie oncologiche con
sintomatologia emorragica in fase acuta.
Materiali e Metodi:
Da Gennaio 2009 ad Aprile 2012 c/o il nostro Servizio 46 pazienti ricoverati sono stati sottoposti a radioterapia
con finalità emostatica per sanguinamento non altrimenti controllabile. Tutti i pazienti sono stati avviati alla
radioterapia entro tre giorni dal momento della valutazione clinica. Venti di essi erano femmine e 26 maschi.
L’età media dei pazienti è stata di 68,3 anni (range 56-84), tutti presentavano un performance status mediocre al
momento della prima valutazione radioterapica (Karnofski compreso tra 60 e 80) con sanguinamento quale
sintomo prevalente, associata a dolore nel 39% dei casi (18 pazienti). Il valore medio dell’emoglobina
pre-trattamento era 9,2 gr/dl (range 7,5-11,2); tale parametro è stato quindi monitorizzato quotidianamente nei
primi 3 giorni dopo il trattamento e settimanalmente nel primo mese. La sede della neoplasia primitiva era la
vescica in 27 pazienti, il retto in 11, l’utero in 4, la vagina in 3 e lo stomaco in 1. Il trattamento radiante è stato
eseguito in tutti i pazienti con tecnica conformazionale e dose totale di 20 Gy in 4 o 5 frazioni, su un volume
comprendente la sola malattia macroscopica (CTV) ed un margine radiale di sicurezza di 2 cm (PTV).
Risultati:
Il follow up medio dei pazienti trattati è stato di 90 giorni (range 24-168). Tutti i pazienti hanno presentato un
beneficio immediato dal trattamento: 28 pazienti con scomparsa della sintomatologia emorragica entro la prima
settimana dalla fine della radioterapia, 13 entro le due settimane successive e 5 entro 30 giorni. L’aumento
medio dei valori dell’emoglobina è stato di 2,5 gr (range 0,8-3,2) nel mese successivo al trattamento. La durata
media dell’effetto emostatico è stata di 65 giorni (range 48-120). L’efficacia della radioterapia è stata valutata
anche in termini di risposta antalgica parziale o completa mediante scala VAS 0-10: in11 sui 18 pazienti che
presentavano dolore la risposta è stata completa, con sospensione della terapia antalgica, in 4 pazienti è stata
rilevata una risposta parziale, con riduzione dei farmaci per il dolore e gli altri 3 hanno mantenuto la terapia già
in atto; la durata media del controllo del dolore è stata di 45 giorni (range 45-100).
Conclusioni:
I risultati preliminari, ottenuti nella nostra esperienza, confermano l’efficacia e la sicurezza della radioterapia
palliativa-emostatica sulla risoluzione delle emorragie nel paziente oncologico in fase avanzata, con pronto e
netto miglioramento del performance status e della qualità di vita.
30
LA VALUTAZIONE E IL TRATTAMENTO DEL DOLORE DELLE LESIONI CUTANEE CRONICHE NEI
PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE
M. CRISTEA
HOSPICE CASA INSIEME, SALERANO C-SE(TO9, ITALY
La gestione del problema dolore in sede di lesioni cutanee in pazienti in cure palliative rimane uno tra i più
importanti e pressanti problemi assistenziali in quanto la presenza del dolore da lesione concorre ad aumentare
situazioni già estremamente disagevoli di sofferenza e di invalidità.
L’ American Society of Pain nel 1995, ha proposto che il dolore venga valutato come il 5°segno vitale; ciò vuol
dire che anche il dolore in sede lesione cutanea non deve essere sottovalutato.
E’ stato condotto uno studio per avere la possibilità di sondare le realtà significative per la mia ricerca,
utilizzando un questionario composto da 15 domande.
Analisi delle linee guida e della letteratura riguardo al tema sono state utilizzate a supporto dello studio.
OBIETTIVI:
L’obiettivo primario dello studio è stato quello di valutare se viene rilevato il dolore in sede della lesione cutanea
e come il sintomo viene trattato in pazienti in cure palliative.
Altro obiettivo è la proposta di costruzione di un protocollo per la gestione del dolore in sede di lesioni cutanee
croniche che supporti gli operatori in cure palliative nella loro pratica assistenziale.
RISULTATI:
Sono stati intervistati 63 infermieri, principalmente dalla provincia di Torino e Biella, che lavorano in cure
palliative. Dall’analisi delle interviste è emerso che la prevalenza di lesioni cutanee trattate al mese è alta
(20-30%). Il dolore in sede di lesione cutanea viene gestito, a volte, con modalità disomogenee e il trattamento
con l’uso topico di Morfina Idrogel su ulcere dolorose, può essere un’ efficace terapia del dolore in sede, come
anche dimostrato dalla letteratura. Siccome risulta che spesso non vi è condivisione in equipe dell’ intervento
assistenziale, si evidenzia la necessità di una metodo uniforme.
CONCLUSIONI:
Nonostante
l’esistenza di strumenti terapeutici e pratiche mediche in grado di contenere la
sintomatologia dolorosa del paziente , il dolore in sede di lesione rimane una delle principali complicanze che
grava sulla storia clinica dei pazienti. E’ auspicabile la stesura di una procedura standard per la gestione delle
lesioni cutanee croniche e del dolore ad esse correlato nei pazienti in cure palliative a supporto dell’ equipe
curante.
Negli ultimi 10 anni la ricerca si è concentrata sulla cura lesioni e per migliorare l’efficacia nella
guarigione di esse; sono state trascurate questioni fondamentali come il dolore e la qualità di vita nel processo di
cura delle lesioni.
La ricerca clinica può ancora migliorare, trovando nuovi metodi alternativi di trattamento per garantire
una buona qualità di vita ai pazienti-sia in termini di efficacia pratica che in termini di risparmio economico e
sicurezza.
Se è possibile formulare dei protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per il controllo di altri sintomi, la
costruzione di un protocollo per la gestione del dolore in sede di lesioni cutanee croniche, sarebbe altrettanto
utile.
Lo studio in riferimento fa parte dell’lavoro per la tesi di Master in Cure Palliative e in Cure di Fine Vita Università Degli Studi Di Torino - Facoltà Di Medicina e Chirurgia , sostenuta ad Aprile 2012.
31
L’ADESIONE AL TRATTAMENTO PER IL DOLORE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO: UNA RICERCA
ATTRAVERSO LE ILLNESS NARRATIVES
1
1
M. TORRESAN , G. MACCHI , L. GARRINO
2
1
A.O.U. SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO S.C. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, TORINO,
2
ITALY, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO, TORINO, ITALY
Il dolore è un sintomo comune per i pazienti oncologici e rappresenta la più temuta conseguenza per gli stessi e
per le loro famiglie. È causa di problemi fisici e psico-sociali, incidendo in modo considerevole sulla qualità di vita
della persona. Nonostante la disponibilità di trattamenti, il dolore oncologico rimane frequentemente
sottostimato. Dalla letteratura si evidenzia che un elemento che contribuisce al sotto-trattamento è la mancata
aderenza da parte del paziente al regime terapeutico.
A questo proposito, al fine di evidenziare gli elementi costitutivi dell’adesione terapeutica, è stato realizzato uno
studio che ha coinvolto un gruppo di pazienti oncologici in trattamento con farmaci oppiacei per il dolore.
La ricerca di tipo qualitativo fenomenologico ha previsto l'utilizzo di interviste narrative, con analisi del contenuto
delle narrazioni secondo il metodo di Giorgi. Sono emersi 3 temi: la significatività del dolore nel proprio vissuto,
l’esperienza del percorso di cura, il valore della terapia del dolore.
Gli elementi facilitanti l’adesione da parte del paziente comprendono la percezione del beneficio fisico e
psicologico derivante dalla terapia, la fiducia nella propria capacità di controllo del dolore, la fiducia nel team di
cura, dove determinante è l'attuazione di una relazione accogliente e in grado di riconoscere la sofferenza
vissuta dal paziente. Elementi ostacolanti l’adesione riguardano i pregiudizi rispetto agli oppiacei, la presenza di
effetti collaterali dei farmaci fortemente invalidanti, la negazione del dolore in quanto segno tangibile della
malattia.
La ricerca realizzata ha offerto la possibilità agli operatori di focalizzare l’attenzione sugli elementi che
favoriscono o ostacolano l’adesione al trattamento antalgico, aumentando la loro consapevolezza su
atteggiamenti e strategie che nella pratica quotidiana pongono in atto per avviare e mantenere l’adesione del
paziente alla terapia. Particolare attenzione deve essere rivolta ai pazienti che non sviluppano un’adeguata
adesione per evidenziare precocemente e in modo chiaro e preciso la presenza di elementi certamente
ostacolanti e quindi necessariamente da presidiare.
32
L'ESPERIENZA DI PET THERAPY IN HOSPICE CON UN CANE RESIDENZIALE
D. DA COL, L. MAROTTA, G. SPIRITICCHIO, M. SCAVO, I.R. CAUSARANO
SSD CURE PALLIATIVE CON HOSPICE AO NIGUARDA CA GRANDA, MILANO, ITALY
Per i malati in cure palliative/Hospice sono stati documentati benefici della pet therapy sulla qualità di vita e sul
senso di solitudine: gli animali possono aiutare a sentirsi meno soli, combattere la depressione, ridurre lo stress
e l’ansia del ricovero, offrire svago e distrazione dal dolore e dallo stato di malattia, aiutare a sentirsi più
accettati, migliorare la qualità del sonno e promuovere i ricordi positivi.
Dall’ottobre 2011 sono da noi svolte attività strutturate di pet therapy con il cane Ciko, un meticcio di taglia
media, che lavora e vive nella struttura dall’età di tre mesi. Le attività strutturate di pet therapy consistono
tipicamente in sedute collettive della durata di un’ora, destinate ai malati e ai familiari.
La formazione e le attività con il cane si basano su protocolli e linee guida che tutelano l’utenza, l’animale e
l’equipe.
Nella programmazione della pet therapy con Ciko in Hospice, come in tutti gli ambiti di applicazione di
quest’attività complementare, sono garantite: il coinvolgimento dell’equipe multidisciplinare e la pianificazione
degli interventi; il benessere nelle interazioni uomo-animale; l’idoneità attitudinale del binomio
conduttore/animale; la sorveglianza del benessere psico-fisico del cane, la valutazione e monitoraggio delle
attività svolte. Per quanto riguarda il tipo d’intervento e le finalità, la pet therapy proposta in Hospice non è
paragonabile o confrontabile con nessun’altra esperienza in reparti ospedalieri o strutture socio sanitarie, e gli
obiettivi sono essenzialmente:
1. la promozione del benessere psico-fisico, intervenendo nelle aree motivazionali ed emozionali, (raramente in
quelle cognitive e cinestesiche);
2. la promozione delle relazioni (tra utenti, utente – familiari, utente – equipe), intervenendo nelle situazioni
interattive, ricreative, ludiche, di affiliazione e sociali.
Per la valutazione della pet therapy si utilizzano: scheda di monitoraggio delle sedute, scheda di osservazione
del cane (in attività e immediatamente prima e dopo la seduta); questionario di gradimento per gli utenti. Nella
presentazione saranno esposti i dati tratti dalle schede e dai questionari, e mostrato un video di pet therapy con
Ciko.
Il “Progetto Ciko” è sostenuto dalla Direzione Aziendale e da Una Mano alla Vita Onlus, che integra le risorse
pubbliche e dell’equipe dell'Hospice.
Riferimenti bibliografici:
Browder L. M., 2009, Paws and relax: one hospice’s pet therapy journey, Home Healthcare Nurse, vol. 27 n. 7;
Chinner T. L., Dalziel F.R., 1991, An exploratory study on the viability and efficacy of a Pet-Facilitated Therapy
project within a hospice, Journal of Palliative Care, vol.7 n.4;
Cirulli F., Alleva E., 2007, Terapie e attività assistite con gli animali: analisi della situazione italiana e proposta di
linee guida, Istituto Superiore di Sanità, Rapporti ISTISAN 07/35, Roma;
Comitato Nazionale di Bioetica, 21 ottobre 2005, Problemi bioetici relativi all’impiego di animali in attività
correlate alla salute e al benessere umani
Demmer C., 2004, A survey of complementary Therapy services provided by hospice, Journal of Palliative Care,
vol. 7 n. 4;
Emilitri A., Roberti R., 2006, AnimalAssistedActivities: un’esperienza italiana, La rivista italiana di cure palliative,
n. 3;
Geisler A. M., 2004, Companion animals in palliative care: stories from the bedside, American Journal of
Hospice & Palliative Medicine, vol. 21 n.4.
Progetto Net PetTherapy, Manuale Operativo Regionale, settembre 2010, Coop. Libraria editrice Università di
Padova.
33
34
SIMULTANEOUS CARE: REALIZZAZIONE DI UN PROGETTO DI CURA CONDIVISO ,FONDATO
SULL'EFFICACIA DELLA COMUNICAZIONE
P. GINOBBI, I. PENCO
CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA HOSPICE-SLA-ALZHEIMER, ROMA, ITALY
La continuità di cura, per il paziente che affronta il difficile percorso della malattia oncologica, è condizione
indispensabile per garantire la qualità dell’assistenza. Il fallimento della medicina e dell’organizzazione sanitaria
fondate sulla centralità del paziente, si materializza quando vengono a mancare, nei momenti più critici della sua
storia clinica, punti di riferimento ed interlocutori cui formulare richieste d’aiuto. Il malato ha bisogno di supporto
e di presenza soprattutto quando gli effetti collaterali delle terapie si fanno più pesanti o quando, tra un
trattamento ed un accertamento diagnostico è sospeso nel limbo dell’attesa e quando poi non c’è più spazio per
la speranza della guarigione, ma i sintomi si fanno più pesanti ed il dolore emerge in tutte le sue componenti.
La possibilità di iniziare un percorso di cure condiviso ed integrato nello spirito delle simultaneous care può forse
più di ogni altra soluzione dare una risposta alla realtà ancora così frequente in cui paziente e famiglia vivono
lo smarrimento dell’abbandono terapeutico ed il medico palliativista arriva spesso in affanno e troppo tardi, per
pochi giorni, gli ultimi, i più dolorosi, in cui non c’è tempo né modo per costruire una relazione significativa.
Quanto possiamo fare e dare di più ai nostri pazienti e alle loro famiglie quando abbiamo il modo di integrare le
nostre competenze in una fase più precoce nella storia clinica del paziente?
Abbiamo voluto verificare i punti di forza e le difficoltà incontrate nella realizzazione di questo percorso di cura
fatto insieme ai reparti oncologici di differenti ospedali che operano nella nostra città: dall’analisi delle prestazioni
erogate, alla qualità dell’assistenza percepita dal paziente e dai familiari, ai tempi di presa in carico da parte
della equipe di cure palliative rispetto a quelli di ospedalizzazione e/o di ricovero in Day Hospital. Abbiamo
potuto verificare che il buon esito di questo progetto trova il suo fondamento in uno scambio bidirezionale di
informazioni cliniche relative al paziente tra l‘unità oncologica e quella palliativa, in una visione unica e condivisa
degli obiettivi di cura, dei piani terapeutici e dei tempi e dei modi in cui si intendono portare avanti. In definitiva la
simultaneità delle cure rischia di perdere molto del suo significato se si realizza in una forma poco strutturata e
prevalentemente basata sull’ iniziativa e sulla buona volontà dei singoli operatori, se viene a mancare il filo
conduttore di una comunicazione efficace tra i vari soggetti che prendono parte al piano assistenziale del
paziente.
35
UTILIZZO DEL
PALLIATIVE PROGNOSTIC
SCORE
NELLA PROGRAMMAZIONE CLINICA
ASSISTENZIALE IN UNA STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO TRA PAZIENTI AFFETTI DA
MALATTIA AVANZATA NEOPLASTICA E NON NEOPLASTICA
G. GHIBERTI 1, F. BRARDA 2, M. MORRA 2, V. GALEASSO 2
1
ASL CN1 PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO S.S. LUNGODEGENZA, SALUZZO, ITALY,
PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO S.C. MEDICINA, SALUZZO, ITALY
2
ASL CN1
Premessa:
Nella struttura di lungodegenza accogliamo pazienti con patologie non neoplastiche e neoplastiche. Per
migliorare la programmazione clinico assistenziale, abbiamo introdotto nella valutazione iniziale un criterio
prognostico dato dal Palliative Prognostic Score (PaP Score). Tale test è validato in letteratura per i pazienti
neoplastici e tra gli item utilizza il Karnofsky Performance Status. Nella valutazione prognostica di malattie non
neoplastiche abbiamo introdotto in sostituzione la scala di Rankin.
Scopo: Verificare la predittività del PaP Score nella Struttura di Lungodegenza, introducendo in alternativa al
Karnofsky Performance Status la Scala di Rankin nelle patologie non neoplastiche.
Materiali e Metodi:
Dal 01 12 2011 al 30 04 2012, tutti i pazienti ricoverati presso la nostra Struttura di Lungodegenza sono stati
valutati con il PaP Score.
Risultati:
sono state ricoverate 22 donne con età media di 74,32 +/- 6.36, degenza media di 28,64 +/- 13,86 giorni, di cui
sette con malattia neoplastica. I decessi sono stati nove e tredici le dimissioni. Sono stati ricoverati 26 uomini di
età media di 73,71 +/- 10,18, degenza media di 25,27 +/- 19,37, di cui otto con patologia neoplastica. I decessi
sono stati nove e diciassette le dimissioni.
Le pazienti di sesso femminile decedute presentavano le seguente distribuzione nei gruppi di rischio secondo il
PaP Score: due in gruppo B, una in gruppo C, portatrici di patologia neoplastica; sei in gruppo B con patologia
non neoplastica e punteggio di 4 o 5 alla scala di Rankin. Le pazienti neoplastiche dimesse sono state: una in
gruppo A, due in gruppo B e una in gruppo C. Le dimesse affette da patologia non neoplastica erano sette in
gruppo A, una in gruppo B con punteggio tra 3 e 4 alla Scala di Rankin.
I pazienti di sesso maschile deceduti presentavano le seguente distribuzione secondo i gruppi di rischio del PaP
Score: uno in gruppo A, uno in gruppo B, due in gruppo C affetti da patologia neoplastica, due in gruppo C, due
in gruppo B, uno in gruppo A con patologia non neoplastica e punteggio alla scala di Rankin tra 4 e 5. I pazienti
neoplastici dimessi sono stati: uno in gruppo A e uno in gruppo B. Dei dimessi dodici erano in gruppo A, uno in
gruppo B e due in gruppo C con un punteggio tra 3 e 4 alla Scala di Rankin.
Conclusioni:
Il PaP Score nella patologia neoplastica è uno strumento affidabile nella previsione della sopravvivenza, mentre
nella patologia avanzata non neoplastica, pur nella limitata casistica di cui disponiamo, la sua predittività è
minore; la sopravvivenza invece correla con il punteggio 5 alla scala di Rankin. Resta tuttavia un margine
alquanto ampio di indeterminazione nella previsione di vita residua del gruppo B del PaP Score a causa
dell'ampiezza della distribuzione (dal 30 al 70% a 30 day survival) e deve essere meglio caratterizzato il
punteggio 4 della scala di Rankin con item aggiuntivi al fine di migliorare la prognosi.
Riteniamo inoltre che l’item Clinical Prediction of Suvival (weeks) del PaP Score sia ancora troppo dipendente
dall’operatore, dalla sua esperienza e sensibilità, e abbiamo cercato di condividere tale valutazione nell’ambito
della equipe per minimizzarne la soggettività. E’ necessario proseguire nella nostra valutazione al fine di
raggiungere un campione sufficientemente ampio per una validazione statistica, al fine di migliorare la qualità e
gli atteggiamenti clinico assistenziali adattandoli alla speranza di vita residua del paziente.
36
LA PROGNOSI: STUDIO OSSERVAZIONALE SULLA VALUTAZIONE PROGNOSTICA DI FINE VITA DA
PARTE DEL MMG
1
2
1
1
1
1
1
R. NACCA , A. SODDU , G. FALCO , R. MARTINO , L. BIANCO , W. MARTINI , F. MOTTA , P. TORCHIO
3
, P. LA CIURA 1
1
2
S.C. CURE PALLIATIVE E HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY,
MEDICINA GENERALE ASL CN1,
3
CUNEO, ITALY, S.C. IGIENE E SANITÀ PUBBLICA ASL CN1, CUNEO, ITALY
Obbiettivo:
valutare la capacità prognostica del MMG sul paziente in fase avanzata di malattia, in quanto figura centrale
nella proposizione del setting di cura adeguato
Materiale e metodi:
sono state analizzate 203 cartelle (108 maschi, 95 femmine- Età mediana 60 anni, range 6-90- patologie
neoplastiche), segnalati dal MMG alla UOCP per presa in carico o consulenza e deceduti, si è
retrospettivamente confrontata la prognosi presunta formulata dal medico di famiglia registrata sul modulo di
richiesta di attivazione delle cure palliative, con l’effettiva sopravvivenza del paziente.
Risultati:
analizzate 203 cartelle dell’anno 2010.
Il 26.6% dei medici hanno definito una prognosi coerente con la reale aspettativa di vita del loro paziente.
Il 63% ha sovrastimato la prognosi, di 3-5 volte rispetto al tempo di decesso
Il 3.5% ha sottostimato, di circa 1 volta rispetto al tempo di decesso.
Il 7.4% non si è espresso.
L'indice K di Cohen evidenzia una debole significatività statistica tra prognosi reale e predetta nel gruppo della
prognosi coerente (26,6%). Si evidenzia significatività statistica nel gruppo che sovrastima la prognosi (63%);
non significatività statistica per il gruppo che sottostima, per l'esiguità del campione.
Conclusioni:
lo studio ha confermato i pochi dati della letteratura, generalmente anedottica, secondo cui il medico tende
generalmente a sovrastimare la prognosi quod vitam, anche nella fase avanzata di malattia. Questo può portare
a decisioni tardive nella comunicazione, nella scelta di setting di cura adeguati, nell’utilizzo di terapie futili, alla
richiesta di confronto con personale esperto sul fine vita.
Nello stesso tempo risulta l'esigenza un percorso formativo sulla definizione prognostica per gli operatori tutti.
37
LA "CONGIURA DEL SILENZIO" TRA I PAZIENTI AFFERENTI AD UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE
A. MANAZZA, G. BERSANO
UNITÀ DI CURE PALLIATIVE, ASL TO4, IVREA, ITALY
INTRODUZIONE:
Le decisioni cliniche in un servizio di Cure Palliative richiedono una stretta collaborazione tra gli operatori, il
paziente e la famiglia. Uno degli elementi più importanti è la fiducia reciproca tra tutti coloro che partecipano al
percorso di cura: ciò richiede che la comunicazione tra il paziente, la famiglia e i professionisti sanitari sia
serena, rispettosa e proficua. L’ostacolo più difficile da affrontare è l’esistenza della cosiddetta “congiura del
silenzio”, a proposito della quale molto è stato scritto, senza peraltro poter offrire una soluzione definitiva.
OGGETTO:
Valutazione della prevalenza della congiura del silenzio nei pazienti che afferiscono al nostro servizio.
METODICA:
Abbiamo scelto una definizione di congiura del silenzio che fosse ad un tempo ampia ma chiara: “[…] tutte
quelle strategie o sforzi dei pazienti, della famiglia e/o dei sanitari destinati ad evitare che alcune delle persone
coinvolte conoscono non solo la diagnosi e/o la prognosi della malattia, ma anche le emozioni, le difficoltà o il
personale malessere che li fa soffrire. Si può anche definire come una alterazione della informazione con
l’accordo implicito o esplicito di negare la situazione del malato al malato stesso” – da Arranz P et al,
Intervención emocional en Cuidados Paliativos, 2003.
Abbiamo eseguito una valutazione della sua prevalenza, eseguendo un campionamento arbitrario: in modo
prospettico, uno dei medici della nostra equipe ha censito – durante le visite da lui eseguite – la presenza della
congiura del silenzio tra i pazienti che afferivano a lui, sia nell’ambulatorio di Cure Palliative, sia in occasione
delle consulenze ospedaliere, sia nella assistenza domiciliare. I pazienti visitati non sono stati in alcun modo
selezionati previamente: i pazienti sono inviati ad un medico o all’altro dell’equipe unicamente in funzione di una
equa distribuzione del carico di lavoro.
RISULTATI:
Il periodo di studio va dal 26/1/2009 al 26/11/2011. Sono stati visitati 356 pazienti, affetti da patologia oncologica
in fase terminale; a dicembre 2011 abbiamo ricontrollato i dati dei pazienti, ed è stato possibile trovare le
informazioni richieste per 305 pazienti.
Abbiamo registrato la presenza di congiura del silenzio nel 61% dei pazienti; il 19% erano informati della propria
situazione clinica; nel 20% dei casi non è stato possibile eseguire tale valutazione, o perché il paziente era
incapace di comunicare (situazione di fine vita), o per la presenza di sintomi acuti, che ci hanno impedito di
iniziare un colloquio con il paziente, o perché il paziente è morto pochi giorni dopo la presa in carico, prima che
potessimo eseguire una valutazione del livello di informazione.
DISCUSSIONE:
La congiura del silenzio è un problema estremamente diffuso tra i pazienti che afferiscono ai servizi di Cure
Palliative. La progressiva e rispettosa informazione del paziente da parte dell’equipe di CP permette una
maggiore fiducia reciproca, con miglior controllo dei sintomi ed una minor sofferenza psicologica sia dei pazienti,
che dei familiari e degli operatori.
Abbiamo eseguito uno studio pilota, descrittivo, per stimare la prevalenza di questo problema nei nostri pazienti,
eseguendo un campionamento arbitrario. I risultati sono suggestivi per la presenza di questo problema anche tra
i nostri pazienti. Lo studio è una coorte prospettica, ma è stato eseguito da un singolo operatore, e ciò
costituisce un limite. Riteniamo comunque che i risultati ottenuti, simili a quelli pubblicati da altri gruppi con un
campionamento più accurato, suggeriscano di eseguire uno studio più strutturato, che coinvolga tutti i pazienti
che afferiscono al nostro servizio, al fine di migliorare la collaborazione con i medici di famiglia e gli specialisti
ospedalieri, e offrire ai nostri pazienti un maggior aiuto per affrontare la malattia e la morte.
38
DALLA TERAPIA CAUSALE AL DECESSO: QUALE TEMPO PER LE CURE PALLIATIVE? VALUTAZIONE
RETROSPETTIVA IN UNA ONCOLOGIA, SUI PAZIENTI CON NEOPLASIA POLMONARE AVANZATA
R. MARTINO, L. BIANCO, C. DALMASSO, R. NACCA, F. MOTTA, W. MARTINI, B. DURBANO, P. LA CIURA
S.O.C. CURE PALLIATIVE ED HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY
Obiettivo:
analizzare l’intervallo di tempo che intercorre tra l’ultima somministrazione di terapia causale e il decesso del
paziente affetto da neoplasia polmonare.
Materiale e metodi:
Studio osservazionale retrospettivo, basato sull’analisi sequenziale delle cartelle cliniche di pazienti affetti da
tumore polmonare avanzato e/o metastatico(cT3-4N+ o M+), sottoposti a CT c/o un reparto di oncologia nel 2°
semestre dell’anno 2010
Risultati:
Entrati in studio 37 pazienti con età media di 70 anni (range da 53 a 90 anni)
Tempo medio trascorso tra ultima somministrazione di chemioterapia e decesso: 76 giorni in media, (mediana
43 giorni).
Mediana del tempo di sopravvivenza, dell’intero gruppo, dalla data della diagnosi: 192 giorni
Pazienti sottoposti a CT negli ultimi 2 mesi di vita: 21 pazienti (56.75%): 17 su 24 al III e IV stadio (70.23%)
Solo 4 pazienti su 37 segnalati per una presa in carico alle Cure palliative, a terapie causali interrotte.
Conclusioni:
Come già evidenziato dai dati, seppur esigui, della letteratura il tempo al decesso dall’ultimo trattamento causale
è estremamente breve (poco più di 2 mesi). Il 56,7% addirittura è ancora sottoposto a trattamento
chemioterapico negli ultimi 2 mesi.
La probabile attesa degli specialisti di poter sino all’ultimo modificare la situazione clinica, con terapie causali,
rende difficile il coinvolgimento delle Cure palliative
Si conferma quindi la necessità di un’attivazione precoce dalla diagnosi (simultaneous care) delle cure palliative
(come da dati recenti delle letteratura) ed un più ponderato utilizzo di trattamenti causali molte volte inefficaci nel
dare un significativo vantaggio in termini di quantità di vita, riducendo le difficoltà degli oncologi, dell’equipe di
cure palliative, del paziente e della famiglia, nell’iniziare o completare la presa in carico (atteso/osservato).
39
SESSIONE POSTER – QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA
RICONOSCERE LE EMOZIONI DEL PAZIENTE PER EVITARE DI MEDICALIZZARLE: ESPERIENZA
PRESSO L'HOSPICE L'ORSA MAGGIORE
R. AMBROSIO, F. LA PASTA, N. NEDICOVA, S. SPANDRE
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE - ONLUS, BIELLA, ITALY
Premessa:
la consapevolezza che stare accanto ad una persona alla fine della propria vita significhi occuparsi di un
momento cruciale dell’esistenza, ci ha spinti ad indagare quanto il paziente, ospite della nostra struttura, si senta
accolto nel comunicare le sue emozioni. spesso l’operatore è in difficoltà nel riconoscere alcune emozioni quali
paura, rabbia, angoscia per l’ignoto, pianto e nel separarle dai sintomi quali ansia e agitazione. la sottile linea di
demarcazione emozione/sintomo psicologico dovrebbe essere netta per evitare inutili trattamenti farmacologici
atti a curare ciò che necessiterebbe di una cura diversa: ascolto, presenza, silenzio.
Obiettivo:
valutare la capacità dell’equipe di discernere emozione e sintomo psicologico al fine di evitare overtreatments
farmacologici.
Valutare la capacità di riportare l’emozione o il sintomo vissuti dal paziente fra membri diversi dell’equipe
(medico reperibile-infermiere professionale) per effettuare la giusta scelta terapeutica.
Metodi:
studio retrospettivo osservazionale della durata di 6 mesi. Analisi della comunicazione fra infermiere
professionale in turno e medico reperibile.
Ogni intervento del medico reperibile chiamato in causa per agitazione, crisi di pianto, ansia e simili è stato
ricercato in cartella clinica; si è valutata l’azione farmacologica o non intrapresa verificando quante volte il
modo di procedere a punti (sotto riportato) è stato rispettato.
1.
esclusione sintomo organico (dolore fisico, globo vescicale, impattamento fecale ecc) ed eventuale
trattamento causale se possibile.
2.
riconoscimento dell’emozione in base alla comunicazione con i.p.
3.
riconoscimento del sintomo in base alla comunicazione con i.p.
4.
provvedimento terapeutico messo in atto se necessario.
5.
verifica dell’efficacia del trattamento farmacologico o della relazione d’aiuto mediante relazione in
cartella clinica.
Risultati:
dall’analisi dei dati reperibili in cartella clinica si è evinto quanto grande sia la difficoltà per gli operatori nel
differenziare sintomi ed emozioni, nel gestire le varie situazioni nell’essere o nel fare. altra difficoltà è poi riuscire
a comunicare ciò che si è valutato ad altri operatori in modo che possano essere d’aiuto, in base alle personali
competenze, nella gestione della situazione. nella maggioranza dei casi valutati si è fatto ricorso a trattamenti
farmacologici che hanno tranquillizzato il paziente ma non hanno, forse, risolto in modo concreto il “problema”.
i nostri risultati non possono che essere quindi degli interrogativi su come “fare” ad “essere” con il paziente nelle
sue emozioni qualora ci venga richiesta tale vicinanza.
Conclusioni:
è nostra convinzione che molto si possa fare per migliorare la comunicazione all’interno dell’equipe
multidisciplinare per fornire ai nostri pazienti un’assistenza sempre più efficace e personalizzata che tenga in
considerazione la persona con la sue emozioni ed i suoi stati d’animo. questo studio vuole essere quindi solo un
piccolo punto di partenza, un modo per osservarci e per comprendere quali miglioramenti siano possibili
40
UN NUOVO STRUMENTO PER L'EDUCAZIONE DEL CAREGIVER ALLA SOMMINISTRAZIONE
ESTEMPORANEA DI FARMACI IN URGENZA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE CURE PALLIATIVE
I.M. BANFI, S. ANDREOTTI
A.O. DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI, VARESE, ITALY
La legge 38 del 2010, tutela il diritto dei cittadini ad accedere alle cure palliative, nonché alla terapia del dolore.
Questa legge norma la creazione della rete nazionale per le cure palliative, volta a garantire la continuità
assistenziale del malato, dalla struttura ospedaliera al suo domicilio.
Nel contesto dell’Ospedalizzazione Domiciliare per le Cure Palliative (ODCP) dell’A.O. di Circolo e fondazione
Macchi di Varese, è stato avviato un progetto per la trasmissione di competenze al caregiver, incentrato
sull’educazione sanitaria alla somministrazione estemporanea di farmaci in situazioni di urgenza.
Il profilo professionale degli infermieri identifica in questi i responsabili della corretta applicazione delle
prescrizioni diagnostico-terapeutiche. Lo strumento principale che permette di garantire la corretta
somministrazione di terapie a domicilio è la formazione del caregiver.
Come descritto nel modello delle prestazioni infermieristiche di M. Cantarelli, modello di riferimento all’interno
della nostra azienda ospedaliera, l’educazione sanitaria è uno degli elementi trasversali che caratterizzano ogni
procedura infermieristica ma che deve essere declinato in risposta a specifici bisogni di assistenza.
Si è quindi deciso di creare un kit di farmaci per le urgenze, da distribuire ad ogni paziente in carico all’ODCP. Al
suddetto kit, è stato allegato uno strumento riportante le fotografie dei farmaci contenuti, il nome commerciale, il
principio attivo, il dosaggio, la via di somministrazione e le principali indicazioni terapeutiche. Questo strumento
è stato quindi utilizzato per la formazione dei caregiver e per la somministrazione, su indicazione telefonica da
parte degli infermieri, dei farmaci del suddetto kit.
L’efficacia di questo strumento è stata monitorata negli ultimi sei mesi, attraverso l’analisi delle telefonate
ricevute dagli infermieri dell’ODCP e la somministrazione di questionari atti a rilevare il livello di apprendimento
dopo il primo intervento di educazione sanitaria.
I dati fino ad oggi rilevati identificano una sensibile diminuzione delle difficoltà di somministrazione
estemporanea di terapia ed un livello di formazione dei caregiver più omogeneo.
Un ulteriore miglioramento nell’assistenza è derivato dall’acquisizione di un linguaggio più uniforme tra i diversi
infermieri e le figure professionali dell’équipe, legato all’utilizzo di uno strumento comune.
Il progetto è tuttora in corso e lo strumento viene periodicamente sottoposto a rivalutazione ed aggiornamento,
con l’obiettivo di confermare i risultati ottenuti per ottenere un costante miglioramento della qualità
dell’assistenza e del servizio.
41
TERMINALITA', SUICIDIO E CURE PALLIATIVE
I. BARBERA, A. TIZIANO, A. COSTANTINO, F. ARVINO, M. CASUSCELLI, C. BUDA
HOSPICE VIA DELLE STELLE, REGGIO CALABRIA, ITALY
Il Dipartimento della Qualità del Ministero della Salute con la raccomandazione n° 4 del marzo 2008 ha
formulato un piano strategico per la prevenzione del suicidio in ospedale.
Riteniamo che la scoperta della terminalità e la conseguente presa in carico in un servizio di cure palliative sia
una condizione, che più delle altre esponga ad un rischio di evento suicidario.
Adattando alle nostre esigenze le indicazioni fornite dal Ministero, abbiamo progettato un protocollo operativo di
prevenzione, applicato ai pazienti considerati particolarmente fragile, i quali sono stati selezionati mediante la
somministrazione di un questionario ad hoc.
Nei pazienti considerati a “rischio” il progetto assistenziale personalizzato prevedeva, fra le altre strategie,
un’intensificazione della presenza degli operatori ed una maggior frequenza dei briefing tra gli operatori stessi.
La comunicazione è stata orientata prevalentemente su temi esistenziali.
Non abbiamo dati di gruppi omogenei che confermino l’effettiva efficacia del protocollo adottato, sulla
prevenzione degli eventi suicidari.
Tuttavia la realizzazione di una task force dedicata, nei pazienti a rischio ha determinato una maggior
consapevolezza ed un’ aderenza migliore rispetto al gruppo di controllo.
Riteniamo pertanto che il suddetto protocollo, al di là degli obiettivi iniziali per i quali è stato sperimentato,
possa rappresentare uno strumento utile al miglioramento della qualità di vita del paziente particolarmente
fragile.
42
L’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE- HOSPICE DELL’IRCCS – CROB DI RIONERO IN V. (PZ) NEL SISTEMA
INTEGRATO DI CURE DOMICILIARI: 30 MESI DI ATTIVITÀ
1
P. DI LEO , G. B. BOCHICCHIO
2
1
U.O.CURE PALLAITIVE IRCCS CROB, RIONERO, ITALY,
GIOVANNI DI DIO, MELFI, ITALY
2
U.O. MEDICINA INTERNA OSPEDALE S.
Il percorso terapeutico del paziente con malattia avanzata è spesso caratterizzato da ritardi dovuti alla scarsa
informazione e integrazione tra le istituzioni territoriali con i servizi di assistenza domiciliare. Tutto questo si
traduce in maniera preponderante in un cattivo utilizzo delle risorse temporali ed economiche, che non
ottimizzano affatto il percorso terapeutico di un paziente così fragile. L’U.O. s’inserisce in questo contesto in
accordo con le direttive nazionali e regionali. La collocazione di detta U.O. in una struttura specializzata
conferisce alla stessa una particolare specificità, in quanto coinvolta nei processi e nelle finalità della struttura di
appartenenza. In primo luogo l’U.O. è inserita nell’ambito del Dipartimento Onco-Ematologico e pertanto è parte
attiva dei progetti del dipartimento .Un progetto globale di cura della malattia oncologica deve tener conto dei
bisogni dei pazienti nelle diverse fasi della malattia. Il modello delle cure palliative propone almeno in termini di
principio uno schema in cui una linea diagonale segni il passaggio graduale e continuativo dalla fase delle
terapie attive a quella delle cure palliative. A una visione più tradizionale di fine vita(cure palliative come
end-of-life care) si aggiunge la visione delle cure palliative riconosciute come competenza specialistica presente
nel percorso terapeutico sin dalle prime fasi, integrate perciò con i trattamenti finalizzati a una buona qualità
della vita residua indipendentemente dalla durata della vita stessa. Sin dall’avvio dell’attività (settembre 2009),
l’U.O. ha posto particolare attenzione proprio a quella fase di passaggio, che possiamo definire fase intermedia.
Il periodo di passaggio tra le cure attive e le cure palliative è considerato una fase critica, a margini spesso
indefiniti, con senso di incertezza che può insorgere tra gli oncologi, indecisi tra sospendere o proseguire con
ulteriori trattamenti chemioterapici. In relazione ai dati della letteratura e incoraggiati dalle più recenti evidenze,
abbiamo voluto intraprendere la strada di un sistema basato sul simultaneous care dove l’equipe prende in
carico il malato e la sua famiglia. Una specificità dell’esperienza dell’U.O. è rappresentata dal fatto che è l’unica
struttura della regione in cui è possibile erogare prestazioni di Radioterapia palliativa a tutti pazienti che per
gravità della patologia o per ragioni socio-economiche non possono usufruire dei trattamenti in forma autonoma.
Inoltre , è stato istituito un Centro di Osteoncologia ove affluiscono pazienti che si trovano nella cosiddetta fase
intermedia, come quelli affetti da metastasi ossee a cui vengono erogate prestazioni multidisciplinari in forma
ambulatoriale, previo inquadramento in un percorso diagnostico terapeutico unico e condiviso. L’esperienza
acquisita in questi anni ci ha dimostrato che la cooperazione tra le varie figure professionali determina la
differenza in termini di qualità del servizio offerto e relativo miglioramento della qualità di vita del paziente.
Scopo del ricovero presso l’U.O. è quello di ottenere uno stato di salute compatibile con la dimissione.
Successivamente il paziente viene segnalato al Centro di Coordinamento delle cure palliative domiciliari o ad
altre strutture territoriali hospice. L’integrazione con le strutture operanti nel sistema di cure domiciliari è un
punto di forza dell’attività dell’U.O.D., ed è stato regolamentato da un apposito protocollo d’intesa con l'ASP che
è stato anticipatorio della DGR n. 1900 del 19/12/2011 con cui è stato approvato il modello organizzativo della
Rete delle Cure Palliative in Basilicata. Dal punto di vista strettamente assistenziale, in relazione ad una
disponibilità di 8 posti letto, si riporta in tabella l’attività dei primi 30 mesi. L’offerta assistenziale in Basilicata può
essere considerata di buon livello. Resta da omogeneizzare il sistema di cure sull’intero territorio regionale, esito
che si potrà ottenere man mano che si realizzerà l’avviato processo di riconversione dei piccoli ospedali qual è
previsto dalla L.R. n. 17 del 4 agosto 2011.
43
44
INDAGINE SUI SISTEMI DI WELFARE AZIENDALE NEGLI HOSPICE IN ITALIA
R. FAVATO, C. FRANCESCHINI, S. SCIPIONI, C. NEGRETTI, C. BENINI
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERAGNOLI-ONLUS, BOLOGNA, ITALY
Premessa:
Lo scorso anno avevamo proposto un tema che moltissime organizzazioni aziendali stavano affrontando, stante
appunto la ben nota crisi del nostro sistema di welfare, sempre più accompagnata da una crisi economico –
finanziaria imprevista nella sua gravità e profondità. Il tema è quello del welfare aziendale (o company welfare),
inteso come strumento utile per migliorare il benessere e la produttività degli operatori e quindi dell’azienda. Il
concept di fondo rispetto a questo tema era che nella sanità e in particolar modo nelle cure palliative dovesse
essere importante formulare sistemi di sostegno agli operatori, per i quali il carico operativo ed emotivo del
lavoro è particolarmente gravoso e a rischio di burn out.
Un questionario proposto agli Hospice della Regione Emilia Romagna nel corso del 2011, aveva prodotto come
risultato un vivo interesse, da parte dei datori di lavoro, così come da parte degli operatori, riguardo il tema del
welfare aziendale.
I risultati del questionario del 2011 avevano evidenziato come tutte le organizzazioni si pongano il problema e
abbiano cercato di implementare un sistema di welfare interno. Le facilitazioni che i datori di lavoro riescono a
garantire maggiormente sono ancora quelle più semplici e riguardano la garanzia di flessibilità dell’orario
(58%)di lavoro, e il supporto economico (integrazioni di stipendio : 29%).
Le facilitazioni che gli operatori ritenevano invece prioritarie riguardavano la cura dei figli piccoli /nido aziendale
(37%), il supporto previdenziale e assicurativo (51% ), altre forme di supporto economico (74%)
Obiettivo:
Si intende quest’anno proporre il questionario su scala nazionale, a tutti gli hospice aperti da almeno otto anni,
per rilevare quali siano gli strumenti più diffusi e quali le preferenze degli operatori.
Il questionario sarà articolato anche su domande riguardanti il peso in termini di aumenti di costo del personale
prevedibili e le eventuali fonti di finanziamento delle attività inerenti. Si indagherà inoltre sulle modalità di
proposta e sui benefici attesi.
45
GESTI DI CURA NEI PAZIENTI A FINE VITA
M. GHELARDI, G. MIELI
AZIENDA SANITARIA DI FIRENZE UNITÀ DI CURE PALLIATIVE HOSPICE DELLE OBLATE, FIRENZE, ITALY
Rispondere ai bisogni di chi muore non significa avere come obbiettivo il raggiungimento della guarigione. Nelle
cure palliative è assolutamente impensabile mettere un'assistenza standardizzata, ogni malato necessita di
un'assistenza standardizzata, per far questo le cure di fine vita necessitano di un approccio multidisciplinare.
Nella nostra UCP alcuni anni fa 2 Infermieri e una fisioterapista, hanno iniziato una collaborazione che ha
portato, attraverso l'apprendimento di alcune tecniche e l'uso di terapie complementari, a utilizzare dei gesti di
cura.
I gesti di cura utilizzati sono: APPROCCIO ANTERIORE viene effettuato su pazienti con posizione obbligato la
vorando sul cingolo scapolare e sul femore e il gluteo. TOCCO ADDOMINALE viene usato per la stipsi e si
basa sulla presenza dell'altro e sull'accoglienza al paziente, quindi viene usato l'ascolto che però non avviene
con l'orecchio ,ma con la mano quindi il tatto. MASSAGGIO mani e piedi con AROMATERAPIA.
Nell'anno 2011 nella nostra UCP è stato deciso di indagare se gli operatori avessero interesse all'utilizzo dei
gesti di cura. Il 75% degli operatori si è dimostrato interessato, è partito quindi un corso di aggiornamento tenuto
dall'Infermiere coordinatore dell'UCP e questa comunicazione vorrebbe riportare i risultati del corso e gli obiettivi
futuri che ci siamo posti come unità di cure palliative
46
DOVE LA SCIENZA E LA CONOSCENZA NON BASTANO. LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON SEVERO
DETERIORAMENTO COGNITIVO A FINE VITA IN UN REPARTO PER ACUTI: DUBBI, DOMANDE E BUONI
PROPOSITI
M. GUADAGNI, V. BAGLIO, C. VIGO, R. ANTONIONE
CLINICA MEDICA, AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI TRIESTE, TRIESTE, ITALY
Introduzione:
Ancora troppo spesso nei reparti per acuti sono istituzionalizzati i grandi geronti con severo deterioramento
cognitivo, allettati, non autosufficienti, non collaboranti e con prospettiva di vita limitata. Approcciarsi non è
semplice: molti sono gli interrogativi clinici ed etici. Abbiamo voluto indagare le principali problematiche del
personale medico e paramedico di un reparto per acuti cercando di individuare criticità e di proporre soluzioni
migliorative.
Materiali e metodi:
Questionario anonimo a scelta multipla (su evidenza di letteratura) sottoposto, con alcune differenze, a medici e
infermieri professionali. Domande: caratteristiche anagrafiche; problematiche concernenti manovre diagnostiche
e terapeutiche, gestione globale ed etica professionale; stato emotivo dell’intervistato; necessità di
aggiornamento e formazione; giudizio su operato clinico; rapporto sanitario/paziente e sanitario/caregiver;
opinione concernente eventuali “direttive anticipate”; spazio per commenti e suggerimenti.
Risultati:
Questionario compilato da 29 medici e 20 infermieri (75% e 50% del totale del personale effettivo di reparto); età
media rispettivamente di 32 e 42 anni. Prevalenza del genere femminile (80% e 100% rispettivamente).
MEDICO: importanza della valutazione stato cognitivo (fondamentale per iter diagnostico/terapeutico) di 4.3 di
media (su scala da 1 a 5 dove 5 valore più elevato); 100% degli intervistati trova difficoltà ad approcciare il
paziente demente. Maggiori difficoltà: valutazione sintomi, anamnesi e comunicazione; 77% si rivolge al
paziente prima di ogni approccio. L’82% dichiara che il trattamento dovrebbe essere sempre o quasi sempre
diverso rispetto al paziente integro; l’86% afferma che la prognosi è peggiore rispetto al paziente di pari età
trovando difficile stimare l’effettiva aspettativa di vita. Il 77% identifica come obiettivi la guarigione della patologia
acuta e il miglioramento della qualità di vita. L’82% trova giustificato il ricovero. L’approccio
diagnostico-terapeutico è formulato analogamente al paziente acuto non palliativo (accessi endovenosi,
manovre invasive) giustificandolo con mancata collaborazione paziente e mancanza personale paramedico. Il
96% dichiara di aver considerato la possibilità di non trattare aggressivamente il paziente ma di aver desistito
nel 98% dei casi.
INFERMIERE: importanza valutazione stato cognitivo di 4.4 di media; 70% degli intervistati trova difficoltà nella
comunicazione. Il 90% si rivolge al paziente prima di ogni approccio.
Principali criticità: rifiuto assunzione terapia, rimozione frequente accessi venosi e vescicali, rifiuto alimentazione
(70%, 85% e 50% rispettivamente). Il 90% considera l’intervento terapeutico dei medici eccessivo, troppo
invasivo e irrispettoso per la dignità della persona.
Il 100% medici e infermieri sentono necessità maggiori conoscenze su paziente cognitivamente deteriorato e
verosimile utilità “linee guida” o “best practice” per migliorare pratica quotidiana.
Conclusioni:
Dai dati raccolti risulta che è fortemente sentita sia nei medici che negli infermieri la coscienza del problema
della gestione delle persone con severo deterioramento cognitivo, grandi geronti, con prospettiva di vita limitata
anche in un ambiente per acuti, notoriamente la sede non certo ideale per la loro gestione dignitosa. Avvertita,
come da dati di letteratura, la necessità di approccio diversificato/personalizzato, ma nonostante la maggior
parte dei medici abbia preso in considerazione un approccio “palliativo”, la tendenza è ancora troppo spesso
quella di un approccio “invasivo” rivolto alla patologia acuta con rischio di peggioramento prognosi e aumento di
mortalità e peggioramento qualità di vita. Il personale infermieristico infatti segnala un eccesso di aggressività e
una importante carenza di attenzione al lato umano ed extrasanitario.
A nostra conoscenza questo è uno dei primi tentativi di documentare in maniera semi-quantitativa e strutturata il
“sentire” di operatori ospedalieri nei confronti di problematiche palliative in demenza evoluta. Emerge
chiaramente la necessità di maggiori conoscenze e “linee di best practice” per migliorare e agevolare la corretta
47
gestione di questi pazienti già di per sé fragili e di implementare la rete di collaborazione fra territorio ed
ospedale/ team palliativi specializzati/ospedale.
48
RELAZIONE E COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE. QUANTE VOLTE E COME L'EMOZIONE VIENE
VERBALIZZATA DAL PAZIENTE AL MEDICO NEL CORSO DELLA VISITA QUOTIDIANA
F. LA PASTA, R. AMBROSIO, N. NEDICOVA, S. SPANDRE
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE - ONLUS, BIELLA, ITALY
Metodo:
studio osservazionale. nel corso della visita clinica il medico in turno rivolge al paziente la domanda aperta
“come si sente oggi?” lasciando spazio per sintomi, sensazioni ed emozioni. la domanda è stata posta al
mattino, lontana temporalmente da somministrazioni farmacologiche o cure igieniche o medicazioni possibili
fonti di disagio per il paziente.
Obiettivo:
valutare quanto il paziente si senta libero nella comunicazione delle proprie emozioni al medico e quali siano le
differenze nella comunicazione con gli altri operatori dell’equipe (infermieri professionali ed assistenti sanitari).
valutare inoltre quanto l’aspetto formale della visita possa incidere sulla verbalizzazione dell’emozione rispetto a
momenti di quotidianità condivisa (pasto, attività comuni ecc.).
Risultati e conclusioni:
è osservazione comune che le emozioni vengano verbalizzate in modo attivo da parte del paziente in momenti
di vita quotidiana e quindi con più frequenza verso operatori che sono, per ruolo, più a contatto con questi
aspetti.
la domanda aperta e l’atteggiamento di ascolto consentono comunque una apertura da parte del medico in
modo che anch’egli possa “essere” per e con il paziente.
49
PROCEDURE OPERATIVE ANTEA PER LA SCELTA DEGLI ACCESSI PARENTERALI IN MEDICINA
PALLIATIVA
C. MAGNANI, C. MASTROIANNI, G. CASALE, C. OREZZI, M. ESPINO, R. SONNINO
ANTEA FORMAD, ROMA, ITALY
Introduzione:
La scelta della via di somministrazione di farmaci e fluidi in medicina palliativa costituisce una criticità a causa
della necessità contestuale di controllare sintomi complessi di malattia avanzata preservando la qualità di vita
del paziente e riducendo l’invasività delle scelte terapeutiche.
Sebbene in letteratura esistano diversi studi da cui derivano linee guida Evidence based sulla selezione e sulla
gestione degli accessi vascolari, (GAVeCeLT 2008, Bishop L. et al 2007, CDC Atlanta 2004, Gallieni M 2004)
non ci sono, ad oggi, indicazioni precise ed univoche per quanto riguarda la medicina palliativa.
In accordo alle linee guida del Registered Nurses Association of Ontario (RNAO) del 2004, la scelta del
dispositivo per la somministrazione parenterale deve essere sempre regolamentata da un algoritmo definito a
livello di procedura aziendale interna.
Obiettivo dello studio:
L’obiettivo principale di questo lavoro è stato la stesura di un documento finalizzato a definire dei protocolli
operativi interni dell’Unità Operativa di Cure Palliative Antea per la scelta e la gestione degli accessi parenterali.
Metodo:
Il lavoro è stato basato sulla revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, sul reperimento e
sulla combinazione delle indicazioni maggiormente autorevoli, nonché sulla contestualizzazione dei dati in
ambito palliativistico.
Risultati:
Le raccomandazioni sulla scelta dell’accesso parenterale devono essere prese in considerazione quando non
sia già disponibile una linea infusionale precedentemente predisposta con differente indicazione. La presenza di
un dispositivo vascolare a medio o lungo termine già in sede, soddisfa ogni esigenza in ambito di terapia
palliativa.
Le vie parenterali prevalentemente utilizzate in cure palliative sono la sottocutanea e l’endovenosa. I principali
fattori da considerare nella scelta dell’accesso parenterale e, in caso di accesso vascolare, del tipo di
dispositivo, sono:
1.
Previsione di sopravvivenza
2.
Preferenze espresse dal paziente
3.
Esigenze di infusione (tipo di terapia e durata prevista)
4.
Luogo di presa in carico e di gestione del paziente
5.
Collaborazione del paziente e/o del caregiver nel management dell’accesso
Le indicazioni al posizionamento dell’accesso venoso centrale sono riportate dalle linea guida RNAO del 2004,
Intravenous Nurses Society del 2000 e Royal College of Nursing del 2003.
In assenza di indicazione al posizionamento dell’ accesso centrale e in previsione di una terapia infusionale di
durata inferiore a 7 - 10 giorni è appropriato il posizionamento di un accesso sottocutaneo o di un agocannula
venoso periferico. Questa indicazione deve sempre essere supportata dalla considerazione delle preferenze
espresse dal paziente e/o dal caregiver e dalla valutazione del luogo di presa in carico e di gestione
programmata per il paziente (assistenza residenziale o domiciliare).
Se la durata di infusione prevista è compresa tra 10 giorni e 2-3 mesi, si deve valutare l’eventuale
posizionamento di un dispositivo vascolare periferico a media permanenza come il Midline.
Nei pazienti con indicazione all’accesso centrale e durata prevista di terapia compresa tra 10 giorni e 3-4 mesi,
si deve considerare il posizionamento di un PICC (Peripherally Inserted Central Catheter).
Dove la durata prevista di trattamento sia superiore a 3 mesi, con indicazione ad accesso venoso centrale,
risulta indicato il posizionamento di un dispositivo impiantabile a lunga permanenza (Port-a-Cath).
Discussione:
Nonostante le indicazioni riportate in questo documento siano il frutto della revisione sistematica della letteratura
scientifica sull’argomento, non è ancora possibile definire le procedure migliori in maniera univoca. I dati riportati
50
sono per lo più derivati da studi prospettici non randomizzati e da studi clinici retrospettivi. Questo sottolinea la
necessità e l’urgenza di studi controllati randomizzati per indagare sull’efficacia, sulla gestibilità, sui costi e
sull’impatto nella qualità di vita degli accessi parenterali in cure palliative.
51
MUCOSITI ORO FARINGEE E DOLORE AD ESSE ASSOCIATO IN HOSPICE
C. BALBONI, L. GRASSI, E. CAROLINE, R. MALANCHINI, T. EZIO, P. RITA, R. ALTAFINI, E. GHADERI, N.
DOZIO, G. LELLI
ASSOCIAZIONE ADO HOSPICE CASA DELLA SOLIDARIETÀ, FERRARA, ITALY
L’obiettivo di questo audit era di valutare la gestione e il monitoraggio del dolore associato alle mucositi orali in
Hospice e valutare l’adeguatezza dei protocolli di gestione per prevenirne il peggioramento.
INTRODUZIONE:
Il dolore associato alla presenza di micosi oro faringea e mucositi è frequente e debilitante per pazienti affetti da
patologia oncologica. Per valutare l’entità del fenomeno si è deciso di effettuare un monitoraggio delle lesioni,
della gestione e del dolore associato alle mucositi in nei pazienti in Hospice.
METODI:
E’ stata eseguita una valutazione sequenziale di un campione di 22 pazienti consecutivi ricoverati presso la
struttura nel periodo di tempo Gennaio-Marzo 2012. Sono state eseguite una valutazione infermieristica
all’ingresso del paziente, e una successiva dopo una settimana di ricovero. Il dolore veniva registrato mediante
scala di valutazione del dolore OMS per le mucositi (min 0 – 5 max). Venivano applicati i protocolli di gestione
dell’igiene orale dell’hospice.
RISULTATI:
Nel periodo compreso tra Gennaio e Marzo 2012 all’ingresso in Hospice, su 22 pazienti, 16 (73%) presentavano
micosi, 8 mucositi con alterazioni focali lievi della mucosa orale e 14 mucositi con alterazioni importanti. Il dolore
valutato all’ingresso era definito, pari a 0 –1 da tutti e 22 i pazienti.
Ad una settimana dall’ingresso in hospice, dopo essere stati sottoposti ad una terapia antifungina (nistatina in
sospensione orale) e ad una corretta igiene quotidiana del cavo orale, si è potuto valutare come le micosi e le
mucositi si siano ridotte di percentuale rispetto all’ingresso e solo 5 pazienti su 22, (23%) presentano ancora
micosi orale e mucosite.
Mentre il dolore correlato alle mucositi e micosi non era un problema di rilievo ed è rimasto abbastanza costante
nel tempo di valutazione in 21 pazienti su 22 (0-1). Solo una paziente su 22 ha riferito un dolore ad una
settimana dall’ingresso pari a 2, riferendo inoltre non solo fastidio e bruciore alla deglutizione ma anche dolore al
cavo orale. Problematica affrontata con la gestione quotidiana del cavo orale, somministrazione di collutorio
(privo di sostanza alcolica) da utilizzare dopo ogni igiene orale, l’utilizzo di antifungini in terapia fissa e una
corretta alimentazione (alimenti morbidi per evitare il danneggiamento della mucosa).
CONCLUSIONI:
Possiamo concludere che la maggioranza dei pazienti all’ingresso in Hospice presenta micosi (73%) e la totalità
presenta mucositi anche se solo il 63% di grado importante.
Il dolore se presente è lieve (1) associato a mucosite. Una settimana di gestione meticolosa del cavo orale
mediante le linee guida riducono al 23% le micosi e le lesioni.
Sarebbe auspicabile un’educazione precoce all’utilizzo di corretti protocolli di gestione per prevenire l’insorgenza
di micosi e mucositi al cavo orale nei pazienti in fase terminale.
Seguendo questi semplici suggerimenti si può giungere ad una gestione efficace del sintomo doloroso associato
alle mucositi e ad un miglioramento delle lesioni presenti.
•
Igiene quotidiana del cavo orale:
- da parte degli operatori di struttura con l’utilizzo di collutori non alcolici e di tamponi per la pulizia a fondo del
cavo orale.
- da parte del paziente autonomo e dipendente, educando anche la famiglia.
•
Assicurare una corretta alimentazione:
- garantendo il giusto apporto proteico al fine di aiutare le mucose a rigenerarsi e guarire.
- assumere cibi solidi ma morbidi in modo che non siano lesivi della mucosa orale.
- l’idratazione attraverso bevande preferibilmente fresche ma non gassate.
•
Valutazione costante del cavo orale sia da parte dell’operatore che del paziente.
•
Educazione al paziente e ai familiari sulla comunicazione all’infermiere di eventuali alterazioni della
mucosa orale in modo da poter intervenire precocemente sulle lesioni della mucosa.
52
CAVO ORALE IN PAZIENTI TERMINALI:STUDIO OSSERVAZIONALE ALL' HOSPICE L'ORSA MAGGIORE
DI BIELLA
S. RAVINETTO, S. GUERRINI
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE, BIELLA, ITALY
Argomento:
Nel malato terminale una bocca sana ha la mucosa ben pulita, integra, umida e libera da dolore. Una regolare
igiene del cavo orale aiuta a mantenere l’ambiente buccale in ordine. Quali sono i sintomi locali che
maggiormente si presentano? Quali soluzioni non farmacologiche si possono adottare? E quale l’impatto che
può avere una alterazione del cavo orale sulla espressività del paziente?
Metodo di lavoro:
Studio osservazionale sui pazienti degenti in struttura per il periodo di 2 mesi ponendo attenzione alla
secchezza del cavo orale e all’induito patinoso, francamente puntinato o iperemico e/o ulcerato. In base alle
caratteristiche si è posta diagnosi e indizzata una terapia associata alla farmacologica quando necessaria. Si è
posta valutazione della autonomia nell’ eloquio in seguito a secchezza del cavo orale o dolore.
Conclusioni:
i sintomi che maggiormente si rilevano sono la secchezza e l’induito patinoso. Tali sintomi sono molto invalidanti
per eloqui anche brevi, compromettendo così la possibilità espressivo emotiva del paziente, interponendosi
principalmente nel suo percorso psicospirituale.
53
DALL'INFORMAZIONE ALLA CONSAPEVOLEZZA NELLA PERDITA DI AUTONOMIA. CONSIDERAZIONI
EMERSE DALL'EQUIPE DEL NOSTRO HOSPICE A 11 ANNI DALLA SUA INAUGURAZIONE
S. RAVINETTO, S. GUERRINI, M.I. DRAGOI, D. CERINI, D. RE, M. TALIC, M. SGANZERLA, C.
MANFRINATO, A. UGOLINI, R. PANELLI, E. RIGOLA, M. LA BELLA, R. AMBROSIO, F. LA PASTA, N.
NEDICOVA, A. PORTA, F. DE LORENZO, F. RONCON
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE - ONLUS, BIELLA, ITALY
Dall’ informazione alla consapevolezza nella perdita di autonomia. Considerazioni emerse dall’equipe del nostro
hospice ad 11 anni dalla sua inaugurazione.
Argomento:
ad 11 anni dall’apertura del nostro hospice, molte modalità comunicative e percorsi mirati al bisogno di
consapevolezza del paziente sono mutate nella forma e nei ruoli. Cosa è l’informazione e cosa è la
consapevolezza? Come e chi un tempo informava il paziente e lo aiutava nel raggiungere la consapevolezza e
quale differenza oggi? Nasce oggi l necessita nel nostro hospice di una linea guida contestualizzata che possa
aiutare paziente e operatori verso il raggiungimento di una ‘consapevolezza’.
Metodo:
tavola rotonda
Conclusioni:
Il confronto tra le varie competenze dei diversi ruoli, l’abbandono del buonismo paternalistico a favore di una
mirata ricerca professionale hanno permesso di costruire un modello da sperimentare, suddiviso a tappe e per
ruoli mirato all’obiettivo.
54
TRA SESSUALITÀ E SENSUALITÀ ALLA FINE DELLA VITA
C. MAURI, G. BARTOCETTI, C. LONGHI
HOSPICE IL MANTELLO, CANTÙ (CO), ITALY
Dagli inizi dell’anno 2012 il nostro Servizio di Cure Palliative ha promosso uno studio osservazionale,
attualmente in corso, con l’obiettivo di valutare come lo stato di terminalità influisce sulla relazione di coppia,
sull'affettività e sulla sfera intima del paziente e del partner. Contemporaneamente ha approfondito come gli
operatori sanitari di cure palliative tengono conto di questi aspetti nella cura, per il benessere e la qualità di vita
del paziente e del familiare.
La finalità della ricerca è comprendere l’importanza dell’area affettiva e della sfera intima nelle coppie che vivono
insieme l’ultima fase della vita, potendola integrare negli ambiti sui quali lavorano le cure palliative, allo scopo di
migliorare la qualità della vita del paziente e del familiare. La fase terminale dovrebbe, infatti, essere il tempo
dell’intimità, delle confidenze, delle riconciliazioni, della “chiusura di cerchi relazionali”, del ringraziamento, della
condivisione, del perdono, della gratitudine, della narrazione della storia personale e familiare. L’ultima fase
della vita dovrebbe essere il momento dell’accettazione della presenza del limite e della morte nell’orizzonte
della vita. Questo implica fortemente che gli operatori di cure palliative possano lavorare su un tempo che sia di
vita sino all’ultimo momento e non di morte.
Prendere in considerazione gli aspetti dell’affettività e dell’intimità del paziente e del partner potrebbe in un
futuro determinare un’attenzione diversa a quest’area per gli operatori che operano a domicilio e nell’hospice,
aprendo anche nuovi stimoli e spunti per definire gli spazi all’interno delle strutture di cure palliative.
La popolazione alla quale lo studio si rivolge sono i familiari di pazienti che vivono la fase di terminalità e gli
operatori sanitari di cure palliative domiciliari e hospice (medici e infermieri).
Il metodo utilizzato si basa su colloqui semi-strutturati somministrati da uno psicologo e rivolti ai famigliari ed agli
operatori sanitari.
I risultati verranno analizzati seguendo il modello dell’analisi dell’intervista semi-strutturata trascritta promosso
da Strauss, Ansel e Corbin (1990). Tale modello viene utilizzato anche in ambito palliativista e comporta la
valutazione dei contenuti ricorrenti in merito allo stesso quesito (risposte positive/negative/neutre). Si
analizzeranno, quindi, i concetti emersi e le parole chiave traendone un’analisi descrittiva che sottolinei i
differenti trend e tendenze del campione intervistato in merito all’argomento, attraverso una lettura psicologica
incentrata sulle aree relazionali e dell’affettività nella coppia.
55
DOMICILIO: QUALE ACCOMPAGNAMENTO?
R. LAMBERTINI, A. MAPELLI, C. DE NICOLA, L. GRATTON, B. MARIA RICCARDI, A. FUMAGALLI,
A.SALVIONI, S. TAMBURIN, G. BENETELLO, R. SCANZIANI
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI U.O. CURE PALLIATIVE, CARATE BRIANZA, ITALY
E' ormai patrimonio comune che le cure palliative: affermano il valore della vita provvedono, al sollievo dal
dolore e dagli altri sintomi, integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell'assistenza e offrono un sistema di
supporto per aiutare la famiglia a convivere con la malattia e poi con il lutto.
E l'OMS, nel documento “Cancer Pain Relief and Palliative Care”, stabilisce che l'obiettivo primario delle cure
palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e per le loro famiglie.
Per l'équipe intraprendere un percorso di cure palliative col malato significa quindi dover rispondere in modo
pluridisciplinare a tutti i bisogni di ogni singolo malato considerato nella sua unicità e globalità. Significa
perseguire un cammino di miglioramento della qualità di vita che deve considerare la centralità del paziente, dei
suoi valori, dei suoi bisogni. Perché la qualità di vita viene giudicata da chi quella vita la sta vivendo, in base a
standard che risentono dei valori fondamentali di quell'individuo e rispecchiano le relazioni col mondo che quella
singola persona intrattiene.
La tutela della qualità di vita richiede perciò all'equipe la considerazione di una serie di parametri oggettivi e
soggettivi.
Tra i compiti dell'équipe assistenziale vi è sicuramente quello di favorire la realizzazione di un contesto
ambientale confortevole che permetta, ove possibile, la permanenza del malato al proprio domicilio. La casa è
infatti “il luogo dove la maggior parte delle persone sente di essere più spontanea, sincera, al centro della
propria esistenza, padrona dei più intimi rapporti e partecipe delle più profonde emozioni...”
Ma la realtà domiciliare è complessa, a volte i tempi di assistenza sono troppo brevi e molto spesso i malati sono
così gravemente debilitati che è difficile raccogliere i dati direttamente da lui.
Non sempre è facile valutare la qualità di vita percepita dal malato che stiamo assistendo.
Ma allora quando è possibile dire che un percorso di cure palliative domiciliari è stato efficace?
Quando è possibile dire che l'intervento assistenziale messo in atto dall'équipe ha raggiunto l'obiettivo di
garantire la miglior qualità di vita possibile per il malato e per la sua famiglia?
Dalla necessità di dare una risposta a queste domande e di definire anche la qualità dell'assistenza che siamo in
grado di offrire è nata l'idea di uno studio che si proponga, pur con tutte le difficoltà derivanti dalla domiciliarità,
di valutare la qualità di vita dei nostri pazienti nelle ultime 24 ore di vita. A questo ogni operatore implicato
nell'assistenza compilerà, alla morte del malato, un questionario che si propone di valutare il controllo dei
sintomi, la qualità della comunicazione sia tra malato ed équipe che tra malato e familiari, e il gradimento del
domicilio come luogo di cura.
56
STRUMENTI DI COMUNICAZIONE CON IL MALATO E LA FAMIGLIA IN HOSPICE: INTRODUZIONE ALLA
SEDAZIONE PALLIATIVA
A. MALIGHETTI, K. BOLSIERI, P. BORGHETTI, N. FASSER, M. LO RUSSO, G. ZANINETTA
UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE CASA DI CURA DOMUS SALUTIS, BRESCIA, ITALY
È ampiamente condiviso che la sedazione palliativa sia sempre più uno strumento di grande efficacia per
controllare sintomi intrattabili nelle fase terminale della vita, tuttavia è altrettanto condiviso che l’introduzione ad
una scelta di questo genere rappresenta un passaggio assai delicato sia per quanto riguarda il collegamento
con gli aspetti prognostici sia per le ambivalenze legate alla possibilità di relazione tra famiglia e malato, per cui
si desidera e contemporaneamente si teme che il malato non sia contattabile.
Per raggiungere l’obiettivo di una conoscenza non traumatica ed invasiva della questione abbiamo predisposto
uno schema di intervento che ha inizio con l’accoglienza del malato in hospice, attraverso una valutazione della
possibile necessità di sedazione palliativa e della successiva esposizione, da parte dei membri dell’équipe, delle
modalità di esecuzione, utilizzando anche un foglio informativo da noi elaborato. Nei giorni successivi viene
rilevata la comprensione delle informazioni fornite attraverso un colloquio di feed-back che si avvale di un breve
questionario.
Il poster espone i risultati preliminari di questo percorso comunicativo che vuole migliorare e rendere
sistematico l’approccio ad una possibile necessità di sedazione palliativa, presentandola come opzione non
usuale ma assai utile in casi determinati.
57
MESSA A PUNTO EXPERIENCE BASED DI UNO STRUMENTO OPERATIVO PER L'INDIVIDUAZIONE DEI
BISOGNI DEL MALATO CON L'INTERVISTA NARRATIVA
1
1
1
1
1
1
1
T. GALLO , R.M. ANNUNZIATA , I. DE LUCA , L. FRANCO , N. SCAPPATURA , G. RIZZO , D.A. FILIP ,
1
2
1
M. SCAVO , L. BENEDETTI , I.R. CAUSARANO
1
SSD C.P. HOSPICE A.O. NIGUARDA CA' GRANDA, MILANO, ITALY,
GILBERTO COMINETTA, MILANO, ITALY
2
AGC ONLUS ASSOCIAZIONE
Background:
Per gli operatori di fine vita, decifrare la narrazione di un paziente permette di acquisire un insight rispetto ai suoi
valori, al modo in cui affronta la propria condizione e in cui giunge a prendere decisioni, a ciò che si aspetta e a
ciò che è disposto a tollerare dalle cure.
Nell'hospice è in corso una sperimentazione, avviata nel settembre 2009, per utilizzare l’intervista narrativa
quale strumento di supporto all’équipe nell’accompagnamento del paziente e dei familiari nel percorso di fine
vita, con l’obiettivo di migliorare la qualità della relazione di cura. A tale scopo, è stata messa a punto una griglia
di parole e concetti chiave, quali indicatori delle aree emotiva, fisica, spirituale/esistenziale e comunicazionale,
pensata specificamente per l’équipe di una struttura di fine vita, per permettere agli operatori di estrarre elementi
utili a gestire il processo di accompagnamento nella relazione di cura. Dopo un percorso formativo specifico dei
componenti dell’équipe, l’efficacia della griglia per gli obiettivi proposti è stata valutata in base a una serie di
indicatori individuati in precedenza, per la verifica dei risultati. La griglia, si è dimostrata in grado di facilitare il
lavoro degli operatori, ma ha mostrato alcuni limiti di funzionalità che si è deciso di correggere.
Obiettivo:
A partire dalla griglia utilizzata nella prima fase della sperimentazione, elaborare una griglia di concetti chiave
dimostratamente funzionale all’operatività e in grado di raccogliere in modo sintetico il maggior numero di
informazioni possibili.
Metodo:
Sulla base delle registrazioni effettuate in un anno di esperienze sul campo, si è proceduto con il metodo del
brain storming, individuando le criticità della griglia originaria. Sono stati individuati:
- marcatori della distanza del paziente dalla consapevolezza della propria condizione;
- criteri per collocare anche l’operatore nella relazione di cura;
- elementi di verifica emotiva del paziente (indicatori di risultato);
- elementi di verifica sulle richieste del paziente con implicazioni etiche (sedazione, ecc.).
Il materiale raccolto con i brain storming ha consentito di mettere a punto una nuova griglia concettuale con
funzioni di “timone” e registrazione dei colloqui narrativi, che viene presentata nel presente lavoro.
Conclusioni:
La nuova griglia per l’intervista narrativa è stata inserita nella routine operativa dell’hospice. I primi risultati sono
esposti dalla psicologa nella relazione: prime osservazioni su un’esperienza di intervista narrativa come
strumento per il miglioramento dell’accompagnamento nella relazione di cura.
A una prima verifica, l’intervista narrativa, condotta con l’ausilio della griglia messa a punto si rivela un efficace
strumento per l’individuazione dei bisogni del malato alla fine della vita.
58
L'AUTO-MONITORAGGIO DEI SINTOMI IN UN MODELLO SIMULTANEOUS CARE APPLICATO
PAZIENTE CON PATOLOGIA ONCOLOGICA
1
1
1
1
L. CAVANNA , N. VALLACCHI , G. CREMONA , M. CORDANI , L. TIBALDI
BIASINI 1
1
2,3
2
NEL
1
, L. MURONI , R. BERTÉ , C.
DIPARTIMENTO ONCO-EMATOLOGICO AUSL PIACENZA, PIACENZA, ITALIA,
3
PARMA, ITALIA, AUSL PIACENZA, PIACENZA, ITALIA
2
UNIVERSITÀ DI PARMA,
La valutazione e la cura dei sintomi in tutte le fasi della malattia e l'utilizzo delle terapie di supporto in corso di
trattamenti chemio-radioterapici, sono parte integrante nella cura del paziente onco-ematologico. L'Oncologo e
l'Ematologo, oltre alle terapie mediche chemioterapiche, hanno il compito di garantire la continuità assistenziale
in tutte le fasi di malattia, ponendo il malato e non il tumore al centro dell'attenzione e delle cure.
Per tale motivo, seguendo le moderne concezioni della gestione del paziente onco-ematologico, il Dipartimento
di Onco-Ematologia di Piacenza, ha introdotto il modello della "Simultaneous Care" che consiste nell'inserimento
precoce delle cure di supporto, palliative, di riabilitazione e psicologiche che non solo favoriscono una migliore
accettazione delle terapie anticancro, ma anticipando i possibili effetti collaterali della malattia e del trattamento
permettono un più rapido recupero funzionale e un più precoce ritorno del malato alla vita attiva famigliare e
sociale.
Se il paziente presenta i sintomi di malattia o gli effetti collaterali sotto descritti, viene trattato secondo le relative
Linee Guida in uso presso la nostra UO e contenute nel documento dell'Accreditamento Regionale n° 18,
denominato: "Protocollo DTA Simultaneous Care".
Abbiamo somministrato un questionario composto da una scala di valutazione dei sintomi assieme a due
domande dirette al paziente, per monitorare la sintomatologia e valutare la presa in carico assistenziale.
La scala utilizzata per l'auto monitoraggio dei sintomi è la ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale)
utilizzata nella valutazione dei sintomi dei pazienti oncologici sottoposti a cure palliative.
Questa scala di valutazione è multidimensionale e per questo motivo permette una valutazione della qualità di
vita del paziente oncologico, infatti, non rileva solo il dolore, ma anche altri sintomi come stanchezza, nausea,
depressione, ansia, sonnolenza, inappetenza, malessere, dispnea e un eventuale ulteriore sintomo a scelta del
paziente.
Il questionario è stato distribuito in modo anonimo e volontario, a 41 pazienti con patologia neoplastica afferenti
all'U.O. di Oncologia Day Hospital di Piacenza per essere sottoposti a terapia di supporto per sintomi legati alla
malattia.
A ogni paziente è stato chiesto di rispondere a questo questionario per 10 volte, coincidenti con la
somministrazione delle proprie terapie di supporto, per un totale di 410 questionari.
Il periodo di somministrazione dei questionari è stato il mese di settembre 2011, e sono stati consegnati ai
pazienti o a un loro familiare nel momento dell'accesso presso la struttura ospedaliera e restituito al termine
della seduta terapeutica.
Raccolti i questionari, abbiamo confrontato le auto-valutazioni dei sintomi riferiti dai pazienti confrontando i valori
riportati al primo giorno (corrisponde l'inizio della terapia di supporto) con quelli indicati alla decimo giorno.
La conclusione al termine dello studio è una riduzione statisticamente significativa di tutti i sintomi indicati in
prima giornata, ma soprattutto i pazienti si sono sentiti maggiormente sostenuti e accolti dall'equipe curante.
59
STUDIO SULLA PERCEZIONE DEI BISOGNI IN UNA UNITA’ DÌ CURE PALLIATIVE
C. DE NICOLA, A. MAPELLI, B. M. RICCARDI, A. FUMAGALLI, L. GRATTON, A. SALVIONI, I. COVA, D.
LONGONI, K. MARGILAINI, C. BELGENIO, B. VENITUCCI, A. AHMETI, C. ALAIMO, P. AGOSTINI, B. BLAKE,
N. BARNI, L. DI CARLO, G. RIBOLDI, ELISABETTA TREMOLADA
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI - U.O. CURE PALLIATIVE, CARATE BRIANZA, ITALY
L’organizzazione di un piano di assistenza personalizzata per ogni paziente in fase avanzata di malattia deve
necessariamente prendere in considerazione gli aspetti fisici e psicologici e non può prescindere dal
riconoscimento e soddisfacimento dei bisogni.
Allo scopo di verificare quanto i componenti dell’équipe sono in grado di leggere i bisogni fisici, psicosociali ed
organizzativi del malato e quanto il peso attribuito a questi bisogni rilevati coincida con quello espresso dal
malato e dai suoi familiari è stato organizzato questo studio conoscitivo.
Sulla base di altre esperienze è stata approntata una scheda di valutazione dei bisogni che indaga quattro
dimensioni della qualità di vita: fisica, psicoemozionale, relazionale e spirituale.
E’ stato utilizzato allo scopo un set di bisogni estrapolato dall’elenco dei bisogni dei pazienti percepiti come più
rilevanti dagli operatori di servizi di cure palliative che hanno partecipato alla ricerca sanitaria dell’ASSR nel
2003.
Di ogni item si valuta la rilevanza attribuita dal compilatore al bisogno su una scala a quattro gradini (da nessuna
rilevanza e massima rilevanza)
Lo strumento è stato elaborato in un’unica versione e verrà sottoposto a tutti gli operatori dell’unità operativa, ai
volontari, ai familiari ed ai pazienti che verranno arruolati nel percorso di cure palliative in hospice e a domicilio.
Il momento di somministrazione della scheda di valutazione ai familiari sarà quello del colloquio fatto alla presa
in carico.
Per quanto riguarda il malato la somministrazione della scheda sarà subordinata alla valutazione dello stato
cognitivo ed emotivo.
Per meglio valutare la significatività dell’indagine, si è proposto lo stesso strumento ad un gruppo di controllo.
Il questionario sarà rigorosamente anonimo e l’adesione alla compilazione è libera.
L’obiettivo ultimo dello studio è la costruzione di un elenco condiviso dei bisogni significativi per il malato e per i
suoi familiari. Ciò al fine di poter stabilire quali siano i bisogni soddisfacibili con l’attuale organizzazione del
servizio e quali necessitino invece di un riorientamento delle strategie di cura ed assistenza.
60
L'AGENDA DEL PAZIENTE. LO SPARTITO DELL'ESSERE NEL DRAMMA CLINICO
1
1
1
1
1
2
G. DIGANGI , G. MORUZZI , M. SCHEMBARI , C. SERRAVALLE , A. SARACENO , A. CHIARLONE , D.
1
IERNA
1
2
U.O.S. HOSPICE KAIROS SIRACUSA, SIRACUSA, ITALY, ASSOCIAZIONE C.I.A.O. - ONLUS SIRACUSA.,
SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
Le cure palliative si occupano dei bisogni, fisici, psicologici, sociali e spirituali della persona malata e della
famiglia.
Accompagnando e sostenendo.
Individuando fragilità e risorse.
Nel rispetto della dignità, del decoro e del senso, della vita e del suo termine.
Obiettivo:
Individuare i bisogni della persona malata, attraversando le sue dimensioni, accogliendo il fruscio delle
sottigliezze, l'ansia dei particolari, il suono degli accorati silenzi, amplifica il bisogno di strumenti di uso comune
per l'equipe, facili nell’utilizzo ma destinati a sondare profondità di senso inquietanti, per chi con accortezza
voglia indagarne ed affinarne l'utilizzo.
Per questo nasce l' AGENDA DEL PAZIENTE.
Materiali e Metodi:
L'agenda del paziente è un foglio di lavoro che individua per ogni dimensione la persona malata, nel rispetto del
criterio cardine rappresentato dal dolore sofferenza totale. Nei singoli spazi coesistono il parametro tecnico
anamnestico e il florilegio narrativo del sofferente, raccolto dall'operatore che di ogni singola sezione può fornire
contributo e nutrimento di senso.
Le componenti dell’agenda del paziente:
•
Componente somatica: suddivisa nei dati patologici e sintomatologici principali, accanto la narrazione
della componente emotiva, che l'individuo nella straordinaria soggettività fa emergere dal racconto dei sintomi e
della percezione di malato.
•
Componente sociale e familiare: individua nella sua sezione tecnica i membri della famiglia, le relazioni
sociali e lavorative, le amicizie, i risvolti legaIi e pratici che investono la persona quando malata. La sezione
narrativa legata ad essa è invece quella che abbiano definito dell'humus, intendendo con essa il racconto delle
sensazioni che la persona malata sente attorno e di come tutta la rete sociale e lavorativa lo coinvolga talvolta in
una distorsione che umilia il suo ruolo di sofferente.
•
Componente psicologica: comprende una parte ove individuare i tratti di personalità del malato e le
caratteristiche che possano condurre a scelte terapeutiche globali e miranti alla qualità di vita ed accanto i
frame cioè i convincimenti, i pregiudizi, le sensazioni forti che il malato sente appartenergli e che in qualche
modo possano inficiare la qualità della vita e la compliance farmacologica, non secondaria, l'attenzione alle
dimensioni delle aspettative future rispetto a ciò che sta accadendo.
•
Componente spirituale: prevede una parte ove si racchiudono i legami della persona con eventuali
confessioni religiose ed in ogni caso il rapporto con l'irrazionale e/o l’indicibile e accanto la dimensione dei
desideri che intimamente appartengono alla speranza.
La sezione finale fornisce il resoconto di quanto riportato, fornisce i pilastri comunicativi della consapevolezza
e dell’adattamento.
Tale richiamo permette a qualunque operatore, anche se precedentemente assente, di interagire con la persona
malata, non smarrendo contenuti utili alla relazione evitando rischi di cattiva gestione e ripercussioni sul lavoro di
equipe.
Risultati:
L’agenda del paziente, compilata da tutti i componenti dell’equipe (Medico, Psicologo, Infermiere, OSS,
Fisioterapista, Volontari), è stata utilizzata per 457 pazienti (283F 174M).
•
È divenuta strumento e oggetto di confronto durante la discussione quotidiana del caso clinico.
•
Ha favorito l’equipe nell’individuare i bisogni della persona malata;
•
Ha permesso di esplorare e sondare la dimensione somatica, sociale-familiare, psicologica e spirituale
61
dai diversi punti di vista professionali
•
Ha consentito di acquisire ed adoperare un linguaggio comune, di accogliere informazioni preziose per
la presa in carico globale del paziente
Conclusioni:
L'agenda del paziente appare uno strumento in grado di contenere le mille variabilità che rendono affascinante
l'assistere, concedendo quello spazio di stupor professionale fonte fondamentale di ricerca.
L'agenda del paziente rappresenta probabilmente il primo e completo strumento in grado di esplorare le caverne
apparentemente senza memoria del DRAMMA clinico e di continuare a scrivere anche quando la lampada della
ragione e del senso sembra spegnersi, nell’oscurità
62
NON AVVIO O SOSPENSIONE DEL TRATTAMENTO DIALITICO CRONICO NELL'ADULTO
1
1
2
3
1
1
1
M. FORMICA , F. MARAZZI , S. MEINERO , G. TRIOLO , I. SERRA , F. TATTOLI , M. MARENGO , D.
1
1
1
4
FALCONI , M. GHERZI , O. DE PRISCO , P. LA CIURA
1
2
SC NEFROLOGIA E DIALISI ASLCN1, CUNEO, ITALY, SC NEFROLOGIA E DIALISI ASO S.CROCE E
3
4
CARLE, CUNEO, ITALY, SC NEFROLOGIA E DIALISI ASO CTO/MARIAADELAIDE, TORINO, ITALY, SC
CURE PALLIATIVE ASLCN1, CUNEO, ITALY
I pazienti in trattamento sostitutivo dialitico cronico (ESRD) sono oggi in Italia circa 65.000 ed inducono una
spesa economica che rappresenta circa l’1.8% del bilancio globale della Sanità per lo 0.1% della popolazione
totale.
I pazienti incidenti sono circa 170 per milione di abitanti, con un’età mediana all’ingresso di oltre 70 anni e
gravati da più comorbilità (principalmente cardiaca, diabete, vascolare, neoplastica).
Non esistono sostanziali controindicazioni assolute all’avvio del trattamento dialitico, anche se sono codificate
dalle Linee Guida le condizioni di demenza grave e di neoplasia avanzata con metastasi come indicatori di non
avvio alla dialisi.
In questo scenario ci si trova quindi sempre più di fronte ad una dicotomia, per cui se da un lato abbiamo
assistito negli ultimi decenni a miglioramenti tecnologici incredibili in campo dialitico, tali da migliorare la
sopravvivenza dei pazienti, dall’altro abbiamo vissuto un importante mutamento consistente nell’aumento della
loro età anagrafica e della fragilità clinica, con un impatto profondo sulla qualità della vita.
Nei pazienti con età superiore ai 75 anni è descritto che la sopravvivenza dall’avvio del trattamento dialitico
cronico è molto ridotta dalla presenza di comorbilità, soprattutto dalla malattia ischemica cardiaca.
Inoltre in pochi sono al corrente che la prognosi dei pazienti in dialisi con età superiore a 65 anni è simile a
quella dei soggetti con neoplasia del colon-retto e solo lievemente migliore di quelli con cancro del polmone.
Una nuova frontiera, per la maggior parte dei nefrologi, sono le cure palliative. Quando questo tipo di alternativa
viene confrontato con il trattamento dialitico, in effetti il beneficio ottenuto, in termini di sopravvivenza, sembra
davvero marginale nei soggetti sopra i 75 anni: 8.3 mesi con la dialisi vs 6.3 mesi con i supporti palliativi ovvero
un +16% di sopravvivenza con la dialisi.
Come già detto le cure palliative sono un argomento molto poco conosciuto in ambito nefrologico e le
esperienze in tal senso sono del tutto aneddotiche, laddove si è potuto stabilire un contatto con gli Hospice o i
palliativisti locali. Il comportamento dei Centri Dialisi Piemontesi è stato valutato con un questionario
somministrato ai Direttori ed ai Coordinatori.
L'informazione al paziente risulta il punto centrale della decisione ed il suo parere deve sempre essere il criterio
ispiratore della scelta, che va condivisa tra l'intera equipe curante, la famiglia ed il paziente.
In pazienti molto fragili e compromessi clinicamente la maggior parte degli intervistati ha ritenuto non
obbligatorio avviare la dialisi.
La sospensione della dialisi va valutata coerentemente con la prognosi del soggetto e con il suo concetto di
qualità della vita.
In sostanza mancano oggi degli strumenti di valutazione specifici che ci permettano non solo di valutare
precisamente la prognosi ma anche di stadiare la severità della malattia, con indicatori ad hoc che ci guidino con
ragionevole sicurezza verso la scelta dialitica piuttosto che verso la palliazione o la dieta, almeno nella
popolazione al di sopra dei 75 anni di età.
Nell’ambito delle scelte terapeutiche renali sostitutive, la decisione di avviare il trattamento (o di sospenderlo una
volta avviato) deve tener presenti non solo l’età anagrafica dei soggetti ma anche, soprattutto, le loro condizioni
associate di fragilità clinica e la scelta deve essere discussa con il paziente e condivisa con gli altri caregivers e
con i famigliari.
L’obiettivo finale deve essere non solo quello della riduzione della mortalità ma, soprattutto, quello del
contenimento o miglioramento dei sintomi ed in generale della qualità di vita di questi pazienti.
La conoscenza delle cure palliative si pone quindi come problema educazionale, di formazione del personale
sanitario che opera nell’ambito delle strutture di Nefrologia e Dialisi e deve essere considerato come
un’alternativa terapeutica non certo come la scelta di abbandonare il paziente, ed i suoi famigliari, al loro
destino.
63
LA REVISIONE DELLA DOCUMENTAZIONE CLINICA COME STRUMENTO DI MIGLIORAMENTO DELLA
QUALITA' ASSISTENZIALE E COME STRUMENTO DI RICERCA STATISTICA
J. FRAU, S. DALLA VALLE, A. TARANTO, D. MICHELETTA, M.R. VACCARIELLO, L. DARDINO, B.
CHIAVENTONE, B. GIACCHERO, L. TETTI, S. COLUCCI, H.Z. KLOS, R. BRUNA, A. MORETTO, G. PERINO,
L. RIVOTTI, R. ROTELLA, S. SABBAA, G. VISCA, M. INGUI, E. PIGATO
SSD UOCP di COORDINAMENTO - HOSPICE LANZO TORINESE ASLTO4 Distretto 1, LANZO TORINESE,
ITALY
INTRODUZIONE:
Nel fine vita documentare la continuità delle cure e della presa in carico del paziente e della sua famiglia
necessita di uno strumento condiviso, capace di valorizzare la relazione terapeutica che ogni componente
dell’equipe sviluppa nel corso dell'assistenza e capace anche di promuovere la raccolta dati, la progettazione e
valutazione del lavoro in equipe multidisciplinare. La documentazione deve essere soggetta a revisione
periodica per valutarne la funzionalità e l'impatto sulla qualità delle cure erogate.
MATERIALI E METODI:
In fase di avvio del nostro hospice (1999), la documentazione clinica era costituita da tre parti divise: una parte
medica con anamnesi e diaria clinica, una parte infermieristica con la raccolta dati, le diagnosi infermieristiche e
una serie di schede inerenti nello specifico il cateterismo vescicale, le schede di terapia, in ultimo una parte
soggetta ad aggiornamento settimanale che prevedeva l’utilizzo di una scheda che raccoglieva dati clinici,
psicologici e sociali. In un primo tempo (2004) si sono analizzati i punti di forza e di debolezza di questi
strumenti. Si è resa evidente una prima difficoltà che ricercare alcuni dati e ricostituire la storia del paziente
risultava dispersivo anche per la conformazione dei carteggi stessi. Analizzando altre realtà di hospice ed in
particolare la documentazione della Domus Salutis di Brescia si è partiti dal cambiare assetto strutturale al
carteggio della cartella infermieristica, prevedendo apposite schede in cui la figura dell’Oss potesse
documentare il proprio operato e in cui fosse facilmente visibile il grado di autonomia e le attività di vita del
paziente, in modo da pianificare il carico di lavoro durante i singoli turni. Il cambiamento importante è stato
sradicare la parte delle diagnosi infermieristiche che per il nostro modello operativo risultava il punto debole
nell’interazione con le altre figure professionali. Inizialmente il modello è stato simile alla diaria giornaliera di tipo
medico unendo in un tempo successivo la parte infermieristica e medica in un unica diaria curandone la
conformità del linguaggio. Il percorso di accreditamento (2010) è stato occasione di ulteriore cambiamento ed il
Piano di Assistenza Individuale (PAI ) è stato rivalutato e per la prima volta si è utilizzata la Classificazione
Internazionale delle Disabilità (ICF) introducendo una valutazione quantitativa e riformulando cosi il sistema di
raccolta dati in modo oggettivo e confrontabile. La cartella clinica integrata si è trasformata: raccolta dati
standardizzata e accurata, carteggi uniformi e colorati, integrati fra loro. Il nuovo carteggio inserito ha avuto un
periodo di rodaggio seguito a ulteriori modifiche attraverso un’intervista agli operatori per valutarne gradimento e
funzionalità, risulta in uso e costantemente monitorato da un gruppo interno di studio.
L'impegno nell'utilizzo della nuova metodologia ha migliorato l’integrazione dell’equipe
RISULTATI:
La cartella attuale risponde a un sistema di facile consultabilità anche dal punto di vista grafico, inoltre ha
permesso un processo di raccolta dati, dal 2010 ad oggi in modo sistematico, il metodo ci permette di monitorare
sia l’accuratezza della compilazioni dei dati raccolti che la tipologia dei pazienti. Cambiare il sistema di gestione
delle informazioni significa riflettere preventivamente sull’organizzazione delle attività, cercando anche i motivi
che giustificano i cambiamenti, per noi il motivo è stato quello di creare uno strumento che potesse migliorare
l’ambito della qualità assistenziale
CONCLUSIONI:
Una cartella per definirsi funzionale deve utilizzare un approccio scientifico ma consentire il dialogo tra i
professionisti che lo utilizzano al fine di interpretare i bisogni fisici, psicologici e spirituali del paziente e della sua
famiglia. Deve permettere l’analisi di risultati nel tempo, dello strumento e della tipologia dei pazienti per
orientare l’organizzazione del lavoro, la formazione del personale, l’attività di ricerca, la visione di un’assistenza
che continuamente si interroga per adeguarsi alla complessità.
64
MODIFICAZIONE E VALUTAZIONE DELLA QDV NEI PAZIENTI SLA, 2 MODALITÀ DI APPROCCIO
CONCOMITANTI
L.M. GAMARRA ROSALES, N. BALLETTO, P. GABRIELE, M. BORELLI, T. DAL PIAZ
HOSPICE GIGI GHIROTTI, GENOVA, ITALY
Nelle cure palliative, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), date le sue caratteristiche cliniche, richiede un
notevole sforzo multidisciplinare focalizzato a migliorare la qualità di vita (QdV) dei pazienti e dei loro familiari.
Essendo il benessere lo scopo principale del nostro lavoro si è voluto utilizzare 2 questionari, convalidati
scientificamente, e applicarli nei pazienti SLA per poter quantificare la loro QdV e di conseguenza cercare di
migliorarla. Per questo studio sono state selezionate, in modo sequenziale individuando la percentuale di
disabilità sulle quattro aree, 10 persone, usando dei criteri di inclusione (pazienti nell’ambito del territorio
genovese della Asl 3 affetti da sclerosi laterale amiotrofica in fase avanzata di malattia, secondo i criteri della
stadiazione del gruppo Lazio 2008 B-C-D e in regime di ricovero preso l’Hospice Gigi Ghirotti) e di esclusione
(pazienti SLA in stato terminale). Il primo questionario, ALSAQ - 40 , ha permesso di indagare in modo
approfondito l’impatto della SLA sulla vita quotidiana dei pazienti individuando le loro disabilità sulle quattro
aree; il secondo strumento utilizzato, POS versione 2, ha invece evidenziato attraverso i problemi dei pazienti la
loro QdV. L’utilizzo degli strumenti di indagine avverrà in 2 tempi diversi: all’inizio dello studio, ovvero dopo 2
giorni di degenza dei pazienti, e successivamente riproposti, dopo 15 giorni, per poter avere in questo modo un
confronto di come è cambiata la loro QdV .
Usando questi 2 strumenti scientifici, si è voluto ottenere un miglioramento della QdV dei pazienti e di
conseguenza migliorare l’ approccio palliativo dell’equipe multiprofessionale in Hospice.
65
STUDIO OSSERVAZIONALE SULLA RILEVAZIONE DEI SINTOMI MEDIANTE ESAS (EDMONTON
SYMPTOMS ASSESSMENT SYSTEM) E IDENTIFICAZIONE DI UN “TERMINAL SYMPTOMS CLUSTER” IN
PAZIENTI CON NEOPLASIA AVANZATA RICOVERATI NELL’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE DELL’HOSPICE
VILLA SPERANZA DI ROMA – UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE: ESPERIENZA
PRELIMINARE
M. MATZEU, G. NAZZICONE, A. PATRIZIA, B. MARLENE, N. EGEIKA, R. MARIA ADELAIDE, S. ANNA
MARIA, D.V. MYRIAM, D.G. GIULIO, A. GENNARO, T. ADRIANA
VILLA SPERANZA - UNIVERSITA' CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA, ITALY
Razionale:
Tra i principi fondanti delle Cure Palliative troviamo una specifica attenzione al sollievo dai sintomi e dalla
sofferenza nei pazienti affetti da patologia in fase avanzata e terminale. Negli ultimi venti anni sono stati validati
molteplici strumenti volti sia al potenziamento del processo di identificazione dei sintomi sia alla verifica
dell’intervento multidisciplinare. L’intento è quello di implementare la competenza e la consapevolezza delle
diverse figure professionali operanti in questo campo nel rispondere adeguatamente ai bisogni del paziente
durante tutto il decorso della malattia. L’ESAS è uno degli strumenti di screening più diffusi, costituito da 10
scale analogiche visive e ideato per una rilevazione soggettiva e giornaliera dei sintomi.
Materiali e metodi:
Si tratta di uno studio osservazionale sulla rilevazione dei sintomi e sulla identificazione di una loro associazione
clinicamente significativa nel periodo finale della presa in carico (“terminal symptoms cluster”), mediante la
determinazione dell’ESAS in pazienti ricoverati nella nostra Unità di Cure Palliative. La rilevazione è stata
condotta quotidianamente per i primi sette giorni dall’arruolamento e quindi settimanalmente fino al decesso o
alla dimissione; i sintomi sono stati dichiarati dallo stesso paziente o, in caso di impossibilità fisica o cognitiva,
sono stati decodificati dal personale infermieristico o dal caregiver adeguatamente formati. Sono stati analizzati i
dati relativi a 123 pazienti, per i quali è stata possibile una rilevazione di almeno 7 gg., tra il mese di maggio
2011 e il mese di novembre 2011. I pazienti arruolati erano per il 46% di sesso maschile (57/123) e per il 54% di
sesso femminile (66/123); il tempo medio di osservazione è stato di 29,32 giorni (range: 7- 124).
Risultati:
Analizzando l’intero periodo della presa in carico, è stato possibile evidenziare globalmente un progressivo
peggioramento di tutti i sintomi rilevati. Tuttavia, si è potuto identificare un binomio sintomatologico
particolarmente significativo nell’ultima fase dell’osservazione (7-14 gg.) costituito dai sintomi stanchezza e
sonnolenza, cui si sono associati in misura minore, ma comunque degna di nota, i sintomi malessere e
mancanza di appetito, che abbiamo definito complessivamente terminal symptoms cluster. In particolare, il
sintomo sonnolenza è stato menzionato dal 81% dei pazienti (100/123) con un valore numerico medio di 7,87
(range: 4-10), il sintomo stanchezza dal 67% dei pazienti (83/123) con un valore numerico medio di 7,46 (range:
4-10), il sintomo malessere dal 53% dei pazienti (65/123) con un valore numerico medio di 7,93 (range: 4-10) e il
sintomo mancanza di appetito dal 50% dei pazienti (61/123) con un valore numerico medio di 7,6 (range: 4-10).
Conclusioni:
L’esperienza che abbiamo maturato sino ad ora necessita di ulteriori conferme, ma rafforza la nostra
convinzione sulla necessità di uno sforzo sistematico da parte di tutta l’equipe multidisciplinare nel migliorare la
comprensione e la risposta ai bisogni dei pazienti accolti in Cure Palliative, allo scopo di offrire una migliore
qualità di vita come diritto imprescindibile di tutti i nostri pazienti mediante una risposta mirata alle loro necessità
individuali. Inoltre, l’associazione di sintomi terminali individuata può, i accordo con i nostri risultati,
preannunciare e accompagnare il declino legato all’evoluzione della malattia fino al decesso, risultando quindi
uno strumento prognostico adeguato.
66
PROGETTO DI GESTIONE DEI CVC IN UN REPARTO DI CURE PALLIATIVE
S. SIRACUSA, A. VANTIN, S. MELINO
FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, PAVIA, ITALY
Come spesso si riscontra nei pazienti che hanno affrontato per medio-lunghi periodi di tempo chemioterapie o
anche solo terapie di supporto, il loro patrimonio venoso risulta assolutamente insufficiente per affrontarne
ulteriori, rischiando così di non poter assicurare neanche la minima idratazione nel fine vita.
In un reparto di Cure Palliative risulta a volte necessario l’impiego di accessi venosi centrali che diano la
possibilità al personale infermieristico di evitare continui tentativi alla ricerca dell’ultima vena disponibile.
Il nostro obiettivo però non riguarda solo l’ impianto di questi dispositivi, ma come poterli gestire al meglio per
evitare complicanze che debilitino ulteriormente un paziente già defedato.
Ad oggi esiste un’ampia scelta di dispositivi vascolari, dai più semplici a breve termine ai più innovativi Picc: ma
se viene attuata una malpractice da parte del personale, anche l’accesso venoso migliore, confezionato al
meglio, darà solo un problema ulteriore al paziente.
Lo scopo quindi è proprio quello di creare uno strumento adatto che possa permettere di monitore i pazienti
portatori di cvc dall’impianto all’ultimo giorno di degenza.
67
SESSIONE POSTER – CULTURA – II PARTE
LA LUNA TRA I GELSI. GESTO E PAROLA TEATRALE PER UNA ELABORAZIONE DEL LUTTO
A. ORLANDO, A. MANCINI
ADVAR, TREVISO, ITALY
Compagnia di lettura e teatro di narrazione.
Formatasi nel gennaio 2011 la Compagnia nasce nel contesto del Progetto del gruppo di auto-mutuo-aiuto per
l’elaborazione del lutto, ed è in quest’ambito che essa svolge il proprio percorso di ricerca teatrale d’incontri
intorno alle parole: parole da scrivere, da leggere, da ascoltare.
Un lavoro d’insieme che scopre linguaggi e gesti narrativi, funzionalità della voce e del corpo; e che, attraverso
modalità teatrali, con la rappresentazione del vissuto di ciascuno, o l’aiuto delle più belle pagine della letteratura,
realizza le possibilità trasformative dell’esperienza del dolore e della perdita in nuovi orizzonti esistenziali.
L’occasione del recital rappresenta un’esperienza molto significativa e intensa, soprattutto sul piano personale di
elaborazione del lutto. La lettura in pubblico, infatti, preparata con grande passione ed emozione, si rivela come
una possibilità catartica, tale da essere fonte di rinascita e di rinnovamento; e la luna, simbolo della Compagnia,
ben esprime il senso della ciclicità dell’esistenza ma anche quello… della metamorfosi e della rinascita.
I recital proposti si avvalgono anche di contributi video e musicali e sono aperti ad un pubblico eterogeneo.
La Compagnia svolge attività di formazione per i propri membri e realizza alcuni appuntamenti della rassegna
d'incontri settimanali con la musica, la poesia e l’arte che hanno luogo presso l’hospice.
L'ultimo lavoro s'intitola: Dall'isolamento alla rinascita...le nostre storie.
68
MUSICOTERAPIA: UN VIAGGIO FATTO DI MUSICA, SUONI E COLORI. DALL'ELABORAZIONE DEL
LUTTO ALLA RISCOPERTA DEL SE'
B. PUGLISI, V. PRIVITERA, M.L. LEONARDI
ASSOCIAZIONE OTTAVIANO, CATANIA, ITALY
Premessa:
si tratta di un lavoro nato per caso circa due mesi e mezzo fa all’interno dell’Hospice “Kairos” che ha riguardato i
familiari di un paziente deceduto. La presa in carico dei familiari è avvenuta su scelta loro dopo aver osservato
gli interventi musicoterapici operati sul proprio caro. Dopo più di 12 incontri i familiari, coinvolti in questo
percorso musicoterapico di elaborazione del lutto, hanno superato la fase dell’accettazione fino ad arrivare ad
una maggiore consapevolezza del proprio vissuto corporeo-emozionale-esperienziale. Il percorso
musicoterapico, con incontri settimanali, ha interessato soprattutto la dimensione corporea attraverso cui far
parlare le emos-azioni di un corpo che sente e che la mente non sa tradurre. I laboratori hanno pertanto svolto
azione di contenimento, di contenitore e di libera espressione del proprio vissuto, del proprio sentire. Sono stati
laboratori centrati sulla consapevolezza e sul bisogno-richiesta del familiare di voler rilassare la mente attraverso
il corpo, sentito non abbastanza. Si tratta di laboratori esperenziali, di tipo percettivo-sensoriale, dove appunto il
corpo è stato accarezzato, toccato, sentito, ascoltato attraverso alcuni strumenti (a corda e a percussioni), il
gioco di silenzi, di note e suoni, in cui ognuno ha avuto modo di ritrovare e rivivere momenti di vita passata a
volte dimenticati che hanno dato loro un ritrovato benessere fisico e psichico.
Obiettivo:
la Musicoterapia si propone, anche nei casi di elaborazione del lutto, come un atto terapeutico utile per dare
espressione, movimento e catarsi ad un indicibile che spesso non si può esprimere a parole, non usa o non si
sente di usare la voce, ma cerca un corpo che lo comprenda e lo traduca in movimenti, gesti, secondo un
ArTempo in cui ognuno è libero di sentire, in unione con la mente, il corpo che parla, in cui ognuno è lasciato
libero di sentire e ed esprimere il proprio Sé.
Fonte Dati:
i familiari a livello cognitivo evidenziano maggiore autostima e sicurezza, a livello corporeo maggiore
consapevolezza del proprio corpo e a livello psico-corporeo migliore consapevolezza del sé e della gestione
delle emozioni, quelle emos-azioni del corpo che muovono da esso per comunicare qualcosa che parli per lui.
Conclusioni:
questo percorso di elaborazione del lutto per familiari avrà una durata a medio termine, in cui i familiari avranno
la possibilità di acquisire e prendere consapevolezza anche di una dimensione corporea spesso negata, a volte
messa da parte o non più ascoltata o sentita. In un momento in cui si è chiamati a vivere un lutto la mente
spesso fugge da immagini, suoni, che rimangono in noi come tracce, più o meno profonde, più o meno indelebili,
anche se le rimandiamo o le neghiamo. La musicoterapia, in questi casi, può essere utile per tradurre un “dire” o
il “non detto” in codici non convenzionali, non verbali, che usano un corpo per parlare.
69
ODISSEO: L'ARTE TERAPIA NELL'ELABORAZIONE DEL LUTTO. PERCORSO ALTRO SEGNATO DAI
PASSI DELLA VERITÀ CHE BATTONO IL TEMPO DI UN CAMMINO SCONOSCIUTO
R. SCHIAVO, G. MORUZZI, A. SARACENO, G. DIGANGI
U.O.S. HOSPICE KAIROS SIRACUSA, SIRACUSA, ITALY
. . . d'i nostri sensi ch'è del rimanente non vogliate negar l'esperienza. . .
Arte terapia ed elaborazione del lutto
. . . d'i nostri sensi ch'è del rimanente
non vogliate negar l'esperienza. . .
Dante, Inferno XXVI canto
Introduzione:
L'arte è prigioniera del senso, ne libera l'angoscia, divampa talvolta tra lo scandalo generante fiamma di verità,
quella verità che vorremmo abbagliata con la luce impalpabile del benessere nichilista, ma che nelle nude notti
ritorna graffiando l'anima.
Il viaggio affrontato è travaglio di verità, socratica presenza.
Il nostro Odisseo può giustificare il proprio viaggio ritornando sulle care spiagge domestiche di Itaca o percepire
il proprio ardore fino ai confini estremi e con orazion picciola osservato il cupo monte richiamare con gesto
disperato l'orgoglio e il limite del proprio libero arbitrio.
Il nostro Odisseo, può vanificare il senso della perdita continuando a soffocare negli imperativi sociali o
attraverso la perdita affondare le mani nel fango che gli appartiene e cercare la perla.
Obiettivo:
Costruire una zattera, attraverso gli incontri settimanali del gruppo, che accoglie le anime nel naufragio della
perdita.
Il musicoterapeuta di questa arte è sublime espressione e dolcissimo accordo, i partecipanti con il coraggio della
scoperta, la ricchezza del vissuto, la saggezza della perdita sono il valore più profondo. Insieme, in un’alchimia
di suoni, gesti, non detti, seguendo il gioco musicale, percorrono i meandri e le anse nascoste dell’anima.
Attraverso vie relazionali mai prima praticate che permettono di superare il senso del ridicolo e l’incontro con se
stessi, sentono la verità della propria perdita e il liberarsi dall'angoscia del senso di colpa.
Materiali e Metodi:
Nell’arco di un anno, si sono incontrati settimanalmente, 12 soggetti (7F e 5M) selezionati secondo lo schema
del Prof. CAMPIONE, inclusi perché tendenzialmente portati a superare la perdita mediante la sostituzione
(modello Biologico). Tale percezione mai evidente alla persona, spesso vive nel senso di colpa un ulteriore
tassello del proprio lutto.
Il metodo utilizzato, ideato dal musicista Raffaele Schiavo (VoxEchology - dalla performance alla terapia), è un
training socio-musicale centrato sulla ricerca dell’unità voce-corpo e dei suoi riflessi (Echo), nonché
sull’applicazione dell’intelligenza musicale alle relazioni umane. Attraverso le intricate logiche del riflesso
ambientale, gli esseri umani possono imparare a cogliere le complessità estetiche e le metafore che aprono al
gioco musicale con l’altro. Il recupero del linguaggio musicale, e delle sue sottili relazioni con la vita, permette di
apportare soluzioni creative alle tematiche dell’esistenza e di compiere significativi cambi di rotta per sé e per gli
altri.
Ai membri del gruppo è stato somministrato un test iniziale, ripetuto dopo sei e dodici mesi.
RISULTATI:
Dieci (7F e 3M) dei dodici partecipanti hanno compiuto il loro viaggio sviluppando l’Intelligenza Musicale
Relazionale attraverso il non detto, calpestando spazi e tempi musicali ancestrali, hanno affondato le mani nel
fango che gli appartiene ed hanno trovato ciascuno la propria perla, sono così tornati sulle proprie care spiagge
domestiche capaci ora di andare oltre il limite del proprio libero arbitrio.
L’arte, cibo per il cuore e onda chetata quando vibra.
CONCLUSIONI:
L'arte è obbligata a parlare di morte e a condurne il significato.
L' arte è obbligata a parlare del dolore esprimendone la vita.
70
L' arte appartiene all'uomo.
Il lutto appartiene all'uomo.
Il lutto diventa l'abito che si indossa nella perdita, le vesti che si tenta di stracciare perché bestemmia della
società.
Ma queste vesti non appartengono alle spoglie, sono le spoglie, strapparle vuol dire abiurare ogni contenuto.
L'elaborazione del lutto attraverso l'arte terapia non accetta compromessi, non accetta biasimi conciliatori, non
vuole strade comode e sicure. Apre all'intelligenza musicale e nel baratro dell'estetica ne purifica il senso.
71
PRENDERSI CURA DI CHI SI PRENDE CURA: PERCORSO ESPLORATIVO E RIFLESSIVO SULLE
DIMENSIONI EMOTIVE E RELAZIONALI CON OPERATORI DI CURE PALLIATIVE ATTRAVERSO
ESERCITAZIONI CON LE TECNICHE DI NARRAZIONE E SCRITTURA DI SÈ
F. STUCCHI, G. BARTOCETTI, C. MAURI, C. LONGHI
HOSPICE IL MANTELLO, CANTÙ (CO), ITALY
Si tratta di un percorso rivolto ad un’équipe di Cure Palliative, pensato e predisposto per riconoscere e
legittimare le dimensioni emotive ed affettive implicite nelle relazioni tra operatore sanitario e paziente. Dal punto
di vista pedagogico questi aspetti, collocati in una zona di equilibrio e confine labile tra sfera privata e
professionale, si rivelano ancora più importanti in quanto esperiti in situazioni a contatto quotidiano con la
malattia, la sofferenza, il dolore, la fine della vita.
La narrazione di storie si è posta come la maniera più naturale per far emergere tali dimensioni. É attraverso il
racconto che i vissuti, le relazioni, le azioni rivelano il proprio significato. Il raccontare non è però pratica solitaria:
essa necessita un destinatario. Così l’intreccio e lo scambio delle narrazioni personali con quelle altrui fa sì che
tale significato si arricchisca, venga interiorizzato e guidi l’individuo nelle sue esperienze successive. La scrittura
è apparsa come un valore aggiunto di questo intrico di storie. Essa si è rivelata per gli operatori uno spazio
protetto in cui coltivare la relazione con se stessi, nonché uno strumento fecondo per la condivisione delle
proprie esperienze. La fatica e il tempo che il gesto dello scrivere comporta, il ripiegamento su se stessi che
esso richiede, divengono gli ingredienti fondamentali di un processo formativo e di cura di sé. Mettere su carta
autentiche parti di sé permette di rivedersi con uno sguardo altro, di re-interpretare quindi la propria realtà. La
condivisione delle proprie narrazioni, attraverso il racconto orale o la lettura ad alta voce, consente poi di
ampliare reciprocamente l’esperienza. La scrittura dona così nuova forma alle esperienze (le trans-forma
appunto), connette la vita interiore, emotiva, personale, a quella esteriore, professionale, legata ad un ruolo
sociale.
Concretamente il progetto ha coinvolto varie figure professionali (medici, infermieri, OSS, volontari) e si è
sviluppato in cinque incontri di due ore ciascuno caratterizzati da un progressivo avvicinamento alle pratiche di
scrittura autobiografica, strumento cardine del progetto. Durante tali incontri il facilitatore proponeva brevi stimoli
di scrittura basati sulla memoria episodica (i ricordi), su quella del corpo (stimolazioni sensoriali), su richiami
metaforici di emozioni, su piccoli giochi di ruolo, poi letti e condivisi ad alta voce all’interno del gruppo. Proprio la
dimensione di gruppo, alternata a momenti di riflessione e scrittura personale, si è rivelata essere valore
aggiunto, contenitore tematico e facilitatore di dinamiche. I contenuti di queste esercitazioni laboratoriali sono
stati fondamentalmente: le motivazioni alla scelta professionale e la definizione di quest’ultima, i vissuti di
impotenza, frustrazione, rabbia, ma anche utilità e comprensione, le connessioni tra la vita professionale e
personale, la sperimentazione empatica della situazione del paziente.
Seppur il lavoro di scrittura di sé sia risultato inizialmente faticoso per gli operatori coinvolti dal punto di vista
emotivo, progressivamente essi si sono lasciati condurre dalla forza coinvolgente dello strumento, ciascuno
mostrando un rapporto ed una modalità specifica di narrazione ed espressione, fermandosi pensosamente sulle
proprie azioni, autoregolando le condivisioni, restituendo punti di vista differenti ed arricchenti nei momenti
collettivi, sostenendo e favorendo l’emersione dei ricordi emozionanti, tematizzando e problematizzando i vissuti
relazionali raccontati. Ciò ha condotto anche a porre luce sulle proprie pratiche di cura che, condivise, sono
diventate parte di quella che potrebbe essere definita una cultura locale. Infine alcuni operatori sono riusciti ad
individuare alcuni ambiti della loro azione professionale quotidiana in cui poter individualmente utilizzare queste
pratiche migliorando la qualità del loro operato.
72
LA CARTA È PIÙ PAZIENTE DEGLI UOMINI (DAL DIARIO DI ANNE FRANK)
1
2
3
4
5
6
M. CALLIGARIS , B. ANDREONI , V. BOSSOTTI , A.G. CALORI , C.C. CHIALVA , A. DAL FITTO , D. DE
6
7
8
9
MARIE , G. FALCONE , A. FAVERO , C. GEROSA , M. GUZMAN, M. MARCHETTI, C. PELLEGRINI, B.
RIZZI, O. SCHITO
1
2
3
4
ASS2, GORIZIA, ITALY, I.E.O., MILANO, ITALY, OSPEDALE CARDINAL MASSAIA, ASTI, ITALY,
5
6
OSPEDALE CARDINAL MASSAIA, ASTI, ITALY, ASL CN1, BORGO SAN DALMAZZO, ITALY, ASL TO3,
7
8
9
PINEROLO, ITALY, AZIENDA SANITARIA SALVINI, GARBAGNATE, ITALY, VIDAS, MILANO, ITALY,
AZIENDA OSPEDALIERA, DESIO E VIMERCATE, ITALY
La Carta intesa come mezzo paziente che permette di scrivere, disegnare, fissare emozioni e ricordi dei nostri
momenti di cura ai pazienti che assistiamo negli hospice, al domicilio, in ospedale.
La Carta accoglie il percorso spirituale dell’end of live care:
Condivisione, Comprensione, Perdono, Commiato che ognuno di noi, operatori sanitari, ex studenti del Master
Cure Palliative al termine della vita e volontari Fondazione Lu .V. I. , narra nel modo che sente più vicino alla
propria sensibilità.
Creeremo uno spazio espositivo artistico, composto di quattro sessioni del percorso della End of Live Care
(Condivisione, Comprensione, Perdono, Commiato) con tele dipinte da noi, e tele che accoglieranno narrazioni,
fotografie e disegni nostri e dei nostri pazienti. L’arte è l’espressione dell’animo, è come parlare di noi tutti e di
loro, dei pazienti. Noi e loro unici ed irripetibili.
Pensiamo che questo spazio sia un’espressione comunicativa importante per illustrare in modo molto personale,
la Cura alle persone che stanno vivendo l’ultima fase della loro vita. Allestire questo spazio al XIX Congresso
SICP è per noi la prima tappa di un viaggio: vorremmo portare in altri luoghi queste nostre opere allo scopo di
sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi della cura, della continuità di cura, delle cure palliative nelle
malattie croniche debilitanti e terminali.
Così come Cecily Saunders ci ha insegnato: E’ importante tenere legate la biografia personale, la vita spirituale
e l’etica della cura.
Pensiamo che la CARTA, pazientemente possa raccontare tutto ciò.
73
ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA VISSUTA IN HOSPICE
K. MARIGLIANI, A. MAPELLI, C. DE NICOLA, B. M. RICCARDI, L. GRATTON, A. FUMAGALLI, A. SALVIONI,
D. LONGONI, C. BELGENIO, B. VENITUCCI, A. AHMETI, C. ALAIIMO, I. COVA, P. AGOSTINI, N. BARNI, B.
BLAKE, L. DI CARLO, G. RIBOLDI, E. TREMOLADA
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI . U.O. CURE PALLIATIVE, CARATE BRIANZA, ITALY
La narrazione personale ha un ruolo significativo nelle relazioni di cura perché, quando la sofferenza viene
inserita in racconti reali, diventa condivisibile e si trasforma in un CON-TE -STO.
Condividendo la narrazione del malessere dei pazienti e famigliari possiamo trasformarlo in risorse terapeutiche.
La medicina, in questi anni, è stata protagonista di straordinarie evoluzioni; tuttavia le innovazioni scientifiche
non sono sufficienti a garantire la cura globale del paziente che deve tenere conto degli aspetti emotivi che
caratterizzano la persona ed influiscono sullo stato di malattia.
Comunicare il proprio stato di malattia in una narrazione permette una relazione empatica ed aiutala persona a:
prendere decisioni con più consapevolezza, relazionarsi con gli altri, esprimere stati d'animo e disagi,
condividere testimonianze utili oltre che a se stessi all'equipe per ottimizzare il rapporto comunicativo.
La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla Medicina Tradizionale, ma essere un elemento di supporto
che valorizzi l'unicità della persona.
Le storie raccontate offrono la possibilità di rileggere il proprio vissuto con gli occhi degli altri portando una
ricchezza e una pluralità di prospettive.
La narrazione permette al paziente di non sentirsi isolato, ma il protagonista di un CON-TE-STO.
I dieci anni di esperienza in Hospice, con le molte testimonianze raccolte, ci confermano l'importanza del
narrarsi.
74
PERCHE’ UN LIBRO..ANTOLOGIA DI RIFLESSIONI DI UN’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
M. P. MARTINELLI, M. ACQUISTAPACE, C. BONDIONI, A. CIARALDI, C. GERONIMI, P. MANZONI, D.
OLTRAMONTI, L. PANZERI, F. PIZZINI, L. RIVA
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO/ASL LECCO EQUIPE CURE PALLIATIVE,
LECCO, ITALY
Il bagaglio personale e professionale dell’operatore che si occupa di assistere il malato in cure palliative si forma
nel tempo. Sicuramente l’esperienza “sul campo” gioca un ruolo fondamentale nella formazione ma altri fattori
esterni possono contribuire a questo (confronti con colleghi, aggiornamenti, letture dedicate..)
La nostra equipe ha da poco organizzato una piccola biblioteca che riunisce i testi (romanzi, saggi, raccolte, ..)
più significativi che ognuno di noi ha voluto condividere.
Dalla lettura in comune nasce un confronto.. allora ecco l’idea: confrontare le diverse considerazioni legate ai
testi letti.
Abbiamo voluto spiegare come e perché quel testo ha avuto per noi un particolare significato e come
eventualmente ha modificato il nostro approccio con i pazienti o le famiglie oppure il modo di porci nei confronti
delle situazioni che di volta in volta ci hanno visto protagonisti.
Abbiamo cercato di descrivere le nostre emozioni per capirle meglio e trarne degli insegnamenti.
Ogni operatore ha relazionato un o più libri sottolineando nella recensione il coinvolgimento, l’adesione all’idea o
al significato o la divergenza con l’opinione espressa dall’autore, le analogie con quanto realmente vissuto, la
simbiosi con il personaggio rappresentato..
“PERCHE’ UN LIBRO..” vuole raffigurare le suggestioni che abbiamo vissuto durante la lettura, le analisi, le
osservazioni, le riflessioni, i pensieri emersi e l’eventuale percorso individuale (che vuole essere condiviso!) che
ne è derivato.
75
IL PROFUMO DELLA ROSA BIANCA (LA FERITA ALLA FEMMINILITÀ IN CURE PALLIATIVE)
C.C. CHIALVA
ASL CN1, CUNEO, ITALY
La malattia oncologica colpisce la donna non soltanto minacciando la sua sopravvivenza, ma anche provocando
un disequilibrio psicologico, relazionale e sociale. Costituisce pertanto un momento cruciale che si profila come
crisi di identità. Oltre a tutti questi vissuti, nelle pazienti cui è diagnosticata una neoplasia mammaria o
ginecologica, si somma la ferita alla femminilità e alla sua sessualità.
Il nostro compito, come operatori, è quello di non sottovalutare ciò che vive la donna durante la malattia ma di
trovare un antidoto contro ansia e dolore e una rassicurazione rispetto al non essere sola, al non essere
“intoccabile”. E questo lo possiamo fare solo con l’abitudine al contatto fisico, perché se c’è un corpo che dice,
occorre che ce ne sia uno che ascolti, che sappia far posto dentro di sé ai segnali che provengono dall’altro, che
sappia gettare ponti verso chi sembra difficilmente afferrabile e comprensibile. Il linguaggio del corpo è il punto
chiave nell’accompagnamento della paziente in cure palliative.
76
IO…MEDICO PALLIATIVISTA…NEI PANNI DI UN MALATO DALLE RIFLESSIONI SCATURITE IN SEGUITO
ALL’ASSEGNAZIONE DI UNA PROVA DURANTE UN MASTER DI CURE PALLIATIVE: ECCO IL LIBERO
FLUIRE DEI PENSIERI E DELLE PAURE DI UN PALLIATIVISTA NEI PANNI DI UN SUO ASSISTITO
M. R. RESTUCCIA
FONDAZIONE SUE RYDER ONLUS, ROMA, ITALY
Chi di noi uscendo dalla casa di un paziente “speciale” non si è domandato tristemente “…se fosse successo a
me?”...ma…poi…altro paziente…altra storia...e la vita continua. So cosa provano i miei pazienti… infatti li aiuto,
li sostengo sia professionalmente che umanamente, cerco di dare loro tutto il “mio” possibile! Potrei identificarmi
in uno di loro, una fra tutte Simonetta, dai grandi occhi blu, vivi e allegri, che definiva il suo cancro “il suo
maestro di vita” e le metastasi “le sue ragazze”. Diceva: “Il cancro mi ha insegnato tanto, ho imparato ad avere
fiducia, a vivere giorno per giorno godendomi tutto ciò che arriva, mi ha aiutato ad essere una persona profonda,
generosa e disponibile all’ascolto. Sono felice”. Simonetta che ha affrontato la malattia e la morte con
consapevolezza e fiducia nel prossimo...ma come? Non ho vissuto la sua malattia, e anche se le sono stata
vicina, l’ho ascoltata, ho pianto con lei…Io non sono lei!
Voglio provarci…pensando a me, alla mia vita, alla mia professione,…chiudo gli occhi e immagino…
Sono immobile, distesa sul mio grande letto dai colori allegri,...amo i colori…ho difficoltà a compiere
autonomamente qualsiasi gesto, ho una malattia incurabile, un cancro…cerebrale e sono arrabbiata con tutti,
soprattutto con me stessa perché sono un oncologo-palliativista, conosco le false illusioni che i colleghi con
occhi tristi, prima di ritrovarmi nel mio “grande letto colorato” che ora è la mia prigione, mi hanno dato. Adesso
vorrei essere tutt’altro, ignorare ciò che realmente sta capitando, non capire, affidarmi totalmente agli operatori
sanitari che amorevolmente mi assistono, conceder loro quella fiducia che poco tempo fa chiedevo ai miei
pazienti. Ho sete…la bocca arsa, non riesco a parlare o meglio ad articolare il linguaggio ed…ecco sento intorno
a me delle presenze aggirarsi per casa…i miei genitori. A causa della mia malattia hanno lasciato tutto e sono
corsi, abitano lontano da Roma eppure non hanno sentito ragioni. All’inizio ho nascosto loro la verità…ma come
si fa? Non potevo ingannarli…contro il mio parere sono venuti qui vicino a me, non si danno pace e, anche se mi
sorridono, hanno gli occhi lucidi sempre…e io? Mi sento in colpa, non avrei voluto mai dargli questo dispiacere
(consapevole che queste cose accadono…inaspettatamente…a chiunque), li avrei voluti accanto a me, ma da
nonni…con dei nipotini che non gli darò mai…nipotini…Giro la testa…lì a fianco a me vedo lui, il mio grande
amore… l’ho volutamente allontanato da me e invece lui non ha ceduto… non mi ha mai abbandonato, una
lacrima solca il mio viso… lui…io…31 anni, una giovane coppia spezzata…io qui immobile, un corpo che non
reagisce alle richieste, il suono delle lancette che scandiscono un tempo che sembra non passare mai….Penso
e ripenso, ma non trovo nulla che mi dia la forza di reagire, di “combattere”, di godermi il tempo che rimane,
sento solo un gran peso dentro ,mi sento solo un peso per le persone che mi amano, le sto bloccando in uno
spazio temporale indefinito, fino a quando? Eppure cercare di convincere i miei pazienti ed i loro familiari a
vivere giorno per giorno, perché anche solo un giorno è prezioso… spesso mi riusciva, … ma ora questi discorsi
sembrano così banali. Ho un brutto difetto, sempre avuto, il controllo spasmodico delle cose… adesso questo
difetto pesa come un macigno…non riesco ad affidarmi agli altri…la lacrima di prima si è trasformata in un fiume
che scorre lentamente…Iniziano a formicolarmi le gambe…devo cambiare posizione…sento i crampi sempre più
pressanti….guardo l’orologio…sono passati appena venti minuti…perdonatemi…non riesco…o forse non voglio
andare avanti…sono angosciata…non sono malata…ma potrei esserlo…la vita è un soffio e va vissuta al
meglio… mi fermo qui…
77
COSTRUZIONI DI SENSO TRA SILENZI E PAROLE AL LIMITE DELL'ESISTENZA
L. SACCO
CONSORZIO SISIFO, TRAPANI, ITALY
Nel nostro contesto socio-culturale la malattia oncologica non viene considerata come un evento naturale, nel
senso di appartenere alla natura, ma come una crescita maligna, indefinita e anarchica di cellule impazzite
dell’organismo stesso, evocando fantasie molto primitive su parti di sé mostruose e mortifere, che sono
difficilmente pensabili ed elaborabili sia per il paziente sia per chi si prende cura di lui. Le emozioni vissute
riguardo la malattia si ricollegano agli stati primitivi della mente, alla confusione e alla frammentazione delle
situazioni di crisi, all’intensità e alla concretezza delle angosce psicotiche. Di qui, l’importanza per le cure
palliative, spazio di frontiera e pertanto per eccellenza luogo di contatto e scambio tra differenti entità, della
ricerca del significato che l’esperienza di malattia può avere per ogni persona e per la sua famiglia. La frontiera
segna il limite e l’esperienza del malato terminale può essere considerata una situazione limite, ovvero una
situazione sentita, sperimentata e pensata ai limiti dell’esistenza. Il dolore che accompagna l’attraversamento
del limite nasce dalla consapevolezza del malato dell’impossibilità di essere per sempre quello che si è stati.
Esso è caratterizzato da una doppia solitudine:
-la solitudine oggettiva, che restringe per il sofferente lo spazio del mondo;
-la solitudine soggettiva, che incentiva il sofferente a ritirarsi dal mondo.
Il sofferente in tale situazione spesso tende al silenzio perché il dolore non può essere espresso, non può
essere comunicato, perché è un’esperienza accompagnata dal segreto, dal non-detto, dall’indicibile e
dall’inudibile. Ma tutti i dolori sono sopportabili se trasformati in parola e il silenzio diviene allora spazio che
prepara alla parola. Solo la parola, infatti, consente di dare significato all’esperienza non significante del dolore.
E parola dopo parola il dolore, prima indicibile e inudibile, diviene dolore narrato e ascoltato riattivando il
racconto di una vita. Da sempre, infatti, per uscire dall’insignificanza e dal dolore della vita, gli uomini si
riuniscono intorno al fuoco per raccontarsi le loro storie.
All’interno di una relazione terapeutica le caratteristiche fondamentali di tali racconti sono:
•Spazio/Temporalità. La narrazione delle storie di vita avviene in uno spazio/tempo di co-narrazione tra paziente
e terapeuta che consente di costruire una narrazione condivisa.
•Singolarità. La conoscenza narrativa ha la capacità di catturare il singolare, l’irripetibile, l’incommensurabile.
Riconoscere e rispettare la singolarità del paziente permette al terapeuta di riconoscere e rispettare anche la
propria, rammentandogli i suoi dubbi, le sue emozioni, le sue paure. La narrazione diviene in tal modo dialogo,
condivisione e reciprocità.
•Causalità. Le narrazioni rappresentano lo strumento principe per affrontare un evento imprevisto. Mettendo in
connessione eventi ed elementi diversi e tra loro distanti il narratore costruisce una trama che rende la sua
malattia qualcosa che ha senso per lui. La causalità è pertanto una costruzione che nasce dalla necessità
umana di creare connessioni tra elementi non esplicitamente correlati.
•Intersoggettività. L’intersoggettività si attiva in particolari situazioni interpersonali in cui diventa in sé l’obiettivo
principale. Una di queste situazioni è quando la propria identità è minacciata ed è necessario immergersi nella
matrice intersoggettiva per prevenire una disgregazione o frammentazione del Sé, come nella terminalità. In tale
evenienza il significato della narrazione viene generato nell’incontro tra narratore e ascoltatore e la relazione
psicoterapeutica nasce essenzialmente dallo scambio di narrazioni tra paziente e terapeuta.
•Etica. La relazione terapeutica è in primo luogo uno scambio di narrazioni, in cui il terapeuta sta in ascolto per
riconoscerne la voce vera, essendo consapevole che egli stesso attraverserà la sua sofferenza nell’accogliere la
paura, il dolore, la solitudine e la sofferenza del paziente.
E attraverso tali narrazioni intuire che ci sono ancora spazi da abitare anche al limite dell’esistenza.
78
IMPARARE IL DISTACCO, DI SEPARAZIONE IN SEPARAZIONE: L'ESPERIENZA DI UN GRUPPO DI
FORMAZIONE PERMANENTE DI VOLONTARI VIDAS
R. BRUGNOLI, F. GIUSSANI, L. VALERA, G. BINFARE', P. MAPELLI, F. BOGLIONE, M. CARNELUTTI, B.
RIZZI, G. LONATI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
In cure palliative il volontario, formato nella relazione d’aiuto, condivide i vissuti del malato e della sua famiglia
sia durante il lutto anticipatorio, quando le condizioni del malato prefigurano una separazione a breve, sia
durante il lutto vero e proprio, in cui la separazione si è verificata.
La formazione permanente dei volontari Vidas, costruita di anno in anno in funzione dei loro bisogni formativi, ha
portato alla realizzazione del corso “Corpo, mente, energia”, rivolto a volontari e OSS per fornire loro nozioni
teorico-pratiche utili al miglioramento della capacità di ascolto delle proprie emozioni. Un gruppo di volontari, con
esperienza assistenziale superiore a 3 anni sui tre setting assistenziali Vidas (domicilio, hospice e day hospice),
ha poi proseguito la propria formazione con il percorso biennale (maggio 2011 - giugno 2013) “Imparare il
distacco, di separazione in separazione”.
SCOPO:
Acquisizione di strumenti atti a permettere di riconoscere, esprimere, elaborare e quindi gestire le proprie
emozioni.
Implementazione di uno stile comunicativo nella relazione gruppale finalizzato al miglioramento della relazione
d’aiuto con il malato.
MATERIALI E METODI:
Gruppo di formazione permanente costituito da 18 volontari e condotto da uno psicologo esperto in cure
palliative. Incontri regolari della durata di un’ora e mezza l’uno a cadenza mensile e frequentati assiduamente
dalla maggior parte dei volontari. Periodo di osservazione: maggio 2011 – giugno 2013.
Tutti i temi affrontati sono connessi a diverse situazioni di separazione (da persone, affetti, oggetti) e tali da
suscitare “forti” emozioni. Tra questi: dolore, sessualità, comunicazione di notizie dolorose. Diverse le
metodologie utilizzate, tra le quali: riflessione teorica dello psicologo e confronto tra i volontari, lettura di testi,
visione di spezzoni di film.
Somministrazione ai partecipanti, a conclusione del primo anno, di un questionario con domande a risposta
multipla finalizzato a una verifica intermedia del percorso formativo.
RISULTATI:
La verifica qualitativa effettuata tra volontari, conduttore del gruppo di formazione e referenti della formazione al
termine del primo anno ha evidenziato un elevato gradimento da parte dei volontari che hanno vissuto
esperienze introspettive intense, un buon grado di soddisfazione da parte dello psicologo perché ha visto un
aumento complessivo della capacità di riconoscere e gestire le emozioni correlate all’esperienza delle
separazioni, un buon grado di soddisfazione dei referenti della formazione per la positiva ricaduta sulle
assistenze.
Si è pertanto avviato il secondo anno di formazione attraverso il gruppo “Imparare il distacco, di separazione in
separazione” a cui 17/18 volontari hanno aderito.
CONCLUSIONI:
Il volontario è tra i membri dell’équipe di cure palliative, quello che dedica il maggior tempo accanto al malato e
ai suoi familiari instaurando rapporti amicali che passano attraverso la condivisione di emozioni intense. Nella
relazione d’aiuto che si instaura tuttavia, il volontario è innanzitutto una persona con il proprio bagaglio di
sentimenti, emozioni, fragilità. Per questo è importante fornire ai volontari tutti gli strumenti necessari per poter
affrontare il più serenamente possibile la sofferenza e l’intensità emotiva determinate dalla relazione con i malati
e i loro familiari.
La valutazione effettuata in itinere permetterà di comprendere l’efficacia formativa circa il processo di
consapevolezza e la propensione all’attaccamento o all’attitudine alla separazione dei volontari e di adeguare di
conseguenza il progetto formativo del 2°anno
79
SESSIONE POSTER – RICERCA, TECNOLOGIA PER LE CURE PALLIATIVE E LA
FRAGILITA’
LA TERAPIA INFUSIVA CONTINUA A CONFRONTO CON LA TERAPIA AD ORARI NEL CONTROLLO DEL
PAZIENTE CON DISPNEA; LA NOSTRA ESPERIENZA
L. GULMINI, S. ORI, R. FINESSI
HOSPICE LE ONDE E IL MARE, CODIGORO, ITALY
INTRODUZIONE:
La dispnea rappresenta uno dei più frequenti sintomi nel paziente terminale, presente in quasi il 50% dei casi,
impatta negativamente sulla qualità di vita peggiorandone anche la prognosi. La dispnea è la sensazione
soggettiva di difficoltà respiratoria di varia gravità fino al panico respiratorio. Cause della dispnea vi sono
molteplici fattori: fisiologici, psicologici, sociali ed ambientali, essa stessa può indurre risposte secondarie
fisiologiche e comportamentali. La terapia della dispnea è sia farmacologica che non farmacologica. Fra i
farmaci maggiormente utilizzati vi sono i broncodilatatori, oppioidi, benzodiazepine, corticosteroidi, diuretici e
anticolinergici se associata a rantolo.
MATERIALI E METODI:
Abbiamo condotto uno studio retrospettivo di 3 anni di attività (2009-2010-2011) nel nostro Hospice ed abbiamo
selezionato fra i pazienti deceduti in hospice,153 pazienti dispnoici che manifestavano dispnea fin dalla loro
presa in carico. Abbiamo confrontato l'approccio terapeutico intrapreso. Dei 153 pazienti dispnoici, 114 hanno
ricevuto una terapia farmacologica infusiva continua (in sottocute od endovenosa) con elastomero, 39 invece
hanno ricevuto una terapia farmacologica ad orari (per via orale, endovenosa, sottocutanea). Abbiamo
confrontato in questi gruppi la sopravvivenza, osservando che la media in giorni differiva di circa il 30%.
RISULTATI:
Il gruppo dei pazienti dispnoici che sin dalla presa in carico hanno fatto terapia con il sistema infusivo continuo
sono sopravvissuti in media 16,8 giorni, quelli che hanno fatto terapia ad orari sono invece sopravvissuti in
media 12,5 giorni.
CONCLUSIONI:
La nostra esperienza ci permette di concludere perciò, che la terapia infusiva continua, impatta positivamente
sulla sopravvivenza del paziente.
80
LA COMUNICAZIONE AI PAZIENTI ONCOLOGICI IN MERITO A CURE PALLIATIVE E CURE DI FINE VITA:
LA PROPOSTA DI UN MODELLO
1
2
M. MORONI , L. DE PANFILIS , G. BIASCO
2
1
FONDAZIONE HOSPICE MTC SERAGNOLI, BENTIVOGLIO, ITALY,
MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY
2
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI
La comunicazione con un paziente oncologico avviene in modo dinamico.
I diversi step della comunicazione riguardano: la gravità della malattia e le possibilità di cura, l'inefficacia dei
trattamenti, l'opportunità di iniziare un programma di Cure Palliative, le decisioni di fine vita.
Il momento in cui le Cure Palliative dovrebbero essere prospettate dipende dall'attitudine del team che ha in
carico il paziente; generalmente questo avviene quando le cure contro il cancro non sono più efficaci.
Nonostante ciò c'è una generale tendenza in aumento che tende ad offrire le Cure Palliative più precocemente,
alla diagnosi e non alla fine della terapia, incoraggiando così una maggiore sinergia tra oncologi e operatori di
Cure Palliative.
questa attitudine dovrebbe sia migliorare la qualità della vita dei pazienti, sia limitare il rischio di una
discontinuità di cura nella presa in carico dei malati.
Vogliamo quindi dimostrare come la decisione del passaggio ad un regime di Cure Palliative dovrebbe essere
basato su una comunicazione realistica tra medici e pazienti, in modo da permettere di prendere scelte
ragionate in merito a trattamenti e ai tempi necessari per ognuno di essi.
I medici dovrebbero conoscere bene la storia di malattia e le possibilità offerte dalla Medicina Palliativa, così
come dovrebbero avere una buona competenza cross-culturale per capire e parlare avendo ben presente la
cultura, le aspettative e i reali bisogni del paziente e della sua famiglia in ogni momento della storia di malattia.
81
DETOSSIFICAZIONE DA ALTE DOSI DI OPPIOIDI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE
1
2
1
1
1
M.C. MONTERUBBIANESI , J. CAPUCCINI , I. FERIOLI , D. TASSINARI , D. SARTI , W. RAFFAELI
1
3
2
U. O. TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE HOSPICE, OSPEDALE INFERMI, RIMINI, ITALY,
DIPARTIMENTO DI RADIOTERAPIA BARBIERI MAZZAROTTO, OSPEDALE SANTORSOLA-MALPIGHI,
3
BOLOGNA, ITALY,
CENTRO TERAPIA DEL DOLORE, ISTITUTO DI RICERCA FONDAZIONE ISAL,
TORREPEDRERA, ITALY
INTRODUZIONE:
Il trattamento del dolore da cancro si giova dell’uso di oppioidi maggiori, in accordo con le raccomandazioni
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). E’ noto che la somministrazione cronica di oppioidi può
comportare l’insorgenza di avversità da farmaco o allo sviluppo di tolleranza ed iperalgesia. In questi casi il
trattamento consiste nella rotazione dell’oppioide. La rotazione nell’uso di alte dosi risulta, tuttavia, più
complessa per l’imprecisione delle tabelle di equianalgesia e per l'imprevedibilità della risposta, esponendo i
pazienti a tempi lunghi di inefficacia e/o allo sviluppo di una sindrome astinenziale. Per questo motivo abbiamo
sviluppato una metodica di detossificazione rapida.
Obbiettivi: valutare la fattibilità della detossificazione rapida (percentuale di pazienti che ha completato la
procedura, comparsa di effetti astinenziali gravi o comunque tali da interrompere il trattamento, durata breve
della procedura); l’efficacia in termini di vantaggio clinico (risoluzione di sindrome da iperalgesia, risoluzione
della tossicità da oppioidi, possibilità di procedere alla rotazione in tempi brevi).
MATERIALI E METODI:
Il presente studio è di tipo retrospettivo e riguarda i pazienti ricoverati nel periodo 2006-2011, con diagnosi
cito-istologica o strumentale di neoplasia; in trattamento con alte dosi di oppioidi (dose equivalente maggiore
100 mg di morfina solfato); con necessità di effettuare una rotazione per presenza di severa tossicità da
oppioide, o per presenza di dolore di grado moderato-severo (“worst pain” maggiore 5 alla rilevazione mediante
Brief Pain Inventory, domanda n° 3) immodificato o peggiorato dopo titolazione dell'oppioide.
Il trattamento di detossificazione rapida prevede la sospensione dell’oppioide in uso con inizio nella stessa
giornata di trattamento con morfina cloridrato 10 mg in Sol. Fis. 100 ml x 2/die, clonidina 150 mcg in Sol. Fis.
100 ml x 2/die, ketoprofene 160 mg in Sol. Fis. 100 ml x 3/die i.v. o ibuprofene 600 mg x 3/die per os, eventuale
associazione di lorazepam cp 1 mg X 2/die. Tale trattamento prosegue per almeno 3 giorni.
Per tutta la durata del trattamento sono stati rilevati quotidianamente i segni e sintomi astinenziali come descritti
nella Objective Opioid Withdrawal Scale (OOWS).
RISULTATI:
Nel periodo considerato sono stati 20 pazienti sono stati sottoposti a detossificazione rapida: quattro di essi non
hanno soddisfatto i criteri di inclusione; una cartella non è risultata valutabile per incompletezza dei dati. Le
caratteristiche del campione: 12 (80 %) maschi, e 3 (20 %) femmine, con età: media 67,6 (28 – 87 range ),
motivi della detossificazione: 2 (13,3 %) iperalgesia, 9 (60 %) tolleranza e 4 (26,7 %) inefficacia; tipologia di
dolore: 8 (53,3 %) somatico, 1 (6,7 %) viscerale, 6 (40 %) misto.
Tutti i pazienti sottoposti a detossificazione rapida hanno completato il trattamento. La sintomatologia
astinenziale è stata rilevata in 4/15 pazienti (26,6 %), i sintomi sono statidi intensità lieve, moderata. La durata
media del trattamento è stata 6,86 giorni (range 3 - 22 giorni). Il dosaggio equivalente medio di oppioide è
passato da 319,66 mg (range 120 – 1000 mg) prima della detossificazione a 87,3 mg (range 20 – 320 mg) al
termine della detossificazione. Il valore di NRS iniziale era 8,27 (range 7-10); al termine della detossificazione il
valore di NRS era 3,6 (range 2-7).
CONCLUSIONI:
L’analisi dei dati del presente studio retrospettivo evidenzia come la nostra procedura di detossificazione rapida
sia fattibile, efficace e relativamente sicura, ciò è suggerito dai brevi tempi e dal fatto che i sintomi e i segni
astinenziali siano stati leggeri nella maggior parte dei pazienti, necessitando un intervento farmacologico solo in
2 casi. In particolare rileviamo il dato che la procedura è stata applicata senza generare problemi clinici in
pazienti in fase avanzata di malattia.
82
EFFETTI DEL GINSENG AMERICANO (PANAX QUINQUEFOLIUS) NELLA FATIGUE CANCRO
CORRELATA IN UN GRUPPO DI PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. (PROGETTO DI STUDIO
OSSERVAZIONALE PROSPETTICO)
D. DEGIOVANNI 1, L. GIARETTO 2, K. ALMA 1, P. BUDEL 1, P. BALLARINO 1
1
HOSPICE MON. ZACCHEO, CASALE MOFERRATO, ITALY,
MONFERRATO, ITALY
2
ASSOCIAZIONE ONLUS VITAS, CASALE
Premessa:
Oltre al dolore, il sintomo maggiormente rappresentato nel paziente oncologico, ed ancora comunque poco
compreso nella sua eziopatogenesi, risulta essere la fatigue (National Insitutes of Health State-of-the Science
Panel, 2004; Stone, Hardy, Broadley et al, 1999). L’impatto della fatigue correlata al cancro sulla qualità di vita
del paziente è considerevole: infatti è attualmente, tra i sintomi più comunemente riferiti, il più disabilitante. Tale
sindrome è attualmente riconosciuta come diagnosi nella “International Classification of Diseases” e le linee
guida per il suo trattamento sono oggetto di revisione continua da parte del National Institute of Health e il
National Comprehensive Cancer Network (Mock, Atkinson, Barsevick et al, 2000). La fatigue è definita come
una sensazione individuale e persistente di stanchezza correlata alla neoplasia e/o alle terapie correlate, che
interferisce con le normali funzioni di vita quotidiane (Cella, Davis, Breitbart et al,2001). E’ caratterizzata da una
sensazione di profonda stanchezza e mancanza di energia, distinta dalla astenia transitoria, che la maggior
parte delle persone può provare durante la normale vita quotidiana, in quanto non è alleviata dal riposo o dal
sonno (Morrow, Shelke, Roscoe et al. , 2005). Tale sintomatologia è altamente prevalente (70-80%), con gradi
variabili di intensità nei pazienti oncologici, sia nelle varie fasi della malattia che durante i trattamenti (Hoffman,
Morrow, Roscoe; 2004). Ha inoltre il carattere della persistenza anche per molti anni nei pazienti trattati e liberi
da malattia (Bower, Ganz, Aziz et al 2006). La varietà americana della Panax quinquefolius (comunemente detta
ginseng americano) sembra ridurre la fatica cronica nei malati oncologici. Molte sono le ricerche che negli ultimi
anni hanno voluto verificare se e come questo rimedio sino a poco tempo fa considerato di 'medicina alternativa'
sia realmente utile come integratore soprattutto nei malati oncologici. Lo studio più recente nell'ordine di tempo è
stato presentato al congresso ASCO 2007 organizzato dall'American Society of Clinical Oncology a Chicago.
Obiettivo:
sulla base dei dati sopracitati si vuole valutare il miglioramento della fatigue cancro correlata, che può essere
atteso dall’introduzione del nuovo trattamento complementare (assunzione di Ginseng Americano) in termini di
utilità, gradimento e tossicità e valutare l’impatto del trattamento sulla qualità di vita del paziente.
Materiali e metodi:
Si tratta di uno studio osservazionale prospettico, che prevede l’arruolamento di 30 soggetti in cure palliative
domiciliari, affetti da patologia tumorale in fase avanzata istologicamente accertata. I pazienti eleggibili
riceveranno il ginseng americano per un periodo di otto settimane. I dati saranno raccolti con l’utilizzo di
apposite schede, scale di valutazione e questionari compilate a cura del personale coinvolto nello studi e dai
pazienti. Verrà sviluppato un apposito data base elettronico per la raccolta dati prevista dal protocollo. L’analisi
statistica verrà effettuata utilizzando l’applicazione di appositi software di analisi statistica.
Conclusioni:
il è stato avviato a marzo 2012 e durerà fino al raggiungimento dei 30 pazienti arruolabili, lo scopo è quello di
valutare l’effettivo miglioramento della fatigue cancro correlata e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
83
AROMATERAPIA COME COADIUVANTE NELLA GESTIONE DEL DOLORE, DELLA NAUSEA E
DELL'ANSIA
S. MARINO, S. ORI, F. BENASSI, R. FINESSI
HOSPICE TERRITORIALE - LE ONDE E IL MARE -, CODIGORO, ITALY
L’aromaterapia affiancata alle terapie convenzionali per gestire in maniera efficacie sintomi specifici quali
dolore, nausea e ansia. L’obbiettivo è quello di poter migliorare la qualità della vita diminuendo la
somministrazione di terapia al bisogno e quindi gli effetti collaterali dei farmaci, riducendo il disagio legato ai
metodi di somministrazione terapeutici.
Lo studio è stato svolto all’interno di un Hospice con 11 posti letto, per la durata di sei mesi. Sono stati coinvolti
solo i pazienti che manifestavano dall’ingresso in struttura i sintomi presi in esame: dolore, nausea e ansia. I dati
sono stati raccolti attraverso una scheda di registrazione, monitoraggio e valutazione creata sulla base di una
precedente revisione della letteratura scientifica.
I risultati ottenuti sono stati poi comparati con un semestre precedente, in cui non era stata introdotta in struttura
come terapia coadiuvante l’aromaterapia, dimostrando l’efficacia dell’associazione di quest’ultima con la terapia
convenzionale e registrando un minor ricorso ai trattamenti farmacologici nel controllo del sintomo.
L’aromaterapia secondo la nostra esperienza può dunque essere considerata complementare alle cure
tradizionali.
84
UN NUOVO METODO DI INTEGRAZIONE MENTE CORPO: PSICOLOGO E FISIOTERAPISTA SI
INCONTRANO
S. PURIFICATO, B. RUGGIERI
HOSPICE VILLA AZZURRA, TERRACINA, ITALY
PREMESSA:
Si è rilevata la necessità di un confronto tra lo psicologo e il fisioterapista per creare un diverso modo per
prendersi cura del paziente totalmente: nella quotidianità assistenziale con pazienti in fase avanzata di malattia
si evidenzia la necessità di trovare spazio per un momento di benessere “ qui ed ora” difficile da trovare quando
la malattia riduce “l’autonomia della vita”, attraverso l’integrazione mente-corpo.
SCOPO DELLA RICERCA:
Il metodo propone:
1restingimento della coscienza, filtro degli stimoli esterni, smorzamento degli stimoli interni
(frammentazione dei pensieri)
2induzione di calma o acquietamento
3riduzione del tono muscolare e armonizzazione del sistema nervoso
4possibilità di passare da una fase irrequieta a una fase di rigenerazione
MATERIALI E METODI:
Si cerca di creare un ambiente preferibilmente silenzioso, attenuando le luci esterne ed interne,
postura rilassata, musica di sottofondo (se gradita) che riproduca i suoni della natura (acqua, bosco, mare..).
Il metodo inizia chiedendo al paziente di assumere una posizione rilassata (preferibilmente supina) in modo che
i muscoli possano abbandonarsi e non debbano essere costretti in posizioni scomode o innaturali. La voce guida
(psicologo) invita il paziente alla chiusura degli occhi che manterrà per tutta la durata dell’esercizio e ad iniziare
con delle “lente e profonde respirazioni” da eseguire in 5/6 ripetizioni ritornando poi ad un ritmo di respiro
normale. Viene proposta la formula preliminare della sintonizzazione sulla calma che corrisponde alla fase di
raccoglimento prevista in tutti i metodi di meditazione; subentra il massaggio (fisioterapista) che parte dalla zona
superiore del corpo (viso, collo e spalle) inserendo nuovamente attenzione al ritmo del respiro (psicologo).
L’attenzione viene portata alla parte inferiore del corpo (arti inferiori), sia con la voce guida sia con il contatto
corporeo. Termina con una fase di riattivazione corporea e sensoriale attraverso degli esercizi di ripresa. Si
lascia al paziente il tempo necessario all’attivazione “fisiologica”.
La durata del metodo varia in base alle condizioni rilevate in modo individuale, solitamente compreso tra i 15 e i
30 minuti.
CONCLUSIONE:
Si evidenzia la necessità di proporre al paziente in fase avanzata di malattia sempre più momenti, attraverso
metodiche di integrazione mente-corpo, che favoriscano un benessere psico-fisico dimenticato. Tali metodiche
cercano di contribuire al miglioramento della qualità della vita nella malattia.
Si evidenzia la necessità di ricerche empiriche sperimentali in tale ambito.
85
IL SUPPORTO INFORMATICO PER IL SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE FRA L'OSPEDALE E
L'HOSPICE
1
1
1
2
2
2
C. BARONE , A. CASSANO , M. QUIRINO , S. COGLIANDOLO , G. NAZZICONE , L. SANGALLI , F.
SCARCELLA 2, A. TURRIZIANI 2, A. COCCO 3, F.M. FERRARA 3, C. PALAGIANO 3
1
2
POLICLINICO A.GEMELLI, ROMA, ITALIA,
HOSPICE VILLA SPERANZA, ROMA, ITALIA,
GESTIONE SISTEMI PER L'INFORMATICA, ROMA, ITALIA
3
GESI
L'integrazione clinica ed organizzativa tra l'ospedale e l'hospice richiede un supporto informatico in grado di
permettere un flusso biunivoco di informazioni completo e la realizzazione della continuità di cura attraverso la
visualizzazione contestuale dei dati anamnestici, procedure eseguite sia nell'ambito dell'ospedale che in quello
dell'hospice residenziale o domiciliare, delle richieste di eventuali interventi particolari quali ad esempio
l'impianto di stomie, la programmazione e l'esecuzione di trasfusioni, manovre invasive e/o evacuative (CVC,
paracentesi, toracentesi).
Un sistema informativo, che ambisca a supportare queste esigenze di continuità operativa e di condivisione
informativa, si trova di fronte due sfide di non poco conto. Innanzi tutto la presenza di due organizzazioni
diverse (l'ospedale e l'hospice), ognuna delle quali con un proprio sistema informativo autonomo, peculiare e
-quasi sempre- incompatibile funzionalmente, informativamente e tecnologicamente rispetto all'altro. In seconda
istanza, ma assolutamente non trascurabile, la necessità di rispettare i dettami sulla privacy, assicurando ad
ogni attore l'accesso alle sole informazioni di propria pertinenza. Occorre quindi trovare una soluzione che da un
lato preservi l'autonomia e l'integrità reciproca delle due strutture, dei due sistemi e dei due patrimoni informativi.
Dall'altra parte, però, sia anche in grado di assicurare una effettiva collaborazione fra i clinici ed una
articolazione e continuità del processo assistenziale attraverso l'Ospedale e l'Hospice.
In questo quadro è stato avviato un progetto di collaborazione fra il Policlinico A. Gemelli, l'Hospice Villa
Speranza e la GESI Gestione Sistemi per l'Informatica, finalizzato a progettare e realizzare un supporto
informatico per attività di Simultaneous Care effettuate dalle due strutture .
La strategia informatica per raggiungere questo risultato si è basata sull'adozione dello standard architetturale
ISO 12967:2009 "Health Informatics Service Architecture" e della piattaforma DHE® della GESI che lo
implementa. In questo modo si è ottenuta una soluzione auto-consistente ed in grado di essere attuata anche
nei contesti pre-esistenti ed eterogenei delle diverse strutture, senza richiedere "rivoluzioni" con conseguenti
tempi e costi elevati.
L'architettura complessiva è schematizzata nella figura seguente. L'elemento centrale sia per il Policlinico
Gemelli che per l'Hospice Villa Speranza è il "DHE-csc: cruscotto di simultaneous care", ovvero una procedura
(web) che -in ogni struttura- si integra con il sistema locale secondo lo standard ISO tramite la piattaforma DHE
e permette:
·
la gestione della cartella clinica locale del paziente, collegandosi anche con le principali funzionalità del
sistema ospite (radiologia, laboratori, consulenze, attività infermieristiche, etc.) ed integrando i dati già
disponibili, ovvero fornendo funzionalità aggiuntive per quanto non già disponibile localmente. Il tutto integrato e
presentato secondo le specifiche esigenze clinico-assistenziali dello specifico contesto, Policlinico o Hospice.
·
l'accesso al "cruscotto di simultaneous care" dell'altra struttura, in modo da permettere di visionare -in
sola lettura- il fascicolo sanitario del paziente disponibile in quel contesto
·
la richiesta reciproca di consulenze, esami e servizi ed il conseguente follow-up dalla programmazione,
all'esecuzione al referto;
·
la condivisione di una "bacheca di hand-over", per consentire ai clinici e gli infermieri delle due strutture
di scambiarsi informazioni e messaggi, anche informali e non destinati ad essere registrati in cartella clinica (cfr
anche Joint Commission http://www.ccforpatientsafety.org/common/pdfs/fpdf/presskit/PS-Solution3.pdf).
Un sistema informativo flessibile e facilmente implementabile anche in sistemi pre-esistenti, che consente di
integrare in ogni struttura i dati sanitari. Inoltre ha la caratteristica di permettere un accesso controllato e
diversificato secondo i diversi profili professionali, al fine di interfacciare due sistemi informativi sottostanti.
86
87
SOMMINISTRAZIONE
OSSERVAZIONALE
SOTTOCUTANEA
IN
CURE
PALLIATIVE
DOMICILIARI:
UNO
STUDIO
A. MENCUCCI, P. MAURIZI
U.O.S. MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, AREZZO, ITALY
INTRODUZIONE:
La somministrazione di farmaci mediante iniezione/infusione sottocutanea è pratica comune in cure palliative. Di
semplice gestione e ridotta invasività, è indicata quando la via orale non è utilizzabile: nausea persistente,
vomito, disfagia, occlusione intestinale, controllo del dolore di difficile gestione, difficile reperibilità dell’accesso
venoso.
Lo sviluppo di reazioni cutanee nei siti di infusione/iniezione è imputabile principalmente a reazioni infiammatorie
indotte chimicamente dalla miscela di farmaci usati. In letteratura le reazioni locali più comuni sono
rappresentate dall’arrossamento, indurimento e dolore, meno comunemente ulcerazione e necrosi.
Questo studio osservazionale sulla gestione della via di somministrazione sottocutanea ha lo scopo di valutarne
l’utilizzo: indicazioni, sede e durata del sito di inserzione, incidenza e tipo di reazioni locali, incidenza di
dislocazioni del catetere, eventuale correlazione tra le reazioni avverse locali e i farmaci utilizzati.
MATERIALI E METODI:
Sono stati osservati 52 pazienti sottoposti a infusione/iniezione sottocutanea di farmaci mediante BD Nexiva
20-22 GA (sistema chiuso a catetere endovenoso) inserito in genere a livello supero-laterale del braccio,
supero-laterale della coscia e addome. Abbiamo escluso l’osservazione dell’ipodermoclisi. Il controllo del sito di
inserzione e della terapia è stato effettuato dal personale medico-infermieristico.
RISULTATI:
Si sono effettuati in totale 773 giorni di terapia e utilizzati 127 siti di somministrazione sottocutanea. La durata
media della somministrazione sottocutanea è stata di 14,8 giorni (range 1-120), la durata media dell’inserzione
di 6.0 giorni. Il sito di somministrazione è risultato il braccio nel 63,7% (81 siti), l’addome nel 24,4% (31 siti) e la
coscia nel 11,8% (15 siti).
Le indicazioni iniziali che hanno reso necessaria la somministrazione per via sottocutanea sono state la
nausea/vomito, la disfagia, l’occlusione intestinale, il dolore di difficile gestione, delirium, dispnea, rantolo, altro.
(Tab.1)
I farmaci utilizzati sono stati alizapride per 234 giorni di terapia (30,2%), morfina per 27 giorni (3,4%),
desametasone per 432 giorni (55,8%), midazolam per 15 giorni (1,9%), metoclopramide per 71 giorni (9,1%),
aloperidolo per 6 giorni (0,77%), N-butilbromuro di joscina per 96 giorni (12,4%), octreotide per 23 giorni (2,9%),
fenobarbitale sodico per 340 giorni (43,9%).
88
Abbiamo osservato complicanze in 8 pazienti su 52 (15,3%). Si trattava di indurimento del tessuto sottocutaneo
in 9 siti (7%), di cui 6 sul braccio e 3 sulla coscia, di arrossamento cutaneo in 1 sito (0,78%), localizzato sulla
coscia e di strappamenti/dislocazioni in 7 siti (5,5%), localizzati sulla coscia.
L’indurimento del tessuto sottocutaneo è avvenuto in 6 casi (66,6%) in siti utilizzati per la somministrazione di
desametasone e fenobarbitale sodico ad orario, in 2 casi (22,2%) in siti utilizzati per la somministrazione di
alizapride ad orario e in 1 caso (11,1%) in un sito utilizzato per la somministrazione di alizapride e
desametasone ad orario.
L’arrossamento cutaneo è avvenuto in 1 sito utilizzato per la somministrazione di desametasone e fenobarbitale
sodico ad orario.
CONCLUSIONI:
La via sottocutanea presenta numerosi vantaggi: semplicità di gestione, ridotta invasività, efficacia clinica
sovrapponibile alla somministrazione endovenosa, sicurezza e prevedibilità nei risultati maggiore della via
intramuscolare, a fronte di una incidenza di reazioni locali (7,8%) non significativa né per la percezione del
paziente né per l’obbiettività clinica.
89
CATETERI VENOSI CENTRALI (CVC) IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: INDICAZIONI,
PROBLEMATICHE GESTIONALI E SODDISFAZIONE DEL PAZIENTE. STUDIO OSSERVAZIONALE
PROSPETTICO
C. MONDATORE, A. RE, V. DEFILIPPI, M. ORGIANA, K. JAMNICKA, C. ROSSI, A. VALLE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY
OBIETTIVI DELLO STUDIO:
-Conoscere le motivazioni che determinano la scelta di posizionare un CVC a domicilio durante l’assistenza da
parte dell’équipe di cure palliative.
-Conoscere le complicanze insorte a casa in corso di assistenza.
-Valutare l’efficacia degli interventi messi in atto per la risoluzione del problema.
-Valutare la soddisfazione del paziente (pt) e del caregiver nei confronti dei vari tipi di CVC utilizzati, nell’ottica
del miglior confort per il pt stesso e per la sua famiglia.
STRUMENTI E METODI:
-Verranno arruolati consecutivamente tutti i pazienti presi in carico dal servizio di cure palliative domiciliari nel
periodo aprile-agosto 2012.
-Di questi, saranno valutati tutti i pazienti portatori di CVC, sia quelli con presidi già impiantati al momento della
presa in carico che quelli in cui il dispositivo verrà applicato in corso di assistenza.
-A tal proposito, è già stata predisposta una scheda multidimensionale di raccolta dati, che sarà compilata per
ogni paziente arruolato nello studio e verrà utilizzata per l’analisi statistica.
RISULTATI:
I risultati dello studio saranno presentati in occasione del XIX Congresso della Società Italiana di Cure Palliative
90
CONSULENZA ECOGRAFICA IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
S. PIAZZA, F. VICARIO, M. CAPPELLI, S. POLETTI, A. PRINO, O. ALABISO
A.O.U. MAGGIORE DELLA CARITA', NOVARA, ITALY
Background:
l’esperienza maturata nell’applicazione dell’ecografia in un contesto di cure palliative domiciliari nel corso degli
ultimi 6 anni ha consentito di individuare nella diagnostica ecografica applicata al domicilio del paziente un
elemento rilevante nel migliorare la qualità dell’assistenza.
L’utilizzo dell’ecografia, infatti, si è rivelato utile sia nel supportare le decisioni cliniche che nel mettere in atto
manovre interventistiche, qualora necessarie.
E’ stato utilizzato uno strumento portatile in bianco e nero di vecchia generazione, dotato di sonda convex da 3,5
– 5 MHz.
In particolare, la metodica è stata applicata alla diagnosi differenziale di quadri di pertinenza addominale (per la
diagnostica differenziale di distensione addominale, versamento, dolore atipico, insufficienza epatica, ittero,
anuria), ottusità toracica e dispnea (per la diagnostica differenziale di versamento, polmone umido,
addensamenti di entità importante).
E’ stato così possibile diagnosticare con certezza la presenza di versamento ascitico o pleurico, dilatazione delle
vie biliari, globo vescicale, polmone umido, distensione intestinale; questi dati sono stati utilizzati per
l’impostazione terapeutica, evitando al paziente di essere sottoposto a manovre o terapie inutili, basate sulla
sola presunzione clinica (precedente valutazione clinica da parte di almeno due operatori medici con esperienza
decennale in cure palliative).
Inoltre, è stato possibile attuare in maggiore sicurezza (per il paziente e per l’operatore) e nel modo meno
traumatico possibile paracentesi e toracentesi, qualora indicate.
Le indagini ecografiche sono state effettuate direttamente al domicilio del paziente, come parte integrante del
percorso assistenziale proposto dal servizio di cure palliative domiciliari.
Scopi:
il progetto di consulenza ecografica in cure palliative si propone di migliorare le potenzialità applicative
dell’ecografia in cure palliative, ampliando le possibilità di applicazione della metodica sia attraverso
l’acquisizione di un ecografo più potente e versatile che mediante la formazione specifica di una parte
dell’equipe medica, sempre in accordo con i principi delle cure palliative. Di particolare interesse, oltre al
miglioramento delle potenzialità nella diagnostica dei distretti addominale e toracico già in uso, l’ampliamento
all’area vascolare ed ai tessuti molli.
Materiali e metodi:
le necessità di supporto diagnostico ecografico per le cure palliative domiciliari, secondo quanto esposto,
trovano risposta in due elementi (entrambi) indispensabili: la disponibilità di un ecografo color-doppler portatile
dotato di sonde convex e lineare multifrequenza e la presenza nell’equipe di almeno un medico con
preparazione esperienza in ecografia.
Conclusioni:
l’ecografia, che nella nostra esperienza si è dimostrata utile nel supporto alla clinica (anche se attuata con
strumentazione obsoleta), potrebbe avere un impatto ancora maggiore nel miglioramento della qualità
dell’assistenza offerta al malato utilizzando una strumentazione adeguata. Altrettanto importante risulta la
preparazione dell’operatore addetto alla metodica. L’utilizzo dell’ecografia consente di aumentare l’accuratezza
(e, quindi, di ridurre il rischio di errore) sia nella diagnosi differenziale che nell’attività interventistica. L’ecografia
potrebbe, a nostro avviso, trovare applicazione estesa in un contesto di cure palliative (soprattutto a domicilio,
dove costituisce in sostanza l’unica possibilità di supporto strumentale), seguendo l’esempio virtuoso di altre
discipline che ormai da decenni hanno, con successo, integrato la metodica nell’attività clinica quotidiana.
91
NUTRIZIONE PARENTERALE TOTALE (NPT) A MEDIO TERMINE TRAMITE PERCUTANEOUSLY
INSERTED CATHETER MIDLINE: UN CASO CLINICO IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE
PALLIATIVE (ODCP)
L. E. L. VELUTTI 1, R. DESTEFANIS 2, O. SIRONI 1, S. NAIMO 1, C. POGGIO 1, S. MAZZIERI 1, J. MININNI 1
1
ISTITUTO CLINICO HUMANITAS, ROZZANO, ITALY,
MILANO, ITALY
2
CRS COOPERATIVA SERVIZI RIABILITAZIONE,
Introduzione:
Una NPT richiede un accesso venoso centrale per la corretta gestione del trattamento. Questo per ridurre le
complicanze flebitiche e trombotiche, per garantire volumi di infusione adeguati con prodotti ad alta osmolarità.
Gli accessi venosi di tipo Midline, mediamente di 25 cm, pur arrivando in succlavia, sono equiparati ad accessi
venosi periferici e non sono generalmente considerati adatti a NPT.
Il paziente:
AB, 34 anni, è giunto alla nostra osservazione nel novembre 2010 per decadimento delle condizioni generali in
adenocarcinoma gastrico G3 operato (ottobre 2008, pT2b pN1) e trattato con CT adiuvante (sei cicli, schedula
ECF, da accesso tipo port-a-cath), in recidiva peritoneale e linfonodale retroperitoneale, condizionate occlusione
intestinale e multiple fistolizzazioni enterocutane. Il paziente pesava 60 kg per 180 cm di altezza, con un BMI di
19. In anamnesi veniva riportata una infezione ed ascessualizzazione della tasca del port-a-cath, prima della
nostra osservazione, che ne aveva necessitato la rimozione. Il paziente al momento della presa in carico era
portatore di CVC Groshong tunnellizato, in succlavia destra ed effettuava NPT domiciliare con Kabiven 2053 ml,
da 1900 kcal, con osmolarità 1230 mosm/kg H2O (1060 mosm/l).
Il percorso in ODCP:
Il paziente è stato preso in carico dalla nostra ODCP in data 03.11.2010. Per iperpiressia è stato necessario un
ricovero ospedaliero dal 29.11.2010 al 02.12.2010, per effettuare antibioticoterapia con remissione della
sintomatologia. Per ulteriori e subentranti episodi di iperpiressia sono state effettuate varie linee di
antibioticoterapia a domicilio sulla scorta di emocolture, coltura da tampone sulle fistole, consulenze
infettivologiche. Per quadro di sepsi è stato necessario sospendere l’uso del CVC ed in data 28.03.2012 è stato
posizionato un Midline Groshong. La procedura è stata effettuata a domicilio da un infermiere esperto e
specificatamente formato ed abilitato. Il dispositivo, di 25 cm, è stato impiantato nella vena basilica destra sotto
guida ecografica, con ecografo portatile con sonda lineare di 7.5 - 10 Mhz. La scelta del dispositivo e la relativa
lunghezza, dato il setting domiciliare palliativo, è stata motivata dalla possibilità di effettuare a domicilio il solo
controllo ecografico per valutarne il corretto posizionamento senza dover ricorrere ad indagine radiologica. Per
la rimozione del CVC e ulteriore terapia antibiotica e di supporto è stato necessario un secondo ricovero dal
30.03.2011 al 06.04.2011.
Uso del Midline:
Dal 28.03.2012 al 10.06.2011, fino all’exitus del paziente, quindi per 75 giorni, l’accesso venoso Midline è stato
utilizzato per effettuare tutta la terapia in atto, in bolo ed in elastomero (antiemetici, steroidi, antidolorifici,
antisecretivi, sedativi, polivitaminici, idratazione). Inoltre è stato utilizzato per la NPT. Le medicazioni sono state
effettuate settimanalmente dall’infermiere del servizio ed è stata effettuata una educazione ai care giver per il
corretto utilizzo e gestione dell’accesso. Non si sono presentati ulteriori episodi febbrili. Non si sono osservati
segni di complicanze flebitiche o trombotiche loco regionali. L’accesso è stato ben accettato dal paziente.
Commenti:
Le linee guida al momento non indicano che un supporto parenterale ad alta osmolarità e con lipidi possa
essere effettuato da un accesso venoso Midline. Tuttavia l’esperienza clinica suggerisce che quando al controllo
ecografico sulla succlavia, si evidenzi un vaso di grosso calibro e con buon flusso, questo possa essere
consentito. Nel nostro caso si trattava di un paziente oncologico terminale seguito a domicilio in ambito palliativo
dal servizio ODCP nel quale l’anatomia locale consentiva una relativa tranquillità. Questo ci ha indotto a
considerare fattibile la prosecuzione della NPT da tale accesso che è stata regolarmente effettuata a medio
termine. Questo ha garantito al paziente una migliore qualità di vita residua ed una maggiore autonomia in
assenza di ulteriori necessità di ricovero.
92
COMUNICARE PER CRESCERE: UN INVESTIMENTO PER IL FUTURO CAA E PUNTATORI OCULARI UNA
NUOVA PRIORITÀ PER LE SMA1
G. ZAPPA, C. MASTELLA, K. ALBERTI, M.A. COSTANTINO
FONDAZIONE IRCCS OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO, MILANO, ITALY
Pochi SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale) vivi in Italia utilizzano il linguaggio per comunicare autonomamente al di
fuori ambiente familiare. Nessuno utilizza frasi complete, la maggior parte comunica solo con suoni gutturali e
mimica facciale, 10% pronuncia parole di senso compiuto, comprese solo dagli adulti riferimento, 5% frasi di 2-4
parole.
Complessità assistenza medica necessaria ha comprensibilmente monopolizzato attenzione di genitori,
operatori sanitari, le necessità comunicative rimandate fino all’ingresso scuola dell’obbligo, quando si
introducevano strumenti tecnologici in uscita senza successo. Ottima intelligenza di base, assenza di problemi
comprensione, socievolezza e attenzione esasperata degli adulti che li circondano ad anticipare qualunque
necessità, consente di attraversare i primi anni senza accorgersi dell’assenza di comunicazione autonoma.
Nella comunicazione si apre relazione con l’altro, si crea identità personale. Gli SMA1 vivono una condizione
difficilissima: silenzio forzato.
Assenza di adeguate modalità per interagire e comunicare con gli altri in un bambino determina ricadute
negative sullo sviluppo: relazionale, linguistico, cognitivo, sociale ecc. Le gravi conseguenze della disabilità
comunicativa rendono evidente l’importanza della precocità e generalizzazione intervento. Purtroppo in realtà i
bambini vengono indirizzati tardivamente alla CAA, poche strutture supportano gli interventi.
Con difficoltà di comunicazione con bambini intelligenti come SMA1, è importantissimo mettere in atto supporti
per riattivare interazioni con ambiente e comunicazione funzionale. La Comunicazione Aumentativa(CAA) è area
della pratica clinica che compensa disabilità temporanea o permanente di persone con difficoltà di
comunicazione. Possono essere utilizzati simboli7immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la
parola che rappresentano, il bambino riconosce immagini e interlocutore legge parole. Comprende uso strumenti
tecnologici per “prestare” voce, o tecnologie informatiche appositamente adattate, o modalità per
leggere/scrivere per coloro che non sono in grado di usare alfabeto/penna. Tutte le persone coinvolte devono
utilizzare linguaggio (scritto, parlato, visivo) adeguato alle capacità del bambino, implementato e garantito nel
tempo.
Elementi chiave SMA1:
•
Famiglie attive e competenti in: cura bambini, uso PC e web
•
Network spontaneo attivo
•
Interazione bambini in famiglia buone, responsività adulti alta
•
Giornate lunghe, poche esperienze per bambini fuori dal contesto
•
Necessità di non aggiungere altri carichi all’assistenza medica
•
Particolare difficoltà per famiglie a seguire direttamente percorso formativo in CAA
•
Mancanza supporto specialistico locale sulla CAA
•
Sperimentata inefficacia introduzione tardiva strumenti tecnologici in uscita
•
Passività bambini durante le routines mediche
•
Difficoltà frequenza scolastica a causa delle malattie intercorrenti
La lettura ad alta voce di libri in simboli è apparsa subito promettente per i bimbi SMA1.IN-Book hanno
vantaggio di esporre il bambino a ampio vocabolario simbolico strutturato, permette di usare la passione per
l’ascolto per ampliare conoscenze di un mondo poco esplorato/conosciuto direttamente. Permettono di divertirsi,
occupare il tempo e, osservando come adulto li usa con loro, agevolano i bambini nel passare all’uso di un
sistema strutturato di CAA in uscita che può partire già con possibilità di espressione ampie. Facilitano
apprendimento lettura e scrittura alfabetica e saranno poi utili negli ausili tecnologici e puntatori oculari, in modo
da rendere anche questi bambini in grado di “comunicare per crescere”.
93
94
STUDIO CLINICO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO SULL’UTILIZZO DEL CATETERISMO VENOSO CON
ACCESSO PERIFERICO ECO GUIDATO IN AMBITO DI RETE DI CURE PALLIATIVE
1
1
2
2
3
6
7
8
R. BORTOLUSSI , P. ZOTTI , M. CONTE , D. PIAZZA , G. SIMON , M. ZANUTEL , C. COZZI , G. RICCI ,
R. MARSON 4, P. ZOTTI 1, S. SPAZZAPAN 4, T. DANIELIS 8, J. POLESEL 1
1
2
CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO I.R.C.C.S., AVIANO, ITALY, HOSPICE IL GABBIANO ASS 6
3
PORDENONESE, S. VITO AL TAGL.TO, ITALY, DISTRETTO EST ASS 6 PORDENONESE, S. VITO AL
4
5
HOSPICE VIA DI NATALE, AVIANO, ITALY,
DISTRETTO URBANO ASS 6
TAGL. TO, ITALY,
6
PORDENONESE, PORDENONE, ITALY, DISTERTTO SUD ASS 6 PORDENONESE, AZZANO DECIMO,
7
8
ITALY, DISTRETTO NORD ASS 6 PORDENONESE, SPLIMBERGO, ITALY, DISTRETTO OVEST ASS 6
PORDENONESE, SACILE, ITALY
La idratazione, nutrizione e somministrazione di farmaci per via endovenosa, può essere difficoltosa nelle fasi
avanzate di malattia, a causa del non agevole reperimento dell’accesso venoso. In relazione a ciò, in ambito di
cure palliative è ancora molto utilizzata la via sotto cutanea, che soffre di alcune importanti limitazioni nella
qualità e quantità delle infusioni. La evoluzione tecnologica del reperimento degli accessi venosi, ha negli ultimi
anni reso disponibili device con accesso periferico, a basso grado di invasività e di complicazioni e adatti a
programmi infusionali anche di lunga durata. La metodica di posizionamento eco-guidata, ha raffinato la
metodica, garantendo grande precisione nel reperimento delle vene periferiche maggiormente adatte a ricevere
un catetere, con abbattimento delle difficoltà e delle complicazioni correlate. Dal mese di luglio del 2011, grazie
alla donazione di un ecografo dedicato alla venipuntura, da parte di una associazione di volontariato che
sostiene uno degli hospice della provincia, è stata avviata una procedura di posizionamento domiciliare e in
hospice di devices con metodica ecoguidata. Questa è stata richiesta dopo valutazione alla indicazione da parte
della èquipe multidisciplinare responsabile del caso. Successivamente, il paziente è stato rivalutato da un
medico palliativista esperto della metodica, che ha proceduto all'impianto quando ritenuto possibile eseguirla
senza disagio e con attesa di congruo beneficio per il paziente. Dal mese di luglio 2011 alla metà di arile 2012,
sono stati posizionati 16 cateteri venosi centrali (PICC) e 11 periferici (PICC MID-LINE) nei due hospice della
area vasta . A domicilio sono stati posizionati 3 PICC e 12 PICC MID-LINE. In 1 caso in hospice e i 2 casi a
domicilio, il medico non ha proceduto all'impianto per aver valutato problematica la procedura o insufficiente la
prognosi. In un solo ulteriore caso l'impianto è stato gravato da insuccesso per difficoltà tecniche insorte dopo
l'avvio della metidica. Al comitato etico dell'Istituto Oncologico presente in area vasta, è stato presentato nel
mese di aprile 2012, uno studio clinico che verrà esteso a tutte le richieste di accessi venosi a permanenza nei
pazienti seguiti dalla rete di cure palliative di area vasta stessa. Questa ha un territorio suddiviso in 5 distretti
sanitari cui fa capo la assistenza domiciliare e due strutture residenziali di cure palliative (hospice). I pazienti,
che a giudizio delle èquipe multidisciplinari che li hanno in carico necessiteranno di un accesso venoso di
medio-lungo termine, saranno candidati al posizionamento eco-guidato di un Peripherically Inserteted Central
Venous Catheter (PICC). La valutazione del medico palliativista esperto nella metodica confermerà la possibilità
di posizionamento.
Obbiettivi primari dello studio:
1)
Rilevare, tramite l’autovalutazione dei pazienti, il grado di distress e di dolore correlati alla procedura di
posizionamento in un setting di cure palliative domiciliari o in hospice.
2)
Valutare l’impatto del posizionamento del device sul distress e sulla qualità di vita dei pazienti ad una
settimana dall’intervento.
Obbiettivo secondario dello studio:
1)
Monitorare le eventuali complicanze correlate all’utilizzo del PICC
95
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA PUÒ OTTIMIZZARE L’IMPIANTO DI UN CATETERE VENOSO TIPO
MIDLINE NEI PAZIENTI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA?
C. GIORDANINO, S. ARESE, I. D. GALLIANO, M. RINALDI, I. ZUCCA
ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO SALUZZO DAY HOSPITAL S.C. MEDICINA, SALUZZO
Premessa:
Il catetere venoso tipo Midline trova impiego per la facilità di posizionamento, la gestione, è gradito ai pazienti
evita punture ripetute. Le principali indicazioni sono: le caratteristiche chimico-fisiche dei farmaci, la lunghezza
della terapia, la diagnosi, la prognosi. La prognosi necessita di ulteriore definizione dell’algoritmo decisionale
relativo alla scelta del catetere. Nella nostra casistica una percentuale di pazienti (25%) si sono giovati di tale
presidio per un tempo limitato (8 – 10 giorni) causa delle condizioni generali compromesse e della prognosi
infausta .
Scopo:
Abbiamo verificato se, nella valutazione iniziale, l’introduzione di un test come il Palliative Prognostic Score (PaP
Score) possa ottimizzare le indicazioni all’impianto di un catetere tipo Midline. Il PAP Score trova un vasto
consenso in letteratura circa la prognosi nei pazienti neoplastici; il test non è stato validato per le patologie non
neoplastiche. Abbiamo affiancato al Karnofsky Performance Status (un item del test) una valutazione con scala
di Rankin per i pazienti non neoplastici.
Materiali e metodi:
dal 01 gennaio al 30 aprile 2012 ai pazienti a cui è stato impiantato un Medline abbiamo associato un PaP Score
e, nei non neoplastici, abbinato una valutazione secondo la scala di Rankin
Risultati: Sono stati posizionati 61 cateteri venosi Midline: 38 a femmine età media 77,78 +/- 3,23; 6
neoplastiche, 32 non neoplastiche; 23 maschi con età media di 76,18 +/- 4,56, 6 neoplastici; 32 non neoplastici.
Nelle donne con patologia neoplastica la distribuzione nei gruppi di rischi A, B e C è uguale: 33%. Nelle donne
non neoplastiche il 7% appartiene al gruppo di rischio A, il 69,2 %al gruppo B, il 30% al gruppo C. Alla
valutazione con scala di Rankin il 76% ha punteggio di 4, il 30% ha punteggio di 5.
Negli uomini con patologia neoplastica abbiamo avuto una distribuzione così rappresentata: 33% al gruppo A e
66% al gruppo B. Negli uomini con patologie non neoplastiche alla valutazione con PaP score il 75% appartiene
al gruppo A, il 23% al gruppo B, il 2% al gruppo C. Alla valutazione con scala di Rankin il 75% ha punteggio di 4,
il 25% ha punteggio di 5.
Commento:
La maggior parte dei pazienti in cui è stato impiantato un Midline erano affetti da patologie avanzate non
neoplastiche.
I pazienti del gruppo A secondo PaP Score e con punteggio di 3 alla scala di Rankin avevano una corretta
indicazione all’impianto di un catetere venoso tipo Midline. La maggior parte dei pazienti appartiene al gruppo B
secondo il PaP Score e al gruppo 4 della scala di Rankin. Questo è dovuto alla strutturazione del test: il gruppo
B ha un range ampio ( 30- 70% 30 day survival) e nei pazienti non neoplastici altri criteri prognostici devono
essere affiancati. Nel PaP Score, l’item Clinical Prediction of Survival ha un grande peso nel punteggio
complessivo ed è troppo dipendente dall’esperienza e sensibilità dell’operatore singolo. Poco definisce la scala
di RanKin in quanto la maggior distribuzione dei casi è nel gruppo 4.
La maggior criticità è rappresentata nei pazienti del gruppo C al PaP Score e/o con punteggio di 5 alla scala di
Rankin. Sono pazienti compromessi nelle condizioni generali con prognosi infausta a breve termine. Salvo casi
particolari, l’impianto di cateteri venosi tipo Midline non trova indicazione nell' End Life: la maggior parte dei
sintomi può essere gestita per via sottocutanea. Riteniamo utile una valutazione prognostica, alla presa in carico
di un paziente con malattia avanzata, per definire meglio le strategie terapeutiche ed assistenziali, in cui la
programmazione della via di somministrazione dei farmaci e attraverso quali mezzi sia un criterio irrinunciabile
per salvaguardare la qualità di vita
96