PROGETTO GENITORI
Realizzazione Gruppi Psicoterapeutici per l’Elaborazione del Lutto in Genitori di Bambini
Oncologici
Richiedente:
FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS
Via del Nuoto 11, Roma
Esecutore:
PROF.SSA ANGELA GUARINO
Facoltà di Psicologia 1 – Università degli Studi di Roma “La Sapienza”
1
RAZIONALE
La morte di un figlio
La morte di un bambino di ogni età è un’esperienza di dolore profonda e difficile da elaborare. I bambini infatti assumono un’enorme importanza simbolica per i genitori in termini di capacità di generare e di speranza per il futuro. La perdita di un figlio è dunque una delle più
grandi tragedie della vita di un genitore ed ha effetti dirompenti sul sistema familiare, soprattutto nella società occidentale contemporanea. L’intensità del trauma e la profonda ferita che
lascia rende questo evento probabilmente ancor più incomprensibile e inaccettabile;
l’innaturalità di un genitore che sopravvive al proprio figlio è riflessa persino nell’assenza, in
lingua italiana, di una parola che indichi questa condizione. I genitori soffrono sia per la perdita del figlio che per la privazione di ciò che significava per loro: questa morte può costituire
la perdita di una parte di sé e della propria identità lasciando spesso esiti psicologici lunghissimi. Nel caso di un bambino che muore a causa di una malattia, poi, emergono, oltre al dolore, altre emozioni: il senso di colpa legato al dubbio di aver fatto tutto il possibile e la paura di
dimenticare il bambino defunto, (Guarino, 2006).
Tre temi centrali emergono nei genitori quando muore un loro figlio:
1. La perdita del senso di competenza e potere personali,
2. la perdita di una parte del sé, e
3. la perdita di una persona importante della quale le caratteristiche uniche erano parte integrante del sistema familiare.
Tutti i genitori nutrono sogni per il futuro dei loro figli: quando i figli muoiono, muoiono anche i sogni. La morte della capacità di pensare al futuro sembra presente in quasi tutte le condizioni di lutto dei genitori. (Christ et al., 2002).
I genitori che hanno vissuto l’esperienza della perdita di un bambino suggeriscono quanto segue (Morton, 1997):
 i sentimenti che si accompagnano alla morte di un figlio non sono comprensibili a meno
che tu stesso non abbia perso un figlio;
 se non hai avuto l’esperienza della perdita di un tuo figlio non potrai mai asserire “io capisco”. Tu non puoi;
 molti matrimoni non sopravvivono. Se il matrimonio sopravvive il rapporto diventa più
forte rispetto a prima della morte del figlio;
 durante la degenza i genitori si percepiscono come “persone diverse”;
 il figlio morto rimane parte integrante della famiglia e non potrà mai essere “dimenticato”.
La Teoria dell’Attaccamento è utile per comprendere le reazioni della famiglia al lutto e suggerisce che lo stile di attaccamento fornisce i modelli operativi interni per le relazioni successive, (Bowlby, 1983; Ainsworth & Eichberg, 1991).
Il lutto
Si definisce come lutto l’insieme dei comportamenti individuali e sociali relativi alla perdita
di una persona significativa: esso si configura come un processo caratterizzato dalla necessità
di una profonda ristrutturazione del mondo interno dell’individuo, non potendo essere sufficiente un accomodamento alla situazione.
Il lutto infatti:
2

comprende l’adattamento interno di ogni membro della famiglia, il loro processo di dolore, l’esperienza e l’espressione della sofferenza;
 riguarda i cambiamenti nei comportamenti, nelle relazioni e negli eventi di vita;
 è influenzato da molti fattori individuali, familiari, culturali, religiosi e sociali;
 è unanimemente riconosciuto come un processo complesso e dinamico che non necessariamente procede in maniera lineare. (Klass, 1988).
Nel processo di lutto, ad una prima fase relativamente breve di torpore e/o stordimento, interrotta da attacchi di angoscia e collera di forte intensità, segue un periodo, in genere più lungo,
di struggimento durante il quale la persona avverte il bisogno di una ricerca dolorosa della
persona scomparsa e la rabbia impotente che di solito proietta verso l’esterno. Questo tempo
risulta funzionale alla successiva acquisizione di consapevolezza, che si manifesta nella fase
della disperazione attraverso la comparsa di uno stato depressivo reattivo. La fase di riorganizzazione seguente comporta, invece, l’accettazione della nuova realtà con la collocazione
affettiva della persona in un luogo interno, meno doloroso e più utile ad una riapertura dei
contatti con il mondo esterno.
Tabella 1 – Lutto complicato (da Biondi, Costantini & Grassi, 1995, modif.)
Lutto evitato
Lutto ritardato
Lutto cronico
Lutto inibito






Congelamento
(la stanza del congiunto assume aspetti di museo)
Idealizzazione
(esagerazione delle ineguagliabili qualità del defunto)
Mantenimento della rabbia e della colpa e rifiuto di dire
addio al congiunto










Eventi di perdita recenti o altri eventi attivano risposte eccessive,
con ricomparsa di temi legati
alla morte lontana del proprio caro
Incapacità a parlare del congiunto, anche dopo anni, senza
provare un dolore insopportabile ed intenso
Eventi non correlati al congiunto attivano dolore e
depressione
Temi di perdita e disperazione emergono nella conversazione
quotidiana
Incapacità a riprendere la propria vita quotidiana ad anni
dalla scomparsa del congiunto






Scarsa attenzione per la propria salute
(lasciarsi andare fisicamente)
Abuso di stupefacenti, alcool o farmaci
Preoccupazioni continue e pensieri di morte
Incontrollabilità dei comportamenti
(violazione di leggi, promiscuità, ecc.)
3
Disturbi
psicosomatici
Psicopatologia







Dolore cronico
Sviluppo di sintomi simili a quelli della malattia che portò a
morte il congiunto
Decisioni impulsive senza riflessione
(cambiamenti repentini della vita)
Malattie cerebrali, cardiovascolari e infettive
Aumento della mortalità





Depressione maggiore
Psicosi breve
Disturbi dell'alimentazione
Disturbi d'ansia
Disturbo Post Traumatico da Stress
Anche se la maggior parte delle persone riesce a percorrere, seppure con tempi differenti,
questo ciclo fisiologico di elaborazione individuale interna della perdita della persona cara, in
alcuni casi il processo viene bloccato in fasi intermedie, instaurando quadri di lutto complicato (vedi Tabella1 e Tabella 2).
Il tentativo di evitare, reprimere o ritardare il dolore per mesi o anni può favorire lo sviluppo
di un lutto complicato. In particolare il senso di colpa morale collegato alla malattia e al dolore e quello di essere sopravvissuti (colpa legata al ruolo genitoriale) (Lang, 1996).
Tali complicazioni sono connesse a molteplici fattori relativi alla persona defunta, ma anche a
quella sopravvissuta e alla relazione che tra loro intercorreva. Le modalità di affrontare il periodo del lutto, pur nella diversità individuale, sono influenzate dalle circostanze della morte,
dai gesti scambiati, dalle parole pronunciate nei momenti precedenti e dalla consapevolezza
complessiva della imminenza della morte. Un ruolo significativo è svolto anche dal sistema
familiare e sociale entro cui la persona che affronta il lutto si colloca: non può essere trascurato il peso dell’orientamento della società contemporanea verso il tema della morte e del lutto,
caratterizzato dalla richiesta implicita di un rapido superamento del dolore e del cordoglio, attraverso una marginalizzazione delle persone in lutto. (Goodenough, 2004, Klass, 1987).
Tabella 2 – Fattori di sviluppo di lutto complicato (da Biondi, Costantini & Grassi, 1995, modif.)
Storia di alterazioni
e disfunzioni dell'ambiente familiare
Assenza o inadeguatezza di supporto sociale
Perdite multiple nella storia individuale
Antecedenti di sofferenza psicologica
… o di disturbi del comportamento
Tendenza alla repressione delle emozioni
Difficoltà di coppia, crisi, problemi di rapporto coi
figli
Amici, altri familiari, rapporti sociali, Servizi
Precedenti lutti irrisolti che si riattivano in concomitanza col nuovo lutto
Depressione
Abuso di alcool, farmaci o sostanze stupefacenti
Incapacità di esprimere i propri sentimenti
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Le modalità del lutto anticipatorio possono influenzare positivamente l’esito del lutto. Generalmente chi ha potuto ottenere un supporto adeguato durante la fase che precedeva la morte
non ha presentato particolari complicazioni. (Walwork, 1985).
Nel novero degli interventi preventivi, prima della morte del bambino è necessaria una valutazione del rischio nel quale potrebbero imbattersi i componenti della famiglia. Gli operatori
sanitari dovrebbero vigilare riguardo ad eventuali fattori di complicazione che possano emergere a bloccare il processo e a isolare la persona in lutto, (Sandler, 2003).
In un importante studio sulla morte di bambini in età pediatrica Kazak &Noll (2004) riportano i livelli di rischio familiare alle complicazioni nella reazione di lutto definendo le differenti
condizioni familiari, psicologiche e sociali (vedi Tabella 3).
Tabella 3 – Profilo familiare
Generale
Basso Rischio
Specifico
Medio Rischio
Target
Alto Rischio
Generalmente figli e famiglie con un buon funzionamento
60% Coping agli stressors legati a malattie/morti pediatriche
Supporto sociale adeguato
Nessuna evidenza di psicopatologie o altri gravi problemi
Genitori e figli mostrano una buona abilità di modulare gli effetti del distress
Credenze realistiche che possono essere d’aiuto
Presenza di alcuni fattori che possono predisporre la famiglia al rischio
33% Le abilità di coping posso essere una sfida e non la normalità
Problemi di adherence presenti o possibili
È possibile un sovraccarico di stressors
Presenti numerosi indicatori di alto rischio
7% Significative e persistenti difficoltà sociali e/o psicologiche
Famiglie multiproblematiche
Poche e poco tangibili risorse psicologiche
Anche con la considerazione delle significative differenze che possono intercorrere tra la cultura americana e quelli italiana nel loro complesso, questo studio individua un fattori di rischio significativo in almeno il 40 % delle famiglie.
Interventi
Gli interventi che da più parti sono proposti alle persone in lutto, riunendole in gruppi, assolvono molteplici funzioni e comportano alcuni importanti vantaggi rispetto ad un’elaborazione
individuale. Il gruppo ha funzione di accompagnamento e sostegno: la persona in lutto può
beneficiare del rapporto con persone che condividono la sua stessa condizione, che possono
comprendere i suoi bisogni troppo spesso negati dal contesto sociale circostante e nello stesso
tempo possono sostenerla nel suo processo di adattamento. Gli altri restituiscono alla persona
in lutto un senso di normalità delle proprie reazioni. Inoltre la partecipazione a gruppi favorisce il mantenimento o la ripresa di contatti sociali in un momento in cui si tende ad isolarsi e
stimola a prendersi cura di sé, pur nella percezione del dolore e dello sconforto. Creare uno
5
spazio e un tempo in cui viene riconosciuto il proprio diritto al dolore consente la possibilità
di riconoscere ed elaborare le proprie emozioni e i propri sentimenti. Il fine ultimo è la riorganizzazione della persona in lutto, nella direzione di accettazione della nuova realtà. Un intervento di supporto psicoterapeutico ad un lutto così naturalmente difficile e complesso può
evitare la medicalizzazione del dolore e lo sviluppo di franchi quadri psicopatologici. (Guarino, 2006).
Il gruppo di supporto psicoterapeutico si differenzia da un gruppo di auto-aiuto per la presenza di uno psicoterapeuta come conduttore e di un setting ben definito.
In Italia non esistono attività strutturate ad ampio raggio volte al contenimento e al supporto
all’elaborazione del lutto dei genitori che hanno perso un figlio a causa della malattia cancro,
anche se alcuni interventi cominciano ad essere proposti. I reparti ospedalieri di cura non
sempre dispongono di servizi di psicologia oncologica dedicati all’accompagnamento alla
morte, al sostegno dei genitori e della famiglia e alla valutazione precoce dei soggetti a rischio
di sviluppo di lutto complicato.
Successivamente alla morte del figlio, una difficoltà nell’attivare gruppi di supporto psicologico per genitori deriva dalla dispersione geografica dei soggetti: spesso, infatti, i bambini sono seguiti nel trattamento della malattia in centri oncologici lontani dalle loro città di origine e
questo implica che alla perdita del bambino si associ anche la separazione e la lontananza da
chi per un lungo periodo si è preso cura di lui, e da altri genitori con cui molte esperienze sono state condivise.
Lo sviluppo della tecnologia informatica e telematica consente oggi l’applicazione di sistemi
di collegamento in videoconferenza volti a permettere ai genitori che risiedono in località distanti di partecipare in diretta a gruppi di lavoro, superando l’isolamento e facilitando anche il
mantenimento dei contatti con persone conosciute durante il percorso terapeutico.i
Dalle considerazioni generali fin qui esposte nasce la richiesta di un progetto di psicoterapia
di gruppo per genitori di bambini oncologici, organizzato dalla “Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus”.
Per la ricerca di genitori a rischio di lutto complicato si svolgerà una collaborazione con
l’Associazione “Peter Pan Onlus” Roma.
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Istituzione di Gruppi Psicoterapeutici per l’Elaborazione del Lutto in Genitori di Bambini
Oncologici
Realizzazione operativa
Il progetto prevede quattro fasi attuative consecutive precedute da una analisi della letteratura specialistica internazionale sui temi:  REALIZZATA  ha dato inizio alla neointrodotta FASE 3 (vedi box 2)
 lutto di genitori di bambini morti per malattia cancro;
 lutto complicato e screening di prevenzione;
 fattori di rischio e protezione;
 ruolo della struttura ospedaliera;
 teorie psicologiche di riferimento per il trattamento;
 individuazione interventi psicoterapeutici di provata efficacia.
Descrizione delle fasi
Fase 1  REALIZZATA (al giugno 2007) (vedi box 1 per i primi rilievi)
Realizzazione di focus-group preliminari.
Svolgimento di n° da 3 a 5 sedute di focus-group preliminari con genitori che hanno vissuto e
superato un lutto dovuto ad una patologia oncologica per esplorare bisogni, risorse ed esperienze.
Prima di costituire il gruppo di supporto psicoterapeutico è necessario svolgere alcuni focusgroup con genitori che hanno già affrontato, e risolto, il processo di elaborazione del lutto per
la morte di un figlio. Questa fase consente l’analisi delle esperienze e dei bisogni dei genitori
percepiti durante la malattia, la morte del figlio, il lutto: i fattori di rischio e di protezione, sia
personali che del rapporto con la struttura ospedaliera; l’identificazione delle risorse, individuali, familiari e sociali, che hanno loro permesso di affrontare e superare questo difficili fasi,
la tipologia caratteriale, la struttura di personalità, le credenze personali utili e quant’altro abbia inerito significativamente alla elaborazione positiva del lutto.
Per realizzare questa prima parte dell’intervento, preliminare all’attuazione del gruppo di supporto, sono necessarie due attività:
 creazione lista di genitori coinvolgibili: attraverso la collaborazione con l’”Associazione
Peter Pan Onlus”, strutturare una serie di cartelle biografiche ed anamnestiche dei genitori
che hanno vissuto il lutto per la perdita di un figlio;
 identificazione e reclutamento di genitori che hanno superato positivamente il processo
del lutto e che sono disposti a parlare della loro esperienza in focus-group  da sistematizzare una banca dati informatica.
Fase 2  IN FASE OPERATIVA AVANZATA (al novembre 2008)
Attivazione gruppo di psicoterapia a Roma (con conduttore psicoterapeuta e psicologo
osservatore partecipante).
Attivazione di un gruppo di psicoterapia a Roma per il supporto di genitori che possano frequentare fisicamente in Sede (residenti a Roma e nel Lazio).
 Attualmente è attivo un gruppo terapeutico composto da 12 genitori (di cui 5
coppie) in lutto, che si riunisce ogni quindi giorni per sedute terapeutiche di 2-3
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ore. Due delle 5 coppie hanno iniziato, nell’ottobre 2008, la rotazione (con una
presenza ogni tre, alternativamente) della durata annuale, per favorirne l’uscita
dal gruppo; si stanno predisponendo incontri semestrali di follow-up in gruppo
mediano per le coppie che concluderanno l’anno di rotazione.
Valutazione delle indicazioni terapeutiche alla partecipazione a gruppi di psicoterapia:
1. screening dei genitori a rischio: identificare, attraverso l’“Associazione Peter Pan Onlus”, i genitori che stanno vivendo il lutto per la perdita di un figlio.
Criteri per accedere al gruppo:
1. richiesta dei genitori stessi;
2. redazione cartella psicologica e bio-anagrafica personale e familiare;
3. colloqui psicologici individuali di valutazione clinica;
4. analisi dell’area emotiva: applicazione di metodi di indagine standardizzati sulla
personalità, depressione, lutto, orientamento temporale, meccanismi di difesa.
Caratteristiche del gruppo di psicoterapia:
1. composizione eterogenea rispetto alla fase di lutto;
2. numero totale massimo di partecipanti: 10-12;
3. durata di frequenza: 1 anno (salvo eccezionali necessità di prolungamento che saranno
specificamente vagliate);
4. frequenza d'incontro: quindicinale;
5. durata della singola seduta: dalle 2 alle 3 ore.
Fase 3  IN FASE OPERATIVA (introdotta nel settembre 2007; di seguito verranno
segnalati i progressi al dicembre 2007)
Partendo dalle ricerche bibliografiche effettuate a monte dell’intero progetto e nel momento
dell’individuazione di strumenti psicometrici utili a misurare le complicanze del lutto nei genitori partecipanti al gruppo psicoterapeutico (Fase 2  analisi dell’area emotiva: applicazione di metodi di indagine standardizzati sulla personalità, depressione, lutto, orientamento
temporale, meccanismi di difesa) si è deciso di introdurre una nuova fase: la FASE DI RICERCA CLINICA SUL LUTTO.
La necessità di introdurre una fase di ricerca clinica sul lutto si fonda sulla considerazione
scientifica che i progressi in psicologia clinica (volta al sostegno di soggetti in difficoltà) ed in
psicoterapia non possono prescindere dai risultati della ricerca scientifica, soprattutto per una
materia così dinamica come la psicologia: nello specifico, la ricerca ci fornisce non solo indicazioni pratiche di intervento, ma favorisce anche lo scambio culturale con altre realtà in modo da promuovere a 360° lo spirito che ha mosso la Fondazione a dare l’avvio al “Progetto
Genitori”.
Attività realizzate ed in fieri (da settembre 2007 a ottobre 2008):
 avviata ricerca clinica sul gruppo terapeutico omogeneo di genitori in lutto, attraverso
la somministrazione di test psicometrici opportunamente individuati e validati;
 promozione delle ricerche cliniche in fieri sui genitori in lutto e di un nuovo strumento
psico-anamnestico, rivolto a caregivers in lutto, attraverso l’invio di abstract a conve-
8
gni nazionali ed internazionali (con pubblicazione1 su riviste internazionali quali
l’International Journal of Psychology);
 Per l’VIII Congresso Nazionale della S.I.P.Sa. (Società Italiana di Psicologia della
Salute) “La salute come responsabilità sociale condivisa”; Rovigo, 1 - 4 Ottobre 2008:
Guarino, A., & Serantoni, G. “Valutazione psicologica del rischio di lutto complicato:
implicazioni teoriche e primi rilievi di una ricerca su un gruppo di genitori di bambini
oncologici.” (comunicazione orale)
Guarino, A., Serantoni, G., Benini, F., & Cornaglia Ferraris, P. “La condivisione di informazioni in un'équipe multidisciplinare: sviluppo di un'intervista psico-anamnestica
rivolta ai genitori in lutto.” (comunicazione orale)
 per il “XXIX International Congress of Psychology” (Berlin, 20-25 July 2008):
Guarino, A., & Serantoni, G. “Psychometric instruments for measuring and preventing the risk of complicated grief in bereaved parents” (poster di ricerca)
Guarino, A., Serantoni, G., Benini, F., & Cornaglia Ferraris, P. “Presenting Pa.B.I.c. –
Psychological-Anamnestic Bereavement Interview for caregivers.” (comunicazione
orale);
 per XXI° Congresso Nazionale della Società Italiana di Medicina Psicosomatica
“Psicosomatica e Qualità di vita” (Firenze 15-18 novembre 2007):
Guarino, A., & Sapora, L. “Il ruolo del confine del Sé nel processo di elaborazione
del lutto” (comunicazione orale);
 iniziata la sistematizzazione del materiale scientifico raccolto per la stesura di un manuale sul lutto (tempo previsto per la realizzazione: 8-12 mesi);
 sottomissione per la pubblicazione sulla rivista scientifica “Psicologia della Salute Quadrimestrale di psicologia e scienze della salute” (peer-reviewed journal) dell’articolo di A.
Guarino e G. Serantoni: “Valutazione psicologica del rischio di lutto complicato: primi rilievi su un campione di genitori di bambini oncologici”.
 ipotizzata una misura pre – post per la valutazione dell’efficacia dell’intervento psicoterapeutico di gruppo per gli eventuali futuri nuovi genitori.
Fase 4  IN FASE DI PREPARAZIONE
Attivazione del sistema di videoconferenza.
Applicazione del sistema di videoconferenza, con ampliamento del gruppo di sostegno a genitori fuori Sede romana e laziale, previa fornitura e addestramento all’utilizzo del sistema.
Attivazione della videoconferenza 
1
Riferimenti:
Guarino, A., & Serantoni, G. (2008). Psychometric instruments for measuring and preventing the risk of complicated grief in bereaved parents. International Journal of Psychology, volume 43, issue 3/4.
Guarino, A., Serantoni, G., Benini, F., & Cornaglia Ferraris, P. (2008). Presenting Pa.B.I.c. – PsychologicalAnamnestic Bereavement Interview for caregivers. International Journal of Psychology, volume 43, issue 3/4.
Guarino, A., & Serantoni, G. (2008). Valutazione psicologica del rischio di lutto complicato: implicazioni teoriche e primi rilievi di una ricerca su un gruppo di genitori di bambini oncologici. In AAVV (a cura di),
Atti dell’VIII Congresso Nazionale S.I.P.Sa. 2008: la salute come responsabilità sociale condivisa, pp.
314-315.
Guarino, A., Serantoni, G., Benini, F., & Cornaglia Ferraris, P. (2008). La condivisione di informazioni in un'équipe multidisciplinare: sviluppo di un'intervista psico-anamnestica rivolta ai genitori in lutto. In AAVV (a cura di), Atti dell’VIII Congresso Nazionale S.I.P.Sa. 2008: la salute come responsabilità sociale condivisa, pp. 315-316.
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i genitori geograficamente distanti possono partecipare al gruppo con sistema di videoconferenza secondo i criteri di:
 redazione cartella psicologica e bio-anagrafica personale e familiare;
 svolgimento colloqui psicologici di valutazione individuali in Sede;
analisi dell’area emotiva 
 applicazione di metodi di indagine standardizzati sulla personalità, depressione, lutto,
orientamento temporale, meccanismi di difesa.
I genitori fuori Sede dovranno comunque partecipare a tre/quattro sedute con presenza fisica
in Sede, al fine di stringere rapporti diretti con il resto del gruppo.
L’introduzione in itinere di nuovi partecipanti richiede la selezione prevista per i primi ingressi, fermo restando il numero massimo di 10 partecipanti totali.
Fase 5  IN FASE DI PREPARAZIONE
Attivazione di forum on line.
Attivazione di un forum on line, esteso anche a genitori non in fase di lutto, seguito da uno
psicologo ed un oncologo/pediatra.
Successivamente alla stabilizzazione e al consolidamento della esperienza “Progetto Genitori”
è prevista l’attivazione di un forum on line, esteso progressivamente anche a genitori non in
fase di lutto.
Per valutare l’efficacia complessiva dell’intervento saranno misurati all’inizio e alla fine
dell’intervento alcuni indicatori sensibili.
NOTE:
Le cartelle cliniche e le eventuali registrazioni di sedute sono conservate nella Sede della Fondazione, in archivio chiuso, a
norma di legge.
La durata del Progetto clinico è quinquennale. Può essere diffusa in altre regioni d’Italia, attraverso apposita formazione.
La realizzazione del “Progetto Genitori” è affidato ad Angela Guarino, Specialista in Psicologia Clinica e Psico-Oncologia,
Docente alla Facoltà di Psicologia 1 dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, coordinatore della formazione in
Psico-Oncologia della Agenzia di Sanità Pubblica della Regione Lazio.
Funzioni 
Responsabilità scientifica e clinica complessiva del Progetto:

individuazione delle teorie e delle metodologie di intervento psicologico e psicoterapeutico;

conduzione dei colloqui psicologici di valutazione;

refertazione psicodiagnostica;

conduzione gruppi psicoterapeutici specialistici.

Inizio attività “Progetto Genitori”: giugno 2006.
La Sede di svolgimento di tutte le attività è la FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS, Via del Nuoto 11, Roma.
10
Box 1 – Risultati focus-group
Prime considerazioni derivanti dai focus-group preliminari con genitori che hanno vissuto e superato un
lutto dovuto ad una patologia oncologica
La realizzazione di focus-group preliminari rappresenta la prima fase attuativa del progetto di istituzione di un
intervento integrato di supporto dei genitori in lutto per la morte di un figlio a seguito di una patologia oncologia. Questi incontri nascono dall’esigenza di valutare l’esistenza di peculiarità del campione italiano di genitori
in lutto, dovuti a fattori sociali e culturali, oltre che dall’opportunità di verificare quanto espresso dalla letteratura internazionale sull’argomento. Questa fase ha dunque lo scopo di:
 analizzare le esperienze e i bisogni dei genitori percepiti durante la malattia, la morte del figlio e il
lutto;
 individuare i fattori di rischio e di protezione, sia personali che del rapporto con la struttura ospedaliera;
 identificare le risorse, individuali, familiari e sociali, che hanno loro permesso di affrontare e superare questo difficili fasi, la tipologia caratteriale, la struttura di personalità, le credenze personali
utili e quant’altro abbia inerito significativamente alla elaborazione positiva del lutto.
 Dagli incontri svolti è stato possibile appurare come per lo più il materiale raccolto attraverso i
genitori coinvolti concordi con i principali dati riportati dalla letteratura internazionale. Durante i
diversi incontri, sia nei racconti spontanei che in risposta a specifiche domande del conduttore, sono emersi i seguenti temi:
 Senso di incomprensibilità dei sentimenti che si accompagnano alla morte di un figlio da parte di
chi non ha vissuto un’esperienza analoga. Questo spiega in parte il vissuto di essere “persone diverse” sperimentato da tutti i genitori durante il periodo di lutto.
 Le madri e i padri reagiscono diversamente alla morte del figlio, ma il rapporto di coppia è
un’ancora cui aggrapparsi e su cui far leva per superare l’estremo dolore del lutto. Per questo, probabilmente, quando il matrimonio sopravvive il rapporto di coppia diventa più solido.
 Il figlio morto rimane parte integrante della famiglia e non potrà mai essere “dimenticato”. Nessuno dei genitori ritiene di dover/poter dimenticare: il punto cruciale identificato è piuttosto riuscire
a dare senso alla propria esperienza e riuscire efficacemente a continuare ad investire sulla propria
vita personale, di coppia e familiare.
 Alcuni genitori hanno iniziato nuovi e benefici progetti che sono in qualche modo legati alla morte
del bambino. Pur evidenziandosi anche nella maggioranza dei componenti di questo gruppo questa
tendenza, gli stessi riconoscono che talvolta l’impegnarsi può essere un meccanismo difensivo di
chi in questo modo si impedisce di affrontare il proprio dolore congelandolo.
 Il rapporto con persone che condividono la stessa condizione è stato vissuto come positivo e utile
in quanto ha permesso di poter condividere, senza vergogna o altre remore, i propri bisogni troppo
spesso negati dal contesto sociale circostante e nello stesso tempo di sostenere ed essere sostenuti
nel processo di adattamento, solitamente sperimentato come ancora in fieri. Gli altri genitori restituiscono alla persona in lutto un senso di normalità delle proprie reazioni e con il loro consenso
legittimano dei vissuti all’esterno non accettati né accettabili.
Dagli incontri svolti è stata espressa anche una posizione parzialmente diversa rispetto
all’affermazione di Wolley2: “I genitori desiderano che i loro amici e i loro parenti restino disponibili”.
Le esperienze dei partecipanti, pur diversificate tra loro, sembrano convergere su alcuni punti:
 I parenti non sono sempre delle risorse, ciò può essere dovuto alla loro personale sofferenza legata
alla perdita o ad un’incapacità empatica e supportiva legata a dinamiche personali e familiari;
 Può essere utile per i genitori nella fase di lutto sentirsi liberi di scegliere chi si vuole vicino, indipendentemente dal vincolo di parentela esistente;
 I genitori affermano che in parte si avverte l’esigenza di gestire il tempo da soli, anche per il bisogno di stabilire un nuovo equilibrio e di cercare un senso di normalità;
 I genitori ritengono di non volersi sentire compatiti né criticati per come stanno, così come non ritengono di alcuna utilità le valutazioni degli altri su come si sono comportati durante il periodo
della malattia dei loro figli.
 Sono infine emersi dal gruppo alcuni aspetti nuovi rispetto a quanto atteso in base ai resoconti del2
Wolley M.M. The Death of a Child – The Parent’s Perspective and Advice. Journal of Pediatric Surgery, 1997.
32 (1): 73-74.
11



la letteratura internazionale:
Differente gestione della rabbia: sebbene questa emozione sia riferita pressoché da tutti i genitori,
alcuni di essi rivelano di tendere a non esplicitarla e di non riuscire a superarla. Questo è un dato
diagnostico e prognostico importante relativamente al rischio dell’instaurarsi di un quadro di lutto
complicato, come evidenziabile anche dai risultati delle prime somministrazioni dei test previsti.
L’atteggiamento razionalizzante è stato caratterizzato come punto di forza nel lavoro del lutto: parallelamente (forse conseguentemente) si è evidenziato come i genitori che hanno superato efficacemente questo periodo siano quelli che sono riusciti a dare un senso all’evento che hanno vissuto,
indipendentemente dalla denotazione religiosa o laica della spiegazione stessa.
La presenza di altri figli nel nucleo familiare è un fattore di motivazione a reagire per i genitori,
animati dalla convinzione che i figli rimasti hanno il diritto di continuare ad avere dei genitori pienamente disponibili e a sperimentare una vita normale e non vicariante di quella del fratello defunto.
Box 2 – Analisi della letteratura internazionale sul lutto34
Argomento: aspetti generali, epistemologici ed eziologici, del lutto (complicato e non)
Bourgeois, M. L. (2004). Les deuils traumatiques. / traumatic grief. Revue Francophone Du Stress et du Trauma,
4(4), 241-248.
Bourgeois, M. L. (2006). Études sur le deuil. méthodes qualitatives et méthodes quantitatives. / qualitative and
quantitative methods in grief studies. Annales Médico-Psychologiques, 164(4), 278-291.
Burnett, P., Middleton, W., Raphael, B., & Martinek, N. (1997). Measuring core bereavement phenomena. Psychological medicine, 27(1), 49-57.
Gillies, J., & Neimeyer, R. A. (2006). Loss, grief, and the search for significance: Toward a model of meaning
reconstruction in bereavement. Journal of Constructivist Psychology, 19(1), 31-65.
3
Query semplificata: ((bereaved parent) or (bereaved parents)) and (cancer or oncological or (oncological disease)).
Database consultati al settembre 2007:
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Per un’analisi comparata dei risultati si sono presi in considerazione, tra i tanti testi analizzati, i rilievi teorici
sul lutto (complicato e non) riportati nei seguenti libri (i più completi e recenti sull’argomento):
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Argomento: aspetti psicologici e psicopatologici delle persone in lutto (complicato e non)
Rilievi in accordo con la letteratura: sentimenti disforici, tristezza, rabbia, ansia, irritabilità, paura, ostilità, solitudine, e colpa; transitoria disorganizzazione cognitiva, disturbi dell’identità, sentimenti d’incertezza circa il futuro, capacità compromessa di dare un senso alla vita ed al proprio ruolo nel mondo; problemi di salute, come
difficoltà somatiche nuovo o peggiorò malattie, e supplementare o aumentò uso di medicazioni; compromissione
del ruolo sociale e professionale.
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Argomento: trattamenti psicoterapeutici del lutto (complicato e non)
Rilievi in accordo con la letteratura: efficacia dei trattamenti psicoterapeutici in gruppi omogenei; non efficacia
dei soli gruppi A.M.A. perché non permettono una corretta elaborazione dei vissuti in mancanza di un conduttore
psicoterapeuta; interventi focalizzati sul lutto efficaci solo se non esiste una psicopatologia pre-esistente; efficacia maggiore, soprattutto nel medio termine e nell’elaborazione del lutto nell’hic et nunc, dei trattamenti a caratterizzazione cognitivo comportamentale.
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