Libro Bianco
sull’Invalidità Civile in Italia
Uno studio nelle
Regioni del Nord e del Centro
Dott.ssa Matilde Leonardi
SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità (HEADNET) – Direzione Scientifica
Introduzione (1)
• Il “Libro bianco sull’Invalidità Civile in Italia” è il risultato di
un’indagine osservazionale-multicentrica finanziata dal
Ministero della Salute (coordinata dalla Fondazione IRCCS
“Carlo Besta”, in collaborazione con la Federazione Italiana per
il Superamento dell’Handicap e la Federazione Italiana
Associazioni Neurologiche) con lo scopo di esplorare il
potenziale conoscitivo della Classificazione ICF nella
definizione dei bisogni delle persone con disabilità, in
particolare di quelle che sono iscritte nel percorso delle
certificazioni di invalidità, secondo quanto stabilito dalla legge
30 marzo 1971 n. 118
• E’ stata svolta un’indagine porta a porta che ha consentito di
rilevare a largo spettro l’insieme dei bisogni mediante la
somministrazione dei questionari di ricerca correlati alla
Classificazione ICF dell’OMS
Introduzione (2)
• L’indagine è una novità assoluta in Italia negli studi
su salute e disabilità, costituisce una sfida culturale
e scientifica di grande portata poiché apre ad un
nuovo modo di considerare la disabilità: sorpassa
modelli basati solo sulla limitazione funzionale o la
menomazione delle persone e, al di là della
certificazione di “INVALIDO”, descrive invece il
BISOGNO che ne origina e quale è il rapporto della
persona con disabilità con la rete dei servizi socio
sanitari, o con gli altri fattori contestuali rilevanti.
Obiettivi della ricerca
L’obiettivo cardine del Progetto VED -Volontariato e Disabilità in Italia:la
definizione dei bisogni di cura e l’identificazione dei percorsi sociosanitari con il linguaggio dell’ICF (International Classification of
Functioning, Disability and Health), è stato quello di esplorare a
fondo il potenziale conoscitivo che deriva dall’applicazione della
Classificazione ICF nella valutazione dei bisogni delle persone con
Invalidità Civile.
La ricerca si è sviluppata attorno a queste premesse:
a) non effettuare una misura di disabilità, ma un’indicazione di
bisogno;
b) non focalizzarsi unicamente sull’individuo, ma soprattutto
sull’interazione tra individuo e ambiente;
c) non fornire una lettura asettica, meramente statistica, ma una
lettura dall’interno, organizzata e sostenuta dalle stesse
persone con disabilità
Caratteristiche del campione
• 4000 soggetti selezionati
• Lettere inviate a circa 2500 soggetti
• Contattati telefonicamente 2208 soggetti
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742 soggetti intervistati
377 femmine e 365 maschi
Invalidità civile >66%
Tutti soggetti vivono in casa (indagine face-to-face)
Età da 0 a 65 anni
Soggetti risiedono in città/paesi dell’Italia Nord
Occidentale (Piemonte, Lombardia), Nord Orientale
(Friuli Venezia Giulia ) e Centrale (Marche, Umbria,
Lazio)
Protocollo di ricerca e strumenti di
rilevazione
• Per definire le principali aree di bisogno/problema:
• l’ICF checklist (adulti) e ICF-CY (soggetti<18 anni)
• Who-Das II (soggetti >17 anni)
• Per rilevare le informazioni relative ai “livelli di sostegno
necessari”:
• Supports Intensity Scale (soggetti >17 anni)
• Per rilevare informazioni anagrafiche, livello culturale,
condizione sociale e lavorativa:
• Questionario socio-demografico
Analisi di alcuni risultati
•Le malattie del sistema nervoso e degli organi dei sensi, i tumori, le malattie
psichiatriche e il ritardo mentale rappresentano il 62% di tutte le diagnosi
riscontrate.
•In tutto il campione, la maggior parte delle limitazioni e delle restrizioni sono
state riscontrate nei domini facenti riferimento alle aree della Mobilità, della
Vita domestica e della Cura di sé.
•I Fattori Ambientali contribuiscono ampiamente a diminuire i livelli di
disabilità, specialmente riguardo ai domini di Cura di sé e Vita Domestica.
•Le persone con malattie psichiatriche e ritardo mentale riferiscono maggiori
difficoltà nella Partecipazione a molte situazioni di vita sociale.
•Questa ricerca inoltre mostra i bisogni di cura, assistenza e inclusione
sociale delle persone con disabilità e evidenzia le mancanze nei sistemi, nei
servizi e nelle politiche, che spesso sono compensati dalle famiglie.
Prospettive future
• Portare il sistema di welfare a non ragionare per categorie
diagnostiche ma a puntare ad un approccio basato sul
funzionamento, sia per i riconoscimenti di supporto sia, in termini più
complessi, per lo sviluppo di progetti personalizzati, comporta il
saper spostare l’attenzione da una dimensione lineare e una
concezione fortemente sistemica, multi assiale e multidimensionale.
• Trovare convergenza nel concetto di disabilità, alla luce di ICF ma
anche nella prospettiva definita dalla convenzione ONU, è un punto
di partenza fondamentale. I risultati di questo Libro Bianco
dimostrano che cambiare prospettiva è possibile. La logica
concettuale di ICF e la visione della disabilità come è intesa da ICF
permette di entrare in una concezione di welfare guidata da concetti
di giustizia.
Conclusioni
Con il progetto Ved abbiamo trovato frammenti,
talvolta soprapposti e duplicati, spesso non
comparabili, custoditi da diverse istituzioni, del
profilo della persona
Bisogna rovesciare la prospettiva:
Arrivare ad una valutazione coerente per
descrivere
il “volto” della persona nella sua interezza.
Il progetto VeD ha dimostrato che è possibile fare una
valutazione coerente della persona e del suo ambiente che
consenta di “zoomare” dal generale al particolare e
viceversa.
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