Incontro Nazionale
Associazione Italiana Del 22
Roma 25 Marzo 2006
Dai diritti e bisogni ai progetti
Riflessioni di
Pierpaolo Mastroiacovo
Con la collaborazione o interazioni con …
Collaborazione o interazione
con …
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Andria Generoso, Napoli
Biasini Giancarlo, Cesena
Bonioli Eugenio, Genova
Bruni Roberto, Ass C. De Lange
Cafiero Giulietta, AIDEL22
Concolino Daniela, Catanzaro
Contardi Anna, AIPD
Corsello Giovanni, Palermo
De Grandi Renzo, AISMo
Facchin Paola, Padova
Ferrero Giovannibattista, Torino
Fiumara Agata, Catania
Gabrielli Orazio, Ancona
Giambruno Salvatore, LEDHA
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Marchetti Domenico, Famiglie SMA
Memo Luigi, Treviso
Mercuri Eugenio, Roma
Notarangelo D Luigi, Brescia
Paganelli Daniela, Ass Aniridia
Renata Bortolus, Vicenza
Romano Corrado, Troina
Rosato Vittorio, Ass W H
Scarano Gioacchino, Benevento
Selicorni Angelo, Milano
Sereni Fabio, Milano
Sessa Donatella, AISAc
Sorge Giovanni, Catania
Tarani Luigi, Roma
Zampino Giuseppe, Roma
Di quali condizioni ci stiamo
occupando ?
Esempi
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Sindrome Down
Acondroplasia
Neurofibromatosi
Sindrome Del 22
Sindrome Cornelia De Lange
Mucopolisaccaridosi
Sindrome Prader-Willi
Sindrome Marfan
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Distrofie muscolari
Atassia-teleangectasia
Sindrome Apert
Sindrome FRAX
Incontinentia pigmenti
Atrofia muscolare spinale
Spina bifida
Difetti congeniti della
glicosilazione
Malattie genetiche e/o disabilità
“complesse”, “multiproblematiche”
Quanti sono i bambini con
queste condizioni
• Mancano statistiche affidabili
• SIMPI – Sistema informativo Ministero
Pubblica Istruzione indica che nel 2002-03
gli alunni (6-15 anni) con disabilità
certificata sono circa il 20 per mille
– E’ ipotizzabile che solo una parte di queste
disabilità siano multiproblematiche
Quanti sono i bambini (0-16 a) con
queste condizioni
Acondroplasia
1 : 25.000
Italia,
0-16 a,
400 8,8 ml,
Angelman
1:16.000
600
Beckwith-Wiedemann
1:13.700
700
Incidenza (1)
35.000
Bambini
Totale in lista
1 su 330
+
Stima
Down
1 : 600 -1.000
7.000
Del 22
1 : 2.000
4.500
FRA-X
1 : 5.000
2.000
Marfan
1 : 6.000
1.600
Neurofibromatosi 1
1 : 3.500
2.800
Noonan
1 : 2.000
5.000
Oculo Auricolo Verteb
1 : 5.600
1.300
Prader-Willi
1 : 12.500
800
Stickler
1 : 10.000
1.000
1 : 5.000
2.000
1 : 15.000
600
Turner
Malattie metaboliche = 3.300
Spina bifida = 2.000
Williams
Sindromi e RM ndd = 1.000
(1)
Malattie neuromuscolari = 3.000
Management of Genetic Syndromes
Ed : Cassidy SB & Allanson JE, 2001
Modesti aggiustamenti per mortalità
4 per mille
(1 su 250)
Diritti e bisogni dei bambini
con malattia genetica o
disabilità multiproblematica
e delle loro famiglie
Diritti
• Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri
cittadini
• Bisogni comuni a un gruppo di persone,
riconosciuti come ragionevoli e giustificati
dalla comunità, sulla base di una
valutazione etica, e come tali sanciti da
una esplicita dichiarazione
Bisogni
• Specifica carenza, oggettiva o percepita
come tale, della singola persona la cui
eliminazione è indispensabile per
realizzare un proprio diritto di ordine
generale.
Bisogni o diritti ?
• “La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione
della responsabilità.
• Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la
responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di
soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo.
• La soddisfazione di un bisogno può essere un’azione sociale
assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una
tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende
le persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne
ricerca di un’assistenza che è parcellizzata. ….
• Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di
ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune,
differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non
istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per
il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.”
Diritti principali
• Rimandando alle declaratorie generali
– Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU, 10Dic-1948)
– Carta di Ottawa per la promozione della salute (1721 Nov, 1986)
– Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 15
Nov 2002)
– Convenzione sui diritti dei bambini e degli
adolescenti, New York 1989
– Regole standard per le pari opportunità delle
persone disabili (ONU, 20 Dic 1993)
– Dichiarazione di Madrid, 2002
Diritti principali, in pratica
1. Diritto all’informazione sulla propria condizione
e condizioni affini
2. Diritto all’assistenza di buona qualità e alla
realizzazione di un piano assistenziale per il
bambino e la famiglia individualizzato,
efficiente ed efficace (PAI)
3. Diritto all’ associazionismo tra pazienti, tra
genitori, tra familiari
Diritti principali, in pratica
4.
Diritto ad un percorso formativo scolastico basato sui bisogni
individuali e mirato anche allo sviluppo dell’autonomia personale
5.
Diritto al tempo libero
6.
Diritto alla formazione professionale
7.
Diritto all’inserimento nel mondo del lavoro
8.
Diritto al riconoscimento dell’invalidità civile
9.
Diritto ad un’assistenza “senza di noi” o “dopo di noi”
10.
Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica, tecnologica e psicosociale
1. Diritto all’ (in)formazione sulle
proprie condizioni di salute
•
•
Fornire informazioni adeguate sulla
condizione presentata dal bambino e sui
suoi problemi di salute, con una modalità
adeguata
Anche in :
– Presenza di condizioni rarissime (analogie e
diagnosi funzionali)
– Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi
funzionale)
Informazioni adeguate
• Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo e sociale
del bambino ?
• Quale è il percorso assistenziale (le linee guida) da
seguire per contrastare gli aspetti negativi ed ottimizzare
quelli positivi ?
• Come e dove può essere realizzato ?
• Quale è il mio ruolo di genitore ?
• A chi mi posso rivolgere per i problemi quotidiani ?
• Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti presenti
per evitare complicanze ulteriori o più gravi ?
• Quali aiuti economici o logistici posso ricevere dalla
comunità ?
Modalità adeguata
• Modello inter-relazionale (vedi)
• Messa in atto da professionisti ed operatori
socio-sanitari direttamente coinvolti
nell’assistenza di quel bambino e di quella
famiglia
• I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle
associazioni, incoraggiati e partecipati presso i
centri assistenziali
• Gli incontri formali di potenziamento delle risorse
personali
2. Diritto
ad un’assistenza di buona qualità
Spunti
per una
riflessione
2. Diritto
ad un’assistenza di buona qualità
• L’organizzazione generale
• Linee guida, LEA, piano assistenziale
individualizzato (PAI)
• Gli interventi specifici
Organizzazione generale
dell’assistenza
1)
Punto di riferimento “esperto” presso un “dipartimento di
pediatria” costituito da:
•
•
•
2)
Punto di riferimento sul territorio (distretto):
•
•
3)
“Case manager” di quel bambino e della sua famiglia
Equipe multidisciplinare (pediatria, neuropsichiatria infantile,
riabilitazione, principali sub-specialità pediatriche e non)
Sportello per la famiglia
•
(psicologia, assistenza sociale, riabilitazione, pediatria)
Unica reale novità
“Case manager” territoriale di quel bambino e della sua famiglia
Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale
Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato una propria
“expertise”
(1)+(2)+(3) = Rete assistenziale
stretta collaborazione tra le diverse strutture per una
reale integrazione multidisciplinare ed intersettoriale
La rete assistenziale verticale, centri di riferimento
Ogni colore
rappresenta
una condizione
SIMGePeD
Associazioni
Ogni colore
rappresenta
un settore:
-assistenza territoriale
medica e riabilitativa
- scuola
-assistenza sociale
- agenzie di vario tipo
La rete orizzontale presente sul territorio
(comprendono unità ospedaliere territoriali)
Lo sportello per la famiglia
La rete assistenziale multisettoriale
SIMGePeD
• Ricognizione dei pazienti in carico
• Elenco strutture, con accredito tra pari
• Riunione programmatico 23 Maggio 2006
Come ottimizzare la
collaborazione tra le strutture
• Gli incontri diretti di “case management”
• Il libretto sanitario condiviso (su internet)
comprendente :
– relazioni scritte,
– adatti strumenti di diagnosi funzionali,
– richieste e risposte di consulenze,
– informazioni di base, medicina narrativa
• La formazione
SIMGePeD
• Corsi di formazione
• Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto
sanitario su internet (Marzo 2007)
• Libro-on-line (Ottobre 2006)
–
–
–
–
Informazioni di base
Informazioni assistenziali
Medicina narrativa
Forum
Linee guida, LEA, piano
assistenziale individuale (PAI)
• Linee guida: consenso tra operatori socio-sanitari e
pazienti (Associazioni) basato su una chiara
esplicitazione delle basi decisionali, realizzato il più
possibile a livello locale.
• LEA : Livelli essenziali di assistenza proposti da
specialisti sulla base di linee guida e mediati con gli
amministratori socio-sanitari
• Piano assistenziale individuale: consenso tra gli
operatori socio-sanitari che hanno in cura quel bambino
e la sua famiglia, basato su linee guida e sulle specifiche
caratteristiche antropologiche, sociali, psicologiche e
funzionali del bambino e della sua famiglia.
SIMGePeD
• Progetto Linee Guida e LEA
– Sindrome di Down, in collaborazione con ISS
– Acondroplasia, in collaborazione con AISAc
– Altre, da decidere il 23 Maggio 2006
Il piano assistenziale individuale.
Che cosa
•
•
•
•
•
Controlli dell’accrescimento e sviluppo
Interventi di medicina preventiva
Diagnosi e trattamento precoce di eventuali
complicanze
Trattamento precoce delle complicanze iniziali
o di quelle sempre presenti nella condizione
specifica presentata dal bambino
Identificazione precoce, sostegno o
trattamento dei problemi psicologici della
famiglia e del bambino
Il piano assistenziale individuale.
Che cosa
•
•
•
•
•
Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi
della quotidianità e i momenti critici
Realizzazione di un curriculum scolastico
appropriato
Partecipazione alle attività ludiche con i
coetanei
Potenziamento delle abilità del bambino e di
autonomia personale
Identificazione delle capacità lavorative ed
avviamento al lavoro
Il piano assistenziale individuale.
Chi è il responsabile
• Il pediatra (@* e §*)
• Il neuropsichiatra
infantile (@* e §*)
• Gli operatori della
riabilitazione (§ e @)
• Gli psicologi (§ e @)
• Gli assistenti sociali (§)
• I pedagogisti (§)
La
famiglia
@ = centro di riferimento specialistico
§ = distretto
* = funge da case manager a seguito di un protocollo di intesa
Ruolo delle associazioni
• Collaborazione “esperta” con le strutture socio-sanitarie
e contributo alla progettazione della rete (sistema
customer-oriented)
• Auto – aiuto
• Advocacy :
– Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e promozione dei
propri diritti, promuovere l’autonomia, il protagonismo,
l’inclusione
• Dar voce ai bisogni individuali
• Massimizzare le risorse individuali
• Collaborazione tra associazioni di familiari/pazienti e con
le associazioni di professionisti, per raggiungere una
significativa massa critica di massima visibilità
(Confederazione ???)
Il ruolo della ricerca
• Che cosa
–
–
–
–
Ricerca biomedica
Ricerca clinica
Ricerca psico-sociale
Ricerca di sanità
pubblica
• Come
– Gruppi collaborativi
formali (ricercatori e
pazienti)
– Database / registri
SIMGePeD
• Database
• Ricerca clinica
• Qualità di vità
• Ricerca qualitativa
Conclusione.
Il ruolo dei centri di riferimento
• Presa in carico globale: non solo dei bisogni individuali
(medici, psicologici, riabilitativi, formativi) ma anche dei
diritti non realizzati (advocacy)
• Responsabilità primaria dell’assistenza : diagnosi, followup, promozione della salute, formazione dei colleghi più
giovani, ECM per professionisti che operano sul territorio
• Sviluppo della ricerca : biomedica di base, e soprattutto
clinica (psico-sociale e di sanità pubblica)
Utopia
o
programmi realistici
?
A tutti noi la risposta … ovvero
Damose da’ fa’ !!!
Con un po’ di aiuto ce la
possiamo fa’ !!!